NOU 2001: 22

Fra bruker til borger— En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer

Til innholdsfortegnelse

19 Erfaringer med strategier brukt i Norge

19.1 Innledning

I dette kapitlet oppsummeres erfaringer med noen av de strategier og virkemidler som i den senere tid er brukt i politikken for funksjonshemmede i Norge. Utvalget har valgt å se på erfaringene med bruk av lovgivning, brukermedvirkning, ulike råd for funksjonshemmede, ulike typer handlingsplaner samt HVPU-reformen.

19.2 Lovgivning som strategi

Lovgivning er tradisjonelt ansett som et velegnet styringsinstrument for å oppnå ulike mål, det være seg utjevning av levekår eller likestilling. I praksis viser det seg at lovgivning kan ha varierende effekt. Det er ikke alltid like lett å si med nøyaktighet hvilken type lovgivning som fungerer mest hensiktsmessig. I Norge brukes lovverket som ett av flere mulige virkemidler for å sikre at alle borgere har samme rettigheter og muligheter i samfunnet.

Lovgivning brukt som virkemiddel er ressurskrevende, bl.a. fordi regelverket må gjennom en lang politisk beslutningsprosess. Samtidig ser man at det legges betydelige ressurser inn i arbeidet med å utarbeide og håndheve lovverket, mens det i mindre grad brukes ressurser på å vurdere og evaluere effekten av lovverket som virkemiddel.

Innen rettssosiologien er det forsket en del på lovers tilsiktede virkninger på bakgrunn av studier av enkeltlovgivning, og to hovedkonklusjoner kan grovt skisseres: For det første tyder forskningen på at lovers tilsiktede mål kun i begrenset grad er oppnådd. For det andre understreker forskningen at lovers tilsiktede effekt er avhengig av den økonomiske, sosiale og politiske sammenhengen som lovgivningen befinner seg i. Effekten av lovverk som strategi isolert sett blir derfor vanskelig å måle. Hvorvidt det er loven eller samfunnsforholdene som fører til at man konkluderer med at lovgivningen har hatt den tilsiktede effekt, lar seg derfor ikke alltid enkelt påvise. Det som imidlertid positivt påvises er at når loven og andre virkemidler samtidig trekker i samme retning, oppnås større grad av effekt enn dersom disse trekker i motsatt retning.

Innen rettssosiologien oppstilles det en del generelle faktorer som antas å ha betydning for rettsreglers virkninger:

  • Lovens utforming spiller en rolle for hvorvidt lovgivningen blir virkningsfull. Klare og entydige formuleringer er mer virkningsfulle enn vage og tvetydige.

  • Sanksjonsmulighetene ved loven, både positive og negative, får betydning for lovens virkning. Dersom det i lovgivningen tilrettelegges for negative sanksjonsmuligheter, må de være tilstrekkelige sterke til å motivere borgerne til å overholde loven.

  • Loven må sees i sammenheng med rettssystemet forøvrig. Ved lovovertredelse av en konkret lov kan de generelle bevisbyrdereglene være så strenge at man ikke får anvendt straffebestemmelser ved lovovertredelser på områder med særlige bevisproblemer, eksempelvis miljølovsovertredelser.

  • Hvordan myndigheten på området fungerer, får også virkning på hvorvidt loven får effekt eller ikke. Effekten av loven blir større ved ensartet praksis innen forvaltningen. Hvordan myndighetene velger å håndheve loven får også betydning. Myndighetene kan velge en avskrekkende rolle som politi, eller innta en mer rådgivende rolle. Hvilken rolle som velges vil ofte være avhengig av hvilket rettsområde man befinner seg på.

  • Borgernes holdninger til loven spiller ofte avgjørende rolle for om loven oppnår sin tilsiktede effekt. Holdninger henger ofte sammen med borgernes interesser på området. Dersom borgerne er positive til loven, får ofte loven stor gjennomslagskraft. Dersom borgerne er negative til loven, vil dette spille større rolle for lovgivningens effekt dersom de utgjør en sterk gruppering. Dersom det er sterke interessemotsetninger blant ulike grupperinger vil effekten av lovgivningen bli påvirket av dette, gjerne i negativ retning.

  • Lovgivningens politiske bakgrunn og de aktuelle politiske styrkeforhold er avgjørende for lovers effekt. Det politiske styrkeforhold kan bl.a. få betydning for måten loven realiseres på.

  • Tilførsel av ressurser, særlig økonomiske, har betydning for lovers effekt.

  • Kommunikasjon av lovverket er særlig viktig med hensyn til om en lov får virkning eller ikke.

19.2.1 Erfaringer med lovverk

Lovgivningen er ulikt utformet avhengig av hvilket område det er aktuelt å regulere. Effekten av lovgivningen synes også å være avhengig av lovens utforming. Nedenfor skisseres kortfattet ulike måter lover er utformet på, med sikte på hvordan de brukes som virkemiddel. Det er likevel slik at en lov kan bestå av flere av de utformingsmåter som skisseres nedenfor.

Formålsbestemmelser

Regelverk som skal ivareta særskilte rettigheter eller hensyn, har ofte innledningsvis en paragraf som angir lovens formål. Formålsparagrafen i en lov kan senere brukes som utgangspunkt for å se om lovens tilsiktede effekt er oppnådd. En del lover hjemler i samme lov også andre bestemmelser, som skal sikre at lovens formål faktisk etterleves.

Formålsbestemmelser kan ha positiv effekt ved at de kan virke holdningsskapende. Et problem med denne type målformuleringer er at de ofte er uklare og vage, samtidig som det er en uklar rangering mellom de ulike uttalte formål. Man ser ofte at formålsbestemmelser får begrenset effekt, dersom de ikke følges opp av andre virkemidler, enten i loven selv eller av andre ikke-rettslige virkemidler. På denne måten bærer de uttalte mål i lovgivningen ofte preg av ideelle mål, snarere enn reelle mål.

Skjønnsbasert og individuell rettighetsbasert lovgivning

Folketrygdloven er et eksempel på skjønnsbasert lovgivning som inneholder universelle rettigheter, samtidig som den enkelte er gitt individuelle rettigheter.

Fordelen med lovverk som åpner for skjønn er at det gir rom for en konkret, individuell behandling av enkelttilfeller. Et lovverk basert på skjønn stiller imidlertid store krav til lovanvenderne. I praksis ser man derfor ofte at det innen forvaltningen lages retningslinjer for skjønnet, for på denne måten å oppnå det ubestridte mål om en helhetlig og ensartet praksis. Til tross for dette ser man i praksis innen offentlig forvaltning stor variasjon i skjønnsutøvelsen ved behandling av like krav. Riksrevisjonen har undersøkt i hvilken utstrekning ulikheter i saksbehandlingspraksis, søkertilbøyelighet og eventuell sykelighet kan forklare variasjoner mellom fylkene i tildeling og utmåling av hjelpestønad til barn og unge under 18 år. Undersøkelsen, Riksrevisjonens Dokument nr 3:5 (2000-2001) Riksrevisjonens undersøkelse om tildeling og utmåling av hjelpestønad til barn og unge under 18 år, påviste stor variasjon i skjønnsutøvelsen ved behandlingen av like krav om hjelpestønad. De samme ni saker om hjelpestønad ble behandlet av trygdeetaten i alle landets fylker. I to av sakene varierer vedtakene fra avslag til tilståelse av høyeste sats. I fire saker sprer fylkenes vedtak seg på tre ulike satser, mens vedtakene i de øvrige sakene er fordelt på to alternativer.

En utpreget grad av skjønnsbasert lovgivning uten noen form for retningslinjer gjør det vanskelig for borgerne å få fremmet rettighetene sine, fordi de ikke vet nøyaktig hva de har krav på. Samtidig er det vanskelig å klage på et vedtak basert på skjønn.

Som nevnt er folketrygdloven et eksempel på individuell rettighetsbasert lovgivning. Det at man gjennom lovgivningen gis et individuelt rettskrav, innebærer at det gjennom lovgivningen fastsettes et rettskrav for den enkelte, som igjen utleder en plikt bestemte forvaltningsorganer må oppfylle. Dersom slik oppfyllelse ikke skjer, kan saken i siste instans håndheves for domstolene. En slik lovgivningsform med individuelle rettigheter blir tradisjonelt sett på som et tjenlig styringsmiddel. Likevel benyttes ikke denne typen lovgivning i stor utstrekning.

Innvendinger mot denne type lovgivning knyttes ofte til at lovfestning av rettigheter stiller store krav til lovens utforming med hensyn til vilkår for å falle inn under lovens beskyttelse. Det hevdes at man på denne måten får et firkantet rigid system, og at det ikke tas nok høyde for at ulike tilfeller må behandles ulikt, for å oppnå størst grad av behovstilfredsstillelse. Ofte er det de ressurssterke som vil ha fordel av slike formelle juridiske rettigheter (St.meld. nr. 23 (1992-93) Om forholdet mellom staten og kommunen). Selv med rettighetsbasert lovgivning utformes ikke alltid rettighetene presist nok. Mange borgere får på denne måten problemer med å benytte seg av rettighetslovgivningen når en rettighet ikke er klart avgrenset og definert. En annen innvending er at lovfesting av individuelle rettigheter også kan innebære en innsnevring av personkretsen som vil motta støtte. Dette kan føre til at enkelte får en dårligere situasjon enn tidligere, dersom de etter innføringen faller utenfor den gruppen som har lovfestede rettigheter.

Et ankepunkt for hvorvidt man skal bruke individuelle lovfestede rettigheter som fører til en forpliktelse for forvaltningen, er at en slik lovregulering fører til lovbundne utgifter. Generelt er man skeptisk til innføring av slik rettighetsbasert lovgivning, særlig i kombinasjon med skjønn, fordi det kan bli svært vanskelig å anslå kostnadseffektene ved slik rettighetsfesting. Dette har vært tilfelle i Sverige der kostnadene i forhold til innføring av særlovene, Lag om stød och service till vissa funktionshindrade (lag 1993:387) forkortet LSS, og lag om assistanserattning (lag 1993:389), alt de første årene nådde uforutsette høyder.

Professor Ståle Eskeland, Universitetet i Oslo, imøtegår imidlertid denne kritikken i NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter, kap. 2.6.2 under oppsummering og konklusjon. Selv om hans argumentasjon direkte gjelder lovfesting av rett til helse- og sosialtjenester, kan argumentasjonen være hensiktsmessig også generelt. Han uttaler følgende:

«Etter min oppfatning kan det ikke rettes vesentlige innvendinger mot å lovfeste rett til helse- og sosialtjenester verken av prinsipiell eller praktisk art. Det mest tungtveiende argument som taler for en rettighetsfesting er at dette virkemidlet er nødvendig for å få en effektiv gjennomføring av de prioriteringer (verdivalg) som det er enighet om på nasjonalt nivå. Rettighetsfesting på dette området representerer dessuten ikke noe prinsipielt nytt og er derfor i samsvar med norsk rettstradisjon. Rettighetsfesting er også i samsvar med prinsippet om at statlig styring av kommunenes og fylkeskommunenes virksomhet fortrinnsvis skal skje ved lov.»

Prosedyre/saksbehandlingsorientert lovgivning

Lovverket kan også hjemle andre former for virkemidler, som f.eks. brukermedvirkning. Det kan virke positivt å legge inn et krav om dette i lovgivningen, da det gir de berørte parter en rett til å bli hørt. Eksempelvis har både plan- og bygningsloven og sosialtjenesteloven bestemmelser som skal sikre brukermedvirkning, men man ser likevel at kravet i praksis i liten grad overholdes. En nærliggende årsak til dette kan være at kommunene ikke er pålagt en rettsplikt til brukermedvirkning.

19.2.2 Lovgivning i forhold til mennesker med funksjonsnedsettelser

Mennesker med funksjonsnedsettelser har ingen rettslig særstilling i forhold til norsk lovverk. Gruppen nevnes ikke særskilt i norske lovregler og man har heller ikke egne regelverk som spesielt skal ivareta denne gruppens interesser. Dette står i motsetning til de land som har utarbeidet egne lovverk for å beskytte rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser, f.eks. i form av antidiskrimineringslovverk. Norsk lovgivning er heller ikke i utpreget grad en rettighetslovgivning, selv om norsk lovgivning har innslag av dette, jf. eksempelvis folketrygdloven og opplæringslova.

Norsk lovgivnings intensjon er at lovverket i alminnelighet skal ivareta rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser, på lik linje med andre borgere. Imidlertid er det likevel slik at man på enkelte områder har innsett nødvendigheten av å ha egne rettigheter for denne gruppen implementert i alminnelig lovgivning, for å sikre at formålet med loven faktisk etterleves. Eksempel på dette finnes i opplæringslova og barnehageloven. Det er også utarbeidet forskrifter til enkelte lover for faktisk å sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser omfattes av det området som reguleres ved lov, f.eks. i forskrifter til plan- og bygningsloven.

Selv om man i Norge i utgangspunktet ikke har særskilte regelverk for å sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser likestilles med andre, utelukker ikke det at lovgivning brukes på denne måten.

19.2.3 Gjennomgang av ulike regelverk

Plan- og bygningsloven

Plan- og bygningsloven er det lovverk som i størst grad får innvirkning når det gjelder tilgang til det fysiske miljø. Den innvirker på tilrettelegging på de fleste områder som det redegjøres for i områdebeskrivelsen.

Plan- og bygningsloven inneholder rent rettsteknisk en del av de komponenter som skal til for at en lov i utgangspunktet skal kunne virke etter sitt formål. Loven tar i bruk forskrift, brukermedvirkning, samt et kontrollorgan som redskaper for å sikre at loven etterleves. Lovgivningen hjemler adgang til å sette vilkår, og gir videre sanksjonsmuligheter ved brudd på bestemmelsene.

På den annen side er loven og forskriftene vage og lite konkrete med tanke på hvordan man rent praktisk plikter å tilrettelegge. Det er en svakhet at forskriften kun unntaksvis angir funksjonskrav, noe som i praksis viser seg å føre til dårlig tilgjengelighet for orienteringshemmede i nye bygninger.

Videre ser man at til tross for en positiv utvikling i forhold til tilgjengeligheten i nye bygninger, reises det fortsatt et stort antall bygninger med mangler som gjør at de ikke har god tilgjengelighet.

Når det gjelder brukermedvirkning, så følges dette i praksis ikke godt nok opp av kommunene, noe som kan skyldes at det ikke er en rettslig plikt for kommunen til å sikre medvirkning. Andre brukerinteresser er betydelig sterkere involvert enn mennesker med funksjonsnedsettelser.

Det er videre en svakhet i systemet tilknyttet praktiseringen av adgangen til å gi dispensasjoner. Interesseorganisasjonene påpeker at det altfor ofte gis dispensasjoner fra sentrale deler av forskriftens bestemmelser, uten at begrunnelsene synes tungtveiende (f.eks. fra kravet om heis).

Den adgang lovverket har til å sette vilkår benyttes også i svært liten grad, til tross for at erfaringer fra andre land viser at dette har positiv effekt.

Lovens system med kontrollorgan synes uthulet ettersom det er tiltakshaver selv som har ansvaret for kontroll.

Utvalgets konklusjon blir derfor at selv om plan- og bygningsloven i utgangspunktet synes som et egnet styringsinstrument og virkemiddel, og at lovverket burde være i stand til å sikre positiv effekt, viser det seg i praksis at dette likevel ikke er tilfelle. Sammenfatningsvis ser man at:

  • Bygninger reises uten at forskriftskravene er tilfredsstilt og uten at dispensasjon er gitt.

  • Det dispenseres fra viktige tilgjengelighetskrav i forskriften.

  • Svakheter og lavt kravnivå ved anvisninger om hvordan tilgjengelighet og brukbarhet skal oppnås.

  • Kravet om brukermedvirkning overholdes ikke.

  • Kontrollorganets rolle er svak.

  • Sanksjonsmulighetene benyttes sjelden eller aldri.

  • Sist, men ikke minst, benyttes i liten grad lovgivningens mulighet for å sette vilkår.

Plan- og bygningsloven er følgelig et eksempel på at selv om lovverket i seg selv tilsynelatende er godt nok, betyr ikke det nødvendigvis at loven får de tilsiktede virkninger. Med andre ord er dette et problem ved anvendelsen av loven, snarere enn ved loven selv. Mye tyder på at man ikke utnytter tilstrekkelig de muligheter som faktisk ligger i lovverket.

Det kan derfor være grunn til å rette søkelyset mot anvenderne av loven, og undersøke om det kan være mangel på kunnskap eller «gale» holdninger som fører til at lovens formål ikke oppfylles. Videre kan det stilles spørsmål om man i tilknytning til dette lovverket, har lagt for liten vekt på å ha et effektivt kontrollorgan tilknyttet lovgivningen. Det viser seg også i praksis at i de tilfeller der det konstateres brudd på loven, følges sanksjonene i liten grad opp. For å illustrere dette kan nevnes at Arbeidstilsynet har utferdiget flere pålegg til Oslo kommune om utbedringer i skolebygningene på grunn av dårlig inneklima, som kommunen ikke betaler.

Jernbaneloven, luftfartsloven, vegtrafikkloven og samferdselsloven

En gjennomgang av ovennevnte lover på området transport viser at hensynet til mennesker med funksjonsnedsettelser i varierende grad uttrykkes som et mål i lovgivningen. Imidlertid går forskriftene til noen av lovene noe lenger i å understreke plikten til tilrettelegging for mennesker med funksjonsnedsettelser i tilknytning til transport.

Felles for lovene er imidlertid at det gjennom lovgivningen på området gis mulighet til å sette vilkår for tildeling av løyve for transport. Dette benyttes sjelden eller aldri som virkemiddel for å sikre mennesker med funksjonsnedsettelse tilgang til offentlig transport.

Fra Samferdselsdepartementet side hevdes det at gjeldende regelverk er av en slik art at det kan brukes som virkemiddel for å sikre mennesker med funksjonsnedsettelser tilfredsstillende tilgang til transport. Imidlertid brukes ikke lovverket slik i dag, og i Nasjonal Transportplan 2002-2011 uttaler departementet at man på dette området har større tro på andre virkemidler enn rent juridiske.

Det kan stilles spørsmål ved hvorfor lovverket ikke likevel benyttes side om side med disse andre virkemidlene, f.eks. som et «ris bak speilet», når det først er på plass. Som nevnt peker forskning mot at lovgivning kombinert med andre virkemidler som trekker i samme retning gir positiv effekt.

Opplæringslova

Både barnehageloven og opplæringslova har særskilte bestemmelser som skal sikre at mennesker med funksjonsnedsettelser får samme barnehage- og skoletilbud som andre.

Felles for lovene er at de har formålsparagrafer som uttrykker målet om at alle barn skal sikres individuelle rettigheter til henholdsvis barnehageplass og grunnskoleopplæring. Den individuelle rettigheten til grunnskoleopplæring følger av opplæringslova § 2-1, mens barnehageloven § 9 stadfester at barn med funksjonsnedsettelser skal ha prioritet ved opptak.

Områdebeskrivelsen viser at alle barn med funksjonsnedsettelser etter søknad får tilbud om barnehageplass. Dette er et eksempel på at lovgivning som virkemiddel har hatt full effekt.

Retten til grunnskoleopplæring er en individuelt basert rettighet. Dette er kommet til uttrykk ved at man i senere tid har hatt flere rettssaker, med krav om erstatning for tapt skolegang. Av opplæringslova § 2-1 fremgår videre at opplæringen skal tilpasses evnene og forutsetningene til den enkelte elev og lærling. De som ikke får et tilfredsstillende utbytte av den vanlige opplæringen har rett til spesialundervisning.

Områdebeskrivelsen viser at loven på dette området har hatt positiv effekt, selv om målet ikke er nådd på alle punkter. Det kan angis flere årsaker til dette, bl.a. lovens utforming med individuelle rettskrav. Det som også har vært utslagsgivende for lovenes effekt er at man bak innføring av loven har hatt sterke pressgrupper, interesseorganisajoner og foreldre, som har ført kravet om lovfesting av rettigheter igjennom, og som i neste instans har fungert som kontrollinstans for at loven etterleves. Samtidig har det fra myndighetenes side vært en pedagogisk og økonomisk vilje til å gjennomføre lovens intensjon. Man har i økende grad fått gjennomslag for flere individuelle rettigheter, som f.eks. rett til tegnspråkopplæring, og større grad av brukermedvirkning i form av samarbeid foreldre og skole. Her ser man ganske tydelig at lovgivningen lettere oppnår sin tilsiktede effekt i samsvar med andre samfunnsmessige forhold.

Sosialtjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven

Både sosialtjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven har formålsparagrafer der det fremgår at målet med lovgivningen er å bidra til at alle samfunnsborgere sikres en tilfredsstillende livsstandard.

Helse- og sosiallovgivningen hjemler individuelle rettigheter. Disse individuelle rettighetene er skjønnsbaserte, men Sosial- og helsedepartementet har utarbeidet veiledende retningslinjer for kvaliteten og omfanget på tjenestene. Lovens utforming ved at man har rettskrav på tjenester, gjør at lovgivningen på dette felt har effekt. Imidlertid er ikke effekten så stor som lovens utforming skulle tilsi. Dette tilskrives snarere problemer med praktiseringen av lovverket enn lovens utforming. Lovens tilsiktede effekt avdempes på grunn av den ulike praktiseringen av skjønn som finner sted innen offentlig forvaltning. Likeså spiller kommunenes økonomi i stor grad inn på effekten av loven, og gjør at tjenestetilbudet blir bedre i kommuner der ressursene er gode. På grunn av dette hevdes det at denne type lovgivning ville hatt større grad av positiv effekt der man lovfestet et minstestandardkrav til tjenestetilbud. Motargumentene mot dette er på den ene siden at man får lovbundne utgifter, og på den andre siden at kommunene da kan legge seg på minstestandarden, slik at ingen får noe mer.

Både helse- og sosialtjenesteloven anses på grunn av sin utforming som rettighetsbasert lovgivning som har oppnådd en grad av tilsiktet effekt. Imidlertid ligger det i lovgivningen et potensiale til at lovene kan få større effekt, men dette vil også være avhengig av andre samfunnsforhold.

19.2.4 Oppsummering

Lovgivning som strategi på området for å oppnå likestilling for mennesker med funksjonsnedsettelser har hatt varierende effekt. Gjennomgangen viser at til tross for at en bruker lovgivning som virkemiddel, utnyttes ikke virkemidlene som ligger i lovgivningen godt nok. Det er særlig mulighetene til å sette vilkår, som i liten grad benyttes. Man bør kunne utnytte og eventuelt utfylle og presisere gjeldende regelverk bedre, for å oppnå en større effekt av lovgivningen som strategi.

En må også være oppmerksom på at lovers tilsiktede effekt er avhengig av den økonomiske, sosiale og politiske sammenhengen som lovgivningen befinner seg i. Det er derfor viktig å ikke ha for stor tro på lovgivning som eneste strategi, men at lovgivning kan virke positivt der den kan kombineres med andre strategier.

Noen generelle trekk kan fremheves som viktige for at lovgivning som strategi skal kunne ha god effekt:

  • Lovene bør utformes klart og presis, med grunnlag for minst mulig tolkingstvil.

  • Lovene bør definere og plassere ansvar for oppfølging.

  • Lovene bør hjemle sanksjoner ved brudd på bestemmelsene. Sanksjonene må være av en slik art og styrke at de ikke bare oppfattes som en «avgift» for å slippe å tilrettelegge.

  • Det kan virke positivt om loven kombineres med et kontrollorgan eller en klageinstans som kan føre tilsyn med at lovens intensjoner oppfylles.

  • Det å sikre medvirkning og innflytelse fra de parter loven skal beskytte kan bidra til å sikre at tilretteleggingen blir reell og god. Det kan derfor være grunn til å legge inn medvirkning for berørte parter som et krav.

  • Det er helt avgjørende for om en lov skal få den tilsiktede effekt at de som skal anvende eller etterleve loven kjenner dens innhold, og helst også opptar dens formål i sine holdninger. Det er derfor viktig at en følger opp med kunnskapsheving hos alle som er pålagt ansvar etter loven.

19.3 Brukermedvirkning som strategi

FNs standardregel 18 peker på at statene bør anerkjenne funksjonshemmedes organisasjoners rett til å representere mennesker med funksjonsnedsettelser på det nasjonale, regionale og lokale plan. Statene bør også anerkjenne funksjonshemmedes organisasjoners rådgivende rolle når det skal tas avgjørelser i saker som gjelder funksjonshemmede. Også anbefalingene til flere av reglene understreker betydningen av brukermedvirkning. I anbefalingene til bl.a. standardregel 3 heter det at funksjonshemmede og deres familier bør få delta i utformingen av rehabiliteringsopplegg som angår dem selv.

Brukermedvirkning er det moderne uttrykket for befolkningens mulighet til å påvirke utformingen av offentlige tjenester. Uttrykket brukermedvirkning er knyttet til moderniseringen av den offentlige forvaltningen og til målet om å gjøre offentlige tjenester mer rettet mot brukernes behov (Alm Andreassen 2000). Forvaltningsloven av 1967 slår bl.a. fast at de som er berørt av en offentlig beslutning skal få anledning til å uttale seg før beslutning fattes. Høringsuttalelser og deltakelse i offentlige utvalg, styrer eller råd er de mest brukte kanalene for berørte interesser.

Brukermedvirkning er en demokratisk rettighet som innebærer at enkeltpersoner medvirker i beslutningsprosesser som angår egen livssituasjon (individnivå) eller der representanter for organisasjoner medvirker i utforming av tjenester og tiltak (systemnivå). Brukermedvirkning er en arbeidsmetode som innebærer en kvalitetssikring av tjeneste- og tiltaksutformingen, ved at erfaringsbasert kunnskap overføres til beslutningstakere og tjenesteutøvere. Det er også en strategi for å nå målet om et samfunn for alle.

I politikken for funksjonshemmede har brukermedvirkning de siste ti til femten årene vært et mål og i flere stortingsmeldinger understrekes viktigheten av at funksjonshemmede medvirker i utformingen av tiltak og tjenester. I de tre periodene med handlingsplaner for funksjonshemmede (1990-1993, 1994-1997, 1998-2001) har brukermedvirkning vært et satsningsområde, og det har vært satt som krav ved gjennomføring av alle tiltakene i handlingsplanen. Likevel viste gjennomgangen av de to første handlingsplaner at målet om brukermedvirkning i gjennomføringen av tiltakene ikke ble nådd. Målet har vært å bidra til at mennesker med funksjonsnedsettelser skal få reelle muligheter til å delta i utformingen av samfunnet. «Først når funksjonshemmedes interesser blir like godt ivaretatt i beslutningsprosessen som for ikke-funksjonshemmede, kan vi regne med at vi får en politikk som tar hensyn til funksjonshemmedes rettigheter og behov.» (Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97). «Brukermedvirkning er det viktigste virkemidlet for å ivareta verdigrunnlaget i politikken for funksjonshemmede. Derfor er brukermedvirkning også et mål.» heter det i St.meld. nr 34 (1996-97) Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre.

19.3.1 Erfaringer

Gjennom handlingsplanenes ulike prosjekter, samt gjennom evalueringene av flere av disse, er det blitt høstet en rekke erfaringer omkring hva som kan oppnås med brukermedvirkning samt hvilke betingelser som må være til stede for at det skal fungere. I tillegg har man tilegnet seg erfaringer med brukermedvirkning fra en rekke fora.

Mens brukermedvirkning på systemnivå handler om det å tilføre erfaringer og kunnskap for å forbedre kvaliteten på utformingen av tiltak og tjenester, handler brukermedvirkning på individnivå om retten til innflytelse og selvbestemmelse over eget liv. Flest systematiserte erfaringer finnes når det gjelder brukermedvirkning på systemnivå, der representanter for organisasjoner trekkes inn som deltakere i råd og utvalg eller der organisasjonene deltar som høringspartnere. Når det gjelder brukermedvirkningen på individnivå har man kommet langt kortere og her gjenstår det en del utviklingsarbeid.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som startet som et prosjekt under handlingsplanen, er fra 2000 blitt en varig ordning under sosialtjenesteloven (jf. kap 15.2.3.3). Evalueringen av ordningen har vist at BPA er en måte å organisere praktisk bistand på som gir brukeren frihet til å leve sitt liv. Brukeren har rollen som arbeidsleder og påtar seg større ansvar for organisering og innhold i forhold til sine behov. Dermed tar den enkelte selv ansvaret for at de tildelte tjenestene tilpasses egne behov, gjøremål og interesser best mulig.

Erfaringene fra handlingsplanprosjekter viser at brukerne ønsker å ta ansvar i utforming av tiltak og tjenester, og at de kan ta ansvar. Organisasjonene og deres representanter er rike på opplevelser om hvordan tjenester fungerer, og representerer et nyttig korrektiv til oppfatninger, meninger og tenkning blant beslutningstakere og tjenesteutøvere.

Videre viser erfaringene at tiltak og tjenester ofte blir noe annerledes med brukermedvirkning enn uten. Hensyntagen til brukernes ønsker, behov og erfaringer er den beste garantien for at tjenesteapparatet treffer riktig med sine tilbud til brukerne. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnosegrupper, som har vært brukerstyrt siden oppstarten, har erfart at aktiv og reell brukermedvirkning endrer prioriteringer, reduserer usaklige fagmarkeringer og endrer kommunikasjonsformer. Flere viser til at brukermedvirkning har resultert i flerfaglig samarbeid på tvers av etater og nivåer. Til tross for en flerårig satsning på å legge forholdene til rette for brukermedvirkning, viser kartleggingen av rehabiliteringsvirksomheten at brukernes behov blir satt for lite i sentrum (St.meld. nr. 21 (1998-99) Ansvar og meistring).

De siste ti til femten årene har det vært en perspektivendring i synet på mennesker med funksjonsnedsettelser, noe som trolig har sammenheng med økt brukermedvirkning. Mennesker med funksjonsnedsettelser er blitt mer synlige i samfunnsbildet og er blitt aktører som i stadig større grad inviteres med i prosesser og som man lytter til. Perspektivendringen har også hatt betydning for mange når det gjelder egen selvfølelse og opplevelse av status. Brukermedvirkningen har synliggjort hindringer som funksjonshemmede møter i dagens samfunn. Dagens fokus på et samfunn for alle er bl.a. et resultat av brukernes tilstedeværelse og «vaktbikkje»-funksjon.

Blant representantene for brukerne, tjenesteapparatet og systemsiden finnes det en del som opplever brukermedvirkning som brysomt, ressurs- og tidkrevende.

«Brukermedvirkning er et slagord som går igjen i mange reformer og tiltak innen helsetjenesten, og det er mange eksempler på aktører som mener at det har representert en bremsekloss i gjennomføringen av endringsprosesser.»

Kilde: (Baklien 1995)

Det kan synes å være noe uenighet omkring i hvilken grad brukermedvirkningen har gitt resultater. Mens innspillene i en del tilfeller følges opp med handling, har man også erfaringer med at de ofte blir oversett eller avvist med henvisning til manglende ressurser. Flere har stilt spørsmålet om brukermedvirkningen kun er blitt et mål i seg selv og ikke et virkemiddel for en bedre tjeneste.

19.3.2 Forutsetninger for brukermedvirkning

Brukermedvirkning på systemnivå forutsetter at representantene for organisasjonene har kunnskap og erfaringer med det system som etterspør brukersynspunktene. Representantene må kunne representere flere enn seg selv og således ha en evne til å generalisere erfaringer og kvalitetskrav. Å representere er ofte vanskelig og erfaringene tilsier at man for å unngå en gisselfunksjon alltid bør være mer enn én representant. Samtidig er det viktig at å ha et nettverk å spille mot.

Brukermedvirkning på individnivå forutsetter at fagpersoner har respekt for at det er brukeren selv som skal ta ansvar for valg som gjøres i forhold til egen livssituasjon. Det forutsetter også at brukeren har kunnskap om og innsikt i egen funksjonsnedsettelse, samt klarhet i egne ønsker og behov. I prinsippet om rett til innflytelse og medbestemmelse på saker som angår egen situasjon ligger en spenning i forhold til utløsning av tiltak som gir samfunnsøkonomiske konsekvenser.

Brukermedvirkning forutsetter at beslutningstakere og tjenesteutøvere anerkjenner at brukerne besitter en viktig kompetanse og at denne ses på som likeverdig og komplementerende til egen fag- og systemkompetanse. Erfaringer viser at så ofte ikke har vært tilfelle. Fagpersoner og byråkrater kan dessuten være «redde» for å møte brukerrepresentanter. Fagfolkene uttrykker generelt positive holdninger til brukermedvirkningen, men kan oppleve det problematisk hvis brukerrepresentantene på enkeltområder truer deres «kunnskapsmonopol». Det at noen brukere på et avgrenset felt kan ha mer kunnskap enn fagfolkene oppleves som et problem og en trussel (Bendixen 1994, Baklien 1995).

Erfaringene viser at det er gått mye ressurser til å diskutere hva brukermedvirkning er og hvordan det skal gjennomføres i praksis. Systemsiden har ansvaret for at brukermedvirkning skal fungere. Det er de som må ta initiativ til medvirkning, sørge for at brukerrepresentanter oppnevnes, gi den nødvendige informasjon og legge til rette for medvirkningsarenaer. Erfaringsmessig synes det påkrevet at man har foretatt en forventnings- og rolleavklaring før samarbeidet igangsettes. Samtidig må en rekke praktiske forhold tilrettelegges (dekning av utgifter forbundet med deltakelsen, fysisk tilrettelegging av møtelokaler, teleslynge/tolk, tilrettelegging av sakspapirer m.m.). Det er systemsidens ansvar at møteplassene skal fungere.

Brukermedvirkning stiller også store krav til organisasjonene. Organisasjonene må sikre at de velger representanter som har erfaringer i forhold til de konkrete tjenester og tiltak som etterspør brukersynspunkter. Representasjonen må forankres i organisasjonsleddet og ikke bli personavhengig. Representantene trenger skolering, noe som er spesielt viktig for å møte den økte etterspørselen. Erfaringene viser at det ofte har vært vanskelig å finne frem til representanter på lokalt nivå. Brukerrepresentantene kan ha stor nytte av å møtes for å diskutere og bli enige seg imellom før de møter den andre part. Det er derfor behov for å tilrettelegge for slike møteplasser.

Samfunnet trenger fortsatt oppegående brukerorganisasjoner og brukere som korrektiv i utvikling av tjenester og tiltak. Det offentlige må bidra til at organisasjonene gis rammevilkår som muliggjør at de kan ivareta sitt ansvar som seriøse medvirkere.

19.4 Kommunale råd for funksjonshemmede

Kommunale råd for funksjonshemmede har gjennom flere tiår vært en viktig arena for brukermedvirkning. Utvalget er i sitt mandat spesielt bedt om å vurdere kommunale råd som virkemiddel for å fremme deltakelse og likestilling. Utvalgets anbefaling fremkommer i kap. 21.3.5.

19.4.1 Forhistorien

Bakgrunnen for det som i dag fremstår som kommunale råd for funksjonshemmede antydes i St.meld. nr. 88 (1966-67) Om utviklingen av omsorgen for funksjonshemmede. Meldingen understreker at det er behov for samordning av ulike frivillige organisasjoners innsats i omsorgen for funksjonshemmede med de offentlige tiltak, og peker på at de kommunale sosialstyrene har et særligansvar for denne samordningen. Rundskriv nr. 13 av 20. august 1970 til lov om sosial omsorg anbefalte at sosialstyrene tok initiativ til oppretting av samordningsrådfor hjelpetiltak for funksjonshemmede. Rådet var foreslått som et samordningsorganmellom ulike etater, organisasjoner og instanser som drev tiltak for mennesker med funksjonsnedsettelser på kommuneplan, samtidig som det skulle være et konsultativt organ for sosialstyret. Funksjonshemmedes organisasjoner var kritiske til rådsmodellen. Ut fra tanken om at funksjonshemmedes organisasjoner hadde en legitim rett til å fungere som talerør for funksjonshemmedes interesser, arbeidet organisasjonene for å endre innretningen og sammensetningen av de kommunale rådene til å bli et forum der representanter valgt av og blant de funksjonshemmede selv møter representanter for kommunens administrative og politiske ledelse.

Utover 1970-tallet var det en viss skepsis til nytten av råd for funksjonshemmede og til hvorvidt etableringen av slike særråd var i strid med målet om integrering, bl.a. uttrykt i St.meld. nr. 23 (1977-78) Om funksjonshemmede i samfunnet. Statens råd for funksjonshemmede (den gang Rådet for omsorgen for funksjonshemmede) var imidlertid av den oppfatning at det på alle forvaltningsnivåer var behov for et slikt rådgivende organ.

På 1980-tallet skjedde en tiltakende rammefinansiering og desentralisering av ansvaret for offentlige tjenester av betydning for mennesker med funksjonsnedsettelser (helse- og sosialtjenester, bolig- og hjemmetjenester). På denne bakgrunn ønsket funksjonshemmedes organisasjoner å få rådenes virksomhet mer rettet inn mot det kommunale og fylkeskommunale forvaltningsansvaret. Slik skulle rådene fungere som den innflytelseskanal mennesker med funksjonsnedsettelser hadde til de lokale politiske beslutningsarenaene. Tankegangen synes å ha fått gjennomslag utover 1980-tallet. Rådene omformes fra samordningsorganer på tvers av forvaltningsnivåer og på tvers av skille offentlig - privat, til en kanal der mennesker med funksjonsnedsettelser møter den kommunale forvaltningen rundt funksjonshemmedes behov og interesser (Alm Andreassen 1994b).

På 1990-tallet synes det på statlig nivå å være en positiv holdning til kommunale råd. Råd for funksjonshemmede fremholdes som et viktig redskap for samspillet mellom myndighetene og organisasjonene. Sosialdepartementet anbefalte i 1990 kommunene å opprette råd for funksjonshemmede, og i den første handlingsplanen for funksjonshemmede (1990-1993) ble råd for funksjonshemmede beskrevet som viktige fora for brukermedvirkning. Det ble utarbeidet veiledende retningslinjer for rådene, for fylkesrådene i 1988 og for de kommunale rådene i 1990, og et idéhefte som skulle gi anvisning for mulige arbeidsområder og arbeidsformer. Det lovfestes en plikt for kommunene til å opprette eldreråd med en lignende rådgivende funksjon i lokalpolitikken.

Anbefalingen til kommunene om å opprette råd for funksjonshemmede er senere blitt gjentatt i stortingsmeldingen som oppsummerte erfaringene med to perioder med handlingsplaner for funksjonshemmede (St.meld. nr. 34 (1996-97) Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre). I Innst. S nr. 114 (1997-98) sier sosialkomiteen:

«Som et virkemiddel for å øke innflytelse, og som et verktøy i det kommunale arbeidet, mener komiteen det er ønskelig å opprette råd for funksjonshemmede i alle kommuner, ev. som interkommunale råd.»

I oktober 1999 ble reviderte veiledende retningslinjer sendt kommuner og fylkeskommuner.

19.4.2 Rådsmodellen

Råd for funksjonshemmede, slik rådet er tenkt etter veiledende retningslinjer, er et organ som har anledning til å gå inn i kommunalpolitikken på et overordnet nivå og på tvers av sektorgrensene, ved at rådet kan behandle kommunale planer og budsjetter. Rådet er også et organ som retter sin virksomhet mot de politiske beslutningsprosessene og vedtakene i politiske organer, mer enn mot politikkens iverksetting og de (administrative og faglige) beslutninger som fattes av ledere, saksbehandlere og tjenesteytere i den lokale forvaltningen og hjelpeapparatet.

Rådet er et organ for representativ medvirkning, dvs. bygget på at representanter for mennesker med funksjonsnedsettelser som fortrinnsvis er valgt via funksjonshemmedes organisasjoner, handler på vegne av alle mennesker med funksjonsnedsettelser i kommunen. For at slik representasjon skal fungere godt, er det viktig at det finnes organer/organisasjoner av funksjonshemmede i kommunen som utpeker (eller velger) sine representanter og som representerer et bakland som representantene kan bruke for å sikre seg at de ivaretar interessene til dem de representerer. I en tidligere studie av råd for funksjonshemmede ble begrepet medvirkningskjeden lansert (Binder 1994). I dette lå både en forklaring på hvorfor råd ikke alltid fungerte godt, og en anvisning på hvordan en kommune som ønsket velfungerende medvirkning burde gå frem - ved også å styrke organiseringen på brukersiden.

Etter veiledende retningslinjer har rådet flere typer oppgaver. Rådet har et åpent mandat og kan til en viss grad selv definere sitt arbeid, sammenlignet med medvirkningsformer rundt bestemte og avgrensede oppgaver der det allerede ved starten er klargjort hva arbeidet skal lede frem til, f.eks. et planforslag.

Kvalitative studier av råd for funksjonshemmede viste at det var variasjon i rådenes innretning og utforming av sin oppgave (Alm Andreassen 1994a):

«Et råd for funksjonshemmede kan opptre som organisasjonenes kanal inn til lokale politiske beslutninger, eller som erstatning for manglende organisering blant mennesker med funksjonsnedsettelser (kanskje særlig i små kommuner) og dermed som det organ som ivaretar funksjonshemmedes interesser. Slik kan rådet opptre som vaktbikkje. Et råd kan imidlertid også fungere som samarbeidsorgan orientert rundt noe kommuneledelsen og funksjonshemmede opplever som en felles interesse, enten dette er å gjøre kommunen til en god kommune for innbyggere med funksjonsnedsettelser eller det er å stimulere kommunale etater til å lytte til sine brukere. Sentralt er at de ulike arbeidsmåtene i rådet innebærer ulike oppgaver og roller for de tre gruppene av representanter. For at rådet skal fungere godt, trengs en avklaring av forventninger mellom rådet og de som har oppnevnt rådet, og mellom rådsmedlemmene internt.»

Råd for funksjonshemmede er etter veiledende retningslinjer tenkt som et treparts-sammensatt organ, med representanter for henholdsvis kommunens politiske organer, kommunens administrasjon og etater og funksjonshemmedes organisasjoner i kommunen. Med sin treparts-sammensetning skiller råd for funksjonshemmede seg fra eldrerådene som ikke har representasjon fra kommunens etater/administrasjon, kun en sekretærressurs. Råd for funksjonshemmede skiller seg også fra eldrerådene ved at i eldrerådene har brukerne - de eldre - flertallet av medlemmene. I råd for funksjonshemmede har det vært en praksis at mennesker med funksjonsnedsettelser har hatt en tredjedel av medlemmene, ettersom tidligere veiledende retningslinjer anbefalte at de tre partene skulle ha like stor representasjon i rådet. De nye retningslinjene sier ikke noe om fordelingen mellom representantgruppene. En erfaring fra mange sammenhenger der medvirkning er prøvd ut, er imidlertid at et medvirkningsorgan aldri bør ha kun en brukerrepresentant alene (Alm Andreassen 1998). Noen mener at brukerrepresentantene bør være i flertall (Johns 1995).

Skepsis til rådsmodellen har dreid seg om:

  • At politikere og kommunalt ansatte trekkes inn som medlemmer i et rådgivende organ slik at politikerne dermed risikerer å møte seg selv i døra når de senere skal behandle råd fra rådene i et overordnet politisk organ, og slik at prinsipielt upolitiske byråkrater skal gi råd som blir politiske i sin konsekvens.

  • At rådsmodellen ikke er hensiktsmessig i alle kommuner, men at medvirkningen må tilpasses lokale forhold, både på kommunesiden og på brukersiden. Denne skepsisen kan sees på bakgrunn av at kommunene på 1990-tallet har vært preget av en omorganiseringsbølge, som har ført til en større differensiering i kommune-Norge og gjort lokalforvaltningen «mer genuint lokal» (Baldersheim 1993 og Baldersheim et al. 1995). Det er også variasjoner mellom kommunene i hva slags medvirkningskultur og tradisjoner kommunene har i å samhandlemed ulike innbyggergrupper (Skarpaas 1998).

  • At lovpålegg til kommunene om å opprette råd strider mot det kommunale selvstyret, som understrekes gjennom den frihet ny kommunelov gir kommunene til å selv velge politiske og administrative organisasjonsmodeller. Denne skepsisen kom bl.a. til uttrykk i forbindelse med lovfesting av eldrerådene.

19.4.3 Situasjonen i kommunene på 1990-tallet

En spørreundersøkelse til kommunene i 1993 viste at vel halvparten av kommunene som besvarte spørreskjemaet hadde råd for funksjonshemmede (svarprosent på 72), og vel en tredjedel hadde opprettet et slikt råd de to siste årene før undersøkelsen (Berild 1993), dvs. i første periode med statlig handlingsplan for funksjonshemmede som hadde flere prosjekter rettet mot kommunene. En undersøkelse fra 1996 viste at 46 prosent av kommunene hadde råd for funksjonshemmede, en undersøkelsefra 1999 at 44 prosent av kommunene hadde råd (Hanssen and Stokke 2000). Arbeidsforskningsinstituttet avsluttet juni 2001 en evaluering av eldreråd og råd for funksjonshemmede. Også her fant man at noe under halvparten av landets kommuner har råd for funksjonshemmede (47 prosent).

Råd for funksjonshemmede har vært et tiltak store kommuner benytter i langt større grad enn små kommuner. Ingen kommuner med under 1000 innbyggere har råd for funksjonshemmede, mens alle kommuner over 60 000 innbyggere har råd. I kommuner med over 5000 innbyggere har mer enn halvparten råd (Alm Andreassen 2001). Dette kan tyde på at en del små kommuner opplever uformelle kontaktformer som mer nærliggende, og at råd oppleves som en mer relevant medvirkningsmodell i kommuner som er så store at andelen innbyggere med funksjonsnedsettelser muliggjør organisering. Flertallet av kommunene (59 prosent) i spørreundersøkelsen fra 1993 mente at det var så mange ulike brukerorganisasjoner at det var vanskelig for kommunen å forholde seg til dem (Berild 1993).

For kommuner med mange organisasjoner av funksjonshemmede kan råd være en måte å rasjonalisere kontakten med organisasjonene.

Det er til dels store fylkesvise forskjeller når det gjelder dekningsgraden av kommunale råd for funksjonshemmede. Mens 91 prosent av kommunene i Akershus har råd, så er det kun 13 prosent av kommunene i Vestfold som har dette (Alm Andreassen 2001).

I ca. 30 prosent av rådene er virksomheten lav, i bare ca. 15 prosent er virksomheten høy, mens flertallet av rådene, ca. 55 prosent, hadde middels aktivitet, slik aktivitetsnivået blir vurdert av både kommune og brukerrepresentanter i Hanssen og Stokkes undersøkelse. Det var rimelig grad av samsvar mellom vurderingene.

Den sakstype som flertallet av råd for funksjonshemmede engasjerer seg i er spørsmål om tilgjengelighet og tilrettelegging, slik at funksjonshemmede kan ha samme bevegelsesmuligheter og selvhjulpenhet som ikke-funksjonshemmede (Alm Andreassen 2001).

De aller fleste rådene var engasjert i kommunale planprosesser (Hanssen og Stokke 2000). Under fem prosent av rådene prioriterte andre oppgaver fremfor planprosesser. I kommuner der rådet selv prioriterte å arbeide med tilgjengelighet i uteområdene, var rådet langt oftere involvert i høringsfasen av kommune- og reguleringsplanprosesser, enn i kommuner der rådet ikke prioriterte tilgjengelighet i uteområdene (forskjell på fra 44,4 prosent til 15,8 prosent for kommuneplanen, og fra 61 prosent til ti prosent for reguleringsplaner). Rådets egen prioritering spiller altså avgjørende rolle for hvorvidt rådet er involvert i planprosessen. Innarbeiding av hensynet til mennesker med funksjonsnedsettelser i overordnede mål og retningslinjer for kommuneplanens arealdel eller generelle del synes derimot ikke ha sammenheng med om kommunen har råd eller ikke. Også Arbeidsforskningsinstituttets evaluering viser at de fleste råd har hovedfokus på tilgjengelighetsproblematikk.

Over halvparten av kommunene (64 prosent) mente i 1993 at de hadde svært god eller nokså god nytte av rådet, mens 28 prosent mente at de hadde nokså liten, liten eller ingen nytte av rådet (Berild 1993). De faktorene som kommunene samlet uttrykte var av størst betydning for at rådet skal fungere godt, var at brukerorganisasjonene er aktive med å fremme saker og at rådet kommer tidlig inn i saksforberedelsen.

Arbeidsforskningsinstituttets evaluering fra 2001 fant at det store flertallet av rådene for funksjonshemmede helt eller delvis er enige i utsagn om at rådets arbeid har bidratt til større oppmerksomhet om funksjonshemmedes situasjon (fire av fem), og til faktiske endringer for funksjonshemmede (tre av fire). Tre av fire ordførere og rådmenn mener at rådet for funksjonshemmede har bidratt til større oppmerksomhet, og halvparten av rådmennene og to av tre ordførere mener at rådet har bidratt til faktiske endringer.

Spørreundersøkelsen fra 1993 (Berild 1993) viste at flertallet av kommunene opplevde at de hadde noe handlingsrom i forhold til å igangsette nye tiltak for funksjonshemmede, men 48 prosent av kommunene var helt eller delvis enig i at «kommunens økonomi hindrer ethvert nytt tiltak for funksjonshemmede». Derimot mente flertallet av kommunene at organisasjonene ofte hadde forventninger om raske løsninger som kommunen ikke kunne innfri (61 prosent av kommunene var helt eller delvis enig i en slik påstand).

Av rådsmedlemmene (riktignok i et begrenset utvalg kommuner) syntes det å være brukerrepresentantene som hadde størst forventninger til rådet (Krogh, Caspersen and Binder 1994). Det kan altså se ut til at det ikke er helt samsvar mellom hva funksjonshemmedes representanter forventer, og hva kommunene opplever at de kan innfri. Det var også brukerrepresentantene som brukte mest tid på rådsarbeidet (Krogh, Caspersen and Binder 1994).

For at medvirkningen skal fungere, må kommunene ta et praktisk ansvar for å organisere og tilrettelegge for medvirkningsprosessene. Dette ansvaret kan ikke overlates til brukersiden. Det er en erfaringer som kan summeres opp fra mange sammenhenger der medvirkning er prøvd (Alm Andreassen 1998).

En undersøkelse av lokale handikapråd i Sverige (Carstensen 1993) pekte på at det i rådene finnes «en strävan mot samförstånd», der handikaporganisasjonene i mindre grad enn tidligere opptrer som kritiske partsrepresentanter. Den norske spørreundersøkelsen fra 1993 (Berild 1993) viste at de fleste kommunene ikke opplevde funksjonshemmedes organisasjoner som en aggressiv motpart. Bare 17 prosent av kommunene var helt eller delvis enig i at «funksjonshemmedes organisasjoner bruker en hard konfrontasjonslinje overfor kommunene som svekker deres påvirkning». Svært mange av kommunene (93 prosent) mente også at funksjonshemmedes organisasjonene samarbeider godt seg imellom, og at det at det er en god tone mellom kommunen og organisasjonene er viktig for at et råd for funksjonshemmede skal kunne fungere godt.

En casestudie om tilgjengelighet viste at funksjonshemmedes organisasjoner kan spille en viktig rolle i kommunenes planlegging og at deres aktivitet har betydning for oppmerksomheten rundt funksjonshemmedes behov (Røe 1996). Berilds undersøkelse viser at kommunene mente at en samarbeidsinnstilling fra organisasjonenes side var viktig for å bedre situasjonen for funksjonshemmede.

Samlet viser undersøkelsene at kommunene tillegger arbeidet til funksjonshemmedes organisasjoner avgjørende vekt i forhold til det å få behovene til mennesker med nedsatt funksjonsevne bedre ivaretatt i kommunene. Kommunene ønsker seg imidlertid ikke aktive kritikere, men driftige samarbeidspartnere.

19.4.4 Oppsummering

Flerparten av de kommuner som har opprettet råd opplever dette som nyttig - rådene bidrar til større oppmerksomhet om situasjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser, samtidig som virksomheten ofte leder til faktiske endringer. Små kommuner er mer skeptiske til råd enn større kommuner.

Arbeidsforskningsinstituttets evaluering fra 2001 viser at når råd anbefales er dette ut fra begrunnelsen om at det er viktig at det blir satt fokus på hensynene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, og at det er viktig for kommunen at det kommer innspill fra gruppen. Samtidig avvises råd ofte med den begrunnelse at hensynene til funksjonshemmede er og bør være en naturlig del av ansvaret til øvrige organer i kommunen, og skal bli eller blir ivaretatt av disse. Noen har også usikkerhet rundt hensiktsmessigheten av råd som modell. Å pålegge alle landets kommuner å opprette råd for funksjonshemmede, blir å pålegge en god del kommuner en medvirkningsform de ikke ønsker.

19.5 Fylkeskommunale råd for funksjonshemmede

19.5.1 Hjemmel, formål og sammensetting

Fylkeskommunale råd for funksjonshemmede er per 2001 opprettet i samtlige fylkeskommuner, med unntak av Telemark og Aust-Agder. Etablering av fylkeskommunale råd er i dag en frivillig oppgave for fylkene. Frem til 1. januar 1988 var rådene hjemlet i grunnskoleloven. Da lovhjemlen opphørte unnlot flere fylker å gjenoppnevne råd. Det kan virke ulogisk at de fylkeskommunale eldrerådene er lovpålagt, mens rådene for funksjonshemmede ikke har samme status.

De fylkeskommunale rådene for funksjonshemmede skal være rådgivende organ for fylkeskommunene, statlige etater på fylkesnivå, kommuner og andre offentlige instanser og institusjoner. Dette fremgår av Rundskriv I- 42/99 Om rettleiande retningslinjer for kommunale og fylkeskommunale råd for funksjonshemma, som også angir rådenes arbeidsoppgaver. Målet er full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede i samfunnet. Det viktigste dokumentet som ligger til grunn for rådenes virksomhet er FNs standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemning. Også andre viktige politiske føringer nedfelt i St.meld. nr. 8 (1998-99) Om handlingsplan for funksjonshemma 1998-2001, i fylkesplaner og sektorplaner, bør ha betydning for rådenes arbeid.

Formålet, å være et rådgivende organ, tolkes ofte dithen at rådet kun skal komme på banen når det blir bedt om råd. Dette synes imidlertid å være en for snever tolkning. Av veiledende retningslinjer fremgår det at rådet også skal ta opp saker som er viktige for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Videre er det i henhold til de arbeidsoppgaver som fremgår av rundskrivet lagt opp til at rådene selv skal ta initiativ til mye av sin virksomhet. Formålet, slik det er uttrykt i retningslinjene, kan være en av grunnene til at rådene i mange fylker har dårlige rammebetingelser for sitt arbeid. Det kunne slikt sett vært hensiktsmessig å gjenspeile rådets aktive rolle i formålet.

Fylkene har valgt ulik størrelse på sine råd. De fleste følger de veiledende retningslinjene og har den anbefalte tredelingen med representanter fra fylkestingets politikere, funksjonshemmedes organisasjoner og fylkeskommunale etater. Noen har valgt å utelate etatene som faste medlemmer. Det er et interessant spørsmål om dette influerer på forvaltningens evne til å bidra til full deltakelse og likestilling for funksjonshemmede.

Antall rådsmedlemmer varierer fra seks til 20, alt ut fra hva det enkelte fylke har funnet formålstjenlig. I råd med mange medlemmer oppnevner man gjerne et arbeidsutvalg.

19.5.2 Rammebetingelser

Sekretariat

Rådenes administrative tilknytning varierer fra fylke til fylke. I mange fylker er sekretariatet tilknyttet fylkeskommunens helse- og sosialavdelingen, i noen er det knyttet til sentraladministrasjonen mens det i Nordland ligger under plan- og næringsavdelingen. I ett tilfelle kjøper fylkeskommunen sekretærtjeneste hos Norges Handikapforbunds fylkeslag.

En vesentlig forutsetning for at rådene skal fungere hensiktsmessig er at det er avsatt ressurser til sekretariatsfunksjon. Per i dag er det bare fire fylker som har sekretær i fulltidsstilling: Finnmark, Nordland, Akershus og Oslo. I de øvrige fylkene varierer sekretærressursen ned til en femtedel stilling. Med så knappe ressurser blir rådsarbeidet gjerne et venstrehåndsarbeid. I noen fylker har rådssekretæren også eldrerådet som sitt ansvarsområde. Sekretærressursen er av avgjørende betydning for hvordan rådet fungerer og hvilken jobb det kan klare å utføre. Man ser at aktivitetsnivået varierer fra fylke til fylke, slik det også var da rådene var lovpålagt. Skal rådene kunne gå grundig inn i de problemområdene som er viktige for den funksjonshemmede delen av befolkningen er de avhengig av tilstrekkelige ressurser.

Råd med små ressurser gjør ikke nødvendigvis en dårlig jobb. Knappe ressurser stiller imidlertid krav til rådets evne til å prioritere hvilke problemstillinger det skal gå inn i. Ofte ser en at råd med få ressurser kan få problemer med å bevise sin berettigelse og opparbeide seg den nødvendige status. Hvilke midler fylkeskommunen stiller til rådets disposisjon, er også et signal om hvordan rådet verdsettes både av administrativ og politisk ledelse. Det kan også avspeile hvilke forståelse de samme organer har for rådets arbeid og for de problemstillingene som angår mennesker med funksjonsnedsettelser i eget fylke.

Økonomi

Rådene må disponere over et budsjett som muliggjør at de kan drive virksomheten på en forsvarlig måte. Det må være rom for selv å kunne arrangere konferanser etc., samtidig som rådsmedlemmer og sekretær også må kunne delta på andres konferanser og seminarer for å innhente inspirasjon og motivasjon.

19.5.3 Medvirkning i politikkutforming

Fylkeskommunale råd for funksjonshemmede benytter mange ulike virkemidler i sitt arbeid: møter, konferanser, prosjektarbeid, informasjonsarbeid, kampanjer, representasjon i råd og utvalg m.m. I rådene samles det etter hvert mye kunnskap om behov, problemer og muligheter til mennesker med funksjonsnedsettelser. Rådene har derfor en meget god forutsetning for å kunne formidle denne kunnskapen videre til både administrative og politiske organer. Rådet vil gjennom dette kunne ha viktig innflytelse på utforming av politikken i sitt eget fylke, i noen tilfeller også på den nasjonale politikkutformingen.

En del råd setter dagsordenen selv. Andre velger, ut fra ressursmessige hensyn, å gå inn i saker som skal til behandling i politiske organer og komme med direkte innspill før saken ferdigbehandles. Problemet med den siste arbeidsmåten er at en kommer inn på et tidspunkt, da det meste av premissene allerede er lagt.

I Nordland har rådet som prinsipp gjennomført at prosjekter som det tar initiativ til, alltid skal ha en politisk forankring gjennom vedtak i fylkestinget og administrativ forankring i den fagetaten som har ansvaret for området. På denne måten tilegner fagetaten seg kunnskap om behovene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, samtidig som et slikt eierskap gir bedre sikkerhet for at kunnskapen som erverves gjennom prosjektperioden blir tatt aktivt i bruk i fagetaten. Dersom prosjekter ikke har en slik forankring, vil rådet kunne få problemer med å få den respektive fagetat til å ta til seg erfaringene og gjøre dem til sine.

Et aktivt råd vil være preget av aktive brukere. Brukerrepresentantenes kunnskap er ofte et nødvendig korrektiv til fagetatene i det arbeidet de gjør. Fagetatene må derfor minnes om den retten mennesker med funksjonsnedsettelser har til å øve innflytelse på saker som angår dem. Når brukere oppnevnes til arbeidsgrupper, må de ha samme rett til godtgjørelse som f.eks. politiske representanter.

Rådene bør utarbeide handlingsplan for sin virksomhet og årlige arbeidsprogram. Det gir ryddighet i rådets arbeid og gir en god oversikt over oppgaveområdet. Årsmeldingen er en gjennomgang og evaluering av rådets virksomhet. Dette er nyttig for at rådet selv og andre skal vite hvor det står og hva det har oppnådd. For fylkestinget, som har oppnevnt rådet, gir årsmeldingen oversikt over rådets virksomhet og fylkestinget blir bedre i stand til å vurdere rådets betydning. Både handlingsplan og årsmelding bør behandles av fylkestinget for å synliggjøre rådets arbeid.

19.5.4 Oppsummering

Gode rammebetingelser er av vesentlig betydning for at rådet skal lykkes i sitt arbeide. Hvorvidt rådene blir hørt eller ikke, avhenger også av hvordan rådet velger å arbeide og med hva. For å oppnå status i det fylkeskommunale systemet, må oppgavene ligge innenfor fylkeskommunens ansvarsområde og det fylkeskommunen har interesse av. Samtidig som at innspillene må oppfattes som nyttige. Erfaringen fra rådsarbeid i Nordland viser at rådet har innflytelse. I tillegg til selv å sette saker på dagsorden er det viktig å følge med i saker som skal til politisk behandling og som har betydning for mennesker med funksjonsnedsettelser.

19.6 Statens råd for funksjonshemmede

Statens råd for funksjonshemmede har, på oppdrag fra utvalget, nedtegnet sine erfaringer omkring funksjon og virksomhet:

«Rådet ble opprettet ved kongelig resolusjon i 1969, under navnet Rådet for omsorgen for funksjonshemmede, som et rådgivende organ for departementer, institusjoner og organisasjoner. De første årene hadde rådet 17 medlemmer, der bl.a. statssekretærer fra tre departementer var med. Rådet ble omorganisert, fikk nye reglementer i 1973 og 1986, og en gikk bort fra ordningen med at departementene skulle være medlemmer av rådet. Fra 1980 var navnet Rådet for funksjonshemmede og i 1986 besto rådet av ti medlemmer, der tre av medlemmene var oppnevnt etter forslag fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Det samlede rådet representerer en bred samfunnsmessig erfaring, med spesiell innsikt i funksjonshemmedes stilling i samfunnet. Rådet har senere blitt utvidet i flere omganger, har 13 medlemmer i inneværende rådsperiode, og navnet er endret til Statens råd for funksjonshemmede.

I rådsperioden 1995-99 hadde rådet en grundig diskusjon om sine arbeidsmåter i forhold til reglementet. Det resulterte i en strategi for rådets arbeid, som ble utarbeidet i samarbeid med Statens Informasjonstjeneste. Noen av konklusjonene fra strategien er at rådet vil prioritere dialog og direkte kontakt med sine målgrupper og bidra til å bygge relasjoner. Rådet ønsker å sette dagsorden oftere enn hittil. For å få dette til flyttes tyngdepunktet i rådets innsats mer mot direkte dialog, møter og konferanser, og i mindre grad mot høringsuttalelser, brev og annen enveiskommunikasjon.

Det nåværende rådet (1999-2003) har bygget videre på konklusjonene i det forrige rådets strategi. Rådet har i stadig større grad fått bedre kontakt med mange departement, og særlig den politiske ledelsen gjennom statssekretærutvalget. Rådet opplever i økende grad at departementer tar kontakt for å drøfte og be om råd i saker som er under arbeid.

Et spørsmål det er naturlig å reise, og som rådet stadig stiller seg, er i hvilken grad den økende og bedrede kontakten med departementene og særlig den politiske ledelsen, har ført til at rådet har fått større innflytelse på utformingen av den konkrete politikken. I hvilken grad blir det tatt hensyn til våre råd?

Dette er det naturligvis vanskelig å si noe sikkert om. En ting er hvilket gjennomslag vi får i konkrete saker. En annen er hvilken betydning vi har på den generelle tenkningen, som vil kunne ha betydning for hvordan andre saker forberedes. Dialogen med rådet kan bety en gradvis kompetanseheving som påvirker den generelle politikken på feltet. Det gradvise gjennomslaget - og nærmest begeistringen i visse departement - for prinsippet om universell utforming, kan være et slikt eksempel. Likevel er det trekk som tyder på at rådets innflytelse både er mer begrenset enn rådet selv ville ønske, og at vi kanskje er i ferd med å nå et punkt hvor vi ikke kommer så mye lengre med det repertoar av virkemidler vi i dag har til rådighet. Det betyr ikke at vi ikke på en rekke områder kunne ha gjort en bedre jobb. Det er snarere slik at vi også på områder som vi har prioritert høyt, og hvor vi mener at vi har utnyttet de virkemidler vi har til rådighet, likevel må erkjenne at vår innflytelse kan være vanskelig å identifisere. La oss konkretisere dette noe nærmere:

  • Rådet og dets rolle er bedre kjent, og vi blir ikke lenger i samme grad som tidligere oppfattet som en interesseorganisasjon. Det er likevel relativt sjelden at vi trekkes inn i tidlige faser av en sak, selv om tendensen er økende.

  • Rådet får i dag de fleste saker som berører funksjonshemmede på høring - tidligere kunne dette være mer tilfeldig. Men det er vanskelig å finne dokumentasjon for at våre høringsuttalelser tillegges noen spesiell vekt.

  • Rådet opplever oftere enn tidligere at departementer inviterer rådet til separate samtaler om enkeltsaker. Vi har lagt vekt på å fremstå som en kritisk, men ryddig samtalepartner, som regjering og departementer kan ha tillit til, og rådet brukes i økende grad på denne måten. Vi opplever likevel at de saker som departementene kommer til rådet med ofte er kommet så langt, eller at det er knyttet så mye prestisje eller allianser til dem, at de er vanskelig å få endret selv om rådet skulle mene at det var behov for det.

  • Rådet mener også å registrere en viss seleksjon i noen departementer med hensyn til hvilke saker vi blir invitert til samtaler om.

En annen innfallsvinkel til en diskusjon om rådets rolle og betydning, er spørsmålet om hvordan politikken for funksjonshemmede har utviklet seg de siste årene. Vår generelle oppfatning er at det har skjedd en positiv utvikling når det gjelder erkjennelsen av behovet for forsterket innsats, men at denne innsatsen fortsatt lar vente på seg. Det er satt i gang eller gjennomført viktig planarbeid og utredninger på en rekke områder, men det mangler en bevisst og forpliktende vilje når det gjelder konkrete virkemiddel og implementering. Dette gjelder funksjonshemmedes tilgang til utdanning og arbeid, og det gjelder kanskje i enda større grad tilgjengelighetsområdet. Vi håper at boligutvalget skal kunne peke på konkrete endringer og virkemidler når det gjelder den fysiske utformingen av boligmassen, men det ser svært dårlig ut på et så viktig område som transport. Til tross for at vi er et av verdens desidert rikeste land, som i tillegg har høye ambisjoner i forhold til politikken for funksjonshemmede - på formuleringsplanet - så er det mange ting som tyder på at vi er i ferd med å bli akterutseilt på flere viktige områder av land med betydelig vanskeligere ressurssituasjon enn oss. Dette tyder på at vi mangler noen virkemidler som øker forpliktelsen i denne politikken, f.eks. i form av en overordnet lovgivning som styrker kravene og forpliktelsene til å implementere den politikken en har. Men det er også et uttrykk for at rådet - som hele tiden har forsøkt å være en pådriver i gjennomføringen av politikken - ikke har den styrke og det gjennomslag vi mener ville vært ønskelig.

Det er ikke vanskelig å forstå at det vil være en diskrepans mellom hvilken innflytelse rådet gjerne skulle tenke seg å ha, og det en reelt sett kan få. Politikk for funksjonshemmede er et svært vidt felt, som ofte griper inn i andre politikkområder, og hvor mange hensyn skal forenes. Likevel burde rådet kunne sees som en viktig ressurs i utformingen av politikken på dette feltet. I tillegg til å ha det mandat som ligger i oppnevningen, så representerer rådet - både ved sine medlemmer og sekretariat - en betydelig kompetanse på et flertall av de områder som berører den aktuelle politikken for funksjonshemmede. Rådets brede sammensetning, både fra et vidt spekter av samfunnsområder, og med lederne både fra paraplyorganisasjonen og fra samarbeidsforumet for funksjonshemmedes organisasjoner, gjør det også mulig for rådet å presentere avstemte innspill og anbefalinger.

Det er viktig for rådet å hele tiden kritisk evaluere de strategier en velger, med sikte på å utforme sin rolle og sine arbeidsformer på en måte som gir størst effekt i forhold til sitt oppdrag og mandat. Rådets hovedoppgave er å gir råd til regjering, departementer og offentlige institusjoner for å bidra til at de overordnede målene i politikken for funksjonshemmede så langt som mulig blir ivaretatt i den løpende politikkutformingen. Når politikken på dette feltet ofte griper inn også i andre politikkområder, er det mulig at rådet i visse saker kan oppfattes å representere relativt smale interesser. Vi har kanskje ikke vært flinke nok til å synliggjøre hvordan hensynet til funksjonshemmede svært ofte ivaretar langt bredere interesser. Rådet kunne kanskje også valgt en mer utadrettet profil, både gjennom informasjonsvirksomhet rettet mot den allmenne befolkningen, og ved å delta mer aktivt i den offentlige debatt. Når rådet har valgt å være noe tilbakeholden på dette punktet, er det for å styrke muligheten for å ha en direkte og åpen dialog med de instanser vi er satt til å rådgi. En mer offensiv og utadvendt rolle ville kreve at vi enten måtte stille oss bak, eller være åpent kritisk til den politikk som ble ført, og dette ville kunne redusere våre muligheter for å arbeide gjennom en åpen dialog. Men et slikt valg kan selvsagt også svekke rådets gjennomslag i dialogen med departementer og regjering, ved at det ikke er noen risiko knyttet til å ikke følge opp våre råd.»

19.7 Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede

På 1990-tallet ble handlingsplaner tatt i bruk som en ny strategi i politikken for funksjonshemmede. Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede omfatter periodene 1990-1993, 1994-1997 og 1998-2001. Den første planen ble lagt frem av sosialministeren i 1990 og hadde midler fra Sosialdepartementets budsjett. Planen var imidlertid resultat av et samarbeid mellom flere departement og de konkrete tiltakene var knyttet til flere departementers arbeidsområder. De to neste planene hadde en noe større grad av samfinansiering mellom departementene, selv om Sosial- og helsedepartementet fortsatt var hovedfinansieringskilde.

19.7.1 Mål og virkemidler

Bakgrunnen for handlingsplanene var at det fantes flere områder som ikke hadde fått tilstrekkelig ressurser og oppmerksomhet i 1980-årene, og målet var å få startet aktivitet på disse områdene. Arbeidsformen som ble valgt forpliktet departementene til helt eller delvis å gjennomføre om lag 50 konkrete tiltak i planperioden.

Som strategi representert handlingsplanene noe nytt, men ett av de viktigste virkemidlene var hentet fra brukermedvirkningsstrategien. Forarbeidet til den første planen bygget på skriftlige og muntlige forslag fra funksjonshemmedes organisasjoner og planen stilte krav om brukermedvirkning ved gjennomføring av tiltakene.

Regjeringens handlingsplan for 1994 - 1997 var en rullering av den første planen, og den ble lagt frem av statsministeren. Planen videreførte en del av tiltakene og ga rom for nye. Handlingsplanen for inneværende periode ble lagt frem i form av en stortingsmelding høsten 1998. Også disse planene har tatt utgangspunkt i forslag fra funksjonshemmedes organisasjoner, og de har stilt krav om systematisk brukermedvirkning på alle nivå.

I tillegg til å være konkrete aksjonsplaner ble handlingsplanen brukt til å formulere de generelle overordnede mål for politikken for funksjonshemmede og til den første planen står det i innledningen:

« . . legger regjeringen vekt på tiltak som kan gjøre samfunnet mindre funksjonshemmende. Tidligere har mye av samfunnets innsats vært rettet mot den enkeltes forutsetninger. Vi vil nå arbeide mer planmessig mot et bedre tilrettelagt samfunn som flest mulig kan benytte.»

Både valg av aksjonsform med konkrete tiltak, og valg av arbeidsform der en forpliktet departementene til samarbeid på tvers av departementsgrensene, ble begrunnet med at de ville bidra til «å nærme seg de politiske målsettingene (St.meld. nr. 34 1996-97).»

Også i de to siste handlingsplanene er mål, utfordringer og strategier i politikken for funksjonshemmede formulert. En har også forsøkt å løse en del av styringsproblemene som er knyttet til politikken for mennesker med funksjonsnedsettelser med handlingsplanene som ramme.

Ett ledd i strategien knyttet til handlingsplanene var å «oppdra» departementene til å praktisere prinsippene om organisatorisk og sosial integrering. Prinsippene var opprinnelig formulert i St.meld. nr. 23 (1977-78) men er fremhevet som viktige element i politikken i alle handlingsplanene (jf. kap 4.3.2).

Ett annet ledd var som nevnt å bidra til at departementene jobbet sammen. Ved oppstarten av handlingsplanen for den andre planperioden oppnevnte derfor regjeringen i 1993 et statssekretærutvalg for den samlede politikken for funksjonshemmede.

Handlingsplanene har bestått av noen større satsninger og et stort antall prosjekter. De viktigste virkemidlene som har vært brukt har vært: øremerket tilskudd, stimuleringsmidler, informasjon, forsøksvirksomhet og brukermedvirkning. Handlingsplanene har gitt mulighet for å kunne benytte flere virkemidler i en helhetlig sammenheng.

Blant de større satsningene som har pågått gjennom flere planperioder kan nevnes: kompetansesentre for små grupper av funksjonshemmede, brukermedvirkning, informasjonsteknologi og satsningen på å fremskaffe levekårsdata som grunnlag for dokumentasjon og fremtidig politisk handling.

19.7.2 Erfaringer

Erfaringer og resultater fra de to første planperiodene er oppsummert i St.meld. nr. 34 (1996--97). Meldingen oppsummerer at en rekke tiltak, som sannsynligvis ellers ikke ville være startet, er kommet i gang gjennom det målbevisste planarbeidet. Mange av tiltakene er blitt permanente tiltak etter at prosjektperioden er avsluttet. Brukermedvirkningen har økt i omfang i de to planperiodene. Erfaringene med bruk av øremerkede midler og stimuleringsmidler til tiltak som er lite kjent, har vært positive. Når det gjelder virkemidlene har de vært mest effektive når flere virkemidler er satt inn samtidig for å bidra til måloppnåelse, eksempelvis brukermedvirkning, informasjon og stimuleringsmidler.

Arbeidet med handlingsplanene avdekket en rekke utfordringer i politikken for funksjonshemmede. Handlingsplanen for 1998-2001 oppsummerer som den viktigste utfordringen at Norge har kommet for kort i arbeidet med å gjøre tilrettelegging for mennesker med funksjonsnedsettelser til en naturlig del av samfunnsplanleggingen. Det understrekes at Norge har mye å lære av land som har konsentrert sin innsats om å gjøre ulike samfunnsområder tilgjengelige.

Ett av satsningsområdene omhandler funksjonshemmedes rettigheter og stiller spørsmål «om funksjonshemma er godt nok sikra gjennom den alminnelege lovgjevinga eller om det er behov for særskilte individuelle rettar på nokre område (St.meld. nr. 8 (1998-99)). Det andre av de tre satsningsområdene tar sikte på

«å føre omsynet til funksjonshemma inn som ein premiss i all kommunal og fylkeskommunal planlegging. Dette inneber at overordna politiske og samfunnsmessige målsetjingar om funksjonshemma skal inkluderast i avgjerdsgrunnlaget for all planlegging, og at målsetjingane skal utviklast til konkrete handlingar på dei ulike plannivå innanfor dei sektorane som er relevante.»

Men arbeidet med handlingsplanene avdekket også utfordringer knyttet til koordinering og styring i selve politikken. En av utfordringene er beskrevet slik:

«Det er nødvendig at dynamikken i arbeidet for funksjonshemmede ikke bare blir å finne i tilknytning til handlingsplanen, men at den bringes over i den ordinære virksomheten. Det er derfor viktig at handlingsplanen som arbeidsform sikrer en forankring til den ordinære virksomheten. . . . eller slik at ervervet kunnskap kan få innflytelse også på organisering av departementenes øvrige virksomhet . . . Utfordringene for en tredje planperiode ligger i å videreføre forsøks- og utviklingsarbeidet, men med tydelig forankring i det departementet som har sektoransvaret og med en tydelig tilknytning til den ordinære virksomheten»

Kilde: St.meld.nr. 34 (1996-97)

Opprettelsen av statssekretærutvalget, den økende satsningen på et systematisk samarbeid mellom departementene og mellom det enkelte departement og funksjonshemmedes organisasjoner har vært tiltak for å møte disse utfordringene.

Handlingsplanene har fungert godt der målet har vært å utvikle nye tiltak gjennom forsøks- og utviklingsarbeid. En rekke nye viktige tiltak er også startet opp, og har gått over til å bli permanent virksomhet. Dette hadde neppe skjedd uten handlingsplanene.

Handlingsplanene har også avdekket en del utfordringer som ikke kan løses gjennom en handlingsplan. Dette gir kanskje noe av forklaringen på hvorfor man ikke er kommet nærmere det overordnede målet om full deltakelse og likestilling. Utdragene fra stortingsmeldingene viser at man i denne tiårs perioden har forsøkt å løse noen mer overordnede styringsproblemer gjennom planarbeidet, uten å ha de forpliktende virkemidlene til å gjennomføre dem.

19.8 Handlingsplanen for eldreomsorgen

19.8.1 Mål og virkemidler

Handlingsplan for eldreomsorgen ble lagt frem for Stortinget våren 1997 i St.meld. nr. 50 (1996-97) Handlingsplan for eldreomsorgen. Planen gjelder for perioden 1998-2001.

Planen har som mål å sette kommunenes helse- og sosialtjeneste i stand til å møte veksten i behovet for pleie- og omsorgstjenester, som en følge av at det er blitt flere eldre. Alle som har behov for det, skal på denne måten få et tilfredsstillende og mest mulig likeverdig tjenestetilbud, uavhengig av inntekt og sosial status.

Målene har gjort det nødvendig med en kapasitetsmessig utbygging av tjenestetilbudet beregnet til 12 030 nye årsverk og 13 600 omsorgsboliger og sykehjemsplasser. Den kvalitetsmessige forbedringen har bestått i en eneromssatsning tilsvarende 10 800 enheter.

Sterke statlige virkemidler som egne øremerkede tilskuddsordninger til drift i kommunene (et omsorgstjenestetilskudd og et skjønnstilskudd) er tatt i bruk i fire-års perioden. Summen av disse tilskuddene utgjorde 3,7 prosent av kommunenes totale utgifter til drift av pleie- og omsorgstjenester i 1998. Prosentandelen økte til 5,9 prosent i 1999 og tilskuddet økte til det dobbelte i 2001. Det ble stilt vilkår for utbetaling av tilskuddene.

Via Husbanken er det tatt i bruk en finansieringsordning bestående av et engangstilskudd (oppstarttilskudd) og et tilskudd for å dekke utgifter til renter og lån (kompensasjonstilskudd).

19.8.2 Erfaringer

Resultatene halvveis i planperioden er i godt samsvar med måltallene. Etter at meldingen ble lagt frem er investeringsrammen økt med 3,9 milliarder kroner (tilsvarende ytterligere 5000 omsorgsboliger og sykehjemsplasser). Den samlede investeringsrammen er nå om lag 20 milliarder kroner. Stortinget har også lagt til grunn at bemanningen i pleie- og omsorgssektoren må styrkes med ytterligere 5500 årsverk etter at handlingsplanperioden er over.

Etter regjeringens oppfatning har det vært helt nødvendig å benytte sterke statlige virkemidler på dette feltet. Regjeringen er derfor tilfreds med at tiltakene som ble satt i verk så langt i hovedsak ser ut til å ha virket etter forutsetningene. Vurderingene viser bl.a. at de øremerkede tilskuddene er brukt i «riktig» sektor og ikke er brukt til å dekke underskudd i andre sektorer. Tilskuddsordningene i Husbanken ser ut til å ha gjort det mulig for kommuner med svak økonomi å bygge ut sykehjemsplasser og omsorgsboliger på lik linje med kommuner med god økonomi. Mens kommuner med svak økonomi satser sterkest på omsorgsboliger, styrker kommuner med god økonomi sykehjemstilbudet sitt ytterligere, noe som sannsynligvis skyldes ulikheter i forventede personellkostnader.

Arbeidet med gjennomføringen av handlingsplanen for eldreomsorgen har vært koordinert fra Sosial- og helsedepartementet. På regionalt nivå har fylkesmann og fylkeslege sammen med Husbanken hatt en sentral rolle. Dette har stilt store krav til tverrfaglig samarbeid mellom fylkesmann og fylkeslege, særlig på det helse- og sosialfaglige og økonomiske området, og har bidratt til et tett samarbeid med Husbanken på regionalt nivå.

«Departementet har høstet positive erfaringer med myndighets- og oppgaveoverføringen til regional stat i forbindelse med arbeidet med handlingsplanen. Fylkesmann og fylkeslege har raskt funnet konstruktive samarbeidsformer som har gjort arbeidet målrettet og rasjonelt. Gjennom handlingsplan for eldreomsorgen er samarbeidet mellom fylkesmann og fylkeslege styrket. Felles opptreden gjennom en mer tverrfaglig og helhetlig tilnærming til kommunene, gir embetene større autoritet og legitimitet i rollen som rådgiver og pådriver i utviklingen av de kommunale helse- og sosialtjenestene.

Departementet ønsker å bygge videre på dette samarbeidet og den kompetansen som er bygd opp ved embetene i et eget rådgiverprogram som foreslås opprettet som en videreføring av arbeidet med handlingsplanen.»

Kilde: St.meld. nr. 34 (1999-2000) Handlingsplanen for eldreomsorgen etter 2 år

Erfaringene med handlingsplanen bør også vurderes i forhold til lokaldemokrati og kommunale prioriteringer. Når staten går inn i en sektor med så sterke virkemidler legger det sterke føringer på kommunenes muligheter til å gjøre valg som går på tvers av de statlige prioriteringene. I og med at tilskuddsordningene er knyttet opp til en tidsbegrenset periode, gir det kommunene liten mulighet til å prioritere f.eks. bedring av inneklima i barnehager og skoler isteden for utbygging av omsorgsboliger/sykehjemsplasser.

19.9 Kommunale og fylkeskommunale handlingsplaner for funksjonshemmede

Det er gjennomført og gjennomføres flere kommunale og fylkeskommunale handlingsplaner for funksjonshemmede i Norge. De fleste av disse planene har tilgjengelighet som tema, men også sysselsetting, utdanning, transport og boligpolitikk er representert, gjerne sammen med andre tema. Planene tar gjerne form av prosjekter som finansieres gjennom ulike former for statlig støtte. Det kan være støtte til utredninger og prosjektledelse, og til tiltak. De fleste av handlingsplan-/planprosjektene som er startet f.o.m. 1998 er finansiert under programmet «Planlegging for alle» i Miljøverndepartementet. Her er det i stor grad lagt opp til prosedyrer som skal gi resultater, bl.a. politisk forankring, samkjøring med andre planer etc.

19.9.1 Erfaringer

Erfaringene med kommunale og fylkeskommunale handlingsplaner for funksjonshemmede har ikke vært bare positive. På tross av engasjement og gode intensjoner har flere initiativ vært nær resultatløse. En del har gitt konkrete resultater, men meget få har ført til langsiktige endringer i kommunenes prioriteringer og arbeidsform.

Det er noen typiske kjennetegn ved de kommunale handlingsplanarbeidene som har lykkes:

  • God politisk forankring (kommunestyret har fått drøftet temaet og vedtatt igangsetting av arbeidet).

  • God administrativ forankring (de riktige etatene er med, sentrale personer deltar og saksbehandlere får avsatt tid til arbeidet, hovedansvar plassert i den etaten som har størst ansvar for temaer i handlingsplanen).

  • God balanse i representasjon mellom administrasjon og brukere (det gjøres klart at dette er kommunens plan med medvirkning fra brukere).

  • Gode planer (riktige bakgrunnsanalyser, sammenheng med andre tiltak, konkrete forslag med tidsrammer. Ansvar for gjennomføring tydelig og økonomi avklart)

  • Tydelig forankring til kommunens planer (kopling mot kommuneplan og etatenes planer. Eventuelt status som kommunalt handlingsprogram med rettsvirkning som kommuneplan).

  • Sikret økonomi (tiltakene på plass i kommunenes årsbudsjett til riktig tid, ev. omdisponeringer klargjort).

  • Handlingsplanens investeringer har langsiktig sikring (det er planlagt hvordan kompetanse, resultater og administrative rutiner og ansvar kan videreføres).

19.9.2 Oppsummering

Hovedtrekket er at de kommunale handlingsplaner som følger gode og langsiktige planleggings- og forvaltningsstrategier har mye større sjanse for å gi resultater enn de som bygger på mer tilfeldig organisering og kortsiktig tenkning. Politisk og planmessig forankring, samt god arbeidskapasitet er av sentral betydning for å lykkes i arbeidet med gjennomføringen av kommunale og fylkeskommunale handlingsplaner.

19.10 HVPU-reformen

19.10.1 Bakgrunn

Reformen for mennesker med utviklingshemning ble vedtatt av Stortinget i 1987. Hovedhensikten med reformen var å avvikle alle institusjoner innen Helsevernet for Psykisk Utviklingshemmede (HVPU). Ideen bak var bedre levekår, integrering og normalisering. Institusjonsavviklingen innbefattet at 5100 personer skulle flytte fra institusjon til egen bolig. Den enkeltes ønske om bostedskommune skulle legges til grunn ved utskrivning fra institusjon, samtidig som ingen skulle flyttes før de hadde fått et kvalitativt bedre tilbud. Ansvaret ble flyttet fra fylkeskommune til kommune. Under planleggingen av reformen ble målet også utvidet til å gjelde utviklingshemmede uten tilknytning til HVPU (heretter kalt hjemmeboende). To tredjedeler av alle mennesker med utviklingshemning (11 000-12 000) bodde ved reformens iverksettelse utenfor institusjon. Av disse var om lag halvparten barn.

19.10.2 Virkemidler

Juridiske

Lovgrunnlaget for ansvarsreformen var lov av 10. juni 1988 nr. 48, avviklingsloven, som regelfestet at den tidligere særomsorgen HVPU skulle avvikles. Med hjemmel i loven ble det gitt to forskrifter, hvorav klageforskriften ble ansett som svært viktig da den sammen med loven skulle sikre den utviklingshemmede et kvalitativt godt tilbud.

Før og i løpet av reformperioden ga Sosialdepartementet ut en rekke rundskriv omkring gjennomføringen. Rundskrivene var ikke forankret i lov eller forskrift og var således ikke rettslig forpliktende, men retningsgivende på ønskede mål og på hvordan myndighetene ønsket gjennomføringen av reformen. I noen av rundskrivene ble det instruert om bestemte måter planleggingsprosessen skulle gjennomføres på i den enkelte kommune: Individuelle tiltaksplaner skulle først utarbeides, og deretter skulle disse oppsummeres i kommunale tiltaksplaner innen bestemte tidsfrister (Kjellevold 1992).

Tiltaksplaner

På bakgrunn av rundskriv fra departementet måtte kommunene forberede tilbakeflyttingen fra institusjonene og planlegge tilbud for hjemmeboende før reformen ble iverksatt. Kommunene ble pålagt å utarbeide tiltaksplaner for den enkelte, som skulle gjenspeile behovet for fremtidige tjenester. Dernest skulle kommunene, på grunnlag av de behov som ble registrert i tiltaksplanene, utarbeide virksomhetsplan for sine samlede tiltak i de ulike sektorene.

Tidsfrist

Stortinget vedtok at kommunene skulle gjennomføre avviklingen innen en gitt frist. Reformen ble igangsatt 1. januar 1991 og det endelige tidspunkt for nedlegging var 31. desember 1995, mens anbefalt frist var 1. januar 1994.

Økonomiske incitamenter

Kommunene fikk bevilget spesielle statstilskudd til planlegging og utvikling av tiltak i kommunene for årene 1988 - 1990.

Midler til gjennomføringen av reformen ble dels overført kommunene med fratrekk i det fylkeskommunale rammetilskuddet og dels bevilget som overføring til kommunene som rammetilskudd via inntektssystemet. Kommunene fikk overført et fastsatt kronebeløp for hver person med heldøgnsplass i HVPU og et beløp for hver person med dagtilbud i HVPU. I tillegg fikk kommunene tilført et beløp til hele gruppen hjemmeboende. Disse tilskuddene ble oppfattet som små i forhold til det som fulgte HVPUs heldøgnsbrukere, særlig i reformens startfase.

Rapportering

Fylkesmennene avga gjennom hele reformperioden kvartalsvise rapporter til Sosialdepartementet om avviklingen av institusjonene og utskrivingen av utviklingshemmede til alternativt tilbud i kommunene. Fra 1994 rapporterte kommunene årlig til departementet omkring status for reformen på viktige områder for utviklingshemmede. Gjennom hele reformperioden pågikk det evalueringsarbeid i regi av Norges forskningsråd omkring gjennomføringen - totalt 14 prosjekter.

Informasjon og holdningsbearbeiding

Reformens sosialpolitiske karakter og innhold ble markedsført på ulike måter, bl.a. gjennom en månedlig informasjonsbulletin, konferanser, informasjonsbrosjyrer, temahefter og videoer.

Brukermedvirkning

Departementet stilte som krav at Norsk Forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU) el. andre organisasjoner skulle være representert i alle plan- og styringsgrupper som ble etablert som ledd i reformarbeidet.

19.10.3 Hovedresultater

Evalueringen i regi av Norges forskningsråd viste at det alt i alt hadde vært en positiv utvikling i de tidligere HVPU-beboernes levekår. Særlig ble boforholdene bedre. Målet om egen bolig var en klar ambisjon med reformen, og de fleste utviklingshemmede kunne for første gang råde over eget hjem. De nye boligene hadde en god standard med en størrelse i snitt på 50 kvm mot tidligere tolv kvm. Flerparten av de som kom fra HVPU flyttet inn i boliger bygd over samme lest - de var leid, lå i bofellesskap eller samlokalisert, i rekke eller tun og var nybygd. De nye boligene og boområder hadde en begrenset grad av integrering og mange institusjonslignende kjennetegn. 78 prosent av de som kom fra HVPU flyttet inn i en bolig med ett eller annet særmerke, mens dette var tilfelle for 41 prosent av de hjemmeboende som flyttet i reformperioden (Tøssebro 1996).

Det skjedde få endringer på andre områder enn bolig, f.eks. når det gjelder sysselsetting, fritid og sosial kontakt.

Målet om at alle tidligere HVPU-beboere skulle få egen bolig innen utgangen av 1995 ble ikke nådd - 470 utviklingshemmede bodde fortsatt på avviklingsinstitusjoner. Per januar 2001 bor 17 utviklingshemmede i institusjon. Færre hjemmeboende fikk et tilbud, men de som fikk, fikk (minst) et likeverdig tilbud. Utflyttingen av hjemmeboende gikk også langsommere enn tenkt, og det bor fortsatt mange hjemme som har behov for egen bolig (jf. Statusrapporteringen for 2000, Rundskriv I-19). For å sikre at utviklingshemmede fikk et tilbud som sto i rimelig forhold til målene i reformen, ble reformen fulgt opp med friske midler flere år etter 1996.

Flere kommuner rapporterte at en ubalanse mellom ressurser og behov førte til en forsinkelse i gjennomføringen av reformen. Kostnadene forbundet med reformen gikk også i følge disse ut over tilbudene til andre grupper (Andersen 1997).

Bare et mindretall av pårørende med familiemedlemmer i HVPU ønsket ansvarsreformen velkommen. Erfaringene fra reformen viser at om lag 75 prosent i ettertid mente at forholdene ble bedre (Tøssebro 1996). Motstanden mot reformen syntes generelt å avta i takt med gjennomføringen.

NFPU hadde stor påvirkning på utforming av reformen både i Storting og departement. Departementet brukte i utstrakt grad NFPUs faglige ressurser og rekrutterte til dels personell derfra.

19.10.4 Oppsummering

Reformen så dagens lys bl.a. som et resultat av at en evaluering på 1980-tallet (NOU 1985: 34 Levekår for psykisk utviklingshemmede) viste et stort gap mellom realiteter og rådende idealer om utviklingshemmedes rett til anstendige levekår og normalisering. Konfrontasjonen mellom idealer og realiteter førte til politisk handling. Forskning og dokumentasjon av livsforholdene for mennesker med funksjonsnedsettelser viste seg med andre ord å være en viktig strategi for å oppnå endringer. Også en sterk kritikk av institusjonsomsorgen fra pårørende og fagmiljø var medvirkende til at reformen ble igangsatt.

Reformen skulle omfatte alle utviklingshemmede, men resultatet var et skille i tilbudet til de som kom fra HVPU og til de hjemmeboende. De som kom fra HVPU ble prioritert. Dette har sammenheng med at det til disse var knyttet tidsfrister når det gjaldt avvikling av institusjon, klagerett og en økonomisk kompensasjon per person kommunen overtok ansvaret for. For de hjemmeboende var det ikke knyttet tidsfrister, klagerett og de økonomiske overføringene ble gitt som et samlebeløp for hele gruppen. Det synes med andre ord som om klare retningslinjer og det tvingende ved tidsfristene og institusjonenes avvikling, har vært viktig. I den forbindelse kan en notere at land som har fulgt en «mykere» linje enn Norge, ved å prioritere oppbygging av nye tilbud for så å la institusjonene tømmes etter hvert som det ble mindre bruk for dem (Wales), har erfart at utviklingen blir for langsom. Mangel på utvikling var også den norske erfaringen med retningslinjene rundt kommunalt ansvar før institusjonene ble vedtatt nedlagt (jf. NOU 1985: 34).

Reformen hadde lite lovregulering, men myndighetene ga mange føringer i kraft av rundskriv. De statlige mål og krav for reformen var tydelige. Kommunene sluttet meget lojalt opp om gjennomføringen av reformen. Dette kan ha sammenheng med at statlige retningslinjer er blitt oppfattet mer forpliktende enn de i realiteten er, men det kan også ha sammenheng med at det har vært stor tro på reformens hovedidé: anstendige levekår og normalisering. Det ideologiske aspektet i reformen bør ikke undervurderes, særlig ikke i kombinasjon med de mer bydende faktorene knyttet til at institusjonene rett og slett forsvant. Med de svake rettslige styringsmidler som ble brukt var økonomiske overføringer nødvendige virkemidler for kommunenes lojale oppfølging av reformens intensjoner. Økonomiske incitamenter sammen med tidsfrister har vært viktige virkemidler for gjennomføringen. Videre var klageretten for de som kom fra HVPU trolig viktig.

Til forsiden