5 Høringsinstansenes syn

5.1 Generelt

Det kom inn 75 høringssvar med merknader. Flertallet av høringsinstansene som hadde merknader er positive til forslaget. Dette gjelder blant annet samtlige helseforetak som har uttalt seg, Direktoratet for ehelse, Helsedirektoratet, Statens helsetilsyn, Statens legemiddelverk, Norsk Sykepleierforbund, Den norske legeforening, Den norske jordmorforening, Landsforeningen for Hjerte- og lungesyke, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS, Bergen Kommune, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Pasient- og brukerombudene. Litt over halvparten av høringsinstansene som ikke støtter forslaget, er privatpersoner. Utover dette er det seks høringsinstanser som ikke støtter forslaget, herunder Mental Helse Norge, Stavanger kommune og Datatilsynet.

De som støtter forslaget viser i stor grad til høringsnotatet og vurderingene der. Flere sykehus, for eksempel Sørlandet Sykehus HF, Lovisenberg Diakonale sykehus, Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Helgelandssykehuset HF, Akershus universitetssykehus HF, St. Olavs hospital HF og Helse Møre og Romsdal HF, peker på at forslaget vil bidra til effektivitet og økt læring.

Helse Møre og Romsdal HF uttaler:

«Forslaget er etter vårt syn godt begrunnet og bidrar til å øke muligheten for læring og kvalitetssikring av egen innsats i behandlingsforløpet. Klinikere i vår virksomhet har lenge etterlyst muligheter for enklere å få en oppdatering av pasientens tilstand, når pasienten har blitt flyttet videre i «systemet». I mange tilfeller er det kun helt begrenset informasjon som er av interesse, så som pasientens endelige diagnose.»

Flere høringsinstanser peker på at dagens krav om anmodning for å få opplysninger om tidligere pasienter har vært et hinder for læring og kvalitetssikring. St. Olavs hospital uttaler:

«St. Olavs hospital er av den oppfatning at dagens ordning der helsepersonell må anmode om å få opplysninger utlevert er for tungvint og har vært et hinder for læring og kvalitetssikring i spesialisthelsetjenesten. Den foreslåtte endringen ved å fjerne kravet om at helsepersonell må anmode om å få de aktuelle opplysninger for egen læring og kvalitetssikring, vil bidra til å gjøre bestemmelsen mer praktisk anvendbar og formålstjenlig. Muligheten til læring og kvalitetssikring av egne vurdering og pasientforløp man har vært delaktig i er en viktig forutsetning for et kontinuerlig kvalitet- og pasientsikkerhetsarbeid.»

Helse Sør-Øst RHF støtter også forslaget:

«Forslaget vil også bedre legge til rette for at helsepersonell kan lære av hverandre på tvers av virksomheter når virksomheter har felles pasientjournal og/eller digital tilgang til hverandres pasientjournaler. Helse Sør-Øst RHF mener at det er positivt at forslaget også åpner for at pasientens nye behandler kan gi opplysninger til tidligere behandler. Helse Sør-Øst RHF mener at forslaget innebærer en betydelig mindre ulempe for den enkelte pasients personvern enn de fordelene som vil oppnås med forslaget til endring.»

Det samme synspunktet støttes av Universitetssykehuset Nord-Norge HF og Helgelandssykehuset HF, som begge peker på at anmodningskravet «har vært et alvorlig hinder for læring og kvalitetssikring.»

De som er negative til forslaget peker blant annet på hensynet til personvern, tilliten til helse- og omsorgstjenesten, økt risiko for «snoking» og faren for at pasienter ikke vil oppsøke helsehjelp eller ikke gi alle opplysninger. Datatilsynet støtter intensjonen med forslaget, men mener at personvernkonsekvenser ikke er godt nok utredet. De vurderer at den tekniske tilgangen til helseopplysninger for læring- og kvalitetssikring i praksis gjøres tilnærmet ubegrenset. De uttaler at

«[Det er] en stor risiko for at løsningen gjennom dette forslaget gir bestemmelser som medfører at utgangspunktet om taushetsplikt får for store unntak, begrunnet i at teknologien og journalløsningen vi har ikke er i stand til å ivareta både konfidensialitet og effektiviteten.»

Mental Helse Norge peker på at forslaget kan svekke tilliten til helse- og omsorgstjenesten:

«Innen psykisk helse- og rusfeltet kan forslaget om lovendring svekke tilliten til helsepersonell og helse- og omsorgstjenesten, noe som kan føre til at pasienter ikke lenger gir informasjon om seg selv og sin helsetilstand som kan være viktig og relevant for helsehjelpen. En konsekvens kan også være at helsepersonell ikke lenger nedtegner viktige personsensitive og skambelagte opplysninger, fordi de vet at tilgangen til disse opplysningene blir for vid. Dette er ikke bare alvorlig for pasienten, men det kan også få store konsekvenser for samfunnet for øvrig.»

Andre høringsinstanser mener at forslaget tvert imot kan bidra til å øke tilliten til helsepersonell og til helse- og omsorgstjenesten. Akershus universitetssykehus HF uttaler:

«En slik endring vil styrke signalene om en tillit til helsepersonell. Vi slutter oss til departementets vurdering om at krav til logg, tilgangsstyring og etterfølgende kontroll er viktig for å hindre urettmessig tilegnelse av taushetsbelagte opplysninger. Det enkelte foretak har et stort ansvar for å utvikle gode interne prosedyrer og rutiner for å avdekke og sanksjonere uautoriserte oppslag i journal, samt bygge en kultur blant helsepersonell hvor den enkelte er sitt ansvar bevisst. Dette vil bidra til en økt bevissthet om oppslag i journal, taushetsplikt og hvilket ansvar som hviler på hvert enkelt helsepersonell.»

Andre aktører fra sentralforvaltningen betoner betydningen endringsforslaget har for pasientsikkerhet og kvalitet i helse- og omsorgstjenesten. Statens helsetilsyn framhever pasientsikkerhetsperspektivet:

«Læring og kvalitetssikring av helsehjelp i helse- og omsorgstjenestene er etter vårt syn av stor betydning for å sikre forsvarlige tjenester av høy kvalitet og forebygge uønskede hendelser, feilbehandling og klagesaker. Dette vil være positivt i et pasientsikkerhetsperspektiv.»

Helsedirektoratet peker på betydningen av læring for å yte forsvarlig helsehjelp:

«Helsedirektoratet er positive til at det gjøres enklere for helsepersonell å lære. Å legge til rette for lærende organisasjoner er viktig blant annet for å kunne yte forsvarlig helsehjelp.»

Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten (Helseklage) adresserer helsepersonells rolle i helsetjenesten:

«Helseklage støtter at prosessen med tilgjengeliggjøring av pasientopplysninger til helsepersonell i kvalitetssikrings- og læringsøyemed forenkles noe. Systemet i helsetjenesten er generelt basert på at helsepersonell forstår og respekterer de grenser som er satt for tilgang til og deling av pasientopplysninger. Dette vil også være utgangspunktet her.»

Representanter fra pasienter og brukere støtter også forslaget. Landets pasient- og brukerombud viser til at de fleste pasientene som kontakter dem gjerne vil bidra med sin historie for læring:

«Pasient- og brukerombudene mottar årlig over 15 000 henvendelser fra pasienter og brukere. […] Fremlagte forslag til lovendring vil møte pasientene i deres ønske om å være et eksempel i læringsøyemed uten at de selv må gå videre med klagesaker mot involvert helsepersonell eller være frontfigurer i krevende klageprosesser.»

Selv om rammene for taushetsplikten ikke endres, antar departementet at oppslag i journal vil bli brukt i større grad enn tidligere. Dette gjelder både i form av at antall oppslag vil øke og at det i større grad vil gjøres oppslag direkte i journaler sammenlignet med den tidligere praksisen som i all hovedsak innebar utlevering. Den rettslige adgangen til å tilegne seg opplysninger er den samme som før.

De høringsinstansene som uttaler seg om økt oppslag i journal, peker i all hovedsak på de positive følgene. Vestre Viken HF uttaler at:

«(…) en slik forenkling kan forventes å føre til at adgangen vil bli brukt i noe større grad. Det vurderes imidlertid som entydig positivt, og vil være gunstig for arbeidet med pasientsikkerhet og kvalitetsforbedring.»

Helse Møre og Romsdal HF viser at endringen vil føre til besparelse, og uttaler at «Lovforslaget vil frigjøre tid for helsepersonell som i dag brukes til administrativ kontroll av om vilkårene for tilgang er oppfylt».

Den norske tannlegeforening peker også på positive følger for pasientsikkerheten:

«Vi er også enige med departementet i at dette antageligvis vil føre til at helsepersonell i større grad enn tidligere vil tilegne seg slike opplysninger. Dette er viktig for pasientsikkerheten.»

Andre instanser, som Datatilsynet, peker på at økt tilegnelse av helseopplysninger er negativt for pasientenes personvern. De var kritiske til omfanget av helseopplysninger som gjøres tilgjengelig, og at det vil strekke seg utover det som regnes som relevant og nødvendig.

5.2 Høringsinstansene om pasientens reservasjonsrett

Etter helsepersonelloven § 29 c kan pasienten motsette seg at helseopplysninger gjøres tilgjengelige for helsepersonell som tidligere har behandlet han eller henne. Departementet foreslo ikke endringer i denne retten. Dette støttes i all hovedsak av høringsinstansene. Et illustrerende eksempel er Nasjonalforeningen for folkehelsen, som uttalte:

«Vi er enige i at slik informasjon ikke krever samtykke fra pasienten, men støtter at pasienter som eksplisitt har motsatt seg innsyn i ettertid skal respekteres. Det er naturlig at slik motstand dokumenteres i pasientjournalen.»

Flere høringsinstanser, for eksempel Datatilsynet, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Norsk Sykepleierforbund, Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og Norsk sykepleierforbund, peker på viktigheten av at reservasjonsadgangen er reell. De understreker at helsepersonell må informere om reservasjonsadgangen, slik at den blir kjent for pasienten.

Dette poenget utdypes av Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse:

«For at denne retten skal være reell, må imidlertid pasientene kjenne til den. Vi ønsker derfor et tillegg i loven, hvor helsepersonell har plikt til å opplyse pasienter om muligheten for at tidligere behandlere kan få innsyn i journal, for læringsformål, og at de har anledning til å reservere seg.»

Datatilsynet mener at reservasjonsadgangen er lite kjent for pasientene. De peker også på at økt bruk av reservasjon kan innebære utilsiktede konsekvenser, fordi praksisen i dag er at enhver reservasjon hindrer all utlevering utover området til helsepersonelloven § 29 c. Den norske legeforening pekte også på praktiske utfordringer ved bruk av reservasjonsrett:

«Vi har tidligere påpekt at det er en vesentlig mangel at det i flere systemer i dag ikke er tekniske muligheter til å begrense innsyn i de tilfellene pasienten eksplitt motsetter seg. Dette vil bli enda viktigere om denne endringen trer i kraft».

5.3 Høringsinstansene om at nåværende behandler også kan kontakte tidligere behandler

Någjeldende helsepersonellov § 29 c stiller ikke krav om at det er helsepersonellet som ønsker opplysninger om hvordan det har gått med en pasient, som må initiere innsyn i opplysningene. Dette innebærer at helsepersonell som overtar behandlingen av en pasient og som for eksempel oppdager forbedringspotensiale i tidligere behandling, kan kontakte tidligere behandler slik at vedkommende kan lære av dette. Departementet foreslo å videreføre dette.

I all hovedsak var høringsinstansene som uttalte seg om dette, positive til at nåværende behandler kan kontakte tidligere behandler innenfor rammene av helsepersonelloven § 29 c. Eksempler er Oslo universitetssykehus HF, Helse Sør-Øst RHF, Stavanger kommune, Kreftregisteret og Den norske legeforening. Oslo universitetssykehus uttaler at

«Forslaget til endret bestemmelse innebærer også at helsepersonell som overtar en pasientbehandling kan kontakte pasientens tidligere behandler når man oppdager forbedringspotensiale i tidligere behandling og tidligere behandler kan lære av dette. OUS støtter dette og mener at det er positivt med tanke på forbedring av helsepersonells kunnskap og en styrking og forenkling av pasientsikkerhetsarbeidet.»

Den norske legeforening uttaler at

«Overføring av pasienter er et kritisk punkt i et forløp, hvor berettiget tilgang for den som overfører pasienten oppleves som en nyttig sikkerhetsfaktor. Det er positivt at det også åpnes for at behandler kan ta kontakt med tidligere behandler med tilbakemelding om ytt helsehjelp, i tillegg til nødvendig konsultativ bistand.»

I tillegg uttaler Stavanger kommune at

«Stavanger kommune støtter imidlertid at muligheten for informasjon skal kunne gå begge veier, dvs. at helsepersonell som deltar senere i et behandlingsforløp på eget initiativ skal kunne gi informasjon til helsepersonell tidligere i forløpet for å ivareta kvalitetssikring av helsehjelp og læring.»

5.4 Høringsinstansene om loggføring og tilgangsstyring

I høringsnotatet foreslo departementet å oppheve siste punktum i § 29 c, om at det skal dokumenteres i pasientens journal hvem opplysninger har blitt gjort tilgjengelige for, og hvilke opplysninger som har blitt gjort tilgjengelige. Begrunnelsen var at det allerede eksisterer lovkrav om at det finnes en oversikt (logg) over hvem som har hentet fram opplysninger fra pasienters journaler og at denne kan gjøres tilgjengelig for pasienten, se pasientjournalloven § 22 og pasientjournalforskriften § 14. På denne bakgrunnen vurderte departementet at det ikke var behov for en særskilt regulering om dokumentasjon i pasientjournal. I høringsnotatet spurte imidlertid departementet om det var behov for særskilte krav til dokumentasjon av tilgjengeliggjøring, ut over det som følger av pasientjournalloven § 22 og pasientjournalforskriften § 14.

Høringsinstansene som uttalte seg om dette, understreket betydningen av å dokumentere tilgjengeliggjøring av opplysninger fra journal for å hindre urettmessig bruk, som for eksempel snoking. Flere høringsinstanser ønsket at tilgangen for helsepersonell burde begrenses på ulike vis. Et eksempel er Tannhelsesekretærenes Forbund i Parat som uttalte at tilgangen bør begrenses til de helsepersonell som har autorisasjon.

Helsedirektoratet pekte på at det er problematisk å fjerne siste setning i dagens bestemmelse, da det ikke lenger vil være et krav om å dokumentere hvilke opplysninger som er tilgjengeliggjorte. Direktoratet for e-helse pekte også på at direkte oppslag kan loggføres etter pasientjournalforskriften § 14, mens tilgang via nåværende helsepersonell (via utlevering som utskrift ol.) bør fortsatt dokumenteres i journal, slik som § 29 c siste punktum tilsier.

Stavanger kommune frykter økt risiko for misbruk av pasientopplysninger:

«En hjemmel for at helsepersonell skal kunne innhente opplysninger om tidligere pasienter vil alltid medføre en risiko for misbruk, såkalt snoking i pasientjournal. I dagens lovverk ligger det en sperre/kontrollfunksjon i det faktum at man må anmode helsepersonell som deltar senere i behandlingsforløpet om opplysningene, og begrunne anmodningen. Dette medfører en transparens som sannsynligvis vil ha en disiplinerende effekt, og dermed redusere risikoen for misbruk. Høringsforslaget innebærer at denne kontrollfunksjonen forsvinner.»

Flere høringsinstanser, blant annet Kreftregisteret, trekker paralleller mellom logg og pasientens tillit:

«Vi tror hensynet til pasientens personvern med dette fortsatt vil være tilstrekkelig ivaretatt, og er av den oppfatning at pasientene også videre kan ha tillit til at opplysningene om en selv behandles på en trygg måte. At opprettholdelsen av kravet om oversikt (logg) over hvem som har hatt tilgang til opplysninger fra pasientens journal opprettholdes, og at loggen er tilgjengelig for pasienten, anser vi som viktig».

Datatilsynet foreslår ulike begrensninger i § 29 c for å avgrense hvem som skal få tilgang til journal for lærings- og kvalitetssikringsformål. Videre mente Datatilsynet at det ikke er mulig å skille mellom forskjellige formål som helsehjelp og egen læring i dagens systemer når man styrer tilgang til pasientopplysninger. I tillegg etterspurte de en nærmere avklaring av hvordan kontroll med loggføring skal skje i praksis for å sikre at den fungerer etter sin hensikt:

«Etter forslaget er det kun den som har dataansvar for opplysningene, som har plikt til å loggføre oppslaget. Dette betyr at loggføringen skjer av helsepersonell som ikke er tilknyttet samme virksomhet som helsepersonellet som får tilgang til helseopplysningene/en annen virksomhet, enn virksomheten som får tilgang til helseopplysningene. Datatilsynet mener at muligheten for å føre kontroll med logger er betydelig dårligere når oppslagene som skal kontrolleres er gjennomført av helsepersonell som er tilknyttet andre enn den dataansvarlige.»

Høringsinstansene pekte også på betydningen av tilgangsstyring for at krav til informasjonssikkerhet overholdes. Kompetansesenter for Brukererfaring og Tjenesteutvikling tar også opp dette:

«Det gis ingen tidsbegrensing i henhold til hvor nært i tid innsynet skal være. Fra pasientens ståsted vil tidligere behandlere man eventuelt har vært i konflikt med kunne lese nåværende journalnotater, noe som vil kunne føre til frykt for at disse opplysningene kan bli brukt imot pasienten i en eventuell senere tvist.»