Høring om ny prosess for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen - forslag om ny forskrift

Høring: Ny prosess for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen - forslag om ny forskrift

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i vedlagte høringsnotat en ny forskrift om nyfødtscreening som skal erstatte gjeldende forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte.

Høringsfristen er 16. januar 2026. Høringssvar kan sendes digitalt gjennom departementets side for høringer. Det er mulig å registrere seg, mellomlagre svaret og laste opp vedlegg. Det er også anledning til å sende høringssvar uten å registrere seg. Alle kan avgi hørings­uttalelser. Høringsinstansene bes om å vurdere om høringsnotatet bør sendes til under­liggende etater eller virksomheter, til­knyttede virksomheter, medlemmer e.l. Uttalelser er som hovedregel offentlige etter offentlighets­loven, og vil bli publisert.

Den nye forskriften er i hovedtrekk en videreføring av gjeldende forskrift.

Den viktigste endringen som foreslås er at utvidelser av screeningen med nye sykdommer (tilstander) skal fastsettes av Helse- og omsorgsdepartementet, og ikke av Kongen i Statsråd (regjeringen) som i dag. Listen over de sykdommene som screeningen omfatter skal tas ut av forskriften og erstattes med forskrifts­festede vilkår (kriterier) for å inkludere sykdommer i screeningen. Dette er et av flere tiltak for et mer dynamisk system for vurdering og inkludering av nye sykdommer i Nyfødtscreening­programmet.

Departementet foreslår også at forskriften får en ny tittel, en ny bestemmelse som tydeliggjør at deltakelse i programmet er frivillig, presiseringer av gjeldende rett og en del språklige endringer.

Med hilsen

• Høringsnotat (PDF)
• Vedlegg: Helsedirektoratet rapport 2024 (PDF)

ACOS AS
Afasiforbundet i Norge
Akademikerne
Allmennlegeforeningen
Apotekforeningen
Aurora - støtteforening for mennesker med psykiske helseproblemer
Barnekreftforeningen
Barneombudet
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet
Barne-, ungdoms- og familieetaten
Bioteknologirådet
CGM (Compugroup Medical Norway AS)
Datatilsynet
Den norske advokatforening
Den Norske Jordmorforening
Den norske legeforening
Den norske tannlegeforening
Departementene
Diabetesforbundet
DIPS ASA
Fagforbundet
Fampo
Fellesorganisasjonen FO
Folkehelseinstituttet
Forbrukertilsynet
Forbrukerrådet
Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for hjertesyke barn
Foreningen for Muskelsyke
Foreningen for Muskelsykes Ungdom
Foreningen for kroniske smertepasienter
Forskerforbundet
Forskningsstiftelsen FAFO
Frambu
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Fylkesråd for funksjonshemmede
Helsedirektoratet
Helse- og sosialombudet i Oslo
Helsetjenestens Lederforbund
HIV-Norge
Hørselshemmedes Landsforbund
IKT Norge
Infodoc
Innovasjon Norge
Institutt for helse og samfunn HELSAM
Institutt for samfunnsforskning
Juristforbundet
JURK – Juridisk rådgivning for kvinner
Juss-Buss
Jussformidlingen i Bergen
Jusshjelpa i Nord-Norge
Kliniske ernæringsfysiologiske forening
Kreftforeningen
Kreftregisteret
KS
Landets helseforetak
Landets høyskoler (m/helsefaglig utdannelse)
Landets kommuner
Landets pasient- og brukerombud
Landets private sykehus
Landets regionale helseforetak
Landets statsforvaltere
Landets universiteter
Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE)
Landsforeningen Alopecia Areata
LHL
Landsforeningen for Huntingtons sykdom
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri
Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer
Landsgruppen av psykiatriske sykepleiere
Landsgruppen for helsesykepleiere
LO - Landsorganisasjonen i Norge
Legeforeningens forskningsinstitutt
Legemiddelindustrien
Likestillings- og diskrimineringsombudet
Diskrimineringsnemnda
Likestillingssenteret
Løvemammaene
Mental Helse Norge
Munn- og halskreftforeningen
MS – forbundet
Nasjonalforeningen for folkehelsen
Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonalt kompetansesenter for prehospital akuttmedisin – NAKOS
Norges Astma- og Allergiforbund
Norges Blindeforbund
Norges Døveforbund
Norges Farmaceutiske Forening
Norges Fibromyalgi Forbund
Norges forskningsråd
Norges Handikapforbund
Norges Juristforbund
Norges kristelige legeforening
Norges Kvinne- og familieforbund
Norges Parkinsonforbund
Norsk barnelegeforening
Norsk Biotekforum
Norsk Cøliakiforening
Norsk Epilepsiforbund
Norsk Ergoterapeutforbund
Norsk Forbund for Osteopatisk Medisin
Norsk Forbund for psykoterapi
Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU)
Norsk Forening for cystisk fibrose
Norsk Forening for Ernæringsvitenskap
Norsk Forening for nevrofibromatose
Norsk Forening for Psykisk Helsearbeid
Norsk Forening for Tuberøs Sklerose
Norsk Forum for terapeutiske samfunn
Norsk Fysioterapeutforbund
Norsk Gestaltterapeut forening
Norsk gynekologisk forening
Norsk helsenett SF
Norsk Immunsviktforening
Norsk Intravenøs Forening
Norsk Kiropraktorforening
Norsk logopedforbund
Norsk Manuellterapeutforening
Norsk OCD forening, ANAKE
Norsk Ortopedisk Forening
Norsk Osteopatforbund
Norsk Osteoporoseforening
Norsk Palliativ Forening
Norsk Pasientskadeerstatning (NPE)
Norsk Presseforbund
Norsk Psoriasis Forbund
Norsk Psykiatrisk Forening
Norsk Psykologforening
Norsk Radiografforbund
Norsk Revmatikerforbund
Norsk selskap for ernæring
Norsk sykehus og helsetjenesteforening (NSH)
Norsk sykepleierforbund
Norsk Tannpleierforening
Norsk Tjenestemannslag (NTL)
Norsk Tourette Forening
Norske Fotterapeuters Forbund
Norske Ortoptister forening
NUPI
NHO - Næringslivets Hovedorganisasjon
Parat
Pensjonistforbundet
Personskadeforbundet
Personvernnemnda
Pilar (Kompetansetjenesten for psykisk helse og barnevern)
Privatpraktiserende Fysioterapeuters Forbund
Regionsentrene for barn og unges psykiske helse
Regjeringsadvokaten
Rettspolitisk forening
Riksrevisjonen
ROS – Rådgivning om spiseforstyrrelser
Rusmisbrukernes interesseorganisasjon (RIO)
Ryggforeningen i Norge
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
Rådet for legeetikk
Rådet for psykisk helse
Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO)
Sametinget
Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo
SINTEF Helse
Spekter
Spiseforstyrrelsesforeningen
Statens helsetilsyn
Direktoratet for medisinske produkter
Statens råd for likestilling av funksjonshemmede
Statens seniorråd
Statistisk sentralbyrå
Statstjenestemannsforbundet
Stoffskifteforbundet
Sivilombudet
Stiftelsen Menneskerettighetshuset
Stiftelsen Norsk Luftambulanse
Stiftelsen Organdonasjon
Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning
Sysselmesteren på Svalbard
Turner Syndrom foreningen i Norge
Tvillingforeningen
UNIO
Utdanningsforbundet
Velferdsforskningsinstituttet NOVA
Vestlandske Blindeforbund
Virke
Visma
Voksne for Barn
Volvat Medisinske Senter AS
Yngre legers forening
Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS)