Høringssvar fra Fagforbundet

Dato: 04.11.2019

Fagforbundet kan forstå behovet for bedre tilgang til helseopplysninger for forskningsformål, men er usikker på hvilken praksis som vil oppstå som følge av endringene som foreslås. Det er viktig innbyggernes tillit til helsetjenesten ikke forringes ved endret sekundærbruk av helsedata.

I dagens system er det komplisert og tidkrevende å få utlevert helsedata for bruk til helse-analyser og forskning. Dagens organisering av forvaltningen og den rettslige reguleringen av helsedata medfører at det er mange aktører som må trekkes inn i hvert enkelt prosjekt for å vurdere tilgjengeliggjøringen, enten det er de samme opplysningene fra ett register eller opplysninger fra ulike registre. Det er derfor bra at reglene for sekundærbruk av helsedata foreslås samordnet i helseregisterloven §§ 19 til 19e, framfor å være regulert i forskrift til det enkelte helseregister. Dette vil gjøre behandlingen enkelere. Det er nyttig at vikårene framkommer direkte av lovteksten, både rent praktisk for den enkelte som skal sette seg inn i reglene, men også fordi man ikke risikerer variasjon mellom lovtekst og ulike forskrifter.

Men det er viktig at sekundærbruk av helseopplysninger skjer i svært betryggende former, slik at tilliten til helsetjenestene ikke forringes ved at opplysninger om enkeltpasienter blir kjent for uvedkommende. Det kan derfor med fordel lovreguleres hvordan opplysningene skal tilgjengliggjøres og ikke bare vilkårene for utlevering. Høringsnotatet redegjør blant annet for tekniske løsninger tilknyttet Forskermaskinen i Danmark, som man med fordel kunne vurdert å implementere også i Norge.

Sekundærbruk av helsedata må også sees i sammenheng med IKT-sikkerhet. Tidligere har vi sett alvorlige brudd på IKT-sikkerhet i helsesektoren, blant annet i sammenheng med utflaggingen av IKT-infrastrukturen i Helse Sør-Øst. Det er viktig at det offentlige har kontroll på dataene som lagres i helseregisterene og at denne informasjonen ikke lekker ut til aktører som vil misbruke den. Samling av mange opplysninger på den nye Helseplattformen kan også gi en forhøyet risiko for informasjonssikkerheten, selv om data fra ulike registre vil kunne lagres adskilt på plattformen. Jo flere opplysninger som er samlet på samme sted om samme person, desto større vil skadepotensialet for den enkelte registrerte være. Det er derfor viktig at lagring og forvaltning av databasene skjer i offentlig regi.