3 Nasjonale mål for hjernehelse

3.1 God hjernehelse heile livet – helsefremjing, førebygging og handtering

Hjernen blir utvikla allereie frå dei aller første vekene i svangerskapet og held fram med å bli forma gjennom heile livet. God hjernehelse handlar om å støtte denne utviklinga i alle livsfasar.

For mange hjernesjukdommar manglar det kunnskap om kva som skal til for å førebyggje dei effektivt. Samtidig er det for fleire av hjernesjukdommane med stor sjukdomsbyrde tilgjengeleg kunnskap om effektive førebyggjande tiltak. Denne kunnskapen er i varierande grad kjent og brukt av befolkninga og i helse- og omsorgstenestene.

Forsking viser mellom anna at fysisk aktivitet er eit av dei mest effektive tiltaka for å førebyggje kognitiv svikt og demens. Litt aktivitet er mykje betre enn ingen. Sjølv små dosar gir effekt, òg i høg alder. Nyare kunnskap framhevar òg søvn som ein grunnpilar for hjernehelse. Søvnforstyrringar, og spesielt det å ikkje prioritere nok søvn, er sterkt kopla til raskare aldring av hjernen og auka risiko for hjernesjukdommar.

Einsemd har særleg samanheng med hjernehelse og er ein stor risikofaktor for fleire hjernesjukdommar. Ein kombinasjon av sosial isolasjon og einsemd er òg knytt til raskare aldring av hjernen. Dei siste åra har det vore auka merksemd om korleis bruk av skjerm kan påverke hjernen og hjerneutviklinga, særleg når det går ut over andre sentrale aktivitetar som søvn, fysisk aktivitet og sosial omgang. Samtidig er innsats mot andre risikofaktorar for ikkje-smittsame sjukdommar, som bruk av tobakk, alkohol og andre rusmiddel og usunt kosthald, heilt sentralt for å førebyggje mange hjernesjukdommar. Andre viktige førebyggjande faktorar er å verne hovudet mot skadar, jamne ut sosial ulikskap og bidra til auka sosial kontakt. Det er òg viktig å førebyggje og kompensere for høyrselstap for å redusere risikoen for demensutvikling.

Grunnleggjande delar av hjerneutviklinga skjer i fosterlivet og dei første leveåra. Hjernen til barnet utviklar seg i samspel med omsorgsmiljøet. Ulike hendingar og eksponeringar i fosterlivet, ved fødsel og i nyføddperioden kan vere risikofaktorar eller årsaker til forstyrra hjerneutvikling. Særleg viktig for utviklinga til barn er familiesituasjonen, som påverkar den sosiale, emosjonelle og kognitive utviklinga deira. Svangerskaps-, fødsels- og barselomsorg er derfor viktig for å sikre god hjernehelse hos framtidige generasjonar.

Hjernehelse er eit felles ansvar på tvers av sektorar og krev ei heilskapleg tilnærming der ein tek omsyn til både individuelle og samfunnsmessige faktorar i heile livsløpet. Sjølv om hjernehelsestrategien er spesielt retta mot helse- og omsorgstenesta, peikar regjeringa på at helsefremjande og førebyggjande tiltak skjer i alle sektorar.

3.1.1 Eit hjernevennleg samfunn

Eit hjernevennleg samfunn tek vare på hjernehelsa gjennom heile livet og støttar og legg til rette for personar med hjernesjukdom og dei pårørande. Miljøet vi lever i, tryggleik, kva vi lærer, og kva for tenester og tilbod vi har tilgang til, påverkar hjernehelsa. Samfunnsplanlegging kan derfor bidra til å fremje hjernehelsa, og hjernehelse bør vere ein del av det systematiske folkehelsearbeidet i større grad. Den samla førebyggjande innsatsen mot risikofaktorar for ikkje-smittsame sjukdommar bør forsterkast. Fattigdom og utanforskap aukar risikoen for uhelse. Universelle og strukturelle tiltak som økonomiske verkemiddel og reguleringar kan medverke til å betre folkehelsa og jamne ut sosiale helseforskjellar. Målet til regjeringa om å fremje god helse og sørgje for førebygging er viktig både for den enkelte og for befolkninga som heilskap og for å sikre ei berekraftig helse- og omsorgsteneste.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å ha eit godt kunnskapsgrunnlag om dei viktigaste tiltaka for å fremje hjernehelse og førebyggje hjernesjukdom, både på individ- og samfunnsnivå
• å forsterke den samla førebyggjande innsatsen mot risikofaktorar for ikkje-smittsame sjukdommar
• å leggje ned innsats for å førebyggje og redusere einsemd

3.1.2 Auka kunnskap om hjernehelse og helsekompetanse

Mange innbyggjarar har mindre kunnskap om hjernehelse enn om andre helseutfordringar. God kunnskap kan styrkje eiga hjernehelse og bidra til at fleire gjer aktive val som er bra for hjernen.

Eit viktig mål for strategien er derfor å bidra til betre kunnskap om hjernehelse. Befolkningsretta informasjon kan auke kunnskap om hjernehelse og hjelpe folk til å gjere val som fremjar hjernehelse og reduserer risikoen for hjernesjukdommar.

Eit hjernevennleg samfunn legg til rette for at befolkninga har god nok kunnskap til å ta hand om si eiga hjernehelse. Tilsvarande vil det vere viktig for pasientar og brukarar av helsetenesta at personellet møter dei og informerer med eit enkelt språk. Helsepersonell må tilpasse helsekommunikasjonen sin til helsekompetansen til pasienten.

Nasjonalt senter for aldring og helse utvikla Hjerneløftet – sjå boks 3.3. Målet med Hjerneløftet er å auke medvitet om kva levevanar har å seie, og at kvar og ein av oss kan ta grep for å ha ei sunn og aktiv hjernehelse gjennom heile livet.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å auke kunnskapen om hjernehelse i befolkninga
• å fremje forståing for korleis vi kan ta vare på vår eiga hjernehelse
• å auke kunnskapen om korleis den enkelte kan førebyggje hjernesjukdom
• å tilpasse informasjonen til pasientar og arbeide med helsekompetansen til brukarar

3.1.3 Ein hjernevennleg start på livet

Hjernehelse hos alle barn kan fremjast ved å auke kunnskapen om og spreie informasjon om hjernehelse i svangerskaps-, fødsels- og barselomsorga. Auka kunnskap om hjernehelse i tenestene og hos foreldra kan redusere sosial ulikskap og bidra til å førebyggje uhelse og redusere risikofaktorar. Dermed kan det bidra til gode utviklingsforhold for spedbarnet, barnet og ungdommen.

Regjeringa har gjennom Meld. St. 28 (2024–2025) Tro på framtida – uansett bakgrunn lagt fram ein samla politikk for dei første åra av livet til eit barn med særleg merksemd på psykisk og fysisk helse under svangerskapet og i perioden etter fødselen. Feltet inkluderer heile familien i dei første 1000 dagane frå unnfanging til toårsdagen. Viktige element i den samla politikken er mellom anna god og tilgjengeleg universell foreldrestøtte og tidleg innsats frå dei kommunale tenestene. Det er mellom anna utvikla eit tilbod om digital foreldrestøtte til foreldre til barn frå 0 til 2 år. Det heiter Småbarnsliv og er tilgjengeleg på Helsenoreg.no.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å ta vare på hjernehelsa til barnet i svangerskaps-, fødsels- og barselomsorga
• å auke kunnskapen til foreldre om hjernehelse hos spedbarn og barn

3.2 Gode forløp – frå symptom til diagnose, behandling, habilitering og rehabilitering

Pasientar og brukarar med hjernesjukdommar har ofte komplekse og samansette behov og treng tenester frå ulike delar og nivå i helse- og omsorgstenesta. Fleire samanfallande tilstandar og kognitiv svikt kan gjere diagnostiseringa krevjande. For nokre blir diagnostiseringa forseinka som følgje av utilstrekkelege diagnostiske verktøy, mangel på kompetanse, uklare tilvisingsrutinar og uklar ansvarsfordeling. Mange pasientar treng spesialiserte tenester og har langvarige behandlings- og oppfølgingsforløp. Samtidig er god støtte viktig for å halde oppe gode levevanar, funksjon og deltaking i arbeidslivet og for å meistre eiga helse og livssituasjon. Funn frå fleire undersøkingar viser utfordringar med å tilby personar med hjernesjukdommar heilskaplege, samanhengande og koordinerte helse- og omsorgstenester. Særleg er det utfordringar med variasjon i tilbodet om habilitering og rehabilitering, og det er utfordringar med tilgang til kompetanse, kapasitet og samordning.

Strategien skal bidra til at pasientane får rask tilgang til rett behandling, med tydelege ansvarsforhold og god samhandling mellom aktørane. Pasientar, brukarar og pårørande må få hjelp til å meistre helseutfordringane hjernesjukdom fører med seg. Regjeringa har som mål at alle skal oppleve gode pasientforløp med likeverdig tilgang til tenester i heile landet.

3.2.1 Rask utgreiing og presis diagnostisering

Tidleg og presis diagnose kan bidra til raskare behandling og førebygging av symptomtrykk og forverring, og gi reduserte kostnader, betre livskvalitet og førebygging av unødvendige testar og utgreiingar. Mange med hjernesjukdommar får ikkje diagnose raskt nok, og erfaringar viser at det er behov for betre kunnskap om årsakene til forseinka diagnose. Samtidig gir rask utvikling av diagnostiske verktøy og behandlingsmetodar nye moglegheiter som tenestene må leggje til rette for. I tillegg må ein sikre likeverd i tenestene. For sjeldne og arvelege tilstandar gir deltaking i European Reference Networks (ERN) norske fagmiljø tilgang til viktig ekspertise og støtte for utgreiing, diagnostisering og behandling.

Akutte nevrologiske tilstandar som blodpropp og bløding i hjernen, vedvarande epileptisk anfall og hjernehinnebetennelse kan føre til irreversibel hjerneskade eller død dersom behandlinga blir forseinka. Kunnskapen i befolkninga om symptom for akutte alvorlege tilstandar er av avgjerande verdi for prognose og livskvalitet. God akuttmedisinsk beredskap utanfor sjukehusa og rask tilgang til diagnostikk og behandling er avgjerande for å redde liv og hindre varige funksjonstap.

I tillegg til innsatsen for føreseielege og samanhengande pasientforløp legg strategien vekt på

• å styrkje den akuttmedisinske kjeda som er presentert i Meld. St. 23 (2024–2025) Fornye, forsterke, forbedre
• å kartleggje diagnostisk forseinking for hjernesjukdom
• å diagnostisere hjernesjukdommar tidleg for å sikre persontilpassa behandling og oppfølging

3.2.2 Føreseielege og samanhengande pasientforløp med effektiv behandling

For å sikre god kvalitet og likeverdige tilbod må pasientforløpa vere heilskaplege, koordinerte og baserte på oppdatert kunnskap. Regjeringa har som mål å prøve ut og innføre nye organiseringsformer for å skape meir samanhengande tenester og betre bruk av personell (Meld. St. 9 [2024–2027]). I åra framover vil persontilpassa medisin gi nye moglegheiter for å identifisere risiko og betre diagnostikken, og ein vil i større grad kunne skreddarsy behandlinga til kvar enkelt. Regjeringsvisjonen i den nasjonale strategien for persontilpassa medisin 2023–2030 er at persontilpassa medisin skal vere ein del av førebygging, diagnostikk, behandling og oppfølging i helsetenesta. Nasjonalt kompetansenettverk for persontilpassa medisin, NorPrem, blei derfor etablert i 2019 på oppdrag frå Helse- og omsorgsdepartementet.

Utviklinga innanfor persontilpassa medisin vil vere viktig for å realisere fleire av måla i hjernehelsestrategien. System for Nye metodar6 vil bli utvikla vidare for å oppnå raskare saksbehandling og tilpassing av vurderingsprosessar til metodar innanfor persontilpassa medisin. Føremålet er å bidra til rask og likeverdig tilgang til nye innovative metodar for diagnostikk og behandling. Tilsette i helse- og omsorgstenesta må ha god kunnskap om hjernehelse og hjernesjukdommar for å kunne diagnostisere, rettleie, behandle og følgje opp pasientar, brukarar og pårørande effektivt.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å oppdatere nasjonale faglege retningslinjer for behandling av hjernesjukdommar i tråd med ny kunnskap, innføre nye metodar og bidra til avklarte ansvarsforhold
• å greie ut behov for fleire nasjonale pasientforløp for behandling og oppfølging av hjernesjukdommar, inkludert felles forløp for grupper med liknande utfordringar
• å bruke tverrfaglege nasjonale kompetansenettverk til å spreie kunnskap og støtte opp under tenesteutvikling og fremje effektiv ressursbruk og heilskaplege og samanhengande tenester
• å vurdere løysingar som kunstig intelligens og bruk av digitale verktøy for å gjere forløpa meir pasientretta og effektivisere ressurs- og kompetansebruk

3.2.3 Likeverdig tilgang til tverrfagleg og kunnskapsbasert spesialisert rehabilitering

Rehabilitering er ein kritisk del av behandlingskjeda for pasientar med hjernesjukdommar og skadar. Rehabilitering styrkjer òg moglegheitene for deltaking i arbeidslivet. Det er viktig å sikre likeverdig tilgang til kunnskapsbasert rehabilitering uavhengig av kvar pasienten bur. Tidleg og intensiv rehabilitering gir best funksjon og reduserer komplikasjonar. Effektive tiltak inkluderer oppgåveorientert trening, repetisjon for å fremje plastisiteten til hjernen og dessutan kognitiv rehabilitering og behandling av depresjon og fatigue. Teknologiske løysingar som robotassistert trening og digitale verktøy kan auke intensiteten, og tilgangen vil bli viktig i framtida. Dei store variasjonane i tilbodet mellom kommunar og helseregionar, og manglande koordinering mellom spesialisthelsetenesta og kommunehelsetenesta, er vesentlege forbetringsområde.

Helsedirektoratet skal i samarbeid med brukarorganisasjonar og fagmiljø leggje fram ein nasjonal handlingsplan for rehabilitering i 2026 for å sikre likeverdig tilgang, styrkt kvalitet og betre samhandling. Direktoratet skal vidare gjere ein heilskapleg gjennomgang av rehabiliteringstilbodet og greie ut behovet for rehabiliteringstenester fram mot 2040.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å sørgje for at tidleg og intensiv rehabilitering er standard praksis for hjerneslag og andre akutte hjernesjukdommar
• å ta i bruk teknologiske løysingar for å auke intensitet og tilgang på diagnose og behandling
• å redusere uønskt variasjon i tilgangen til habiliterings- og rehabiliteringstenester

3.3 Auka kunnskap og kvalitet i tenestene gjennom forsking, innovasjon og samarbeid med helsenæringa

Hjernen er eit samansett organ, og forståinga vår av funksjonen og sjukdomsmekanismane til hjernen er framleis avgrensa. Dette gjer det vanskeleg å utvikle presise diagnostiske verktøy og effektive behandlingar, og ofte manglar det biomarkørar som kan bidra til tidleg og sikker diagnostikk. Meir forsking er nødvendig for å kunne yte ei kunnskapsbasert teneste av god kvalitet som effektivt kan fremje god hjernehelse, førebyggje hjernesjukdommar og drive kvalitetsforbetringsarbeid. Det er òg behov for meir kunnskap om korleis personar med hjernesjukdom kan styrkje si eiga meistringsevne, og korleis kommunale helse- og omsorgstenester kan støtte dei i dette.

Den medisinske og helsefaglege forskinga i Noreg blir vurdert som gjennomgåande god. Fagevalueringane av medisin og helsefag (2025) peikar samtidig på strukturelle utfordringar i forskingssystemet, mellom anna fragmentering og det at ressursane blir spreidde på mange små prosjekt. Det er etablert fleire forskingssenter for klinisk behandling (FKB) nettopp for å samle kompetanse og ressursar og styrkje større, meir konsentrerte forskingsmiljø. Innanfor hjernehelse er det mellom anna etablert to vellykka forskingssenter for klinisk behandlingsforsking som gjennomfører større, nasjonale forskingsprosjekt, med vekt på å sikre gode overgangar til pasientbehandlinga. Begge har eit nasjonalt nedslagsfelt. Samarbeidet mellom forskingsmiljøa og helsenæringa kan òg strukturerast betre.

3.3.1 Betre tilgang på data om hjernesjukdommar

Noreg har helsedata i verdsklasse, men det er behov for betre løysingar for å sørgje for at forskarar, tenesta og næringslivet får tilgang til dei. For å realisere potensialet i desse dataa må vi sikre raskare tilgang til data i samband med forsking, innovasjon og kvalitetsforbetring, samtidig som vi tek omsyn til personvern og informasjonstryggleik. Dette er avgjerande for nasjonale prosjekt, helsenæringa og satsingar òg innanfor hjernehelse. Tilgjengeleggjering av helsedata er òg ein nøkkel for internasjonalt samarbeid, mellom anna gjennom European Health Data Space (EHDS) og den kommande europeiske helsedataforordninga.

Frå 2024 blei dei nasjonale helseregistera, pasientregistera (Norsk pasientregister og Kommunalt pasient- og brukarregister), Kreftregisteret og Helsedataservice samla hos Folkehelseinstituttet (FHI). Samlinga skal gi eit heilskapleg ansvar for nasjonale helsedata og leggje til rette for meir effektive verdikjeder, betre samankopling av datakjelder, auka datakvalitet og raskare tilgjengeleggjering av helsedata. Tiltaka inkluderer raskare søknadsprosessar, meir sjølvbetening og enklare tilgang til statistikk for å redusere behovet for søknader.

Noreg deltek aktivt i utviklinga av EHDS, som vil opne for sikker tilgang til helsedata på tvers av landegrenser. Norwegian Trusted Research Environments (NORTRE), eit samarbeid mellom Universitetet i Oslo, Noregs teknisk-naturvitskaplege universitet (NTNU) og Universitetet i Bergen, blir etablert frå 2026 som nasjonal infrastruktur for behandling av personsensitive data. FHI og dei regionale helseføretaka (RHF-a) vil vere representerte i styringsstrukturen for å sikre samarbeid mellom sektorane. Dette vil styrkje sikker bruk og betre tilgang til helsedata og ha positiv innverknad på forsking på hjernehelse og hjernesjukdommar.

Kunstig intelligens (KI) endrar måten helsedata blir samla inn, analyserte og brukte på. Digitaliseringsstrategien til regjeringa og den nasjonale helse- og samhandlingsplanen (2024–2027) legg vekt på at KI er ein nøkkel til presis diagnostikk, betre ressursutnytting og målretta behandling. Dette krev tilgang til store datamengder og understrekar behovet for automatisert datainnsamling frå journalsystem, KI-støtte i søknadsbehandling og skreddarsydd statistikk for raskare tilgang utan full datasettutlevering. Personvern og informasjonstryggleik skal vere grunnleggjande i alle KI-løysingar.

Spesialisthelsetenesta har 61 medisinske kvalitetsregister med nasjonal status, og fleire av dei dekkjer hjernesjukdommar. Kvalitetsregister gir detaljert informasjon om behandlingskvalitet og resultat for definerte pasientgrupper. På kvalitetsregistre.no kan ein følgje med på resultat på kvalitetsindikatorane på sjukehusnivå. Tilgang til data og resultat frå desse registera er avgjerande for å oppnå målet i strategien, men innrapporteringsgraden må aukast og måloppnåinga på kvalitetsindikatorar styrkjast. I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å gi raskare og enklare tilgang til helsedata for forsking, innovasjon og kvalitetsforbetring
• å auke dekningsgrad og datakvalitet i nasjonale medisinske kvalitetsregister
• å auke måloppnåinga på kvalitetsindikatorane til dei medisinske kvalitetsregistera innanfor hjernehelse
• å auke bruken av pasient- og tenestedata frå kvalitetsregistera i forsking, innovasjon og kvalitetsforbetring

3.3.2 Noreg skal ha ei leiande rolle innanfor forsking på og innovasjon innan hjernesjukdommar

Noreg har ei rekkje leiande forskingsmiljø innanfor hjernehelse. I HelseOmsorg 21-monitor7 går det fram at om lag 13 prosent av helseforskinga i Noreg var innanfor psykisk helse og om lag 11 prosent innanfor hjernen og nervesystemet i 2024. Dette inneber at det berre er helsekategoriane kreft og generell helserelevans det blir forska meir på. Det er òg ein godt utbygd infrastruktur for innovasjon som bidreg til at gjennombrot i forskinga blir omsett i ny diagnostikk, behandling og eit nytt næringsliv. Som del av oppfølginga av langtidsplan for forsking og høgare utdanning utarbeider Noregs forskingsråd i 2026 eit kunnskapsgrunnlag innanfor nevroteknologi. Dette er noko vi bør byggje vidare på slik at Noreg kan ha ei leiande rolle innan hjerneforsking framover.

Gjennom Horisont Europa deltek Noreg i EU-partnarskapet Brain Health. Med samarbeid på tvers av 30 land og 55 partnarar skal partnarskapet finne innovative løysingar som bidreg til å ta vare på og forbetre hjernehelsa, og dessutan førebyggje, diagnostisere og behandle nevrologiske og psykiske lidingar. Deltaking gir norske fagmiljø tilgang til europeiske og internasjonale nettverk og til finansiering som gir meir og betre kunnskap på feltet. I januar 2026 blei det lansert to utlysingar. Dei er eitt av dei største samarbeidsprosjekta innanfor hjerneforsking i verda. Noreg deltek òg i det europeiske samarbeidet på sjeldanfeltet (ERN). Det er viktig at forskings- og innovasjonsmiljøa våre utvidar det internasjonale forskingssamarbeidet sitt.

For å styrkje norsk deltaking i internasjonalt forskingssamarbeid innanfor hjernehelse, og dessutan bidra til meir samarbeid mellom aktørane innanfor hjerneforsking, er det ønskjeleg og velkome at det blir etablert eit nasjonalt samarbeidsforum eller ein hub for hjerneforsking. Representantar frå forsking, brukarorganisasjonar, helsetenesta og helsenæringa bør delta i samarbeidet. Hjernerådet representerer nær 80 ulike miljø og har kunngjort at dei, i samarbeid med Forskingsrådet, kan vere initiativtakarar til og ta seg av sekretariatsfunksjonen for ein hub for hjerneforsking. Eit tett samarbeid med helsenæringa, helsetenesta og forskingsmiljøa er i tråd med måla i «Veikart Helsenæringen»8 og eksportsatsinga for helseindustrien og er viktig for å kunne gjennomføre industrifinansierte kliniske studiar. Det er òg viktig for å auke næringslivet sine investeringar i forsking og utvikling innanfor hjernehelse.

Klinisk forsking og implementeringsforsking

Klinisk forsking er eit langsiktig satsingsområde. Regjeringsvisjonen er at klinisk forsking skal vere ein integrert del av all pasientbehandling og klinisk praksis, og at Noreg skal vere blant dei mest attraktive landa i Europa for gjennomføring av industrifinansierte studiar. Regjeringa la våren 2026 fram ein ny tiårig nasjonal handlingsplan for kliniske studiar og klinisk forsking som vil byggje på den første handlingsplanen. Planen vil leggje vekt på å gjennomføre tiltak som er sette i gang, og foreslå nye løysingar som kan bidra til å realisere regjeringsvisjonen for kliniske studiar og klinisk forsking. Planen omtaler generelle verkemiddel for kliniske studiar, som òg vil bidra til at fleire pasientar med hjernesjukdommar kan delta i kliniske studiar, og til at det blir gjennomført fleire kliniske studiar og meir klinisk forsking innanfor hjernesjukdommar.

For å leggje til rette for fleire industristudiar innanfor hjernehelse er det etablert eit NorTrials-senter for hjernehelse. NorTrials er eit partnarskap mellom helsenæringa og spesialisthelsetenesta som tilbyr éin veg inn til kliniske studiar for bedrifter og andre aktørar som vil gjennomføre slike studiar i Noreg. NorTrials-satsinga skal evaluerast i 2026.

Forskingssentera for klinisk behandling (FKB) er ei sentral satsing innanfor klinisk forsking og blir finansierte gjennom Forskingsrådet. Sentera skal gjennomføre kliniske studiar og bidra til overføring av basale oppdagingar til klinisk bruk, til å auke nasjonalt og internasjonalt samarbeid og til å utdanne kompetente klinikarar og kliniske forskarar. To av totalt fire FKB er relevante for hjernehelse. Dette er Neuro-SysMed (nevrodegenerative sjukdommar) og NorHead (hovudverkforsking). Det siste blei etablert under førre hjernehelsestrategi. Sentera er viktige for både den nasjonale og den internasjonale kunnskapsutviklinga innanfor tematikken, og dette vil òg vere viktig framover. I desember 2025 blei Innovation Center for Neuroresilience (ICoN) tildelt 96 millionar kroner frå Forskingsrådet til etablering av eit senter for framifrå innovasjon. ICoN vil ta for seg nevrodegenerative sjukdommar som Parkinsons og demens ved å flytte fokuset frå behandling til førebygging, saman med det veksande næringslivet i Noreg innanfor mat, ernæring, farmasi, helseteknologi og bioteknologi, i tillegg til leiande forskingsmiljø.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å etablere ein hub for hjerneforsking, med deltaking frå forskingsmiljø, helsetenesta, brukarorganisasjonar og helseindustrien, i regi av Hjernerådet og i samarbeid med Forskingsrådet
• å bidra til den nye nasjonale handlingsplanen til regjeringa for kliniske studiar og klinisk forsking, med mål om mellom anna ei dobling av klinisk forsking innan 2036
• å arbeide for at norske forskarar framleis får høg utteljing på søknader innanfor hjernehelse og hjernesjukdommar både nasjonalt og internasjonalt

3.4 Eit meir brukarorientert helse- og omsorgstilbod og betre støtte til dei pårørande

Sjukdommar, tilstandar eller skadar i hjernen kan føre til nedsett innsikt i eigen situasjon, og mange får utfordringar med å fungere sosialt og praktisk. For fleire kan symptoma vere usynlege, medan sjukdomsbyrda kan vere stor. Mange opplever eigne eller andre sine fordommar om hjernesjukdom. Stigma og diskriminering fører til at mange ikkje vil vere opne om tilstanden sin. Dermed kan dei la vere å søkje hjelp, utvikle psykiske helseproblem, få redusert funksjonsevne og dårlegare livskvalitet. Mange er sårbare, og det å møte eit brukarorientert helse- og omsorgstilbod er særleg viktig for denne pasientgruppa.

3.4.1 Betre samarbeid mellom helse- og omsorgstenestene og frivillige organisasjonar for støtte til personar med hjernesjukdommar og dei pårørande

Godt samarbeid mellom helse- og omsorgstenesta og frivilligheita kan gi store gevinstar for samfunnet. Det kan bidra til utfyllande tilbod lokalt og betre helse i befolkninga gjennom auka deltaking, sosial kontakt og aktivitet. Dessutan kan det bidra til meining og tilhøyrsel for personar som blir ramma av hjernesjukdommar, og for dei pårørande.

Regjeringa har som mål å styrkje samarbeidet med brukar- og pårørandeorganisasjonar, frivillige organisasjonar og ideell sektor (Meld. St. 5 [2024–2025]). Det er eit grunnleggjande prinsipp at frivillig sektor skal supplere, ikkje erstatte, offentlege tenester. Frivillig innsats må derfor forståast som eit supplement til den offentlege velferda. I tillegg opplever mange å bli integrerte og få sosial tilhøyrsle gjennom frivillig sektor.

Regjeringa har som mål å prøve ut og innføre nye organiseringsformer for å skape meir samanhengande tenester og betre bruk av personell (Meld. St. 9 [2024–2027]). Delmålet blir sett i samanheng med rundskrivet om rettslege rammer for samarbeid mellom helse- og omsorgstenesta og frivillige organisasjonar9, nasjonal pårøranderettleiing10 og nasjonale faglege råd for brukar- og pårørandemedverknad innanfor rus og psykisk helse11.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å spreie meir kunnskap i tenestene om særlege behov som følgjer av hjernesjukdommar
• å utvikle betre tilbod til personar med hjernesjukdommar og dei pårørande, inkludert tilbod som omfattar kommunane og frivillig sektor

3.4.2 Gode verktøy for medverknad og samval for pasientar og brukarar

God brukarmedverknad er kjenneteikna av at tenestene møter brukarar og pårørande med eit meistrings- og ressursperspektiv. Tida etter at ein hjernesjukdom er diagnostisert, er ofte fylt med avgjerder om behandling, oppfølging og andre val som har noko å seie for dagleglivet til den enkelte brukaren og dei pårørande. Det skal leggjast til rette for at avgjerdene tek omsyn til ønska og meiningane til brukarane og dei pårørande.

Samval er ei arbeidsform der pasienten aktivt blir involvert i avgjerder om behandling i helsetenesta. Nasjonale samvalsverktøy skal gi relevant og påliteleg informasjon om alle valmoglegheitene som finst, slik at pasienten får hjelp til å komme fram til det beste valet. Samval bør òg inkludere helsefremjande og førebyggjande tiltak, inkludert levevanar og meistring av helseutfordringar. Det bør leggjast til rette for å støtte opp under ressursane til pasientar og brukarar, slik at dei opplever auka livskvalitet gjennom meistring og tryggleik. Så langt er det utforma tre nasjonale samvalsverktøy for hjernesjukdommar: psykose12, idiopatisk normaltrykkshydrocephalus13 og posttraumatisk stressliding (PTSD)14.

Det er eit mål at eldre og personar med ulike nevrologiske tilstandar skal kunne bu trygt heime ved at tenesta kjenner og tek omsyn til behova og situasjonen deira. Regjeringa har mellom anna lansert ei utprøving ved å etablere ein samhandlingsarena (sjå boks 3.10), der bruk av velferdsteknologi sikrar samhandling og interaktivitet mellom dei ulike tenestestadene, brukarane og pårørande. Målet er å prøve ut små og store konsept som kan bidra til å løyse utfordringane med samanhengande tenester, tilgang til fagfolk og evna til å levere likeverdige helsetenester til alle. Sentralt for utviklingsarbeidet er brukarstyrt tenesteutvikling og utprøving av nye arbeidsformer på tvers av forvaltningsnivåa.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å utvikle relevant velferdsteknologi som kan støtte opp under førebygging, behandling og oppfølging av personar med hjernesjukdommar
• å utvikle samvalsverktøy for fleire diagnosegrupper innanfor hjernesjukdommar og innføring av dei
• å utvikle teknologi som støttar opp under samhandling mellom tenestenivåa og ulike sektorar, personar med hjernesjukdommar og dei pårørande

3.4.3 Støtte til behova til dei pårørande

Hjernesjukdommar kan innebere langvarige og utfordrande sjukdomsforløp, og nokre får store hjelpebehov. Mange pårørande står i krevjande omsorgsoppgåver over tid. Barn som er pårørande, kan oppleve mindre tid med foreldra og ein uføreseieleg kvardag. Dei kan føle skuld og sinne, vere skuffa og redde, og oppleve mangel på informasjon. Det er viktig å ta omsyn til familieperspektivet når ein skal yte tenester til personar med hjernesjukdommar og deira pårørande.

Pårørande er ein viktig ressurs, både for sine nærmaste og for samfunnet. Dei skal oppleve å bli sett, høyrde og anerkjende. Regjeringa er oppteken av å leggje til rette for at pårørande kan få vere den ressursen dei er, utan at det går ut over deira eige liv og deira eiga helse. Den gjeldande pårørandestrategien og handlingsplanen, «Vi – de pårørende»15, har med dei tre hovudmåla gitt ei heilskapleg retning for pårørandefeltet. Dei pårørande skal anerkjennast som ein ressurs og få god og heilskapleg støtte, slik at dei kan leve sitt eige liv og kombinere rolla som pårørande med skule, utdanning og arbeid. Det er eit mål at ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre.

Målet i strategien om gode forløp skal òg komme dei pårørande til personar med hjernesjukdommar til gode.

Mange pårørande har stort behov for informasjon. Helsenoreg.no er ein sentral informasjonskanal med høg tillit i befolkninga. Det er viktig at informasjonen er oppdatert, og at alle pårørandegrupper opplever informasjonen som nyttig. Erfaringar frå den siste pårørandeundersøkinga viser at ein bør gå gjennom og vidareutvikle informasjon, mellom anna om hjernehelse og hjernesjukdommar, pårøranderettar og annan generell kunnskap, og at det kan vere behov for å gjere nettstaden meir kjend.

Personell i helse- og omsorgstenestene treng endå meir kunnskap om pårørandefeltet, mellom anna om rettane til dei pårørande, korleis ein tek vare på dei pårørande, og verdien av å ha godt samarbeid med pårørande. Pårøranderettleiinga16 er eit viktig hjelpemiddel både for pårørande, pasientar, brukarar og helsepersonell, og i utdanningane.

Manglande samarbeid på tvers av tenestene er ei stor utfordring og får konsekvensar for dei pårørande òg. Fleire av pårørandeundersøkingane har vist at det er behov for eit betre samarbeid mellom pårørande og helse- og omsorgstenesta dersom ein skal nå målet om heilskaplege, samanhengande og meir føreseielege tenester.

I strategiperioden legg vi særleg vekt på

• å gi god støtte til, samarbeide med og følgje opp pårørande til personar med hjernesjukdommar
• å formidle tilgjengeleg, relevant og tilpassa informasjon om hjernehelse og hjernesjukdommar, rettar og ulike tiltak og tenester som er retta mot pasientar, brukarar og pårørande
• å auke bruken av pårørandeavtalar
• å etterleve råd som følgjer av pårøranderettleiinga