Høring - Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser

Høring: Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser

Helse- og omsorgsdepartementet sender på høring forslag til forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser.

Departementet ber om merknader til forslaget innen 14. november 2017.

Forslaget

I høringsnotatet foreslås det at befolkningsbaserte helseundersøkelser skal reguleres i en egen forskrift.

Befolkningsbaserte helseundersøkelser er undersøkelser av helsetilstanden i hel befolkning, befolkningsgruppe eller et representativt utvalg av befolkningen. Undersøkelsene inneholder helseopplysninger og eventuelt biologisk humant materiale. All behandling av helse­opplysninger og humant biologisk materiale i disse undersøkelsene er basert på samtykke fra deltakerne. Vi har i dag flere slike undersøkelser, for eksempel Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), Tromsø-undersøkelsen og Den norske mor og barnundersøkelsen (MoBa). Etter dagens regler etableres disse undersøkelsene etter tillatelse fra Datatilsynet og eventuelt en av de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Hovedgrepet i forskriften er å erstatte dagens regler med et system der forskriften regulerer adgangen til å etablere undersøkelsene. Den foreslåtte forskriften vil gi en ramme for etablering av befolkningsbaserte helseundersøkelser. Forskriften skal videreføre de undersøkelsene som allerede er etablert, i tillegg til å legge til rette for etablering av nye liknende undersøkelser. Forskriften vil utfylle de generelle personvern­reglene. Forskriften har bestemmelser blant annet om vilkår for etablering av undersøkelsene, om informasjon til deltakerne, om tilbaketrekning av samtykke og om lagring av sammenstilte datasett.

Det foreslås også en bestemmelse om fylkeshelseundersøkelser.

Høringsuttalelser

Høringsuttalelsene sendes fortrinnsvis digitalt til https://www.regjeringen.no. Hørings­instansene kan registrere seg, mellomlagre svaret og laste opp vedlegg. Høringsinstansene kan også sende høringssvar uten å registrere seg.

Alle kan avgi høringsuttalelser. Høringsinstansene bes om å vurdere om høringsnotatet bør sendes til underliggende etater eller virksomheter, tilknyttede virksomheter, medlemmer e.l.

 Uttalelser er som hovedregel offentlige etter offentlighetsloven, og vil bli publisert.

 Med hilsen

Høringsnotat i PDF

ACOS AS

ACTIS

ADHD Norge

Afasiforbundet i Norge

Akademikerne

AKAN

Akupunkturforeningen

Aleris AS

Angstringen

Anonyme Alkoholikere

Apotekforeningen

Arbeids- og velferdsdirektoratet

Aruna Innerlife faglige forbund

Aruna Innerlife faglige forbund

Aurora, Støtteforeningen for mennesker med psykiatriske helseproblem

Autismeforeningen i Norge

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet

Barne-, ungdoms- og familieetaten

Barnekreftforeningen

Barneombudet

Blå Kors Norge

Borgestadklinikken

Cerebral Parese-foreningen

CGM (Compugroup Medical Norway AS)

Datatilsynet

De fylkeskommunale eldrerådene

DELTA

Den nasjonale forskningsetiske komitè for medisin og helsefag (NEM)

Den nasjonale forskningsetiske komitè for naturvitenskap og teknologi (NENT)

Den nasjonale forskningsetiske komitè for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH)

Den Norske Advokatforening

Den norske jordmorforening

Den Norske Kinesiologiforening

Den norske legeforening

Den norske tannlegeforening

Den rettsmedisinske kommisjon

Departementene

Det Norske Healerforbundet

Diabetesforbundet

DIPS ASA

Direktoratet for e-helse

Direktoratet for nødkommunikasjon

EEG-Laboratoriet AS

Europabevegelsen

Fagforbundet

Fagrådet innen Rusfeltet i Norge

Fampo

Fellesorganisasjonen FO

Finans Norge

Folkehelseinstituttet

Forbrukerombudet

Forbrukerrådet

Forbundet mot rusgift

Foreningen for blødere i Norge

Foreningen for el-overfølsomme

Foreningen for hjertesyke barn

Foreningen for human narkotikapolitikk

Foreningen for kroniske smertepasienter

Foreningen for Muskelsyke

Forskerforbundet

Forskningsstiftelsen FAFO

Forsvarsgruppen av 1977

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon

Fylkesråd for funksjonshemmede

Fürst medisinske laboratorium AS

Galebevegelsen

Gatejuristen – Kirkens Bymisjon

Gynlab AS

Haraldsplass diakonale høgskole

Helhetsterapiforbundet

Helse- og sosialombudet i Oslo

Helsedirektoratet

Helsetjenestens Lederforbund

Helseøkonomiforvaltningen (HELFO)

HIV-Norge

HUNT Research Centre

Hørselshemmedes Landsforbund

Idrettens helsesenter

IKT Norge

Infodoc

Informasjonssenteret Hieronimus

Innovasjon Norge

Institutt for helse og samfunn HELSAM

Institutt for samfunnsforskning

JURK

Juss-Buss

Jussformidlingen

Jusshjelpa

Kirkens Bymisjon

Kliniske ernæringsfysiologiske forening

Kommuneadvokaten i Oslo

Konkurransetilsynet

Kreftforeningen

Kreftregisteret

Kriminalomsorgen, regionkontorene

KS kommunesektorens interesse- og arbeidsgiverorganisasjon

Laboratorium for Patologi AS

Landets distriktspsykiatriske sentra

Landets fylkeskommuner

Landets fylkesmenn / Sysselmannen på Svalbard

Landets fylkestannleger

Landets helseforetak

Landets høyskoler (m/helse fagl. utdannelse)

Landets kommuner

Landets kontrollkommisjoner

Landets pasientombud

Landets private sykehus

Landets regionale helseforetak

Landets universiteter

Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE)

Landsforbundet Mot Stoffmisbruk

Landsforeningen Alopecia Areata

Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke

Landsforeningen for Huntingtons sykdom

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

Landsforeningen for oppsøkende sosialt ungdomsarbeid

Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri

Landsforeningen for voldsofre

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Landsgruppen av psykiatriske sykepleiere

Landslaget for offentlige pensjonister

Landsorganisasjonen i Norge (LO)

LAR Nett Norge

Legeforeningens forskningsinstitutt

Likestillings- diskrimineringsombudet

Marborg

Medborgernes Menneskerettighets Kommisjon

Medi 3 Molde AS

Medtek Norge

MENIN

Menneskeverd

Mental Helse Norge

MS – forbundet

Munn- og halskreftforeningen

NA Anonyme Narkomane

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten

Nasjonalt kompetansesenter for prehospital akuttmedisin – NAKOS

Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling

Nasjonalt senter for e-helseforskning

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse

Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin

Norges Astma- og Allergiforbund

Norges Blindeforbund

Norges Døveforbund

Norges Farmaceutiske Forening

Norges Fibromyalgi Forbund

Norges forskningsråd

Norges Handikapforbund

Norges Juristforbund

Norges kristelige legeforening

Norges Kvinne- og familieforbund

Norges Landsforbund av Homøopraktikere

Norges massasjeforbund

Norges Naprapatforbund

Norges Optikerforbund

Norges Parkinsonforbund

Norges Røde Kors

Norges Tannteknikerforbund

Norsk Audiografforbund

Norsk Biotekforum

Norsk Cøliakiforening

Norsk eHelse Forum v/IKT-Norge

Norsk Epilepsiforbund

Norsk Ergoterapeutforbund

Norsk Forbund for autoriserte feldenkraispedagoger

Norsk Forbund for Osteopatisk Medisin

Norsk Forbund for psykoterapi

Norsk Forbund for utviklingshemmede

Norsk Forening for cystisk fibrose

Norsk Forening for Ernæringsfysiologer

Norsk Forening for Estetisk Plastikkirurgi NFEP

Norsk Forening for kriminalreform (KROM)

Norsk Forening for lysstimulering

Norsk Forening for medisinsk akupunktur

Norsk Forening for nevrofibromatose

Norsk Forening for Psykisk Helsearbeid

Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte (Norilco)

Norsk Forening for Tuberøs Sklerose

Norsk Forum for terapeutiske samfunn

Norsk Fysioterapeutforbund

Norsk Gestaltterapeut forening

Norsk Helse- og Velferdsforum

Norsk helsenett SF

Norsk Helsesekretærforbund

Norsk Homøopatisk pasientforening

Norsk Immunsviktforening

Norsk Intravenøs Forening

Norsk Karakteranalytisk Institutt

Norsk Kiropraktorforening

Norsk Logopedlag

Norsk Manuellterapeutforening

Norsk OCD forening, ANAKE

Norsk Ortopedisk Forening

Norsk Osteopatforbund

Norsk Osteoporoseforening

Norsk Palliativ Forening

Norsk Pasientforening

Norsk Pasientskadeerstatning (NPE)

Norsk Presseforbund

Norsk Psoriasis Forbund

Norsk Psykiatrisk Forening

Norsk Psykoanalytisk Institutt

Norsk Psykologforening

Norsk Radiografforbund

Norsk Revmatikerforbund

Norsk selskap for ernæring

Norsk senter for menneskerettigheter

Norsk Sykehus- og helsetjenesteforening (NSH)

Norsk Sykepleierforbund

Norsk Tannpleierforening

Norsk Tjenestemannslag (NTL)

Norsk Tourette Forening

Norske Fotterapeuters Forbund

Norske helikopteransattes forbund (NHF)

Norske Homeopaters Landsforbund

Norske Naturterapeuters Hovedorganisasjon

Norske Ortoptister forening

Norske Rosenterapeuters Forening

NUPI

Næringslivets Hovedorganisasjon (NHO)

Opus Systmer AS

PARAT

PARAT Helse

Pensjonistforbundet

Personskadeforbundet

Personvernnemnda

Privatpraktiserende Fysioterapeuters Forbund

PRO-LAR – Nasjonalt forbund for folk i LAR

PRO-Sentret

Regionsentrene for barn og unges psykiske helse

Regjeringsadvokaten

Ressurssenteret for omstilling i kommunene (RO)

Rettspolitisk forening

Riksadvokaten

Riksrevisjonen

Ringvoll klinikken

Rokkansenteret

ROS – Rådgivning om spiseforstyrrelser

Rusmisbrukernes interesseorganisasjon (RIO)

Ryggforeningen i Norge

Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen

Røntgeninstituttenes forening

Rådet for psykisk helse

SABORG – Sammenslutning for alternativ behandlere

Sametinget

SAMINOR

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)

Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo

Senter for tverrfaglig kjønnsforskning ved Universitetet i Oslo

Siemens

SINTEF Helse

Spiseforstyrrelsesforeningen

SPEKTER

Statens autorisasjonskontor for helsepersonell

Statens helsetilsyn

Statens legemiddelverk

Statens råd for likestilling av funksjonshemmede

Statens seniorråd

Statstjenestemannsforbundet

Stiftelsen Menneskerettighetshuset

Stiftelsen Norsk Luftambulanse

Stiftelsen Organdonasjon

Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning

Stiftelsen Rettferd for taperne

Stiftelsen Støttecenter mot Incest – Oslo

Stoffskifteforbundet

Stortingets ombudsmann for forvaltningen

Straffedes organisasjon i Norge (SON)

Sykepleiernes faggruppe i alternativ medisin

Tieto

Tromsøundersøkelsen

Turner Syndrom foreningen i Norge

UNIO

Universitets- og høyskoleutdannedes forbund

Utdanningsforbundet

Veiledningssenteret for pårørende til stoffmisbrukere og innsatte

Velferdsforskningsinstituttet NOVA

Vestlandske Blindeforbund

Virke

Visma

Voksne for Barn

Volvat Medisinske Senter AS

We shall overcome

Yngre legers forening

Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS)

Ønskebarn – Norsk forening for fertilitet og barnløshet