Innsamling av helsedata

Helsedata og helseanalyser skal gi kunnskap som bidrar til bedre helse og bedre helsetjenester. Helsedata skal gjøre det mulig å følge med på helsetilstanden i befolkningen og på kvaliteten på behandlingen, og bidra til forskning på årsaker til helse og sykdom og til evaluering og forskning på effekt av behandling.

De viktigste datakildene er:

  • helseregistre (inkludert sammenstilling med demografiske og sosioøkonomiske data)
  • befolkningsbaserte helseundersøkelser
  • biobanker

Helseregistre

Sentrale helseregistre er registre som brukes til landsdekkende formål knyttet til helsestatistikk og beredskap, kvalitetforbedring av helsetjenester, forskning, administrasjon og styring.  Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret er eksempler på slike registre. Sentrale helseregistre er en verdifull kilde til informasjon om utviklingen i helsetilstanden over tid. For eksempel viser tall fra Dødsårsaksregisteret hvordan dødeligheten av hjerte- og karsykdommer økte sterkt fra 1950- til 1970-tallet og senere falt betydelig på 1990-tallet. Slike helseregistre er også velegnet til å studere sjeldne sykdommer som det ellers er vanskelig å fange opp. Et eksempel på dette er Medisinsk fødselsregister som ble opprettet for å kunne oppdage sjeldne skader og medfødte sykdommer og misdannelser. Registeret ble opprettet i kjølvannet av thalidomidskandalen der det kvalmestillende medikamentet thalidomid under svangerskapet ga betydelig risiko for alvorlige misdannelser. Analyser av data fra Medisinsk fødselsregister og Dødsårsaksregisteret har også vært viktig for å vise at antall som døde i krybbedød falt kraftig da det ble slutt på å legge spedbarna på magen.

Medisinske kvalitetsregistre er opprette for å dokumentere behandlingsresultater, og gi grunnlag for kvalitetsforbedring og forskning. Medisinske kvalitetsregistre inneholder opplysninger om pasientgrupper med bestemte diagnoser eller pasientgrupper som mottar behandling. Eksempler på kvalitetsregistre er Norsk hjerteinfarktregister som har opplysninger om sykehusinnlagte pasienter med hjerteinfarkt og hvilken behandling de får. Et annet eksempel er Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft som har opplysninger om utredning, behandling og oppfølging av alle pasienter med tykk- og endetarmskreft.

Opprettelse av helseregistre og behandling av helseopplysninger er regulert i helseregisterloven som trådte i kraft fra 1. januar 2015. Helseregisterloven regulerer behandling av helseopplysninger i helseregistre som skal brukes til statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap.  Formålet med loven er å legge til rette for innsamling og annen behandling av helseopplysninger, for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester. Loven skal sikre at behandlingen foretas på en etisk forsvarlig måte, ivaretar den enkeltes personvern og brukes til individets og samfunnets beste.

Les mer om helseregistre på:

Befolkningsbaserte helseundersøkelser

Befolkningsbaserte helseundersøkelser inneholder data på befolkningsnivå om faktorer som påvirker helse, sykdom og død og er et viktig supplement til helseregistrene. Statistisk sentralbyrå har siden 1973 jevnlig samlet inn data om helse og levekår som er en verdifull datakilde for å beskrive trender i befolkningen. Etter andre verdenskrig ble det gjennomført landsomfattende screeningundersøkelser av store befolkningsgrupper for tuberkulose.I perioden 1985 til 1999 ble det gjennomført omfattende fylkesvise undersøkelser av landets 40-åringer i regi av Statens helseundersøkelser (SHUS) som senere ble en del av Folkehelseinstituttet. Datainnsamlingen inkluderte biologiske prøver og fysiske undersøkelser av deltakerne. Etter 2003 har det ikke vært gjennomført denne typen landsrepresentative befolkningsbasert helseundersøkelser med blodprøver og fysiske målinge blant voksne. Det har imidlertid vært gjennomført regionale helseundersøkelser blant annet i Nord-Trøndelag og Tromsø de senere årene. Data fra de regionale helseundersøkelsene fra 1990-tallet og framover er sammenstilt gjennom Cohort of Norway (Conor) som inneholder informasjon fra om lag 200 000 nordmenn. CONOR inneholder både helsedata og blodprøver, og er et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet og universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø.

Se mer informasjon om befolkningsbaserte helseundersøkelsene på:

Biobanker

En biobank er en samling av humant biologisk materiale. Som humant biologisk materiale regnes organer, deler av organer, celler og vev og bestanddeler av slikt materiale fra levende og døde mennesker.

Det er to najonale biobanker med humant biologisk materiale i Norge, en klinisk biobank og en populasjonsbasert biobank. Den kliniske biobanken er lokalisert ved Folkehelseinstituttet og omfatter kliniske biobanker for de fire regionale helseforetakene, Kreftregisteret og Janusbanker. Den populasjonsbaserte biobanken er lokalisert ved Hunt forskningssenter ved NTNU og omfatter biobanker for Universitet i Oslo, Universitetet i Bergen, NTNU, Universtitetet i Tromsø og Folkehelseinstituttet.

Se også: