Høringssvar fra Melanor

Dato: 30.10.2019

Vi støtter i hovedsak forslagene i høringsnotatet.

Vi ønsker imidlertid å påpeke at en opprettelse av «Helsedataservice» med ansvar for helseanalyseplattformen kan resultere i et relativt stort organ med mye makt. Et mulig scenario kan da være et byråkrati som er vanskelig tilgjengelig/å trenge igjennom ved søknader om tilgang til data. Det må sikres at dette unngås.

Vi registrerer også at det under «Tilgjengeliggjøring» presiseres at forslagene ikke omhandler diverse kvalitetsparameter her kalt «data inn». Ved opprettelsen av «Helsedataservice» ber vi likevel om en vurdering av om det i en helseanalyseplattform bør tilligge rapporteringsansvar som omhandler kvalitet på de ulike register. Opprettelse av et «Helsedataservice» uten et mandat eller oppgaver knytte til kvalitet kan ha negativ innvirkning på enkelte registere med lav deltagelse, og deres nødvendige arbeid med å bedre kvaliteten.

Vi støtter forslaget om at REKs forskningsetiske vurdering i denne omgang ikke oppheves. Når vurdering skal gjøres bør det en analyse av forenklet modell inkluderes.

At det foreslås innført samme gebyr for offentlige og private aktører kan være positivt for muligheten til å bygge en norsk helsenæring.