Aktiver Javascript i din nettleser for en bedre opplevelse på regjeringen.no

NOU 2011: 9

Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet — Balansegangen mellom selvbestemmelsesrett og omsorgsansvar i psykisk helsevern

Til innholdsfortegnelse

4 Vurdering av beslutningskompetanse

Av Reidar Pedersen, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

Det informerte samtykket er svært sentralt i moderne helselovgivning og profesjonsetikk, og vurdering av beslutningskompetanse1 er en viktig forutsetning for å kunne innhente et gyldig samtykke. I moderne pasientorientert helsetjenesteetikk og lovverk er det alminnelig å hevde at helsepersonells plikt til å beskytte pasienten mot dårlige beslutninger først og fremst er viktig når pasienten ikke er i stand til å ta egne beslutninger. Mangel på beslutningskompetanse i forhold til en konkret beslutning er derfor i mange lovverk et nødvendig (men ikke tilstrekkelig) vilkår for eventuell bruk av tvang. Vurdering av beslutningskompetanse er også sentralt for å vurdere når en eventuelt bør involvere nærmeste pårørende eller andre som kjenner pasienten godt for å få informasjon om hva pasienten sannsynligvis ville ha ønsket dersom pasientens hadde vært i stand til å ta beslutningen selv. Vurdering av beslutningskompetanse henger mao. nært sammen med idealet om det informerte samtykket og selvbestemmelse – dvs. at pasienten så langt som mulig bør ha rett til å ta egne informerte og frivillige beslutninger om helsehjelp også der helsepersonell måtte mene at pasienten tar «dårlige» beslutninger eller ikke er i stand til å ta egne beslutninger.

Siden beslutningskompetanse (eller samtykkekompetanse) er så sentralt i helselovgivningen og det også kan være aktuelt å gjøre beslutningskompetanse mer sentralt i psykisk helsevernloven er det viktig å vite noe om vurderinger av beslutningskompetanse kan gjøres på en pålitelig måte. I denne redegjørelsens del 1 vil utvalgt vitenskapelig litteratur om vurdering av beslutningskompetanse presenteres for å si noe om muligheten for å gjøre pålitelige og gyldige vurderinger av beslutningskompetanse. I tillegg vil utvalgte resultater fra undersøkelser som har utforsket beslutningsevnen til pasienter med psykiske lidelser, presenteres og kommenteres. I del 2 vil noe informasjon om hvordan samtykkekompetansevurderinger blir gjort i den norske helsetjenesten i dag presenteres og diskuteres.

4.1 Informasjonsgrunnlag og datainnsamling

4.1.1 Del 1 – Vitenskapelige publikasjoner

Det ble foretatt et litteratursøk i MEDLINE i januar 2011 med relevante søkeord (MeSH-termer) som avgrenset søket til artikler som handlet om beslutningskompetanse og psykisk helsevern eller rettpsykiatri, publisert etter 1990, på engelsk, dansk, norsk og svensk. I tillegg ble det gjort avgrensninger i forhold til type artikler (ikke ledere, leserbrev og lignende) da en primært var interessert i empirisk forskning og review artikler (oversikts- og drøftingsartikler).

Dette gav 464 treff (sist oppdatert 20. januar 2011). Etter gjennomgang av titler og sammendrag ble 141 artikler vurdert som mulig relevante og innhentet i fulltekst fordi de enten handlet om verktøy for å vurdere beslutningskompetanse i psykisk helsevern eller fordi de ble vurdert til å kunne gi relevant informasjon om hva større vektlegging av beslutningskompetanse i psykisk helsevernloven kan føre til. I tillegg ble noen relevante publikasjoner identifisert gjennom litteraturlister, tips fra andre og mindre systematiske søk. Pga. gitte tidsrammer ble det ikke gjort en systematisk gjennomgang av alle disse artiklene og presentasjonen nedenfor er basert på et utvalg av disse artiklene (de som ble ansett som mest relevante for denne redegjørelsen).

4.1.2 Del 2 – Om praksis i Norge i dag

En ønsket å få mer kunnskap om på hvilke måter beslutningskompetansevurderinger er innarbeidet, utføres og anvendes i psykisk helsevern og den øvrige helsetjenesten i Norge.

En enkel undersøkelse med tre spørsmål ble i november 2010 sendt per e-post eller post til kontrollkommisjonene (KK) (totalt 57), Helsetilsynet i fylkene (totalt 18), og de kliniske etikk-komiteene (KEK) i helseforetakene (totalt 38). Alle fikk tilsendt følgende spørsmål:

  1. Om samtykkekompetanse er et godt innarbeidet begrep i klinisk arbeid

  2. Om samtykkekompetansevurderinger gjøres i klinisk praksis og eventuelt hvordan slike vurderinger anvendes

  3. Om man i klinikken har tatt i bruk verktøy, tester eller mer systematiske tilnærminger for å vurdere samtykkekompetanse

Kontrollkommisjonene fikk kun spørsmål vedrørende psykisk helsevern mens de andre fikk spørsmål både om psykisk helsevern og somatikken. Alle ble spesielt oppfordret til å sende informasjon om verktøy, tester eller prosedyrer for å vurdere samtykkekompetanse som evt. måtte være tatt i bruk.

Grunnen til at disse instansene ble spurt var at en antok at alle disse har god kjennskap både til lovverket og til klinisk praksis, at de er relativt lette å nå per e-post eller post, og dekker alle deler av landet. I tillegg har Helsetilsynet i fylket hatt et spesielt ansvar for å lære opp helsepersonell i forbindelse med innføringen av kapittel 4A i pasientrettighetsloven og vi vet at samtykke, samtykkekompetanse og tvang har vært sentrale tema for mange av de kliniske etikk-komiteene.

Pga. gitte tidsrammer hadde en ikke anledning til å foreta en mer direkte kartlegging av praksis, for eksempel gjennom å spørre avdelingsledere, andre ansatte, pasienter, pårørende, eller benytte seg journalgjennomgang eller direkte observasjoner.

4.2 Funn med kommentarer

4.2.1 Del 1 – Relevant informasjon fra utvalgte vitenskapelige publikasjoner

Hva slags verktøy for å vurdere beslutningskompetanse er utviklet og hvor gode er de?

Det er relativt nylig publisert to oversiktsartikler om hva som finnes av verktøy for å vurdere beslutningskompetanse (Dunn, Nowrangi, Palmer, Jeste & Saks, 2006; Okai, Owen, McGuire, Singh, Churchill & Hotopf, 2007). Oversiktsartiklene viser at det finnes flere titalls verktøy som er utviklet eller testet spesielt for å kunne bruke i møte med pasienter med psykiske lidelser når de skal ta stilling til om de ønsker innleggelse, medisiner eller andre former for helsehjelp (for eksempel elektrosjokkbehandling (ECT)). Ut fra de publikasjonene en identifiserte gjennom litteratursøket og spørreundersøkelsen om praksis i Norge ser det ikke ut som om noen av disse verktøyene eller andre verktøy er testet systematisk i Norge. I det følgende oppsummeres noen viktige funn fra de to ovennevnte artiklene.

Det er fire dimensjoner eller aspekter som gjenfinnes i mange av verktøyene:

  • forståelse av relevant informasjon

  • anerkjennelse/anvendelse av denne informasjonen i sin situasjon

  • resonnere med relevant informasjon

  • uttrykke et valg

Innholdet i verktøyene varierer noe, men de fleste inkluderer alle dimensjonene og alle verktøyene inkluderer en vurdering av pasientens forståelse (understanding). Mange av verktøyene er laget for å bruke i konkrete beslutningssituasjoner sammen med pasienten og forutsetter at pasienten får informasjon om diagnose, prognose og mulig behandling (inkludert virkninger, bivirkninger og noe om sannsynligheten for de ulike effektene knyttet til aktuelle behandlingsalternativer). I tillegg forutsettes det at den som bruker verktøyet forsøker å få rede på hva pasienten tenker om det samme (diagnose, prognose, og behandlingsalternativer), hva pasienten ønsker eller ikke ønsker av helsehjelp og pasientens begrunnelser for dette. Noen av verktøyene presenterer vignetter eller andre former for «trigger-informasjon». Mange av verktøyene er utviklet for å kunne brukes generelt for beslutninger om helsehjelp (for eksempel innleggelse eller medisinering). Det er imidlertid også mange verktøy som er utviklet spesielt for en gitt behandling (for eksempel ECT, å ta blodprøver, eller innleggelse på en psykiatrisk avdeling).

Alle verktøyene gjør bruk av strukturerte eller semistrukturerte intervju. Hvor mye opplæring som kreves varierer fra helt minimalt til mer omfattende. For noen av verktøyene er det laget detaljerte manualer for hvordan de skal brukes, for eksempel om forberedelse og informasjon til pasienten i forkant og hvordan vurdere og fortolke pasientens svar. For minst ett av verktøyene er det utviklet en egen opplæringsvideo (for MacCAT-T). Hvor lang tid det tar å bruke verktøyene varierer og er ikke alltid rapportert, men de fleste av verktøyene ser ut til å ta 10 – 30 minutter å bruke, mens enkelte tar lengre tid. Tidsbruk for det verktøyet som trolig er mest brukt og best utprøvd (MacCAT-T) – og som er et av de mer omfattende verktøyene – er oppgitt til 15 – 30 minutter.

Det synes å være enighet om at det må være en viss fleksibilitet i spørsmålet om hvor man skal sette grensen for hvem som er eller ikke er beslutningskompetent, og at hvor man setter grenser bør avhenge av hva slags beslutning som skal tas og hva som står på spill. For eksempel vil det kunne være rimelig å stille høyere krav til beslutningskompetanse for å samtykke til en behandling som innebærer stor risiko i forhold til nytte.2 Dette kan også ses på som en måte å tillate helsepersonell og domstoler å ikke bare vektlegge pasientens beslutningsevne, men også eventuell risiko forbundet ved å la pasienten ta beslutningen selv.

Reliabilitet

Mange av verktøyene er prøvd ut systematisk og har vist seg å ha høy grad av «inter-rater reliabilitet» (≥ 0, 80). Mange av verkøyene gir altså en meget høy sannsynlighet for at to uavhengige personer som bruker dem vil komme til samme konklusjon eller resultat. Det finnes også en annen form for reliabilitetstesting (eller pålitelighetstesting) – nemlig test-retest-reliabilitet eller verktøyets evne til å produsere det samme resultat for det samme individet på ulike tidspunkt. Denne type reliabilitet er sjeldnere rapportert for disse verktøyene. Det kan være fordi denne type testing er mer utfordrende å anvende og tolke på fenomen som gjerne varierer fra et tidspunkt til et annet. Beslutningskompetanse vil ofte variere for samme individ på ulike tidspunkt, i motsetning til mer stabile fenomen, for eksempel personlighetstrekk.

Til tross for at beslutningskompetanse er et komplekst, verdiladet og multidimensjonalt fenomen så tyder den høye graden av reliabilitet på at beslutningskompetanse kan vurderes like pålitelig som for eksempel kardiologers fortolkning av elektrokardiogram (EKG), radiologers vurderinger av mammogram og hematologers vurderinger av blodutstryk (Okai et al., 2007). Dette ser også ut til å gjelde for hver enkelt av de ulike dimensjonene som inngår i verktøyene. Det ser også ut til at man kommer til relativt like resultat når verktøyene for å vurdere beslutningskompetanse brukes i ulike vestlige land.

Noen verktøy er mer brukt og bedre utprøvd enn andre (MacCAT-T synes å utmerke seg i så måte), men det er trolig ikke grunnlag for å si at det finnes én «gullstandard» (Dunn et al., 2006). Selv om det er gjort omfattende utprøvninger av denne type verktøy og flere av dem har vist seg å være pålitelige, er det behov for mer forskning på slike verktøy og bruken av dem i ulike kontekster og situasjoner (Dunn et al., 2006). MacCAT-T er for eksempel prøvd ut i flere land (USA, England og Tyskland med relativt sammenfallende resultat), men det bør også gjøres systematiske utprøvninger i Norge.

Validitet

Validitet eller gyldighet for en test eller et verktøy handler om i hvilke grad det er samsvar mellom verktøyet eller testen og det som verktøyet eller testen er ment å skulle vurdere eller måle. Det er mange måter å vurdere og beskrive hva validitet betyr ift. verktøy og instrumenter som forsøker å kvantifisere menneskelige evner, atferd eller personlighetstrekk. Generelt er det trolig slik at validering blir mer komplekst dersom fenomenet som skal måles eller vurderes er vanskelig å definere og observere. Spørsmålet om validering av verktøy for å vurdere beslutningskompetanse er således relativt utfordrende og det kan gjøres på mange måter.

For eksempel går det an å undersøke i hvilke grad verktøyene gir resultat som korrelerer med teoretisk relaterte tester (for eksempel i hvilke grad beslutningskompetanse korrelerer med tester for innsikt eller kognitiv funksjon) (convergent validity). En annen tilnærming er å sammenligne med tester for fenomen som man antar ikke korrelerer/ikke har noen sammenheng (divergent/discriminant validity). Man kan også undersøke om et verktøy korrelerer med andre verktøy som er laget for å vurdere det samme fenomenet og som har en viss aksept (concurrent/criterion validity). Det er også mulig å undersøke i hvilke grad verktøyet klarer å kartlegge det fenomenet som det er ment å kartlegge, sammenlignet med mer skjønnsbaserte vurderinger utført av personer med relevant kompetanse eller erfaring (for eksempel klinikere, pasienter, pårørende eller eksperter) (content validity). Her er det en utfordring at mer skjønnsbasert vurderinger av beslutningskompetanseutført av for eksempel klinikere varierer mye (Dunn et al., 2006). Så lenge det ikke finnes en etablert gullstandard for å vurdere beslutningskompetanse er det viktig å vurdere validitet ut fra ulike kriterier og gjennom kreative og kritiske sammenligninger og diskusjoner.

For de fleste av verktøyene er det rapportert data som sier noe om validitet. For eksempel er mange av verktøyene sammenlignet med behandlernes (ofte psykiatere) mer skjønnmessige vurdering av beslutningskompetanse. Her viser studier et langt større sammenfall en «ren tilfeldighet», men likevel dårligere sammenfall enn hvis to forskere eller klinikere bruker det samme verktøyet. Behandlernes skjønnsmessige vurderinger synes gjennomgående å føre til at flere pasienter blir vurdert som å ha beslutningskompetanse. Dette kunne indikere at bruk av verktøy fører til at for mange pasienter blir vurdert til ikke å ha beslutningskompetanse. Den vanligste tolkningen synes imidlertid å være at det heller er behandlernes skjønn som har en tendens til å resultere i at pasientens evner til å ta en meningsfull beslutning blir overvurdert, spesielt hvis pasienten samarbeider eller samtykker. Tendensen til ikke å identifisere de pasientene som ikke er i stand til å ta egne beslutninger om gitte former for helsehjelp synes også å forekomme i somatiske sykehus (Raymont, Bingley, Buchanan, David, Hayward, Wessely et al. 2004).

I en av de to ovennevnte litteraturoversiktene så rapporteres det at når pasientens beslutningsevne vurderes systematisk med egnede verktøy, så korrelerer pasientens beslutningsevne med kliniske parametre slik mange ville forvente (psykose, symptomenes alvorlighetsgrad, tvangsinnleggelse og motstand mot behandling er de viktigste «risikofaktorene» for mangel på beslutningskompetanse) mens sosio-demografiske faktorer (som kjønn og etnisitet) synes å spille liten eller ingen rolle for pasientens beslutningsevne (Okai et al., 2007). Disse funnene kan gi en viss støtte for hhv. konvergerende og divergerende validitet.

Innsikt står sentralt i diagnostisering av psykiske lidelser og spesielt psykotiske lidelse. Derfor har vurdering av innsikt (eller mer spesifikt – sykdomsinnsikt) en sentral plass i vurderingen av hvorvidt hovedvilkåret for tvang i den norske psykisk helsevernloven er oppfylt (alvorlig sinnslidelse). Flere studier har vist en nær sammenheng mellom innsikt og beslutningskompetanse (Maxmin, Cooper, Potter & Livingston, 2009; Owen, David, Richardson, Szmukler, Hayward & Hotopf, 2009). Dette utelukker imidlertid ikke at det er enkelte pasienter uten sykdomsinnsikt som kan ha beslutningskompetanse eller at enkelte pasienter som har sykdomsinnsikt kan mangle beslutningskompetanse. Tester for kognitiv funksjon korrelerer i varierende grad med verktøy for beslutningskompetansevurderinger. Dette synes å være i tråd med antakelsen om at kognitiv funksjon og innsikt er viktig for beslutningskompetanse, men at verken kognitiv funksjon eller innsikt er det samme som beslutningskompetanse.

Det kan hevdes at de normative og kontekstuelle aspektene ved beslutningskompetansevurderinger gjør at en aldri bør la være å reflektere kritisk over hva en faktisk driver med, uansett hvor reliable og valide verktøy man skulle klare å utvikle. Bruken av et «vitenskapelig godt» verktøy (høy grad av reliabilitet og validitet) kan trolig ikke frita for eventuelt ansvar dersom bruken fører til mer uheldige enn positive konsekvenser. Moralsk gyldighet, for eksempel hvilke konsekvenser vurderinger av beslutningskompetanse får i praksis, er derfor – når det gjelder beslutningskompetansevurderinger – minst like viktig å undersøke og diskutere som spørsmålet om reliabilitet og validitet i en mer vitenskapelig forstand. Selv om det finnes moralsk gyldige argumenter for å vektlegge vurdering av beslutningskompetanse i større grad, så vil for eksempel erfaringer fra land som i større grad har basert sin tvangslovgivning i psykisk helsevern på beslutningskompetansevurderinger (for eksempel fra Skottland og Canada) også kunne gi viktig informasjon i en diskusjon av om dette er noe vi bør legge større vekt på i fremtiden. Det er også viktig å huske på at selv om mange av verktøyene gir mulighet for kvantifisere pasientens beslutningskompetanse, så er ikke denne «scoren» ment å skulle brukes alene for å avgjøre om pasienten har beslutningskompetanse. Verktøyene er altså ikke utviklet for å gi et eksakt svar, men mer for å hjelpe behandleren til å få til en mer strukturert dialog med pasienten om diagnose, prognose og behandlingsmuligheter og derigjennom kunne gjøre en mer systematisk, pålitelig og bedre begrunnet vurdering av pasientens beslutningskompetanse, og samtidig gi rom for skjønnsutøvelse.

Det er derfor trolig ikke tilstrekkelig å vurdere moralsk gyldighet av beslutningskompetanse i vitenskapelige studier. Minst like viktig er diskusjoner av konkrete saker i praksis blant de som gjør slike vurderinger og de vurderingene berører – først og fremst pasientene, men også pårørende. Vitenskapelig utforskning av moralsk gyldighet er utfordrende, men kan gi verdifull informasjon. Nedenfor vil resultater fra en studie som sier noe om dette presenteres. Men først en litt om hvordan dette med å vurdere beslutningskompetanse gjerne begrunnes.

En viktig moralsk begrunnelse for å vurdere beslutningskompetanse og ta i bruk verktøy for å vurdere beslutningskompetanse er å bidra til gode beslutningsprosesser og beslutninger, sett fra pasientens perspektiv. Det er kanskje mest sannsynlig at de pasientene som blir vurdert til å mangle beslutningskompetanse (og hvor andre kan ta beslutningen) vil være uenig i at vurdering av beslutningskompetanse faktisk fører til det ønskede resultatet. Det er derfor spesielt viktig å undersøke om pasienter som blir vurdert til å mangle beslutningskompetanse, er fornøyd med beslutningsprosessen og beslutningen selv om andre tar beslutningen på vegne av dem. Å undersøke hva disse pasientene mener kan kalles en form for pasient-validering eller prediktiv validering, basert på antakelsen om at gode vurderinger av beslutningskompetanse hjelper oss å skille de som trenger hjelp til beslutninger fra de som ikke trenger det på en god måte. En slik form for validering kan også beskrives som en måte å undersøke verktøyenes moralske gyldighet i praksis.

Beslutningskompetanse er et verdiladet begrep og omhandler det ved personen som gjør vedkommende i stand til å fatte en meningsfull eller god beslutning i en konkret situasjon. En viktig begrunnelse for å vektlegge beslutningskompetanse er antakelsen om at de som mangler beslutningskompetanse ikke er i stand til å fatte gode beslutninger og at pasienten i slike situasjoner vil mene at det er bedre at andre tar beslutningen på hans eller hennes vegne. Videre er vektleggingen av beslutningskompetanse (som det informerte samtykket) motivert ut fra et ønske om å legge større vekt på pasientens ønsker og interesser. Det er derfor rimelig å hevde det er pasienten som bør få være hoveddommer i forhold til om det faktisk er i pasientens interesse at andre bestemmer når beslutningskompetanse mangler. Problemet er imidlertid at dersom man ønsker å spørre pasienten som mangler beslutningskompetanse om dette, så er det usikkert hvor stor vekt vi skal tillegge pasientens eventuelle meninger. En minst like god tilnærming er trolig å spørre de som senere gjenvinner sin beslutningskompetanse – selv om denne tilnærmingen heller ikke er problemfri. Det kan for eksempel være at de som er fornøyd og gir sin aksept i ettertid lettere blir vurdert til å ha gjenvunnet sin beslutningskompetanse. Men det å legge mindre vekt på pasientens meninger og større vekt på beslutningsevne er nettopp et av hovedpoengene med å vurdere beslutningskompetanse og vektlagt i mange av verktøyene, så det er ikke urimelig å anta at man klarer å la være å vektlegge pasientens konklusjoner eller meninger om behandlingen i for stor grad ved bruk av verktøyene. Hvis pasienter som har fått sin beslutningskompetanse vurdert som manglende, i etterkant (etter at de har fått behandling og har blitt bedre i stand til å ta egne beslutninger) er misfornøyde med at noen bestemte på vegne av dem eller med beslutningen som ble tatt, så taler det mot å gjøre beslutningskompetansevurderinger mer sentralt for å avgjøre når noen skal bestemme på pasientens vegne – gitt at vi ønsker beslutningsprosesser som best mulig ivaretar pasientens ønsker og interesser (slik pasienten vurderer dette).

En studie undersøkte hva pasienter som i etterkant gjenvant sin beslutningskompetanse (for den viktigste beslutningen om helsehjelp; innleggelse eller behandling) mente om beslutningen og beslutningsprosessen forut for dette (dvs. når de manglet sin beslutningskompetanse) (Owen, David, Hayward, Richardson, Szmukler & Hotopf, 2009). Langt de fleste av disse pasientene (29 av 35 eller 83 %) svarte at den riktige beslutningen ble tatt på deres vegne. For å vurdere beslutningskompetanse brukte forskerne MacCAT-T. Interessant nok var andelen som mente beslutningen var den riktige i etterkant lik for de pasientene som ble lagt inn på tvang (formally/detained under the Mental Health Act) og for de som ble lagt inn frivillig (informally) (Owen et al., 2009). Det kan altså se ut som om type innleggelse (tvang eller ikke) ikke har så mye å si for om denne gruppen setter pris på helsehjelpen i etterkant. Videre mente langt de fleste (80 – 90 %) at de hadde hatt behov for at noen andre tok beslutningene for dem, både de som var innlagt på tvang og de som ikke hadde vært det. Undersøkelsen viste også at så og si alle disse pasientene ønsket at behandler (legen) eller pårørende skulle bestemme på vegne av dem dersom de selv ikke var i stand til å ta en beslutning (både de som hadde vært innlagt på tvang og de som ikke var det). Også blant de pasientene som ikke gjenvant sin beslutningskompetanse var de fleste av samme oppfatning (dvs. at noen andre burde bestemme der de selv ikke var i stand til det). Majoriteten av pasientene (både blant de med og uten beslutningskompetanse på oppfølgingstidspunktet) mente videre at legen burde ha mulighet til å beslutte på vegne av noen pasienter med mentale lidelser. Forfatterne referer en tidligere studie der pasientene, som av legen sin ble vurdert til å ha blitt «80 % bedre» av sin mentale lidelse, ble spurt i etterkant om de mente at det var riktig eller gunstig at de ble lagt inn på tvang [Kane et al, 1983]. 69 % av disse pasientene, som altså var blitt betydelig friskere, svarte ja. Dette indikerer at det å gjenvinne beslutningskompetanse kanskje er minst like viktig eller viktigere enn at legen mener pasienten har blitt betydelig friskere – for hvorvidt pasienten uttrykker aksept for tvang i etterkant. Studien indikerer videre at dersom de pasientene som gjenvant sin beslutningskompetanse brukte denne erfaringer for å si noe om fremtidige ønsker for behandling, så vil de trolig utrykke et ønske om at noen tok ansvar for beslutningene, evt. gjennom bruk av tvang, dersom de igjen skulle bli ute av stand til å ta egne beslutninger om helsehjelp. Forfatterne mener at studien gir noe empirisk støtte til de som mener at man i større grad bør åpne opp for og vektlegge forhåndsønsker, spesielt der pasienten har relevant erfaring med tidligere akutt sykdom.

Kritikk av verktøy for å vurdere beslutningskompetanse

Selv om psykiatere har stått sentralt i utviklingen av verktøy for å vurdere beslutningskompetanse, så er mange av disse verktøyene ikke laget spesielt for å vurdere beslutningskompetansen til pasienter med psykiske lidelser. Det er derfor rimelig å spørre seg om disse verktøyene er brukbare innenfor psykisk helsevern. Flere studier utført av ulike forskere har imidlertid vist at slike verktøy kan gi god reliabilitet også innenfor psykisk helsevern (se over). At ulike behandlere kommer til samme resultat er imidlertid ingen garanti for at vi unngår at for få eller for mange vurderes til å mangle beslutningskompetanse. Det er derfor viktig å diskutere kritisk om det er grunner til å tro at disse verktøyene kan føre til slike feilvurderinger innenfor psykisk helsevern.

Et ankepunkt mot MacCAT-T som har blitt formulert er at verktøyet har for sterkt fokus på kognitive evner og for lite fokus på emosjoner, til tross for at vi i ofte tar beslutninger som i større eller mindre grad er basert på følelser (Breden & Vollmann, 2004). MacCAT-T utelukker imidlertid ikke at følelser kan være en viktig del av den beslutningskompetente pasientens begrunnelse for et gitt standpunkt.

En annen innvending har vært at det er for lite fokus både på pasientens verdier og historie/tidligere liv og på behandlernes verdier og fortolkninger. Bruk av MacCAT-T og lignende verktøy kan gi skinn av at vurderinger av beslutningskompetanse er mer objektive og verdifrie enn de er. For eksempel vil behandlerens vurdering av pasientens begrunnelser og svar i en slik vurdering avhenge av legens verdier og skjønn. MacCAT-T utelukker imidlertid ikke at pasientens verdier og tidligere erfaringer kan være en del av de begrunnelser pasienten gir for sine standpunkt eller at behandleren etterspør dette mer systematisk. Faren for objektivisering og verdifrihet er på den annen side alltid til stede ved bruk av «tester» og «verktøy», slik at det er viktig å huske at verktøy og den påfølgende helhetlige vurderingen av beslutningskompetanse alltid i større eller mindre grad vil farges av den som bruker verktøyet og det skjønnet som utøves. Faren for overdrevet objektivisering og verdifrihet er imidlertid også til stede i dagens kriterier i Norge (for eksempel ‘alvorlig sinnslidelse’), som også påvirkes av hvem som vurderer og vedkommendes verdisyn. Det vil trolig ikke være mulig å lage meningsfulle og valide kriterier for bruk av tvang som ikke er verdiladede og påvirket av behandlerens fortolkninger, selv om noen kanskje skulle ønske at det gikk an.

Videre er det sannsynlig at betydningen av pasientens verdier og tidligere erfaringer kan bli mer sentralt dersom man vektlegger det informerte samtykke og beslutningskompetanse i større grad, sammenlignet med dagens kriterier. Dette gjelder kanskje spesielt der pasienten mangler beslutningskompetanse og dersom loven understreker at en helsefaglig vurdering av pasientens beste da ikke er tilstrekkelig for å ta en beslutning, men at en også må forsøke å få rede på pasientens formodede vilje gjennom evt. tidligere samtaler med pasienten, eller opplysninger fra pårørende eller andre som kjenner pasienten godt.

Andre har hevdet at MacCAT-T og lignende verktøy egner seg dårlig som kriterium for tvang der pasienten er alvorlig eller livstruende syk og har andre verdier enn behandlerne, for eksempel en pasient som verdsetter det å være tynn så høyt at vedkommende heller vil dø enn å få behandling som kan hindre pasienten å leve opp til sine kroppsideal (Tan, Hope, Stewart & Fitzpatrick, 2006; Tan, Hope & Stewart, 2003). Disse pasientene kan være flinke til å forstå, resonnere og uttrykke et valg (Tan et al., 2006). De som har utviklet MacCAT-T mener imidlertid at «anerkjennelses»-dimensjonen – dvs. å anerkjenne eller anvende relevant informasjon i sin egen situasjon – nettopp er egnet til å avdekke en mangel på beslutningskompetanse hos de av disse pasientene som har verdier og antakelser som er så spesielle at pasienten ikke lenger er i stand til å ta beslutninger selv (Grisso & Appelbaum, 2006). En tilsvarende fortolkning av beslutningskompetanse synes også å ha gjort seg gjeldende i engelsk rettspraksis (Richardson, 2010). Dette kan tyde på at kriteriene for å vurdere beslutningskompetanse er såpass fleksible og domstolene såpass pragmatiske at underbehandling i svært alvorlige eller livstruende situasjoner synes lite sannsynlig (Richardson, 2010).3

Det som kanskje er en større utfordringer er at beslutningskompetanse er et så fleksibelt kriterium at det ikke er egnet til å gi pasientene en robust rett til å nekte indisert behandling. Faren for illegitim paternalisme er imidlertid trolig ikke større med dette kriteriet enn med dagens kriterium, heller tvert i mot.

Det er for øvrig verdt å bemerke at pasienter med alvorlige spiseforstyrrelser representerer en gruppe pasienter som ikke er lett å definere eller behandle med tvang innenfor dagens helselovgivning, og dette har nylig nødvendiggjort egne presiseringer av helselovgivningen (jfr. endringer i psykisk helsevernloven som trådde i kraft 1.1.2007 og forarbeidene til disse endringene). Denne type utfordringer er trolig vanskelig å unngå dersom man ønsker å opprettholde relativt generelle tvangskriterier. Grensedragningen mellom somatisk behandling og psykisk helsevern, som er ganske komplisert i møtet med for eksempel spiseforstyrrelser, blir imidlertid mindre avgjørende dersom regelsettene blir likere gjennom en sterkere vektlegging av beslutningskompetanse også innenfor psykisk helsevern. En slik harmonisering vil også kunne gjøre lovverket lettere å skjønne og anvende, og virke mer konsistent både for helsepersonell og pasienter, spesielt de som trenger eller jobber med både somatisk og psykisk helsehjelp (og det gjelder trolig ganske mange i løpet av et liv eller en profesjonell karriere).

Selv om intensjonen med en større vektlegging av det informerte samtykke og beslutningskompetanse er økt selvbestemmelse og individualisert helsehjelp er det ikke nødvendig at dette blir resultatet av å vektlegge beslutningskompetansevurderinger i større grad. Som antydet over ser det for eksempel ut at bruk av verktøy for å vurdere beslutningskompetanse fører til at flere pasienter blir vurdert til å ha redusert beslutningskompetanse enn det psykiatere ville gjort dersom de kun baserte seg på sitt kliniske skjønn. Dette kan føre til mer beskyttelse/paternalisme. Hvis en ønsker å beskytte pasientens selvbestemmelse så mye som mulig er det bedre at flere, evt. for mange, blir vurdert som samtykkekompetente enn motsatt. Det er imidlertid trolig mulig å unngå at for mange blir vurdert til å mangle beslutningskompetanse gjennom føringer for hvordan beslutningskompetanse skal vurderes og eventuelle tilleggskriterier. Samtidig vil det være problematisk dersom pasienter som ikke er stand til å ta egne beslutninger, ikke får noe ekstra hjelp til å ta en beslutning som er mest mulig i tråd med deres interesser og preferanser.

Et annet viktig moment i forhold til mulighet for illegitim paternalisme er at for mange av de pasienter som blir vurdert til å mangle beslutningskompetanse, så ser det ut til at det er mulig å få til et samarbeid uten å måtte ty til tvungen innleggelse eller tvangsbehandling (Maxmin et al., 2009; Owen, Szmukler, Richardson, David, Hayward, Rucker et al. 2009; Shah, Banner, Heginbotham & Fulford, 2010). Et viktig spørsmål er om dagens praksis og helselovgivning i tilstrekkelig grad ivaretar disse pasientenes interesser og mulighet for selvbestemmelse (for eksempel gjennom tilpasset informasjon/optimere beslutningskompetanse, eller forsøker å finne ut av pasientens formodede vilje, verdier og interesser, og involvering av noen som kjenner pasienten godt og som pasienten ønsker skal medvirke i denne type situasjoner). Beslutningsprosesser der en overvurderer pasientens beslutningsevner kan gjøre at beslutningsprosessen mister sin legitimitet eller at det blir fattet beslutninger på galt eller mangelfullt grunnlag.

Hvor mange pasienter blir vurdert til å mangle beslutningskompetanse?

Mange lurer på hvor mange pasienter som har beslutningskompetanse innenfor ulike behandlingskontekster eller innenfor ulike diagnosegrupper og om en mer beslutningskompetansebasert lovgivning vil gi store endringer i praksis. Selv om det er mulig å studere i hvor stor andel av pasientene i ulike deler av helsetjenesten eller hvor mange pasienter med ulike diagnoser som har beslutningskompetanse for de mest sentrale beslutninger om helsehjelp, så er viktig å huske at beslutningskompetanse ikke kan vurderes som manglende fordi en pasient har en gitt diagnose og at beslutningskompetanse alltid må vurderes i forhold til en konkret beslutning, og at denne evnen kan endre seg med tiden. I tillegg vil kravene som stilles for at pasienten skal bli vurdert til å være samtykkekompetent kunne variere fra land til land og også kunne endres med tiden, for eksempel gjennom rettspraksis eller fagutvikling (for et eksempel på en høyesterettsdom med prinsipielle og praktisk betydning for vurderinger av beslutningskompetanse, se (Sklar, 2007)).

I 2007 ble det publisert en systematisk litteraturgjennomgang av hvor ofte mangel på beslutningskompetanse forekommer blant innlagte psykiatriske pasienter (frivillig eller på tvang) (Okai et al., 2007). I det følgende presenteres noen hovedfunn fra denne litteraturgjennomgangen. I tillegg presenteres noen resultater fra andre utvalgte studier.

Litteraturgjennomgangen viser at majoriteten av innlagte psykiatriske pasienter blir vurdert til å være samtykkekompetente i vitenskapelige studier, men at mangel på beslutningsevne er hyppig forekommende (median 29 %). Mangel på beslutningsevne synes imidlertid ikke å være sjeldnere forekommende blant pasienter som er innlagt i medisinsk avdelinger (Raymont et al., 2004).

Som nevnt over så er psykose, symptomenes alvorlighetsgrad, tvangsinnleggelse og motstand mot behandling de viktigste «risikofaktorene» for mangel på beslutningskompetanse. To studier har for eksempel vist at blant innlagte pasienter med schizofreni så hadde ca halvparten redusert beslutningsevne, mens for innlagte pasienter med depresjon var det 20 – 24 % som ble vurdert til ikke å være i stand til å ta en gitt beslutning om helsehjelp på egenhånd.

Pasienter innlagt på tvang

Av pasienter som er innlagt på tvang er det tre studier som tyder på at 15 – 20 % av disse pasientene er i stand til å ta gode beslutninger om gitte former for helsehjelp selv (Bellhouse, Holand, Clare, Gunn & Watson, 2003; Cairns, Maddock, Buchanan, David, Hayward, Richardson et al. 2005; Owen et al., 2009). Ut fra et pasientrettighetsperspektiv burde disse pasientene få bestemme mer selv og det burde ikke være lov å anvende tvang med mindre det er fare for andre eller en form for nødrettssituasjon. Nærmere analyser av disse pasientene tyder på at de har langvarige lidelser, har vært innlagt før og har alvorlig psykopatologi. Det er imidlertid relativt få pasienter inkludert i nevnte studier og det trengs mer inngående analyser for å si noe mer om hvorfor de var innlagt på tvang og hvilke implikasjoner regler som i større grad vektlegger beslutningskompetanse ville få for bruk av tvang ovenfor disse pasientene. Pga noe varierende lovverk mellom ulike land er det også vanskelig å slutte fra studier fra andre land i disse spørsmålene.

Frivillig innlagte pasienter

Av de pasientene som er innlagt frivillig er som en ville forvente de fleste pasientene samtykkekompetente. De tre ovennevnte studiene viser imidlertid at 20 – 40 % (20 % (Bellhouse et al., 2003), 25 % (Cairns et al., 2005) og 40 % (Owen et al., 2009)) av disse ble vurdert til å mangle beslutningskompetanse. Ovennevnte litteraturgjennomgang rapporterer om studier som har vist at opp til 50 % av frivillig innlagte pasienter kan ha redusert beslutningskompetanse(Okai et al., 2007). Tilsvarende tall er rapportert fra somatikken (Raymont et al., 2004). Selv om det også her trengs mer kunnskap og det er vanskelig å generalisere, tilsier disse resultatene at vi ikke kan anta at alle pasienter som er innlagt frivillig i Norge i dag er i stand til å ta gode beslutninger om gitte former for helsehjelp selv. Det kan også bety at pasientenes behov (både for beslutningsstøtte og helsehjelp mer generelt) blir under- eller feilvurdert, men så vidt vites er mulige konsekvenser (negative eller positive) av å overvurdere pasientens beslutningsevne ikke utforsket systematisk. Fra et pasientrettighetsperspektiv vil det uansett trolig være viktig å inkludere pasientens individuelle preferanser og interesser systematisk også i slike situasjoner, for eksempel gjennom eventuelle forhåndsønsker og pårørende eller andre som kjenner pasienten godt fra tidligere, før en beslutnings fattes.

Det er med stor sannsynlighet noen behandlere i Norge som i dag i større eller mindre grad baserer den frivillige innleggelsen på pasientens eget samtykke i slike situasjoner. Det kan tenkes at noen pasienter ønsker å bestemme selv også der de ikke er i stand til det eller at de ikke ønsker å få sin beslutningskompetanse vurdert. Dette vil imidlertid kunne føre til at man baserer behandlingen på et ugyldig samtykke, selv om man får til et godt samarbeid. I følge pasientrettighetsloven § 4-6 skal helsepersonell samrå seg med annet kvalifisert helsepersonell og undersøke pasientens formodede vilje, bl.a. gjennom å involvere nærmeste pårørende, før beslutning tas når pasienten ikke har evne til å ta beslutninger selv. Det er imidlertid tvilsomt at disse kravene blir etterlevd dersom man ikke vurderer pasientens beslutningsevne eller dersom klinikere overvurderer pasientens beslutningsevner.

Det som kanskje er det vanskeligste spørsmålet i forhold til den gruppen pasienter (frivillig innlagt og samarbeider, men mangler beslutningskompetanse) er når det skal være mulig å bruke tvang dersom pasienten yter motstand – dvs. hvilke andre kriterier som må være oppfylt i tillegg til mangel på beslutningsevne. (Selv om mange vil hevde at mangel på beslutningskompetanse som hovedregel må være et nødvendig kriterium for bruk av tvang, er det ikke et tilstrekkelig kriterium.) Dette kan for eksempel gjelde pasienter med moderat eller alvorlig demens som har en behandlingstrengende depresjon uten at det kan sies at de er alvorlig sinnslidende. At pasienter som mangler beslutningskompetanse trenger større grad av støtte og beskyttelse er det ikke vanskelig å argumentere for, men det er likevel viktig å diskutere nøye hvilke kriterier som skal gjelde før en eventuelt kan ty til tvang ovenfor disse pasientene. Kriteriene i psykisk helsevernloven og pasientrettighetsloven kapittel 4A, samt lignende lovverk i andre land (for eksempel i England og Skottland) vil kunne danne et viktig utgangspunkt for en slik diskusjon.

4.2.2 Del 2 – Om praksis i Norge i dag

I det følgende presenteres svarene fra KK, KEK og Helsetilsynet i fylkene først. Deretter vil disse svarene bli kommentert i lys av annen kjennskap til praksis i Norge.

Totalt kom det inn 26 svar fra alle landsdeler, men det kom svært få svar fra Nord-Norge. Dette utgjør en relativt lav svarprosent (13 av 57 KK (23 %), 8 av 18 Helsetilsyn i fylkene (44 %) og 5 av 39 KEK (13 %). En del av de som har svarte sier at de ikke har informasjon som kan bidra til å besvare de utsendte spørsmålene eller at de er usikre på hvordan samtykkekompetanse vurderes, anvendes og om, og eventuelt hvordan, det dokumenteres. Flere har imidlertid relativt god kjennskap til praksis innenfor sitt område eller skriver at de har kontakt med relevante fagpersoner og referer til eller videreformidler det de har fått vite.

Er samtykkekompetanse et godt innarbeidet begrep i klinisk arbeid?

De fleste skriver at begrepet ikke er godt kjent, ikke er godt innarbeidet eller at de ikke har sett dokumentasjon av samtykkekompetansevurderinger, til tross for at begrepet anses som sentralt i helselovgivningen, spesielt i somatikken, men også i psykisk helsevern. For eksempel er det en som skriver: «samtykkekompetanse (…) oppfattes nok av mange som et fremmed begrep.» Noen skriver at samtykkekompetanse heller ikke er godt definert innenfor deres arbeidsfelt eller at helsepersonells forståelse av og kjennskap til samtykkekompetanse varierer.

Mange sier at interessen og forståelsen for begrepet og vurderinger av samtykkekompetanse er økende, og flere uttrykker et ønske om å sette mer fokus på dette med å vurdere samtykkekompetanse og at det er på høy tid med et sterkere fokus på slike vurderinger, bl.a. for å få en avklaring av hvordan samtykkekompetanse kan vurderes og anvendes i praksis. For eksempel: «Temaet er viktig og altfor lite fokusert i det psykiske helsevernet, og vi ser fram til at temaet blir satt under grundig drøfting.» En annen skriver: «Det ville være ønskelig med bedre retningslinjer for hvordan begrepet skal anvendes og i hvilke anledninger slike vurderinger er aktuelle.»

Noen rapporterer også om mangelfullt kjennskap til lovbestemmelser om samtykkekompetanse (for eksempel det nye kapittel 4A og § 4-3 i pasientrettighetsloven, inklusiv det nye femte leddet som berører psykisk helsevern spesielt), at det forekommer at vurderinger gjøres på feil måte, for eksempel at man konkluderer med at en pasient mangler samtykkekompetanse fordi vedkommende er dement, eller at vurderingene gjøres for generelt (at pasientens samtykkekompetanse mangler generelt), at vurderingene kan være gjort et annet sted i helsetjenesten enn der pasienten er nå eller for lenge siden, at vurderingene ikke revurderes, at ingen begrunnelser oppgis, at vurderingen ikke knytter seg til en konkret beslutning om helsehjelp, eller at man ikke samrår seg med annet helsepersonell før helsehjelp ytes til personer som mangler samtykkekompetanse. En svarer følgende:

Det er vanskelig å etterprøve det kliniske skjønnet ut fra journalnotater. Det er også viktig å presisere at svaret vårt er inntrykk og ikke basert på en systematisk gjennomgang. Med det forbeholdet er vår vurdering at:

  • Spørsmålet om samtykkekompetanse ofte fremstår som en konstatering av at pasienten manglet samtykkekompetanse uten nærmere begrunnelse.

  • Noen ganger er konklusjonen om manglende samtykkekompetanse begrunnet med at pasienten ikke var enig med vedtaksansvarliges vurdering av pasientens helsetilstand eller i behandlingen som ble forordnet. Da fremstår samtykkekompetansevurderingen som utøvelse av ren paternalisme.

  • Det er vårt inntrykk at selv om en pasient er vurdert å mangle samtykkekompetanse i paragrafvurderingen, fremkom det ikke betenkeligheter med å akseptere et samtykke fra den ikke samtykkekompetente pasienten til medisinering.

  • Det er vårt inntrykk at spørsmålet om en pasients samtykkekompetanse ikke senere i behandlingsforløpet blir vurdert.

  • Det er vårt inntrykk at saksbehandlingsreglene i pasientrettighetsloven § 4-3 ikke følges ved vurdering av samtykkekompetanse.

Det er vårt inntrykk at det noen ganger er benyttet en «sjekkliste» med momenter/krav til samtykkekompetanse, men uten at vurderingene fremstår som mer grundige og veloverveide av den grunn. Det slås f.eks. fast at pasienten ikke har sykdomsinnsikt.

Samtykkekompetanse er et meget vanskelig begrep rettslig sett. Vi mener at «samtykkekompetanse» er en rettslig standard, og ikke koblet til en konkret psykiatrisk diagnose. Det er mulig at den kliniske vurderingen av samtykkekompetanse ikke samsvarer med den rettslige. Hvis så er tilfellet, kan det være behov for en avklaring fra lovgiver slik at pasientens rettssikkerhet ivaretas og slik at det ikke brukes unødig tvang overfor psykiatriske pasienter.

Enkelte svarer imidlertid at samtykkekompetanse er et godt kjent og innarbeidet ved enkelte enheter, for eksempel ved en enhet som har alderspsykiatri som sitt spesialområde og ved enhet for personer med utviklingshemninger (mer informasjon om hva de gjør følger nedenfor) og enkelte sykehjem.

Gjøres samtykkekompetansevurderinger i klinisk praksis, og hvordan anvendes eventuelt slike vurderinger?

Flere skriver at vurderinger av samtykkekompetanse sjelden blir gjort, for eksempel: «Vurdering av samtykkekompetanse er lite brukt hos oss» En skriver at mange finner selve begrepet og vurderingen vanskelig.

Enkelte nevner at samtykkekompetansevurderinger kan bli brukt ved samtykke til behandling (gjerne i forbindelse med at pasienter nekter somatisk behandling), utlevering av informasjon til pårørende, i kontakt med hjelpeapparatet for øvrig og i den videre planleggingen, inklusjon i forskningsprosjekter, i legeerklæring for oppnevning av hjelpeverge etter vergemålsloven, i økonomiske spørsmål og at det er relevant i kontakten med overformynderiet). En skriver at begrepet brukes mer eksplisitt i forhold som gjelder både psykiatri og somatikk; f.eks. en pasient med alvorlig spiseforstyrrelse som ikke behandles under tvang og som ikke har innsikt i nødvendig utredning av somatisk sykdom.

En kontrollkommisjon skriver:

I de saker vi støter på dette [vurderinger av samtykkekompetanse], er det som regel i forbindelse med vurderingen av om en person mangler samtykkekompetanse ift. valget mellom en frivillig eller tvungen innleggelse etter phl. Vi ser vel at det oftest er gjort slike vurderinger ved alderspsykiatrisk seksjon, hvor det regelmessig tas i mot pasienter med demens ol. Videre kommer det ofte opp ifm spørsmål om inngåelse av avtale om tphl etter phl § 2-2.

En skriver at samtykkekompetansevurderinger som regel gjøres av psykolog og lege sammen. Et annet sted beskrives det at på somatiske avdelinger så gjøres vurderingene som regel av postlegen og at man tilkaller psykiater eller psykologspesialist ved behov. En skriver at ut fra det de kjenner til er det tannhelsetjenesten som gjennomfører samtykkekompetansevurderinger mest systematisk.

En antyder at vurderinger som bør ligge til grunn trolig gjøres mer implisitt og ofte uten å kalle det man gjør for «vurdering av samtykkekompetanse», men at dette har vært et litt «uryddig farvann» hvor det er behov for opprydning og mer systematikk, bla. «ved innleggelse av pasienter som er på tvungent vern uten døgnopphold, på sengeavdeling på DPS som bare tar imot frivillige pasienter».

Enkelte steder beskrives det imidlertid at samtykkekompetansevurderinger gjøres rutinemessig. For eksempel ved ovennevnte alderspsykiatrisk enhet. Da de nye reglene om samtykkekompetanse ble innført (1.1.2007 – særlig pasientrettighetsloven § 4-3 femte ledd) så ble alle frivillig innlagte pasienters journaler gjennomgått med spørsmål om pasienten kunne antas å ha samtykkekompetanse. Nå blir alle pasienter som blir innlagt ved denne enheten rutinemessig vurdert av overlegen i forhold til om pasienten har en alvorlig sinnslidelse og om pasienten har samtykkekompetanse. Har pasienter en alvorlig sinnslidelse og mangler samtykkekompetanse treffes tvangsvedtak (med hjemmel i pasrl. § 4-3 femte ledd og kapittel 3 i psykisk helsevernloven) uavhengig av om pasienten samarbeider eller ikke.

Et annet eksempel er en enhet som jobber med personer med utviklingshemninger som har svart følgende:

Pasientens evne til å samtykke til innleggelse skal i følge våre interne rutiner være et tema ved vurderingssamtalen vi har med pasient og innsøkende instans/samarbeidspartnere før innleggelse. Ved innkomst skal dette vurderes igjen i innkomstsamtalen. Da skal også pasientens evne til å delta i behandlingen (spes. medikamentell behandling) vurderes. I vår prosedyre er samtykkekompetanse et underpunkt under Vurdering i innkomstnotatet.
Daglig vurderer vi pasientens kompetanse til å ta stilling til ulike ting som skal skje. Vi prøver å legge opp til autonomi så langt som mulig. En persons evne til å samtykke kan variere fra situasjon til situasjon, f. eks kan en med alvorlig utviklingshemning som ikke har samtykkekompetanse når det gjelder innleggelse i sykehus, ha evne til å samtykke til å bli med på biltur eller ikke, velge pålegg på maten o.l. (…) Vi vurderer om pasienten har kompetanse til å forstå hva det vil si å være innlagt i psykiatrisk sykehus. Vi vurderer om vedkommende forstår at han/hun mottar medikamenter og evt. nytten /ulempen ved disse. Videre vurderer vi om de forstår hvilke klagemuligheter de har.

Det er flere som nevner at samtykkekompetansevurderinger har blitt viktigere i psykisk helsevern etter innføringen av § 4-3 femte ledd i pasientrettighetsloven:

Undersøkelse og behandling av psykiske lidelser hos personer som mangler samtykkekompetanse etter annet ledd og som har eller antas å ha en alvorlig sinnslidelse eller motsetter seg helsehjelpen, kan bare skje med hjemmel i psykisk helsevernloven kapittel 3.

Enkelte, også blant svarene fra Helsetilsynet i fylket og kontrollkommisjonene, uttrykker at denne bestemmelsen er vanskelig å forstå og at regelverket praktiseres ulikt for pasienter som er alvorlig sinnslidende og mangler samtykkekompetanse og samarbeider. Noen legger vekt på at frivillighet alltid skal forsøkes, andre svarer at § 4-3 femte ledd må tolkes dit hen at det ikke er lov å legge slike pasienter inn frivillig, mens noen mener det uansett er åpenbart formålsløst å forsøke frivillighet i slike situasjoner. Enkelte nevner at det å legge slike pasienter inn frivillig kan være problematisk hvis pasienten raskt ønsker å avbryte behandlingen, for eksempel pga vrangforestillinger, pga konverteringsforbudet. Dette fører noen ganger til at eneste utvei er å la pasienten gå, men be om at innleggende lege legger pasienten inn nytt og be politiet hente pasienten.

Har man i klinikken har tatt i bruk verktøy, tester eller mer systematiske tilnærminger for å vurdere samtykkekompetanse?

De aller fleste svarer nei på dette spørsmålet. En skriver at «Vurderingene baseres i hovedsak på klinisk skjønn.» Noen skriver at man bruker ulike typer tester for andre (men relaterte) mentale funksjoner, for eksempel kognitiv funksjon, innsikt, grad av bevissthet og forvirring m.m. når man forsøker å gjøre en klinisk helhetsvurdering av samtykkekompetanse.

Enkelte henviser til Rundskriv IS-10/2008 hvor de viktigste dimensjonene ved samtykkekompetanse nevnes (men ikke hvordan en skal vurdere dem), for eksempel forstå informasjon, relatere informasjonen til egen situasjon, avveie mellom flere alternativer, og evne til å ta et valg. Helsetilsynet i et fylke svarer at det har et eget skjema som skal «veilede saksbehandlerne i vurderingene av samtykke» (Helsetilsynet i fylket skal motta kopi av alle vedtak etter det nye kapittel 4A og har kontrollansvar og overprøvningsmyndighet). Så vidt vites er dette skjemaet basert på helselovgivningen og nevnte rundskriv, og inneholder lite veiledning på hvordan de ulike dimensjonene ved samtykkekompetanse kan eller bør vurderes.

Et sted rapporteres det imidlertid at man har tatt i bruk et verktøy for å vurdere samtykkekompetanse. Verktøyet er en oversatt versjon av «Aid To Capacity Evaluation» (ACE) som tar relativt kort tid å bruke (5 – 10 minutter) og som relativt enkelt kan integreres i en klinisk samtale med fokus på å gi sentral informasjon til pasienten og å få vite mer om pasientens perspektiver (Tunzi, 2001). Verktøyet har flere likhetstrekk med mer omfattende verktøy som er systematisk utprøvd, men så vidt vites er det ikke rapportert data for dette verktøyets reliabilitet og gyldighet. Bakgrunnen for å ta i bruk dette verktøyet var at man gjennom en internrevisjon avdekket at samtykkekompetansevurderinger var mangelfullt dokumentert og at slike vurderinger enten ikke ble gjort eller at de ble gjort lite systematisk.

Svarene over må tolkes med forsiktighet pga. lav svarprosent. Hvis en antar at de som har svart er blant de med mest interesse for temaet, så er det imidlertid sannsynlig at praksis/bevissthet/kvalitetssikringen generelt ikke er høyere blant de som ikke har svart. En slik antakelse støttes av undertegnedes øvrige kontakt med helsetjenesten og det en kjenner til av pågående forskning på feltet, men her kan en spørre om innspill i høringsrunden om erfaringer med å vurdere beslutningskompetanse og verktøy for dette.

Undertegnedes inntrykk – basert på kontakt med ulike deler av med helsetjenesten – tilsier at verktøy for å vurdere beslutningskompetanse i liten grad er tatt i bruk og at vurderinger av beslutningskompetanse ofte ikke gjøres eller at det gjøres på en mangelfull måte, men også her mangler vi pålitelig kunnskap. Så vidt vites er undervisning om hvordan bruke ulike verktøy og kliniske øvelser i å vurdere beslutningskompetanse i liten grad eller ikke inkludert i grunnutdanningen av helsepersonell i Norge, men også dette bør undersøkes nærmere.

4.3 Oppsummering

Det er utviklet gode og pålitelige verktøy for å vurdere beslutningskompetanse for pasienter med psykiske lidelser, men disse synes ikke å ha blitt testet ut i Norge. Selv om verktøyene skulle vise seg egnet i en norsk kontekst så kan de verken eliminere kvalitative og skjønnsmessige vurderinger eller forhindre at beslutningskompetansevurderinger noen ganger kan være svært utfordrende. Det er imidlertid ufordringer knyttet til reliabilitet, validitet og skjønnutøvelse også i forhold til dagens tvangsvilkår i psykisk helsevernloven.

Verktøy for å vurdere beslutningskompetanse synes heller ikke å ha blitt tatt i bruk i den norske helsetjenesten i nevneverdig grad. Enkelte steder vurderes samtykkekompetanse rutinemessig, men det synes som at samtykkekompetansebegrepet og vurderinger av samtykkekompetanse ikke er godt nok innarbeidet i mange deler av den norske helsetjenesten.

En økt vektlegging av beslutnings- eller samtykkekompetanse i psykisk helsevern bør trolig ikke skje uten at det gis noen generelle føringer for hvordan beslutningskompetanse skal vurderes og en plan for hvordan helsepersonell skal skaffe seg nødvendig kompetanse for å kunne vurdere beslutningskompetanse. Utfordringene knyttet til opplæring og å få tatt nevnte verktøy i bruk kan tale for begrensninger i hvem som skal kunne vurdere beslutningskompetanse.

En har ikke klart å finne klare holdepunkter for at en økt vektlegging av beslutningskompetanse vil føre til mer eller mindre bruk av tvang, og dette vil i stor grad avhenge av hvilke andre kriterier som må være oppfylt før en kan fatte vedtak om tvang. En økt vektlegging av selvbestemmelse, informasjon og beslutningskompetanse i lovgivningen vil imidlertid trolig kunne føre til at enkelte pasienter med beslutningskompetanse må få bestemme mer selv, og kunne være med å stimulere til et noe mer pasientorientert syn på hva som må vurderes og gjøres for å ta gode beslutninger om helsehjelp.

4.4 Referanser

Bellhouse, J., Holand, A.J., Clare, I.C.H., Gunn, M., & Watson, P. (2003). Capacity-based mental health legislation and its impact on clinical practice: 1) admission to hospital. Journal of Mental Health Law 9 – 23.

Breden, T.M., & Vollmann, J. (2004). The cognitive based approach of capacity assessment in psychiatry: a philosophical critique of the MacCAT-T. Health Care Analysis, 12(4), 273 – 283.

Cairns, R., Maddock, C., Buchanan, A., David, A.S., Hayward, P., Richardson, G., Szmukler, G., & Hotopf, M. (2005). Prevalence and predictors of mental incapacity in psychiatric in-patients. British Journal of Psychiatry, 187 379 – 385.

Dunn, L.B., Nowrangi, M.A., Palmer, B.W., Jeste, D.V., & Saks, E.R. (2006). Assessing decisional capacity for clinical research or treatment: a review of instruments. American Journal of Psychiatry, 163(8), 1323 – 1334.

Grisso, T., & Appelbaum, P.S. (2006). Appreciating Anorexia: Decisional Capacity and the Role of Values. Philosophy, Psychiatry, & Psychology, 13(4), 293 – 297.

Maxmin, K., Cooper, C., Potter, L., & Livingston, G. (2009). Mental capacity to consent to treatment and admission decisions in older adult psychiatric inpatients. International journal of geriatric psychiatry, 24(12), 1367 – 1375.

Okai, D., Owen, G., McGuire, H., Singh, S., Churchill, R., & Hotopf, M. (2007). Mental capacity in psychiatric patients: Systematic review. British Journal of Psychiatry, 191 291 – 297.

Owen, G.S., David, A.S., Hayward, P., Richardson, G., Szmukler, G., & Hotopf, M. (2009). Retrospective views of psychiatric in-patients regaining mental capacity. British Journal of Psychiatry, 195(5), 403 – 407.

Owen, G.S., David, A.S., Richardson, G., Szmukler, G., Hayward, P., & Hotopf, M. (2009). Mental capacity, diagnosis and insight in psychiatric in-patients: a cross-sectional study. Psychological medicine, 39(8), 1389 – 1398.

Owen, G.S., Szmukler, G., Richardson, G., David, A.S., Hayward, P., Rucker, J., Harding, D., & Hotopf, M. (2009). Mental capacity and psychiatric in-patients: implications for the new mental health law in England and Wales. British Journal of Psychiatry, 195(3), 257 – 263.

Raymont, V., Bingley, W., Buchanan, A., David, A.S., Hayward, P., Wessely, S., & Hotopf, M. (2004). Prevalence of mental incapacity in medical inpatients and associated risk factors: cross-sectional study. Lancet, 364(9443), 1421 – 1427.

Richardson, G. (2010). Mental capacity at the margin: the interface between two acts. Medical law review, 18(1), 56 – 77.

Shah, A., Banner, N., Heginbotham, C., & Fulford, B. (2010). The early experience of Old Age Psychiatrists in the application of the Mental Capacity Act 2005: a pilot study. International Psychogeriatrics, 22(1), 147 – 157.

Sklar, R. (2007). Starson v. Swayze: the Supreme Court speaks out (not all that clearly) on the question of «capacity». Canadian Journal of Psychiatry – Revue Canadienne de Psychiatrie, 52(6), 390 – 396.

Tan, D.J., Hope, P.T., Stewart, D.A., & Fitzpatrick, P.R. (2006). Competence to make treatment decisions in anorexia nervosa: thinking processes and values. Philosophy, Psychiatry & Psychology, 13(4), 267 – 282.

Tan, J., Hope, T., & Stewart, A. (2003). Competence to refuse treatment in anorexia nervosa. International Journal of Law & Psychiatry, 26(6), 697 – 707.

Tunzi, M. (2001). Can the patient decide? Evaluating patient capacity in practice. American Family Physician, 64(2), 299 – 306.

Fotnoter

1.

I denne redegjørelsen brukes stort sett termen ’beslutningskompetanse’, selv om det er termen ’samtykkekompetanse’ som brukes i dagens helselovgivning.

2.

Strengere krav til beslutningskompetanse ved helsehjelp der risiko er relativt høy i forhold nytte ser man også spor av i norsk helserett hvor aldersgrensen for å samtykke til sterilisering og plastikk kirurgi er satt høyere enn alminnelig helserettslig myndighetsalder (16 år).

3.

For øvrig kan det være at disse pasientene noen ganger vil være så syke at de kommer inn under den såkalte øyeblikkelig-hjelp plikt bestemmelsen som gjelder uavhengig av vedkommendes beslutningskompetanse. Det bør derfor trolig vurderes å presisere hva disse bestemmelsene innebærer for psykisk helsevern dersom en velger å legge større vekt på beslutningskompetanse i psykisk helsevernloven.
Til toppen
Til dokumentets forside