900 europeiske team samarbeider om bedre pasientbehandling

Tusenvis av sjeldne sykdommer påvirker dagliglivet til rundt 30 millioner europeere – mange av dem barn. 900 høyt spesialiserte medisinske team fra Norge og 25 andre land skal nå gi bedre pasientbehandling.

Europeiske referansenettverk (ERN) knytter sammen helsepersonell over hele Europa for å håndtere komplekse eller sjeldne medisinske tilstander som krever høyt spesialisert behandling.
Europeiske referansenettverk (ERN) knytter sammen helsepersonell over hele Europa for å håndtere komplekse eller sjeldne medisinske tilstander som krever høyt spesialisert behandling. Foto: Colourbox

– Samarbeidet mellom EUs beste fageksperter kommer til gode for tusenvis av pasienter med sykdommer der kompetansen er begrenset på nasjonalt nivå. Jeg er glad for at norske pasienter kan få denne behandlingen og for at Norges ekspertise kommer til nytte for pasienter i andre land, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

Sjeldne sykdommer kan være livstruende

Det finnes en rekke forskjellige sjeldne sykdommer. Selv om hver enkelt sykdom ikke rammer store grupper, blir det til sammen mange mennesker som opplever livstruende sykdom og kroniske helseplager.

Det er for eksempel nesten 200 forskjellige typer av sjeldne kreftformer. Hvert år blir nesten en halv million mennesker i Europa rammet av slike kreftsykdommer.

– Pasienter går ofte udiagnostisert på grunn av mangel på vitenskapelig og medisinsk kunnskap, eller vanskeligheter med å få tilgang til kompetanse. Begrenset kunnskap om sjeldne sykdommer i hvert enkelt land gir dette EU-samarbeidet spesiell merverdi for små pasientgrupper, sier Bent Høie.

Norge deltar aktivt

De nylig etablerte europeiske referansenettverkene på 24 ulike områder vil gi bedre pasientbehandling for blant annet skjelettsykdommer, hematologiske sykdommer, barnekreft og immunsvikt.

Norge deltar aktivt i utviklingen av de europeiske nettverkene. Fem norske nasjonale tjenester er hittil godkjent til å delta i tre forskjellige nettverk. 

Europeiske referansenettverk (ERN)

  • Virtuelle faglige nettverk som knytter sammen helsepersonell over hele Europa for å håndtere komplekse eller sjeldne medisinske tilstander som krever høyt spesialisert behandling og en konsentrasjon av kunnskap og ressurser.
  • Nettverkene blir satt opp under EUs pasientrettighetsdirektiv, som gjør det lettere for pasienter å øke sine muligheter for tilgang til ekspertise på tvers av landegrenser.
  • Vil utvikle nye innovative modeller, e-helseverktøy, medisinske løsninger og helseregistre. Vil også styrke forskning gjennom store kliniske studier.