Autismenettverket - en orientering om nasjonalt kompetansenettverk for personer med autisme

Rundskriv I-37/2000
Dato: 07.11.2000

Til landets kommuner, fylkeskommuner, fylkesmenn og fylkesleger
Statens utdanningskontorer, Statlig spesialpedagogisk støttesystem
landets universiteter, høgskoler og Autismeenheten

Innledning

Etableringen av Autismenettverket er blant annet en del av og videreføring av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming. Autismeprogrammet ble i samarbeid mellom Sosial- og helsedepartementet og Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet startet på forsøksbasis høsten 1993, og evaluert i 1998. Bakgrunnen for å etablere Autismenettverket var behovet for å styrke kvaliteten på tjenestetilbudet til mennesker med autisme. Stortinget ga ved behandlingen av St prp nr 1 (1998-99) sin tilslutning til at Autismenettverket videreføres på permanent basis, fra 1999.

Autismenettverket består av en sentral faglig enhet (Autismeenheten) og et system av fagmiljøer med ulik spisskompetanse, kalt knutepunkter. Hvert av disse fagmiljøene skal yte definerte spisskompetansetjenester, kalt knutepunktfunksjoner.

Våren 1999 ble det undertegnet en avtale mellom Sosial- og helsedepartementet og Universitetet i Oslo om at Institutt for spesialpedagogikk skulle påta seg oppdraget med å etablere den sentrale faglige enheten, Autismeenheten.

Autismeenheten har ansvar for å etablere Autismenettverket og har en koordineringsfunksjon og et faglig/administrativt ansvar for arbeidsoppgavene som inngår i Autismenettverkets oppdrag. Autismeenheten er gitt fullmakt til å inngå avtaler om knutepunktfunksjoner. Oversikt over knutepunktfunksjonene står på side 17 i vedlagte informasjonshefte om "Bakgrunn, organisering og strategier for Autismenettverket".

Autismeenheten skal i tillegg utvikle spesialkompetanse på autisme, blant annet gjennom tidsavgrensete fagutviklingsgrupper og gjennom formalisert samarbeid med sentrale fagmiljøer på landsbasis.

Autisme – kjennetegn, prognoser og forekomst

Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som medfører omfattende og livslange funksjonsvansker. Vanskene for personer med diagnose innen autismespekteret griper inn i ulike livsområder. Hovedvanskene er knyttet til omfattende forståelsesvansker i forhold til språk, kommunikasjon og sosiale relasjoner, uttalte begrensninger i aktiviteter og interesser, samt særegne reaksjoner på omgivelsene.

Prognosene er variable, men har vist seg å ha sammenheng med den enkeltes utvikling av kommunikasjonsferdigheter (spesielt utvikling av språk), grad av mental retardasjon og somatisk tilleggsproblematikk. Det er dokumentert at økte kommunikative ferdigheter reduserer problematferd. Det er videre dokumentert at utvikling av ferdigheter, tilpasning og livskvalitet er avhengig av kvalitet og omfang av det tilbudet som blir gitt. Et menneske med diagnose innen autismespekteret vil alltid ha behov for spesielt tilrettelagte tiltak. Hjelpen må i omfang og innhold bygge på individuell planlegging, med utgangspunkt i forskjeller i væremåte, funksjonsnivå, psykiske vansker, kronisk sykdom, vanlige sykdomstilstander og variasjoner i dagsform.

Hvor høy forekomst en skal regne med av autisme i befolkningen er avhengig av kriteriene som blir brukt til diagnostisering. Det er likevel stor internasjonal enighet om hvilke kriterier som skal danne grunnlaget for diagnose. De mest kjente populasjonsstudiene fra 1970 og 80 -årene konkluderte med en forekomst av autisme på 4,5 pr. 10 000 innbyggere. Økt kunnskap har resultert i bedre presisjonsnivå på kriteriene for de ulike diagnosene innen autismespekteret. Det har i den senere tid ført til at man opererer med en forekomst på 10-11 pr. 10 000 innbyggere. Det har også vært nevnt høyere forekomsttall. Likevel er forekomsten så lav at det i en kommune med 5000 innbyggere statistisk sett vil gå ca. 15 år mellom hver gang det fødes et barn med autisme i kommunen.

Autismenettverkets oppgaver

Autismenettverket, det nasjonale kompetansenettverket, er et nasjonalt kompetansesystem som har tre arbeidsoppgaver:

1. Bidra til å sikre, på landsbasis, et egnet tjenestetilbud for mennesker med autisme som har behov for spesielt kompetansekrevende tjenestetilbud.
2. Bidra til kompetanseoppbygging i fylker hvor det er behov for å heve spesialist-kompetansen om autisme.
3. Bidra til kvalitetssikring av tjenestetilbudet for mennesker med autisme på landsbasis.

Hva kan Autismenettverket hjelpe til med?

Autismenettverket skal fra de ulike knutepunktene yte tjenester som er så spesielle og kompetansekrevende at de ikke kan forventes dekket hverken av de ordinære fagmiljøene i førstelinjen, av spesialisttjenestene på andrelinjenivå eller innenfor de tjenestene som de spesialpedagogiske kompetansesentrene vanligvis yter til autismebefolkningen.

Etablering av Autismenettverket forrykker ikke de ordinære tjenestenes ansvar for individuelt tilrettelagte tiltak for personer med autisme. Det innebærer at kommunen fortsatt har ansvar for basistilbudet, mens fylkeskommunens spesialisttjenester og de statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene har ansvar for faglig veiledning til de kommunale tjenesteyterne. Når Autismenettverkets tjenester koples inn i forhold til brukeren kommer disse derfor i tillegg til og ikke i stedet for disse tjenestene. I tillegg til å yte spisskompetansetjenester, bidrar dessuten Autismenettverket til utvikling av autismekompetanse i spesialisttjenestene på fylkesnivå gjennom særskilt satsing på kompetansehevende brukerrettede prosjekter.

I det vedlagte heftet redegjøres det nærmere for hvilke tjenester nettverket forutsettes å yte. I tillegg redegjøres det for nettverkets arbeidsform, og det gis en grundig orientering om bakgrunn, organisering og strategier for kompetanseutviklingen på feltet.

Hvor henvender en seg?

Det skal være lav terskel for å kunne ta kontakt med instanser innen Autismenettverket. Det innebærer at både enkeltpersoner og etater/instanser innenfor hjelpeapparatet på alle nivå kan ta kontakt med Autismeenheten eller knutepunkter i nettverket. Autismeenheten involverer seg imidlertid ikke i saker knyttet til enkeltbrukere uten at det ordinære hjelpeapparatet er med, slik at en kan få til kompetanseutvikling lokalt.

Forutsetningene for intervensjon fra knutepunktene knyttes til at oppgaven faller innenfor oppdraget til det aktuelle knutepunktet. Intervensjonen bør da være prosjektorganisert og er brukerrettet ved at prosjektet skal ta utgangspunkt i den aktuelle brukers habiliteringsplan. Spisskompetanse skal på denne måten nå ut til den enkelte bruker ut fra brukerens behov. Arbeidsformen i nettverket forutsetter videre at ansatte i kommunen og andrelinjens spesialisttjenester som ellers er involvert i forhold til den aktuelle brukeren, vil være sentrale i arbeidet med sikte på at knutepunktets intervensjon også skal kunne resultere i økt kompetanse hos de aktuelle fagpersonene.

Dersom henvendelsen faller utenfor oppdraget for det knutepunktet som kontaktes, har knutepunktet ansvar for å gi veiledning om hvor man eventuelt ellers kan henvende seg. Autismeenheten som har koordineringsansvar for Autismenettverket har et særlig ansvar for å veilede de instanser og personer som tar kontakt.

Autismenettverkets ledelse

Faglig overordnet ansvar for hele Autismenettverket er lagt til et professorat ved Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo. Det er oppnevnt et fagråd for nettverket som skal gi nettverkets ledelse råd knyttet til virksomheten. Autismenettverkets ledelse består av professoratet og Autismeenhetens leder og nestleder.

Autismeenhetens postadresse :Universitetet i Oslo, Postboks 1144 Blindern, 0317 Oslo

Autismeenhetens besøksadresse :Sognsveien 70, 6.etasje (ved Ullevål stadion i Oslo)

Telefon:22 85 88 77

Faks:22 85 88 59

Vi ber om at kommuner og fylkeskommuner formidler dette rundskriv og informasjonsheftet til aktuelle etater og instanser. Flere eksemplarer av informasjonsheftet kan fås ved henvendelse til Autismeenheten.

Med hilsen

Fredrik Hoffmann
Ekspedisjonssjef
Sosial- og helsedepartementet

Ole Briseid
Ekspedisjonssjef
Kirke-, utdannings- og forskningsdepartementet