8 Verdier, prinsipper og kriterier for prioritering i norsk helsevesen

8.1 INNLEDNING

I det norske samfunn står målene om likhet og rettferdig fordeling sterkt. Helse er et grunnleggende gode for alle, og sykdom og lidelse er ofte utenfor individets egen kontroll. En viktig oppgave for den offentlig finansierte helsetjenesten er derfor å tilby alle, uavhengig av forhold som økonomisk betalingsevne, bosted og sosial status m.m., grunnleggende helsetjenester. Dette omfatter en lang rekke tjenester som behandling av akutte tilstander, diagnostisering av sykdom og forebygging av for tidlig død, lindring av smerter og lidelse, sikring av muligheten til å leve og fungere tilfredsstillende i samfunnet, eller tilbud om informasjon som setter oss i stand til å ta ansvar for egen helse. Det er et mål at helsetjenester som kan hjelpe mennesker som er rammet av sykdom, skade eller funksjonshemming skal være av god kvalitet, og at de skal tilbys raskt. Tilbudet bør i størst mulig grad dekke behovet for nødvendige medisinske tjenester gjennom hele livsløpet. Disse målsettingene er i tråd med tidligere vedtatte nasjonale mål for helsetjenesten.

Det er ikke utvalgets oppgave eller ønske å foreslå å redusere omfanget av eller kvaliteten på de tjenestene som blir tilbudt i dag. Som vist i tidligere kapitler, er allikevel prioritering en nødvendig del av ethvert helsevesen. Det er m.a.o. nødvendig å klarlegge hvor grensene for det offentlige ansvar går, både i utvidende og innskrenkende forstand. Dels kan det være at visse helsetjenester tilbys i for lite omfang idag, dels tilbys trolig også helsetjenester som det offentlige ikke bør ta hovedansvaret for. Omfanget av slike helsetjenester som det er medisinsk mulig å yte, men som vanskelig kan betegnes som grunnleggende eller nødvendige, vil kunne øke i årene som kommer. I en slik situasjon er det nødvendig med overordnede retningslinjer og prinsipper som kan legges til grunn i vurderingen av hvilke helsetjenester som skal omfatttes av det offentliges tilbud. Det er liten tvil om at noen tiltak bør ha forrang fremfor andre.

I dette kapitlet vil utvalget legge frem verdier, prinsipper og kriterier for prioritering i norsk helsevesen. Fremstillingen vil ta for seg hensyn som er aktuelle både for første- og annenordensbeslutninger. Det er et ideal at alle beslutninger om prioritering, uansett karakter, i prinsippet skal kunne begrunnes overfor pasienten med henvisning til de prinsipper og kriterier som blir diskutert her. Prinsippene og kriteriene er relevante for politikere, helseadministratorer, mediarepresentanter og andre som deltar i diskusjonen og beslutningsprosessen knyttet til helsevesenets gjøremål. De er også relevante for ledere og utøvere av klinisk virksomhet som må praktisere og «oversette» dem til sin kliniske hverdag.

Som tidligere vist, foregår det en omfattende debatt internasjonalt om prinsipper for prioritering. Land som er kommet langt er bl.a. Nederland, Danmark, New Zealand og staten Oregon i USA. I Norge ble debatten om prinsipper for prioritering påbegynt allerede for ti år siden. Prinsippene som har vært formulert er til en viss grad forskjellige, men de preges først og fremst av en betydelig grad av overlapping. Kanskje er det først og fremst valget av terminologi som er forskjellig.

Prinsippet om fordeling etter behov, som står sentralt både i Danmark, Nederland og Sverige, rommer f.eks. både elementer av alvorlighets- og effektkriteriet slik det er brukt i den norske prioriteringsdebatten. Alle land legger også vekt på at kostnader og kostnadseffektivitet er et nødvendig prioriteringsprinsipp.

8.2 NOEN ENKLE EKSEMPLER PÅ SAMMENHENGER MELLOM HELSEPOLITISKE MÅL OG PRIORITERINGSREGLER

Tor Iversen ved Senter for Helseadministrasjon har ved noen enkle eksempler illustrert hvordan anvendelse av prioriteringsprinsipper og -kriterier slår ut med hensyn til rangering av behandlingstilbud (Iversen T, 1996). Utvalget vil her kort gjengi eksemplene og hovedpoengene som en innledning til den mer generelle drøftingen av prinsipper og kriterier for fordeling av helsegoder.

Illustrasjonen tar utgangspunkt i tre typer behandling for tre pasientgrupper (behandlingene er ikke alternative medisinsk sett). For enkelhets skyld er effekt av behandling anslått kun ved forskjellen av sannsynligheten for overlevelse i 5 år med og uten behandling, jf. tabell 8.1.

Tabellen viser at i pasientgruppe I er det bare 5 pst av pasientene som overlever 5 år uten behandling I. Med behandling I øker overlevelsesprosenten til 15. Antall pasienter er 100. Det betyr at 10 pasienter som ikke ville overleve uten behandling, vil overleve med behandling. Med en behandlingskostnad på 100 000 kr pr. pasient, blir kostnaden pr. reddet liv lik 1 000 000 kr. Tilsvarende gjennomgang kan gjøres for de andre gruppene. Eksemplene er valgt slik at overlevelsesprosenten uten behandling, effekt av behandling og behandlingskostnad er forskjellig for de ulike gruppene.

Prioriteringsrekkefølgen for disse tre behandlingene vil så avhenge av hvilket prinsipp som anvendes. Iversen ser på fem alternativer:

1. Prioritering etter alvorlighet

2. Prioritering etter effekt

3. Mest mulig helse for pengene (fordelingseffektivitet)

4. Prioritering etter alvorlighet gitt at kostnaden pr. reddet liv er mindre enn en nærmere bestemt øvre grense

5. Mest mulig helse for pengene gitt at sykdommen tilfredsstiller en nedre grense for alvorlighet

Tabell 8.2 fremstiller resultatene. Tallet 1 indikerer den behandling som blir iverksatt først, tallet 2 den neste som blir iverksatt, osv. Merk at hvor mange av behandlingene som faktisk blir iverksatt, vil avhenge av hvor store ressurser som samlet er til disposisjon.

Ut fra tabell 8.2 ser vi for eksempel at ved prioritering etter alvorlighet skal behandling I prioriteres foran de to andre, siden overlevelsesprosenten der er lavest uten behandling. Hvis imidlertid kriteriet er mest mulig helse for pengene, vil behandling I komme sist. Vi ser videre at prioritering etter effekt ikke gir samme rekkefølge som den prioritering som gir mest helse for pengene. Behandling III gir liten effekt, men også til en lav kostnad. Med andre ord, ressurser brukt til behandling II vil gi større samlet effekt hvis de benyttes til behandling III. Alternativkostnaden er høyere enn gevinsten.

Utvalget vil påpeke noen generelle poeng som kan trekkes ut av eksemplene:

1. Optimal prioritering av behandlinger avhenger av de mål helsevesenet skal ivareta

2. En kan få mye helse ut av pengene ved å prioritere behandlinger som har liten effekt, bare de er billige nok

3. Kostnader har ingen betydning for prioritering etter kriteriene A og B

4. Nytte-kostnadsanalyser har bare interesse for prioriteringsbeslutninger etter kriteriene C, D og E

5. Lønning I-utvalgets fem prioriteringsnivåer - er en (litt uklar) blanding av kriteriene A og B

6. Hvor mange av de aktuelle tiltak som faktisk blir iverksatt, vil avhenge av hvor mye ressurser man samlet har til disposisjon

Selv om dette er et forenklet teoretisk eksempel, kan det tydeliggjøre hvordan alternative normer eller mål påvirker den konkrete rangering av pasientgruppene. Et tema for videre forskning kunne være å etterspørre befolkningens, pasientenes, helsepersonellets og politikernes syn på eksempler av denne type. Erik Nord har vist i flere studier at det er betydningsfulle forskjeller mellom ulike personer og gruppers syn på hvilke hensyn som bør ha størst vekt (se f.eks. Nord, 1993, og Nord og medarbeidere, 1995).

8.3 PRIORITERING ETTER TILSTANDENS ALVORLIGHETSGRAD

Tilstandens alvorlighetsgrad har vært et mye omtalt prioriteringsprinsipp i Norge siden det først ble drøftet systematisk i NOU 1987: 23. Etter utvalgets vurdering kan begrepet defineres som et uttrykk for prognosetap dersom behandling eller andre tiltak ikke iverksettes.

Hvorvidt en tilstand er alvorlig, bør etter utvalgets mening, fastlegges ut fra en vurdering av:

• Risiko for død eller funksjonstap

• Graden av fysisk og psykisk funksjonstap

• Smerter, fysisk eller psykisk ubehag (som f.eks. tung pust, svimmelhet, angst)

Det er antakelig stor enighet om at tilstandens alvorlighetsgrad i seg selv ikke tilsier høy prioritet til behandlingstiltak, dersom pasienten (eller pasientgruppen) bare kan forvente meget liten eller ingen nytte av tiltaket. Med unntak for pleie og omsorg er alvorlighet en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse for prioritet innen den offentlige helsetjeneste.

Utvalget er av den oppfatning at hensynet til de dårligst stilte (de med mest alvorlig lidelse) ikke taler for at behandlingstiltak uten tilstrekkelig effekt skal ha høy prioritet. Derimot taler hensynet til alvorlighet ubetinget for at alle skal gis grunnleggende pleie og omsorg, uansett om andre handlingsvalg faller bort. Hvilken vekt dette prinsippet kan ha i andre prioriteringssituasjoner, drøftes mer utførlig under punkt 8.6.

8.4 PRIORITERING ETTER FORVENTET NYTTE

I nyere internasjonal prioriteringsdebatt foreslås det at den nytten pasienten kan ha av et medisinsk tiltak, skal gis stor vekt ved vurdering av prioritet. Stor nytte skal ha høyere prioritet enn liten nytte, og tiltak som ikke er til noen nytte, skal ikke ha prioritet. Prinsippet kan begrunnes i helsetjenestens målsetting: Helsetjenesten skal hjelpe mennesker som er rammet av sykdom, skade eller funksjonshemming. De som kan hjelpes mest, dvs. har størst nytte av tiltak, skal ha høyest prioritet. De som kan få minst hjelp og derfor må forsake minst ved ikke å få hjelp, skal ha lavere prioritet. Andre har påpekt at dette kan kvalifiseres til at over en viss terskel skal alle ha lik prioritet, eller prioritet proporsjonalt med den forventede nytte.

Prinsippet om å prioritere etter forventet nytte virker, isolert sett, tiltalende for mange. Det ligger blant annet til grunn for den endelige rangering av tiltak i den nord-amerikanske staten Oregons prioriteringsliste. Prioritering etter forventet nytte er antakelig en av medisinens «tatt-for-gitt-heter», for å bruke sosiologiens terminologi. Utvalget mener at prinsippet bør stå sentralt, men at nytten også må ses i forhold til behandlingskostnader. Forholdet mellom medisinsk effekt og nytte må også klargjøres.

Det er vanlig å skille mellom medisinsk effekt og nytte. Den medisinske effekt av et tiltak kan være:

• økt sannsynlighet for overlevelse

• fysisk eller psykisk funksjonsforbedring

• smertereduksjon eller reduksjon av fysiske og psykiske plager

Disse behandlingsresultatene kan tilordnes en verdi på ulike måter, og verdien kan betegnes som nytten av behandling. Hvordan behandlingseffekt skal verdsettes, og hvem som skal gjøre det, er et sentralt spørsmål innen prioriteringsdebatten. For eksempel er det vist at pasienter, leger og sykepleiere, og friske personer, ikke verdsetter de samme behandlingsutfall likt. Metoder for å verdsette effekt er et sentralt forskningsområde, og det finnes i dag ingen konsensus om hvilken metode som er den beste (E. Nord, 1993).

8.5 KOSTNADER OG KOSTNADSEFFEKTIVITET

Arbeidet i helsesektoren bør helst skje så effektivt som personell, bygninger og teknisk utstyr tillater. Dette innebærer at alle tiltak med en gitt kvalitet skal ytes til lavest mulige kostnader. Hvis disse forutsetninger gjennomføres, får vi en effektiv ressursbruk. Dette kan betegnes effektiv måloppnåelse.

En ytterligere og viktigere betingelse i prioriteringssammenheng er at den gitte ressursinnsatsen i helsesektoren må brukes på de pasientene som samlet får den høyeste helsegevinsten, målt ved forbedret livskvalitet og forlenget levetid. Dette kalles fordelingseffektivitet. I kravet om fordelingseffektivitet ligger blant annet at hvis man må velge å gi bare én av to pasientgrupper behandling der diagnosen er forskjellig, men ressursinnsatsen den samme, skal den som har størst forventet helsemessig gevinst av behandling velges.

Konsekvensen av dette er at vi i en prioriteringsdiskusjon må sette pasienter og pasientgrupper opp mot hverandre. Dette gjelder både når fremtidig behandlingskapasitet skal planlegges og ved utnyttelse av eksisterende kapasitet. Økte budsjetter gjør ikke nødvendigvis prioriteringsspørsmålene enklere. Selv ved betydelig økning av ressursrammene, må vi foreta den samme type rangering og utvelgelse av de pasientene som bør gis behandling. Prinsippene vil være de samme, men terskelen for å få behandling vil være lavere.

I en situasjon med ressursknapphet, innebærer tilbud om potensielt nyttig behandling for én person at andre vil bli nektet potensielt nyttig behandling (eller får et annet tilbud). Vi er her ved et kjernepunkt i hvordan økonomisk teori angriper prioriteringsspørsmål, og hva som legges i begrepet kostnader. Kostnadene ved å behandle én pasient er den forventede gevinst eller nytten som må forsakes hvis den samme ressursinnsatsen var blitt benyttet på andre pasienter som nå ikke blir behandlet.

Når det argumenteres med at ressursinnsatsen i helsesektoren bør konsentreres om de behandlinger eller behandlingsformer som er kostnadseffektive, er det for å sikre at gevinstene av den behandlingen som faktisk tilbys, er større enn de potensielle gevinstene som må forsakes av dem som nektes behandling. Igjen er dette en følge av målsettingen om å oppnå så store gevinster som mulig ut fra begrensede ressurser.

Så lenge vi ikke kan løse alle problemer samtidig, vil behandling av én pasient medføre fortsatt forsakelse for andre. Dette er de reelle kostnadene. Denne forståelse av kostnader bør stå sentralt i enhver prioriteringsdiskusjon, uavhengig av hvilken tankemodell man baserer seg på. Fordi kostnadene ved å behandle en pasient kunne vært anvendt for en annen pasient, vil det alltid være relevant å vurdere alternativkostnader i en prioriteringssammenheng.

8.6 AVVEINING MELLOM ULIKE PRINSIPPER FOR PRIORITERING

Det virker umiddelbart riktig at tiltakets nytte skal ha betydning ved vurdering av prioritet. I mange tilfelle vil også hensynet til fordelingseffektivitet og hensynet til pasienters beste gå sammen. Det er ikke et gode å bli utsatt for tiltak som ikke har den ønskede virkning, men derimot kanskje andre og uønskede virkninger. En del av kritikken mot samfunnets medikalisering har rettet seg mot slike tiltak. Tilsvarende er det uten tvil et fortrinn ved et tiltak at det fører til ønsket resultat.

På den annen side forekommer det også intuitivt riktig å legge vekt på hvor alvorlig sykt et menneske er, når prioritet skal fastlegges. Den sterkt lidende må ha forrang fremfor den trivielt syke. Slik sett er prinsippene klare. Når de skal anvendes, oppstår to type problemer. Det ene gjelder gjelder avveiningen mellom prinsippene. Det andre gjelder overføringen av hvert av prinsippene til størrelser som lar seg måle i praksis. Utvalget vil antyde viktige trekk ved dem her.

8.6.1 Forholdet mellom alvorlighet og nytte

To hensyn er grunnleggende i diskusjonen om hvordan handlinger kan begrunnes som rettferdige. De kan knyttes til henholdsvis en plikt-etisk tradisjon og en konsekvens- eller nytte-etisk tradisjon. Å handle riktig etter den første tradisjonen, er å handle ut fra forpliktende normer. Handlingene er riktige eller gale i seg selv, bedømt ut fra disse normene. Disse må igjen rettferdiggjøres ved argumentasjon, f.eks. en argumentasjon som går ut på at de aktuelle normene gir uttrykk for allmenne verdier. Etter den andre tradisjonen skal handlinger begrunnes ut fra hvilke konsekvenser de har. Virkningene må vurderes i forhold til bestemte mål. Valget mellom handlinger skal skje ved at beslutningstakeren sammenligner og veier handlingene med hensyn til konsekvensene. Skillet mellom prinsipper knyttet til de to tradisjonene svarer også til skillet mellom handlinger som er mål i seg selv (er verdirasjonelle), og handlinger som er midler til å nå et annet mål (er formålsrasjonelle).

Overføringer fra allmenne prinsipper til mer konkrete retningslinjer er ikke enkelt. Men det må kunne gå an å si at prioritering etter tilstandens alvorlighetsgrad er et prinsipp som kan begrunnes plikt-etisk, mens nytte kan begrunnes nytte-etisk.

Et sentralt spørsmål er hvilken avveining det skal være mellom de to prioriteringskriteriene alvorlighet og nytte. Behandlingformer som helt klart er i samsvar med begge prinsipper, og behandlingsformer som like klart ikke er det, er lette å bedømme når det gjelder prioritering: Meget virkningsfulle behandlinger av alvorlige lidelser må prioriteres høyt. Begge hensyn trekker i samme retning. Om de i tillegg er billige, kan prioriteringen skje med enda mindre tvil. På samme måte er det akseptabelt å nedprioritere virkningsløs behandling av minimalt belastende lidelser, særlig om behandlingen er dyr. Også her vil prinsippene veie sammen. Problemet er hvordan avveiningen skal skje hvis hensynet til alvorlighet og nytte trekker i hver sin retning.

Det er antydet at likhet eller et ideal om resultatlikhet kan være en begrunnelse for ønsket om å prioritere tiltak for pasienter med de mest alvorlige helseproblemer. De helsetilstander som i størst grad avviker fra normal/lik helse, skal ha høyest prioritet. Lik helse i befolkningen er imidlertid ingen realistisk målsetting. Idealet om resultatlikhet er, som allerede NOU 1987: 23 påpekte, for ambisiøst, og det er en praktisk umulighet. Moderne medisin kan ikke kurere alle sykdommer og lidelser som oppstår. Hvis man skal tilstrebe lik helse for alle i befolkningen, vil det innebære at ressurser i vesentlig grad må kanaliseres til personer med størst avvik fra normal helse, uavhengig av prognose og kostnader. En slik politikk vil kreve store forsakelser fra dem som kan bli vesentlig bedret. Vi må akseptere at moderne medisin ikke kan gi alle lik helse. NOU 1987: 23 introduserte en alternativ likhetsdefinisjon: «Helsetjenstene bør tilbys slik at alle skal kunne bli så friske som de etter sine forutsetninger har mulighet for.» Denne definisjonen tar hensyn til at ikke alle diagnoser har like god prognose. Men definisjonen sier ikke noe om hva likhet innebærer, hvis ressursene ikke strekker til. Det er også uklart om det er denne definisjonen som begrunner vektleggingen av sykdommens alvorlighetsgrad.

Utvalget mener at prinsippet om resultatlikhet, i betydningen lik helsetilstand, er basert på et uoppnåelig ideal. Det kan ikke anbefales. Vi bør formulere og forsvare prinsipper for fordeling som er praktisk mulige. Vi bør samtidig ta vare på de moralske intuisjoner som ligger under den sterke vektleggingen av hensynet til de dårligst stilte pasientene.

8.6.2 Forholdet mellom alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet

Undertiden kan kostnadene være hensynet som utgjør tungen på vektskålen: Hvis tilstanden er svært alvorlig og tiltaket er moderat nyttig, men ganske billig, kan det være god grunn til å forsøke. Er derimot kostnadene ekstremt store, kan det være grunn til å ikke gjøre det.

Målet om fordelingseffektivtet er imidlertid ikke ukontroversielt. Selv om «mest mulig helse for pengene» er et kraftfullt slagord, viser det seg at det kan komme i konflikt med andre hensyn. Helseøkonomen Erik Nord har for eksempel gjennom en rekke empiriske studier vist at nordmenn (og andre) i liten grad vil legge vekt på hensynet til fordelingseffektivitet når det skal prioriteres mellom pasientgrupper. Noen mener f.eks. at vi ikke bare skal legge vekt på størrelsen på den forventede helsegevinst (alle har «lik rett» til behandling dersom den er virkningsfull). Andre mener at vi ikke bare bør legge vekt på behandlingskostnadene dersom det fører til at én pasient med alvorlig sykdom må forsake en stor behandlingsgevinst, til fordel for mange mindre alvorlig syke pasienter som kan oppnå små helsegevinster for samme kostnad.

Disse modifikasjoner av fordelingseffektivitetsprinsippet blir ofte begrunnet ut fra andre syn på hva som er rettferdig. Dette blir ofte formulert slik: Hensynet til en rettferdig fordeling av helsegoder kan sideordnes i forhold til hensynet til effektiv ressursutnyttelse. Utvalget mener at fordelingseffektivitet bør være en viktig målsetting, men at dette må avveies i forholdet til målet om fordelingsrettferdighet.

Oppsummerende kan det konkluderes at kriteriene tilstandens alvorlighet, tiltakets nytte og tiltakets kostnadseffektivitet alle er relevante, men vektleggingen vil variere i forhold til hvilke overordnede mål som legges til grunn. Sammenlignet med tidligere retningslinjer, mener utvalget at tiltakets nytte og kostnadseffektivitet må tillegges noe større vekt.

8.6.3 «De kvantifiserbare måltalls tyranni»

Begrepet alvorlighet rommer mange dimensjoner. Blant dem er risikoen for død, risikoen for varige plager, omfanget av mulig varig funksjonsnedsettelse, styrken på smerter og hvor lite selvhjulpen den syke er. Det finnes ikke noe felles mål for disse dimensjonene som gjør dem sammenlignbare. Det kan være vanskelig nok å gi presise utsagn om graden av alvorlighet for hver enkelt av dem.

For nytte finnes bedre utarbeidede mål, fordi klinisk forskning gjør det nødvendig å utarbeide slike. Medisinsk effekt måles helst ved såkalte objektive mål, og resultatene blir gjerne uttrykt statistisk for et utvalg av forsøkspersoner. Begrepet nytte brukes her som verdien av alle former for behandlingsresultater. Når prioritering etter forventet nytte skal vektlegges sterkere ved vurdering av prioritet, blir det enklere å operasjonalisere fordelingskriteriene. Men det kan samtidig ha den utilsiktede virkning at hensyn som ikke like lett lar seg konkretisere og måle, blir tillagt mindre vekt. Samtidig må det understrekes at også når det gjelder nytte, er det vanskelig å sammenligne på tvers av forskjellige tilstander, for eksempel å sammenligne reduksjon av smerte med kurativ behandling av en akutt lidelse.

Nyttemål er lettest å utforme i kurativ somatisk medisin. Det kan bero på at denne delen av medisinen gjennomgående har størst virkning, slik at kravene til finmåling ikke er så store. I tillegg kan det skyldes at denne delen av medisinen er sterkere naturvitenskapelig forankret, og kan gjøre bruk av de høyt ansette og sosialt virkningsfulle metodene og resultatmålene som finnes der, sammenlignet med for eksempel psykiatrien.

Uansett årsak kan dette bety noe for prioriteringsavgjørelser. I den grad nytte av tiltak skal telle, vil behandling med velmålt nytte ha et fortrinn. Det kan favorisere for eksempel kurativ somatisk medisin fremfor psykiatrisk helsetjeneste. Der resultater ikke kan måles som endringer i pasientens tilstand, slik det ofte er tilfelle ved pleie og omsorg, blir det enda vanskeligere å nå frem ved å vise til effekt eller nytte.

Man kan forholde seg til dette på to måter. Den ene er å satse på å finne resultatmål som gjelder arten og omfanget av arbeidet som blir utført, heller enn virkningen for pasienten. Den andre er å si at slikt arbeid må begrunnes og formes ut fra anerkjente verdier og normer, slik de kommer til uttrykk gjennom hensynet til menneskeverdet.

Utvalget anbefaler den siste løsningen: Det er en utvilsom plikt i et godt samfunn å ta seg av mennesker som ikke kan klare seg selv. Å gjøre livet levelig er i seg selv godt, og trenger ingen ytterligere begrunnelse. Det vil være kunstig å henvise til nytteprinsippet i denne sammenheng. Det vil dessuten kunne lede til en måte å tenke på slikt arbeid, som vil være i strid med arbeidets karakter. Det kan i sin tur gå utover kvaliteten på arbeidet.

8.7 NÆRMERE OM KRAVENE TIL DOKUMENTASJONENS KVALITET OG BEHANDLINGSEFFEKT

Når prioritering etter forventet nytte skal vektlegges sterkere ved vurdering av prioritet, kan det bli enklere å operasjonalisere fordelingskriteriene. Det vil samtidig stille store krav til vurdering av dokumentasjonens kvalitet.

8.7.1 Kravet til dokumentasjon

Et fundamentalt krav til en helsetjeneste som ønsker å være vitenskapelig basert i sitt valg av medisinske tiltak, er at tilbudene skal være dokumentert eller dokumenterbare. Slike krav må stå sterkt i en helsetjeneste som den norske, både når det gjelder tiltak rettet mot sykdomsbekjempelse og forebygging. At et tiltak skal være dokumentert, innebærer at en i størst mulig grad skal ha sikkerhet for at tiltaket har den ønskede innvirkning på den tilstanden en søker å påvirke. At et tiltak skal være dokumenterbart, betyr at det må være mulig å etterprøve om tiltaket har effekt på den aktuelle tilstanden, f.eks. at det på sikt er mulig å dokumentere effekten av lovende tiltak. Gjennom klinisk forskning tar en sikte på å belyse hvilken effekt diagnostikk og behandling har. Effektbegrepet har flere dimensjoner, og det å ta standpunkt til spørsmålet om hvordan behandlingseffekt skal måles og dokumenteres, har klare konsekvenser for prioriteringer, ikke bare knyttet til behandling av den enkelte pasient, men også for den overordnede politiske prioritering. Hvilke resultatmål en velger, og hvordan behandlingseffektene vurderes, vil også ha økonomiske konsekvenser. Problemet med vurdering av behandlingseffekt er av generell natur og vil gjenfinnes i all medisinsk praksis.

8.7.2 Det medisinske dokumentasjonshierarki

Medisinsk kunnskap er ervervet på ulike måter der kunnskapsbasen, dvs. graden av dokumentasjon, varierer. Dokumentasjonen av forskjellige behandlingstiltak kan graderes på en skala som går fra ikke-dokumentert nytte til dokumentert sikker nytte. Mellom disse to ytterpunktene er det en stor gråsone der nytteverdien av behandlingen er usikker. I figur 8.1 viser vi det medisinske dokumentasjonshierarkiet som bl.a. er lagt til grunn i Nasjonal kreftplan.

Normalt regnes observasjoner basert på enkeltpasienter som et svært dårlig grunnlag for å gi generelle anbefalinger om behandlingseffekt. Effekt av behandling oppnådd i grupper av pasienter behandlet på en enhetlig måte, gir langt mer pålitelig informasjon. Men det er først når en behandlingsgruppe (f.eks. en gruppe gitt en ny behandling) sammenlignes med tilsvarende pasienter gitt en annen behandling, enten tidligere (såkalte historiske kontroller), eller samtidig («matchede» kontroller), at forskjeller kan avklares. Den beste måten å studere nye behandlingsformer på, er i form av såkalte randomiserte kliniske studier.

Dette «hierarki» av forskningsmetoder har vært kritisert, bl.a. fordi måten å få frem kunnskap på er tids- og ressurskrevende. Det hevdes også at man «kaster bort» informasjon som eventuelt kunne komme pasientene til nytte. Argumentene er selvsagt relevante, men det er i dag vanskelig å se realistiske alternativer med hensyn til forskningsdesign og analyse.

I randomiserte kliniske undersøkelser er oppmerksomheten rettet mot direkte sammenligning. Pasienter med samme diagnose inndeles i to grupper etter loddtrekning. Den ene gruppen mottar den behandlingen som skal undersøkes, mens den andre mottar placebo, dvs. et virkningsløst middel. En slik design gir muligheten til å sammenligne effekten av en ny behandling med standardbehandlingen, eller mot placebo. Randomiseringsmetodene sikrer at man ved sammenligningen i størst mulig grad vurderer den medisinske effekten av en undersøkelse eller behandling, og ikke bare vilkårlige forskjeller mellom gruppene som sammenlignes. Slike randomiserte kliniske studier ble introdusert i den medisinske vitenskapen på slutten av 1940-tallet, og regnes som den kliniske forskningsdesignen som gir mest pålitelige resultater. Det optimale er at nye behandlingsprinsipper eller metoder utprøves i randomiserte kliniske studier, før de aksepteres som virksom behandling som skal gjøres allment tilgjengelig. En rekke av de helsetiltak som er i bruk både i Norge og andre land, har imidlertid aldri vært gjenstand for slike undersøkelser.

Kunnskapsbasen som ligger til grunn for behandling med «sikker nytteverdi» er som figur 8.1 viser omfattende, og vil baseres på studier med ulik forskningsdesign. Den viser også at behandling med sikker effekt og nytte ikke utelukkende baseres på randomiserte kliniske forsøk. Det er her viktig å skille mellom behandling som er tatt i bruk (etablert), og nye behandlingsformer. Det er vel kjent at en del av dagens standardbehandling ikke vil fylle kravene til vitenskapelig dokumentert nytte. Spørsmålet blir imidlertid hvilke krav vi skal stille til innføringen av ny behandling. Bør kravet alltid være studier med optimal forskningsdesign, m.a.o. randomiserte kliniske forsøk? Dette er ikke bare et spørsmål om forskningsmetodologi, men reiser viktige etiske og prioriteringsmessige problemstillinger.

Det er flere eksempler i medisinens historie på at fremskritt er oppnådd uten kontrollerte kliniske studier. Slike fremskritt er imidlertid oftest oppnådd ved akutte sykdommer med et veldefinert sykdomsforløp, og hvor den nye behandlingen representerte et langt skritt fremover. Effekten av nye behandlingsgjennombrudd bør likevel ideelt sett etterprøves på denne måten.

I figur 8.1 skilles det ikke mellom såkalt «skolemedisin» basert på naturvitenskapelige prinsipper og «alternativ medisin». I utgangspunktet stilles disse likt, men det stilles samme krav til dokumentasjon av behandlingseffekt. Dette innebærer at en behandling, selv om den er basert på skolemedisinske prinsipper, ikke er mer akseptabel enn annen behandling med udokumentert effekt, hvis kunnskapsbasen med hensyn til effekt ikke er til stede.

8.7.3 Myke vs. harde endepunkter

I kliniske studier tas det ofte sikte på å måle endringer i visse biologiske markører eller predikatorer som antas å ha sammenheng med sykelighet og dødelighet. Disse omtales gjerne som myke endepunkter eller surrogatendepunkter, fordi de ikke uten videre sier hvilken effekt en medisinsk intervensjon har på reell sykelighet og dødelighet (såkalte kliniske eller harde endepunkter). Et nærliggende eksempel er forhøyet blodtrykk, eller hypertensjon, som er en risikofaktor for sykelighet og dødelighet av hjerte-karlidelser, f.eks. slag eller hjerteinfarkt. Hypertensjon er i utgangspunktet ingen sykdom, og blodtrykksreduksjon er således ikke noe behandlingsmål i seg selv. Forhøyet blodtrykk har derimot statistisk sammenheng med økt sykelighet og dødelighet. Ved å senke blodtrykket vil statistisk sett sykeligheten og dødeligheten reduseres noe, uten at en vet hvilke pasienter som har hatt nytte av behandlingen. Tilsvarende gjelder ved hyperlipidemi (høyt kolesterol). Målet med behandling er å forebygge kardiovaskulær sykelighet som konsekvens av forhøyet blodtrykk eller hyperlipidemi. Dette er bakgrunnen for et økende ønske om å dokumentere legemidlers effekt, ikke bare på myke endepunkter som blodtrykk eller kolesterolnivå, men også på harde kliniske endepunkter som sykelighet og dødelighet.

Forutsetningen for at et mykt endepunkt skal være relevant, er både at det har en statistisk relasjon til den aktuelle sykdom og at det finnes et patofysiologisk grunnlag for å anta at surrogatendepunktet reflekterer sykdomsprosessen. Venstre ventrikkelhypertrofi (abnorm vekst av hjertet) tilfredsstiller begge disse krav, og dokumentert tilbakegang av venstre ventrikkelhypertrofi brukes i dag som mål på vellykket behandling.

8.7.4 Generaliserbarhet av vitenskapelige forsøk til klinisk praksis

Ideelt sett bør effekten av medisinske innsatsfaktorer vurderes ut fra i hvilken grad studier gjort under kontrollerte og standardiserte betingelser, også er overførbare til den kliniske virkelighet innsatsfaktoren vil bli satt inn i. Pasienter som deltar i kliniske studier kan f.eks. være valgt ut på en slik måte at de har større effekt av behandlingen enn «normalpasienten». I kliniske studier følges dessuten pasientene svært nøye opp medisinsk, noe som kan gjøre dem lite sammenlignbare med andre pasienter. Enkeltstående forsøk på et standardisert pasientmateriale er ikke uten videre tilstrekkelig til å faststlå hvorvidt tiltaket har effekt på den pasientpopulasjonen legene vil møte i sin kliniske hverdag. På engelsk kan effektbegrepet deles i begrepene: efficacy, effectiveness og efficiency. Med «efficacy» menes effekten av en teknologi under optimale forhold (f.eks. i et laboratorium), på et pasientmateriale som er spesielt selektert for utprøving og nøye fulgt opp av helsepersonell. Med «effective» menes at den ønskede effekten av en medisinsk teknologi også inntrer i daglig klinisk praksis, under mindre standardiserte betingelser. «Efficiency» brukes når en effekt oppnås med kostnader som er lave i forhold til nytten som tiltaket genererer. Ettersom vi på norsk bare bruker ett ord (effekt), er det ekstra viktig at man i prioriteringsdebatten er enig om innholdet i begrepene.

8.7.5 Måling av livskvalitet

Det kan være naturlig både for helsepersonell og myndigheter å bruke enklere, lettere målbare «markører» for nytten av ulike tiltak. Det er imidlertid helt vesentlig for å kunne vurdere - og eventuelt øke - effektiviteten i helsevesenet at resultatmål for helsetjenesten er «helsegevinst» i form av redusert dødelighet, sykelighet, uførhet, smerte, ubehag og/eller livskvalitet, og ikke bare produktivitetsmål som for eksempel antall pasienter behandlet, antall prøver tatt, antall liggedøgn, tid på venteliste e.l.

Et behandlingstiltak kan ha flere formål og gi flere slags medisinske gevinster. For eksempel vil behandling av depresjoner både kunne gi medisinsk gevinst i form av bedret mental tilstand, gi økt nattesøvn, og muliggjøre gjeninntreden i arbeid eller daglige funksjoner. Mens de tradisjonelle målene for behandlingseffekt gjerne gjelder endringer i sykelighet og dødelighet i form av myke eller harde endepunkter, som ikke nødvendigvis oppleves av pasienten, utvikles det i dag instrumenter som gjør det mulig å måle mer subjektive oppfatninger av helsegevinster slik de oppfattes av pasienten. Den medisinske effekten av et helstiltak kan ved hjelp av ulike spørre- og klassifikasjonsskjemaer undersøkes før og etter at pasienten har gjennomgått en form for medisinsk behandling, og kan rapporteres f.eks. i form av antall kvalitetsjusterte leveår vunnet, jf. kapittel 7. Det er atskillige måleproblemer knyttet til slike metoder for måling av livskvalitet. De kan derfor ikke i dag erstatte kliniske endepunkter, men i enkelte tilfeller gi et supplement.

8.7.6 Presentasjon av kliniske forskningsresultater - absolutt vs. relativ risikoreduksjon

Effekten av medisinske intervensjoner kan presenteres både som relativ og absolutt endring i risiko for at en viss hendelse skal inntreffe. I markedsføringen av legemidler har særlig relativ risiko vært mye brukt. En reduksjon i dødelighet i en observasjonsperiode fra 4 til 2 pst gir f.eks. en absolutt risikoreduksjon på 2 pst, mens den relative dødelighetsreduksjonen er på hele 50 pst. Hittil har legene i liten grad vært opptatt med denne forskjellen i fremstillingsmåte. Hetlevik og Holmen har undersøkt hvordan en gruppe leger vurderte effekten fra en studie når de fikk de samme resultatene presentert på disse to ulike måtene (I Hetlevik og J. Holmen, 1994). Fra undersøkelsene gikk det frem at legene vurderte behandlingseffekten som større når den ble presentert i form av relativ risikoreduksjon, enn når resultatene ble presentert i form av absolutt risikoreduksjon. Det er svært viktig å være bevisst med hensyn til disse begrepenes innhold, og det er ønskelig at informasjon om risikoreduksjoner oppgis både i absolutte og relative tall. Ofte vil det også være klargjørende å anskueliggjøre effekten av behandling gjennom beregninger av hvor mange pasienter det er nødvendig å behandle for å unngå sykdom hos ett individ, på engelsk kalt number needed to treat. En reduksjon i dødelighet fra 3 til 2 pst i løpet av en viss periode vil f.eks. innebære at man har spart ett liv for hver gruppe på 100 pasienter som er behandlet i perioden. Hos de øvrige 99 pasientene har behandlingen kun medført en utgift og eventuelt gitt bivirkninger, jf. eksemplet nedenfor.

Eksempel: Behandling av høyt blodtrykk

I en artikkel i Tidsskrift for den norske Lægeforening drøfter Jostein Holmen betydningen av hvordan gevinsten av medikamentell risikointervensjon fremstilles (J. Holmen, 1994). Det vises bl.a. til den svenske Stop-studien hvor en undersøkte effekten av blodtrykksbehandling på 1 627 pasienter over 65 år i en periode på ca. 2,5 år. Studien er ofte brukt i argumentasjonen om at blodtrykksbehandling bør intensiveres, særlig hos eldre pasienter. Resultatene viste at ved bruk av medikamenter ble risikoen for hjerneslag redusert med 45 pst. I tillegg viste den også effekt på risiko for hjerteinfarkt og for død av alle årsaker. Dette er trolig en av de beste studiene som er gjennomført på dette feltet, og det er noe av den største behandlingseffekten som er vist i noe forsøk. Spørsmålet er: Hvor viktig er denne risikoreduksjonen for den enkelte pasient?

Tabell 8.3 og 8.4 viser de samme resultatene, men presentert på forskjellig vis, dvs. som relativ og absolutt risikoreduksjon. Sjansen for å være i live etter ett år er 96,5 pst uten behandling. Ved medikamentell behandling er sjansen 98 pst, dvs. en økning på 1,5 pst på et år.

Helseatferd og annen risikoatferd er oftest styrt ut fra vurdering av den absolutte risikoen. Folk vurderer dessuten personlig risiko ulikt. Dette gjenspeiles i for eksempel bruken av tobakk, alkohol eller i terskelhøyden for å oppsøke helsevesenet. Mange mener at en økt risiko er prisen en er nødt til å betale for å leve et innholdsrikt og spennende liv. Andre tar forholdsregler mot helseskade og sykdom og bruker «sikkerhetsnett» på alle livets områder. Slik risikovurdering varierer sterkt fra person til person. Det varierer trolig mellom menn og kvinner, mellom unge og eldre, og trolig også mellom livsepoker hos ett og samme individ. Legene har ikke lett for å ta dette med i vurderingen av behandlingsindikasjoner, fordi det ikke finnes noen god metode for å gi pasienten skikkelig innsikt i sin egen individuelle helserisiko. Mange fortsetter likevel å drikke, røyke, kjøre fort med bil og ta sjanser på mange områder, til tross for at de vet at dette medfører økt risiko for sykdom og skade. Det ville være merkelig om ikke tilsvarende individuelle variasjoner også gjelder for høyt blodtrykk og dyslipidemi. Det har vært fremholdt at legene kan «skremme» pasienter til å ta medikamenter ut fra en risiko de selv hadde villet overse, dersom de hadde hatt grundig innsikt i sin individuelle risiko. Et viktig spørsmål for legene er således om pasienten synes investeringen i form av legebesøk, undersøkelser, tablettinntak og kanskje bivirkninger rettferdiggjøres av slik bedret overlevelsesmulighet.

8.7.7 Fastsettelse av nedre grense for hvilke tiltak som anses nyttige

Prioritering etter forventet nytte kan også innebære at det settes en nedre grense for hvilke behandlingsutfall som kan anses som nyttige. Innen kreftbehandling for eksempel, er det vanlig å skille mellom ulike behandlingsmålsettinger: helbredelse, livsforlengelse, symptomforebygging og symptomlindring. I utredningen «Prioritering innen palliativ kreftbehandling» (Helsetilsynets utredningsserie 2-96) foreslås det å sette minimumskrav til nytte for de ulike behandlingsmålsettinger. For eksempel:

Helbredende behandling

Behandlingen skal gi 5-10 pst eller mer i bedret langtidsoverlevelse i forhold til ingen behandling eller tidligere standardbehandling. Det betyr at den absolutte sannsynlighet øker (f.eks. fra 10 til 15-20 pst) for å bli langtidsoverlever.

Livsforlengende behandling

Den mediane overlevelse skal forlenges med minst 20 pst eller minimum 3 måneder. Livsforlengelse måles som regel som midlere overlevelse for hele gruppen.

For andre diagnoser og tilstander kan det være aktuelt å formulere andre målsettinger. Bedring eller vedlikehold av funksjonsnivå, fysisk eller psykisk, er viktige målsettinger for store grupper pasienter. Utvalget har drøftet om det er ønskelig å formulere nedre grenser for «nyttig» behandling. Det er god grunn til å tro at slike grenser ligger til grunn for uformelle beslutninger om hva som er nyttig behandling eller ikke. Ved å konkretisere minimumsgrenser for hva som kan anses som nyttig behandling, vil det være mulig å komme til en felles forståelse om hvor disse grensene bør gå. Åpne anbefalinger av denne typen kan være til hjelp i konkrete prioriteringsdiskusjoner, særlig ved inndeling av tilstander og tiltak i prioritetsgrupper, og de kan bidra til større forutsigbarhet for pasienter og befolkningen for øvrig. I mangel av et etablert system for evaluering av medisinsk praksis og konkrete politiske prioriteringsbeslutninger, kan åpenhet om nedre grenser for behandlingsnytte være et skritt i riktig retning.

På den annen side er det alltid vanskelig å gi gode begrunnelser for hvorfor grensen settes akkurat der hvor den settes. Dersom medisinsk-faglige grenser blir satt for stramt, kan de også skjule at grensen også settes av hensyn til ressursknapphet.

8.8 LIKEBEHANDLING SOM RETTFERDIGHETSNORM

Forskjellige oppfatninger om hva som er rettferdig fordeling av goder og byrder, kan medføre ulik vektlegging av prioriteringsprinsippene. Som utgangspunkt for oppfatninger om rettferdig fordeling av helsegoder i norsk helsepolitikk, ligger det formale likebehandlings-prinsipp. Dette innebærer at:

• Like tilfeller skal behandles likt

• Ulike tilfeller kan behandles ulikt

Utvalget vil gi dette formale prinsipp et innhold som tilsier at like tilfeller, så langt mulig, skal behandles likt. Det betyr at hvis én pasient får et tilbud, bør det være et mål å gi alle pasienter i samme situasjon et likeverdig tilbud. Med samme situasjon menes at tilstandens alvorlighetsgrad, tiltakets nytte og kostnadseffektivitet er den samme.

Dette likebehandlingsprinsippet tilsier også at dersom en pasient er gitt prioritet, skal alle pasienter med samme eller høyere prioritet, så langt mulig, også ha et tilbud. Hvis det er enighet om at pasienter oppfyller de samme kriteriene, vil avvik fra denne rangeringen representere brudd på likebehandlingsprinsippet.

La oss for eksempel anta at man gjennom en allment akseptert prioriteringsprosess har besluttet at en gruppe pasienter ikke skal få en ny type behandling (fordi gevinsten er usikker og behandlingskostnadene høye). Dersom en beslutningstaker innvilger behandling for én pasient av andre årsaker enn dem som anses som relevante, vil dette representere et brudd på likebehandlingsprinsippet. For de andre pasientene i samme situasjon, vil det være legitimt å henvise til likebehandlingsprinsippet. Mange slike brudd på likebehandlingsprinsippet kan undergrave prioriteringssystemets legitimitet.

Brukt på gruppenivå må likebehandlingsprinsippet forstås slik at alle pasienter i høyere prioritetsgrupper, så langt mulig, bør få tilbud om likeverdig behandling før noen i en lavere gruppe får det.

8.9 ANDRE KRITERIER FOR SORTERING OG RANGERING

Prioriteringskriteriene tilstandens alvorlighet, tiltakets nytte og tiltakets kostnadseffektivitet bør alltid inngå i en avveining av hvilken prioritet et tiltak eller en pasientgruppe skal ha. I tillegg vil utvalget trekke frem noen kriterier som ofte er fremme i prioriteringsdiskusjonen, og drøfte om de bør inngå i en avveining, og i tilfelle på hvilket nivå.

8.9.1 Prioritering etter hastegrad

Hastegrad kan ses som et element av alvorlighetskriteriet. På den annen side kan hensynet til hastegrad like gjerne ses som et element av nyttekriteriet. Utvalget mener at det er riktig å vurdere hastegrad som et eget hensyn, uavhengig av både tilstandens alvorlighetsgrad og forventet nytte av tiltaket. Et eksempel kan klargjøre dette poenget: Hvordan bør det prioriteres mellom tiltak med god nytte som ikke «haster» (f.eks. kirurgisk behandling av leddgikt), og tiltak med liten eller usikker nytte som haster (f.eks. gjenopplivning av eldre pasienter med langtkommet kreft)? Det er mulig at det vil være best i samsvar med alminnelige oppfatninger av hva som er riktig, å prioritere den nyttige behandlingen fremfor å iverksette omfattende tiltak for å gjenopplive en pasient i livets sluttfase, selv om hastegraden kan sies å være høy.

I utvalgets deltilråding til Sosial- og helsedepartementet, om ventelister og behandlingsgaranti av desember 1996, formulerte utvalget noen betingelser for at et tilbud bør gis innen en viss tid:

«Tidsfaktoren har betydning for et tiltaks prioritet dersom tilstanden er av en slik art at utsatt diagnose, behandling eller rehabilitering får alvorlige konsekvenser for pasientens helsetilstand.» (Vedlegg 1)

Utvalget forutsatte videre at tiltak som igangsettes er dokumentert effektive, og at de forventede resultater står i et akseptabelt forhold til kostnadene. Hastegrad er med andre ord ikke et overordnet hensyn, men tiltak som er gitt høy prioritet (av andre årsaker) og som skal igangsettes, må utføres på det tidspunkt som er mest hensiktsmessig for å oppnå det ønskede resultat, eller for å unngå en forverring av tilstanden.

Hastegrad er et relevant kriterium for annenordensbeslutninger, altså i pasientnære prioriteringer. Det gjelder å plassere pasienten i den køen som avvikles i riktig tempo i forhold til pasientens problem, og hastegrad kan være en saklig begrunnelse for at noen prioriteres i en kø. På overordnet nivå, når kapasitet skal dimensjoneres, er hastegrad relevant for eksempel for dimensjonering av akuttberedskap. Da knyttes hastegrad ikke til hver enkelt pasient, men til det typiske tilfelle.

Etter utvalgets mening er hastegrad et kriterium som kan anvendes som begrunnelse for å prioritere pasienter i en kø hvor det er en tidsbestemt knapphet på ressurser. Kriteriets vekt må avgjøres i hvert enkelt tilfelle. I forhold til førsteordensbeslutninger er hastegrad knyttet til typer av tiltak, og kan være relevant. Men først må det tas stilling til hva som skal tilbys, hastegrad som vurderingsgrunnlag kommer inn i annen rekke.

8.9.2 Alder

Spørsmålet om alder bør benyttes som prioriteringskriterium kan forstås på to måter. I forhold til de konkrete tildelingsavgjørelsene, annenordensbeslutningene, er alder i den grad den har betydning for behandlingens risiko eller effekt, relevant. Mange medisinske tiltak, for eksempel større operasjoner, kan bare gis til personer som er friske nok til å tåle påkjenningen.

For kapasitetsbeslutninger har utvalget ikke funnet mange eksempler der alder som sådan er noe relevant kriterium. Opp-prioritering av tiltak innenfor barne- og ungdomspsykiatri er et eksempel der alder kan inngå i begrunnelsen for en førsteordensbeslutning.

Det er kjent at ved fordeling av svært knappe goder, som f.eks. organer til hjertetransplantasjon, har alder vært anvendt som tildelingskriterium. Utvalget ser at det finnes begrunnelser for å legge alder til grunn ved denne type beslutninger. Utvalget finner det også rimelig at det i en situasjon med ressursknapphet ikke igangsettes omfattende livsforlengende behandling ved svært høy alder. Tiltak med sikte på å gi eldre og de aller eldste en bedre livskvalitet, f.eks. forbedret syn, hørsel og naturlige funksjoner, bør imidlertid ikke begrenses pga. høy alder.

8.9.3 Livsstil og helseskadelig atferd

Lønning-utvalget drøftet utfra sitt mandat, pasientens eget ansvar for sin tilstand som mulig fordelingskriterium og foreslo at det må skilles mellom ansvar for fortidig og ansvar for fremtidig atferd. Ingen skal nektes behandling på grunn av at tilstanden skyldes uaktsom eller tankeløs atferd. Dersom nytten av et medisinsk tiltak er avhengig av at pasienten legger om sin livsstil, kan derimot uttalt vilje til endret atferd være et relevant kriterium. Den som på grunn av langvarig alkoholmisbruk har behov for levertransplantasjon, men som ikke er villig til å ta imot hjelp for å bli kvitt sin helseødeleggende atferd, bør ikke prioriteres til slik behandling. Det må understrekes at egenansvar er et kriterium som bare egner seg til å brukes i kliniske beslutninger, og bare etter en grundig skjønnsmessig vurdering i det enkelte tilfelle.

Utvalgets medlem Evensen mener at antatt uheldig fremtidig livsstil ikke er et relevant kriterium forutsatt at behandlingen er nyttig. Det er umulig å kontrollere hvem som er uforsiktig med helsen.

8.9.4 Produktivitet

Et spørsmål som har vært fremme i den offentlige debatt, er om hensynet til pasientens produktivitet i arbeidslivet skal kunne begrunne prioritet i en kø. Det dreier seg altså om annenordensbeslutninger. Spørsmålet kan knyttes til at det er uhensiktsmessig for samfunnet at mennesker som kunne ha fått behandling og blitt fullt arbeidsføre igjen, skal gå uproduktive og heve sykepenger. Det kan også ses som et problem at nøkkelpersoner i betydningsfulle samfunnsinstitusjoner er ute av funksjon, og at viktig virksomhet derfor stopper opp.

Utvalget er av den oppfatning at systematisk prioritering på gruppenivå etter produktivitetshensyn kan marginalisere dem som ikke har inntekstgivende arbeid, for eksempel husmødre, pensjonister, arbeidsløse, funksjonshemmede, studenter. Det kan gi uheldige og utilsiktede konsekvenser på lengre sikt, og det vil være i strid med det likeverdsprinsipp vi ønsker at det norske samfunn skal tuftes på. I en offentlig helsetjeneste må det være universell tilgang til de tjenester som tilbys.

8.9.5 Sosiale behov

Mulige sosiale behov kan også bare diskuteres i forhold til de konkrete fordelinger, som begrunnelse for å komme foran i køen. Det skal understrekes at «sosiale behov» i denne sammenheng sikter til pasientens sosiale situasjon, det vil si bo- og arbeidsforhold, familieforhold osv., og ikke har noe å gjøre med vedkommendes sosiale status, eller rang.

Utvalget vil ikke anbefale noen systematisk prioritering etter sosiale behov. En annen ting er at store sosiale behov i den konkrete, kliniske avveining er et relevant moment, som i visse tilfelle kan tillegges vekt. En forutsetning må være at det dreier seg om behov som er alminnelig forståelige, altså slik at avvik fra likebehandlingsprisnippet oppfattes som saklig og velbegrunnet. Det kan for eksempel være nødvendig å la en pasient som bor alene og som ikke har sosialt nettverk, ligge lenger på sykehuset enn en person som har mange nærstående som gjerne vil stille opp. Eller det kan være nødvendig å prioritere en person med stort omsorgsansvar uten mulighet for avlastning, fremfor en som bare har seg selv å passe på.

Utvalgets medlem Evensen mener sosiale behov ikke er et relevant kriterium forutsatt at behandlingen er nyttig.

Utvalget mener at kriterier som kjønn, etnisk tilhørighet, livssyn, seksuell orientering og sosial status ikke under noen omstendighet er relevante, hverken for dimensjonering av tilbud eller for konkrete tildelinger.

8.10 KRAV TIL PROSEDYRER FOR PRIORITERING

Prioriteringsbeslutninger er ofte kontroversielle avgjørelser. Det er derfor nødvendig å etablere en god prosess for kontinuerlig diskusjon og kritikk av avgjørelser av denne type. Selv de mest gjennomtenkte prinsipper og kriterier kan ikke gi automatiske løsninger på vanskelige prioriteringskonflikter. Dels er det uenighet og usikkerhet om hvilke normer for fordeling som bør gjelde. Dels er virkeligheten så sammensatt at det ikke er mulig å skaffe den oversikt over faktum som teoretiske modeller forutsetter. Derfor er det viktig å understreke at prioriteringsprinsippene ikke er tilstrekkelige i seg selv. Fordi det er usikkerhet og legitim uenighet om prinsipper for prioritering, må veiledende retningslinjer kombineres med rimelige prosedyrer for prioritering som ivaretar flere hensyn:

• Åpenhet for å sikre innsyn, offentlig debatt og mulighet for korreksjon

• Berørte parters interesser skal blir hørt

• Berørte parters verdisyn skal bli hørt

• Alle skal behandles med lik respekt

Disse hensynene bør ivaretas ved beslutninger på politisk nivå, på sykehus- og avdelingsnivå og i det praktisk-kliniske prioriteringsarbeid. Når det gjelder de kliniske beslutningssituasjoner, må man ha in mente at enhver avgjørelse i tillegg til å kunne forsvares ut fra prioriteringsprinsippene, også må bygge på et medisinsk forsvarlig skjønn. Utvalget mener at kombinasjonen av veiledende prinsipper, rimelige prosedyrer og bevissthet om betydningen av det forsvarlige medisinske skjønn kan bidra til at prioriteringsbeslutningene får tilstrekkelig legitimitet.

8.11 OPPSUMMERING

Det er en nasjonal målsetting at helsetjenester skal fordeles rettferdig. I rettferdighetsmålsettingen inngår likebehandling som et vesentlig element. Utvalget foreslår at like tilfeller, så langt mulig, skal behandles likt. Det betyr at hvis én pasient får et tilbud, bør det være et mål å gi alle pasienter i samme situasjon et likeverdig tilbud. Med samme situasjon menes at tilstandens alvorlighetsgrad, tiltakets nytte og kostnadseffektivitet er den samme. Ulik alvorlighetsgrad, ulik forventet nytte og ulik kostnadseffektivitet er legitime grunner for forskjellsbehandling. Kriterier som kjønn, etnisk tilhørighet, tidligere helseskadelig atferd, produktivitet, livssyn, seksuell orientering og sosial status er under ingen omstendighet relevante. Kriteriene alder, livsstil som reduserer effekten av tiltak og visse sosiale behov, er kriterier som kan inngå i skjønnsmessige prioriteringsbeslutninger på klinisk nivå.

Utvalgets medlem Evensen har reservasjoner mot å bruke fremtidig livsstil og sosiale behov som kriterier.

I de retningslinjer for prioritering som ble trukket opp i NOU 1987: 23 ble særlig prinsippet om tilstandens alvorlighet tillagt vekt. Dette utvalget vil understreke at det er tre kriterier som alle er relevante i prioriteringssammenheng: tilstandens alvorlighet, tiltakets nytte og tiltakets kostnadseffektivitet. Sammenlignet med tidligere retningslinjer mener utvalget at tiltakets nytte og kostnadseffektivitet må tillegges noe større vekt.