Høringssvar fra Eldrerådet i Drangedal kommune

Dato: 31.10.2019

Høringssvar fra Eldrerådet i Drangedal kommune vedrørende «Høring-tilgjengeliggjøring av helsedata(endringer i Helseregisterloven m.m.)»

Det fremgår av høringsnotatet at kunnskapen om sykdom og helse som er lagret i de forskjellige helseregistre, ikke blir utnyttet godt nok fordi de forskjellige registrene behandles i forskjellige systemer med forskjellige regler. For eksempel kan det være svært tidkrevende og kronglete for forskere som forsker på et helseproblem, å få tilgang til data fra ett eller flere helseregistre. Dette vil Helse-og omsorgsdepartementet gjøre noe med ved å opprette en Helsedataplattform og Helseanalyseplattform hvor en samler alle de eksisterende og forskjellige helseregistrene på ett sted og utvikler et system hvor alle registre behandles likt og med samme regler. Dette vil gi oversikt over data som er innsamlet og gjøre det lettere å dra nytte av den kunnskapen som er innsamlet til bruk i planlegging,forskning,kvalitetsforbedring,ressursbruk o.s.v. Det samme er gjort eller er under utarbeiding i de andre skandinaviske landene.

Høringsnotatet sier videre at personvernet vil bli like godt som i dagens løsning og at det i enkelte aspekter vil bli styrket.I noen av registrene kan den registrerte reservere seg eller må gi samtykke til registreringen. Dette vil bli overholdt i det nye registeret.

Vi i Drangedal Eldreråd er enige i at det er nødvendig å forandre helseregistersystemene til e´n samlet helsedataplattform for å kunne utnytte kunnskapen som registrene inneholder, til nytte for befolkningen. Det er beroligende å høre at personvernet vil bli like godt eller bedre.Det er viktig å bevare tilliten i befolkningen om at de opplysningene som gis, blir godt beskyttet av personvernet. En svært positiv side ved det nye systemet er at det vil bli mye lettere for de registrerte å utøve sine rettigheter om innsyn i de opplysninger som er lagret om dem. Dette kan de få via Helsenorge.no, og de vil også få vite hvem som har fått tilgang til opplysningene og hva de er brukt til. Det er viktig for oss å presisere at formålet for registeret må forbli det samme etter overføringen og ikke utvides. Det er også viktig at de registrerte får opplysning om overføringen av registret til plattformen.

Det nåværende Reseptregisteret som er et pseudonymt register, foreslås å endres til et direkte personidentifiserbart legemiddelregister. Vi har ingen innvendinger til dette så lenge personvernet ivaretas. Vi har derimot en innvending til §1-5 (opplysninger i Legemiddelregisteret) side 185 vedrørende punktet om «hvem som har reservert seg mot generisk bytte og hva som er årsaken til reservasjonen.» Vi ser ikke at dette er nødvendige opplysninger. Å reservere seg mot bytte er et valg den registrerte tar, og dette medfører ikke økte utgifter for samfunnet. Dersom en skal finne ut hvem som har reservert seg, må da dette komme i konflikt med personvernet? Legemiddelregisteret er ikke et register en kan reservere seg mot å delta i .

Den nye helsedataplattformen vil også gjøre det enklere å sammenstille flere registere, noe som kan gi flere opplysninger om den enkelte registrerte. Demografiske og sosioøkonomiske opplysninger kan også sammenstilles med helseregistre.

Vi leser stadig i media resultatet av forskning som har brukt denne metoden.Grupper av befolkningen som befinner seg i en befolkningsgruppe med lavere utdanning og lavere inntekt,kommer ofte dårligere ut når de sammenstilles med helseregistre.

Å gruppere befolkningen på denne måten har noen negative sider. Det er lett å tenke seg at grupper som kommer dårligere ut, regner seg for å være mindre verdt, og det kan gis inntrykk av at det er skjebnebestemt at det kommer til å gå dårlig med dem, og inngi en følelse av håpløshet. Vi har opplevd at noen i vår befolkning her i kommunen har reagert på slike opplysninger. Det er derfor viktig at når slike opplysninger offentliggjøres, at de forklares og at det opplyses om hvilke tiltak som settes inn for å motvirke den negative effekten.