Høringssvar fra Norsk forening for palliativ medisin

Dato: 26.01.2023

NFPM (Norsk forening for palliativ medisin) er en forening som samler leger med interesse for palliasjon / lindrende behandling. Vi rekrutterer fra flere legespesialiteter. De fleste av våre medlemmer er onkologer, anestesileger, allmennleger eller lungeleger med palliativ tilleggskompetanse. Vi arbeider både i spesialisthelsetjenesten (palliative sentre med sengeposter og mobile palliative team) og primærhelsetjenesten (sykehjem / lindrende enheter / kommunale palliative team.

Vi arbeider med en svært sårbar pasientgruppe når det kommer til informasjon om prøvesvar. Radiologiske undersøkelser er i stor grad det som påviser både førstegangs kreftdiagnoser og residiv / progresjon av sykdom. Det er svært mye angst knyttet til prøvesvar, da det kan bety fortsatt liv eller snarlig død for pasientene. Vi finner det svært uheldig at pasienter og pårørende skal kunne lese prøvesvar uten at det er sikret at de får informasjonen først fra faglig kompetent hold.

Flere faktorer gjør dette problematisk:

Pasient/pårørende er alene, eller iallfall uten nærvær av fagpersoner, når de får alvorlige beskjeder om dødelig sykdom. Dette vil være en sterk følelsesmessig påkjenning som gjør en vanskelig situasjon enda mer uutholdelig.

Pasient/pårørende har ingen å spørre umiddelbart slik at misforståelser unngås

Språket i slike besvarelser er ikke tilpasset vanlige folk, men er medisinsk-teknisk høyspesialisert, og vil være vanskelig å forstå rent språklig. Samtidig vil nøyaktighet gå tapt hvis språket gjøres for «folkelig» og dermed reduseres nytten for legene som skal bruke undersøkelsene mhp videre behandlingsvalg.

Tolkning av svar er alltid individuell i den forstand at forskjellige funn vektes forskjellig i forhold til behandlingskonsekvenser for den enkelte pasient. Tiden som går fra en dårlig beskjed oppfattes til konsekvensene blir forklart kan bli for lang og gi tilleggsbelastning som pasient/pårørende bør få slippe.

Generell konklusjon:

Dersom slike svar skal gjøres tilgjengelig for pasient/pårørende i det øyeblikk de godkjennes av radiolog vil det medføre mye ekstra bekymring, emosjonell smerte og stor grad av usikkerhet. Det vil også øke pågangen på telefon til spesialistene slik at vurderinger, kommunikasjon og beslutninger kan bli forsert og dårligere planlagt, med den konsekvensen det kan få for pasientene. Det må derfor være en betingelse at prøvesvar holdes tilbake fra kjernejournal til behandlende lege har gjort sine vurderinger og informert pasienten. Hvis ikke dette sikres, er det fristende å sitere et gammelt ordtak: «De ba om en tallerken suppe, og fikk hele suppebollen i hodet».