4 Klargjøring av lovteksten i forhold til når svært alvorlig varig sykdom hos barnet kan gi rett til pleiepenger – folketrygdloven §§ 9-11, 9-12 og 9-15
4.1 Innledning
Pleiepenger kan tilstås til foreldre med omsorg for barn med svært alvorlig sykdom. I utgangspunktet skal det ikke utbetales pleiepenger ved varig pleiebehov hos barnet. Unntak gjelder imidlertid hvis sykdommen forverrer seg og kommer inn i en ustabil fase. Departementet mener det bør komme klarere frem i lovteksten når varig sykdom hos barnet kan gi rett til pleiepenger. Det er også foreslått at det sies klart i loven at foreldre med omsorg for barn med svært alvorlig progredierende sykdom kan ha en kontinuerlig rett til pleiepenger.
Departementet gjør oppmerksom på at det i Ot.prp. nr. 22 (2005-2006) foreslås at det skal kunne tilstås graderte pleiepenger.
4.2 Bakgrunn
Trygderetten har avsagt kjennelse 25. februar 2005 (nr. 04/03634) som innebærer at foreldre med omsorg for barn med svært alvorlig progredierende sykdom kan få en kontinuerlig rett til pleiepenger frem til barnet fyller 18 år. Praksis har vært at det bare kunne tilstås pleiepenger til foreldre med omsorg for barn med varige sykdommer i perioder hvor sykdommen må anses for ustabil og hvor sykdommen forverret seg. Trygderetten legger vekt på at det er vanskelig å skille ut perioder hvor en svært alvorlig progredierende sykdom er stabil eller er i en fase der den utvikler seg i negativ retning slik at situasjonen er ustabil. Dette innebærer etter rettens mening vanskelige skjønnsavgjørelser med fare for forskjellsbehandling. Kjennelsen er lagt til grunn for praktiseringen av regelverket.
4.3 Gjeldende rett, trygderettskjennelse nr. 04/03634 og betydning for praktisering av pleiepengeordningen
Pleiepenger kan tilstås til yrkesaktive foreldre med omsorg for barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, jfr. folketrygdeloven § 9-11. Videre kan det tilstås pleiepenger fra åttende dag når et barn under 12 år er innlagt i helseinstitusjon og også etter at barnet er utskrevet fra helseinstitusjon, jf. folketrygdloven § 9-10. Det er et generelt vilkår at barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.
Ytelsen beregnes etter de samme bestemmelsene som gjelder for beregning av sykepenger.
Etter folketrygdloven § 9-15 ytes pleiepenger etter §§ 9-10 og 9-11 så lenge det er nødvendig for behandling og rehabilitering av det enkelte barn. Bestemmelsen ble tatt inn i loven på bakgrunn av et forslag i Ot.prp. nr. 24 (1997–98). Det ble understreket i proposisjonen at pleiepenger ikke skal ytes for å dekke inntektstap som følge av varig pleiebehov hos barnet.
Trygdeetaten har fortolket vilkåret om behandling og rehabilitering til også å gjelde tilfeller hvor behandling og rehabilitering ikke nødvendigvis gjør barnet frisk, men hvor det er håp om at barnet kan bli litt bedre. I forhold til livstruende sykdommer hvor barnet etter all sannsynlighet vil dø, vil det kunne foreligge rett til pleiepenger selv om barnet ikke kan bli bedre. Det vil også kunne foreligge rett til pleiepenger i startfasen av en sykdom eller funksjonshemming, for at foreldrene skal få tid til å innstille seg på en ny livssituasjon.
Den aktuelle kjennelsen gjaldt et barn med Spielmeyer-Vogt syndrom, en progredierende sykdom som fører til at barnet blir gradvis psykisk og fysisk redusert, mister etter hvert evnen til å kommunisere med omgivelsene, blir blind og rullestolbruker og helt pleietrengende. I kjennelsen uttales det at «Retten legger til grunn at pleiepenger kan ytes så lenge det er nødvendig for behandling og rehabilitering av det enkelte barn. Med behandling inkluderer retten i dette tilfellet lindrende tiltak eller rene pleietiltak som ikke nødvendigvis bedrer tilstanden som sådan, men virker positivt på pasientens helhetlige situasjon.»
Trygderetten understreker at varig pleiebehov hos barnet ikke gir rett til pleiepenger. Retten gir imidlertid uttrykk for at det i ustabile perioder hvor en sykdom forverrer seg foreligger rett til pleiepenger selv om sykdommen er varig. Denne forståelsen av bestemmelsen er i overensstemmelse med trygdeetatens praktisering. For alvorlig progredierende sykdommer er det imidlertid etter rettens mening vanskelig å trekke grensen mellom stabile faser og progredierende faser. Dette innebærer etter rettens mening at når slike progredierende sykdommer forverrer seg til et stadium hvor kravet om svært alvorlig sykdom må anses oppfylt, kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger frem til barnet er 18 år. Denne forståelsen er lagt til grunn for praktiseringen av regelverket.
4.4 Forholdet mellom pleiepenger og forhøyet hjelpestønad
Barn og unge under 18 år som har et omfattende behov for tilsyn og pleie på grunn av en varig lidelse kan få forhøyet hjelpestønad. Det må foreligge et privat pleieforhold eller det må være slik at hjelpestønaden kan sette personen i stand til å etablere et slikt pleieforhold.
I utgangspunktet skal ikke pleiepenger tilstås ved varig pleiebehov hos barnet. Den aktuelle ytelsen er da hjelpestønad. Unntak gjelder når sykdommen forverrer seg og kommer inn i en kritisk fase. I slike perioder kan det foreligge rett til pleiepenger.
Bestemmelsene om pleiepenger utelukker ikke at det samtidig kan utbetales hjelpestønad. Tilsvarende har ikke hjelpestønadsbestemmelsene noen samordningsbestemmelse når familien også mottar pleiepenger. Det er dermed ikke utelukket at en familie kan motta begge ytelser i forhold til pleie og omsorgsbehov hos samme barn. Det mest aktuelle tilfelle hvor det kan være perioder hvor en familie både mottar hjelpestønad og pleiepenger er når barnet i utgangspunktet er blitt berettiget til hjelpestønad og sykdommen senere forverrer seg og kommer inn i en ustabil fase. I slike perioder kan det foreligge rett til begge ytelser. Når svært alvorlig progredierende sykdom gir en stabil rett til pleiepenger vil det bare kunne være aktuelt å tilstå hjelpestønad til barnet dersom hjelpebehovet er ekstra stort.
4.5 Departementets vurdering og forslag til klargjøring i loven
Etter trygdeetatens tidligere praksis gir svært alvorlig varig sykdom hos barnet rett til pleiepenger når sykdommen kommer inn i en mer ustabil periode. Den aktuelle trygderettskjennelsen innebærer en utvidelse av retten til pleiepenger til foreldre med omsorg for barn med svært alvorlig progredierende sykdom fordi det kan foreligge sammenhengende rett til pleiepenger fra sykdommen blir svært alvorlig. Det er, som fremhevet av retten, vanskelig å skille ut perioder hvor en svært alvorlig progredierende sykdom er i en livstruende og kritisk fase og når sykdommen har stabilisert seg. Dette er vanskelige skjønnsavgjørelser med fare for forskjellsbehandling. Foreldrene blir utsatt for nye utfordringer når sykdommen forverrer seg. Det er videre svært vanskelig for barnet å oppleve å stadig bli dårligere. Ved en mer stabil funksjonshemming/sykdom hos barnet kan foreldrene etter hvert få etablert tilsyns- og avlastningsordninger.
Departementet viderefører Trygderettens forståelse av regelverket, men mener at lovteksten i § 9-11 bør gjøres klarere i forhold til når en svært alvorlig varig sykdom kan gi rett til pleiepenger. Herunder bør det gå klart frem i lovteksten at svært alvorlig progredierende sykdom hos barnet gir rett til pleiepenger.
Regelverket har ingen tidsbegrensning på stønadsperioden for pleiepenger. Begrensningen i stønadstid i loven følger av inngangsvilkårene om:
Svært alvorlig eller livstruende sykdom,
behov for kontinuerlig tilsyn og pleie,
vilkåret om at stønaden kan utbetales så lenge det er nødvendig for behandling og rehabilitering av det enkelte barn.
Det fremgår av forarbeidene i Ot.prp. nr. 24 (1997–98) at vilkåret om behandling og rehabilitering i § 9-15 innebærer en avgrensing mot varig sykdom. Kan barnet rehabiliteres tilsier dette at sykdommen ikke er varig. I praksis har vilkåret vært liberalt praktisert. Det kreves bare at det er håp om at barnet blir bedre. Den aktuelle kjennelsen innebærer at vilkåret ikke har noe selvstendig innhold i forhold til vilkåret om kontinuerlig tilsyn og pleie i tilfeller med svært alvorlig progredierende sykdom. Vilkåret er dermed lite egnet til å avgrense stønadsperioden når barnet lider av svært alvorlig og varig sykdom.
Det foreslås at kriteriet om behandling og rehabilitering tas ut av loven. For å avgrense retten til pleiepenger ved varig sykdom, foreslås at det tas inn et vilkår i § 9-11 om at sykdommen er i en ustabil fase. Samtidig foreslås det å ta inn i lovteksten at svært alvorlig progredierende sykdom gir rett til pleiepenger.
Sykdomsvilkåret i § 9-10 er mindre strengt. Det avgjørende er at barnet har vært innlagt i helseinstitusjon. Stønadsperioden når barnet kommer hjem er begrenset av vilkåret om behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Etter forslag til endring i lovteksten i § 9-11 vil stønadsperioden begrense seg til mer ustabile og kritiske faser av sykdommen. Departementet mener at vilkåret om kontinuerlig tilsyn og pleie er tilstrekkelig til å sikre at stønadstiden ikke blir lenger i forhold til mindre alvorlige sykdommer og foreslår ingen endring i § 9-10. Mindre alvorlige sykdommer antas ikke å kreve kontinuerlig tilsyn og pleie over lengre tid.
Som en konsekvens av at vilkåret om behandling og rehabilitering tas ut av § 9-15 mener departementet det vil virke ryddigere om bestemmelsene om begrensing av stønadstid i forhold til pleiepenger for pleie av en nær pårørende i § 9-15 andre ledd flyttes til § 9-12 som omhandler denne stønaden. Bestemmelsen om stønadstiden for opplæringspenger i § 9-15 tredje ledd har ingen selvstendig betydning. Stønaden utbetales så lenge vilkårene i § 9-13 er oppfylt. Bestemmelsen flyttes derfor ikke til § 9-13.
Det vises til § 9-11 nytt andre ledd i lovforslaget. Bestemmelsene i § 9-15 første og tredje ledd er opphevet og bestemmelsene i andre ledd er flyttet til § 9-12.