Høringssvar fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Dato: 24.06.2020

Høringssvar fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser om Ny opplæringslov

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser takker for muligheten til å gi høringssvar om NOU 2019:23 Ny opplæringslov. Svaret sendes fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser på vegne av og etter avtale med den nasjonale kompetansetjenesten.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser består av ni kompetansesentre og en fellesenhet og er en del av spesialisthelsetjenesten. Kompetansetjenesten samler, utvikler og sprer kunnskap til tjenesteytere og personer med diagnose og deres familier. Oppgavene er beskrevet i Veileder til Forskrift nr. 1706 om Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Les mer om Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser på helsenorge.no. En sjelden diagnose defineres som en helsetilstand med veiledende forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere = 1:2000, se brev fra Helse- og omsorgsdepartementet av 24.6.2019.

Generelt

Vi opplever at det er mange gode intensjoner og et genuint ønske om forbedringer for flertallet av elevene ved utforming av den nye opplæringsloven. Vi mener imidlertid at loven ikke har tilstrekkelig sterke formuleringer og virkemidler for å sikre at også de elevene som har de største og mest kompliserte læremessige utfordringene får mulighet til å utnytte sitt potensial. Disse finnes ofte blant elever med en sjelden diagnose.

Det kan ses på som et rettssikkerhetsproblem at høringsdokumentet er på mer enn 800 sider. Det er vanskelig å få oversikt over alle nye bestemmelser og begrep og vurdere hva endringene består i sammenlignet med nåværende lovverk. Når dokumentet skal brukes i forbindelse med lovfortolkning i ettertid kan omfanget representere både en fordel og en ulempe. Dokumentet kan gi mange svar, men det kan være vanskelig å finne frem i og bruke i enkeltsaker.

Vi legger i vårt høringssvar mest vekt på hvordan forslaget til ny opplæringslov påvirker elever med en sjelden diagnose.

Vi omtaler først noen tematiske områder. Deretter kommenterer vi noen av kapitlene i loven i kronologisk rekkefølge.

Tydeliggjøring av lovverket – et rettssikkerhetsproblem?

Av høringsdokumentet fremkommer det at det er et mål å gjøre lovverket tydeligere, noe vi i utgangspunktet er enig i. Vi finner likevel at enkelte av lovforslagene er så forenklet at det kan utgjøre et rettssikkerhetsproblem. Problematikken behandles i høringsdokumentets punkt 13.7.

For å finne frem til den enkelte elevs rettigheter er det ikke nok å kjenne til den nye opplæringslovens bestemmelser. Eleven, foreldre, lærere, rådgivere, rektor, PPT og andre faginstanser lokalt, regionalt og nasjonalt må også kjenne til forvaltningslovens bestemmelser, som det gjennomgående henvises til.

Saker som gjelder opplæring for elever med en sjelden diagnose, byr ofte på kompliserende faktorer. Det er derfor ikke alltid nok bare å kjenne til sentrale lover som opplæringsloven og forvaltningsloven, men det kan også være nødvendig å gå til lovforarbeidene for å finne frem til korrekt fortolkning av disse lovbestemmelsene. Dette er krevende når denne stortingsmeldingen er på mer enn 800 sider og lovforarbeidene til forvaltningsloven går tilbake til 1958. I tillegg er det nødvendig å kjenne til forskrifter og rundskriv til opplæringsloven og forvaltningsloven, blant annet forvaltningslovens saksbehandlingsrundskriv på 113 sider. I tillegg kommer ulike andre offentlige dokumenter.

I mange sammenhenger er det også nødvendig å kjenne til andre lover, herunder flere av de som nevnes i høringsdokumentet punkt 7.6.: kommuneloven, likestillings- og diskrimineringsloven, barnevernloven, helse- og omsorgstjenesteloven, barnehageloven, sosialtjenesteloven, personopplysningsloven, plan- og bygningsloven, forskrift om miljørettet helsevern med flere med tilhørende forskrifter, rundskriv og andre offentlige dokumenter.

Vi mener at høringsdokumentet i punkt 13.7 underkommuniserer at det er så krevende både for profesjonelle og private personer å forholde seg til ovennevnte at det kan representere et rettssikkerhetsproblem.

Begrepet elever med særskilte behov bør ikke lenger benyttes

I høringsdokumentet foreslås det at begrepet spesialundervisning erstattes med begrepet individuelt tilrettelagt opplæring. Dette begrunnes til dels med at begrepet kan oppleves som stigmatiserende i punkt 31.5.4.1 Innledning.

Vi mener at begrepet elever med særskilte behov både er misvisende og at det kan oppleves som stigmatiserende. Vi mener at disse elevene har de samme behovene som alle andre elever. Det er tiltakene som må være spesielle når den universelle opplæringen ikke er tilstrekkelige. Se blant annet artikkelen fra 2016 av Gernsbacher mfl. “Special needs” is an ineffective euphemism og intervju med Mari Storstein i Handikapnytt, Ingen barn har spesielle behov, fra november 2019.

Vi foreslår at dette begrepet byttes ut når det nå gjøres en revidering av både innhold og språk knyttet til den nye opplæringsloven.

Alternativ- og supplerende kommunikasjon - ASK

Høringsdokumentet foreslår å ta bort retten til opplæring i og med alternativ- og supplerende kommunikasjon (ASK). Opplæring i og med ASK er i dagens lovverk likestilt med opplæring i og på tegnspråk.

Opplæring i og med ASK er av stor betydning for elever med ulike typer sjeldne diagnoser.

Slik vi forstår høringsdokumentet, ser det ut som om argumentene for den foreslåtte endringen, følger samme logikk som da retten til opplæring i og med ASK kom inn i opplæringsloven i 2012. Argumentasjonen den gang gikk ut på at opplæring i og med ASK, ble ivaretatt gjennom retten til spesialundervisning, det som i den nye loven betegnes som individuelt tilrettelagt opplæring.

FNs Konvensjon om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), artikkel 2, definerer språk som talespråk, tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon. Det vises til CRPD flere steder i høringsdokumentet.

Vi mener at det er helt nødvendig å bevare den spesifikke retten til opplæring i og med alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Vi mener at opplæringsloven må legge til grunn CRPDs definisjon av språk slik at alternativ og supplerende kommunikasjon anses som et språk på lik linje med talespråk og tegnspråk og ikke en metode innenfor individuelt tilrettelagt opplæring.

Vi ser en fortsatt lovfesting som helt avgjørende for at de elevene som trenger opplæring i og med ASK skal få en grunnskoleopplæring og en opplæring i videregående skole der for-målet med opplæringen ivaretas, jf. den nye opplæringsloven § 1-2.

Alternativ og supplerende kommunikasjon omtales også i CRPD artikkel 21 med overskriften Ytringsfrihet og meningsfrihet, og tilgang til informasjon og i artikkel 24 om Utdanning. Blant annet står det i artikkel 24 nr. 3a) at

Partene skal gjøre det mulig for mennesker med nedsatt funksjonsevne å lære praktiske og sosiale ferdigheter slik at de lettere kan delta fullt ut i undervisningen på lik linje med andre, og som medlemmer av samfunnet. For dette formål skal partene treffe hensiktsmessige tiltak, herunder:

a) å legge til rette for innlæring av punktskrift, alternativ skrift, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og -formater, orienterings- og mobilitetsferdigheter, samt legge til rette for likemannsarbeid og mentorvirksomhet,

Den nye opplæringsloven § 1-2 Formålet med opplæringa er relativt detaljert og inneholder formuleringer som:

Opplæringa skal

· opne dører mot verda og framtida og gi elevane og lærlingane historisk og kulturell innsikt og forankring.

· byggje på grunnleggjande verdiar (…) slik som respekt for menneskeverdet og naturen, (…), likeverd og solidaritet, verdiar (…) som er forankra i menneskerettane.

· utvide kjennskapen til og forståinga av den nasjonale kulturarven og den felles internasjonale kulturtradisjonen vår.

· (…) fremje demokrati, likestilling og vitskapleg tenkjemåte.

Dessuten skal elevane og lærlingane

· utvikle kunnskap, dugleik og haldningar som gjer at dei kan meistre livet sitt og delta i arbeid og fellesskap i samfunnet.

· utfalde skaparglede, engasjement og utforskartrong.

· lære å tenkje kritisk og handle etisk og miljøbevisst.

· ha medansvar og rett til medverknad.

· møtast med tillit, respekt og krav og få utfordringar som fremjar danning og lærelyst.

· Alle former for diskriminering skal motarbeidast.

Det er en åpenbar forutsetning for alle disse overordnede læringsmålene at alle elever gis anledning til å lære sitt eget språk og til å bruke dette på skolen. Det er også en forutsetning for å kunne mestre sitt eget liv og delta i samfunnslivet. Følgende sitat, som kan tilskrives Stiftelsen Signo som arbeider med døve og døvblinde, mener vi dekker det hele: Uten språk er tanken bare min egen.

I NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom, punkt 8.2.2.3 Språk og kommunikasjon står det følgende:

Evne til å kommunisere er en forutsetning for utvikling, deltagelse og selvbestemmelse (vår understrekning). Mange i utvalgets grupper vil ha behov for ulike tiltak for å utvikle et godt og funksjonelt språk. Opplæring og kommunikasjon må tilpasses den enkeltes forutsetninger. (…)

Opplæring i bruk av talespråk bør alltid vurderes som et førstevalg. De barna som ikke utvikler talespråk, har i barnehage og skole en lovfestet rett til opplæring og bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon. Retten til bruk av denne kommunikasjonsformen bør også være lovfestet i tjenester etter helselovgivingen.

Også på dette grunnlaget virker det meningsløst å fjerne retten til opplæring i og med ASK i en så grunnleggende lov som opplæringsloven.

Vi mener at de elevene som er avhengig av opplæring i og med ASK for å kunne få utnyttet sitt potensial for læring, ikke er sikret å få slik opplæring i og med ASK dersom dette skal ivaretas gjennom den mer generelle retten til individuelt tilrettelagt opplæring. Dersom kun retten til individuelt tilrettelagt opplæring legges til grunn, vil disse elevene være utsatt for at den enkelte skole, lærer og også PPT, ikke innehar tilstrekkelig kunnskap og erfaring knyttet til å ta beslutninger om og opplæring i og med ASK.

Lovens kapittel 1 – Formålet med og krava til opplæringa

Formålsparagrafen § 1-1 sett i sammenheng med §§ 10-1, 10-2 og 10-3

Det foreslås at begrepet universell opplæring skal erstatte nåværende begrep tilpasset opplæring. Ut fra hvordan begrepet er beskrevet i høringsdokumentet, støtter vi forslaget.

Vi har vurdert om begrepet tilfredsstillende opplæring bør tas inn i formålsparagrafen til den nye opplæringsloven. Første avsnitt i forslaget til ny formålsparagraf lyder: Lova skal leggje til rette for at barn, ungdom og vaksne får god opplæring i eit godt miljø. Begrepet god opplæring knyttes til barnets beste. Vi mener at god er et diffust begrep i formålssammenheng selv om det knyttes til barnets beste og at det muliggjør for brede tolkninger. Det opplyses at formålsparagrafen i tillegg til kort å beskrive hva loven handler om også skal danne grunnlag for skjønnsutøvelse. Det er derfor av stor betydning hva det står i denne paragrafen.

Vi mener at god bør byttes ut med tilfredsstillende. Da vil det stå Lova skal leggje til rette for at barn, ungdom og vaksne får tilfredsstillande opplæring i eit godt miljø. Da er det mulig for alle å gå tilbake til lovforarbeidene og finne frem til beskrivelsen av hva som ligger i begrepet tilfredsstillende opplæring, slik det kan leses ut fra §§10-1, 10-2 og 10-3. Retten til tilfredsstillende opplæring innfris da gjennom universell opplæring, forsterket innsats og/eller individuelt tilrettelagt opplæring. På den måten ivaretas alle elevers rett til tilfredsstillende opplæring i formålsparagrafen.

Vi støtter forslaget om forsterket innsats på alle trinn. Dette er en bedre formulering enn tidlig innsats fordi lærevansker kan oppstå på alle trinn i utdanningsløpet.

Vi støtter forslaget om lovfesting av forsvarlighetskravet § 1-3, knyttet til både opplæring og annen virksomhet som er omfattet av loven.

Lovens kapittel 2 - Medverknad, skoledemokrati og skolereglar

FAU og formelle organer for samarbeid mellom skole og hjem er viktige for foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Det foreslås i høringsdokumentet at disse i fremtiden skal baseres på frivillighet. Dette mener vi er uheldig for elever med sjeldne diagnoser og deres familie.

Ved å fjerne disse organene overføres mer makt til skolen når det gjelder å legge til rette for samarbeid mellom hjem og skole. For foreldre til barn med en sjelden diagnose kan dette føre til at de opplever å stå mer alene i situasjoner der skoletilbudet ikke er tilfredsstillende for den enkelte elev med en sjelden diagnose. Det kan også i noen sammenhenger handle om tilrettelegging for søsken.

Lovens kapittel 5 Skyss, leksehjelp, SFO og overgang frå barnehage til i skole

Skolefritidsordning

Det går frem av høringsdokumentet at reglene om skolefritidsordningen i hovedsak foreslås videreført. Det gjelder også foreldrebetalingen, inkludert betaling for elever med det som etter dagens lovverk betegnes som særskilte behov på trinn 5 til 7. Det refereres til Prop. 1 S (2018-2019) der det foreslås gratis SFO for elever på 5. til 7. trinn med særskilte behov.

Vi foreslår at det tas inn i lovteksten at elever på trinn 5 til 7 med særskilte behov eller helst omtalt på annen måte, ikke betaler for SFO. Vi kan ikke se at høringsdokumentet inneholder noe om at enkelte elever på 8. til 10. trinn også kan ha behov for SFO, på lik linje med elever på 5. til 7. trinn. Vi mener at også disse elevene trenger en lovfestet tilgang til SFO.

Lovens kapittel 6 - Rett til vidaregående opplæring

I høringsdokumentet foreslås det at elever som av ulike årsaker trenger ekstra tid på å gjennomføre videregående skole, skal få den tiden de trenger, uten en sakkyndig vurdering. Det legges opp til mer fleksible løsninger gjennom forslag om endringer i forskrift til opplæringsloven som vil kunne sørge for at elever med særlige utfordringer lettere kan gis individuelt tilpassede løp i videregående opplæring uten behov for enkeltvedtak om ekstra tid.

Vi støtter dette forslaget. Vi ser at det for flere elever med en sjelden diagnose gir en fleksibilitet som gjør at de, i større grad enn i dag, kan fullføre videregående skole med sluttkompetanse.

I høringsdokumentet foreslås det enkelte språklige endringer for å tydeliggjøre vilkårene for et fjerde og femte år for elever med rett til individuelt tilrettelagt opplæring. Vi mener at endringen i § 6-5 som knytter retten til ekstra tid opp mot høgare kompetanse og ikke retten til ekstra tid når eleven treng det i forhold til opplæringsmåla for den enkelte (§ 3-1 i nåværende lov), går utover språklige endringer. Vi mener at dette er en svekkelse av retten til ekstra tid for elever med sjeldne diagnoser som har store og kompliserte læremessige utfordringer.

Lovens kapittel 10 - Universell opplæring og individuell tilrettelegging

Vi er i utgangspunktet positive til forslaget om at tre sentrale forhold som i dag inngår i begrepet spesialundervisning, behandles i tre ulike paragrafer: § 10-3 Rett til individuelt tilrettelagt opplæring; § 10-9 Rett til personlig assistanse og § 10-10 Rett til fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler.

Vi mener imidlertid at personlig assistanse må knyttes til retten til å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen. I § 10-9 Personleg assistanse står det følgende: Elevar som treng personleg assistanse for å delta i opplæringa, har rett til slik assistanse. Vi foreslår i stedet følgende: § 10-9 Personleg assistanse. Elevar har rett til personleg assistanse for å få tilfredsstillande utbytte av opplæringa.

Vi støtter muligheten til å få rett til personlig assistanse § 10-9 og rett til fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler § 10-10, uten sakkyndig vurdering, for de elevene som kun trenger denne type tilrettelegging for å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen. For de elevene som har rett til individuelt tilrettelagt opplæring § 10-3 og som i tillegg har rett til personlig assistanse og/eller fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler for å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen, mener vi at PPT også skal uttale seg om dette i den sakkyndige vurderingen.

Dette gjelder elever med en sjelden diagnose som har store og kompliserte læremessige utfordringer. Det gjelder også elever med en sjelden diagnose som kun innebærer fysisk funksjonsnedsettelse. Det er blant annet viktig å vurdere om det foreligger et behov for individuelt tilrettelagt opplæring i de praktisk-estetiske fagene for disse elevene. De kan også ha behov for individuelt tilrettelagt opplæring i klasserommet som følge av fatigue (særlig økt trettbarhet) og/eller smerte.

Saksgangen for enkeltvedtak knyttet til retten til individuelt tilrettelagt opplæring § 10-3 er beskrevet i § 10-4. Vi etterlyser en presisering av saksgangen for enkeltvedtak knyttet til retten til personlig assistanse § 10-9 og retten til fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler § 10-10. Det eneste stedet det er beskrevet at det skal fattes enkeltvedtak etter § 10-9 og § 10-10 er under Klageinstans § 23-1.

Vi mener at det er uheldig at høringsdokumentet ikke inneholder en mer konkret definisjon av hva som ligger i begrepet opplæring. Dette gjelder spesielt de elevene som har de største og mest kompliserte læremessige utfordringene. Det innebærer, slik vi vurderer det, risiko for en tolkning som fører til at assistenter fortsatt kommer til å utføre opplæringsoppgaver for disse elevene. Med krav om at lærer er til stede der det foregår opplæring, ser vi behov for en nærmere definisjon av begrepet. Dette er av betydning for å sikre at elever med rett til individuelt tilrettelagt opplæring får oppfylt det antall undervisningstimer de har krav på.

I høringsdokumentet er det foreslått å videreføre kravene til lærerens kompetanse i undervisningsfag slik disse er i dag. Vi som arbeider med elever med sjeldne diagnoser, foreslår at det også tas inn et krav om spesialpedagogisk kompetanse for lærere som skal ha ansvaret for elever som har rett til individuelt tilrettelagt opplæring. De senere årene er kravet til kompetanse i undervisningsfag skjerpet. Vi mener at det også hadde vært på sin plass med et krav om kompetanse i spesialpedagogikk for de som skal undervise eller være ansvarlige for denne type undervisning. Dette henger sammen med forslaget om tilstedeværelse av lærere der det foregår opplæring.

Vi støtter at det kan åpnes for andre yrkesgrupper med universitets- eller høyskoleutdanning i skolen når deres kompetanse er nødvendig for å dekke et behov hos elever som får individuelt tilrettelagt opplæring § 10-6.

Vi mener at det også er grunn til å rette oppmerksomhet mot begrepet individuelt tilrettelagt opplæring. Vi er opptatt av at dette ikke tolkes på en måte som gjør at opplæringen gis som eneundervisning og dermed hindrer en inkluderende praksis. Det foreslås å videreføre at elever kan ha eneundervisning i en kort periode som en del av den forsterkede innsatsen uten at det er gitt samtykke om dette. Da gjelder det at perioden er kortvarig og at den ene kortvarige perioden ikke avløser den andre.

Høringsdokumentet viser til at elever også kan ha rett til personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven. Det vises i den forbindelse til en tolkningsuttalelse fra Utdanningsdirektoratet fra 2017. Mange elever med en sjelden diagnose har utstrakt behov for personlig assistanse for å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen, samtidig som de har personlig assistanse etter helse- og omsorgstjenesteloven. Der personlig assistanse er nødvendig innenfor skoletiden, mener vi at retten skal hjemles i opplæringsloven.

Lovens kapittel 12 - Skadeførebygging og ordenstiltak

Høringsdokumentet viser til at det i dag av og til brukes tvang i skolen uten at dette er regulert. Dagens regelverk oppleves uklart og uhensiktsmessig. Vi er enig i dette og at det er bekymringsfullt.

Det kommer frem i høringsdokumentet at Tvangslovutvalgets forslag (NOU 2019:14) har vært vurdert til ikke å egne seg for regulering av tvang i skolen. Vi mener likevel at det er hensiktsmessig om begrepsbruken i regulering av bruk av tvang i den nye opplæringsloven i så stor grad som mulig samsvarer med begrepene i Tvangslovutvalgets forslag. Det vil i stor grad gjelde de samme personene og ikke minst de samme pårørende. Det er utfordrende, spesielt for pårørende, å forholde seg til ulik begrepsbruk når det gjelder samme type atferd og handlinger fra ulike instanser.

Vi støtter forslaget om at skolen skal dokumentere og varsle kommunen eller fylkeskommunen når ansatte har gjennomført fysiske tiltak. Det er viktig at også pårørende får en kopi av slike varslinger, tilsvarende det som det er krav om innenfor helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9.