12 Erfaringer fra andre land

12.1 Innledning

Ifølge mandatet skal utredningen «også bygge på erfaringer fra andre land, for eksempel om hospice, og det må vurderes om erfaringene er relevante for Norge».

Verdens helseorganisasjon (WHO) og European Association for Palliative Care (EAPC) har gitt anbefalinger for organisering av palliasjon i sine medlemsland. Det finnes likevel mange organisatoriske modeller, da anbefalingene skal tilpasses de ulike lands helsesystemer. For Norge er det mest aktuelt å se på forholdene i Norden, og da særlig Danmark og Sverige. Utvalget har i tillegg innhentet informasjon fra Finland, Irland og Storbritannia.

Ulik organisering og finansiering av helsetjenesten kan gjøre det vanskelig å sammenlikne helsesystemer i ulike land. En gjennomgang av systemene i andre land vil likevel kunne være relevant for å vurdere endringsbehovet i Norge og hvordan eventuelle endringer bør utformes. Det er vanlig å skille mellom skattefinansierte helsesystemer (som i Norge og de andre nordiske landene) og helsesystemer som er finansiert med utgangspunkt i obligatoriske offentlige eller private sykekasser eller forsikringsordninger. Utfordringsbildet er i stor grad det samme; et økende antall eldre og kronisk syke, manglende koordinering mellom sykehus og primærhelsetjenesten, krav til effektivisering for å sikre økonomisk bæreevne, geografisk ulikhet i kvalitet og tilgjengelighet og et økende gap mellom behandlingsmuligheter og tilgjengelige budsjettrammer.

Utvalget ga Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest i oppdrag å lage en oversikt over organiseringen av palliasjon i Danmark, Sverige, Finland, Storbritannia og Irland. Oversikten skulle inneholde:

• organisering på nasjonalt, regionalt og lokalt nivå, inkludert bruk av hospice

• tilbud til ulike pasientgrupper

• oppgavefordeling/samarbeid mellom offentlig og privat sektor samt frivillig arbeid

• finansieringsmodeller

• nasjonale planer, retningslinjer, standarder, registre, organisasjoner og foreninger

• integrering av palliasjon i de ulike medisinske spesialitetene

• utdanning av helse- og sosialfaglig personell i palliasjon

Senter for omsorgsforskning Øst har også bidratt. Kompetansesenteret har gjennomgått dokumenter og innhentet informasjon fra aktuelle kompetansemiljøer som Palliativt Kunskapscentrum i Stockholm og Palliativt Utvecklingscentrum i Lund, samt ved REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation i Danmark.

12.2 Danmark

Palliative tjenester bygger på nasjonale anbefalinger fra 2011 og deles i grunnleggende og spesialisert palliasjon. Det spesialiserte nivået utgjøres av palliative team, palliative avdelinger i sykehus og hospice. Danmark har 5,75 millioner innbyggere. De største dødsårsaksgruppene er kreft (29 pst.) og hjerte-og karsykdommer (20 pst.). Om lag 50 prosent av befolkningen dør på sykehus, 25 prosent i sykehjem, 20 prosent dør hjemme og 3 prosent på hospice. Danmark er ulikt Norge ved at alle innbyggerne har kort vei til et tettsted.

Danmark har en relativt desentralisert helsetjeneste der kommunalt/lokalt nivå har ansvar for førstelinjetjenesten, mens regionalt nivå har ansvar for andre- og tredjelinjetjenesten. De fem regionene har ansvar for sykehus, mens kommunen har ansvar for pleie- og omsorgstjenester. Regulering og kvalitetsovervåking skjer blant annet gjennom nasjonale og regionale retningslinjer, lisenssystemer for helsepersonell og nasjonale kvalitetsovervåkingssystemer. Danmark har et nasjonalt vitensenter (kompetansesenter) i palliasjon og en nasjonal palliativ database etablert i 2009 som er et register for spesialisert palliasjon på individnivå. I 2013 ble palliativ medisin godkjent som et medisinsk fagområde.

I Danmark er palliative tjenester organisert som en integrert del av den offentlige helse- og omsorgstjenesten. Det er lagt stor vekt på bruk av frivillige i hospicene.

Det grunnleggende palliative tilbudet

Grunnleggende palliasjon skal gis ved de fleste kliniske sykehusavdelinger, i sykehjem, i hjemmesykepleien, av fastlegene og av praktiserende fysioterapeuter og psykologer. På kommunalt nivå er det den enkelte kommune som har ansvar for et forsvarlig tilbud. I hver region inngås det en felles «sundhedsaftale» mellom regionrådet og de tilhørende kommunene. Avtalen skal sikre gode pasientforløp og har en del obligatoriske temaer, der innleggelse, utskrivning og hjelpemidler er særlig relevant for palliasjon. Ellers kan avtalen for eksempel innebære at kommunen skal lage en plan for det palliative arbeidet. I de nasjonale kreftplanene har planene for palliasjonsfeltet i stor grad gått ut på å styrke det grunnleggende nivået. Kræftplan IV (Sundhedsstyrelsen, 2016) har videreført denne linjen.

På samme måte som i Norge er det nettverk av ressurssykepleiere i flere regioner, såkalte «nøglepersoner i palliation». Danmark har etablert 44 palliative enheter i kommunen. Disse tiltakene kalles med en samlebetegnelse KISPK (kommunale institusjoner med særlig palliativ kompetanse). Noen av institusjonene kan betegnes som palliative sykehjem. Flere har samarbeid med det palliative teamet fra det spesialiserte nivået.

Det brukes frivillige i palliasjon på det kommunale nivået, både i sykehjem, som hjelpere ved tilstelninger og sosialt samvær og som «vågekoner» til å våke over døende.

Det spesialiserte palliative tilbudet

Det spesialiserte palliative tilbudet består av palliative team, palliative avdelinger i sykehus og hospice. I tillegg til klinisk virksomhet skal det spesialiserte nivået yte rådgivning til tjenesteytere på grunnleggende nivå, drive undervisning og etterutdanning samt forskning og utvikling. De spesialiserte tilbudene skal gi et tverrfaglig tilbud, definert som et personale med minimum fire ulike faggrupper. Lege og sykepleier skal alltid være ansatt, og de skal arbeide fulltid med palliasjon. De to øvrige faggruppene kan være ansatt i deltidsstilling. Det er et krav at palliative avdelinger og hospice har sykepleier til stede hele døgnet og tilgang til kvalifisert legehjelp. Palliative team har base ved sykehuset og yter tjenester til innlagte pasienter og til det kommunale nivået. Teamet kan også ha polikliniske konsultasjoner. Palliativt team kan ha base på hospice.

Danmark har 20 hospice med til sammen 250 sengeplasser. Hospice er et tilbud i pasientens siste levetid. Hospicene er selveiende institusjoner som har driftsavtale med regionene. Oppholdet er gratis, og med fritt sykehusvalg kan pasienter som fyller kriteriene for opphold selv velge hvilket hospice de vil komme til. Målgruppen er avgrenset til pasienter med behov for palliasjon som ikke har behov for å være på sykehus, men som ikke kan være hjemme. I Danmark er hospicetilbudet definert som en del av spesialisthelsetjenesten, og regulert i sundhedsloven og Bekendtgørelse om driftsoverenskomster mellem regionsråd og selvejende hospicer. Selv om hospicene hører til det spesialiserte nivået, er det ikke satt spesifikke krav til omfang og kvalitet av legetjenestene, slik at dette varierer betydelig. Gjennomsnittlig liggetid er 15 – 25 dager, og 10 – 15 prosent av pasientene skrives ut fra hospice. Ca 3 prosent dør på hospice. Tilbudet preges i høy grad av tverrfaglighet og mange frivillige. De frivilliges rolle er å bringe hverdagen inn i hospicet og skape en hjemlig og hyggelig atmosfære.

Hospice er kjent for å ha åpne dører ut mot lokalsamfunnet med blant annet felles arrangementer, konserter og åpne dager. De danske hospicebygningene er svært annerledes enn andre helse- og pleieinstitusjoner ved at utformingen skal ha et hjemlig preg og legge til rette for uformelle sosiale møter.

De nasjonale anbefalingene pålegger hospice å gi råd til det grunnleggende tilbudet og delta i undervisning og forskning. Omfang av og innhold i undervisning varierer, og det er ingen tradisjon for selvstendig forskning på hospice.

Det er 22 palliative team som utgår fra sykehus, mens fire team utgår fra et hospice. Disse fire er lokalisert i Region Hovedstaden, som er delt inn i fire opptaksområder. Hvert område har ett hospice, en palliativ avdeling i sykehus, ett utgående hospiceteam og ett sykehusbasert palliativt team. De palliative teamene arbeider både som konsulenter og som direkte behandlingsansvarlige for den palliative behandlingen.

Det palliative tilbudet til barn og unge

I Danmark dør ca. 320 barn hvert år. Av disse dør om lag to tredeler i første leveår og en tredel før de er 18 år. De siste årene har barnepalliasjon fått økende oppmerksomhet i Danmark. Barneavdelingene har satset mer på palliasjon, og hver region har et tilbud innen barnepalliasjon. Et palliativt team i hver region skal ha spesialkompetanse innen barnepalliasjon og samarbeide med barneavdelingen. Teamene arbeider aktivt med kompetansebygging og utvikling av retningslinjer.

Det er etablert et barnehospice i Danmark, Lukashuset i København. Lukashuset ble etablert i 2015, og eies og finansieres av St. Lukas Stiftelsen. Hospicet har plass til fire barn/familier. I løpet av de første 11 månedene var 12 barn og deres familier innlagt. De kom alle fra Region Hovedstaden eller Sjælland. Lukashuset samarbeider med to regioner og seks sykehus.

Gjennomsnittlig belegg var 65 prosent og institusjonen har måttet avvise familier på grunn av kapasitetsproblemer. St. Lukas Stiftelsen ga Videncenter for rehabilitering og palliation i oppdrag å evaluere Lukashuset med sikte på å kvalitetssikre og videreutvikle den palliative innsatsen. Evalueringen viser blant annet at Lukashuset har bidratt til å øke familiens livskvalitet ved å skape ro omkring familien og yte en individuelt tilpasset innsats.

Nasjonale planer, retningslinjer, standarder og registre

På nasjonalt nivå er det først og fremst kreftplanene som har gitt retning for utbygging av palliasjon. I 2016 kom Kræftplan IV som inneholder en handlingsplan for å løfte grunnleggende palliasjon, men med få anbefalinger for å styrke det spesialiserte tilbudet. Dette har ført til en debatt i det palliative miljøet i Danmark. Hovedargumentet mot planen er at man ikke kan løfte det grunnleggende nivået uten også å styrke det spesialiserte. Danmark har vært et foregangsland for strukturerte pasientforløp og pakkeforløp. I 2012 ga Sundhedsstyrelsen ut Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. I tillegg er Nationale anbefalinger for den palliative indsats (Sundhedsstyrelsen, 2012) en viktig nasjonal standard med definisjoner og anbefalinger for organisering av palliasjon. Disse anbefalingene er nylig revidert.

Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REPHA) er et nasjonalt kompetansesenter, forankret ved Syddansk Universitet og Region Syd. Senteret arbeider for og koordinerer forskningsbasert kunnskap og praksis om rehabilitering og palliasjon til mennesker som er rammet av livstruende sykdom, og har skaffet oversikt over og systematisert det palliative tilbudet i Danmark, både på grunnleggende og spesialisert nivå.

Nasjonal palliativ database drives av Dansk Multidiciplinær Cancer Gruppe – for Palliativ indsats (DMCG-PAL) og er et nasjonalt register på personnivå, opprettet i 2009. Databasen er det nærmeste man kommer en kvalitetsvurdering av det palliative tilbudet i Danmark. Databasen har tall for fem kvalitetsindikatorer: 1) andelen aktuelle og henviste pasienter som faktisk fikk et spesialisert palliativt tilbud, 2) andelen pasienter som fikk tilbud innen 10 dager etter henvisning, 3) andelen pasienter som fikk et spesialisert palliativt tilbud, av alle som døde av kreft, 4) andelen pasienter som ble screenet med European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionaire-Core-15-Palliative Care, 5) andelen pasienter som ble diskutert på et tverrfaglig møte. Databasen registrerer også kliniske og demografiske variabler.

Utdanning

Grunnutdanningene inneholder generelt lite palliasjon, særlig for legene. Det er utarbeidet kompetanseprogrammer for de fleste faggrupper som arbeider i palliasjon: sykepleiere, ergoterapeuter, prester, sosionomer, fysioterapeuter og social- og sundhedsassistenter. Palliativ medisin ble i 2013 godkjent som et medisinsk fagområde for leger i Danmark, en toårig påbygging for legespesialister. Dette tilsvarer det norske kompetanseområdet innen palliativ medisin, og kravene er stort sett de samme.

12.3 Sverige

Sverige har 10 millioner innbyggere. De største dødsårsaksgruppene er hjerte-og karsykdommer (35 pst.) og kreft (24 pst.). 42 prosent dør på sykehus, 38 prosent i «särskilda boenden» (omsorgsboliger, sykehjem og andre institusjoner) og knapt 18 prosent i eget hjem. Sveriges helsetjeneste er organisert og ledet på tre nivåer: nasjonalt, regionalt og lokalt. På nasjonalt nivå fastsettes prinsipper og retningslinjer for behandling og omsorg. Departementet, sammen med Socialstyrelsen og andre statlige organer, fører tilsyn med aktiviteter på de lavere nivåene, fordeler tilskudd og evaluerer tjenester for å sikre oppfølging av nasjonale mål. Et utbredt regionalt selvstyre begrenser detaljstyring fra departementet.

Sverige er delt inn i 21 län (fylker) der oppgavene styres av et landsting, et politisk folkevalgt organ. 13 landsting har fått utvidet ansvar for regional utvikling og har formell rett til å kalle seg regioner, selv om de formelt er landsting. Landstingets hovedansvar er helsetjenester, som står for 80 prosent av utgiftene. Landstinget styrer helsetjenesten både på primærhelsetjenestenivå, andrelinjenivå og tredjelinjenivå. Primærhelsetjenesten tilbys gjennom ca. 1000 helsesentre (vårdcentraler), andrelinjetjenesten består av fylkessykehus (länssjukhus) og lokalsykehus (länsdelssjukhus), mens de sju regionsykehusene er tredjelinjetjeneste. Sverige har 290 kommuner. Kommunene har ansvar for sosialtjenester og for pleie- og omsorgstjenester, både hjemmetjenester, omsorgsboliger og sykehjem, mens landstinget inngår kontrakter med fastlegene.

Organisering av det palliative tilbudet

På samme måte som i Norge og Danmark er de palliative tjenestene delt i et grunnleggende og et spesialisert tilbud. I likhet med Norge og Danmark vektlegges kompetanse og tverrfaglighet i definisjonen av det spesialiserte palliative tilbudet, men i tillegg kreves døgnkontinuerlig virksomhet for å bli definert som et spesialisert tilbud. Dette er forskjellig fra Norge og Danmark. I praksis betyr dette at spesialisert palliasjon for en stor del tilbys i egne sengeavdelinger og i hjemmeomsorgsteam som opererer hele døgnet. I tillegg finnes det palliative rådgivningsteam som opererer på dagtid. Sverige har dermed heller ikke noe skarpt skille mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten når det gjelder det palliative tilbudet; de spesialiserte virksomhetene kan være plassert på alle nivåer.

I likhet med Norge inngår ikke hospice som en egen organisatorisk enhet i de svenske anbefalingene, og hospice er ikke definert i retningslinjene.

Sverige har ikke hatt nasjonale planer for et nasjonalt eller regionalt kompetansesenter for palliasjon. Det er likevel etablert sentre fem steder i landet som fungerer som kompetansesentre.

Det grunnleggende palliative tilbudet

Det nasjonale handlingsprogrammet for palliasjon framhever at alle personer som befinner seg i livets sluttfase skal tilbys optimal omsorg uavhengig av grunnsykdom og oppholdssted. Dette betyr at grunnleggende palliasjon skal kunne tilbys overalt i helsetjenesten.

Palliasjon i Sverige er inndelt i allmänn (generell) palliativ vård hvor de fleste får et tilbud i eldreomsorgen, og specialiserad palliativ vård med Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), palliative enheter og hospice.

I sykehjem finnes en del steder palliative ombud, tilsvarende ressurssykepleiere i Norge. Det er også opprettet nettverk knyttet til tiltaksplan for døende (Liverpool Care Pathway) i sykehjem. Allmennlegene er ansatt ved helsesentre. Det er ikke noe krav at allmennlegene skal følge opp egne pasienter i hjemmet. Det er ingen kommunalt ansatt lege. Kommunene inngår kontrakter med allmennleger eller geriatere for legetjenester i sykehjem.

Det spesialiserte palliative tilbudet

Det finnes ca.120 registrerte spesialiserte palliative virksomheter. De er i hovedsak organisert som palliative sengeenheter og avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). Det finnes også palliative rådgivningsteam, men få palliative team i sykehus. Alle virksomhetene organiseres i Palliativguiden, en nasjonal oversikt over virksomheter med spesialisert palliasjon. Palliativguiden driftes av Nationella Rådet för Palliativ vård.

Stockholm

Stockholm har 2,2 millioner innbyggere i hovedstadsområdet. Byen har 43 ulike ASIH-team og 20 ulike palliative enheter med til sammen 200 sengeplasser. 20,6 prosent av alle dødsfall er knyttet til et spesialisert tilbud. Dette er den høyeste andelen i landet. Stockholm ligger lavest på statistikken når det gjelder konsulentvirksomhet fra palliativt team til det grunnleggende nivået. Tidligere var kommunene i Stockholms län inndelt i geografiske soner som hver var dekket av et ASIH-team. Nå opererer flere team innen et større område. Bare to av de spesialiserte palliative tiltakene er drevet av Landstinget, resten er private aktører.

Hospice

I Sverige ligger de fleste palliative sengeenhetene utenfor akuttsykehusene. Noen enheter har valgt å bruke navnet hospice, totalt åtte. De fleste hospice er privat eid, men det finnes også kommunale hospice. Institusjonene har avtale med fylke eller kommune.

Det palliative tilbudet til barn og unge

I Stockholm har palliative team i hjemmeomsorgen inkludert barn siden 1984. Spesialkompetanse er blant annet knyttet til særlig organiserte tjenester, slik som Astrid Lindgrens barnsjukhus ved Karolinska Universitetssjukhuset som har hatt en egen, spesialisert palliativ hjemmeomsorgstjeneste for barn (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH)). I resten av landet varierer det om barn blir inkludert i den spesialiserte palliative hjemmeomsorgen.

I Stockholm dør de fleste barn som har kreft, hjemme. Det er etablert et barnehospice i Sverige, Lilla Erstagården, som eies av Stiftelsen Ersta Diakoni. Lilla Erstagården ble etablert i 2010 og er en av flere avdelinger ved Ersta sjukhus. Målgruppen er barn og ungdom som trenger medisinsk hjelp og omsorg i livets sluttfase. Også barn (og deres familier) med kompliserte kroniske sykdommer eller skader er velkommen for hjelp og avlastning. Hospicet har fem enkeltrom. Barnet kan komme til hospicet etter henvisning fra lege, eller ved å kontakte hospicet direkte. Hospicet samarbeider tett med barneavdelingene i Stockholm. Stort sett alle familiene kommer fra Stockholmområdet. Personalet begrunner dette med at søsken skal ha tilgang til skole og nærmiljø.

Nasjonale planer, retningslinjer, standarder og registre

Det første nasjonale handlingsprogrammet for palliasjon (Nationellt vårdprogram) kom i 2012 og de første nasjonale retningslinjer året etter. Fem byer i Sverige har palliative sentre som driver utdanning, forskning og utviklingsarbeid og som dermed fungerer som kompetansesentre. Det Svenske palliativregistret ble etablert i 2005 og har som mål å registrere alle dødsfall i Sverige.

12.4 Finland

Finland har 5,5 millioner innbyggere. Om lag 85 prosent bor i tettsteder, med ca. 1 million i hovedstadsområdet. Den hyppigste dødsårsaken er hjerte- og karsykdommer (37 pst.), kreft (24 pst.) og demens (16 pst.). Det finske helsesystemet er delt inn i primær- og spesialisthelsetjenester. Primærhelsetjenestene utføres på kommunenes helsesenter (hälsovårdcentral). Her tilbys allmennlegetjenester, pleie- og omsorgstjenester og forebyggende tjenester. Ofte har helsesentrene sengeenheter som kan betraktes som et lokalsykehus. Både grunnleggende og avansert hjemmesykepleie administreres fra helsesenteret.

Spesialisthelsetjenesten foregår stort sett på sykehus. Finland er delt inn i 20 helsedistrikter. Hver kommune tilhører et distrikt, og hvert distrikt har et sentralsykehus og flere andre sykehus. Finland har fem universitetssykehus. Landet er delt inn i fem områder, slik at hvert helsedistrikt har tilhørighet til et universitetssykehus (tilsvarende norske helseregioner).

Organisering av palliative tjenester

Det har vært etablert palliative tiltak i Finland siden 1982, men uten noen overordnet, nasjonal plan for organisering. De nasjonale anbefalingene fra 2010 skiller ikke klart mellom grunnleggende og spesialisert palliasjon, og det er stor variasjon i både tilbud og kvalitet. Hovedvekten i tilbudet har vært på omsorg ved livets slutt. Det pågår flere initiativ for å integrere palliasjon tidligere i sykdomsforløpet til kreftpasienter og utvide tilbudet til andre grupper. Alle de fem universitetssykehusene har et palliativt tilbud. Det finnes også palliative team ved åtte andre større sykehus. Finland har fem hospice. Palliasjon utøves ellers på helsesentrene og i hjemmeomsorgen, inkludert såkalte «hjemmesykehus». Finland har ikke noe kompetansesenter i palliasjon, men de har to professorater i palliativ medisin.

I 2010 kom nasjonale anbefalinger for palliasjon utarbeidet av en gruppe eksperter, og disse anbefalingene gjelder fortsatt. De slår fast at hvert helsedistrikt skal lage en plan for palliasjon som grunnlag for mer detaljerte planer i hver kommune. Planene skal rapporteres til det finske helsedepartementet. I 2010-dokumentet står det blant annet at utbygging av palliativ hjemmesykepleie skal prioriteres, og at det er et stort behov for å utdanne leger og sykepleiere i palliasjon. Anbefalingene presenterer gode faglige palliative prinsipper, men Finland har hele tiden hatt sterkest fokus på omsorg ved livets slutt. Først de senere årene har det skjedd en dreining i retning av å inkludere palliasjon tidligere i sykdomsforløpet. Anbefalingene er ikke tydelige når det gjelder organisering og derfor har det palliative tilbudet i Finland utviklet seg ganske fritt, uten overordnede føringer, og uten noe klart skille mellom grunnleggende og spesialisert palliasjon.

Siden 2012 har det skjedd en betydelig utbygging av både sengeplasser og hjemmeomsorgstilbud i palliasjon. Helsedepartementet arbeider nå (2017) med kriterier for palliative plasser for å få lik tilgang og kvalitet. Kriteriene skal knyttes til pasientforløp for ulike diagnosegrupper, samt bygge på en behovskartlegging. Alle universitetssykehusene har egne spesialiserte palliative tilbud. Palliasjon i Finland har tradisjonelt vært nærmest utelukkende et tilbud til kreftpasienter. Nå pågår det flere initiativ for å utvide pasientgruppen, særlig mot eldre og personer med demens. Det er utarbeidet faglige retningslinjer for personalet og for pasienter og pårørende.

Universitetssykehuset i Helsinki har et palliativt senter. Teamet med konsulenttjeneste til sykehusets avdelinger og primærhelsetjenesten er tilgjengelig fem dager i uken. I tillegg er det en palliativ enhet med fire senger ved en av kreftpostene. Enheten er godkjent som utdanningssted til kompetanseområdet palliativ medisin. Det palliative senteret samarbeider med sentralsykehusene i området; Terhokoti hospice med 17 senger (i Helsinki), hjemmesykepleie, hjemmesykehus og flere palliative enheter i lokale helsesentre. Finland har ikke kompetansesenter for palliasjon. Det er utarbeidet faglige retningslinjer for personalet og for pasienter og pårørende.

12.5 Storbritannia

Storbritannia hadde i 2015 om lag 65 millioner innbyggere, hvorav 5,4 millioner i Skottland, 3 millioner i Wales og 1,9 millioner i Nord-Irland. Fordelingen mellom de viktigste dødsårsakene er ganske lik for de fire nasjonene i Storbritannia. I England og Wales er kreft årsaken til om lag 29 prosent av alle dødsfall, hjerte- og karsykdommer 28 prosent og demens 21 prosent. I Nord-Irland er tallene henholdsvis 29 prosent, 30 prosent og 14 prosent og i Skottland 30 prosent, 28 prosent og 13 prosent.

De fleste dødsfall i England skjer på sykehus (47 pst.), deretter følger død i eget hjem (23 pst.) og på sykehjem (22 pst,). 6 prosent av dødsfall i England skjer på hospice.

Helsetilbudet i Storbritannia er delt slik at England, Skottland, Wales og Nord-Irland har separate systemer. Helsetjenesten er statlig finansiert og er hovedsakelig organisert rundt National Health Service (NHS) i hvert enkelt land. Behandlingen gjennom NHS er kostnadsfritt for pasienter som bor i Storbritannia, med noen unntak.

Det grunnleggende palliative tilbudet

Det er i dag 223 hospice og palliative sengeenheter i Storbritannia, med til sammen 3200 senger. I tillegg har Storbritannia 291 hjemmetjenesteenheter, 129 «hospice-at-home»-tjenester, 275 palliative dagsentre og 346 palliative team i sykehus. Det er 43 palliative sengeenheter for barn, med i alt 338 senger. Videre finnes det 314 tjenestetilbud til etterlatte («bereavement services»).

Hospicesektoren bistår om lag 200 000 personer med livsbegrensende og dødelige sykdommer hvert år, noe som tilsvarer ca. 40 prosent av anslått behov. 90 prosent av hospiceomsorgen skjer på dagtid eller i hjemmet, og mer enn 125 000 personer arbeider frivillig på hospice hvert år. Liggetiden i hospice varierer lite fra år til år. Hovedtyngden av pasientene er innlagt i under to uker, mens en firededel blir bare i én til fire dager. Gjennomsnittlig lengde på hospiceopphold er rundt 14 dager.

Det spesialiserte palliative tilbudet

Både sykehus, hospice, dagsentre og andre institusjoner har spesialiserte palliative team. Disse består av legespesialister, sykepleiere, psykologer og koordinatorer (som for eksempel koordinerer kreftbehandling og palliativ behandling). Teamet kan også ha ernæringsfysiolog, logoped og prest tilgjengelig. Teamenes arbeidsområder ved forskjellige institusjoner er ofte overlappende, og spesialister i palliasjon har ofte kontrakter med både sykehus og hospice. Palliativ behandling i sykehus er likevel mer spisset mot akutte tilfeller, multisyke pasienter og koordinering med livsforlengende, sykdomsrettet behandling. Palliative team arbeider fleksibelt og kan følge opp der pasienten til enhver tid befinner seg. Palliasjon er en spesialitet for både leger og sykepleiere.

Det er ingen etablerte, formelle krav for å legges inn i hospice. En pasient kan for eksempel skrives inn en kort periode for å avlaste familiemedlemmer med store omsorgsoppgaver, eller på ubestemt tid når sykdomsforløpet er spesielt komplisert. Noen personer har opphold i hospice flere ganger i løpet av sykdomsforløpet, avhengig av personlige ønsker og omstendigheter, og vurderinger i samarbeid mellom fastlegen, familien og palliativt team. Opphold i hospice er gratis i Storbritannia.

I Storbritannia har frivillig sektor tradisjonelt tatt et stort ansvar for utvikling av palliative tjenester. Etter hvert er det i økende grad blitt utviklet en offentlig strategisk tilnærming til palliativ omsorg.

Tilbud til ulike pasientgrupper

Kreftpasienter utgjør den største gruppen av pasienter som får tilbud om palliativ behandling. Men to tredeler av befolkningen dør av andre sykdommer enn kreft. Behovet for palliasjon til alle andre pasientgrupper et derfor viktig for det palliative utviklingsarbeidet som pågår i hele Storbritannia. Siden 1990-tallet har arbeidet for et behovsprøvd tilbud vært stort, og dette har ført til mer likhet i tilgangen til tjenestene. Det offentlige har arbeidet for bedre tilgang til palliative tilbud for mindre velstående pasienter, pasienter i tynt befolkede områder og pasienter fra minoritetsgrupper.

Barn og unge er også en pasientgruppe som de senere årene har fått mer oppmerksomhet. Selv om de enkelte diagnosene kan være relativt sjeldne, utgjør barn til sammen en stor pasientgruppe, med særegne behov. Organisasjoner som «Rainbow Trust», «Together for Short Lives», og «Association for Paediatric Palliative Medicine» spiller alle en viktig rolle for utviklingen av og kvaliteten på omsorgen til syke barn og deres familier i Storbritannia. I 2017 er det 49 frittstående barnehospicer i Storbritannia. Videre har den sosiale og lovgivende innsatsen for barnepalliasjon og hospicebasert omsorg gjort store fremskritt i løpet av det siste 15 årene. Europeisk standard for barnepalliasjon ble utgitt i 2006 (European Assiciation of Palliative Care, 2006).

Finansiering

Allmennlegetilbudet, sykehus og sykehjem er hovedsakelig drevet av National Health Service (NHS) og er kostnadsfritt for pasienter som bor i Storbritannia. Samtidig spiller veldedighet og frivillighet en stor rolle i hospiceordningenn. Hospice for voksne pasienter mottar 30 prosent av finansieringen fra statlige midler, mens hospice for barn kun mottar 15 prosent av sin finansiering fra staten. Sistnevnte er dermed mye mer avhengige av donasjoner og lokal veldedighet.

12.6 Irland

Irland har 4,8 millioner innbyggere. De tre viktigste dødsårsakene i 2015 var hjerte- og karsykdommer (31 pst.), kreft (29 pst.) og lunge- og luftveislidelser (13 pst.). De fleste irer (74 pst.) sier de ønsker å dø i eget hjem, men bare 26 prosent gjør det. 43 prosent dør på sykehus, 25 prosent dør på langtidsavdelinger på sykehjem og 6 prosent dør ved hospice.

Den irske helsetjenesten, «Health Service Executive» (HSE), er organisert slik at primærhelsetilbudet er fordelt på ni regionale organisasjoner, mens spesialisthelsetjenesten (sykehus) er delt i seks regionale grupper. I tillegg er det en landsomfattende gruppe for barnesykehus.

Det generelle helsetilbudet i Irland er i utgangspunktet ikke gratis, men gjennom en rekke ordninger gjøres helsetjenesten økonomisk overkommelig. Hospice er kostnadsfritt for pasientene.

Organisering av det palliative tilbudet

Det palliative tilbudet i Irland har sitt utspring i den engelske hospicebevegelsen fra tiden etter andre verdenskrig. Mange av Irlands hospice er drevet av veldedighet og frivillig arbeid. I 1985 ble det første teamet opprettet som spesialiserte seg på pleie av døende i hjemmet, og i 1995 ble palliativ medisin en medisinsk spesialitet. Fra den tid har Irland fulgt en utvikling som likner utviklingen i Storbritannia, der palliasjon har gått fra å være en støttegrein for onkologi og nevrologi til å legge grunnlag for behandling av pasienter med et bredt spekter av diagnoser og behov. Som i Storbritannia er det i dag stor oppmerksomhet på at palliativ behandling skal være noe en først møter gjennom primærhelsetjenesten fra den allmennpraktiserende legen, hjemmesykepleien og så videre, med støtte fra spesialiserte team med spisskompetanse på feltet.

I Irland er det palliative team ved hospice, sykehus og dagsentre. Teamene jobber i samarbeid med fastlege og primærhelseteamet og andre medisinske spesialiteter etter samme modell som i Storbritannia.

Hjemmebasert omsorg med sykepleie og oppfølging av fastlegen er svært viktig i det helhetlige palliative tilbudet i Irland. Det er ønskelig at pasienten skal kunne være hjemme så lenge som mulig, og palliative team bidrar til å legge til rette for dette. Det er nesten ti ganger så mange som mottar pleie fra et hospiceteam i hjemmet, som i en seng på hospice. Et kort hospiceopphold kan ha som mål å justere symptomlindrende behandling eller avlaste pårørende før pasienten kan reise hjem igjen. Gjennomsnittlig liggetid i hospice er ni dager, mens pasienter i snitt mottar hjemmeomsorg i seks måneder.

Palliativ medisin er en spesialitet for leger i Irland. Spesialisering i palliasjon i sykepleierutdanningen er på masternivå. Det er også en spesialisering i palliativ omsorg for barn.

I 2010 lanserte helsedepartementet «Palliative care for children with lifelimiting conditions in Ireland - A national Policy», som gir anbefalinger om palliasjon til barn. Anbefalingene skal bidra til å sikre sammenhengende støtte og palliasjon til barn fra fødsel til ungdom og overgangen til voksne. Nasjonale helsemyndigheter har videre bidratt til et program for barn og unge med behov for palliasjon. Det er også ansatt en pediater med spesialisering i barnepalliasjon ved sykehuset i Crumlin. Irland har barnehospicet LauraLynn, som ble etablert i 2011, i Dublin. Barnehospicet ble til av innsamlede midler og består av åtte senger og fire familieboliger. De har siden oppstart gitt omsorg og støtte til over 355 familier. I 2014 etablerte barnehospice et program som heter Laura Lynn hjemmetjeneste, hospiceomsorg i hjemmet, i Nord- Dublin og i Sør-Dublin. I tillegg har også barnehospicet klinisk utdanning og et eget treningsprogram for barnepalliasjon.

I 2011 ble det første barnehospicet, LauraLynn, etablert i Irland.

12.7 Oppsummering – hva kan vi lære av våre naboland?

Gjennomgangen av organiseringen av palliasjon viser store variasjoner innad i Norden. Ingen av de andre nordiske landene har et så tydelig skille mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten som Norge. Både Danmark og Sverige og til dels Finland, har hatt stor oppmerksomhet rettet mot organisering av et godt palliativt tilbud i de store byene. Dette er i kontrast til Norge, og utvalget mener at det er behov for et betydelig løft i det palliative tilbudet i de største byene.

Selv om de andre nordiske landene har valgt ulike modeller, og ikke alt passer inn i det norske helsesystemet, er oppmerksomheten på storbyorganisering noe vi kan lære av. Også i Norge er det utfordrende å organisere et godt palliativt tilbud i de største byene. God kapasitet av palliative team og enheter og behovet for klare henvisningslinjer og pasientforløp er tiltak som også bør tas i bruk i Norge.

Både Danmark og Sverige har flere tiltak innen barnepalliasjon. I Danmark er det en systematisk plan for å utvikle dette tilbudet, med organisering og opplæring av palliative team.

Erfaringene med barnehospice er at det er behov for et betydelig befolkningsgrunnlag og at familiene kommer fra nærområdet. Disse institusjonene fungerer altså i stor grad som avlastningshjem for nærboende. For norske forhold med store geografiske avstander mener utvalgets flertall det vil være mer hensiktsmessig å styrke tilbudene som allerede finnes, som barneavdelingene, barneboliger og avlastningsboliger.

Både Danmark og Sverige har opprettet et palliativt kvalitetsregister basert på utvalgte indikatorer. I Danmark omfatter registeret alle tiltak innen det spesialiserte palliative tilbudet. I Sverige ønsker man å registrere alle dødsfall. Begge registrene gir verdifull informasjon om kvalitet og kapasitet og gode muligheter for forskning.

I Sverige har de aller fleste medisinske spesialiteter innført et obligatorisk kurs i palliasjon i spesialistutdanningen.

Det er utstrakt bruk av frivillige knyttet til hospicevirksomheten både i Storbritannia og i Danmark. I begge land er det en aktiv sentral organisasjon som jobber for frivillige og for å støtte opp om de frivilliges arbeid, «Help the hospices» og «Hospiceforum Danmark» (Helsedirektoratet, 2015a).

Det vises til utvalgets forslag i de aktuelle kapitlene om organisering, struktur og kompetanse, kunnskap og frivillige.