Forsiden

Høringssvar fra Senter for e-helse, Universitetet i Agder

Dato: 18.08.2021

Høringsuttalelse fra Senter for e-helse, Universitetet i Agder angående «Endringer i pasientjournalloven og forskrift om IKT-standarder i helse og omsorgstjenesten (tilgjengeliggjøring av og betaling for nasjonale e-helseløsninger mv.)»

Vi viser til høringsnotat av 15. juni 2021 om endringer i pasientjournalloven og forskrift om IKT-standarder i helse og omsorgstjenesten (tilgjengeliggjøring av og betaling for nasjonale e-helseløsninger mv.). Forslaget handler om tilgjengeliggjøring av og betaling for nasjonale e-helseløsninger.

Senter for e-helse er et av Universitetet i Agders prioriterte forskningsmiljø og har som sin visjon å drive praksisnær, brukerorientert forskning og behovsdrevet utvikling med høy faglig kvalitet. Vår forskning viser at svært mye e-helserelatert innovasjon springer ut av møtet mellom helsetjenesten og den enkelte pasient. Vårt utgangspunkt er at slik brukernær innovasjon er og bør fortsette å være sentralt for e-helsefeltet. Dagens politikk, regelverk og infrastrukturer er ikke tilstrekkelig tilrettelagt for dette, og for å fremme digitaliseringen av helsesektoren er det viktig at dagens barrierer bygges ned, og at pasient-sentrerte løsninger og tjenester kan tas i bruk i større utstrekning. Basert på dette utgangspunktet har vi enkelte innspill til de foreslåtte endringene i pasientjournalloven og forskrift om IKT-standarder i helse og omsorgstjenesten.

Struktur/organisering – betydning for forskning og utvikling

Departementet foreslår å innføre plikt for aktørene til å tilgjengeliggjøre og ta i bruk de nasjonale e-helseløsningene (helsenettet, e-resept, kjernejournal og helsenorge.no). Departementet skriver videre at «Lovforslaget er for øvrig ikke til hinder for at det utvikles og tas i bruk også andre løsninger som ikke er omfattet av lovbestemmelsen. Dette vil følgelig baseres på frivillig deltakelse fra aktørene i sektoren. Dersom det oppstår behov for å regulere nye løsninger vil dette bli underlagt ordinær lovprosess» (se høringsnotatet side 30).

Senter for e-helse/UiA mener det er viktig å få avklart tydelig på hvilken måte den foreslåtte løsningen påvirke handlingsrommet for forskningsmiljøer og andre (for eksempel private firmaer), både når det gjelder å utvikle digitale løsninger og få disse prøvd ut i kommunale eller statlige institusjoner, og når det gjelder å forske på eksisterende løsninger og sammenlikne de med for eksempel konkurrerende løsninger. Vil andre virksomheter innen helse- og omsorgstjenester for eksempel kunne velge tilsvarende/konkurrerende løsninger utviklet av andre tilbydere lik de som tilbys av Norsk helsenett, for eksempel løsninger utviklet i utlandet eller av private aktører i Norge (så lenge nasjonale krav til personvern/lagring etc. er oppfylt)? Dette spørsmålet har spesiell relevans for Helsenorge-plattformen som en informasjons- og kommunikasjons-kanal mellom helsetjenesten og innbyggere og gir tilgang til digitale helsetilbud og selvhjelpsløsninger. Det finnes i dag andre informasjons- og kommunikasjonskanaler mellom helsetjenesten og innbygger, digitale helsetilbud og selvhjelpsløsninger. Dette er også et område hvor det med stor sannsynlighet vil utvikles nye og innovative løsninger som dekker områder og behov Helsenorge selv ikke dekker. Pålegg om tilgjengeliggjøring av tjenester via Helsenorge bør ikke hindre at andre, kompletterende eller helhetlige løsninger kan tas i bruk av aktørene. Det pliktige medlemskapet til løsningen og kostnadene som følger kan være et reelt hinder for at det kan velges konkurrerende løsninger.

Forslagets mulige konsekvenser for pasient- og bruker

Til Forslag til endring i forskrift om IKT-standarder i helse- og omsorgstjenesten § 10

Senter for e-helse/UiA har er brukerperspektiv i all sin forskning og er opptatt av at det skal utvikles løsninger til beste for den enkelte pasient/bruker/innbygger. Det antas at de aller fleste innbyggerne ikke motsetter seg at helseopplysninger behandles i registeret, jfr. pasientjournalloven § 13, tredje ledd. Da forslaget innebærer en større utbredelse og nye brukergrupper av Kjernejournal, ønsker vi å peke på et generelt moment knyttet til denne: Ordningen med nasjonal kjernejournal vil kunne være til skade for pasient/bruker dersom det er feil/upresise opplysninger i journalen. Flere aktører i helsesektoren vil i slike situasjoner bygge sine vurderinger på feil/upresise opplysninger. Anvendelsen av helsepersonelloven §§ 42 og 43, retting/sletting i journal, tolkes og praktiseres i dag snevert, og ev. feil i journal vil ha enda større konsekvenser når opplysningene flyter mellom nivå, etater og institusjoner. Sammen med innføringen av kjernejournal bør det derfor samtidig opprettes (ytterligere) muligheter for pasient til å legge inn merknader til journalen slik at pasientens stemme blir hørt frem til ev. retting/sletting. Videre bør det innføres en tolkningsendring av reglene for retting og sletting av opplysninger i journal slik at pasient/bruker lettere får korrigert disse. Presisjonsnivået i innholdet i kjernejournalen vil gjennom slike tiltak kunne heves, og det vil også harmonere med rettsutviklingen knyttet til personvern.