Høringssvar fra Stavanger kommune

Dato: 30.10.2019

Stavanger kommune gir sin tilslutning til lovforslaget med følgende bemerkninger:

Forskning

Det er positivt at Helse- og omsorgsdepartementet foreslår endringer som gir grunnlag for mer forskning og mer treffsikker forskning. Endringsforslagene åpner for enklere, raskere og bredere tilgang til helseopplysninger. Stavanger kommune vurderer at endringsforslagene vil kunne effektivisere søknadsprosessene og gi aktuelle aktører nødvendig tilgang til helsedata.

Helsedataservice

Stavanger kommune er positive til opprettelsen av Helsedataservice. Det er behov for tydelige og praktiske vilkår for tilgjengeliggjøring og sammenstilling av helsedata. Det fremstår som fornuftig at ansvaret for dette gis til et dedikert forvaltningsorgan, som vil sikre korrekt, sikker og lik håndtering av helsedata. Stavanger kommune er enig i at Helsedataservice bør ligge i styringslinjen under Helse- og omsorgsdepartementet, men har ikke innspill til om organet skal være organisert under Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet eller Direktorat for e-helse.

Stavanger kommune forutsetter at personvernet er tilstrekkelig ivaretatt i endringsforslagene. Stavanger kommune mener videre at Helsedataservice bør være restriktive med å gi ut helseopplysninger ned på individnivå.

Kommersiell bruk av helseopplysningene

Det offentlige bruker mye ressurser på tilgjengeliggjøring, sammenstilling og tilrettelegging for forskning. Loven bør derfor regulere et samarbeid mellom offentlig helsetjeneste og kommersielle aktører, og kreve en form for gjenytelse fra kommersielle aktører som vil benytte seg av tjenestene til Helsedataservice. Slike gjenytelser vil kunne komme pasienter og brukere til gode dersom gjenytelsen f.eks. er deling av forskningsresultater.

Informasjon til pasientene og brukerne

Pasienter og brukere vil kunne bli urolige over at helseopplysninger om dem blir videreformidlet til utenforstående aktører. Dersom pasienter og brukere ikke mottar god informasjon om hvordan personvernet er ivaretatt, er det en risiko for at pasienter og brukere blir mer tilbakeholdne med å gi opplysninger til helsetjenesten. Det kan også være vanskelig for pasienter og brukere å vite hvordan en skal samtykke eller reservere seg mot deling av personopplysninger. Helse- og omsorgsdepartementet bør prioritere å gi pasienter og brukere god informasjon slik at tillitsforholdet mellom pasientene, brukerne og det offentlige opprettholdes.

Pasienter og brukeres adgang til retting og sletting av helseopplysninger må i tillegg vurderes og reguleres i loven. Det bør klart fremgå hvor og hvordan den registrerte skal henvende seg for å få rettet eller slettet data.