4 Gjeldende rett
4.1 Historikk
Formålet med pleiepenger fra folketrygden er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med barns sykdom og pleie av nærstående i livets sluttfase. Pleiepenger ytes i dag til foreldre med omsorg for barn etter to forskjellige lovbestemmelser i folketrygdloven, henholdsvis § 9-10 og § 9-11. Pleiepenger ytes både til arbeidstakere, frilansere og selvstendig næringsdrivende. Pleiepenger ytes så lenge pleiebehovet varer og lovens vilkår for øvrig er oppfylt.
Rett til stønad ved barns alvorlige sykdom kom inn i lovverket i 1986 (Ot.prp. nr. 12 (1985–86)). Det ble innført rett til sykepenger for foreldre med barn med livstruende eller annen alvorlig sykdom eller skade hvor foreldrene hadde behov for å være tilstede på sykehuset, samt i forbindelse med pleie av barnet i hjemmet i terminalfasen eller i andre kritiske perioder. Maksimal periode var ett år, og sykepenger for pleie av sykt barn måtte tas av egen sykepengeperiode.
Da stønadsperioden i 1993 ble forlenget til tre år (Ot.prp. nr. 6 (1992–93)), ble det vilkår om svært alvorlig sykdom. Stønaden ble gitt med 100 prosent første året og med 65 prosent av sykepengegrunnlaget de to siste årene.
Ved ny folketrygdlov i 1997 ble rett til stønad ved barns sykdom gitt egen betegnelse «pleiepenger», og regulert i et eget kapittel i loven. Dette fordi pleiepenger ble ansett som en mer dekkende betegnelse på stønadssituasjonen og fordi sykepenger burde brukes om ytelsen som utbetales ved egen sykdom.
Rett til pleiepenger ved mindre alvorlig sykdom ved sykehusinnleggelse ble innført i 1997 (Ot.prp. nr. 26 (1996–97) og Ot.prp. nr. 24 (1997–98)).
Fra 1. januar 2006 ble det gitt kontinuerlig rett til pleiepenger ved svært alvorlig progredierende sykdom som ble ansett for å være i en kontinuerlig ustabil fase (Ot.prp. nr. 21 (2005–2006)).
Rett til graderte pleiepenger inntil 50 prosent ble innført i 2006 (Ot.prp. nr. 22 (2005–2006)).
4.2 Folketrygdloven § 9-10 (Pleiepenger til et medlem med omsorg for et barn som er innlagt i helseinstitusjon)
Bestemmelsen gir rett til pleiepenger til den som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon, eller er behandlet poliklinisk i sykehus og som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år. Tidligere var det krav om innleggelse, men da stadig flere sykdomstilfeller og skader etter hvert kunne behandles poliklinisk, ble i 2007 retten til pleiepenger etter § 9-10 også knyttet til poliklinisk behandling (Ot.prp. nr. 44 (2006–2007).
Det er krav om at vedkommende av hensyn til barnet må oppholde seg på helseinstitusjonen eller pleie barnet i hjemmet. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Pleiepenger kan ikke gis til begge foreldrene samtidig.
Det er et vilkår at barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Barn innlagt i helseinstitusjon får sine pleiebehov dekket av helsepersonell. Foreldrenes tilstedeværelse vil da mer være tilsyn eller pleie av psykologisk art. Departementet viser til barns rett til å ha foreldre hos seg ved institusjonsopphold, se lov 2. juli 1999 nr. 63 (pasient- og brukerrettighetsloven) § 6-2.
Pleiepenger ytes fra åttende dag regnet fra innleggelsen. Vilkåret om at pleiebehovet skal strekke seg over mer enn syv dager utelukker tilståelse av pleiepenger ved enkle sykdommer og skader fordi disse ikke krever kontinuerlig omsorg og pleie over så lang tid. Derfor forventes det at man benytter seg av en eventuell rett til omsorgspenger de første syv dagene. Pleiepenger etter § 9-10 i hjemmet kan bare ytes i de tilfeller det er oppstått et kontinuerlig pleiebehov i etterkant av innleggelse på helseinstitusjon eller poliklinisk behandling.
Pleiepenger er ikke riktig ytelse der pleie- og tilsynsbehovet er av konstant varighet og intensitet uavhengig av innleggelse i institusjon eller poliklinisk behandling.
Pleiepenger beregnes som sykepenger (folketrygdloven kapittel 8). Sykepengegrunnlaget kan ikke overstige seks ganger grunnbeløpet (G). Grunnbeløpet utgjør per 1. mai 2016 kr 92 576.
For å ha rett til pleiepenger etter § 9-10 må helseinstitusjonen som har ansvar for behandlingen av barnet, legge fram legeerklæring om at omsorgspersonen må være borte fra arbeidet.
4.3 Folketrygdloven § 9-11 (Pleiepenger til et medlem med omsorg for sykt barn)
Pleiepenger etter § 9-11 ytes til personer med omsorg for barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Det er et krav at barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. For den som har omsorgen for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn til aldersgrensen på 18 år.
Pleiepenger etter § 9-11 ytes fra første fraværsdag, og kan ved behov ytes til begge foreldrene samtidig. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom de har omsorg for barnet, og det er nødvendig av hensyn til barnet. Det er et vilkår at den som har omsorg for barnet må oppholde seg i helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.
Pleiepenger skal i utgangspunktet ikke tilstås ved et varig pleiebehov hos barnet. Unntak er gitt for perioder der en livstruende eller svært alvorlig sykdom er ustabil. Ved svært alvorlig progredierende sykdom (hvor barnet blir gradvis dårligere og dør tidlig), kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger. Ved svært alvorlig varig sykdom kan pleiepenger ytes i startfasen av sykdommen. Startfasen anses som et halvt til halvannet år. Pleiepenger skal i dag følgelig ikke ytes for å dekke inntektstap som følge av varig pleiebehov hos barnet. Den aktuelle ytelsen er da hjelpestønad fra folketrygden, og eventuelt omsorgslønn fra kommunen.
Arbeids- og velferdsetaten har utarbeidet retningslinjer for vurderingen av sykdomsvilkåret «livstruende og annen svært alvorlig sykdom eller skade» i § 9-11. Det er i samarbeid med Oslo universitetssykehus barneklinikk (tidligere Rikshospitalet) utarbeidet en liste over aktuelle sykdomstilfeller som kan omfattes av vilkåret, som for eksempel kreft, store trafikkskader eller andre alvorlige skader, kritisk syke nyfødte, barn med hjertefeil, alvorlig astma og psykiske lidelser mv. En slik avgjørelse må nødvendigvis bero på skjønn i det enkelte tilfelle. Diagnosen i seg selv er ikke utslagsgivende. Listen er heller ikke uttømmende, og bestemmelsen om pleiepenger kan også anvendes ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer dersom det er nødvendig av hensyn til barnet.
Personer som har mottatt fulle pleiepenger i minst tre år har rett til fortsatt ytelse i inntil tre måneder etter at pleieforholdet opphører fordi barnet dør. Når barnet dør, opphører stønadsforholdet, og vedkommende vil kunne oppleve å stå uten inntekt. Pleieyter har da en periode for å orientere seg mot arbeid. Dersom perioden med fulle pleiepenger har vart kortere enn tre år eller vedkommende har hatt graderte pleiepenger, vil tilknytningen til arbeidslivet være større og tilpasning til ytelse være mindre. Det er derfor et krav om at man har mottatt fulle pleiepenger for å kunne motta denne ytelsen. Dersom man i omstillingsperioden får arbeidsinntekt, kan det ytes graderte pleiepenger i tre månedersperioden.
Pleiepenger beregnes som sykepenger (folketrygdloven kapittel 8). Sykepengegrunnlaget kan ikke overstige seks ganger grunnbeløpet (G).
For å ha rett til pleiepenger etter § 9-11 må det dokumenteres med legeerklæring fra helseinstitusjonen som har ansvar for behandlingen av barnet, at omsorgspersonen må være borte fra arbeidet på grunn av nødvendig tilsyn og pleie av barnet.
4.4 Folketrygdloven § 9-11 a (Graderte pleiepenger)
Det kan ytes graderte pleiepenger etter folketrygdloven § 9-11 a. Det er et hovedkrav at barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie fra en eller begge foreldrene. Det ble tidligere forutsatt at det ikke var mulig å tilstå graderte pleiepenger på grunn av kravet om kontinuerlig tilsyn og pleie fra foreldrene. Det kunne imidlertid gis graderte pleiepenger dersom foreldrene delte arbeidet med pleie og omsorg. Ellers var det bare mulig å gradere ytelsen på slutten av stønadsperioden i inntil to måneder når barnet som ledd i rehabiliteringen deltok helt eller delvis i barnehage eller skole. Initiativ til å etablere spesialtilpassede ordninger i barnehage og skole måtte tas av foreldre i samarbeid med kommunen. Fordi pleiepengene bortfalt ved avlastningsordninger, kunne motivasjonen for foreldrene til å etablere dette være liten. Resultatet ble at pleietrengende barn mistet muligheten til å delta delvis i aktiviteter med andre barn og foreldrene valgte fulle pleiepenger. De kunne da motta en høyere ytelse enn hva som i realiteten ville ha vært nødvendig og hensiktsmessig.
I 2006 ble det innført rett til graderte pleiepenger både etter § 9-10 og § 9-11 med den nye bestemmelsen § 9-11 a (Ot.prp. nr. 22 (2005–2006)). Pleiepenger kan graderes fra 100 prosent ned til 50 prosent fra første dag. Det er fremdeles et krav at barnet skal ha behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, men ikke nødvendigvis fra en eller begge foreldrene. Når barnets omsorgsbehov er dekket gjennom etablerte tilsyns- og avlastningsordninger deler av dag eller noen dager i uken, vil foreldrene kunne holde kontakten med arbeidslivet samtidig som barnet får nødvendig tilsyn og pleie.
Etter fast praksis ble pleiepenger tidligere gradert ut fra omfanget på tilsynet barnet fikk fra andre i forhold til en normalarbeidsdag og/eller arbeidsuke. Ytelsen ble gradert mellom 50 og 100 prosent i forhold til den faktiske avlastningen. Oversteg det etablerte tilsynet mer enn 50 prosent av normal arbeidsuke og/eller arbeidsdag, ble pleiepenger avslått. Denne praksisen ble kritisert av Sivilombudsmannen. Arbeids- og velferdsetaten la i 2013 om praksis slik at gradering ikke bare skal vurderes ut fra omfanget på avlastningen målt mot normalarbeidstid, men også ut fra andre forhold som for eksempel at foreldrene må være tilgjengelig (i beredskap) selv om barnet får tilsyn av andre, barnet må følges av foreldrene til og fra skole eller barnehage, eller at foreldrene har lenger reisetid til og fra jobb mv.
4.5 Folketrygdloven § 9-12 (Pleiepenger for pleie av en nærstående)
Folketrygdloven § 9-12 gir yrkesaktive rett til å være hjemme for å pleie nærstående ved forventet dødsfall (livets sluttfase). Som nærstående regnes familiemedlemmer, men også gode venner og naboer kan omfattes av begrepet. Pleien må ytes i hjemmet, enten i pleieyters eller pleiemottakers hjem. Stønaden gis i inntil 60 dager for hver pasient. For å få rett til pleiepenger ved pleie av nærstående etter § 9-12 må det legges fram legeerklæring fra den helseinstitusjonen eller legen som behandler pasienten.
4.6 Tilstøtende ordninger i folketrygden
4.6.1 Omsorgspenger
Omsorgspenger (sykt-barn-dager) reguleres i folketrygdloven § 9-5 til § 9-9.
Omsorgspenger ytes til arbeidstaker som må være borte fra arbeidet for å ha tilsyn og pleie med sykt barn. Retten gjelder også dersom den som har det daglige barnetilsynet er syk, for eksempel en forelder som ikke er yrkesaktiv, dagmamma og liknende. Retten gjelder videre dersom den som har det daglige barnetilsynet er forhindret fra å ha tilsyn med barnet fordi han eller hun følger et annet barn til utredning eller innleggelse i helseinstitusjon. Dersom barnet trenger oppfølging i form av legebesøk eller liknende selv om barnet ikke er sykt eller pleietrengende den aktuelle dagen, kan det også ytes omsorgspenger.
Retten gjelder fram til barnet er 12 år, eller 18 år hvis barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet. Det ytes ti stønadsdager for inntil to barn, og 15 dager ved flere enn to barn. Det ytes i tillegg ti dager for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Dagene dobles ved aleneomsorg. Arbeidsgiver dekker de ti første dagene, og kan få refusjon for antall dager som overstiger ti. Det er tilstrekkelig med egenmelding fra foreldrene, men arbeidsgiver kan kreve legeerklæring fra fjerde dag.
Fra 1. juli 2015 ytes det rett til omsorgspenger for selvstendig næringsdrivende og frilansere, med en ventetid på ti dager. Selvstendig næringsdrivende og frilansere er sin egen arbeidsgiver og må dekke de ti første dagene selv.
4.6.2 Opplæringspenger
Opplæringspenger etter folketrygdloven § 9-13 kan tilstås til en som har omsorg for barn med en funksjonshemning eller en langvarig sykdom og som gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et spesialpedagogisk kompetansesenter. Opplæringen må anses for å være nødvendig for at vedkommende skal kunne ta seg av barnet. Det er ingen øvre aldersgrense eller tidsavgrensning på ytelsen. Hvis begge foreldrene gjennomfører nødvendig opplæring, kan opplæringspenger ytes til begge foreldrene samtidig. Det må framlegges legerklæring om at opplæringen er nødvendig.
4.6.3 Hjelpestønad
Etter folketrygdloven § 6-4 kan det ytes hjelpestønad til personer som på grunn av varig lidelse har behov for særskilt tilsyn og pleie, og hvor det foreligger et privat pleieforhold. Etter § 6-5 kan det gis forhøyet hjelpestønad til barn og unge under 18 år dersom de har et pleie- og tilsynsbehov som er vesentlig større enn det som dekkes av ordinær hjelpestønad. Ved vurderingen av pleie- og tilsynsbehovet og hvilken sats som skal gis, legges det blant annet vekt på hvor mye den fysiske og psykiske funksjonsevnen er nedsatt, hvor omfattende pleieoppgaven og tilsynet er, hvor stort behovet for stimulering, opplæring og trening er og hvor mye pleieoppgaven binder den som gjør arbeidet. Hjelpestønad gis formelt til den som har behov for pleie – ikke til den som utfører pleien. Foreldre vil som verge for barnet disponere stønaden. Det er ikke krav om forutgående yrkesaktivitet eller tap av pensjonsgivende inntekt for rett til hjelpestønad.
Hjelpestønad er en kontantstøtte som ytes etter flere satser. Ordinær hjelpestønad gis med 1 201 kr/mnd (per 1. januar 2017) for sats 1. Forhøyet hjelpestønad gis med to, fire eller seks ganger ordinær sats 1. Dette utgjør 2 402 kr/mnd for sats 2, 4 804 kr/mnd for sats 3 og 7 206 kr/mnd for sats 4. Hjelpestønad sats 0 omhandler hjelp i huset. Ordningen med sats 0 ble opphevet 1. januar 1992, men overgangsordningen løper ennå for enkelte brukere som mottok stønaden på opphevingstidspunktet. Hjelpestønad er skattefri.
Pleiepenger ytes i utgangspunktet i dag ikke ved varig sykdom. For rett til hjelpestønad er varig lidelse derimot et vilkår. Disse ytelsene er derfor i utgangspunktet gjensidig utelukkende. I perioder kan en familie likevel motta begge ytelsene. Det kan i dag skje når barnet på grunn av et varig pleiebehov er berettiget til hjelpestønad, og sykdommen enten er i startfase eller forverrer seg og kommer inn i en ustabil fase som gir rett til pleiepenger. For barn med progredierende sykdommer som gir en kontinuerlig rett til pleiepenger kan også hjelpestønad tilstås i tillegg dersom hjelpebehovet til barnet er ekstra stort.
4.7 Det statlige og det kommunale ansvaret
I dag er det et delt kommunalt og statlig ansvar å bistå foreldre til syke barn med store pleiebehov. Statens ansvar knytter seg i all hovedsak til lovfestede rettigheter til økonomisk kompensasjon etter folketrygdloven. Folketrygdytelsen pleiepenger gis i utgangspunktet ved kortvarige pleiebehov, mens folketrygdytelsen hjelpestønad ytes ved langvarige pleiebehov. Kommunens ansvar knytter seg i all hovedsak til tjenester som skal bistå og avlaste pårørende som utøver omsorg for sine nærmeste. I tillegg har kommunen ansvar for å sørge for nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Kommunens ansvar er nedfelt i lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). Kommunen skal ha tilbud om omsorgslønn til personer som har et særlig tyngende omsorgsarbeid.
Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i Prop. 49 L (2016–2017) endringer i helse- og omsorgstjenesteloven med sikte på å samle og tydeliggjøre kommunens plikt til pårørendestøtte. Proposisjonen er en oppfølging av Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg, NOU 2011: 11 Innovasjon i omsorg og NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Det fremmes forslag om en ny bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven som samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor de som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Etter bestemmelsen skal kommunene tilby nødvendig pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, opplæring og veiledning. Tiltakene som regnes opp i bestemmelsen er i all hovedsak en videreføring av dagens ordninger, og kommunen skal fortsatt foreta en vurdering av hva som er et nødvendig og forsvarlig tilbud til den enkelte. Forslaget medfører imidlertid at kommunen får en tydeligere plikt til å foreta en selvstendig vurdering av pårørendes behov, og fatte vedtak om tiltak. Dermed sikres at det samlede tjenestetilbudet som utformes, også ivaretar pårørendes behov. Samlet sett representerer derfor forslaget en ny og forbedret rettsstilling for pårørende. Helse- og omsorgsdepartementet foreslår at de nye reglene skal tre i kraft 1. oktober 2017.