2 Dagens kunnskapsgrunnlag

2.1 Bakgrunn

Bakgrunnen for departementets forslag er at de sentrale og kommunale helsemyndighetene trenger bedre kunnskapsgrunnlag for å utforme helse- og omsorgspolitikken og sikre at ressurser anvendes på en god måte, samt utarbeide rammevilkår som sikrer best mulig helse- og omsorgstjenester for pasienter og brukere.

På flere områder er det i dag kunnskap om pasienter, brukere og behandling og annen tjenesteyting i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Kunnskapsgrunnlaget er imidlertid fragmentert og lite enhetlig. Informasjon er registrert i journaler hos den enkelte behandler eller den enkelte institusjon og i enkelte registre eller innmeldingssystemer. Det mangler en kommunal, regional og nasjonal oversikt. En følge av at de eksisterende datakildene er fragmenterte og lite sammenliknbare, er at informasjonen i liten grad gir kunnskap om sammenhengen mellom dataene og tjenestene dataene bygger på. Datakildene er derfor i liten grad egnet seg til planlegging og styring av tjenestene. Sammenlikning mellom de kommunale tjenestene i ulike deler av landet, utvikling av kvalitet, evaluering, analyser og forskning med sikte på å forbedre tjenestene, er dermed avhengig av egne undersøkelser og studier. Grunnlaget for evaluering av tjenestene, kvalitetsutvikling og ressursbruk kan dermed bli bedre.

I dette kapitlet gis det først en generell beskrivelse av moderne helseregistre. Videre beskrives registrene Kontroll og Utbetaling av HelseRefusjon (KUHR), Individbasert PLeie- og OmsorgsStatistikk (IPLOS) og informasjonssystemet KOmmune-STat-RApportering (KOSTRA), som alle inneholder opplysninger som er relevante for kommunale helse- og omsorgstjenester. Deretter beskrives Norsk pasientregister (NPR) som gjelder spesialisthelsetjenesten. NPR kan tjene som modell for et kommunalt pasient- og brukerregister. Helseregistre som NPR er viktige datakilder for planlegging, beredskap, styring, finansiering og kvalitetsforbedring av tjenestene. Disse helseregistrene er også viktige for helseanalyser, og for medisinsk og helsefaglig forskning om helsetjenester, behandlingseffekter, diagnoser og om forekomst av, årsaker til og risikofaktorer for sykdom.

2.2 Et moderne helseregister

Et helseregister er en logisk samling av strukturerte opplysninger om enkeltpersoners helse. I helseregisterloven (§ 2 bokstav d) er et helseregister definert som «register, fortegnelser mv. der helseopplysninger er lagret systematisk slik at opplysninger om den enkelte kan finnes igjen». At det er strukturerte opplysninger, betyr at data er organisert i variabler med ulike variabelverdier, slik at opplysningene kan analyseres. At det er opplysninger om enkeltpersoner betyr at hver person har «sine» opplysninger i registeret.

Helseregistrene har endret seg over tid, i tråd med utviklingen av de tekniske mulighetene. Et moderne helseregister inneholder ikke opplysninger om de registrertes navn eller adresse. Det inneholder heller ikke fritekst eller sitater fra samtaler. Fødselsnummer benyttes for å knytte informasjon fra ulike kilder eller deler av forløp til én person. Fødselsnummer separeres fra øvrige opplysninger og krypteres før behandling og er ikke tilgjengelig i den ordinære bruken av registeropplysningene.

2.2.1 Registreringen i et register

I helseregistrene registreres opplysninger fra helsetjenestene på ulike måter. Noen helseregistre får enkeltmeldinger fra helsepersonell til registrering og bearbeiding i registeret. De fleste helseregistrene, som for eksempel Medisinsk fødselsregister, får elektroniske meldinger utfylt av helsepersonell i forbindelse med selve helsehjelpen. Noen få helseregistre (for eksempel Dødsårsaksregisteret) får fortsatt papirmeldinger utfylt av leger sendt via post. Andre helseregistre (for eksempel NPR og IPLOS) får meldingene fra pasientjournaler og via de pasientadministrative systemene i helsetjenesten.

Når meldingene mottas i et helseregister, blir de kontrollert og bearbeidet maskinelt og manuelt før de blir «godkjent». Personellet som arbeider med meldingene vil som regel ikke se direkte personidentifiserende kjennetegn knyttet til den personen meldingen gjelder.

Når data så er lastet inn i systemene, skilles personidentifikatoren (typisk fødselsnummer) fra de øvrige opplysningene (helsedataene) og selve helsedataene behandles separat. Personidentifikatoren lagres kryptert, det vil si omkodet ved hjelp av en krypteringsnøkkel, i registersystemene. For å finne tilbake til en enkeltperson, må personidentifikatoren de-krypteres av personell som har tilgang til krypteringsnøkkelen. Det er få personer innen hvert register som har tilgang til krypteringsnøkkelen. Fødselsnummer er følgelig ikke åpent tilgjengelig i registeret, men kan gjenskapes av autorisert personell i særskilte situasjoner hvor dette er påkrevd. Eksempler på slike situasjoner er begjæring om innsyn fra pasienter og forskningsprosjekter hvor det er gitt tillatelse til sammenstilling med andre kilder basert på fødselsnummer.

I pasientjournalene i helsetjenesten dokumenteres pasientens helse- og sykdomsforhold ofte med mange ord i fritekst. Helsepersonell trenger slik informasjon for å kunne gi god helsehjelp til den enkelte pasienten. I rapportering til helseregistrene er det behov for ekstrakter av denne informasjonen, men da i en standardisert og mer aggregert form for å muliggjøre sammenstilling til statistiske formål.

2.2.2 Bruk av helseregisterdata

Det er et nærmere bestemt variabelsett som meldes inn og registreres i et helseregister. En fordel med å bruke helseregistre er at informasjonen i helseregistrene, i motsetning til pasientjournaler, er strukturert slik at det er mulig å gjøre uttrekk mv. uten å måtte «lete seg igjennom» overskuddsinformasjon for å finne det som er nødvendig for det enkelte formålet.

Med «analyser» menes for eksempel statistikk, kvalitetsmålinger og måling av sammenhenger mellom risikofaktorer, sykdom, behandling og død. For å kunne utføre analyser som gir «sanne» svar, er det nødvendig med gode og dekkende data og gode analysemetoder. Ofte er det nødvendig å sammenstille data fra ulike helseregistre og andre datakilder for å finne svaret på viktige spørsmål.

Helseregistre er viktige for mange formål, ikke minst til styring og kvalitetsforbedring av helsetjenesten. NPR er den sentrale/nasjonale kilden til analyser som gir styringsinformasjon for spesialisthelsetjenesten og er avgjørende for innsikt i bruk av fellesskapets ressurser. I tillegg til at NPR gir grunnlag for den innsatsstyrte finansieringen av spesialisthelsetjenesten, gir NPR grunnlag for evaluering av om de regionale helseforetakene oppfyller sitt sørge-for ansvar. I NPR sammenstilles informasjon om henvisninger og aktivitet som rapporteres fra helseforetakene og andre aktører i spesialisthelsetjenesten, for publisering av nasjonal ventelistestatistikk. Denne statistikken gir løpende oversikt over antall som er henviste, tatt til behandling fra venteliste, prioriteringspraksis og om ventetiden på helseforetaks- og helseregion-nivå. Andre forhold som belyses er i hvilken grad de regionale helseforetakene overholder vurderingsgarantien, spesifikke ventetidsgarantier (for eksempel for barn og unge under 23 år) og behandlingsfrister.

Data fra NPR benyttes aktivt for styringsformål regionalt og nasjonalt, og gir informasjon om geografiske forskjeller i tilgjengelighet og fordeling av helsetjenester, samt om effektivitet og kvalitet i tjenestene. Gode data er også nødvendige for å måle etterlevelse av nasjonale faglige retningslinjer og måloppnåelse for helsepolitiske målsetninger. Ett eksempel på dette er etableringen av nasjonalt standardiserte forløp for ulike former for kreftbehandling, de såkalte pakkeforløpene for kreft, som skal sikre at pasienter opplever et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig forsinkelser i utredning, behandling og rehabilitering. Monitorering av måloppnåelse er en sentral del av pakkeforløpsarbeidet og benyttes blant annet til å avdekke flaskehalser i spesialisthelsetjenesten. Monitoreringen gjennomføres ved at hvert helseforetak rapporterer de hendelsene de har vært ansvarlig for i et pakkeforløp for en pasient, for eksempel start (tidspunkt) pakkeforløp, start utredning og start behandling som en del av rapporteringen til NPR. Fordi én pasient i løpet av ett pakkeforløp kan bli utredet/behandlet på flere helseforetak, har ikke det enkelte helseforetak full oversikt over måloppnåelse. Dette må derfor beregnes på nasjonalt nivå, og kan gjøres innen i NPR ved sammenstilling av data fra ulike helseforetak om en og samme pasient kan beregne de ulike forløpstidene.

Helseregistre er videre viktige verktøy for å sikre kvalitet på behandlingen. Et eksempel er legemiddel- og vaksineprodusentenes plikt til å overvåke effekten av produktene etter at legemidlet eller vaksinen er registrert og tatt i bruk. Bivirkninger kan forekomme så sjelden at de ikke oppdages i tidlige faser på små pasientgrupper. Oppfølging av effekter og bivirkninger i såkalte fase 4 studier er derfor viktig. Et eksempel på en slik problemstilling, som krever svar basert på sammenstilte data er: Medfører bruk av HPV-vaksinen Gardasil® hos kvinner i svangerskapet økt risiko for misdannelser hos fosteret/barnet? For å finne svaret på dette måtte man sammenstille data fra Medisinsk fødselsregister (MFR), Norsk pasientregister (NPR), Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) og Reseptregisteret. Data om fødsler og misdannelser ble hentet fra MFR og NPR, og data om bruk av Gardasil® ble hentet fra SYSVAK og Reseptregisteret. Alle fødselsnumrene ble omdannet til løpenummer og sammenstilt i et felles datasett etter gjeldende regler. Deretter ble statistikken utarbeidet.

2.3 KUHR (Oppgjørssystemet for Kontroll og Utbetaling av HelseRefusjon)

Oppgjørssystemet for Kontroll og Utbetaling av HelseRefusjon (KUHR) er etablert for å forvalte finansieringsordningene for fastleger og annet helsepersonell som yter tjenester med refusjon fra Folketrygden. KUHR er et saksbehandlingssystem for behandling av refusjonssaker etter folketrygdloven. KUHR er regulert som et fagsystem/database hjemlet i folketrygdloven, personopplysningsloven og spesialisthelsetjenesteloven og er også underlagt generelle forvaltningsrettslige regler, arbeids- og velferdsloven mv. Direkte personidentifiserende kjennetegn og andre opplysninger i KUHR behandles uten at det innhentes samtykke fra de registrerte (pasienter og behandlere).

Ansvaret for utbetaling av refusjon etter folketrygdloven kapittel 5 ble overført fra NAV til Helsedirektoratet i 2009. Helsedirektoratet er (data)behandlingsansvarlig og NAV er databehandler. Den tekniske løsningen driftes i NAV. Det faglige arbeidet med KUHR foregår i Helsedirektoratet og den manuelle kontrollen og manuell overføring av refusjoner utføres i Helseøkonomiforvaltningen (HELFO).

2.3.1 Aktivitet som gir refusjon

KUHR mottar data basert på aktivitet (tjenester) som gir rett til refusjon av utgifter til behandling. Dette sikrer god og hyppig innrapportering fra de tjenestene som mottar refusjon. Aktivitet som ikke genererer refusjon rapporteres ikke, for eksempel store deler av tannhelsetjeneste for voksne, fysioterapi utført av private tjenesteytere, vaksinering og arbeid knyttet til erklæringer for forsikringsselskaper.

KUHR inneholder data om refusjonskrav for behandling utført av følgende yrkesgrupper/områder:

Fra kommunale helse- og omsorgstjenester: allmennlege/fastlege, fysioterapeut, tannlege ansatt i fylkeskommunen eller som har avtale med fylkeskommunen, helsestasjon, og privat jordmor som har avtale med/ansatt i kommunen og som har direkteoppgjørsavtale med HELFO, jf. folketrygdloven § 5-12. Det er kun et fåtall krav som mottas på de fire siste områdene.

Fra spesialisthelsetjenesten: poliklinisk virksomhet i psykisk helsevern, offentlige laboratorier og radiologi, avtalespesialister (psykologer og leger), private laboratorier og røntgeninstitutter med avtale med RHF samt direkteoppgjørsavtale med HELFO. KUHR inneholder også data fra pasientreiser.

Videre inneholder KUHR aktivitetsdata fra tannpleiere, tannleger, kiropraktorer, audiopedagoger, logopeder og ortoptister som får refusjon fra HELFO.

I tillegg mottas refusjonskrav fra apotek- og bandasjist som lagres i egen database og behandles i egen regelmotor, men som saksbehandles i samme program som øvrige refusjonskrav (SAPO).

For alle områder registreres informasjon om avsender (identitet, type virksomhet, kommunenummer), pasient (fødselsnummer/D-nummer, kjønn, alder, kommunenummer) og om behandlingen (kontakttidspunkt, takster for utført behandling mv.). Diagnoser (basert på kodesystemet ICPC-2 og ICD-10) oppgis på flere områder (lege, psykolog, fysioterapeut, kiropraktor, helsestasjon) og lagres per enkeltregning.

2.3.2 Omfang av refusjonskrav

Utenom apotek og bandasjist ble det i 2014 mottatt og kontrollert ca. 75 millioner regninger (én pasientkontakt = én regning) og det ble utbetalt 16,5 milliarder kroner i refusjon. For apotek og bandasjist ble det i 2014 behandlet 29,9 millioner regninger og utbetalt ca. 11,82 milliarder kroner i refusjon. Samlet utgjør dette refusjonskrav i størrelsesorden 28 milliarder kroner. I 2014 ble 2,6 millioner regninger med refusjonskrav på ca. 800 millioner automatisk avvist av regelmotor. I slike tilfeller får imidlertid behandleren/tjenesteyteren anledning til å rette opp feilen og beløpet blir deretter utbetalt.

Fordelingen av refusjoner og krav mellom spesialisthelsetjenester og kommunale tjenester kan måles på ulike vis. I antall innsendte krav utgjør kravene fra spesialisthelsetjenesten ca. 24 prosent av totalen. Ett innmeldt krav fra ett helseforetak som sender krav for poliklinisk virksomhet i psykisk helsevern for barn og unge og psykisk helsevern for voksne, regnes som ett krav selv om antall pasienter og utbetaling av refusjon utgjør en større andel. I refusjonsstørrelse utgjør utbetalinger til virksomheter i spesialisthelsetjenesten ca. 45 prosent av totalen. I en registerteknisk sammenheng er imidlertid antallet innmeldere vel så viktig som størrelsen på meldingene. Målt etter antall innmeldere utgjør virksomhetene i spesialisthelsetjenesten ca. 10 prosent av totalen (2014). Omfang av refusjonskrav fra spesialisthelsetjenesten er knyttet til utvikling av finansieringsordninger generelt.

De fleste refusjonskrav mottas elektronisk (2014: 99,5 prosent utenom apotek og bandasjist). Enkelte tannleger og psykologer fremmer imidlertid fortsatt manuelle krav. Data mottas enten som filer sendt via Norsk Helsenett eller per CD, minnepenn mv. I Helsedirektoratet utføres oppgavene knyttet til oppgjørsløsningen av to årsverk.

2.3.3 Regelmotor for automatisk kontroll

Regelmotorer brukes for å automatisere flere ulike oppgaver, funksjoner og prosesser. En regelmotor gir mulighet for likebehandling og optimalisering av virksomhetens forretningsregler (vilkår, hjemmel, policy, beregning). Her kontrolleres refusjonskravet opp mot regler på det aktuelle fagområdet og avvises eventuelt hvis feil oppdages. KUHR er et slikt system og det består i tillegg av et brukergrensesnitt for saksbehandler (SAPO), regelmotoren for automatisk kontroll av refusjonskrav, rapportverktøy for uthenting av statistikk (HERA) og databaser. For apotek og bandasjist brukes samme saksbehandlingssystem, men regelmotor og database er forskjellig.

Det gjøres oppslag mot registre i NAV for innhenting av informasjon (pasientens bostedskommune) og kontroll (eksempel: har tannlegen nødvendig spesialistgodkjenning for bruk av takst 421 Kirurgisk innsetting av tannimplantat, er legen autorisert til å skrive ut resept, har pasienten fått utstedt frikort mv.).

Refusjonskravene behandles og utbetales automatisk og i all hovedsak uten at saksbehandler er involvert (ca. 90 prosent). Det behandles fortsatt refusjonskrav manuelt i en begrenset utstrekning, uten at detaljer om disse kravene registreres i KUHR systemet.

2.3.4 Opplysningenes kvalitet

Det gjøres et omfattende arbeid for å sikre tilstrekkelig datakvalitet i KUHR for det eksisterende formålet med behandlingen. Data som mottas i KUHR kontrolleres fortløpende.

Regelmotoren vil automatisk avvise regninger som inneholder logiske feil og ugyldige data. Dette gjelder for eksempel ugyldige kombinasjoner av takster, duplikat av tidligere innsendt krav, ugyldig eller manglende fødselsnummer/D-nummer eller at diagnose mangler. Slike regninger må sendes inn på nytt med korrekte opplysninger for at det skal bli utbetalt refusjon, og dette bidrar til å sikre god datakvalitet. Dette igjen bidro til at 99,5 prosent av regningene for 2014 hadde korrekte opplysninger om pasientens fødselsnummer/D-nummer.

2.4 IPLOS (Individbasert PLeie- og OmsorgsStatistikk)

IPLOS er et helseregister med opplysninger om mottakere og søkere av helse- og omsorgstjenester i kommunene. Registeret har hjemmel i helseregisterloven § 9 bokstav b og er nærmere regulert i egen forskrift. IPLOS er et pseudonymt helseregister, se punkt 2.4.5. Opplysningene i registeret blir samlet inn uten at det innhentes samtykke fra de registrerte. Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig, og finansierer utvikling og drift av registeret. SSB er databehandler. IPLOS-registeret har siden 2007 vært hovedkilde for statistikk over mottakere av kommunale omsorgstjenester.

2.4.1 Formålet med registeret

Formålet med IPLOS-registeret er å samle inn og behandle data fra kommunene om personer som har søkt, mottar eller har mottatt helse- og omsorgstjenester. Dataene skal gi grunnlag for overvåking, kvalitetssikring, planlegging, utvikling og overordnet styring av helse- og omsorgstjenesten og helse- og omsorgsforvaltningen, og gi grunnlag for forskning. Opplysninger i registeret kan også behandles og brukes til å utarbeide nasjonal, regional og lokal helse- og omsorgsstatistikk.

Med helse- og omsorgstjenester siktes det her til tjenester som ytes med hjemmel i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 4, nr. 5 og nr. 6 og § 3-6 og § 3-8.

2.4.2 Registerinnhold

IPLOS-registeret inneholder standardisert og strukturert informasjon om mottakere og søkere av pleie- og omsorgstjenestene. I IPLOS-registerforskriften § 1-8 er dette angitt som følgende typer opplysninger:

1. tildelt pseudonym for søker/mottaker av helse- og omsorgstjenester,

2. bakgrunnsopplysninger:

   1. bostedskommune, tjenesteytende kommune, bydel, distrikt,

   2. kjønn, fødselsår, sivilstand, dødsdato,

   3. behov for assistert kommunikasjon,

3. opplysninger av betydning for vurdering av tjenestebehov:

   1. opplysning om bolig og hushold og om personen får privat ikke betalt hjelp,

   2. personens funksjonsevne i dagliglivets aktiviteter og andre opplysninger om helsetilstand og sykdom (herunder diagnose) som er relevante og nødvendige for å vurdere tjenestebehovet,

   3. om og eventuelt når personen er vurdert av lege i løpet av de siste 12 måneder,

   4. om og eventuelt når personen er vurdert av tannhelsepersonell i løpet av de siste 12 måneder,

4. opplysninger om tjenester:

   1. vedtak eller beslutning om, herunder avslag på helse- og omsorgstjenester jf. § 1-1a,

   2. melding om skadeavvergende tiltak i nødssituasjoner og vedtak om bruk av tvang og makt,

   3. døgnopphold i institusjoner under spesialisthelsetjenesten,

   4. opplysning om individuell plan.

2.4.3 Uttrekk fra lokale fagsystem

IPLOS-registeret er som KUHR og NPR, basert på uttrekk fra lokale fag- og administrative systemer. Det vil si at strukturerte data hentes fra lokale systemer for behandling av søknader og dokumentasjon av tjenester. Dette er en effektiv måte å sikre tjenesteyter nyttig statistikk uten at tjenesteyter må rapportere utenom egne fagsystemer.

I 2014 var det tre ulike fagsystemer som ble benyttet i kommunene for rapportering av IPLOS-data: CosDoc, Gerica og Profil. De forskjellige fagsystemene har forskjellige leverandører og ulike svakheter. Dette gjør det utfordrende å bistå enkeltkommuner med problemer knyttet til data som sendes inn. Rettelser og tilpasninger krever ofte kommunikasjon mellom fire aktører: Kommune, Helsedirektoratet, SSB og systemleverandør.

Bearbeiding til statistikk skjer sentralt, slik at data fra mange ulike tjenesteytere behandles samtidig med enhetlige prosedyrer. Sammenliknbarheten mellom ulike kommuner blir dermed vesentlig bedre enn om hver enkelt kommune skulle utarbeide sin egen statistikk.

2.4.4 Opplysningenes kvalitet

For de fleste variablene i IPLOS-registeret er mellom 90 og 100 prosent av registreringene innenfor gyldige verdier. Det gjenstår noe arbeid knyttet blant annet til oppretting av organisasjonsnummer i tjenesteregistreringene.

SSB sender ut detaljerte feilmeldinger til kommunene. Feilmeldinger omfatter først og fremst feil i registreringer, logiske brudd og kontroll av at institusjonene kommunene oppgir, faktisk eksisterer og er relevante for fagområdet. Alle disse kontrollene gjøres på individnivå. Denne kvalitetssikringen tilsvarer på mange måter «regelmotoren» i KUHR. I tillegg sender SSB tilbakemeldinger til kommunene med sammenlikning av statistikk fra KOSTRA med resultater fra de siste årganger av IPLOS.

Ansvaret for innsending av rettede data til IPLOS-registeret ligger hos den enkelte kommune.

2.4.5 Hva betyr det at IPLOS er pseudonymt?

IPLOS er et pseudonymt helseregister. Helseregisterloven omtaler ikke begrepet pseudonyme helseopplysninger. I IPLOS-forskriften § 1-2 er pseudonyme helseopplysninger definert som «helseopplysninger der identitet er kryptert eller skjult på annet vis, men likevel individualisert slik at det lar seg gjøre å følge hver person uten at identiteten røpes». Opplysningene er således personentydige, men er ikke direkte identifiserbare, siden identitet (her fødselsnummer) er skiftet ut med pseudonym.

Et viktig kriterium for pseudonyme helseregistre, er prinsippet om at verken databehandlingsansvarlig, databehandler, tiltrodd pseudonymforvalter eller andre skal ha samtidig tilgang til fødselsnummer, pseudonym og helseopplysninger. Data som leveres ut fra registeret kan dermed ikke være indirekte identifiserbare.

Dette begrenser samtidig mulighetene for å benytte datasettet (for eksempel ved sammenstilling med andre kilder) og følge pasienter og brukere gjennom helse- og omsorgstjenestene (pasientforløp). Se nærmere om dette i punkt 8.3.5.

2.5 KOSTRA (KOmmune-STat-RApportering)

KOSTRA står for Kommune-Stat-Rapportering og gir statistikk om ressursinnsatsen, prioriteringer og måloppnåelse i kommuner, bydeler og fylkeskommuner. Det er et nasjonalt informasjonssystem som gir styringsinformasjon om kommunal virksomhet.

KOSTRA skal gi sentrale, regionale og kommunale myndigheter data til planleggings- og tilsynsformål. Informasjonssystemet er en viktig kilde til kunnskap om ressursinnsats, prioriteringer og måloppnåelse i bydeler, kommuner og fylkeskommuner. Statistikken omfatter bl.a. helse- og omsorgstjenestene, fastlege-/allmennlegetjenesten, habilitering- og rehabiliteringstjenesten, svangerskaps- og barselsomsorgstjenesten og helsestasjons- og skolehelsetjenesten. KOSTRA baseres på elektronisk innrapportering fra kommunene til SSB.

KOSTRA inneholder ikke personidentifiserende kjennetegn, men aggregerte data fra ulike systemer og løsninger i kommunene. KOSTRA gir statistikkdata om kommunale tjenester og bruk av ressurser på ulike tjenesteområder og sammenstilles på aggregert nivå med data fra andre kilder som publiseres på www.ssb.no. Data om brukere/tjenestemottakere publiseres (for eksempel som: «antall barn møtt til 4-års kontroll»). Ettersom dataene i KOSTRA ikke er personidentifiserbare kan de ikke sammenstilles med andre datakilder på individnivå og kan dermed ikke danne grunnlag for å belyse for eksempel pasient- og brukerforløp.

KOSTRA forvaltes av SSB i samarbeid med kommunene, fylkeskommunene og statlige etater.

2.6 NPR (Norsk pasientregister)

Norsk pasientregister (NPR) ble opprettet som et avidentifisert register med konsesjon fra Datatilsynet i 1997 og ble besluttet etablert som et direkte personidentifiserbart helseregister ved endring av helseregisterloven (fra 2001) i 2007. Registeret er hjemlet i helseregisterloven § 11. Dette betyr at direkte personidentifiserende kjennetegn kan registreres og behandles på andre måter, uten at det innhentes samtykke fra de registrerte.

Registerets hovedformål er å danne grunnlag for administrasjon, styring og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenester. I tillegg har NPR som formål å bidra til medisinsk og helsefaglig forskning og til kunnskap for forebygging av skader og ulykker. NPR skal også danne grunnlag for etablering og kvalitetssikring av kvalitetsregistre og videreformidle opplysninger til Nasjonal kjernejournal.

NPR inneholder helseopplysninger fra spesialisthelsetjenesten om alle som venter på eller har fått helsehjelp fra helseforetakene eller virksomheter som de regionale helseforetakene har inngått avtale med. I tillegg følger av forskrift om fritt behandlingsvalg (29. oktober 2015) at virksomhetene som inngår i ordningen skal rapportere til NPR. Registeret inneholder også opplysninger om skader og ulykker basert på informasjon fra akuttmottak, legevakt ved sykehus og utvalgte kommunale legevakter. Registeret består av ventelistedata og aktivitetsdata med ulike delregistre; somatikk, psykisk helsevern for voksne, psykisk helsevern for barn og unge, private rehabiliteringsinstitusjoner, avtalespesialister somatikk, personskadedata, spesialistbehandling av rusmiddelavhengighet, sykestuene i Finnmark og akuttmedisinske kommunikasjons-sentraler (AMK-sentraler). Det finnes ingen tilsvarende samlet datakilde om kommunale helse- og omsorgstjenester.

NPR er Norges største helseregister med over 100 millioner pasientkontakter registrert i perioden fra 2008 frem til i dag. Omfanget av utleveringer har økt betydelig siden etableringen og i 2014 ble det gjennomført 825 utleveringer, hvorav 65 omfattet koblinger med andre registre. Hoveddelen av utleveringene skjer i form av statistikk (dvs. i anonym form). Samtidig har det vært en vesentlig vekst i antall utleveringer av data på individnivå til forskningsformål. I de fleste tilfellene brukes kun prosjektspesifikke løpenummer som personidentifikator i utleverte datasett (dvs. de utleverte datasettene inneholder ikke fødselsnummer eller andre direkte personidentifiserende kjennetegn).

Under Stortingets behandling av etablering av NPR som et personidentifiserbart helseregister, ble det lagt vekt på betydningen av tekniske og organisatoriske tiltak for å ivareta personvernet og informasjonssikkerheten. Det er etablert solide tekniske løsninger, gode rutiner, og arbeidet aktivt for etablering av en arbeidskultur og bevissthet hos medarbeiderne for å sikre personvernet for de registrerte i NPR. Det er også etablert et forsterket tilsyn fra Datatilsynet overfor registeret.

Med bakgrunn i at NPR inneholder informasjon fra hele spesialisthelsetjenesten, har NPR fått rolle som et såkalt nøkkelregister for helseregistre og andre nasjonale formål. Dette innebærer at opplysninger fra NPR kan gjenbrukes slik at spesialisthelsetjenesten slipper å rapportere de samme opplysningene flere ganger til ulike aktører. For eksempel utgjør opplysninger fra NPR, basisdelen i Hjerte- og karregisteret og benyttes som informasjon om kontakt med spesialisthelsetjenesten i nasjonal kjernejournal.

Med lovendringen fra 2007 da NPR ble direkte personidentifiserbart fikk man også anledning til å sammenstille med andre kilder for kvalitetssikringsformål. Sammenstilling med andre kilder har vist seg å være svært nyttig for økt kunnskap om datakvalitet og gir muligheter for målretting av kvalitetsarbeidet. Det er blant annet foretatt en sammenlikning av data i Norsk pasientregister og Kreftregisteret for pasienter diagnostisert med et utvalg kreftsykdommer.

2.7 Sosioøkonomiske og demografiske data

I tillegg til registrene som det er gjort rede for i det foregående, er det også data om forekomst av sykdom og risikofaktorer på kommunenivå i andre registre. Det finnes også individdata om demografiske og sosioøkonomiske faktorer som geografisk bakgrunn, utdanning og inntekt. Demografiske og sosioøkonomiske faktorer er forbundet med ulikheter i livsstil og helse, bruk av helse- og omsorgstjenester og med prognose og levetid. De er derfor relevante for planlegging, styring, evaluering og kvalitetsforbedring av helse- og omsorgstjenestene.