Å dele det hele

Du har sett dem på datamaskinen din. Moren som deler bildet av det bleke barnet i sykehussengen og frykten for det unevnelige. Sønnen som deler bildet av den demenssyke faren og frustrasjonen over at ingen på sykehjemmet følger ham ut på tur.

Vi kjenner dem ikke. Men vi stopper likevel opp, gransker bildene og leser om frykten og frustrasjonen. Fordi det sovende barnet i sengen ligner på vårt eget barn, og fordi vi gjenkjenner den kvalmende frykten for å miste ham eller henne. Fordi den eldre mannen med det fjerne blikket minner om vår egen far, og fordi vi plages ved tanken på at han ikke trives på sykehjemmet.

Da jeg vokste opp, var det ikke slik. Vi delte ikke sykdom og smerte med andre. Frykten og frustrasjonen skulle ikke snakkes om. I hvert fall ikke høyt og med hvem som helst. En sjelden gang ble kanskje en pasient eller en pårørende intervjuet av lokalavisa hvis sykehjemmet skulle bygges om eller sykehuset mistet et tilbud. Men ingen snakket om det å være syk. 

Det er ingen grunn til å lengte tilbake til den trykkende tausheten. Den førte ikke noe godt med seg, verken for den som var syk eller dem som var pårørende. Åpenhet om sykdom er med på å alminneliggjøre den. Det gjøre det lettere å leve med den og lettere å mestre den. Mange av dem som deler opplevelsene sine får støtte og oppmuntring fra kjente og ukjente. At pasienter og pårørende forteller om hva som fungerer og hva som ikke fungerer fører også til bedre behandling og pleie.  

Ny teknologi har vokst fram samtidig med nye holdninger til pasienter og pårørende. Da jeg var barn begrenset pasientens kommunikasjon med legen seg til å nikke stumt. Slik er det ikke lenger. I dag er det en selvfølge at den som er syk skal bli hørt. Det har ført til at flere pasienter og pårørende ytrer seg. Og mange av dem griper ordet i de nye mediene.

Det er først og fremst et gode. Vi skal slett ikke forsøke å stoppe denne utviklingen – men det er på tide å stoppe opp for å diskutere noen problematiske sider ved dette.

For det er noen problematiske sider.

Spesielt når det gjelder dem som ikke kan bestemme selv.

Hilde Silkoset og Kristian Kjærnes belyser dette i sin masteroppgave om syke barn i sosiale medier. A-magasinet omtalte masteroppgaven på forsommeren. Silkoset og Kjærnes – som begge er barnesykepleiere – slår fast at slik eksponering kan være til skade for barnet. De stiller spørsmål med hvordan barna senere vil oppleve at bilder av dem som sårbare og syke ligger lett tilgjengelig ute på nett. De to barnesykepleierne har snakket med helsepersonell som opplever at forholdet til foreldre kan bli vanskelig hvis barnet og behandlingen eksponeres mye i sosiale medier.

Førstelektor Hanne Reinertsen ved Høgskolen i Oslo og Akershus, som har vært veileder på oppgaven, sier det slik: "Barnesykepleiere og helsepersonell skal ikke krenke barnets autonomi eller integritet. Det vil si at man ikke skal krenke dem verken fysisk eller psykisk. Når det da legges ut bilder av dem, blir disse hensynene utfordret."

A-magasinet har også intervjuet foreldre som har valgt å være åpne om barnas sykdom på sosiale medier, og som opplever det som positivt, både for barnas og sin egen del. Ida Simonsen, som har vært åpen om datterens og sin egen kreftsykdom sier det slik: "Gleden er større når den deles og sorgen lettere å bære når man deler".

Vi har satt ned et utvalg som skal diskutere disse problemstillingene og komme forslag til retningslinjer for håndtering av fotografering og filming i helse- og omsorgstjenesten, barnevernet, skoler og barnehager. Det er i dag store forskjeller i måten offentlige institusjoner forholder seg til dette. Noen har en type regler, noen har en annen type, mens andre ikke har regler i det hele tatt.    

Utvalgets arbeid kommer også til omfatte fotografering og filming som gjøres av tradisjonelle medier. Problemstillingene knyttet til sosiale medier og tradisjonelle medier er ikke like. Journalister i tradisjonelle medier forholder seg i motsetning til privatpersoner til etiske retningslinjer om eksponering av barn eller personer i sårbare situasjoner. Men journalister blir også møtt med ulike regler på ulike institusjoner. Mange opplever at de blir ønsket velkommen når de lager positive saker, men nektes adgang når de lager saker med kritisk søkelys på sykehuset, skolen eller barnevernsinstitusjonen. 

Medienes søkelys på offentlige tjenester er viktig og riktig.

Vi har sett flere eksempler på dette i året som har gått. VG avslørte ulovlig bruk av tvang overfor mennesker med alvorlige psykiske lidelser. 

Stavanger Aftenblad avdekket at en ung, sårbar jente ikke fikk hjelpen hun trengte fra barnevern og barne- og ungdomspsykiatri.   Vi er helt avhengige av at mediene kikker oss i kortene, åpner opp dørene, kommer på besøk.

Men vi vet også at offentlig ansatte noen ganger opplever at medier kommer så tett på at de frykter det går ut over personvern eller behandling. Dette er noen ganger begrunnelsen når medier blir nektet adgang til steder de ønsker adgang til.

Utvalget vi har satt ned skal diskutere disse grenseoppgangene og foreslå retningslinjer som sikrer mediene innsyn og adgang og som sikrer personvern og behandling.

I utvalget sitter både representanter for dem som mottar offentlige tjenester og dem som yter tjenestene. Presse, helsetjeneste, barnevern, skoler og barnehager er representert. Det sitter flere jurister i utvalget.     

Ny teknologi og nye holdninger til pasienter og brukere har ført til at mennesker som tidligere ble overhørt og oversett nå blir sett og hørt. Det skjer gjennom tradisjonelle medier og gjennom sosiale medier.

Vi skal legge til rette for at det fortsatt skal være slik.

Men vi må forholde oss til dette: Ikke alle mennesker vil bli sett. Ikke alle mennesker vil bli hørt. Ikke alle mennesker vil dele frykten eller frustrasjonen. Det er også en rettighet.

Ikke minst for dem som ikke kan bestemme selv.