Høringssvar fra UNN HF Medisinsk genetisk avdeling

Helse- og omsorgsdepartementet

Deres ref: 22/4197

Vår ref: 2022/8216

Saksbehandler: Peter Utnes

Dato: 26. jan 2023

Høring - Pasientens prøvesvar i nasjonal kjernejournal mv. – endringer i pasientjournalloven

Det vises til høringsbrev og høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) om pasientens prøvesvar i nasjonal kjernejournal mv. – endringar i pasientjournallova, som ble sendt til høring 27. oktober 2022.

HOD ber om syn på om, og i hvilken grad, svarrapporter fra genetiske undersøkelser skal inkluderes i den nasjonale kjernejournalen, og eventuelt om svarrapporter fra noen spesifikke genetiske undersøkelser bør utelates. Bioteknologirådet har i sitt høringsinnspill datert 22.12.2022 ment at «svarrapporter fra genetiske undersøkelser i utgangspunktet ikke bør inkluderes i nasjonal kjernejournal. Rådet mener at genetisk prøvesvar i hovedsak ikke er en type informasjon en trenger tilgang til for å kunne yte forsvarlig helsehjelp. I argumentasjonen vektlegger rådet de negative konsekvensene utilsiktet spredning av genetisk informasjon kan ha. Samtidig er rådet åpen for at svarrapporter fra noen spesifikke genetiske undersøkelser kan tas inn i kjernejournalen, om de er nødvendig for å kunne yte forsvarlig helsehjelp.». Det vises videre til høringsinnspillet i sin helhet.

Medisinsk genetisk avdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge støtter innspillet fra Bioteknologirådet.

Med vennlig hilsen,

Peter Utnes

Avdelingsleder

Medisinsk genetisk avdeling