Høring - forslag til endringer i kreftregisterforskriften

Høring – forslag til endringer i kreftregisterforskriften

Screening er et begrep som i helsesammenheng brukes om undersøkelser av befolkningsgrupper for å finne en spesiell sykdom. Det innebærer at også friske personer undersøkes, og de fleste prøvene gir normale funn (negative funn). I Norge er det etablert screeningprogrammer for brystkreft (Mammografiprogrammet) og livmorhalskreft (Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft). I til­legg er det i 2012 startet opp et fireårig pilotprosjekt med screening for kreft i tykktarm og ende­tarm. Programmene er folkehelsetiltak for å redusere sykelighet og dødelighet og er en viktig del av det totale helsetilbudet. Ansvaret for drift av programmene er lagt til Kreftregisteret.

Forslag til endringer i kreftregisterforskriften har tidligere vært på høring (desember 2011- mars 2012). Opplysninger fremkommet etter denne høringen har synliggjort nødvendigheten av at de tidligere forslagene gis virkning også for personopplysninger innsamlet før disse endringene trer i kraft. Etter departementets oppfatning er dette en endring av en karakter som forutsetter en ny høring.  Helse- og omsorgsdepartementet sender derfor nå på høring et forslag om å endre kreftregisterforskriften for behandling av opplysninger om personer som har deltatt i program for kreftscreening (tidligere regi­strerte personopplysninger knyttet til negative funn). Kreft­register­forskriften krever i dag ikke samtykke ved permanent lagring av positive funn, kun for lagring av personopplysninger ved negative funn dersom de skal oppbevares mer enn seks måneder.

Endringsforslaget muliggjør oppbevaring av nødvendige personopplysninger (navn, fødsels­nummer, adresse, bostedskommune og sivilstand) knyttet til negative funn (normale funn) fra kreftscreeningprogrammene i Kreftregisteret. De registrerte kan reservere seg mot dette.

Det reviderte forslaget sendes de mest berørte instanser.

Fristen for å avgi høringsuttalelse er 15. februar 2013.

Høringsnotatet er lagt ut på Helse- og omsorgsdepartementets internettside på følgende adresse:

http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/hoeringer.html?id=1904

Departementet anmoder høringsinstansene om å oversende høringsuttalelser elektronisk til følgende adresse: postmottak@hod.dep.no

Med vennlig hilsen                                                         

Kari Sønderland (e.f.)
ekspedisjonssjef

                                                                                          Sverre Engelschiøn
                                                                                          fagdirektør

• Høringsnotat (PDF)

Høringsinstanser

Aleris Helse
Apotekforeningen

Bioteknologinemnda
Borgestadklinikken

Colosseumklinikken – Allmennlegene

Datatilsynet
DELTA
Den Norske Jordmorforening
Den norske Kreftforening
Den Norske Tannlegeforening
Den Norske Legeforening
Den nasjonale forskningsetiske komitè for medisin (NEM)
Departementene
Drammen private sykehus

Farmasi Forbundet
Forskningsstiftelsen FAFO
Fylkesmennene
Fürst medisinske laboratorium AS

Gynlab AS

Haraldsplass diakonale høgskole
Helsedirektoratet

Institutt for samfunnsforskning

Kliniske ernæringsfysiologers forening
Kommunesektorens interesse- og arbeidsgiverorganisasjon (KS)
Kreftregisteret

Landets helseforetak
Landets regionale helseforetak
Landets pasientombud
Landets universiteter

Nasjonalforeningen for folkehelsen
Nasjonalt folkehelseinstitutt
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
Nettverket for private helsevirksomheter
Norges Farmaceutiske Forening
Norges forskningsråd
Norges kristelige legeforening
Norsk Forskerforbund
Norsk Fysioterapeutforbund
Norsk Helsesekretærforbund
Norsk Kiropraktorforening
Norsk Manuellterapeutforening
Norsk pasientforening
Norsk Pasientskadeerstatning (NPE)
Norsk Psykologforening
Norsk Psykiatrisk Forening
Norsk Radiografforbund
Norsk Sykepleierforbund
Norsk Sykehus- og helsetjenesteforening (NSH)
Norsk Tannpleierforening
Norske Fotterapeuters Forbund

PARAT Helse
Pasientskadenemnda
Personvernnemnda

Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk sør-øst
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk vest
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk midt
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk nord
Røntgeninstituttenes Fellesorganisasjon

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)
Statens autorisasjonskontor for helsepersonell
Statens Helsepersonellnemnd
Statens institutt for rusmiddelsforskning (SIRUS)
Statens helsetilsyn
Statens legemiddelverk
Statens strålevern
Stortingets ombudsmann for forvaltningen
Stiftelsen Norsk Luftambulanse
Sysselmannen på Svalbard

Volvat Medisinske Senter AS