Høringssvar fra Hjernesvulstforeningen

Dato: 24.09.2019

Hjernesvulstforeningen ser behovet for en økt bruk av helsedata innenfor forskning. Samtidig ser vi at med personvernforordningen og krevende prosesser med utlevering av helsedata, selv med samtykke, så har vi et nærmest dødelig personvern.

Hjernesvulstforeningen ønsker en forenklet samtykkeprosess hvor man i likhet med å bli organdonor gjennom en registrering på helsenorge.no kan gi sitt samtykke til at helsedata kan brukes til forskning. Videre ønsker vi at det for områder innenfor behandling hvor det er sykdommer med høy dødelighet skal være mulig å hente ut data til forskning uten samtykke.

Vi fortsetter at det for all forskning er anonymiserte data som benyttes og at de krav som stilles i dag til etikk innenfor forskningen blir videreført.