Høringssvar fra Norsk Nettverk For Down Syndrom

Anslag sier at minst 15 % av befolkningen har en funksjonsnedsettelse. De fleste av disse har familie. Både de funksjonshemmede selv og familiene bruker i dag mye tid og ressurser på å demme opp for samfunnets manglende tilrettelegging og tilpassingsevne.

Med de til dels store meromsorgsoppgavene pårørende står i, og de tyngende og begrensende tilleggsoppgavene funksjonshemmede sitter igjen med, er mangel på inkludering og tilrettelegging for funksjonshemmede et stort, kostbart og uverdig folkehelseproblem.

Å løfte inkluderende praksis når det gjelder helse og levekår for funksjonshemmede er derfor et samfunnsøkonomisk kinderegg.

Ingen vil funksjonshemmede noe vondt.

Alle unner mennesker med utviklingshemming gode liv.

Likevel har disse gruppene lav arbeidsdeltagelse, dårlig økonomi, lavt utdanningsnivå, lavt aktivitetsnivå, dårligere kosthold og dårligere helse.

Dette er grupper som koster samfunnet dyrt når tidlig innsats, helhetstenkning, likestillingsperpektivet og en relasjonell forståelse av funksjonsnedsettelse ikke er på plass.

Men: mennesker med utviklingshemming kan være, og ønsker å være inkludert og medvirkende i samfunnet. Med riktig støtte går vi fra utgiftspost til bidragsyter.

For å få til et slikt spor-skifte trengs en grunnleggende holdningsendring. Kommunale og statlige tjenester må møte utviklingshemmede med en relasjonell forståelse av funksjonsnedsettelse. Tjenester må utformes i dialog med interesseorganisasjonene, og med en dyp forståelse og etterlevelse av CRPD.

Den dårlige nyheten i denne sammenhengen er at « culture eats strategy for breakfast». Og at særlig når det kommer til feltet utviklingshemmede så faller vakre festtaleord raskt til bakken, og alt fortsetter stort sett som før. For kulturen vår er grunnleggende funkofobisk, og de færreste blant oss evner å se konsekvensene av vår egen funkofobi.

Vi har nettopp fått en ny stortingsmelding om prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Der er denne gruppen glemt. Ingen spor etter forståelse for utviklingshemmedes behov og særstilling. CRPD er helt fraværende. Gruppen er stor-forbruker av helse og omsorgstjenester, men det kan virke som helse-og omsorgstjenestene ikke ser ressurs-økonomien og samfunnsoppdraget som ligger i å tilrettelegge for utviklingshemmedes særstilling og behov.

Det er vanskelig å være en så sårbar, usynliggjort og nedprioritert gruppe.

Vi ser sider ved velferdsstaten som ingen andre ser.

Mange føler ubehag av å måtte forholde seg til oss.

Det er lang tradisjon for å gjemme vekk mennesker med utviklingshemming. Ser vi på arbeidslivdeltagelsen for vår gruppe er tendensen til ekskludering sterkt økende.

VI trenger derfor akutt en implementering av CRPD, der helse og omsorgtjenester anerkjenner sin rolle i det helsebringende arbeidet det er å bygge ned hindringene for holder utviklingshemmede på utsiden av samfunnet.

De tydeligste indikatorene for om et menneske vil få et langt liv med god helse handler ikke først LG fremst om BMI, hygiene og skritt per dag, men om tilhørighet, meningsfulle hverdager og god venner.

Skal mennesker med utviklingshemming ha tilgang til denne type helsebringende liv, må helse og omsorgstjenesten ha et ansvarlig og koordinerende livsløpsperspektiv på tilbudet mennesker med utviklingshemming od deres familier tilbys. Når man vet at kommunikasjon vil bli en utfordring, trenger man ikke vente og se før individuelt tilpasset språkstimulering og språkstøtte tilbys. Når man vet at sosialt samspill vil bli en utfordring, trenger man ikke vente på psykososiale røde flagg før man setter inn ressurser rundt barnet. Når man vet at omfattende lærevansker vil begrense adgang til studier og arbeidsliv, er bruken av ufaglærte assistenter fremfor pedagoger med særlig kompetanse, manglende læringsmål, gjentatte rapporter om skadelig lave forventninger, og den merkelige styringer av mennesker med utviklingshemming inn på studiespesialiserende videregående opplæring, fremfor yrkesrettede linjer tydelige tegn på at CRPD ikke tas på alvor.

Barn med Downs syndrom mottar sin diagnose gjerne før de er født, og gjennom internasjonal forskning og praksis vet man svært mye om hva som hjelper og støtter disse barna mot deltagende, aktive liv.

Når så disse barna ikke tilbys denne forskningsbaserte støtten i tilstrekkelig grad, så velger man bort et inkluderende samfunn. Man velger bort disse barnas stemme, deres deltagelse og bidrag til samfunnet.

Hva skal man med et screening-program som fanger opp Downs syndrom, om man ikke bruker det unike mulighetsrommet en tidlig diagnose gir til å bygge ned funksjonsutfordringene for barnet og barnets familie?

Konkrete innspill til folkehelsearbeidet:

Norsk Nettverk for Down Syndrom med Ups&Downs lokallagene har følgende innspill til tiltak som kan styrke mennesker med Downs syndrom og deres familier i et livsløpsperspektiv, ivareta gravide med familie ved fosterscreening for Downs syndrom, bidra til implementering av CRPD i praksis, redusere stigma knyttet til Downs syndrom, og samtidig gjøre samfunnet i sin helhet mer inkluderende og robust.

1) Kunnskap om levekår og holdningsskapende arbeid om Downs syndrom.

I dag er den eneste systematiserte statistikken om Downs syndrom knyttet til aborttall og fødsler i Medisinsk fødselsregister.

Samtidig fremmes det stadig en rekke påstander om livskvalitet og helse hos mennesker med Downs syndrom og deres familie. Det er svært uheldig at det ikke finnes undersøkelser eller annen type forskning om mennesker med Downs syndroms levekår, likeverd og helse. Det umuliggjør en faktabasert diskusjon, konstruktiv dialog, og hindrer arbeid for stykningen av mennesker med Downs syndrom sine levekår.

Kommentarfelt, media og politiske uttalelser flommer over av fordommer, stigma og feilinformasjon om fosterdiagnostikk og om Downs syndrom. Det må en folkeopplysning til også for å gi kvinner den bakgrunnsinformasjonen de trenger for å ta det valget som er riktig for hver enkelt.

Forslag til tiltak:

• Midler til finansiering av regelmessige levekårsundersøkelser og helsestatistikk for mennesker med Downs syndrom og deres familier.

• Årlige midler over statsbudsjettet øremerket informasjon og kunnskapsdeling om Downs syndrom. F.eks. informasjonsmedarbeiderstillinger.

2) Sikre oppdatert og balansert informasjon til familier som får beskjed om at barnet de venter har trisomi 21.

Mange foreldre forteller at de har fått mangelfull veiledning og ensidig negativ informasjon når de får vite at de er gravide med et barn med Trisomi 21.

Det kan ikke fortsette.

En velinformert beslutning må bygge på mer enn medisinsk informasjon, og som et minimum må den medisinske informasjonen som tilbys være standardisert og kvalitetssikret i samarbeid med interesseorganisasjonene. Å ikke aktivt tilby kvinnen og familien mulighet for kvalitetssikret og balansert informasjon er å hindre et velinformert valg, og dermed legge grunnlag for traumer og uhelse.

Forslag til tiltak:

• Kartlegge og kvalitetssikre rutiner og opplæring til helsepersonell som skal gjennomføre screening; Nasjonale retningslinjer må på plass.

• Innføre og støtte et samarbeid mellom Norsk Nettverk for Down syndrom (og/eller andre relevante interesseorganisasjoner) og sykehus og klinikker i Norge som utfører fosterdiagnostikk slik at alle vordende foreldre får mulighet til å møte familier som lever med barn med Downs syndrom før de skal fatte en beslutning om å fullbyrde svangerskapet eller ikke, hvis de ønsker dette.

• Støtte til likemannsopplæring av og frikjøping av tid til familiene som bidrar, slik at kvaliteten og etikken i tilbudet ivaretas.

3) Kvalitetssikret og balansert informasjon før screening

At alle gravide nå skal få tilgang til fosterscreening vil for mange gravide oppleves som et gode. Men erfaring fra andre land tyder også på at en del vil oppleve økt engstelse og stress som følge av dette.

Å kunne ta gode avgjørelser rundt fosterscreening og fosterdiagnostikk krever forkunnskaper ikke bare om helse og medisinsk forståelse av risiko-begrepet, men også om fagfelt som sannsynlighetsberegning og statistikk. Det er ikke gitt at dette er på plass hos alle gravide.

Disse to faktorene alene, forebygging av stress i svangerskapet og behov for kunnskapsheving, gir grunnlag for en satsning på forberedelse og standardisert informasjon i forkant av fosterscreening.

I tillegg kommer hensyn som at kvinnen og hennes partner vil stå bedre rustet til å finne en felles avgjørelse hvis de begge har hatt tilgang på god informasjon og bevistgjøing i forkant. Når en fosterdiagnose først er stilt er kapasiteten til innhenting av informasjon ofte liten og ujevnt fordelt mellom partnerne. Vi ser at positive testresultat ofte fører til en følelse av fortvilelse og hjelpeløshet, og at partnere ofte reagerer svært ulikt på situasjonen. Kvinnens egenopplevde kapasitet til å velge å ta imot et funksjonsvariert barn vil for mange påvirkes av om hun har en støttende partner eller ikke.

Forståelse for hva fosterdiagnostikk innebærer krever relativt god kunnskap om statistikk, sannsynlighet, helse, og en grundig forståelse av begreper som syk, frisk, funksjonsvariert, risiko etc. Forsvarligheten av testingen avhenger av at den gravide og hennes ev partner har god forståelse og kunnskap allerede før testing.

NIPT skal nå bli tilgjengelig for alle som ønsker, mot egenbetaling. Dette må ikke åpne for en fremtidig kommersialisering av tilbudet. Kommersielle interesser og fosterscreening kan ikke gå hånd i hånd, om folkehelsen skal ivaretas.

Fosterdiagnostikk blir en stadig mer presis og mer detaljert beskrivelse av det befruktede egget og fosteret. Å oppdatere den gravide på hva fosterdiagnostikken hun tilbys vil kunne bety, og hvilke valg hun kan bli stilt ovenfor vil kreve regelmessig faglig oppdatering hos alle som skal bistå i svangerskapsomsorgen. Allment tilgjengelige online ressurs, vedlikeholdt av helsedirektoratet kan derfor være hensiktsmessig.

Forslag til tiltak:

• Kartlegge og kvalitetssikre rutiner og opplæring til helsepersonell som skal gjennomføre screening; Nasjonale retningslinjer for dette.

• Vurdere utvikling av nettbasert standard informasjonsprogram som av alle foreldre som skal gjennom fosterscreening må gå gjennom. Ved å bruke et nettbasert, standardisert informasjon vil man:

*forhindre personlige bias i rådgivningen av gravide

*holde kostnader nede

*frigjøre ressurser i helsevesenet samt gi begge foreldre mulighet til å finne en felles tilnærming til prosessen de ev. velger å starte.

• Forbud mot reklame for NIPT og annen fosterdiagnostikk.

• On line tjenester med oppdaterte og tilgjengelige fakta om fosterdiagnostikk, driftet av helsedirektoratet med støtte fra helsevesenet, bioteknologirådet, pasient og intresseorganisasjoner.

4) Lovfestet rett til tidlig innsatts, språktrening og tegnspråkopplæring fra fødsel.

Det er dokumentert at de aller fleste barn med Downs syndrom har språkvansker og at tidlig innsats er viktig. Til tross for dette er det kun et fåtall kommuner som tilbyr babyer med Downs syndrom systematisert språktrening fra noen ukers alder. I motsetning til tilfeller der barnet trenger medisin for å ikke få økt funksjonshemming, overlates det i mange tilfeller til foreldrene å bestemme om og når språktreningen skal iverksettes. Det er heller ingen systematikk i at det er kvalifiserte fagpersoner, altså logopeder eller sertifiserte språkveiledere, som får ansvar for språkutvikling hos barn med Downs syndrom.

Tilbudet barn med funksjonsnedsettelse får må være forankret i oppdatert forskning,

For å sitere Audrey van der Meer, hjerneforsker og professor i nevropsykologi ved NTNU i Trondheim og professor II i utviklingspsykologi ved UiT Norges arktiske universitet i Tromsø: «Dagens tilbud er basert på gamle teorier og ikke på ny kunnskap om hjernen. Det finnes ingen

vitenskapelig dokumenterte behandlingstilbud som gir effekt verken for barn med Downs eller CP, og forventningene om utvikling er lave.» «Kunnskapen vi erverver på babylaben på Institutt for psykologi ved NTNU blir likevel sjelden etterspurt av medisinske og pedagogiske miljøer. Vår kunnskap om hjernen og tidlig læring øker for hvert år, men hvem er det som er ansvarlig for å gjøre ny kunnskap om til praksis om ikke helsepersonell og pedagoger gjør det?»

Slik det er idag diskrimineres barn med Downs syndrom ved at tilbudet de får hverken er kvalitetssikret eller vitenskapelig forankret, og deres muligheter for å nyttiggjøre seg videre opplæring dermed begrenses.

Forslag til tiltak:

• Det må etableres nasjonalt kompetansemiljø for språkutvikling for barn og unge

med Downs syndrom, f.eks hos Statped eller ved institutt for spesialpedagogikk ved

UiO.

• Alle barn med Downs syndrom må få automatisk tilbud om og tilgang til logoped

eller sertifisert språkveileder.

• Etablere nasjonale retningslinjer for tidlig innsatts for barn med

funksjonsnedsettelse, med helhetlig tilnærming og foreldreinvolvering, basert på oppdatert norsk og internasjonal forskning, med innspill på relevante pasient og interesseorganisasjoner.

5) Lovfestet rett til foreldreopplæringsprogram for foreldre til barn med Downs syndrom.

Alle barn lærer språk i et språkmiljø. Babyer som blir født i Kina lærer kinesisk, babyer som fødes i Norge lærer norsk ved å høre språket rundt seg. Det er dokumentert at barn med Downs syndrom trenger et visuelt språkmiljø med tegn for å lære språk på samme måte som andre barn.

I dag er det ingen tilbud til foreldre om tegnopplæring for å skape gode språkmiljøer. NAVs hjelpemiddelsentral har stivbeinte regler om at barnet selv må kunne benytte seg av hjelpemiddelet for at det skal kunne defineres som hjelpemiddel. Det betyr at foreldre og øvrig familie ikke lærer å bruke tegn eller får tilgang til hjelpemidler som kan bidra til et godt språkmiljø rundt barnet.

Vi lever i et velferdssamfunn som tar mål av seg å tilby en rekke koordinerte tjenester. Det er dokumentert at dette ikke fungerer i praksis for barn med Downs syndrom.

Foreldre som har barn med diabetes får tilbud om et fast foreldreopplæringstilbud over flere uker for mestring og forebygging. Dette skjer fordi man vet at om man myndiggjør foreldre og gir kompetanse til å mestre livet med diabetes så sparer både barn, familie og samfunnet mye ressurser. Tilsvarende får familier med døve barn et opplæringstilbud som følger barnet gjennom 40 uker fram til 16 år- basert på kunnskap om hva familien og barnet trenger av kompetanse gjennom ulike faser og overganger. Familier som har barn med Downs syndrom får tilbud om et dagskurs på habiliteringstjenesten i løpet av de første to leveårene til barnet, noen får mer, avhengig av hvor man bor i landet. Det er ikke i nærheten av hva som er behovet for å lære om, mestre og tilrettelegge best mulig for livet med Downs syndrom.

Forslag til tiltak:

• Tilby opplæring til foreldre og søsken til barn med Downs syndrom etter mal fra

foreldreopplæringen som foreldre til barn med hørselshemming og diabetes får,

utviklet av Staped og habiliteringstjenesten i samarbeid med brukerorganisasjoner.

• Endre regelverket for kommunikasjonsmidler hos NAV med hensikt fremme både

barnets og familiens optimale mulighet til språkutvikling.

6) Lovfeste rett til arbeid og prøving av arbeidsevne.

Arbeidsdeltagelsen blant utviklingshemmede har falt de siste tiårene, tross i bred politisk vilje om inkluderingsdugnad. Også på området arbeidsdeltagelse ser vi at vår gruppe taper når tilrettelegging og ressurser skal prioriteres.

Det er en utbredt forventning at 18-åringer med Downs syndrom skal innvilges uføretrygd kun på bakgrunn av diagnosen t21. Mangel på helhetlig oppfølging gjør at overgangen skole-arbeid sjelden lykkes. Uføretrygd-ordningen blir en hvilepute for støtteapparatet som per i dag ikke har noe insitament for å bidra til arbeidslivsdeltagelse. Dette bidrar til en vond sirkel av stigmatisering, lært hjelpeløshet, sosial og økonomisk marginalisering og manglende ambisjoner i opplæring og utdanning. Dette påvirker også familien negativt, og gir en tyngende foreldreansvarsbyrde langt inn i alderdommen.

Det er dokumentert at mange mennesker med Downs syndrom har stor arbeidsevne og læringsevne på lik linje med andre mennesker, og bidrar positivt inn i bedrifter som tørr å ta sjansen på å ansette dem. Mangelen på inkludering i arbeidslivet er en stor utfordring for levekår for mennesker med Downs syndrom og for samfunnet som går glipp av viktige ressurser.

Forslag til tiltak:

• Lovfeste rett til arbeid og prøving av arbeidsevne, tilrettelegg for arbeidskvalifiserende utdanningsløp.

• Øremerkede VTA plasser til mennesker med Downs syndrom samt økt satsning og støtte til VTO-plasser.

• Støtteordninger som sikrer økonomisk trygghet for mennesker med utviklingshemming som ønsker å prøve seg i arbeidslivet.

• Utprøving av modeller for kvotering av mennesker med funksjonsnedsettelser inn i private og offentlige bedrifter, slik man kan finne eksempler på i bland annet Italia, Chile, Spania og Tyskland.

7) Dedikerte fagmiljø og spesialisering.

Det finnes i dag ikke medisinere med spesialisering på trisomi 21 i Norge. Det finnes ikke noe medisinsk fagmiljø og det gjøres heller ikke medisinsk forskning med t21 som fokus. Også innenfor fysioterapi, tannhelse, spesialpedagogikk og logopedi er mangelen på spesialister total.

Om vi sammenligner oss både med land det er naturlig å sammenligne seg med, men også med land med betydelig lavere velferdsnivå, er dette oppsiktsvekkende.

Forslag til tiltak:

• Dedikerte forskningsmidler og stipendordninger for å øke kunnskapen om og statusen til arbeidet rundt mennesker med Downs syndrom.

• Styrking av interesseorganisasjoner slik at fokus holdes oppe rundt av dem som best kjenner til utfordringene.