Mer og bedre bruk av helsedata

Jeg har opp gjennom årene vært involvert i HUNT-prosjektet i Nord-Trøndelag, og jeg er veldig opptatt av bedre bruk av helsedata.

I Hurdalsplattformen slår vi fast at regjeringen vil legge til rette for bedre bruk av helsedata i helseforskning. Vi vil styrke grunnlaget for kunnskapsbaserte helse- og omsorgstjenester og stimulere til innovasjon og næringsutvikling.

Når jeg ser på programmet for denne konferansen, vil jeg takke dere arrangører for å sette et tema på dagsorden som understøtter målene i Hurdalsplattformen.

Vi er opptatt av at vår felles offentlige helsetjeneste skal sørge for beredskap og trygghet i hverdagen, og gi befolkningen helsehjelp av høy kvalitet.

Koronakrisen har vist at helsetjenesten vår også gir et sterkt forsvar i krisetid. Koronakrisen viste også nytten av våre helse- og kvalitetsregistre – og viktigheten av oppdaterte registre.

Takket være allerede gode helse- og kvalitetsregistre og registermiljø fikk vi raskt løpende oppdaterte data om koronasituasjonen gjennom blant annet beredskapsregisteret og utvidelse av det nasjonale intensivregisteret til Norsk intensiv- og pandemiregister.

MOBA-undersøkelsen, som jeg og mine barn er med på, har gitt løpende data om smitte, bivirkninger, psykisk helse og bekymringer. 

På grunn av gode befolkningsundersøkelser og fylkeshelse-undersøkelser har vi bedre oversikt over konsekvensene av pandemien for psykisk helse, ensomhet og livskvalitet, og over vaksinasjonsdekning i befolkningen med annen landbakrunn.

Men - vi sitter på store mengder med helsedata i Norge som vi så langt ikke har lagt godt nok til rette for å utnytte.

Heldigvis pågår det mye viktig arbeid for å bedre denne situasjonen.

Helsedata.no er etablert, og gjennom Helsedataprogrammet er det utviklet felles tjenester for helseregistrene.

I november i fjor vedtok en samlet helse- og omsorgskomite endringer helseregisterloven som skal forenkle tilgangen til helsedata og legge grunnlaget for etablering av Helseanalyseplattformen og Helsedataservice.

Vi er fremdeles ikke i mål med denne satsingen, og jeg vil engasjere meg i arbeidet med å få løsningen på plass så vi kan hente ut gevinstene av investeringene.

Etablering og utvikling av Helsedataservice og Helseanalyseplattformen er et langsiktig og krevende arbeid.

Helsedataservice åpner på Tynset 1. desember 2021 og skal etter planen settes i drift i løpet av 2022.

Vi er avhengig av at dere som forvalter helseregistrene støtter opp og bidrar med overføring av kompetanse til Helsedataservice. Det er også dere som skal sørge for at Helseanalyseplattformen kan fylles med data. Det krever felles innsats.

Arbeidet med å etablere og utvikle Helseanalyseplattformen og Helsedataservice er et stort løft som vil prege helsedataområdet i lang tid framover.

Samtidig er det behov for å utvide datagrunnlaget og heve kvaliteten. Det forutsetter mer automatiserte prosesser og raskere oppdaterte helsedata. Skal vi få til det, trenger vi felles definisjoner og nasjonal standardisering av registervariabler.

I dag bruker helsepersonell for mye tid på rapportering, og den samme informasjonen må registreres flere ganger. Det er lite effektivt og bidrar til redusert kvalitet på datagrunnlaget.

Her pågår det flere nasjonale tiltak og et arbeid som skal legge grunnlag for automatisk innrapportering. I tillegg jobbes det med internasjonale standarder.

Utfordringen er at det mangler en felles tilnærming og samlet plan. Jeg er opptatt av at vi må få på plass en sterkere nasjonal koordinering av arbeidet. Vi kan ikke løse alt på en gang – vi må starte med det som er enklest og heve ambisjonsnivået etter hvert. Det viktigste er at vi kommer i gang.  

Å bedre tilgang til og bruk av helsedata er som sagt en sak jeg brenner for.

Data fra befolkningsundersøkelser og helseregistre brukes for eksempel i forskningsprosjekter knyttet til sykdom og helse, og gir kunnskap om de største helseutfordringene i befolkningen i dag og fremover som vi kan bruke til å skape et helsefremmende samfunn.

Tonsilleregisteret og ryggkirurgiregisteret som dere skal høre om i dag er to av de over 50 nasjonale medisinske kvalitetsregistrene som har bidratt til mer likeverdig tilgang til gode helsetjenester i hele landet. Et annet eksempel er hjerneslagregisteret som kan dokumentere gode resultater på kvalitetsindikatorer for behandling av hjerneslag og mindre variasjon mellom sykehus.

Å få befolkningsundersøkelser og kvalitetsregistre inn på Helseanalyseplattformen sammen med de sentrale helseregistrene, vil bidra til mer forskning og utvikling her i landet.

Vi vil jobbe videre med rammebetingelsene for at datadrevet innovasjon blir mer forutsigbare for alle aktørene i økosystemet rundt helsedata.

Vi vil også jobbe internasjonalt sammen med EU og Nordisk Ministerråd om internasjonale infrastrukturer som skal gjøre det mulig å dele data på tvers av landegrensene.

Norge tar i 2022 over formannskapet i Nordisk Ministerråd. Som en del av handlingsplanen her, er det etablert et nordisk prosjekt for deling av helsedata, Nordic Commons.

Prosjektet har som mål å utvikle og prøve ut en nordisk infrastruktur for å utveksle helsedata og etablere nordiske samarbeidsprosjekter for forskningsmiljøer og næringslivet.

Det internasjonale arbeidet skal dere høre mer om til slutt i konferansen fra departementet og Direktorat for e-helse.

Jeg ønsker dere en inspirerende og god konferanse!

Og nå som dere møtes fysisk på konferansen, håper jeg dere benytter sjansen til å engasjere dere i samtaler og diskusjoner – gjerne med vekt på hva dere selv kan bidra med for bedre tilgjengeliggjøring og bruk av helsedata.

Lykke til med konferansen!