4 Spørreskjema om helseregistrene
Vedlagte spørreskjemaet ble sendt ut til totalt 142 helseregistre fordelt på 27 institusjoener. Undersøkelsen ble foretatt av arbeidsgruppen i sammarbeid med Statens helsetilsyn. Man fikk svar fra 53 registre. Opplysninger om disse er lagt inn i en database som forvaltes av Statens helsetilsyn. Utvikling av basen og dataregistrering er foretatt hos Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste.
SPØRRESKJEMA OM HELSEREGISTRE
Registrets navn:
Registeransvarlig: (person)
Registereier: (institusjon, adresse)
Lokalisering: (institusjon, adresse)
Finansieringskilder:
Budsjett: (årlige driftskostnader)
Styringsgruppe: (sammensetning; personer)
MÅLSETTING – PERIODE:
Registerets hovedmålsetting?
Hovedkriterium for inklusjon i registeret?
□ diagnose□ utredning□ behandling□ risikovurdering
□ prognose□ alder□ kjønn□ annet
Geografisk dekningsområde?
□ hele landet□ region(er)□ fylke(r)□ sykehus□ annet
Registeret opprettet dato?
Er registeret tidsbegrenset?
□ nei□ ja, – dato slutt inklusjon:– dato slutt oppdatering:
DATAGRUNNLAG:
Meldinger fra fagmiljøene?
□ frivillige□ pålagte□ annet
Antall meldinger fra fagmiljøene pr. pasient/registrert person?
□ ingen□ kun en□ gjentatte
Rapportering direkte fra de registrerte?
□ nei,□ ja, en□ ja, gjentatte
Data fra andre registre?
□ nei,□ ja, hvilke registre:
Andre datakilder?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Benyttes offisielle kodeverk i registeret?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er det kodeverk registeret trenger, men som ikke foreligger?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er det rutiner for sjekk av datakvalitet?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er det foretatt ekstern revisjon av registeret?
□ nei,□ ja, spesifiser:
FORMELT:
Er registeret basert på samtykke fra de registrerte?
□ nei,□ ja
Grad av personidentifisering i registeret?
□ personbasert (navn, fødselsdato eller fødselsnr – 11 sifre). eller –
□ avidentifisert (avidentifisert: løpenr og/eller initialer, fødeår). eller –
□ anonymisert (ingen mulighet for å identifisere personer via f.eks. løpenr.).
Konsesjon fra Datatilsynet?
□ nei,□ ja – dato:Datatilsynets saksnr.:
Annen hjemmel for registeret? (f.eks. legeloven)
□ nei,□ ja, spesifiser:
Dispensasjon fra taushetsplikten? (hjemmel for å innhente og utlevere informasjon)
□ nei,□ ja – dato:Helsetilsynets saksnr.:
RAPPORTERING – PUBLISERING:
Lages det årsrapport fra registeret?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er det rapportering til dataleverandør om samlet fremdrift og resultater?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er det rapportering til dataleverandør som viser deres data/resultater mot øvrige data? □ nei,□ ja, spesifiser:
Er det separat rapportering til styringsgruppe?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er det separat rapportering til myndigheter?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er deler av registeret tilgjengelig i anonymisert form?
□ nei,□ ja, spesifiser:
Er publiseringsregler nedfelt skriftlig?
□ nei,□ ja, spesifiser:
NYTTEVERDI:
Kan det vises til praktisk nytteverdi direkte utløst av registerets arbeid?
□ nei,□ ja, spesifiser:
ANDRE KOMMENTARER:
FØLGENDE ØNSKES VEDLAGT SPØRRESKJEMAET:
Beskrivelse av dataelementer (ikke over 3 sider)
Evt. foreliggende beskrivelse av registeret
Evt. siste årsrapport
Evt. publiseringsregler
Evt. publikasjonsliste
Evt. andre relevante beskrivelser
Svarfrist: 1.5.97.
Returneres: Avd. 2, Statens helsetilsyn, Pb. 8128 Dep, 0032 Oslo.