2 Bakgrunnen for lovforslaget

Bioteknologiloven skal sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle. Loven gir bl.a. regler om assistert befruktning, forskning på befruktede egg og kloning, fosterdiagnostikk, genetiske undersøkelser av fødte og genterapi.

9. juni 2005 vedtok Stortinget følgende i forbindelse med behandling av Innst.S. nr. 225 (2004-2005) til Dok.nr.8:64 (2004-2005):

«Stortinget ber regjeringen legge fram forslag til revidert bioteknologilov og i den forbindelse åpne for begrenset bruk av preimplantasjonsdiagnostikk og forskning på overtallige befruktede egg. Et forslag til revidert lov bes fremmet så tidlig som mulig i neste stortingsperiode.»(Vedtaksnr. 443)

I Regjeringens Soria Moria-erklæring er det slått fast at «Regjeringen vil revidere bioteknologiloven slik at det på bestemte vilkår åpnes for forskning på overtallige befruktede egg, herunder stamcelle­forskning, og begrenset bruk av preimplantasjons­diagnostikk.»

Proposisjonen tar sikte på å følge opp Stortingets vedtak av 9. juni 2005 og Soria Moria-erklæringen når det gjelder forskning på overtallige befruktede egg og genetisk undersøkelse av befruktede egg (preimplantasjonsdiagnostikk).

Et forslag til endringer i bioteknologiloven ble sendt på høring 3. april 2006, med høringsfrist 7. juli samme år. I forbindelse med utarbeidelsen av høringsnotatet innhentet departementet faglige råd og innspill fra Sosial- og helsedirektoratet, Bioteknologinemnda og Dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet.

Høringsnotatet ble sendt til ca. 450 høringsinstanser. En fullstendig liste følger vedlagt. Departementet har mottatt om lag 95 høringsuttalelser, hvorav ca. 70 uttaler seg om det materielle innholdet i hele eller deler av forslaget. Følgende instanser har avgitt realitetsuttalelser:

• Agder og Telemark biskop

• Akershus universitetssykehus

• Autismeforeningen i Norge

• Barneombudet

• Bioingeniørfaglig institutt (BFI), NITO Bioteknologinemnda

• Bjørgvin biskop

• Datatilsynet

• Den katolske Kirke

• Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin (NEM)

• Den norske advokatforening

• Den norske lægeforening

• Diakonissehjemmets Høgskole

• Dispensasjons- og klagenemnda for behandling i utlandet

• Foreningen for ufrivillig barnløse

• Forum for bioteknologi

• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

• Hamar biskop

• Haukeland universitetssykehus

• Hiv Norge

• Human-Etisk Forbund

• Høgskolen i Oslo

• Justisdepartementet

• Kirkerådet

• Klinisk etikkomité ved Helse Bergen

• Kreftforeningen

• Kreftregisteret

• Kunnskapsdepartementet

• Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte

• Landsforeningen for trafikkskadde

• Legemiddelindustriforeningen

• Likestillings- og diskrimineringsombudet

• Landsorganisasjonen i Norge (LO)

• Menneskeverd

• Møre biskop

• Nasjonalforeningen for folkehelsen

• Nasjonalt folkehelseinstitutt

• Nidaros biskop

• Nord-Hålogaland biskop

• Norges blindeforbund

• Norges Diabetesforbund

• Norges forskningsråd

• Norges handikapforbund

• Norges kristelige legeforening (NKLF)

• Norsk forbund for utviklingshemmede

• Norsk forening for assistert befruktning (Nofab)

• Norsk forskerforbund

• Norsk psoriasisforbund

• Norsk revmatikerforbund

• Norsk senter for stamcelleforskning

• Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU)

• Oslo biskop

• REK Sør

• REK Øst

• Rikshospitalet – Radiumhospitalet

• SINTEF Helse

• Sosial- og helsedirektoratet

• Statens helsetilsyn

• Statens råd for funksjonshemmede

• Stavanger biskop

• Stavanger universitetssykehus

• Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

• Sykehuset Buskerud

• Sør-Hålogaland biskop

• Tunsberg biskop

• Ullevål universitetssykehus

• Universitetet i Bergen

• Universitetet i Oslo

• Yrkesorganisasjonenes sentralforbund (YS).

Et relativt klart flertall blant høringsinstansene støtter høringsnotatets forslag om å åpne for forsk­ning på overtallige befruktede egg. Det er også flertall for en begrenset bruk av PGD, men en del av de som støtter PGD ønsker et noe strengere sykdomskriterium enn det departementet la opp til i høringsnotatet. PGD i kombinasjon med vevstypetesting (PGD/HLA) blir oppfattet som det etisk vanskeligste spørsmålet. Kun et knapt flertall av de som tar stilling til spørsmålet (i overkant av 20 instanser) støtter PGD/HLA. Rundt 20 instanser sier nei til dette, mens ca. 10 instanser uttrykker sterk tvil, dissens eller drøfter spørsmålet uten å ta endelig stilling. De resterende velger å ikke uttale seg om denne problemstillingen.