12 Organisering av omsorgen ved livets slutt

12.1 Generelt

Utvalget mener at personer med behov for lindrende behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase, uavhengig av diagnose, må få et tilbud som er integrert i det ordinære helsevesen. Det må settes av tilstrekkelige ressurser til å yte tjenester med god kvalitet.

Mange pasienter har behov for lindrende behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase. Kreftpasienter er en stor gruppe. Andre pasientgrupper er pasienter med fremadskridende nevrologiske sykdommer og kroniske hjerte og lungesykdommer. De hyppigste årsakene til død i Norge, i tillegg til kreft, er kroniske hjerte- og lungesykdommer. Mange av pasientene i de to sistnevnte gruppene har like mye fysiske plager som kreftpasienter, og har behov for hjelp til å møte de sosiale, psykologiske og åndelige/eksistensielle problemer. Hovedprinsippene innen lindrende behandling bør derfor i større grad enn tilfellet er i dag integreres i behandling, pleie og omsorg av disse pasientgruppene. Utvalget vil understreke at dette må skje innen den nåværende organisasjonsform og på disse fagenes premisser.

Størsteparten av pasientene er eldre. Det må derfor tas hensyn til de særskilte problemer som eldre har.

En stor del (77 pst) dør i institusjon, enten sykehus eller sykehjem. Til tross for dette vil de fleste av pasientene ha behov for hjelp i hjemmet i kortere eller lengre perioder. Kommunene varierer i størrelse, befolkningstetthet, organisering av tjenestetilbudet, tradisjoner m v. En stor del av landets kommuner vil ha et så lite folketall at det vil være forholdsvis få personer pr år med behov for lindrende behandling og tilrettelagt omsorg og pleie i livets sluttfase utover det kommunehelsetjenesten normalt vil kunne tilby. Det vil ikke være hensiktsmessig å etablere en særomsorg i forhold til denne pasientgruppen.

Siden pasientene har ulik forekomst og grad av plager, vil behovet for tiltak og tjenester variere fra pasient til pasient. Dette vil også variere for den enkelte i løpet av sykdomstiden. Det tilsier at tjenesten bør organiseres på en slik måte at den enkeltes behov blir dekket til enhver tid.

Noen døende pasienter utskrives fra sykehus til hjemmet uten at det i første omgang er nødvendig med regelmessig bistand fra kommunehelsetjenesten. I disse tilfeller bør det likevel være kommunikasjon mellom sykehus og kontaktpersonen i kommunehelsetjenesten.

Utvalget legger vekt på følgende:

• at den lindrende behandling, pleie og omsorg uansett hvor pasienten ønsker å tilbringe sin siste levetid, er av høy kvalitet

• at pasienten og de pårørende får tilstrekkelig informasjon om tilstanden og den nødvendige kunnskap om eksisterende muligheter til å kunne treffe riktige valg

• at pasientens mulighet til å velge hvor han/hun ønsker å tilbringe den siste tiden av sitt liv så langt det er mulig skal tilgodeses, og at valget ikke begrenses av den enkeltes økonomiske muligheter.

Å arbeide med alvorlig syke og døende mennesker er både følelsesmessig og faglig krevende. Både for å videreutvikle kompetanse, og for å forebygge utbrenthet, må personalets reaksjoner i møte med døende mennesker bearbeides. Ordninger for å gi personalet nødvendig støtte må etableres som en del av virksomheten, både i sykehus og i kommunene.

I det følgende framgår utvalgets forslag til oppgaver på de ulike forvaltningsnivå.

• Utvalget mener at tjenester til uhelbredelig syke og døende skal integreres i det ordinære tjenestetilbud, og at tjenestene skal ytes til alle med kort forventet levetid.

12.2 Regionnivå

I St prp nr 61 (1997-98) Om Nasjonal kreftplan og plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus ble det foreslått å bygge opp kompetansesentre for smertelindring ved alle landets regionsykehus. Ved behandling i Stortinget uttalte komiteen bl.a.:

«Komiteen er tilfreds med at departementet også vil at det skal satses på lindrende behandling og pleie og omsorg for uhelbredelig syke kreftpasienter. Komiteen slutter seg derfor til at det bygges opp kompetansesentre for smertelindring ved alle landets regionsykehus.»

I St prp nr 1 (1998-99) er det foreslått at det etableres kompetansesenter for lindrende behandling ved alle landets regionsykehus, og at det avsettes 5 mill kroner pr år til dette fra 1999. Stortinget har sluttet seg til dette.

Oppgavene til regionsykehuset/universitetsklinikken kan tredeles: forsknings- og undervisningsfunksjoner, region- og landsfunksjon (spisskompetanse) og sentral- og lokalsykehusansvar. Det er i dag etablert kun en enhet for lindrende behandling i Norge, Seksjon lindrende behandling ved Kreftavdelingen, Regionsykehuset i Trondheim. I kap 9.2 er det gitt nærmere beskrivelse av hvordan denne seksjonen drives. Utvalget mener at denne seksjonens organisasjonsmodell kan danne grunnlag for etablering av tilsvarende eller lignende seksjoner/avdelinger i andre regioner.

Utvalget foreslår at det opprettes kompetansesentra for lindrende behandling i alle regioner tilknyttet universitetssykehus. Kompetansesentrenes viktigste oppgaver vil være å drive forskning og fagutvikling og være et ressurssenter for sykehusets øvrige avdelinger og for sentral- og lokalsykehusene i regionen. Kompetansesentrene bør etablere forskningssamarbeid med andre forskningsmiljøer. Det bør ansettes egne spesialister i palliativ medisin, sykepleiekonsulenter med spesialkompetanse og spesialtrenet personell med særskilt ansvar for å samle og utvikle kunnskap om spesielle sykdommer.

I forhold til den befolkningen som enheten har lokal- og sentralsykehusoppgaver for, vil den også ha veiledningsoppgaver i forhold til kommunen.

Kompetansesentra og enheter for lindrende behandling kan være frittstående enheter eller knyttet til en avdeling. I tillegg til kompetansesenterdelen og en sengeenhet bør det opprettes poliklinikk og eget konsulentteam som skal være rådgivende innad på universitetssykehuset, mot sykehusene i regionen og mot kommunene som en har lokalsykehusansvar for.

Kompetansesentrene bør bidra i undervisning i grunnutdanningene og i videreutdanning og evt etterutdanning, f eks gjennom hospitantordninger. Det er viktig å få palliativ medisin inn som en integrert del av den medisinske grunnutdanning. Det bør derfor etableres spesielle lærerstillinger – professorater – ved alle medisinske fakulteter i Norge. Videre bør kompetansesentrene utarbeide og formidle behandlingsprogrammer.

• Utvalget foreslår at det opprettes kompetansesentra og avdeling/seksjon for lindrende behandling i alle helseregioner tilknyttet universitetsykehus.

• Utvalget tilrår at det opprettes akademiske stillinger – professorater - i palliativ medisin ved alle universitetene.

12.3 Lindrende behandling i fylkeshelsetjenesten

Lindrende behandling er en oppgave både for sentralsykehus og lokalsykehus.

Det bør etableres et poliklinisk tilbud og tverrfaglig konsulentteam både ved lokal- og sentralsykehus. Poliklinikkene bør være tverrfaglig bemannet med minimun fysioterapeut og sosionom i tillegg til lege og sykepleier. Det kan i tillegg være ønskelig å knytte andre faggrupper til poliklinikken. Det kan nevnes klinisk ernæringsfysiolog, sykehusprest, psykolog eller psykiater. Poliklinikkene for lindrende behandling bør samordnes med den smertekliniske virksomhet ved de sykehus som har et slikt tilbud og med onkologisk poliklinikk. I sentralsykehus og større lokalsykehus bør det i tillegg etableres en egen sengeenhet for lindrende behandling. Sengeenheter bør være tilsluttet en av sykehusets avdelinger for å få til en økonomisk forsvarlig drift. Hvilken avdeling en slik virksomhet skal tilknyttes må avhenge av lokal organisering og kompetanse.

I lokalsykehus bør pasienter legges inn i den avdeling som synes formålstjenlig. Det bør reserveres senger for denne typen pasienter som en del av sykehusets alminnelige virksomhet. Uhelbredelig syke og døende pasienter som trenger innleggelse må slippe ventetid, og legges inn som øyeblikkelig hjelp.

Konsulentteamet forutsettes å ha en rådgivende funksjon både i forhold til sykehusets avdelinger og i forhold til de kommuner som sykehuset har et lokalsykehusansvar for. Rådgiving til kommunene kan skje ved hjelp av telekommunikasjon og ved ambulante tjenester, herunder hjemmebesøk. Den rådgivende funksjonen må bl a omfatte samarbeid om diagnostisering og iverksetting av tiltak. Teamet kan fungere som en brobygger mellom fylkeshelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

Pasienter som er hjemme eller i sykehjem kan ha behov for tjenester fra spesialist. En spesialist fra sykehusenheten eller teamet bør kunne reise hjem til pasienten, som ledd i den utadrettede virksomheten i samarbeid med primærhelsetjenesten. Innenfor lindrende kreftbehandling er det fra 01.01.1999 åpnet for at sykehusleger skal kunne utløse refusjon også når undersøkelse/behandling finner sted utenfor eget sykehus eller egen poliklinikk.

Utvalget mener at det også bør åpnes for refusjon ved ambulant virksomhet for andre pasientgrupper med kort forventet levetid som trenger lindrende behandling på spesialistnivå.

Utvalget er innforstått med at det i Ot prp nr 10 (1998-99) Om lov om spesialisthelsetjenesten er foreslått inntatt hjemmel for departementet til å gi forskrift om pasientansvarlig helsepersonell, se nærmere omtale under pkt 7.1.5. Utvalget ser det som nødvendig at forskriftshjemmelen tas i bruk for uhelbredelig syke og døende. Det må etableres en ordning med fast pasientansvarlig lege for uhelbredelig syke og døende i sykehus. Den pasientansvarlige legen må ha plikt til å sørge for at nødvendig informasjon umiddelbart kommer til pasientens primærlege og eventuell koordinator i kommunehelsetjenesten. Den pasientansvarlige legen må kunne konsulteres av primærlegen ved behov. Dersom pasientansvarlig lege ikke er behandlende lege, må sykehuset ha rutiner som sikrer at adekvat informasjon fra behandlende lege umiddelbart gis primærlege og til koordinator i kommunehelsetjenesten.

Hjelpemiddelsentralen er en viktig samarbeidspartner. Det bør legges opp til et samarbeid både mellom sykehusene og hjelpemiddelsentralen og mellom kommunene og hjelpemiddelsentralen for å sikre at pasientene får nødvendige tekniske hjelpemidler når de har behov for det.

For å kunne ivareta både de fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov, bør alle slike fylkeskommunale enheter ha den nødvendige fagkompetanse tilgjengelig. Det tenkes da spesielt på sosionom, fysioterapeut, prest og eventuelt klinisk ernæringsfysiolog og psykolog/psykiater, i tillegg til lege og sykepleier.

I behandlingen av uhelbredelig syke og døende pasienter vil helsepersonell ofte stå overfor vanskelige valg. Dette kan dreie seg om beslutning om behandlingstiltak, om en behandling skal iverksettes, hvilken behandling som skal iverksettes m v. Ny teknologi, nye behandlingsmetoder, krav om effektivitet, stor arbeidsbelastning er forhold som øker behovet for etiske vurderinger i denne sammenheng. Utvalget mener at en klinisk etikk-komité vil kunne være til hjelp for helsepersonellet i vanskelige beslutninger. En etikk-komité vil også kunne bidra til å øke kompetansen knyttet til etiske spørsmål.

Utvalget vil foreslå at det etableres kliniske etikk-komitéer ved alle region- og sentralsykehus.

Som en oppfølging av St meld nr 24 (1996-97) Tilgjengelighet og faglighet – Om sykehus og annen spesialisthelsetjeneste ble sykehusloven og lov om psykisk helsevern endret den 17. juli 1998 (lov 64). Ved lovendringen ble fylkeskommuner som inngår i hver helseregion pålagt å etablere regionale helseutvalg for samarbeid om tjenester og institusjoner. Samarbeidet omfatter de institusjoner/tjenester som er nevnt i sykehuslovens §1. Etter ny §2a i både sykehusloven og lov om psykisk helsevern, har fylkeskommunene plikt til å etablere regionale helseutvalg. Helseutvalget har, på vegne av fylkeskommunene i regionen, plikt til å utarbeide en regional helseplan. Planen skal godkjennes av departementet. Departementet har hjemmel til å gi forskrift om innhold og utforming av planen. Ordningen trådte i kraft 1. januar 1999. Dette ble besluttet ved kgl res 17. juli 1998.

Utvalget foreslår at organiseringen av den lindrende behandling for uhelbredelig syke og døende innen regionen skal ha særskilt omtale i den regionale helseplanen, og at dette forskriftsfestes.

• Utvalget foreslår at det etableres poliklinikk og tverrfaglig konsulentteam ved lokal- og sentralsykehus.

• Utvalget foreslår at det etableres egen sengeenhet for lindrende behandling i sentralsykehus og større lokalsykehus

• Utvalget foreslår at det bør åpnes for at sykehusleger kan utløse refusjon ved ambulant virksomhet også ved undersøkelse/behandling av andre pasientgrupper enn kreftpasienter med kort forventet levetid som trenger lindrende behandling på spesialistnivå

• Utvalget foreslår at uhelbredelig syke og døende i sykehus skal ha én pasientansvarlig lege med informasjonsansvar overfor primærlege og eventuell koordinator i kommunehelsetjenesten.

• Utvalget mener at den tverrfaglige bemanning i sykehus må styrkes, og at det bør finnes et forsvarlig og bredt nok tverrfaglig behandlings-, pleie og omsorgstilbud

• Utvalget foreslår at det etableres kliniske etikkkomitéer ved alle region- og sentralsykehus

• Utvalget foreslår at organiseringen av den lindrende behandling for uhelbredelig syke og døende innen regionen skal ha særskilt omtale i den regionale helseplanen, og at dette forskriftsfestes

12.4 Lindrende behandling i kommunehelsetjenesten

Etter utvalgets oppfatning er en av de grunnleggende premisser for denne tjenesten at de som ønsker det bør, få mulighet til å tilbringe den siste tiden i eget hjem eller nær hjemmet. Dette innebærer at kommunehelsetjenesten må ha et betydelig ansvar i forhold til behandling, pleie og omsorg av uhelbredelig syke og døende. Tilbudet til disse pasientene må derfor være integrert i tjenestetilbudet i kommunen.

Lov om helsetjenesten i kommunene trådte i kraft 1. januar 1984. Med kommunehelsetjenesteloven ble det lagt større vekt på primærhelsetjenesten enn det hadde vært tidligere. Et vesentlig siktemål med kommunehelsereformen var å styrke helse- og sosialtjenesten i lokalsamfunnet. I St meld nr 36 (1989-90) ble det gjort rede for erfaringene med kommunehelsetjenesteloven. I perioden 1985-88 ble strukturen i tjenesten endret ved at en fikk økt utbygging av hjemmebaserte tjenester på bekostning av utbygging av institusjonsplasser.

For å sikre kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene er det utarbeidet forskrift med hjemmel i Lov om helsetjenesten i kommunene (forskrift av 27.02.1997 nr 358) og retningslinjer etter Lov om sosiale tjenester m v. Formålet er å sikre at personer som mottar pleie- og omsorgstjenester får ivaretatt sine grunnleggende behov med respekt for det enkelte menneskets egenverd og livsførsel.

Primærhelsetjenestens utfordring er å gjøre et forventet dødsforløp så fritt for smerter som mulig. Pasient og pårørende må være trygge på at helsetjenestens muligheter utnyttes optimalt. Å gi et godt tilbud til pasienter i livets sluttfase innebærer at kommunene må kunne gi et forholdsvis omfattende tilbud. Dette innbefatter et integrert tilbud fra lege, hjemmesykepleie, sykehjem og sykehus, og andre etater som sosialetat, trygdeetat og eventuelt kirkelig ansatte. Helsetjenesten i kommunen bør være koordinator og pådriver i forhold til å yte pasienten et helhetlig tilbud. Utvalget foreslår at det oppnevnes en koordinator i forhold til hver enkelt pasient.

Som gitt uttrykk for under pkt 12.3 må pasienten ha en fast primærlege og en pasientansvarlig lege på sykehus.

Et viktig element i tilbudet er oppfølging og kontinuitet. God kommunikasjon krever at skriftlig og muntlig informasjon formidles uten unødige forsinkelser. Utvalget er kjent med at det har vært gjort forsøk med hjemme-journal/egen-journal, og at det i Ot prp nr 13 (1998-99) er foreslått hjemmel for departementet til å gi forskrift om egen-journal-ordning. Dette er tiltak som bør videreutvikles.

Tilbudet fra helsetjenesten må tilrettelegges etter pasientens og familiens behov med stor grad av fleksibilitet. Hjemmesykepleie og lege må være tilgjengelig. Pasienten og familien må kunne få hjelp hele døgnet. Når helsepersonell ikke er til stede, må pårørende kunne tilkalle hjelp. Ved nøye planlegging kan øyeblikkelig hjelp-situasjoner i hovedsak forebygges.

Hjemmesykepleien og de øvrige hjemmehjelpstjenestene har en stor oppgave i den siste fasen i pasientens liv. Det er viktig at det etableres kontakt før pleie- og hjelpebehovet blir stort, slik at det blir tid til å forberede de tjenester som trengs. Hjemmesykepleien må både inneha kompetanse og ha tilstrekkelig og fleksible ressurser, og mulighet for opplæring. Dette vil kreve en styrking av hjemmetjenesten i mange kommuner.

Uhelbredelig syke og døende som har behov for hjemmetjenester vil få ulik økonomisk belastning avhengig av hvilken kommuner de bor i. Utvalget mener det bør fastsettes regler for brukerbetaling for hjemmetjenester, slik at brukerbetaling blir lik uansett hvor i landet en bor. Dette kan gjøres generelt ved at staten fastsetter satser. Utvalget mener generelt at egenandeler i forhold til offentlige helse- og sosialtjenester er problematisk. Utvalget tar ikke stilling til brukerbetaling generelt, da det vil falle utenfor utvalgets mandat. Utvalget vil imidlertid understreke at en ikke bør betale for hjelp fra det offentlige i livets sluttfase.

Utvalget ser at en ordning med fritak fra brukerbetaling for pasienter i livets sluttfase vil kunne by på problemer i forhold til avgrensning. En mulighet kan være å anmode kommunene om ikke å ta betaling for hjemmetjenester i livets sluttfase, og at fritak vurderes i hvert enkelt tilfelle. En slik ordning vil ikke sikre likhet i alle kommuner. Utvalget vil derfor foreslå at staten bestemmer at kommunene ikke skal ha anledning til å kreve brukerbetaling for hjemmetjenester for pasienter i livets sluttfase. Pasientens lege kan definere når brukerbetaling skal bortfalle.

Gjennomsnittlig liggetid for opphold i sykehus der pasienten ble utskrevet død var i 1997 ca 11 døgn. For halvparten av oppholdene var liggetiden 5 døgn eller mindre. Dette kan tyde på at mange pasienter blir lagt inn i sykehus kort tid før de dør. Det må satses på at kommunehelsetjenesten i større grad spiller en aktiv rolle den siste tiden. Lege og hjemmesykepleietjenesten kan legge forholdene til rette slik at den døende i størst mulig grad blir skånet for slik flytting. Med god primærhelsetjeneste vil behovet for innleggelse i sykehus i siste fase være liten.

Avlastning kan gis i pasientens hjem og ved innleggelse i institusjon, både sykehjem og sykehus.

Hvis pasientens behov ikke kan ivaretas i hjemmet, må pasienten innlegges i institusjon. Sykehjemmet bør i større grad inkluderes i planleggingen av tilbudet til uhelbredelig syke og døende. Utvalget vil anbefale at det settes av noen egnede plasser – avlastningsplasser/akuttplasser - for denne pasientgruppen. Ved tilrettelegging av slike plasser må det tas hensyn til de behov pasient og pårørende har i en slik situasjon. Det bør være enerom med fellesrom i tilslutning, og tilrettelagt for overnattingsmulighet for pårørende. Pasient og pårørende må ha anledning til å være uforstyrret. Plassene bør kunne nyttes fleksibelt, men uhelbredelig syke og døende må prioriteres når behovet for plass i sykehjemmet oppstår. Beboere i sykehjemmet bør ikke flyttes i siste fase av livet, men få tilbud i den avdelingen eller enheten de er i.

Utvalget vil understreke at sykehjem, sammen med den hjemmebaserte behandling og pleie må danne fundamentet i det kommunale tilbudet.

Ved at flere uhelbredelig syke og døende pasienter får tilbud i sykehjem, vil andelen behandlingstrengende pasienter øke. Dette bør medføre at personalet får nødvendig etterutdanning, og at det tilføres økte økonomiske ressurser til sykehjemmet, både for å kompensere for dyrere medisiner, teknisk utstyr og økt personell. En bør tilstrebe å få spesialutdannet sykepleier og økt legetilsynsordning.

Utvalget er kjent med at det er nedsatt en interdepartemental arbeidsgruppe som skal se nærmere på finansieringen av tiltak for særlig ressurskrevende brukere i kommunene. Utvalget ser det som viktig at også særskilte kostnader knyttet til denne pasientgruppen blir vurdert. Utvalget finner det uheldig om en av økonomiske årsaker velger sykehusinnleggelse framfor innleggelse i sykehjem, dersom sykehjemmet kan gi faglig relevant tjeneste.

Lindrende behandling må være kunnskapsbasert. Mange av landets kommuner er små. Over halvparten av landets kommuner har færre enn 5 000 innbyggere. Dette innebærer at det pr år vil være få uhelbredelig syke med kort forventet levetid i mange av landets kommuner. Det vil ikke være mulig å opprettholde en tilstrekkelig bred kompetanse med et fåtall pasienter. Det er derfor en utfordring å sørge for kompetanse innen lindrende behandling, pleie og omsorg i primærhelsetjenesten, slik at flest mulig pasienter kan få tjenester av god kvalitet i hjemmet eller nær hjemmet. Oppbygging av kompetanse må tilpasses befolkningstetthet og de personellressurser som er tilgjengelige.

Den enkelte kommune må vurdere om det bør øremerkes stillinger som gis et særskilt ansvar for å bistå kommunens personale og for å bygge opp kompetanse i forhold til behandling og pleie av uhelbredelig syke og døende. Personell som ansettes i særskilte stillinger i kommunen, bør ha spesialkompetanse og kunne veilede øvrig personell i samarbeid med sykehuset, eller eventuelt den regionale kompetanseenhet. Minimum en lege og en sykepleier bør ha særskilt kompetanse på området og tillegges ansvar for å bistå øvrig personell i kommunen. Utvalget vil understreke at en slik ordning ikke innebærer at den legen som har særskilt kompetanse på området skal overta ansvaret for pasientene. En forutsetter at den enkelte pasient ikke endrer legekontakt i siste fase av livet.

Det er rådgivingsgrupper i mange kommuner. Det er imidlertid fortsatt mange kommuner som ikke har rådgivingsgruppe. Utvalget ser dette som et godt tiltak, og mener at det i de kommuner der rådgivingsgrupper ikke er opprettet, bør det arbeides med oppretting av slik gruppe.

Utvalget vil peke på at styrking av tjenestene i kommunen slik det er foreslått ovenfor, vil måtte kreve økte økonomiske overføringer til kommunene.

Ekspertgruppen som har utarbeidet utredning om Nasjonal kreftplan (NOU 1997:20) har foreslått at innen 2001 skal alle kommuner legge fram planer som sikrer at kreftsyke i livets sluttfase får tilbud om hjemmebasert behandling og omsorg. Utvalget vil slutte seg til dette forslaget, men vil presisere at planer for lindrende behandling og pleie ikke bare bør gjelde kreftpasienter, men alle uhelbredelig syke og døende som har behov for lindrende behandling og tett oppfølging fra helsetjenesten.

I henhold til lov av 19. november 1982 nr 66 om helsetjenesten i kommunene §1-4 skal kommunen planlegge sin virksomhet i samsvar med lov av 19. november 1982 nr 68 om planlegging av helse- og sosialtjenesten i kommunene. Departementet har hjemmel i sistnevnte lov for å sette nærmere krav til innholdet.

Utvalget foreslår at landets kommuner innen 2001 skal ha innarbeidet et særskilt punkt i planen som omhandler tjenester til uhelbredelig syke og døende pasienter. Av planen bør det framgå hvilke pasientgrupper som omfattes av tiltakene, hvilke faglige krav som stilles til tjenesten og hvem som har ansvar for gjennomføring av de ulike tiltakene. Planen bør bygge på de grunnleggende forutsetnininger som utvalget har lagt til grunn.

De prinsipper for tjenester ved livets slutt som er beskrevet, må også gjelde for demente, psykisk utviklingshemmede og andre som er mentalt svekket, når de er i livets sluttfase. En bør imidlertid organisere tjenestene slik at en ikke blander pasientgrupper som ikke er mentalt svekket med mentalt retarderte eller demente pasienter. Utvalget vil ikke utrede nærmere tilbud til disse gruppene, men presisere at prinsippene om symptomlindring, når det er behov for det, og prinsippene om tverrfaglighet må gjelde alle grupper.

• Utvalget legger vekt på at de som ønsker det bør ha mulighet til å tilbringe den siste tiden i eget hjem eller nær hjemmet

• Utvalget vil understreke at å gi pasienter mulighet til å tilbringe den siste tiden i eget hjem vil kreve en styrking av hjemmetjenestene i mange kommuner

• Utvalget foreslår at kommunene ikke gis anledning til å kreve brukerbetaling for hjemmetjenester for pasienter i livets sluttfase

• Utvalget vil anbefale at det settes av et visst antall egnede plasser – avlastningplasser/akuttplasser - i sykehjem, og at det ved tilrettelegging av plassene tas hensyn til at pasient og pårørende må kunne være sammen og kunne være uforstyrret.

• Utvalget vil understreke at en økt andel av mer behandlingstrengende pasienter i sykehjem forutsetter kompetanseoppbygging og økte ressurser med hensyn til medisinering, teknisk utstyr og personell.

• Utvalget foreslår at det oppnevnes en koordinator for hver enkelt pasient

• Utvalget foreslår at egen-journal-ordninger videreutvikles.

• Utvalget mener at det i de kommuner der det ikke er opprettet rådgivingsgruppe, bør arbeides med å få opprettet slik

• Utvalget vil peke på at styrking av tjenestene i kommunen vil måtte kreve økte økonomiske overføringer til kommunene.

• Utvalget foreslår at kommunene innen 2001 skal ha innarbeidet et særskilt punkt i helse- og sosialplanen som omhandler tjenester til uhelbredelig syke og døende.

12.5 Frivillig innsats

Hvilke tjenester den enkelte har behov for fra det offentlige, og omfanget, vil bl.a. være avhengig av den enkeltes nettverk og nære pårørende. Når det utarbeides plan for hjelp til den enkelte, vil en måtte ta hensyn til denne typen forhold.

I NOU 1992:1 Trygghet – Verdighet – Omsorg er begrepet «frivillig» omtalt. Det skilles mellom frivillig organisasjon, frivillig tjeneste eller tiltak og frivillig arbeid. En definerer «frivillig tjeneste» eller «frivillig tiltak» som et avgrenset, organisert tilbud som drives i regi av en frivillig organisasjon. Slike frivillige tjenester i helse- og sosialsektoren omfatter f eks institusjonsdrift og tiltak utenfor institusjon, som eldresentra, besøksordninger og selvhjelpsgrupper. At et tiltak er frivillig sier ikke noe om finansierings- eller arbeidsgrunnlaget. Med «frivillig arbeid» mener en ubetalt arbeidsinnsats i regi av en frivillig organisasjon. Det er vist til at i noen sammenhenger mottar frivillige medarbeidere et pengebeløp for sin innsats. Selv om en tjeneste er «frivillig», behøver ikke det å innebære at tjenesten drives ved hjelp av «frivillige» medarbeidere. Med «uformell omsorg» menes innsats som utføres av private enkeltpersoner overfor mennesker med et hjelpebehov. Omsorgen som utføres er av en slik karakter at hvis private ikke hadde utført den, ville det ha utløst et press på det offentlige hjelpeapparatet.

Når det gjelder uformell omsorg, kan det vises til at i henhold til sosialtjenesteloven kan det ytes lønn til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid.

Det kan ytes pleiepenger inntil 20 dager til pleie av nære pårørende i livets sluttfase, jf pkt 7.2.5. Utvalget foreslår at den perioden det kan ytes pleiepenger for utvides til ett år. Som nære pårørende regnes ektefelle, samboer, barn, barnebarn, foreldre, besteforeldre og søsken. Utvalget foreslår at også svigerbarn og nære venner kan regnes som nære pårørende. For barn under 16 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, kan det ytes pleiepenger så lenge det er nødvendig for det enkelte barn. Ytelsene gis med den prosent av sykepengegrunnlaget som gjelder ved egen sykdom. Utvalget foreslår at pleiepenger ikke bare ytes for å dekke tapt arbeidsinntekt for personer som har omsorg for barn som har livstruende eller svært alvorlig sykdom, men at pleiepenger også kan ytes i inntil fire uker etter barnets død.

Avlønning av annen frivillig innsats bør vurderes av kommunen for å verdsette denne innsatsen.

Når det utarbeides plan for tjenester til enkeltpersoner, der også innsats fra nære omsorgspersoner eller annen privat innsats inngår, bør det tas hensyn til at de som står for den private innsatsen trenger avlastning. Den innsatsen som det blir regnet med at private ivaretar, må være rimelig i forhold til det den enkelte kan greie. Derfor må det kartlegges hvilke oppgaver som den private hjelpen kan ivareta, og hvilke støttetiltak helse- og sosialtjenesten må bidra med.

En rekke humanitære organisasjoner og enkeltpersoner engasjerer seg i frivillig arbeid, som også kommer denne gruppen til gode. Det er organisert besøkstjenester, pasientvennforeninger, rekreasjonstilbud og kulturtilbud. Utvalget vil understreke at en ser dette arbeidet som verdifullt, og at både kommunehelsetjenesten og fylkeshelsetjenesten bør søke å tilrettelegge for frivillig innsats. Omsorg for døende har først og fremst vært en oppgave for den nære familie og det formelle hjelpeapparatet. En kan nytte frivillig innsats på forskjellige måter. Frivillige tar på seg oppgaver som ikke dekkes av det offentlige, for eksempel å utføre praktiske oppgaver for pasienter som ulike typer ærend. En har sett eksempler på enkeltpersoner som har dannet frivillige grupper som avlaster pårørende i hjemmet.

Utvalget vil peke på at bruk av frivillige er et signal om at hver enkelt, uavhengig av yrkesbakgrunn, kan gjøre en verdifull innsats for sine medmennesker. Frivillig innsats skal ikke erstatte offentlige tjenester, men være et tillegg til disse. Ved bruk av frivillige medarbeidere i tjenestetilbudet til uhelbredelig syke og døende må dette skje etter ønske fra pasienten, og oppgavene må avtales med pasienten og/eller pårørende. Frivillige medarbeidere må gis veiledning fra helsearbeider. Bruk av frivillige krever både økonomiske og faglige ressurser.

Utvalget vil tilrå at det i tilknytning til arbeid for mennesker i livets sluttfase legges til rette for bruk av frivillige medarbeidere.

Når frivillige gjør arbeid innenfor en institusjon som er drevet av det offentlige, er det viktig at institusjonen sørger for forsikring av de frivillige hjelperne, og at de avgir taushetsløfte. Dette gjelder også for frivillige hjelpere i kommunen.

Utvalget vil ikke tilrå at private organisasjoner etablerer særskilte tjenester for uhelbredelig syke og døende utenfor den offentlige tjeneste, med forutsetning om offentlig finansiering. Utvalget mener at dersom frivillige organisasjoner ønsker å etablere særskilte tjenester for denne gruppen, bør det gjøres i samarbeid med helsetjenesten i kommunen eller fylkeskommunen. Kommunen eller fylkeskommunen kan eventuelt velge å kjøpe tjenester fra private virksomheter. Den instans som er ansvarlig for tjenesten overfor befolkningen bør også ha et ansvar for at kvaliteten på tjenesten er på et akseptabelt nivå. Utvalget mener følgelig at det ikke bør opprettes private hospice-tilbud med offentlig finansiering utenfor den offentlige helsetjeneste, men at hospicefilosofien bør integreres i de ordinære tjenester.

Private tilbud som forutsettes finansiert av det offentlige, bør planlegges inn i en helhetlig sammenheng. Private organisasjoner kan drive helsetjenestetilbud av god kvalitet som kommuner eller fylkeskommuner kan inkludere i sin tjeneste. Private organisasjoner kan eventuelt tilby tjenester som vanligvis ikke blir ivaretatt innenfor det offentlige tilbudet. Oppgavefordelingen mellom tjenester fra private tilbud, for eksempel hospice-tilbud, og den ordinære offentlige tjenesten må være klar, og inngå i planen som bør utarbeides for hver enkelt pasient.

Private tjenester i hjemmet kan eventuelt formidles av hjemmesykepleien, som bør ha et ansvar for opplæring m v Det må tas hensyn til at færrest mulig personer bør delta i omsorgen ved livets slutt.

• Utvalget foreslår at den perioden det kan ytes pleiepenger for, utvides til 1 år.

• Utvalget foreslår at også svigerbarn og nære venner regnes som nære pårørende.

• Utvalget foreslår at pleiepenger som ytes til personer som har omsorg for barn med livstruende eller svært alvorlig sykdom kan ytes i inntil 4 uker etter barnets død.

• Utvalget tilrår at det legges til rette for bruk av frivillige medarbeidere.

• Utvalget mener at frivillig innsats og private tjenester med offentlig fiansiering må integreres i det ordinære tjenesteapparat.