3 Tidligere utredninger
Utvalget har som grunnlag for sitt arbeid gått gjennom forslag framsatt i utredninger som er sentrale for dette arbeidet. Nedenfor omtales viktige utredninger og hvilke forslag som er blitt framsatt.
3.1 NOU 1984:30 Pleie og omsorg for alvorlig syke og døende mennesker
Utvalget som avga ovennevnte utredning ble oppnevnt for å utrede hvorledes alvorlig syke og døende mennesker best kan gis omsorg og pleie.
Utvalget pekte på at omsorg for alvorlig syke og døende har vært et forsømt område innenfor norsk helse- og sosialpolitikk. Utvalgets utgangspunkt var at mennesker i livets sluttfase skal inkluderes i et meningsgivende omsorgsfellesskap, og ikke skilles ut som egen gruppe. Det ble gitt uttrykk for at der det er mulig bør den syke kunne forbli i hjemmet og få nødvendig pleie der.
Utvalget pekte på at smertelindring er en avgjørende forutsetning for at både pasient og pårørende kan ha best mulig livskvalitet. Utvalget mente at det måtte være et krav om at den medisinske kunnskap og de hjelpemidler som i dag står til rådighet kan nå enhver pasient. Det må finnes et tilstrekkelig antall institusjoner med tilfredsstillende pleie- og omsorgstilbud og et hjemmepleietilbud. Det er også pekt på at behandling og pleie bør tilrettelegges på en annen måte og ut fra andre prioriteringer enn det som er vanlig for intensiv helbredende behandling.
Det ble i utredningen vist til at i England har hospice-bevegelsen hatt stor betydning for pleien av alvorlig syke og døende mennesker. I Canada er det på grunnlag av ideene fra hospice-bevegelsen blitt utviklet såkalte «Palliative Care Units». Også i Sverige hadde det vært drevet forsøk med og planlegging av en bedre omsorg for alvorlig syke og døende mennesker.
Det ble vist til at det i Norge var organisert rådgivingsgrupper ved en rekke av landets sykehus. I lov om helsetjenesten i kommunene som trådte i kraft 1. januar 1984, ble det slått fast at det er kommunens ansvar å sørge for nødvendig helsetjeneste for alle som bor eller midlertidig oppholder seg i kommuen. Det ble vist til at organisering av hjemmeomsorg for mennesker i livets sluttfase var blitt viet større oppmerksomhet de senere årene. Fransiskushjelpen i Oslo var den første organisasjonen som organiserte denne tjenesten på en bredere anlagt basis.
I studier er det vist at ikke alle pasienter får god nok symptomlindring. En mente at rådgivingsgrupper eller symptomkontrollgrupper kunne bidra til positiv utvikling på dette området.
Utvalget foreslo at det i sykehus settes av noen senger til alvorlig syke og døende på hver post. Det ble påpekt at en slik skjermet enhet må ha faste pleiere som er spesielt kvalifisert for og interessert i helhetlig omsorg i samarbeid med et tverrfaglig team.
Det ble pekt på at mange sykehjem hadde dårlig legedekning og underskudd på faglært personale. En mente at det faglige ansvar for at aktuell kunnskap om smertelindring blir innført i sykehjem må ligge hos tilsynslegen. Det ble foreslått at eventuelle rådgivingsgrupper ved sentralsykehusene burde dekke sykehjemmene i sin region. Det ble videre pekt på at det må stilles de samme faglige krav til hjemmesykepleie som til sykepleie i institusjonene, og at det alltid utarbeides plan for den pleie og omsorg som blir utført.
Når det gjelder opplærings- og veiledningsfunksjonene innenfor helsevesenet, mente utvalget at de medisinske fakulteter bør overveie om undervisningen på dette feltet er tilfredsstillende. Utvalget nevnte også videre- og etterutdanning og intern opplæring.
Utvalget omtalte ulike organisasjonsmodeller:
egne institusjoner
avdelinger for lindrende behandling
rådgivingsgrupper (med vekt på symptomkontroll)
sykehusbasert hjemmeomsorg
hjemmeomsorg.
Utvalget ville ikke anbefale opprettelse av egne fristilte institusjoner i Norge utenom den allerede etablerte struktur. En mente at det ved hvert av regionsykehusene burde etableres en avdeling for lindrende behandling. Utvalget mente at etableringen burde kunne skje ved omorganisering av ressurser ved sykehusene. En så det som tjenlig at det ble opprettet avlastningsenheter/senger ved eksisterende sykehjem. Utvalget foreslo også at det ble utredet hvordan sykehusbasert hjemmeomsorg kunne innpasses i vårt helsevesen.
Utredningen ble sendt på høring. I St meld nr 41 (1987-88) Helsepolitikken mot år 2000. Nasjonal helseplan er det vist det til utredningen og høringsuttalelsene. Departementet anførte at en antok at saken har kommet i et annet lys etter at utredningen var på høring, i og med at ansvaret for sykehjemmene var blitt kommunalt. Dette ville gi et langt bedre utgangspunkt for at alvorlig syke og døende får et tilbud de har behov for. Det ble gitt uttrykk for at det synes å være enighet om at sykehusbasert hjemmeomsorg for denne gruppen er mindre aktuelt etter sykehjemsreformen enn da utredningen ble avgitt. Departementet understreket det som utvalget sa til slutt i sin utredning:
«Det er dette utvalgets overbevisning at ikke bare hensynet til de mennesker som til enhver tid hører hjemme i kategorien «alvorlig syke og døende», men hensynet til kvaliteten i hele vårt samfunnsfellesskap tilsier at omsorgen ved livets slutt fortjener større oppmerksomhet og innsats enn tilfellet er i dag. De helsepolitiske oppgaver på dette området bør derfor prioriteres høyt.»
3.2 NOU 1987:23 Retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste
På bakgrunn av at en så at den raske medisinske utvikling ga nye behandlingsmuligheter, samtidig som økonomien setter grenser for hva helsetjenesten kan tilby, ble det i 1985 et utvalg som skulle utrede prioriteringene innen helsevesenet.
I sin rapport (NOU 1987:23) ga utvalget uttrykk for behovet for en klart profilert helsepolitikk på nasjonalt nivå, dersom lokalt og regionalt ansvar skulle virke etter hensikten. Utvalget mente at de største utfordringene var knyttet til utbygging av tjenester for
(Enslige) eldre og funksjonshemmede, både i og utenfor institusjon
Psykiatriske pasienter, både i og utenfor institusjon
Psykisk utviklingshemmede, både i og utenfor institusjon.
Det ble pekt på at disse utfordringene har et omfang og en vanskelighetsgrad som vil stille store krav til samfunnets evne til å prioritere. Utvalget formulerte målsettinger knyttet til diagnostisering, behandling, habilitering, pleie og forebyggende medisin. En pekte på at sykdommens alvorlighetsgrad er særlig utslagsgivende i prioriteringssammenheng.
Det ble spesielt nevnt at et prioriteringssystem må være dynamisk og fleksibelt. Utvalget så det som en utfordring å finne et system som forener en relativt fast struktur med enkelhet og fleksibilitet. Utvalget definerte fem prioriteringsnivåer. De tre første prioriteringsnivåene mente utvalget måtte sikres et tilfredsstillende utbyggingsnivå, men hva som ville være et tilfredsstillende utbyggingsnivå ville være ulikt for de ulike prioriteringskategorier. I rangordningen ligger at en må tilstrebe en høyere dekningsgrad for tiltak av første prioritet enn for tiltak av tredje prioritet. Tiltak av første prioritet gjaldt øyeblikkelig hjelp. Annen prioritet skulle være tiltak som er nødvendige i den forstand at svikt får katastrofale eller svært alvorlige konsekvenser på lengre sikt. Det ble nevnt tiltak som er spesielt innrettet på personer med alvorlige og kroniske – psykiske og somatiske – lidelser, f eks kreft, hjertesvikt, psykoser, alvorlige nevroser, diabetes, alvorlige revmatiske og ortopediske lidelser, kroniske nevrologiske lidelser, alvorlige syns- og hørselslidelser, omsorgs- og pleietiltak for pasienter med store, kroniske pleiebehov, f eks hele eldreomsorgskjeden, sykehjem, hjemmesykepleien, hjemmefysioterapi, ergoterapi og hjemmehjelp, samt terminalpleien. Utvalget pekte på at uoverensstemmelsen mellom ideell og faktisk prioritering har først og fremst rammet tiltak av annen prioritet. En viste til at særlig visse omsorgsformer har vært utbygd i art og omfang som ligger langt etter eksisterende behov. Omsorgen for pleie- og omsorgstrengende eldre og omsorgen for psykisk utviklingshemmede ble særskilt nevnt.
3.3 Smerteklinikkvirksomhet i Norge - rapport 2-88 i Helsedirektoratets utredningsserie
I denne utredningen er det gitt anbefalinger om smerteklinikkvirksomhet. Det er understreket at de fleste pasienter med kroniske eller stadig tilbakevendende smerter skal tas hånd om av primærhelsetjenesten. Den smertekliniske virksomhet ved sykehusene skal være supplement, støtte og undervisningsressurs for primærhelsetjenesten slik at pasientene best mulig kan tas hånd om av det lokale helsevesen. Det ble anbefalt at det ved regionsykehusene skulle opprettes tverrfaglige smerteklinikker som burde utvikles til ressurssentra for undervisning og forsking omkring smertelindrende pasientbehandling. Det ble videre anbefalt og det også ved sentralsykehusene skulle organiseres smerteklinisk virksomhet. Ved lokalsykehusene vil det i henhold til denne utredningen være behov for innsats en til to dager pr uke.
3.4 NOU 1992:1 Trygghet – Verdighet - Omsorg
Utvalget som la fram ovennevnte utredning ble bedt om å utrede de sosiale og økonomiske konsekvenser av endringene i befolkningssammensetningen med et økende antall omsorgstrengende, og komme med forslag til tiltak.
Utvalget la til grunn to grunnleggende og uavhengig hensyn:
hensynet til at den enkelte i alle faser av livet skal ha et eget hjem
hensynet til omsorgsbehovene.
Utvalget la til grunn at eldre og funksjonshemmede skal ha sin bolig – sitt hjem – som alle andre samfunnsborgere. Det ble pekt på at for mange vil det i kortere eller lengre tid være behov for heldøgns omsorgstjenester. Det ideelle ville ha vært om denne kunne gis uavhengig av boligens beliggenhet og beskaffenhet. Dette lar seg ofte vanskelig gjøre av flere praktiske grunner. Det ble bl a anført at helse-, sosial- og omsorgstjenester bør gis uavhengig av boform. Det er det individuelle behovet som til enhver tid bør avgjøre tilbudet av omsorgstjenester.
Utvalget søkte å gi et bilde av utfordringene. Det ble pekt på aldersutviklingen, men at det også er en rekke andre forhold som har betydning og som kan trekke i forskjellig retning. I tillegg til økning i antall eldre over 80 år, ble det vist til at utviklingen i tallet på aleneboende, utviklingen i den private omsorgen (som i stor grad influeres av utviklingen i tallet på aleneboende) og utviklingen i forventninger og krav til tjenestene, som faktorer som vil forsterke etterspørselen etter omsorgstjenester fra det offentlige,
Utvalget framhevet at framtidens omsorgstjenester i størst mulig grad bør baseres på hjemmet. Utvalget tilrådde at det i stedet for å bygge store institusjoner med sykehuspreg, bør bygges boliger samlet i et bofellesskap der det er mulig å gi omsorgstjenester – om nødvendig på heldøgns basis.
Utvalget har behandlet generelle prinsipper for den kommunale organisering av pleie- og omsorgstjenesten. Det kan trekkes fram følgende punkt:
det er viktig å få en bedre integrering – både organisatorisk og holdningsmessig – av de hjemmebaserte tjenester
det bør skje en bedre samordning av den mer institusjonsbaserte og den mer hjemmebaserte tjeneste
det må utvikles tiltak som innebærer at primærlegene generelt på en forpliktende måte blir trukket inn i arbeidet i den kommunale pleie- og omsorgstjenesten
det er av avgjørende betydning å få til et godt samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten. Det må legges til rette for økt bruk av ambulante tjenester fra andrelinjetjenesten i forhold til den kommunale pleie- og omsorgstjenesten.
Utvalget vurderte forskjellige tiltak som kan bidra til å opprettholde og stimuliere den uformelle og private omsorgsinnsatsen, og nevner bl a etablering og styrking av avlastningsordninger i kommunene.
3.5 SOU 1993:93 Vårdens svåra val
Formålet med utredningen var å reise debatt. Oppgaven var ut fra et etisk utgangspunkt å diskutere helsetjenestens rolle i velferdssamfunnet og løfte fram grunnleggende prinsipper for prioriteringer.
I utredningen var det lagt til grunn følgende tre prinsipper for prioritering:
menneskeverdprinsippet
behovs- og solidaritetsprinsippet
effektivitetsprinsippet.
Under det første prinsippet er det pekt på at det enkelte mennesket har en unik verdi og alle mennesker har samme verdi. Menneskeverdprinsippet er en nødvendig, men ikke tilstrekkelig grunn for prioriteringer.
Det andre prinsippet er formulert som følger: «Resurserna bör satsas på de områden, de verksamheter och de individer där behoven är störst.» Dette prinsippet forplikter helsetjenesten til særskilt å ta hensyn til behovene til de svakeste.
Det tredje prinsippet har en formulert slik: «Vid val mellan olike verksamhetsområden eller åtgärder bör man satsa på det som är mest kostnadeffektivt, om allt övrigt är lika.»
Utredningen har gjort følgende inndeling som underlag for den fortsatte prioriteringsdiskusjonen:
behandling av livstruende sykdommer
behandling av alvorlige kroniske sykdommer
behandling av mindre alvorlige akutte og kroniske sykdommer
palliativ behandling i livets sluttfase
behandling av sykdommer som medfører nedsatt evne til selvbestemmelse
habilitering/rehabilitering av handikap og hjelpemiddelformidling.
I forhold til palliativ behandling i livets sluttfase betones det at en verdig avskjed fra livet må være en av de høyeste prioriterte rettighetene innenfor helsevesenet. Det er vist til at legen har rett til, når pasienten befinner seg i livets sluttfase, å avstå fra så vel behandling rettet mot sykdommen som livsoppholdende behandling. Det slås fast at det er uakseptablet å ikke tilby lindring for alvorlig smerte, og at døende pasienter skrives ut fra sykehus mot sin vilje, at alvorlig syke skrives ut uten garantier for at de pårørende eller kommunen kan gi fullgod palliativ behandling.
På politisk-administrativt nivå er det foreslått en fem prioriteringsgrupper. I gruppe I foreslås: behandling av livstruende akutte sykdommer og sykdommer som uten behandling fører til invalidiserende tilstand eller for tidlig død, behandling av alvorlige kroniske sykdommer, palliativ behandling i livets sluttfase og behandling av sykdommer som har medført nedsatt autonomi.
Prioritering innenfor klinisk virksomhet angår enkeltmennesker. Utredningen foreslår følgende under pkt 1A og 1B:
1A: behandling av livstruende akutte sykdommer, behandling av sykdommer som uten behandling fører til invalidiserende tilstand eller for tidlig død
1B: behandling av alvorlige kroniske sykdommer, palliativ behandling i livets sluttfase, behandling av sykdommer som medfører nedsatt autonomi.
3.6 SOU 1995:5 Vårdens svåra val. Slutbetänkande av Prioriteringsutredningen
Utredningens oppgave var å diskutere helsevesenets rolle i velferdssamfunnet og løfte fram grunnleggende etiske prinsipper for prioritering. Denne utredningen er en oppfølging av SOU 1993:93. Utredningen skiller mellom politisk/administrativ prioritering og prioritering i klinisk virksomhet. De etiske prinsippene gir felles retningslinjer for begge nivåene. Dette gjelder:
større behov går foran mindre behov
livskvalitetsrelaterte behov ved sykdom og skade veier likt tungt som helserelaterte behov
når en sykdoms- eller diagnosegruppe har høy prioritet, gjelder samtlige effektive tiltak
behov hos mennesker med nedsatt evne til medbestemmelse bør en være særskilt oppmerksom på
mulighet til å stimulere til egenomsorg bør ivaretas
tiltak uten nytte bør ikke iverksettes og dermed ikke inngå blant prioriteringsalternativene
helsevesenet som er regulert gjennom særskilt lovverk må anses garantert ressurser.
De foreslåtte prioriteringsgrupper på politisk/administrativt nivå er som følger:
Behandling, pleie og omsorg av livstruende akutte sykdommer og sykdommer som uten behandling fører til invalidiserende tilstand eller for tidlig død. Behandling, pleie og omsorg av alvorlige kroniske sykdommer. Palliativ (lindrende) behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase. Behandling, pleie og omsorg av mennesker med nedsatt even til medbestemmelse.
Forebygging med dokumentert nytte. Habilitering/rehabilitering m m.
Behandling, pleie og omsorg av mindre alvorlige akutte og kroniske sykdommer.
Grensetilfeller.
Behandling, pleie og omsorg av andre årsaker enn sykdom eller skade.
I klinisk virsomhet foreslås følgende prioriteringsgrupper:
Behandling, pleie og omsorg av livstruende akutte sykdommer. Behandling, pleie og omsorg av sykdommer som uten behandling fører til invalidiserende tilstand eller for tidlig død.
Behandling, pleie og omsorg av alvorlige kroniske sykdommer. Palliativ (lindrende) behandling i livets sluttfase. Behandling, pleie og omsorg av mennesker med nedsatt evne til medbestemmelse.
Individrettet forebygging ved kontakter med helsevesenet. Habilitering/rehabilitering m m.
Behandling, pleie og omsorg av mindre alvorlige akutte og kroniske sykdommer.
Grensetilfeller.
Behandling, pleie og omsorg av andre årsaker enn sykdom eller skade.
Til forskjell fra prioritering på politisk/administrativt nivå har en innen klinisk virksomhet delt opp gruppe I. Utredningen understreker at behandling av alvorlig smerte, lindring av åndenød, tørste og annen alvorlig lidelse hos kronisk syke bør sidestilles med øvrige akutte tiltak.
3.7 Regeringens proposition 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården
Den svenske regjering la fram ovennevnte proposisjon 12. desember 1996. I proposisjonen er det gjort rede for visse allmenne retningslinjer for prioriteringer innenfor helsevesenet. Disse er basert på noen grunnleggende etiske prinsipper: menneskeverdprinsippet, behovs- og solidaritetsprinsippet og kostnadseffektivitetsprinsippet. I proposisjonen er det foreslått at ”hälso- och sjukvårdslagen” (1982:763) kompletteres på noen punkter. Et tillegg som foreslås innført er at behandling, pleie og omsorg skal fordeles etter behov samt utøves med respekt for alle menneskers like verdi og for det enkelte menneskets verdighet.
I proposisjonen er tre prinsipper lagt til grunn for prioriteringer innenfor helsevesenet:
menneskeverdprinsippet, alle mennesker har lik verdi og samme rett uavhengig av personlige egenskaper og funksjoner i samfunnet
behovs-solidaritetsprinsippet, ressursene bør fordeler etter behov
kostnadseffektivitetsprinsippet, ved valg mellom ulike virksomheter eller tiltak bør en rimelig relasjon mellom kostnader og effekt, målt i bedre helse og bedre livskvalitet tilstrebes.
Det er lagt fram retningslinjer for prioriteringer basert på de etiske prinsipper:
Prioteringsgruppe I
Behandling, pleie og omsorg av livstruende sykdommer
Behandling, pleie og omsorg av sykdommer som uten behandling fører til invalidiserende tilstand eller for tidlig død
Behandling, pleie og omsorg av alvorlige kroniske sykdommer
Palliativ behandling og behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase
Behandling, pleie og omsorg av mennesker med nedsatt evne til medbestemmelse.
Prioriteringsgruppe II
Forebygging
Habilitering/rehabilitering.
Prioriteringsgruppe III
Behandling, pleie og omsorg ved mindre alvorlige akutte og kroniske sykdommer.
Prioriteringsgruppe IV
Behandling, pleie og omsorg av andre årsaker enn sykdom eller skade.
Grunnen til at en i proposisjonen ikke har skilt mellom politisk/administrativ og klinisk prioriteringsgruppering, og at en ikke har funnet det nødvendig å dele inn prioteringsgruppe I i to punkter er at en mener at det er selvsagt at livstruende tilstander må tas hånd om omgående, og at dette derfor ikke må markeres særskilt.
De ulike områder under prioriteringsgruppene gis en særskilt omtale. Når det gjelder palliativ behandling og behandling, pleie og omsorg ved livets slutt, er det bl a pekt på at å gi mennesker en verdig avskjed fra livet bør være en av de høyest prioriterte oppgavene innenfor helsevesenet. Det kan skje gjennom aktiv helhetsomsorg med lindring av smerte og andre symptom, samt psykologisk, sosialt og åndelig støtte til pasienten og pårørende. Det er uakseptabelt å ikke tilby lindring av alvorlig smerte eller at døende pasienter trues av at de mot sin vilje blir utskrevet fra sykehus, særlig dersom de ikke får garanti for at pårørende eller kommunen kan gi en fullgod lindrende behandling. Det er framholdt at den lindrende behandling må ha samme krav til kompetanse som kurativ behandling.
3.8 DSI rapport 97.01 Palliativ indsats i Danmark
Ovennevnte rapport, som er utgitt av DSI – Institut for Sundhedsvæsen, er utarbeidet i et samarbeid mellom Dansk Forening for Omsorg ved Livets Afslutning, Sundhedstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse og DSI-Institut for Sundhedsvæsen. Formålet med rapporten var å beskrive hvordan den palliative innsats fungerer i Danmark og bidra til utvikling og debatt om innhold og kvalitet i organiseringen av den palliative innsats i Danmark.
Innledningsvis er det vist til oppmerksomheten og debatten om innsats og effektivitet i helsevesenet, og at et av de områdene som blir vist økt interesse, er innsatsen for uhelbredelig syke og døende. Innsats og effektivitet på det palliative området diskuteres både som et spørsmål om innhold og kvalitet, og som et spørsmål om hvilke muligheter uhelbredelig syke og døende, og deres pårørende har og skal ha til å velge hvor og hvordan den siste tiden skal tilbringes.
Det er vist til at det i den medisinske hverdag ytes mange former for enkeltstående palliative behandlinger, idet enhver form for ikke-kurativ behandling har som formål å forlenge pasientens liv og/eller lindre pasientens symptomer. Palliativ innsats innebærer en helhetsoppfatning av behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig sykes fysiske symptomer, psykososiale problemer og åndelig lidelse. Det døende menneske oppfattes ikke bare som et enkelt individ, men som en del av en familie. Helhetsoppfatningen innebærer at behandling, pleie og omsorg er uavhengig av hvor den døende oppholder seg.
Tverrfaglig samarbeid er understreket. Det er vist til at det tverrfaglige team er det profesjonelle grunnlaget for det palliative arbeidet i hele forløpet.
Målgruppen for den palliative innsats er alle uhelbredelig syke og døende og deres pårørende. Innenfor denne målgruppen er det sykdommer som i forløp, utbredelse og fordeling på aldersgrupper vil veie tungt i planleggingen av den samlede innsatsen. Kreftpasienter utgjør den vesentligste målgruppen for den pallliative innsats, da sykdommene er karakterisert ved at mindre enn 40 pst kan helbredes, målt ved 5-års overlevelse, og at den siste fase av levetiden ofter kompliseres av symptomer som forringer livskvaliteten i vesentlig grad. Utover kreftpasienter vil andre diagnosegrupper ha behov for palliativ innsats, f eks uhelbredelig syke og døende med framskredne lunge/hjerte- og nyresykdommer, og visse nevrologiske lidelser. For disse grupper er ikke avgrensningen mellom helbredende og lindrende behandling så klar som for kreftpasienter.
Det er videre vist til at hospice-organisasjonen er meget velutbygd i England og Irland. Av innleggelsene i hospice utgjør ikke-kreftsykdommer 6 pst.
Det er i denne rapporten vist til en rekke undersøkelser som konkluderer med at pasientpreferanser i forhold til personellets innsats er faglig dyktighet, koordinering av og kontinuitet i behandling, pleie og støtte i sykdomsforløpet, og som en forutsetning for dette, kommunikasjon.
Et spørsmål som er tatt opp er hvordan vitenskapelig dokumentert innsats skal vektlegges i forhold til erfaringsbasert og innlevelsesorientert praksis, og at det kan være uenighet om dette spørsmålet. Det er vist til at i Danmark opprettes det et professorat i forbindelse med etablering av den palliative enhet ved Bispebjerg Hospital, Hovedstadens Sygehusfællesskab.
Det er pekt på at den palliative innsats i hjemmet er grunnleggende for den samlede innsats innenfor området. Utbredelsen av kommunale døgntilbud har muliggjort at mange uhelbredelig syke og døende kan være hjemme framfor i institusjon.
Tilrettelegging av palliativ innsats må skje gjennom det eksisterende offentlige helsevesen på bakgrunn av anbefalinger, dokumentert viten og uhelbredelig syke og døendes ønsker og behov. Anbefalingene omfatter kvalitet, koordinering og høy grad av valgfrihet.
Det er målet at den uhelbredelig syke skal kunne tilbys den beste behandlingskvalitet uansett oppholdssted.
Anbefalingene vedrørende den samlede palliative innsatsen er beskrevet innenfor
organisering
forskning og kvalitetsutvikling
utdanning
lovgivning.
3.9 NOU 1997:18 Prioritering på ny
Det ble i 1996 oppnevnt et nytt prioriteringsutvalg for helsetjenesten. Bakgrunnen var nye problemstillinger, og at en så behov for å konkretisere retningslinjene. I ovennevnte utredning ble det som en innvending mot ventelistegarantien vist til at avstanden mellom behov og faktisk kapasitet har økt for de områder som i NOU 1987:23 ble framhevet som områder der det måtte tas et spesielt krafttak: psykiatri, (re)habilitering, pleie og omsorg.
Utvalget har forsøkt å belyse hvorvidt veksten i helsevesenet har blitt kanalisert mot de grupper som det første prioriteringsutvalget mente burde prioriteres. Det ble pekt på områder der det ikke har vært utgiftsvekst, eller der det er underkapasitet til tross for realvekst i offentlige utgifter til helsemessige ytelser og pleie og omsorg. Det ble bl a pekt på at utgiftsveksten til pleie og omsorg ikke helt har vært på linje med den generelle veksten ellers.
Utvalget har vist til at en nasjonal målsetting må være at helsetjenester skal fordeles rettferdig. Utvalget understreket at det er tre kriterier som er relevante i prioriteringssammenheng: tilstandens alvorlighet, tiltakets nytte og tiltakets kostnadseffektivitet. Følgende inndeling prioritetsgrupper ble foreslått:
Grunnleggende helsetjenester
Utfyllende tjenester
Lavt prioriterte tjenester
Tilbud som ikke hører hjemme innenfor det offentlig finansierte helsetilbud
Utvalget anbefalte at denne inndelingen erstatter inndeling i prioritetsgrupper anbefalt i NOU 1987:23. Begrepet grunnleggende helsetjenester (prioritetsgruppe I) anvendes for de tjenester som tar sikte på å tilfredsstille grunnleggende behov, så som grunnleggende pleie og omsorg, lindrende behandling ved livets slutt, effektive tiltak ved livstruende tilstander og lignende. Utvalget foreslo at det etableres representative faggrupper som skal gi anbefalinger om prioritering innen sitt fagfelt. Videre har utvalget anbefalt at det opprettes et samordnende, permanent prioriteringsutvalg som skal gi råd om prioritering mellom pasientgrupper.
Utvalget mente at den prioriteringsmodell som er foreslått, samlet sett kan sette i gang en prosess for å avklare grenser for det offentligets ansvar.
Utvalgets hovedanbefalinger var:
at det først bør oppnevnes faggrupper for barne- og ungdomspsykiatri voksenpsykiatri medisinsk rehabilitering pleie- og omsorg i kommunene ortopedisk kirurgi
at det opprettes et samordnende, permanent prioriteringsutvalg
at kunnskap om prioritering bør inngå som en viktig del av undervisningen i grunn- og etterutdannelsen av helsepersonell
at det skjer en kompetanseoppbygging med hensyn til epidemiologi, statistikk og helseøkonomi på flere politiske og administrative forvaltningsnivåer
at staten bør finansiere, evaluere og godkjenne utprøvende behandlingsopplegg som foregår i Norge eller som gjennomføres i samarbeid med andre land
at de overordnede prinsipper for prioritering også gjøres gjeldende for prioritert behandling eller utprøvende behandling i utlandet
at informasjons- og styringssystemer utvikles og kobles til forpliktende målsettinger
at det kan være behov for å gjennomgå takst og refusjonsforhold for mange typer tilbud
at det kan være behov for å gjennomgå de konsekvenser delt finansiering (rammefinansiering og refusjonsordninger) har for prioritering i helsesektoren
at graderte egenandeler utredes
at tiltak for å bedre personellsituasjonen for høyt prioriterte grupper bør igangsettes straks.
3.10 NOU 1997:20 Omsorg og kunnskap" Norsk kreftplan
Ovennevnte utredning er utarbeidet av en ekspertgruppe som skulle peke på de viktigste utfordringene i åra framover.
Det vises i utredningen til at totalt 19 170 personer fikk kreft i Norge i 1993, og at det hvert år dør rundt 10 000 mennesker av kreft. Ekspertgruppen har pekt på at pasienter som behandles med tanke på helbredelse og de som får lindrende behandling i stor utstrekning er avhengig av det samme helsepersonellet og «konkurrerer» om de samme «ressursene», dvs. operasjonskapasitet, strålebehandling, diagnostisk kapasitet, pleieressurser, osv. Både pasienter som kan helbredes og pasienter som ikke kan helbredes bør ha samme mulighet for å oppnå optimal livskvalitet.
Ekspertgruppen mente at kompetansen i palliativ (lindrende) medisin er mangelfull. Kompetanse og kapasitet må bygges opp som en integrert del av helsetilbudet. En bør bygge opp en sammenhengende kompetanse- og tiltakskjede fra regionsykehusene via behandlende avdeling ved sentral- og fylkessykehus til primærhelsetjenesten.
Ekspertgruppen pekte på at finansieringssystemene er premissgivende for henvisningsrutinene. Ekspertgruppen mente at stykkpris ikke egner seg for kreftpasienten. Det er pekt på at det tverrfaglige samarbeidet og den individuelle tilpasning av pasientens behov lar seg vanskelig fange inn i et prosedyrestyrt finansieringssystem. Kontakten mellom sykehusene og primærhelsetjenesten fungerer ikke tilfredsstillende for kreftpasientene. Målet må være å gi et bedre tilbud til kommunehelsetjenesten.
Ekspertgruppen pekte på at palliativ kreftbehandling må styrkes og har foreslått at kreftsyke i livets sluttfase får tilbud om hjemmebasert behandling og pleie. Ekspertgruppen mente at palliativ kreftbehandling må styrkes ved at
Lindrende (palliativ) kreftbehandling, spesielt omsorg ved livets slutt, skal i størst mulig utstrekning skje i pasientens nærmiljø med allmennlegen/kommunehelsetjenesten som koordinator.
Lindrende (palliativ) kreftbehandling må i sykehusene integreres i det ordinære behandlingsapparat og skal som prinsipp skje i den avdeling som har det primære behandlingsansvaret. Etablering av særordninger (særomsorg) anbefales ikke.
Hver region må etablere en enhet for lindrende (palliativ) kreftbehandling knyttet til regionavdelingen.
Enheten i hvert fylke for medisinsk onkologisk kreftbehandling må fungere som en kompetansebase for lindrende kreftbehandling i fylket.
Forholdene må legges til rette slik at pasientens og pårørendes behov blir ivaretatt, spesielt med hensyn til tid.
Palliativ strålebehandling må styrkes.
Videre ble det foreslått at alle kommuner innen 2001 skal legge fram planer som sikrer at kreftsyke i livets sluttfase får tilbud om hjemmebasert behandling og omsorg.
3.11 St prp nr 61 (1997-98) Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus
I innstillingen NOU 1997:20 er det fremmet forslag til 20 tiltak. Forslagene er dels rettet mot strategier for forebygging av kreft, dels mot tiltak for bedret diagnostikk, helbredende og lindrende behandling. Regjeringen vil møte utfordringene som kreft representerer med en aktiv strategi for forebygging og behandling. Nasjonal kreftplan ble lagt fram i St prp nr 61 (1997-98). Forslagene til satsing er målrettet mot de kapasitetsproblemer som er påpekt i NOU 1997:20. Målet for handlingsplanen er å:
redusere antall nye krefttilfeller
øke mulighetene for bedre helbredelse ved tidlig diagnose
øke behandlingskapasiteten, herunder lindrende behandling
For å nå disse målene vil det bli satset på følgende tiltak:
forebyggende arbeid, spesielt rettet mot barn og unge
utvide mammografiscreening til en landsdekkende ordning og prøve ut andre former for tidlig diagnostikk
øke kapasiteten av helbredende og lindrende strålebehandling
organisere kreftbehandlingen bedre
stimulere til et godt samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten
gi kreftpasienter i livets sluttfase et tilbud om lindrende behandling
etablere et godt apparat for å ta rede på senvirkninger og tilbakefall
sikre nødvendig tilgang på helsepersonell
Det er anført at de viktigste av disse tiltakene er utvidelse av strålebehandling og landsdekkende mammografiscreening.
I St prp nr 61 (1997-98) prioriterer Regjeringen følgende:
økte ressurser til forebygging av kreft
økt vekt på tidligdiagnostikk/masseundersøkelser
økt strålebehandlingskapasitet
pleie- og omsorgstilbud til uhelbredelig syke og døende mennesker
økt kompetanse innenfor lindrende behandling
tiltak for å fremme samarbeid på tvers av forvaltningsnivåene
tiltak for å bedre tilgang på helsepersonell, omlegging av radiograf- og stråleterapiutdanningen
økte midler til forskning.
Det er i St prp nr 61 (1997-98) foreslått bevilget 50 mill. kroner i planperioden for å bygge opp kompetansesentre på smertelindring ved alle landets regionsykehus. Det er videre foreslått at det innenfor lindrende (palliativ) kreftbehandling fra 1. januar 1999 åpnes for at sykehusleger i ambulerende spesialistpraksis i regi av sykehuset kan utløse refusjon også når undersøkelse/behandling finner sted utenfor eget sykehus/poliklinikk. Det er foreslått at dette gjøres i form av et unntak tilsvarende som for fagområdet pediatri.
Ved behandling i Stortinget uttrykte komiteen tilfredshet med at departementet vil at det skal satses på lindrende behandling og pleie og omsorg for uhelbredelig syke kreftpasienter, og sluttet seg til at det bygges opp kompetansesentre for smertelindring ved alle landets regionsykehus, og at sykehusleger i ambulerende spesialistpraksis fra 1. januar 1999 kan utløse refusjon for lindrende behandling utenfor eget sykehus/poliklinikk.
I forslag til budsjett, St prp nr 1 (1998-99), foreslår Regjeringen at det etableres kompetansesentre for lindrende behandling ved alle landets regionsykehus, og det foreslås avsatt 5 mill kroner pr år til dette fra 1999. Videre foreslås det at det innenfor lindrende kreftbehandling åpnes for at sykehusleger i ambulerende spesialistpraksis, i regi av sykehusene, kan utløse poliklinisk refusjon ved behandling/undersøkelse også når undersøkelse/behandling finner sted utenfor eget sykehus/poliklinikk. Det er foreslått avsatt 2,5 mill kroner til takster for 1999. Stortinget har sluttet seg til forslaget.
3.12 Prioriteringer innen palliativ kreftbehandling - rapport 2-96 i Statens helsetilsyns utredningsserie
Denne utredningen er utarbeidet for å gi faglige premisser for prioriteringer innen palliativ kreftbehandling, spesielt med utgangspunkt i behov for strålebehandling.
Også i denne utredningen er det vist til at et mål er at pasienter med langtkommen kreftsykdom skal være hjemme så lenge som mulig, og de som ønsker det, skal kunne dø hjemme.
Effekten av palliativ strålebehandling er godt dokumentert ved en del tilstander. En optimal bruk av de palliative ressursene krever forskning og fagutvikling. Utvalget som utarbeidet utredningen mente det bør etableres akademiske enheter for lindrende behandling ved alle regionsykehus i Norge. Ved sentral- og lokalsykehus bør det etableres kreftpoliklinikker i samarbeid med allerede etablerte smerteteam og/eller cellegiftpoliklinikker. I kommunene bør det etableres enten særordninger for den aktuelle pasientgruppen, eller at spesielle personer får et fag- og organisatorisk ansvar.
Denne utredningen gir konkrete råd i forhold til ulike typer behandling.
Utvalget pekte på at det i dag finnes en rekke organisatoriske modeller innen kreftbehandling og pleie i Norge. Utvalget har kort omtalt disse forskjellige modellene.
Utvalget viste til at når det gjelder palliativ behandling og pleie eksisterer det i dag ingen generell standard for hvordan disse tjenestene bør organiseres.
Hovedinntrykket var at tilbudene om palliativ behandling var mangelfulle både på sykehusene og i kommunene. Utvalget har kommet fram til et rammeforslag som kan brukes som modell for organisering på de forskjellige nivåer.
Når det gjelder kommunehelsetjenesten, vil det avhenge av kommunens størrelse om det skal etableres særordninger for den aktuelle pasientgruppen. For de fleste kommuner bør planene for kreftpasienter med en uhelbredelig sykdom samordnes med andre diagnosegrupper. Dette er bl.a. nødvendig for å kunne gi pasienter og pårørende et døgnkontinuerlig tilbud.
Når det gjelder sentral- og lokalsykehus, er det anbefalt at det internt på sykehuset bør utpekes lege og sykepleier med spesielt ansvar for og krav til spesialkompetanse innen kreftbehandling og pleie. Det er anbefalt at det bør etableres egne poliklinikker for kreftpasienter, hvor både den kurative og palliative behandling blir ivaretatt. Disse poliklinikkene bør være tverrfaglig bemannet. Det bør videre etableres egne sengeenheter for lindrende kreftbehandling ved sentral- og lokalsykehusene. Både sengeenhetene og poliklinikkene bør samordnes med smerteklinikkvirksomheten ved sykehuset.
Pasienter med uhelbredelig kreftsykdom behandles ved mange avdelinger på et regionsykehus. Det må avgjøres klart hvilke oppgaver som er et regionansvar, primærsykehusansvar og primærhelsetjenesteansvar. Enhetene på regionsykehusene bør fungere som kompetansesentra i hver region. Regionfunksjonen består i å være ansvarlig for forskning og fagutvikling innen feltet i helseregionen, og dessuten å behandle pasienter med spesielt vanskelige problemstillinger.
Utvalget mente at det i Norge ikke bør etableres frittstående hospice, men at nye modeller bør organiseres innenfor rammen av det eksisterende offentlige helsevesen.
3.13 Sentrale temaer
I alle utredningene understrekes det at pasientene skal få tilbud om behandling og pleie på det nivået i helsevesenet der det er best for pasienten å være. Dette innebærer at de som ønsker det skal få være hjemme så mye og så lenge som mulig og evt dø hjemme.
Det er klart uttrykt at sykehus og sykehjem må legge behandlings- og pleietilbudet til rette på en best mulig måte. Dette innebærer egne senger for alvorlig syke og døende.
Nevnte utredninger peker på tverrfaglig samarbeid, økt samhandling, spesielt mellom sykehus og primærhelsetjeneste. Det er pekt på at betalingsordninger ikke må motvirke at tilbudet gis der pasienten ønsker. Det må sikres at det ikke medfører økte utgifter for den alvorlig syke og døende pasient å være hjemme eller på sykehjem sammenlignet med på sykehus.
Behov for økt kompetanse er understreket. Dette innebærer både utvikling av spesialkompetanse, styrking av den generelle kompetanse på dette feltet og økt fokus på råd- og veiledning. Et viktig hovedområde er undervisning av medisinske studenter og videre- og etterutdanning av leger.
Behov for forskning og fagutvikling innen fagfeltet palliativ medisin er understreket.