Bedre tilbud til unge med langvarige utmattelsestilstander

Elever tilsvarende minst 10 skoleklasser var borte fra skolen med ME forrige skoleår, det viser en ny undersøkelse. Regjeringen vil sørge for at unge med langvarige utmattelsestilstander får et godt tilbud.

– Undersøkelsen viser at dette rammer mange familier. Dette er sårbare pasienter med ulike behov og det er krevende både for pasienter, foreldre og behandlere. Dette er tilstander som kanskje ikke har blitt nok prioritert fordi det ikke passer inn i opplagte kategorier, derfor ba jeg om denne undersøkelsen, sier statsminister Erna Solberg.

Fylkesmennene har kartlagt omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander, som er så syke at de er borte lenge fra skolen. Undersøkelsen viser at det i skoleåret 2015/2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering.

– Unge med langvarige utmattelsestilstander faller ofte ut av skolen og rammes ekstra hardt. Derfor er det viktig at vi gir dem et godt tilbud. Regjeringen prioriterer tre tiltak: nasjonal og internasjonal forskning, tett samhandling i behandlingsløpet og bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen, sier statsministeren.

Forskning er viktig for å finne årsaker og behandling

I tillegg til forskning som gjøres her hjemme, er Norge også aktør i det internasjonale forskningssamarbeidet for å gi et godt tilbud til pasienter med denne tilstanden. Men forskerne vet fortsatt for lite om sykdommen og hva som gjør at noen blir rammet.

– Det viktigste for pasientene og deres pårørende er å finne årsakene til tilstanden, slik at de kan få så treffsikker behandling som mulig, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Tett samhandling sikrer god og rask oppfølging

Regjeringen har derfor gitt 38 millioner kroner til et pilotprosjekt for utvikling av tverrfaglig utredning av disse pasientene i spesialisthelsetjenesten. Dette sikrer "én dør – én nøkkel" slik at pasientene ikke blir kasteballer i systemet og kan få fastsatt sin diagnose og få god oppfølging raskest mulig.

Samlokalisert poliklinikk for pasienter med langvarige smerter og langvarig utmattelse er etablert på St Olavs Hospital i Trondheim og samlokalisering med tilsvarende tverrfaglig samarbeid prøves ut ved Universitetssykehuset Nord-Norge og Sykehuset Innlandet.

– Det er nødvendig med tett samhandling mellom kommuner og sykehus for pasienter med langvarige utmattelsestilstander. Alle pasienter skal møtes med høy faglig kvalitet og profesjonalitet i tjenestene, sier Bent Høie.

Helsedirektoratet har utarbeidet en faglig veileder til helsepersonell i sykehus og kommuner som skal bidra til dette.

Ny pleiepengeordning kan gi bedre mulighet for pleie og omsorg


Mange pasienter med langvarige utmattelsestilstander har hittil ikke vært omfattet av ordningen med pleiepenger på grunn av det strenge sykdomsvilkåret.

I den nye pleiepengeordningen lempes det på sykdomskravet.  Vilkåret er nå at barnet er sykt, med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Med de nye reglene antas det at barn med langvarige utmattelsestilstander i større grad inkluderes i pleiepengeordningen.

 

Fravær på skolen på grunn av langvarige utmattelsestilstander

  • Helsedirektoratet ba fylkesmennene kartlegge omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander som er så syke at de får langtidsfravær fra skolen, etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.
  • Gjennom kartleggingen har det kommet frem at det var rundt 270 elever ved grunnskoler og videregående skoler som i skoleåret 2015/2016 hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. I tillegg kommer tilfeller hvor fraværsårsaken er ukjent, og hvor dette kan skyldes ME.
  • Kartleggingen er heftet med usikkerhet. Tallet gir et bilde av situasjonen, men er for lavt fordi ikke alle har svart eller gitt fullstendige tall.
  • I Norsk pasientregister ble totalt 8678 unike pasienter registrert med diagnosen utmattelsesyndrom ved norske sykehus i perioden 2008-2014. Hovedvekten av pasientene er mellom 11 og 50 år.

 

Forskning på langvarige utmattelsestilstander (CFS/ME)

  • Langvarige utmattelsestilstander (CFS/ME) er sykdommer som forskere vet lite sikkert om. Det er for eksempel usikkerhet om hva som gjør at noen blir rammet.
  • Regjeringen sørger for å prioritere forskning på disse tilstandene – både forskning i regi av Norges forskningsråd og klinisk forskning i helseforetakene.
  • Fem norske sykehus samarbeider om en studie om bruk av noen spesifikke legemidler er nyttig behandling. De arbeider parallelt med å kaste lys på bakenforliggende sykdomsmekanismer ved ME.
  • Gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for langvarige utmattelsestilstander er Norge representert i det europeiske forskernettverket på CFS/ME– Euromene.