6 Hjemmel til å fravike pasient- og brukerrettighetsloven
6.1 Forslaget i høringsnotatet
I høringsnotatet foreslo departementet at hjemmelen i helseberedskapsloven § 6-2 tredje ledd til å gi midlertidige forskrifter som utfyller, supplerer eller fraviker pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2, skulle videreføres frem til 1. juni 2021.
Hjemmelen gir ikke adgang til å gjøre unntak i retten til øyeblikkelig hjelp, retten til nødvendig helse- og omsorgstjenester og retten til et verdig tjenestetilbud fra kommunen etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a første, andre og tredje ledd. Hjemmelen gir heller ikke adgang til å gjøre unntak fra retten til øyeblikkelig hjelp og nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 b første ledd og andre ledd første punktum.
Adgangen til å benytte hjemmelen er begrenset til tilfeller hvor vilkårene i § 1-5 er oppfylt. Det vil si at Kongen må ha besluttet at det foreligger krise eller katastrofe eller det er krig eller krig truer. En slik beslutning kan kun gis for et begrenset tidsrom og maksimalt for 1 måned. Beslutningen kan gjentas for inntil 1 måned av gangen.
Formålet med tilpasningene og fravikelsene må være at dette skal bidra til likeverdig tilgang til nødvendige helse- og omsorgstjenester og en forsvarlig og effektiv utnyttelse av tilgjengelige ressurser.
6.2 Høringsinstansenes syn
Det var i alt 15 høringsinstanser som hadde realitetsmerknader til denne delen av høringsforslaget.
Med unntak av Norsk Forbund for utviklingshemmede og Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO), støtter alle høringsinstansene forslaget om å forlenge hjemmelen til å fravike pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2. Dette gjelder blant annet Helsedirektoratet, Statens helsetilsyn, Kreftforeningen, Legeforeningen, Helse Nord RHF, Helse Sør-Øst RHF, Helse Vest RHF, Helse Bergen HF, Helse Fonna HF, Helse Førde HF, Lovisenberg Diakonale Sykehus og Oslo Universitetssykehus HF.
Helsedirektoratet uttaler at ettersom det er knyttet stor usikkerhet til pandemiens videre utvikling ser de nødvendigheten av at disse hjemlene videreføres som foreslått. Endringer i smittesituasjonen kan oppstå raskt, og da endre belastingen på helsetjenesten betydelig slik at behov for unntak fra pasient- og brukerrettighetsloven kan oppstå.
Legeforeningen uttaler følgende:
Departementet foreslår ikke å videreføre forskriftene om unntak fra pasient- og brukerrettighetsloven etter 1. oktober 2020. Legeforeningen er enig i at det i den nåværende situasjon ikke er nødvendig eller forholdsmessig å begrense pasienter og brukeres rett til helsetjenester.
Endringer i smittesituasjonen vil imidlertid kunne endre seg raskt. Legeforeningen er enig i at det også etter 1. januar 2021 kan oppstå situasjoner med høy smitte og stort press på helse- og omsorgstjenesten. I slike situasjoner bør helse- og omsorgstjenesten ha et større handlingsrom for å kunne prioritere ressursene på best mulig måte enn i en normalsituasjon. Legeforeningen støtter på denne bakgrunn forslaget om å videreføre hjemmelen til å fravike pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2 i helseberedskapsloven frem til 1. juni 2021.
Legeforeningen er enig med departementet i at unntakene som ev. settes i verk ikke skal frata pasienter grunnleggende rettigheter. Vi vil derfor understreke at den aktuelle hjemmelen ikke skal gi grunnlag for unntak fra retten til øyeblikkelig hjelp, retten til nødvendig helse- og omsorgstjenester eller retten til et verdig tjenestetilbud, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a første til tredje ledd. Videre er det ikke adgang til å gjøre unntak fra retten til øyeblikkelig hjelp eller retten til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 b første ledd og andre ledd første punktum.
Helse Bergen HF uttaler følgende om forslaget:
I starten av den fyrste bølgja av covid-19-pandemien i Noreg hadde den offentlege spesialisthelsetenesta fokus på å handtere sjølve pandemien med naudsynte smitteverntiltak som testing, smitteoppsporing, isolasjon og karantene, og på å drive opplæring og planlegging for betre intensiv- og overvakingskapasiteten. Prøvetakings- og analysekapasiteten var ikkje tilstrekkeleg utbygd, og tilgangen til personleg verneutstyr var knapp. Vi måtte då nedprioritere elektiv verksemd for å byggje kapasitet for å ta imot og behandle pasientar med covid-19, og det var aksept og forståing at sjukehusa tok elektiv drift ned til eit minimum.
No er det forventa ordinær drift i sjukehusa, samstundes som vi skal ha full kontroll på smitte blant pasientar, tilsette og studentar/elevar under utdanning. Då er det viktig å vere klar over at covid-19-pandemien framleis påverkar kritisk viktige forsyningar, både til den ordinære drifta og til pandemiberedskapen. Dersom smittetrykket aukar og situasjonen på sjukehusa endrar seg til det verre, må vi ha høve til på nytt å ta elektiv drift ned til eit minimum, noko som vil kunne gå ut over visse pasientrettar.
Helse Fonna HF og Helse Førde HF har lignende uttalelser.
Kreftforeningen uttrykker forståelse for at det er høy usikkerhet om utviklingen av pandemien og for at endringer i smittesituasjonen kan oppstå raskt og støtter derfor forslaget om forlengelsen av de midlertidige endringene i helseberedskapsloven, slik at myndigheter og klinikere har de nødvendige hjemler for å kunne møte disse utfordringene. Kreftforeningen viser imidlertid i sin høringsuttalelse til eksempler på hvordan suspensjonen av rettigheter som retten til fornyet vurdering og retten til fritt sykehusvalg rammer alvorlige kreftsyke pasienter særlig hardt og understreker hvor viktig disse rettighetene er for å ivareta svært sårbare menneskers pasientsikkerhet. Kreftforeningen uttaler videre:
Vi vil derfor på det sterkeste oppfordre helsemyndighetene om å være svært tilbakeholdene med å suspendere sentrale pasientrettigheter, og kun gjøre dette når det er strengt nødvendig. Det bør fremkomme av ordlyden i unntaksbestemmelsene at hovedregelen er at helsetjenesten skal følge de normale pasientrettighetene når det er mulig.
Tilsvarende mener Kreftforeningen at vilkårene for når rettighetene i Pasient- og brukerrettighetsloven kan suspenderes må presiseres ytterligere. Det er etter vår vurdering ikke tilstrekkelig å kun vise til at Kongen i statsråd har besluttet at det foreligger en krisesituasjon. Det vises til at det har vært mulig å etterleve disse rettighetene selv om vi har stått i en vedvarende helsekrise siden mars i år.
Vi tillater oss å foreslå at vilkåret i Helseberedskapslovens § 1-5 suppleres med egne regler for hva som skal gjelde ved grønn, gul og rød beredskap. Det må kunne gjøres større unntak i pasientrettighetsloven når det er gult og rødt beredskap, mens pasientrettighetene må følges som normalt når sykehusene opererer på grønt beredskapsnivå. Unntakslovgivningen bør også i større grad skille mellom syke og alvorlig syke pasienter.
Avslutningsvis vil Kreftforeningen berømme helsemyndighetene, etater og klinikere med håndteringen av pandemien. På grunn av denne gode håndteringen har tiltakene stor tillit i samfunnet og hos pasientene. Kreftforeningen mener det er svært viktig at denne tilliten består og vil derfor oppfordre til at begrensningene ikke strekkes lengre enn det som er strengt nødvendig.
Norsk Forbund for Utviklingshemmede støtter ikke forslaget og uttaler følgende:
Departementet foreslår at hjemmelen til å fravike pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2, i helseberedskapsloven § 2-6, videreføres frem til 01.06.2021. Forslaget innebærer adgang til å fravike alle regler i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2, med unntak av regler om rett til øyeblikkelig hjelp, rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester, og rett til et verdig tjenestetilbud fra kommunen, jf. § 2-1 a første, andre og tredje ledd, og rett til øyeblikkelig hjelp og nødvendige helsetjenester fra spesialisthelsetjenesten, jf. § 2-1 b første ledd og andre ledd første punktum.
Departementets forslag innebærer at det kan gjøres unntak i alle andre regler som fremgår av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2. Vi mener at forslaget åpner for inngripen i rettigheter som ikke har betydning for kapasitet og ressurser i helse- og omsorgstjenesten. Selv om vilkårene i helseberedskapsloven § 1-5 må være oppfylt for å innføre begrensinger, mener vi at forslaget innebærer en unødvendig adgang til inngripen i folks rettigheter. Dette setter rettssikkerheten til innbyggerne i fare. Vi vil særlig fremheve rett til brukerstyrt personlig assistanse (§ 2-1 d) rett til individuell plan (§ 2-5), regler om forvaltningslovens anvendelse (§ 2-7) og regler om tiltak ved særlig tyngende omsorgsarbeid (§ 2-8).
Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner støtter uttalelsen fra Norsk Forbund for Utviklingshemmede.
6.3 Departementets vurderinger og forslag
Gjeldende helselovgivning er utarbeidet for å ivareta behovene i en normalsituasjon og tar ikke fullt ut høyde for en krisesituasjon hvor helse- og omsorgstjenesten over tid må ha beredskap for å håndtere et høyt antall smittede pasienter. Det er tidligere fastsatt forskrifter som gjør unntak fra eller tilpasninger i enkelte av bestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven for å gi helse- og omsorgstjenesten et bedre handlingsrom for å forberede virksomheten for å kunne motta et høyt antall covid-19-pasienter og for å kunne møte ressurs- og kapasitetsutfordringene knyttet til en slik pandemi. Departementet mener at det i nåværende situasjon ikke var nødvendig og forholdsmessig å videreføre forskriftene om unntak fra pasient- og brukerrettighetsloven etter 1. oktober 2020.
På verdensbasis er det imidlertid en økning i smittespredningen. I Norge er det fortsatt kontroll på smittesituasjonen, men fra juli steg smittetallene, og det har vært en økning i smittetallene i enkelte deler av landet. Det foreligger fortsatt stor usikkerhet om den videre utviklingen av pandemien. Det vil foreligge en fare for at de lokale utbruddene av smitte kan spre seg og føre til en oppblomstring av smitte også regionalt og nasjonalt. Utvikling av vaksine og tilbud om immunisering av befolkningen vil være et viktig tiltak for å redusere smittespredningen og alvorlig sykdom og død. Det antas at Norge vil motta vaksine i løpet av 2021, men antall doser og grad av beskyttelse er fortsatt usikkert. Helse- og omsorgsdepartementet mener at det derfor er en fare for at det også etter 1. januar 2021, kan oppstå situasjoner med høy smitte og stort press på helse- og omsorgstjenesten. For at helse- og omsorgstjenesten skal ha et større handlingsrom for å kunne prioritere ressursene på best mulig måte i en slik situasjon, vil det kunne være nødvendig å foreta enkelte tilpasninger eller unntak fra pasient- og brukerrettighetsloven. Det vises i den forbindelse også til høringsuttalelsene fra Helsedirektoratet, Legeforeningen og Helse Bergen HF.
I høringen har alle høringsinstansene med unntak av Norsk Forbund for utviklingshemmede og Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner, sluttet seg til at det foreligger behov for å forlenge hjemmelen til å utfylle, supplere eller fravike pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2.
Norsk Forbund for utviklingshemmede mener at forslaget innebærer en unødvendig adgang til inngripen i folks rettigheter som setter rettsikkerheten til innbyggerne i fare. I høringsuttalelsen fremheves særlig rett til brukerstyrt personlig assistanse i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d, rett til individuell plan i § 2-5, regler om forvaltningslovens anvendelse i § 2-7 og regler om tiltak ved særlig tyngende omsorgsarbeid i § 2-8.
Kreftforeningen har i sin høringsuttalelse pekt på at man må være tilbakeholdene med å suspendere sentrale pasientrettigheter, og kun gjøre dette når det er strengt nødvendig. Foreningen mener det bør fremkomme av ordlyden i unntaksbestemmelsene at helsetjenesten skal følge de normale pasientrettighetene når det er mulig. Kreftforeningen mener videre vilkårene for når rettighetene i pasient- og brukerrettighetsloven kan suspenderes må presiseres ytterligere og at det ikke er tilstrekkelig å vise til at Kongen i statsråd har besluttet at det foreligger en krisesituasjon. Det vises til at det har vært mulig å etterleve disse rettighetene selv om vi har stått i en vedvarende helsekrise siden mars i år.
I en prekær situasjon vil det etter departementets vurdering kunne være nødvendig å fravike materielle rettigheter, prosessuelle rettigheter eller bestemmelser av organisatorisk art. Departementet er imidlertid enig med Kreftforeningen i at man må være tilbakeholdne med å gjøre unntak i sentrale pasientrettigheter og kun gjøre dette når det er strengt nødvendig.
Departementet vil vise til at det er et vilkår for å anvende den foreslåtte hjemmelen at tilpasningene eller unntakene er nødvendige for å bidra til likeverdig tilgang til nødvendige helse- og omsorgstjenester og en forsvarlig og effektiv utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Videre følger det av «så langt det er nødvendig» at det må foretas en vurdering av om tilpasninger og unntak er nødvendige og om de er forholdsmessige ut fra den situasjonen som helse- og omsorgstjenesten er i. I en vurdering av forholdsmessighet må mulige konsekvenser slike unntak eller tilpasninger vil få, særlig for sårbare grupper eller pasienter som er alvorlige syke, vurderes grundig og veies opp mot hvilke fordeler dette vil gi for organiseringen av tjenestene.
De nevnte vilkårene innebærer at det må foretas løpende vurderinger av den konkrete situasjonen og en vurdering av hvilke tilpasninger som er nødvendige og forholdsmessige. Departementet har som følge av dette foretatt fortløpende vurderinger av behovet for tilpasninger og om det har vært nødvendig og forholdsmessig med unntak eller tilpasninger på bakgrunn av den situasjonen helse- og omsorgstjenesten har stått i. Dette er bakgrunnen for at departementet den 27. mai gjeninnførte de fleste av rettighetene som det ble gjort unntak fra den 27. mars, blant annet retten til fornyet vurdering, retten til fritt behandlingsvalg, retten til individuell plan og retten til kontaktlege. I perioden 27. mai og frem til 1. oktober 2020 ble det kun gjort unntak fra spesialisthelsetjenestens plikt til å kontakte Helfo ved fristbrudd og fra pasientens rett i slike tilfeller til å få helsehjelp uten ugrunnet opphold fra privat tjenesteyter. Etter 1. oktober er det som nevnt innledningsvis ikke gjort unntak fra rettighetene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2.
Departementet vil også understreke at hjemmelen ikke gir adgang til å gjøre unntak fra de grunnleggende rettighetene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2. Det er presisert at det ikke er adgang til å gjøre unntak fra retten til øyeblikkelig hjelp, retten til nødvendig helse- og omsorgstjenester og retten til et verdig tjenestetilbud fra kommunen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a første, andre og tredje ledd. Videre er det ikke adgang til å gjøre unntak fra retten til øyeblikkelig hjelp og retten til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 b første ledd og andre ledd første punktum. Etter departementets vurdering er det etter dette ikke behov for å presisere vilkårene i hjemmelen ytterligere.
I tillegg er det et vilkår for anvendelsen av hjemmelen at vilkårene i § 1-5 er oppfylt. Det innebærer at hjemmelen kun kan anvendes dersom det er krig eller når krig truer og ved kriser eller katastrofer etter beslutning fra Kongen. En beslutning om at det er krise eller katastrofe kan kun gis for begrenset tidsrom og maksimalt for en måned. Beslutningen kan gjentas for inntil en måned av gangen.
Helsetilsynet har i høringen pekt på at det har skjedd en økning i antallet pasienter på ventelister grunnet reduksjon i planlagt aktivitet i sykehusene. Tilsynet uttrykker bekymring for at helseforetakene/virksomhetene ikke har oversikt over hva som har vært konsekvensene for de pasientene som ble berørt, da retten til å få satt en frist ble fraveket. Helsetilsynet peker på at dersom hjemmelen til å fravike sentrale pasientrettigheter benyttes på nytt i fremtiden, må dette etter deres vurdering være under forutsetning av at virksomhetene sikrer at de har tilstrekkelig oversikt over situasjonen for de pasientene som blir berørt.
Det ble gjort unntak fra plikten til å sette en juridisk frist for når pasienten senest kunne få helsehjelp i perioden fra 27. mars til 27. mai 2020. De regionale helseforetakene ble imidlertid gjort oppmerksomme på at de fortsatt hadde plikt til å sørge for at pasientene fikk nødvendig helsehjelp innen forsvarlig tid. For å ivareta plikten til å yte nødvendig helsehjelp innen forsvarlig tid, må helseforetakene ha oversikt over pasientene som venter på utredning eller behandling og kunne prioritere pasientene ut fra alvorlighetsgrad. Departementet er ikke kjent med at helseforetakene ikke har hatt nødvendig oversikt i den nevnte perioden, men er uansett enig med Helsetilsynet i at sykehusene må ha systemer som sikrer nødvendig oversikt over pasientene, dersom det igjen skulle bli nødvendig å gjøre slike unntak.
I den nåværende situasjonen har departementet som nevnt ikke funnet det nødvendig og forholdsmessig å fravike bestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2. Endringer i smittesituasjonen vil imidlertid kunne endre seg raskt. Departementet mener at det foreligger en fare for at det også etter 1. januar 2021, kan oppstå situasjoner hvor det kan være nødvendig og forholdsmessig å foreta enkelte tilpasninger eller unntak fra pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2.
Departementet foreslår etter dette at hjemmelen i § 6-2 tredje ledd til å gi midlertidige forskrifter som utfyller, supplerer eller fraviker pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 2 med tilhørende pliktbestemmelser, forlenges frem til 1. juni 2021.