NOU 2011: 17

Når sant skal sies om pårørendeomsorg— Fra usynlig til verdsatt og inkludert

Til innholdsfortegnelse

2 Utvalgets mandat, sammensetning og arbeidsmåte

2.1 Utvalgets mandat og sammensetning

Etter forslag fra Helse- og omsorgsdepartementet ble et utvalg oppnevnt ved Kongelig resolusjon 25. juni 2010. Utvalget skal se på ytelser til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver.

Utvalget fikk følgende sammensetning:

  • Karen Kaasa, Sandefjord (leder)

  • Odd Arvid Ryan, Tromsø

  • Bente Wold Wigum, Trondheim

  • Tone Elin Mekki, Bergen

  • Helene Holand, Gol

  • Snorre Kverndokk, Oslo

  • Shahbaz Tariq, Oslo

Sekretariatet har hatt følgende sammensetning:

Seniorrådgiver Sigrun Skåland Brun, Helsedirektoratet (sekretariatsleder)

Rådgiver Inger Elsa Lømo, Arbeidsdepartementet (sekretær)

I tillegg har seniorforsker Heidi Gautun og forsker Reidun Ingebretsen bidratt med tekster.

Utvalget fikk følgende mandat:

Plattform

Stortingsmeldingen om fremtidens omsorgstjenester, St.meld. nr. 25 (2005 – 2006) Mestring, muligheter og mening, legger til grunn at vi skal videreutvikle ordninger som gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og pleietrengende voksne og eldre.

Formål – oppdrag

Hovedformålet er å utrede i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter den kommunale helse- og sosiallovgivningen.

Problembeskrivelse

Det er nødvendig å vurdere hvilke utfordringer omsorgslønnsordningen står overfor i en situasjon der pårørendes omsorgsinnsats er en viktig ressurs samtidig som at samfunnet har behov for tilgang på arbeidskraft.

Statens helsetilsyn og Sivilombudsmannen har påpekt at omsorgslønnsordningen fremstår som uklar, og bidrar til svekket rettssikkerhet for personer med omfattende omsorgsbehov og for deres pårørende.

Fra brukerhold etterspørres det for omsorgslønnsordningen klarere rettigheter, lik behandling, bedre betaling, mer langsiktighet og bedre informasjon. I den forbindelse er det bl.a. tatt til orde for ulike former for økt rettighetsfesting.

Videre er omsorgslønnsordningen kritisert bl.a. pga. dilemmaer som oppstår ved kompensasjon for privat omsorg. For det første fordi ordningen hevdes å bidra til å tilsløre det kommunale ansvaret for tjenestene. For det andre fordi den skaper press og forventninger for nærstående om å stille opp eller ta i mot omsorg. Det kan være vanskelig å bryte ut av en uønsket omsorgsrelasjon når det er knyttet inntekt til forholdet. For personer som over flere år har vært ute av arbeidslivet, kan det videre være vanskelig å komme inn i/tilbake til arbeidsmarkedet.

I og med den skjeve kjønnsfordelingen blant mottakerne, rammer disse problemene kvinner i særlig grad.

Landets innbyggere må være innstilt på at de enkelte i perioder – sammen med den kommunale omsorgstjenesten – skal bistå pårørende som ikke er i stand til å mestre dagliglivets oppgaver. Stat eller kommune skal ikke gi kompensasjon for slik «vanlig familieomsorg», dvs. tjenester og oppfølging som supplerer lovregulerte offentlige tjenester.

Fortsatt er det slik at noen pårørende kommer i en situasjon der de i lengre tid har særlig tyngende omsorgsarbeid fordi de i tillegg til vanlig familieomsorg utfører oppgaver kommunen etter regelverket skulle tatt hånd om. Dette er målgruppa for denne utredningen.

Valg av framtidige ytelser vil måtte forene hensyn til sentrale utfordringer i dagens og framtidens omsorgsbehov slik disse utfordringene er beskrevet i St.meld. nr. 25 (2005 – 2006), herunder særlig mangel på arbeidskraft, behov for omsorgsinnsats fra pårørende og muligheten for pårørende til å kombinere omsorg og yrkesaktivitet. I den grad kompensasjon for omsorgsoppgaver utført av personer i yrkesaktiv alder medfører en reduksjon i tilgangen til arbeidskraft, vil disse hensynene måtte balanseres.

Avgrensing

Det legges til grunn for utredningen at statens ansvar ikke skal økes, og at finansieringsansvar for kommunale oppgaver ikke skal overføres til staten. Forslag til tiltak skal ikke omfatte omsorgsoppgaver av kortvarig karakter eller omsorgsoppgaver som bør karakteriseres som «rimelig familiehjelp».

Konkretisering av oppdraget

På denne bakgrunn skal utvalget:

  • Beskrive og vurdere hovedtrekk ved dagens ordning for omsorgslønn og tilstøtende ordninger i folketrygden (pleiepenger og hjelpestønad).

  • Se på grensene for offentlig vs. privat ansvar slik det er lovregulert, og vurdere betydningen av de dilemmaer som oppstår ved kompensasjon for privatomsorg.

  • Vurdere relevante ordninger i andre land.

  • Foreslå modeller for framtidige ytelser som svarer til hovedformålet. Minst ett forslag skal gjelde forbedringer innenfor rammen av dagens omsorgslønnsordning.

  • Skille klart mellom ytelser som tilstås bruker og ytelser som tilstås omsorgsyter.

  • Klargjøre og drøfte personkretsen ved dagens ytelser og mulige framtidige endringer i personkrets. Utvalget skal i den forbindelse skille mellom dem som reelt taper lønnsinntekt og dem som opprettholder lønn/ pensjonsinntekt.

  • Vurdere om det bør gjelde særlige regler ved pleie og omsorg for barn inntil 18 år, jf. f. eks. pleiepenger og hjelpestønadsordningen i folketrygden.

  • Vurdere overgangsordninger for; overgang barn-voksen, ved tjenestemottakers død, og når kommunen overtar omsorgsoppgaver.

  • Utrede og beskrive økonomiske og administrative konsekvenser ved hvert av forslagene som presenteres. Minst ett forslag skal baseres på uendret ressursbruk innenfor sektoren.

Sentrale hensyn

Både dagens omsorgslønnsordning og de forslagene utvalget presenterer skal vurderes ut fra følgende hensyn:

  • Kommunalt sørge –for -ansvar for nødvendige omsorgstjenester skal opprettholdes.

  • Vanlig familieomsorg skal fortsatt være et privat ansvar, dvs. oppgaver som utfyller lovregulerte offentlige tjenester.

  • Rettssikkerhet for den som har hjelpebehovet.

  • Stimulering både av uformell omsorgsinnsats og deltakelse på arbeidsmarkedet.

  • Forsvarlig og god ivaretakelse av behov.

  • Brukerstyring/brukermedvirkning.

  • Lik oppgavefordeling mellom kvinner og menn.

  • Godt arbeidsmiljø for de som utfører omfattende omsorgsoppgaver (særlig når det gjelder hjelpemidler, veiledning, fritid, forutsigbar oppgavefordeling).

  • Likebehandling både mellom brukere og mellom omsorgsytere.

  • Særlige forhold knyttet til situasjonen for innbyggere med innvandrerbakgrunn.

  • Sikre kontrollsystem (er).

Administrative og økonomiske konsekvenser

Utvalget skal utrede forslagenes økonomiske, administrative og eventuelle andre vesentlige konsekvenser på kort og lang sikt, og peke på eventuelle ytterligere utredningsbehov. Minst ett forslag skal baseres på uendret ressursbruk innenfor sektoren, jf. Utredningsinstruksen.

2.2 Utvalgets forståelse av mandatet

Utvalget har fått et fyldig og detaljert mandat. Under arbeidet har det skjedd endringer i lovgivningen; det er vedtatt en ny Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester. Hagen-utvalget har levert sin innstilling og begrepet ny pårørendepolitikk er lansert. Utvalget har tatt hensyn til dette i sitt arbeid.

Gjennom faktainnhenting har utvalget nådd en ny forståelse av pårørendeomsorgen på godt og vondt. Pårørende står for om lag halvparten av omsorgen i hjemmet, men de er et usynlig hjelpekorps. Det er svært få fagbøker som har pårørende som målgruppe, og det er et udekket behov for veiledning, opplæring og nettverkverksbygging for pårørende.

Pårørendes egen helse er i liten grad viet oppmerksomhet. Mange pårørende strekker seg lenger enn hva som er godt for helsen, og mange ofrer både deltagelse i yrkeslivet og sosialt fellesskap for å yte pårørendeomsorg. Det viser seg at bruk av hjemmetjenester i kombinasjon med omsorgslønn er blitt mindre vanlig de senere år (Finnvoll 2011a). Pårørendeomsorgens pris er ofte redusert helse, angst og depresjoner (Nordtug 2011). En mor skrev det slik «vi er slitne nok for hele verden».

Utvalget har lagt tre hovedmomenter til grunn for tolkningen av mandatet:

  1. Faglig forsvarlige tjenester, mestring og selvbestemmelse for bruker uavhengig av hvem som yter tjenesten. Kommunen må ha virkemidler for å sikre faglig forsvarlighet, etterlevelse av kvalitetsforskriften og verdighetsgarantien også når pårørende yter tjenesten.

  2. En forsvarlig totalsituasjon for den pårørende og resten av familien; pårørendes behov for økonomisk sikkerhet, deltakelse i arbeidslivet, god helse og sosialt nettverk skal ivaretas.

  3. Forenklet byråkrati.

Utvalget vektlegger i sin forståelse av mandatet at løsninger skal bidra til å aktivisere bruker. Pårørende må få veiledning og oppfølging slik at man hindrer passiviserende omsorg og unødvendig reduksjon i brukers funksjonsevne.

Barn er særlig sårbare, og det må rettes ekstra oppmerksomhet mot deres behov og rettigheter. For å sikre kvalitet og trygghet har utvalget derfor lagt vekt på at omsorgsgiver skal motta opplæring, veiledning og oppfølging. Pårørende skal bli trygge i omsorgsoppgavene de påtar seg, og det skal være enkelt å søke hjelp og veiledning.

Utvalget er bedt om å vurdere om det bør gjelde særlige regler for barn inntil 18 år og utvalget mener på bakgrunn av kunnskapsinnhenting at det bør det. Utvalget har tolket mandatet slik at hensynet til mandatets punkt om særlige regler for barn under 18 år er et viktigere hensyn enn mandatets avgrensning når det gjelder å ikke øke statens ansvar.

For å oppnå en forsvarlig totalsituasjon for den pårørende som yter omsorg og for resten av familien må pårørende sikres avlastning og støttetiltak.

Utvalget har særlig fokusert på mandatets punkt om å hindre frafall fra arbeidslivet.

Dagens omsorgslønnsordning er fragmentarisk, og ytelser til pårørende skjer fra ulike etater og forvaltningsnivåer. Dette er belastende for de som trenger hjelp, og reduserer mulighet for at omsorgslønnsordningen vurderes i sammenheng med øvrige tjenestetilbud/velferdstjenester. Da omsorgslønnsordningen er liten i omfang utfordrer dette saksbehandlingskompetansen. Ordningen har flest klager som omgjøres, og utvalget har søkt å finne løsninger som kan forenkle situasjonen for pårørende og omsorgsmottaker, og for de som skal forvalte ordningen og følge opp at tjenestene er faglig forsvarlige og tjener intensjonene.

2.3 Begreper som benyttes i dokumentet

Det har blitt vedtatt en ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester:

Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester med mer ble vedtatt 14. juni 2011 ved Stortingets lovvedtak 63 (2010 – 2011). Det er ikke truffet vedtak om ikrafttredelsestidspunkt i medhold av lovens § 13-1. Etter det utvalget erfarer, vil loven etter planen tre i kraft 1. januar 2012.

Loven opphever skillet mellom helsetjenester og omsorgstjenester, og etablerer en felles helse- og omsorgstjeneste med felles regelverk, herunder felles klage- og tilsynsinstans. Ved ikrafttredelsen vil loven erstatte henholdsvis lov av 13. desember 1991 nr. 81 om sosiale tjenester mv og lov av 19. november 1982 nr. 66 om helsetjenesten i kommunene.

Den nye helse- og omsorgstjenesteloven tydeliggjør kommunenes overordnede ansvar for helse- og omsorgstjenester, uten at kommunene samtidig pålegges bestemte måter å organisere tjenestene på. Utvalget henviser til den nye loven i utredningen.

Utvalget ønsker å klargjøre noen begrep som utvalget har brukt i utredningen. Det nevnes også noen allerede kjente begrep.

Bruker:

Utvalget omtaler mottaker av tjenester som bruker.

Brukerinnflytelse:

Voksne brukere skal selv kunne fastsette hvem som skal være omsorgsgiver. Dette er i tråd med overordnede politiske føringer om brukermedvirkning. Samme prinsipp følges i forhold til fastsettelse av nærmeste pårørende i Pasientrettighetsloven § 1-3 b. Tilsvarende prinsipp er også lagt til grunn i helse- og omsorgstjenestelovens § 3-10 hvor kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste. Kommunen skal også legge til rette for samarbeid med brukergruppenes organisasjoner og frivillige organisasjoner som arbeider med de samme oppgaver som helse- og omsorgstjenesten.

Grunnbeløpet:

Grunnbeløpet (G) fastsettes av Kongen i statsråd og har betydning for størrelsen på ytelser etter folketrygdloven. G beregnes etter lønnsutviklingen og reguleres årlig med virkning fra 1. mai. G utgjør per 1. mai 2011 kroner 79.216.

Koordinator:

Utvalget påpeker behov for en koordinator for familier med omsorgsoppgaver. Ifølge den nye helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 skal kommunen tilby koordinator for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester etter loven. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte bruker, samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Koordinerende enhet:

Kommunen skal også ha en koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomhet (helse- og omsorgstjenesteloven § 7-3). Enheten skal ha overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan, og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator.

Nasjonal veileder:

Utvalget foreslår at det utarbeides en mal for hvordan utforme pårørendekontrakt, vilkår og satser for utmåling av stønad, kontroll og tilsyn.

Nærmeste pårørende:

I Pasientrettighetsloven § 1-3 er nær pårørende definert som den pasienten oppgir som nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: Ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge.

Omsorgslønn og særlig tyngende omsorgsarbeid:

I helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 videreføres at kommunen skal ha tilbud om omsorgslønn til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid. Dette vurderes etter omfang, regelmessighet og varighet av omsorgsarbeidet. Det tas hensyn til om omsorgsgiver har omsorgsplikt og inntektstap.

Omsorgsgiver:

Den som gir omsorg til brukeren.

Omsorgsplikt:

Foreldre har omsorgsplikt for barn under 18 år. Familie har ikke omsorgsplikt for familiemedlemmer over 18 år, dersom de ikke selv ønsker å påta seg oppgaven.

Personkretsen i pårørendeomsorgen:

Personkretsen i pårørendeomsorg er alle frivillige omsorgsgivere, både foreldre som har omsorgsplikt og pårørende uten omsorgsplikt. Det er ingen øvre aldersgrense for mottakere av ordningen. Kommunene må i hvert tilfelle vurdere om eldre omsorgsgivere fortsatt er i stand til å gi forsvarlig omsorg. Omsorgsgiverne vil være i ulik livssituasjon og ha ulikt livsgrunnlag. Det kan være studenter, hjemmeværende, fulltidsarbeidende, pensjonister eller andre som mottar ulike trygdeordninger.

Pårørendeomsorg:

Utvalget omtaler pårørendeomsorg som omsorg pårørende gir som erstatter oppgaver kommunen ellers måtte ha utført og som kommunen yter vederlag for.

Samlet vedtak:

En helhetsvurdering som gis ett vedtak på kommunalt nivå for bruker.

Varig sykdom:

I NAV er utgangspunktet for å tilstå for eksempel hjelpestønad at hjelpebehovet må vare i 2 – 3 år eller mer for å kunne betraktes som langvarig. Varig sykdom har varighet utover 2 – 3 år.

2.4 Utvalgets arbeidsmåte

Utvalget hadde sitt første møte den 6. september 2010 og har hatt 11 utvalgssamlinger. Fire av samlingene var endags møter, de øvrige var todagers møter. Utvalget har invitert eksterne forskere og fagpersoner til å holde innlegg på samlingene. Foreldre har deltatt og delt sine erfaringer omkring pårørendestøtte.

Utvalget har vært på studietur til Finland og besøkt det finske helseministeriet og Helsingfors kommune. Det ble gitt en bred gjennomgang av hvordan den finske omsorgslønnsordningen fungerte, og utvalget lot seg inspirere av deres tenkning rundt støtte til pårørende.

Det har vært to innspillskonferanser hvor det har kommet frem nyttige forslag og synspunkter. På den første var brukerorganisasjoner og aktuelle fagmiljø invitert, mens på den andre samlingen var arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner invitert sammen med brukerorganisasjoner og fagmiljø.

I tillegg har utvalgsleder, sekretariat og utvalgsmedlemmer møtt dem som har kontaktet utvalget for å legge frem sine synspunkter, deriblant Norsk epilepsiforbund, Foreningen FISH – Foreningen For Intensiv Stimulering av Hjerneskadde og foreldrerepresentanter til barn og unge med ME. Sekretariatet har mottatt skriftlig materiale fra organisasjoner og privatpersoner med synspunkter på dagens ordning, problemer tilknyttet denne og forslag til moment som bør inngå i nye modeller for familieomsorg. Disse kontaktene har gitt mange nyttige impulser til utvalgets arbeid.

Kaasa-utvalget har nyttiggjort seg kunnskap fra Helsetilsynets kunnskapsoppsummering (2009). NOVA har på bestilling skrevet to rapporter for utvalget om dagens omsorgslønnsordning. En om kommunens bruk av omsorgslønn, en oppfølging av tidligere undersøkelser fra 1997 og 2003. Den andre rapporten er en undersøkelse av hvordan omsorgslønn påvirker omsorgslønnsmottakernes deltakelse i arbeidslivet. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har gjennomført et kunnskapssøk om omsorgslønn med fokus på ulike effekter av omsorgslønn. Utvalget har bestilt utredning som et grunnlag til kapittel 10, «Særlige forhold knyttet til innbyggere med ikke-vestlig innvandrerbakgrunn» av NOVA. Seniorforsker Heidi Gautun fra Fafo har deltatt i skrivearbeidet, sammen med flere av utvalgets medlemmer.

Til dokumentets forside