Høring av forslag om barns rett til å samtykke til deltakelse i forskning

Høring av forslag om barns rett til å samtykke til deltakelse i forskning

Helse- og omsorgsdepartementet sender på høring forslag til forskrift om barns rett til å samtykke til deltakelse i medisinske og helsefaglige forskningsprosjekter.

Forskriften skal gjelde forskningsprosjekter som kan avdekke opplysninger som foreldrene, eller andre med foreldreansvar, har egeninteresse i at ikke avdekkes. Det omfatter prosjekter som kan avdekke opplysninger om blant annet vold, omsorgssvikt eller andre overgrep fra foreldrene, andre med foreldreansvar eller andre nærstående.

Det er en forutsetning at samfunnsnytten ved forskningsprosjektet klart overstiger ulempene det kan medføre for det enkelte barn å delta i prosjektet. Forskriften er hjemlet i helseforskningsloven § 17 syvende ledd. Dersom et prosjekt oppfyller ovennevnte vilkår, kan regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) godkjenne at barn mellom 12 og 16 år selv kan samtykke til deltakelse.

Departementet ber om merknader til forslaget innen torsdag 20. april 2017

Høringsuttalelsene sendes fortrinnsvis digitalt til https://www.regjeringen.no

 

Høringsinstansene kan registrere seg, mellomlagre svaret og laste opp vedlegg. Høringsinstansene kan også sende høringssvar uten å registrere seg.

Alle kan avgi høringsuttalelser. Høringsinstansene bes om å vurdere om høringsnotatet bør sendes til underliggende etater eller virksomheter, tilknyttede virksomheter, medlemmer e.l.  Uttalelser er som hovedregel offentlige etter offentleglova og vil bli publisert.

 Med vennlig hilsen  
                                                         

 Kari Sønderland (e.f.)

ekspedisjonssjef

                                                                                      

Anne Sofie von Düring

seniorrådgiver

 

Dokumentet er elektronisk signert og har derfor ikke håndskrevne signaturer.

 

 

Høringsnotat

Actis

ADHD Norge

Akademikerne

A-larm

Aleneforeldreforeningen

Amnesty international Norge

Apotekforeningen

Arbeids- og velferdsdirektoratet

Arbeidsgiverforeningen Spekter

Aurora, Støtteforeningen for mennesker med psykiatriske helseproblem

Autismeforeningen i Norge

Barn av rusmisbrukere (BAR)

Barne-, ungdoms-, og familiedirektoratet

Barneombudet

Barnesykepleierforbundet

BarnsBeste (nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende)

Blå Kors Norge

Brukerforeningen LAR-NettNorge

Datatilsynet

Delta

Den norske Advokatforening

Den norske Dommerforening

Den norske jordmorforening

Den norske legeforening

Den norske tannlegeforening

Departementene

Domstoladministrasjonen

Fagforbundet

Fagrådet innen rusfeltet i Norge

Fellesorganisasjonen FO

Folkehelseinstituttet

Forandringsfabrikken

Forbrukerombudet

Forbrukerrådet

Foreningen 2 foreldre

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)

Forskningsstiftelsen FAFO

Forum for Barnekonvensjonen

Frelsesarmeen

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

Fylkesnemndene for barnevern og sosiale saker

Helsedirektoratet

Helsetjenestens Lederforbund

Hovedorganisasjonen Virke

Hvite Ørn – interesse og brukerorganisasjon for psykisk helse

Integrerings- og mangfoldsdirektoratet, IMDi

JURK

Juss-Buss

Jussformidlingen

Jusshjelpa

Kirkens bymisjon

Kreftforeningen

Kriminalomsorgsdirektoratet

KS – Kommunesektorens interesse- og arbeidsgiverorganisasjon

Landets fylkeskommuner

Landets fylkesmenn

Landets helseforetak

Landets høgskoler (m/helsefaglig utdanning)

Landets kommuner

Landets pasient- og brukerombud

Landets private sykehus

Landets regionale helseforetak

Landets universiteter

Landsforbundet mot stoffmisbruk (LMS)

Landsforeningen for barnevernsbarn

Landsforeningen for etterlatte ved selvmord – LEVE

Landsforeningen for forebygging av selvskading og selvmord

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

Landsforeningen for Oppsøkende Sosialt Ungdomsarbeid

Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse

Landsforbundet mot stoffmisbruk (LMS)

Landsforeningen we shall overcome

Landsgruppen av helsesøstre NSF

Landsorganisasjonen i Norge (LO)

Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner

LAR Nett Norge

Likestillings- og diskrimineringsnemnda

Likestillings- og diskrimineringsombudet

Likestillingssenteret

Mental Helse Norge

Mental Helse Ungdom

MIRA-senteret

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten

Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA)

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Nasjonalt kunnskapssenter mot vold og traumatisk stress (NKVTS)

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse

Norges Farmaceutiske Forening

Norges forskningsråd

Norges Handikapforbund

Norges Juristforbund

Norges Tannteknikerforbund

Norsk barnelegeforening

Norsk forbund for utviklingshemmede

Norsk forening for barn og unges psykiske helse (NBUP)

Norsk forening for psykisk helsearbeid

Norsk Fysioterapeutforbund

Norsk Helse- og velferdsforum

Norsk Kiropraktorforening

Norsk Manuellterapeutforening

Norsk Pasientforening

Norsk Pasientskadeerstatning (NPE)

Norsk psykiatrisk forening

Norsk Psykologforening

Norsk senter for barneforskning (NTNU)

Norsk senter for menneskerettigheter (SMR, UiO)

Norsk sykehus og helsetjenesteforening (NSH)

Norsk sykepleierforbund

Norsk Tannpleierforening

Norsk Tjenestemannslag (NTL)

Norsk Tourette Forening

Næringslivets Hovedorganisasjon (NHO)

Organisasjonen Voksne for Barn

Parat

Pasientskadenemnda

Personvernnemnda

Politidirektoratet

Press – Redd Barna

Privatpraktiserende Fysioterapeuters Forening

ProLAR – Nasjonalt forbund for folk i LAR

Pårørendealliansen

Redd Barna

Regionsentrene for barn og unges psykiske helse

Regjeringsadvokaten

Ressurssenter for omstilling i kommunene (RO)

Riksadvokaten

Riksrevisjonen

ROS (rådgivning om spiseforstyrrelser)

Rusmisbrukernes interesseorganisasjon (RIO)

RVTS

Røde kors

Røde kors ungdom

Rådet for psykisk helse

Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner SAFO

Sametinget

Seksjon for sorgstøtte – A-hus

Senter for krisepsykologi

Senter for medisinsk etikk

SINTEF Helse

SPEKTER

Spiseforstyrrelsesforeningen

Statens autorisasjonskontor for helsepersonell (SAK)

Statens helsepersonellnemnd

Statens helsetilsyn

Statens legemiddelverk

Statistisk sentralbyrå (SSB)

Statsadvokatembetene

Stiftelsen barnas rettigheter (BARNAS)

Stine Sofie Stiftelsen

Stortingets ombudsmann for forvaltningen

Sysselmannen på Svalbard

Unge funksjonshemmede

UngOrg

Unio

Utdanningsdirektoratet

Utdanningsforbundet

Velferdsforskningsinstituttet NOVA

Voksne for barn

Yngre legers forening

Yrkesorganisasjonenes Sentralforbund (YS)