6 Organisering og tiltak

6.1 Innledning

I dette kapittelet vurderer utvalget hvordan staten, gjennom tiltak og endringer i organiseringen av helse- og omsorgstjenesten, i større grad kan sikre oppfyllelse av sine folkerettslige forpliktelser og bidra til et bedre helsetilbud for samiske pasienter både i samiske majoritetsområder og i resten av landet. Også Sámi klinihkka og SÁNAG/SANKS sine nasjonale funksjoner er med i vurderingen samt hvordan spesialisthelsetjenesten kan og bør samarbeide med kommunale helse- og omsorgstjenester.

6.2 Utvalget foreslår tre hovedtiltak

6.2.1 Utvalgets forslag til hovedtiltak

Utvalgets hovedanbefaling er at det etableres en nasjonal enhet for samisk helse, at det opprettes samiske helseteam, og at det innføres samiske program ved enkelte sykehus.

6.2.2 Nasjonal enhet for samisk helse

Utvalget mener at dagens Sámi klinihkka bør videreutvikles til en nasjonal samisk enhet innen spesialisthelsetjenesten med kliniske funksjoner og nasjonalt kompetanseansvar. Enheten bør ha egen ledelse og eget budsjett, et organ for styring av enheten med samisk flertall, og gis et nasjonalt mandat knyttet til språk- og kulturkompetanse. I kapittel 6.3 nedenfor diskuteres organiseringen av den nasjonale enheten.

Utvalget legger til grunn at uansett hvilket alternativ som velges for organisering av den nasjonale enheten, bør det også opprettes samiske helseteam. Der pasientgrunnlaget tilsier det, bør det opprettes egne sykehusprogram for samiske pasienter. Formålet er å gi samiske pasienter over hele landet et mer likeverdig og kulturelt trygt tjenestetilbud ved å styrke tilgjengeligheten til samisk språk- og kulturkompetanse og bidra til bedre samhandling mellom tjenester og tjenestenivåene. I denne delen av kapittelet drøftes samiske helseteam og samiske sykehusprogram og hvordan disse skal virke sammen med den nasjonale enheten. Deretter drøftes andre tiltak som er nødvendige for å oppfylle formålet, samt de overordnede prinsippene som etter utvalgets syn må ligge til grunn for den samlede samiske spesialisthelsetjenesten. Dette er premisser som må ligge til grunn for en konstruktiv drøfting av hvordan en nasjonal samisk enhet innen spesialisthelsetjenesten bør organiseres.

6.2.3 Samiske helseteam

Utvalget foreslår at det opprettes samiske helseteam i flere områder enn i dag, og at det utvikles bedre retningslinjer for opprettelsen av og funksjonen til slike team.

Samiske helseteam kan bestå av ulike helse- og sosialfaglige profesjoner. De skal bidra til å styrke samhandlingen mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten og legge til rette for erfaringsutveksling. Utvalget foreslår at slike helseteam bør inngå som en del av et faglig nettverk ledet av den nasjonale enheten.

Teamene kan bidra med rådgivning, veiledning, pasientstøtte, kompetanseutvikling og koordinering av tjenester. De kan bistå lokalt helsepersonell i krevende saker, gjøre samisk språk- og kulturkompetanse tilgjengelig i områder hvor slik kompetanse er begrenset, og bidra til mer sammenhengende pasientforløp. Teamenes sammensetning og arbeidsform bør tilpasses lokale behov, geografiske forhold og sammensetning av den samiske befolkningen.

Utvalget mener at de regionale helseforetakene skal ha ansvar for å koordinere etableringen av samiske helseteam i samarbeid med relevante helseforetak og kommuner i egen region og i samarbeid med den nasjonale enheten. Dette vil bidra til tydelig ansvarsplassering i spesialisthelsetjenesten, samtidig som teamene forankres i lokale behov og eksisterende tjenestestrukturer. Teamene bør ta utgangspunkt i eksisterende tjenester og bestå av personell som i hovedsak er ansatt i ordinære virksomheter, men som gis avsatt tid til arbeid i teamene. På denne måten kan eksisterende samisk språk- og kulturkompetanse nyttiggjøres på tvers av kommune- og foretaksgrenser uten omfattende ny organisatorisk oppbygging, på samme måte som for eksempel FACT-team og lokalmedisinske sentre (LMS). De mest relevante kommunene og helseforetakene bør delta i teamene. Det anbefales at den nasjonale enheten bistår i utarbeidelse av standardiserte maler som kan benyttes av alle helseteam som kan forenkle etablering og drift av teamene.

Helseteammodellen kan flere steder utvides til lokale (kommunevise) møteplasser for urfolk der de kan stille spørsmål om helse. I tillegg kan teamene ha møteplasser på sykehus hvor urfolk kan stille spørsmål.

6.2.4 Samiske sykehusprogram

Utvalget vil også peke på muligheten for å utvikle egne program for samiske pasienter på enkelte sykehus, etter inspirasjon fra Canadas helsetjenester for urfolk, der Whitehorse General Hospital i Yukon trekkes spesielt fram (se kapittel 5.2). Utvalget mener det kan være hensiktsmessig med et slik særskilt tilbud ved sykehus der pasientgrunnlaget tilsier det. Et sykehusprogram innebærer ikke et eget medisinsk behandlingstilbud, men en organisert ordning som sikrer at samiske pasienter får tilgang til språk- og kulturstøtte, pasientveiledning og kulturelt tilrettelagte tjenester under sykehusoppholdet. Viktige elementer i et slikt program kan være at

• pasienter blir spurt om de ønsker å identifisere seg som urfolk ved innleggelse
• selvidentifisering gir tilgang til programmets språk-, kultur- og støttetjenester uten at dette påvirker medisinsk behandling eller prioritering
• programmet bemannes av ansatte med samisk språk- og kulturkompetanse og eventuelt helse- og sosialfaglig personell med særskilt ansvar for å følge opp samiske pasienter
• sykehuset har egne kulturelle ordninger knyttet til programmet som kan legge til rette for tradisjonell medisin, seremonier og åndelig støtte, bruk av rom utformet med utgangspunkt i urfolks verdier og symbolikk, samt tilbud om tradisjonell mat og lokale råvarer
• sykehusets styre og relevante faglige råd eller utvalg har urfolksrepresentasjon som kan bidra til å ivareta urfolks perspektiver i kvalitetsarbeid og tjenesteutvikling.

Programmet kan omfatte egne kontaktpersoner og pasientstøttefunksjoner som bistår samiske pasienter før, under og etter sykehusopphold. Ansatte med samisk språk- og kulturkompetanse kan følge pasienter gjennom behandlingsforløpet, bistå i kommunikasjonen mellom pasient, pårørende og helsepersonell, bidra til utskrivingsplanlegging og samhandling med hjemkommune, gi råd til ansatte og bidra til kompetanseutvikling i sykehuset. De som jobber i sykehusprogram, vil kunne være spesialisthelsetjenestens representanter i de lokale helseteamene.

Programmet kan også ha ansvar for å synliggjøre samisk språk og kultur i sykehusmiljøet og bidra til at tjenestene oppleves som kulturelt trygge og relevante. Ved innleggelse kan pasienter gis anledning til å opplyse om samisk språktilhørighet eller samisk bakgrunn dersom de ønsker dette. Dette kan gjøre det mulig å tilby språk- og kulturstøtte gjennom programmet. Slike ordninger må være frivillige og ivareta hensynet til personvern og pasientautonomi. I tillegg kan programmene samle samisk helsepersonell i det enkelte sykehus for å bidra til kompetansehevning i samisk kultur- og helsekompetanse, både i klinikk, undervisning og forskning.

6.2.5 Nasjonal enhet, helseteam og sykehusprogram som et felles nettverk

Den nasjonale enheten for samisk helse, uansett hvordan denne organiseres, bør fungere som et faglig knutepunkt for de samiske helseteamene og sykehusprogrammene. Enheten kan bidra med veiledning, kompetanseutvikling, forskning, fagutvikling og koordinering på tvers av regionene. Gjennom et nasjonalt nettverk av samiske helseteam, sykehusprogram og lokale kontaktpunkter kan det legges til rette for samhandling mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten og for bedre utnyttelse av den samlede samiske helsekompetansen i landet.

Det legges til grunn at personell som arbeider i lokale helseforetak, sykehus og kommuner, som hovedregel bør være ansatt der, for å sikre klare ansvarsforhold, god ledelse og trygg drift, samtidig som det legges til rette for fleksible og delte stillinger på tvers av nivåer og funksjoner.

6.2.6 Utvalgets øvrige tiltak og grunnleggende utgangspunkter

6.2.6.1 Sørge-for-ansvaret

Utvalget mener at det overordnede ansvaret for diagnostikk og behandling av samiske pasienter i spesialisthelsetjenesten bør være forankret som for resten av befolkningen. Sørge-for-ansvaret bør etter utvalgets syn fortsatt ligge hos de regionale helseforetakene, med ansvar for hvert sitt geografiske område, jf. kapittel 5.1.2.1. Utvalget legger til grunn at det verken er realistisk eller ønskelig å etablere en separat samisk spesialisthelsetjeneste som på selvstendig grunnlag kan ivareta et samlet sørge-for-ansvar for den samiske befolkningen. Samiske pasienter skal ha tilgang til tjenester på samme faglige nivå som den øvrige befolkningen, noe som forutsetter fortsatt tilgang til spesialisthelsetjenestens samlede kapasitet, infrastruktur og medisinske bredde. Sørge-for-ansvaret for den enkelte same må ligge i den regionen der hver enkelt bor eller oppholder seg. Det finnes per i dag ikke opplysninger i offentlige registre om hvem som er samer. Derfor er det ikke mulig å ha en egen spesialisthelsetjeneste med sørge-for-ansvar for samers spesialisthelsetjeneste. Det ville også vært en stor ulempe dersom de regionale helseforetakene sa fra seg ansvaret for den samiske delen av befolkningen fordi de ikke lenger hadde sørge-for-ansvaret. Utvalget mener sørge -for-ansvaret for den samiske befolkningen bør ligge der det ligger for resten av befolkningen, uavhengig av hvilke endringer som eventuelt kommer i framtiden, jf. Helsereformutvalgets utredningsarbeid og regjeringens og Stortingets oppfølging.

6.2.6.2 Økt samisk innflytelse i alle regionale helseforetak

Økt samisk medbestemmelse må etter utvalgets syn sikres gjennom samisk representasjon i alle RHF-styrene, og i de HF-styrene der dette er mest relevant. Det er riktignok slik at enkeltmedlemmene i styret ikke representerer en bestemt gruppe, interesse eller et geografisk område. Styrene er ikke et partssammensatt utvalg, men ett kollegium basert på den enkeltes individuelle kompetanse, der alle skal ivareta sørge-for-ansvaret for en samlet befolkning og stå for praktisk gjennomføring av vedtatt politikk. Likevel mener utvalget at økt samisk representasjon i styrene vil være av både stor praktisk og stor symbolsk betydning.

6.2.6.3 Økt samisk kompetanse i alle regionale helseforetak

Utvalget legger til grunn at samisk språk og kulturkompetanse skal styrkes i hele helsetjenesten, uavhengig av hvordan den nasjonale enheten organiseres. Alle regionale helseforetak har ansvar for at kompetansen om samiske forhold er så høy som mulig og hensiktsmessig i eget område.

6.2.6.4 Rom for tradisjonell medisin

Utvalget understreker at samisk tradisjonell medisin, tradisjonelle metoder og aktiviteter må ha en plass i spesialisthelsetjenestetilbudet til samer. Utvalget vil særlig peke på verdien av kulturtilpassede tilnærminger, slik det blant annet praktiseres ved Sámi klinihkka, der tradisjonelle aktiviteter inngår som en del av et helhetlig behandlingstilbud. Utvalget understreker samtidig at det må skilles mellom tradisjonell medisin som et supplement til ordinær diagnostikk og behandling, og tradisjonell medisin som erstatning for dokumentert virksom helsehjelp. Tradisjonell medisin kan, der pasienten ønsker det og det vurderes som faglig forsvarlig, anerkjennes og i enkelte tilfeller integreres som et supplement til den ordinære behandlingen. Derimot kan den ikke erstatte evidensbasert diagnostikk og behandling som resten av befolkningen har tilgang til. Samiske pasienter skal ha likeverdige helsetjenester, noe som innebærer tilgang til de samme behandlingsmulighetene og samme medisinske kvalitet som andre pasienter. Innenfor denne rammen mener utvalget at det må være rom for å utvikle og anvende kulturtilpassede praksiser, herunder bruk av tradisjonelle aktiviteter, mer tid til relasjonsbygging og involvering av familie og nettverk, slik at tjenestene oppleves som relevante, trygge og kulturelt forankret. Det må finnes rom innenfor styringsmodellene for kulturtilpasset praksis, som for eksempel mer konsultasjonstid, for å bygge tillit eller for å inkludere storfamilien. Det bør være opp til de samiske fagmiljøene å definere, utvikle og veilede om bruken av slike tilnærminger.

6.2.6.5 Øremerkede midler

Øremerkede midler på statsbudsjettet og mer forutsigbar finansiering over tid er etter utvalgets syn avgjørende for en forsvarlig utvikling av spesialisthelsetjenester til samene i Norge. Utvalget legger til grunn at midler skal øremerkes samiske spesialisthelsetjenester for å sikre gjennomføring av samers rettigheter etter nasjonal rett og folkeretten, og som en del av kompensasjons- og forsoningsprosessen. Budsjettet for samiske spesialisthelsetjenester bør vedtas som del av statsbudsjettet, etter forslag fra regjeringen, etter at Helse- og omsorgsdepartementet har gjennomført konsultasjoner med Sametinget i forbindelse med departementenes budsjettprosesser. En finansieringsmodell bør omfatte finansiering av all virksomhet ved den nasjonale enheten samt virksomhet i andre deler av landet gjennom samiske helseteam og oppfølging av samiske pasienter på sykehus. I tillegg bør de øremerkede midlene på statsbudsjettet til samiske spesialisthelsetjenester inkludere en egen pott til bemanningstiltak, jf. kapittel 7.

6.2.6.6 Økt bruk av digitalisering

Digitalisering og teknologi er sentrale virkemidler for å sikre tilgjengelige, kulturelt tilpasset og likeverdige spesialisthelsetjenester til samer i hele landet. Dette er særlig viktig for å sikre slike tjenester for samer som er bosatt utenfor områder som omfattes av samiske helseteam eller samiske sykehusprogram, og som rent geografisk har lang avstand til den nasjonale enheten. Digitalisering og bruk av teknologiske løsninger drøftes særskilt i kapittel 8.

6.2.6.7 Bedre pasientreiseordning

Utvalget mener at spesialisthelsetjenestene må bli mer tilgjengelige gjennom økt bruk av ambulante tjenester, mer desentraliserte spesialisthelsetjenester og bruk av digitale konsultasjoner, jf. kapittel 8. Dette er tiltak som kan redusere reisebehovet. For pasienter som fortsatt må reise, må pasientreiseordningen forbedres. Utvalget anbefaler en gjennomgang av pasientreiseordningen med særlig oppmerksomhet på samiske pasienters behov gjennom forbedret reisebistand, enklere bestillings- og refusjonsordninger, tilpasset informasjon og mulighet for pårørendedeltakelse.

6.2.6.8 Styrking for samer og ikke-samer

Tiltak og organisering av tjenester til samene må vurderes først og fremst i lys av konsekvensene for samene, jf. utvalgets mandat. Utvalget vil imidlertid påpeke at også konsekvensene for den ikke-samiske befolkningen inngår i vurderingene. Organiseringen av samiske spesialisthelsetjenester vil, som tidligere, styrke det samlede tjenestetilbudet i områder der samiske og ordinære tilbud er integrert. Løsninger som styrker fagmiljø, pasientgrunnlag og stabilitet i helsetilbudet til samer, vil også komme den øvrige befolkningen til gode.

6.2.7 Overordnede prinsipper for tiltakene som helhet

Hovedgrepene, tiltakene og de grunnleggende utgangspunktene vurderes etter kriteriene i kapittel 4.

6.2.7.1 Samisk selvstyre og medbestemmelse

Utvalget legger til grunn at organiseringen av samiske spesialisthelsetjenester må sikre reell samisk innflytelse, i tråd med samenes rett til selvstyre over utforming, utvikling og prioritering av egne helsetjenester. Dette er et grunnleggende premiss for å oppfylle både nasjonale og folkerettslige forpliktelser, for å sikre legitimitet og tillit til tjenestene blant samene og for å nå målet om å bidra positivt i en forsoningsprosess etter mange år med fornorsking og urett. Økt samisk innflytelse over faglig utvikling, prioriteringer og tjenesteutforming er etter utvalgets syn avgjørende for å utvikle et tilbud som er relevant, treffsikkert og kulturelt tilpasset. Når myndighet på disse områdene utøves av et kollegialt organ/styre, vil retten til selvstyre innebære at organet må ha et flertall utpekt av samiske organer.

Dagens organisering innebærer begrenset formalisert og reell innflytelse. Det er ikke samisk representasjon i alle relevante regionale helseforetak eller helseforetak. Det finnes heller ikke egne ordninger som gir direkte samisk innflytelse over Sámi klinihkka, utover indirekte påvirkning gjennom overordnede styrer. Sametingets rolle er i hovedsak rådgivende overfor Helse- og omsorgsdepartementet og de to regionale helseforetakene som Sametinget har samarbeidsavtaler med. Innflytelsen på organisering og ressursprioritering framstår som begrenset. Sámi klinihkka er en integrert klinikk i Finnmarkssykehuset HF, uten egne øremerkede midler. Dette medfører en risiko for nedprioritering av samiske tjenester i konkurranse med andre oppgaver, bidrar til opplevd sårbarhet og kan svekke tilliten til tjenestene. Det reiser også spørsmål om dagens tjenester og organisering i tilstrekkelig grad kan oppfattes som legitime sett i lys av krav til urfolks selvstyre og medbestemmelse.

Utvalget vil peke på at en rekke av utvalgets hovedgrep og tiltak vil være helt avgjørende for å sikre økt samisk selvstyre og medbestemmelse.

Utvalget foreslår at samisk innflytelse på overordnet nivå sikres ved at Sametinget – i samråd med den nasjonale enheten – konsulterer med departementet om størrelsen og innretningen på den øremerkede bevilgningen til samiske spesialisthelseformål i statsbudsjettet. De regionale helseforetakene må være involvert i prosessen da de sitter med sørge-for-ansvaret. Øremerkede midler over statsbudsjettet til samiske helsetjenester vil sikre forutsigbart driftsgrunnlag og dermed stabilitet for samiske helsetjenester. Samtidig vil det redusere risikoen for nedprioritering av samiske tjenester i konkurranse med andre oppgaver og behov. Statlig øremerkede midler og tydelig nasjonal prioritering reduserer konkurransen med lokale og regionale prioriteringer og gir et større handlingsrom for å ivareta samiske hensyn og samisk selvstyre, også på lang sikt.

I tillegg vil utvalgets forslag om økt samisk representasjon i styrene i de regionale helseforetakene og i relevante helseforetak, samt et tettere og mer forpliktende samarbeid med Sametinget, bidra til økt samisk medbestemmelse.

Samtidig vil utvalgets klare anbefaling om at det overordnede sørge-for-ansvaret fortsatt skal ligge hos de regionale helseforetakene, samt finansieringen over statsbudsjettet som vedtas av Stortinget, innebære at samisk selvstyre fortsatt utøves innen rammene av oppdrag og styring fra staten. Den samiske innflytelsen på overordnet nivå forutsettes ivaretatt ved konsultasjonsordningen.

Samlet vurderer utvalget at øremerkede midler, økt samisk representasjon i styrende organer, sterkere samarbeid med Sametinget og etablering av en nasjonal samisk struktur vil gi et vesentlig sterkere grunnlag for samisk selvstyre og medbestemmelse enn i dag. Samtidig vil samisk innflytelse fortsatt måtte utøves innenfor rammene av statlig finansiering og de regionale helseforetakenes sørge-for-ansvar. Utvalget legger derfor til grunn at reell innflytelse forutsetter at de formelle strukturene følges opp med tydelig ansvar, kapasitet og et forpliktende samarbeid mellom samiske organer, helseforetakene og staten.

6.2.7.2 Tilgjengelighet og nasjonalt tilbud

Utvalget har også lagt til grunn at spesialisthelsetjenestene til samer må være reelt tilgjengelige og likeverdige. Dette innebærer ikke bare formell tilgang, men at tjenestene er organisert slik at samiske pasienter i praksis har like muligheter som den øvrige befolkningen til å motta helsehjelp av god kvalitet, uavhengig av geografisk tilknytning og språkbakgrunn.

Det ser ut til at det i dag er for lite helhetlig nasjonal organisering og tydelig styring, noe som gir store variasjoner i tilgjengelighet og kvalitet på samisk kompetanse i tjenestene. Det er store mangler når det gjelder språklig, kulturell og geografisk tilgjengelighet til spesialisthelsetjenester. Samiske pasienter utenfor Finnmark har begrenset tilgang til tjenester med samisk kompetanse. Begrenset kapasitet, lav kjennskap til tilbudet og manglende nasjonale strukturer bidrar til at tjenestene i praksis ikke fungerer som et fullverdig nasjonalt tilbud.

Utvalgets tre hovedgrep skal bidra til økt tilgjengelighet og et bedre tilbud til samer i hele landet. For kompetanseoppgavene styrkes den nasjonale funksjonen gjennom etableringen av en nasjonal enhet for samisk helse med utvidet ansvar for kompetanseutvikling. Ved at enheten gis nasjonale kompetanseoppgaver innen både somatikk og psykisk helse, etableres en tydeligere nasjonal faglig struktur, med bedre forutsetninger for koordinering, kompetansespredning og fagutvikling. Dette vil bidra til et mer samlet og synlig tilbud enn i dag. En enhet med klart definert ansvar for rådgivning, koordinering og kompetansedeling kan bidra til økt tilgjengelighet, blant annet gjennom bruk av digitale tjenester, ambulante tilbud og nettverksbaserte samarbeidsformer.

Etablering av samiske helseteam og samiske sykehusprogram i regioner der samer bor, er sentrale virkemidler for å styrke tilgjengeligheten til pasientbehandling med nødvendig kompetanse. Samiske helseteam og samiske sykehusprogram vil bidra til at samisk språk- og kulturkompetanse blir tilgjengelig nærmere der pasientene bor, og styrke sammenhengen i pasientforløpene. I tett samarbeid med den nasjonale enheten, samiske helseteam og samiske sykehusprogram må det legges til rette for utstrakt bruk av digitale tjenester og ambulering, jf. anbefalingene i kapittel 8. Teamene og sykehusprogrammene kan også bidra til økt kjennskap til samiske tjenester og personell med samisk kompetanse, og sikre bedre sammenheng i pasientforløp. I samspill med en nasjonal enhet kan dette redusere geografiske forskjeller og gjøre tilbudet mer likeverdig.

Utvalget har som utgangspunkt at alle regionale helseforetak skal styrke kompetansen og kvaliteten på tjenestene i sitt område. Den samiske enheten må ha en tydelig rolle i rådgivning, samordning og kompetansedeling overfor helsepersonell i hele landet for å sikre samiske pasienter bedre tilgang til kulturtilpassede tjenester.

Videre må forbedringer i pasientreiseordningen gjennomføres for å sikre at spesialisthelsetjenesten blir mer tilgjengelig for pasienter og pårørende som er nødt til å reise.

I tillegg vil utvalget understreke at en endring i henvisningsrutinene er avgjørende for å sikre flere samer tilgang til tjenestene ved Sámi klinihkka. Den samiske enhetens kliniske virksomhet må i hovedsak være rettet mot befolkningen i Finnmark, men det må legges godt til rette for direkte henvisninger fra øvrige deler av landet.

6.2.7.3 Kvalitet, kompetanse og faglig robusthet, samordning og integrasjon

Et sentralt hensyn er at spesialisthelsetjenestene til samer i Norge skal holde høy kvalitet. Etter utvalgets syn forutsetter dette en kombinasjon av solid medisinsk-faglig standard, tilstrekkelig kapasitet og sterk samisk språk- og kulturkompetanse.

Kvalitet i samiske helsetjenester forutsetter at tjenestene utvikles og utøves med utgangspunkt i samiske behov og perspektiver, slik at de oppleves som kulturelt trygge, legitime og faglig forsvarlige. Samisk innflytelse over fagutvikling, prioriteringer og kunnskapsgrunnlag er en viktig del av dette. Likeledes er det etter utvalgets syn avgjørende at det gis rom for tradisjonell medisin, tradisjonelle metoder og tradisjonelle aktiviteter i spesialisthelsetjenestetilbudet til samer, jf. kapittel 6.2.6.4.

Spesialisthelsetjenestetilbudet til samer i Norge i dag framstår som fragmentert og til dels personavhengig, og samiske pasienter utenfor Finnmark har begrenset tilgang til samisktilpassede tjenester. Dette svekker både kvaliteten og likeverdigheten i tilbudet.

Utvalget mener at etableringen av en nasjonal enhet med et styrket nasjonalt ansvar for å utvikle og spre kompetanse vil kunne bidra til bedre systematikk i arbeidet med samisk språk- og kulturkompetanse og gi bedre forutsetninger for å utvikle gode fagmiljøer. Etablering av samiske helseteam og samiske sykehusprogram i flere regioner vil også være et sentralt virkemiddel for å styrke kompetansen nær pasientene og redusere geografiske forskjeller. I tillegg vil ny teknologi og digitalisering kunne bidra til styrket kompetanse om samisk kultur og samiske helseforhold, jf. kapittel 8.

Videre vil kvaliteten styrkes ved at alle regionale helseforetak bygger opp kompetanse om samiske pasienter og samisk språk og kultur. Den samiske enheten må ha en tydelig rolle i rådgivning, samordning og kompetansedeling overfor helsepersonell i hele landet for å bidra til av mer kulturtilpassede tjenester.

6.2.7.4 Gjennomførbarhet og kompleksitet, økonomi og ressursbruk

Utvalget legger til grunn at samisk språk- og kulturkompetanse er en begrenset ressurs. Et sentralt spørsmål er derfor hvordan denne kompetansen kan organiseres og brukes slik at den kommer flest mulig pasienter til gode, samtidig som tjenestene har tilstrekkelig faglig og administrativ kapasitet over tid. Utvalget vurderer at etableringen av en nasjonal enhet for samisk helse, samiske helseteam og samiske sykehusprogrammer samlet sett gir en mer gjennomførbar modell enn å bygge opp parallelle samiske fagmiljøer i alle regioner. Modellen legger til rette for at begrenset samisk språk- og kulturkompetanse kan samles, utvikles og deles mellom ulike deler av tjenesten, på en måte som sikrer større grad av forankring i faste strukturer og mindre grad av personavhengighet. Samtidig innebærer modellen økt organisatorisk kompleksitet sammenlignet med i dag, ved at flere virksomheter og nivåer må samarbeide tettere.

Utvalget peker på at utviklingen innen digitalisering, teknologi og samhandling kan bidra til å styrke gjennomførbarheten av forslagene. Digitale konsultasjoner, digital hjemmeoppfølging, språk- og tolketjenester, digitale fagnettverk og andre teknologiske løsninger kan gjøre det mulig å dele begrenset samisk språk- og kulturkompetanse på tvers av geografiske og organisatoriske grenser. Dette kan redusere sårbarheten i små fagmiljøer og bidra til at tilgjengelig kompetanse kommer flere pasienter til gode, uten at tilsvarende kompetanse må bygges opp ved alle sykehus og i alle regioner. Teknologiske løsninger kan dermed bidra til bedre ressursutnyttelse og gjøre det lettere å realisere målet om et nasjonalt, likeverdig og tilgjengelig tilbud. Utvalget viser til vurderingene og anbefalingene i kapittel 8 om digitalisering, teknologi, infrastruktur og samhandling.

Utvalget mener at det er en nødvendig forutsetning at sørge-for-ansvaret fortsatt ligger hos de regionale helseforetakene. Utvalget vurderer at denne løsningen er mer gjennomførbar enn å etablere et eget samisk sørge-for-ansvar. Forslaget om å styrke samisk språk- og kulturkompetanse i alle regionale helseforetak vil kreve langsiktig kompetansebygging og systematisk rekrutteringsarbeid. Dette vil være krevende på kort sikt, men vurderes som nødvendig for å redusere sårbarheten knyttet til små fagmiljøer og for å sikre at samiske pasienter får tilgang til kompetanse også utenfor de tradisjonelle samiske områdene. Økt samisk representasjon i styrer i regionale helseforetak og relevante helseforetak vurderes å ha begrensede økonomiske og administrative konsekvenser. Forslaget framstår som relativt enkelt å gjennomføre, samtidig som det kan bidra til bedre forankring av samiske perspektiver i prioriteringer og beslutningsprosesser.

Utvalget vurderer videre at øremerkede midler er en viktig forutsetning for å kunne gjennomføre forslagene. Øremerking kan redusere risikoen for at samiske satsinger nedprioriteres i konkurranse med andre oppgaver, og bidra til mer forutsigbar planlegging og oppbygging av kompetanse over tid. Samtidig vil øremerking innebære mindre lokal fleksibilitet i ressursbruken.

Samlet vurderer utvalget at flere av utvalgets forslag innebærer økt organisatorisk kompleksitet sammenlignet med dagens situasjon, men at denne kompleksiteten er nødvendig for å bygge opp et mer helhetlig og nasjonalt system for samiske spesialisthelsetjenester. Forslagene legger etter utvalgets syn til rette for bedre utnyttelse av begrenset samisk språk- og kulturkompetanse, sterkere fagmiljøer og mer bærekraftige tjenester over tid. Kombinert med økt bruk av digitale løsninger og nasjonal samhandling vurderes tiltakene å gi et mer robust og gjennomførbart grunnlag for utviklingen av samiske spesialisthelsetjenester i hele landet.

6.3 Organisering av den nasjonale enheten

6.3.1 Innledning

Utvalget mener det bør etableres en nasjonal samisk enhet innen spesialisthelsetjenesten. I praksis innebærer dette en videreutvikling av dagens Sámi klinihkka. Utvalget har vurdert flere alternativer for organisering av den nye nasjonale enheten: nullalternativet som innebærer videreføring av dagens organisering, samt følgende alternativer:

Alternativ 1: Nasjonal enhet for samisk helse – videreføring og styrking av dagens struktur

Alternativ 2: Nasjonal enhet for samisk helse – organisert som et eget samisk datterselskap under Finnmarkssykehuset HF

Alternativ 3: Nasjonal enhet for samisk helse – organisert som et eget samisk helseforetak

Alternativ 4: Nasjonal enhet for samisk helse – organisert som en ny offentlig organisasjon/særskilt rettssubjekt utenfor helseforetakssystemet

Først kommer en kort oversikt over organiseringsmodeller som er foreslått tidligere, og deretter beskrives ulike organiseringsformer som er med i utvalgets vurderinger. Videre presenteres forslag til organisering av den nye enheten. Først beskrives noen fellestrekk som utvalget legger til grunn for alle alternativene, før fire alternative organisasjonsformer beskrives. Deretter følger utvalgets vurderinger av i hvilken grad utvalgets forslag bidrar til å oppfylle statens folkerettslige forpliktelser og til et bedre helsetilbud til samiske pasienter, både i samiske majoritetsområder og ellers i landet, vurdert opp mot kriteriene i kapittel 4. Til slutt beskrives faktorene som utvalget mener er avgjørende for vellykket gjennomføring og implementering av tiltakene og den foreslåtte organiseringen.

6.3.2 Tidligere foreslått organisering

I Helse Nord RHFs rapport fra 2020 ble fire forslag til modell for overordnet organisering av samiske spesialisthelsetjenester beskrevet. Det er de samme modellene som Sykehusutvalget pekte på i sin utredning.260

Den første er en nullmodell, som innebærer en videreutvikling av dagens organisering med Sámi klinihkka som en integrert klinikk i Finnmarkssykehuset. I denne modellen dekkes samiske pasienters behov i hovedsak innenfor det ordinære tjenestetilbudet, mens Sámi klinihkka har et særskilt ansvar for samisk språk- og kulturkompetanse, et selvstendig budsjettansvar og nasjonale og internasjonale samarbeidsavtaler, herunder status som nasjonal samisk kompetansetjeneste innen psykisk helse, rus og avhengighet.

Den andre modellen innebærer at Sámi klinihkka organiseres som et eget helseforetak direkte under Helse Nord RHF, med eget styre, administrerende direktør og budsjett, og med ansvar for kliniske tjenester, tolketjeneste, forskning, kompetansespredning og støtte til øvrige helseforetak og kommuner.

Den tredje modellen er et felleseid helseforetak, Helse Sápmi HF, eid av de fire regionale helseforetakene i fellesskap. Denne modellen innebærer et nasjonalt ansvar for å bidra til likeverdige og kulturelt tilpassede spesialisthelsetjenester gjennom drift av eksisterende virksomhet, kompetansespredning, ressursdeling, direkte behandlingstjenester og rådgivning overfor kommuner, helseforvaltning og andre offentlige aktører.

Den fjerde modellen er et statsforetak, Helse Sápmi SF, direkte underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Denne modellen bygger i hovedsak på de samme funksjonene som modell 3, men med den forskjell at foretaket legges direkte under departementet, der hensikten er at foretaket gis et bredere ansvar, også overfor kommunehelsetjenesten.

Utvalget har hatt disse modellene som utgangspunkt for arbeidet. I løpet av utvalgsarbeidet er fire delvis overlappende og delvis avvikende alternativer blitt utviklet. Det er disse fire nye alternativene som vurderes av dette utvalget, i tillegg til vurdering av nullalternativet, se kapittel 6.3.4.

6.3.3 Mulige former for organisering

6.3.3.1 Innledning

Utvalget har vurdert en rekke alternativer med ulike elementer, funksjoner og organisasjonsformer. I det følgende gjøres det kort rede for relevant innhold i begrepene helseforetak, stiftelse og ideelt aksjeselskap, særlovregulert organ, samt nasjonale sentre innen spesialisthelsetjenesten.

6.3.3.2 Helseforetak

Flere av utvalgets alternativer inneholder ulike varianter av helseforetaksorganisering, jf. beskrivelsen av helseforetak i kapittel 5.1.3.

Helseforetaksformen gir en organisatorisk ramme for å drive omfattende spesialisthelsetjenester med høy grad av kompleksitet. Modellen legger til rette for å samle personell, kompetanse, infrastruktur og støttefunksjoner i større organisatoriske enheter som kan håndtere et bredt spekter av oppgaver og samtidig ivareta krav til kvalitet, pasientsikkerhet og beredskap.

Helseforetaksorganisering kan også understøtte arbeidsdeling mellom virksomheter. Oppgaver kan fordeles mellom enheter for å sikre tilstrekkelig pasientgrunnlag, kompetanse og kvalitet, samtidig som tjenester organiseres med sikte på å være tilgjengelige for befolkningen. Dette innebærer en løpende avveining mellom behovet for spesialisering og behovet for geografisk nærhet til tjenestene. For behandlingstilbud som krever høy grad av spesialisering eller et stort pasientgrunnlag, kan helseforetaksmodellen gi grunnlag for regional eller nasjonal samling av funksjoner. Mer vanlige tjenester kan samtidig organiseres nærmere pasientenes bosted. Helseforetaksorganisering forutsetter derfor etablerte samarbeidsstrukturer, transportløsninger og systemer som understøtter pasientforløp på tvers av organisatoriske og geografiske grenser.

For små pasientgrupper kan helseforetaksorganisering gi mulighet til å bygge spesialiserte tilbud inn i større fagmiljøer og støtte dem med eksisterende ordninger for ledelse, kompetanseutvikling, forskning, utdanning, beredskap og administrative støttefunksjoner.

6.3.3.3 Stiftelse og ideelt aksjeselskap

Utvalget har også drøftet organisering utenfor helseforetaksstrukturen som en mulig organiseringsform. Dette kan blant annet skje gjennom opprettelse av en stiftelse og/eller gjennom et ideelt aksjeselskap.

En stiftelse er en selveiende juridisk enhet uten eiere, aksjonærer eller medlemmer. Stiftelsen opprettes ved at en formuesverdi stilles til rådighet for et bestemt formål. Når stiftelsen er opprettet, er formuen endelig overført til stiftelsen og kan ikke tilbakeføres til oppretteren. Stiftelsen forvalter dermed egne midler til fordel for sitt formål og kan ikke ha eiere som tar ut overskudd eller disponerer stiftelsens verdier.

Stiftelser reguleres av stiftelsesloven, som stiller krav til formål, kapital, organisering, styre, tilsyn og rapportering. En stiftelse ledes av et styre, som har det øverste ansvaret for at stiftelsen drives i samsvar med formålet og lovgivningen. Styret er ikke ansvarlig overfor eiere, men overfor stiftelsens formål. Det innebærer at styringen er mer formålsstyrt enn interesse- eller eierstyrt. Stiftelser står under tilsyn av Stiftelsestilsynet, som fører kontroll med at stiftelser forvaltes forsvarlig og i tråd med loven. Stiftelser må føre regnskap, ha revisor og rapportere årlig. En stiftelse må ha en grunnkapital som er tilstrekkelig til å oppfylle formålet. Kapitalen kan ikke tas ut av stiftelsen eller deles ut til oppretter eller andre. Midlene skal forvaltes slik at formålet kan realiseres over tid. Dette innebærer krav til forsvarlig økonomistyring og langsiktig kapitalforvaltning.

Et ideelt aksjeselskap er et selskap organisert etter aksjeloven hvor vedtektene fastsetter at selskapet skal ivareta et ideelt eller samfunnsnyttig formål. Aksjeloven åpner for at selskapets vedtekter kan fastsette at overskudd ikke skal deles ut til eierne, men benyttes til å realisere selskapets formål. Selskapet er en egen juridisk person, og kan eies av én eller flere eiere, for eksempel staten, Sametinget eller andre offentlige eller ideelle aktører.261 Et ideelt aksjeselskap har et styre som står ansvarlig overfor eierne gjennom generalforsamlingen. Eierne utøver sin myndighet gjennom valg av styre, vedtektsendringer og behandling av sentrale saker i generalforsamlingen. Selskapet er underlagt aksjeloven og ordinære krav til regnskap, revisjon og selskapsstyring. Som eget rettssubjekt kan selskapet inngå avtaler, ansette personell og forvalte egne midler.

Både stiftelser og ideelle aksjeselskaper kan brukes til å organisere virksomheter som tilbyr tjenester som inngår i den offentlige spesialisthelsetjenesten. Flere ideelle sykehus har slike organisatoriske løsninger. Eksempler er Diakonhjemmet Sykehus, Lovisenberg Diakonale Sykehus og Haraldsplass Diakonale Sykehus. Disse sykehusene inngår i den offentlige spesialisthelsetjenesten gjennom langsiktige avtaler med regionale helseforetak, men er ikke organisert som helseforetak etter helseforetaksloven. Flere av dem er eid av stiftelser, mens sykehusdriften skjer i egne selskaper.262

6.3.3.4 Særlovregulert organ

Utvalget peker også på særlovorgan som en av flere muligheter for organiseringsform.

Et særlovorgan er en virksomhet som etableres og reguleres gjennom en egen lov vedtatt av Stortinget. Loven fastsetter virksomhetens formål, oppgaver, organisering, styring, finansiering og rapporteringsordninger. Særlovorganer er egne rettssubjekter med den organisasjonsformen som følger av den aktuelle loven. Et eksempel er Finnmarkseiendommen (FeFo), som er opprettet gjennom Finnmarksloven. Loven regulerer virksomhetens oppgaver, styresammensetning, oppnevningsordninger og kontrollmekanismer.263 Et særlovorgan ledes normalt av et styre. Hvordan styret oppnevnes, hvilke myndigheter som skal ha representasjon og hvilke rapporterings- og kontrollordninger som skal gjelde, fastsettes i den særskilte loven.

6.3.3.5 Nasjonale sentre i spesialisthelsetjenesten

Utvalget peker i forslag til organisering av den nasjonale enheten også på funksjonene og ansvaret som de nasjonale sentrene i spesialisthelsetjenesten har, jf. kapittel 6.3.4.1.

Et nasjonalt senter er et offentlig kompetansemiljø med et nasjonalt ansvar innenfor et definert fagområde. Senteret har en helhetlig tilnærming til feltet og skal samle, utvikle, systematisere, tilgjengeliggjøre og implementere kunnskap og kompetanse gjennom forskning, fagutvikling, undervisning, veiledning og formidling. Målgruppene er ansatte, studenter og forskere på alle nivåer i helsetjenesten, samt beslutningstakere, nasjonale helsemyndigheter, pasienter, brukere, pårørende og befolkningen for øvrig.

Nasjonale sentre bygger på dagens ordning for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.264 Nasjonalt senter er én organisasjonsform innenfor de nasjonale tjenestene i spesialisthelsetjenesten.265 Nasjonale sentre er gjerne videreføringer av tidligere nasjonale kompetansetjenester. SANKS er i dag organisert som en nasjonal kompetansetjeneste. En nasjonal enhet med utvidet mandat og klarere nasjonal styring vil kunne ses som en videreutvikling av dagens organisering, med mål om å styrke den nasjonale koordineringen, kompetanseoppbyggingen og kunnskapsutviklingen på fagområdet.266

Den nasjonale senterfunksjonen skal bidra til nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innen det enkelte fagområdet, og støtte hele helse- og omsorgstjenesten gjennom forskning, kunnskapsutvikling, metodeutvikling og veiledning. Formålet er å styrke kvaliteten og likeverdigheten i tjenestene gjennom utvikling og formidling av kunnskapsbasert praksis.

Det er etablert et styringssystem for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten som skal sikre nasjonal prioritering, rasjonell ressursutnyttelse og likeverdig tilgang til kompetanse og høyspesialisert behandling. Rollefordelingen i systemet er som følger:

• Helse- og omsorgsdepartementet gir overordnede føringer og beslutter oppretting, endring og avvikling av nasjonale tjenester etter søknad fra de regionale helseforetakene
• De regionale helseforetakene har ansvar for drift og oppfølging av de nasjonale tjenestene, og skal sikre at krav og målsettinger oppfylles.267 De regionale helseforetakene har etablert egne servicemiljøer som skal gi råd og veiledning i forbindelse med søknad, etablering og drift av nasjonale tjenester.
• Helsedirektoratet er faglig rådgiver for departementet og vurderer søknader om etablering, endring og avvikling av nasjonale tjenester.

De nasjonale sentrene gis et nasjonalt oppdrag fra departementet og finansieres gjennom øremerkede midler.

De nasjonale sentrene er som regel forankret i eksisterende kliniske fagmiljøer. Selv om hovedoppgaven er kompetanseutvikling, forskning, fagutvikling og kompetansespredning, bygger virksomheten ofte på erfaringer fra klinisk praksis og pasientbehandling. Den kliniske forankringen bidrar til at kunnskapsutvikling, faglige anbefalinger og kompetansetiltak tar utgangspunkt i erfaringer fra diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter innen fagområdet.

6.3.4 Utvalgets forslag til organisering av den nasjonale enheten

6.3.4.1 Fellestrekk for enheten uavhengig av organisasjonsform

Uansett hvilken organisasjonsform den nye enheten får, er det avgjørende at noen felles trekk ligger til grunn ved etableringen av den nasjonale enheten for samisk helse.

6.3.4.1.1 Nasjonal enhet for samisk helse med eget organ for styring

Utvalget er enige om at dagens dagens Sámi klinihkka bør videreutvikles til en nasjonal samisk enhet innen spesialisthelsetjenesten med både kliniske funksjoner og nasjonalt kompetanseansvar, organisert med et organ for styring av enheten med samisk flertall, med egen ledelse, med kontroll over eget budsjett, og med et nasjonalt mandat knyttet til språk- og kulturkompetanse. Den nye enheten bør, uavhengig av organisering, få et nytt navn for å vise at det er en ny enhet, ikke bare er en videreføring av Sámi klinihkka. Det samiske folket bør få muligheten til å navngi denne enheten.

6.3.4.1.2 Nasjonal kompetansefunksjon

Utvalget mener at den nasjonale enheten uansett hvordan den organiseres må ha sin særlige kompetansefunksjon knyttet til utvikling og spredning av samisk språk- og kulturkompetanse inn i spesialisthelsetjenesten, og enheten må ha en funksjon både innenfor somatikk og psykisk helse/rus.

Utvalget mener at denne enheten bør få funksjonene og ansvaret som de nasjonale sentrene i spesialisthelsetjenesten har. Enheten skal fungere som et nasjonalt faglig og organisatorisk knutepunkt for samiske spesialisthelsetjenester, med ansvar for kompetanseoppbygging, kompetansespredning og fagutvikling, og med oppgaver knyttet til:

• forskning, utvikling og utdanning av helsepersonell
• språkutvikling, tolking og oversetting
• opplæring av pasienter og pårørende (LMS)
• støtte til samiske helseteam og sykehusprogram i hele landet

Dette er utvidede nasjonale funksjoner sammenlignet med SANKS´oppgaver i dag. SANKS’ nasjonale kompetansefunksjon utvides til også å gjelde samisk kompetanse i somatisk pasientbehandling – SANKS går fra å være en nasjonal kompetansetjeneste til et nasjonalt senter. Enhetens spesialistkompetanse vil være diagnostikk, behandling og oppfølging av samiske pasienter både innenfor somatikk og psykisk helsevern, herunder rus- og avhengighetsbehandling. Enhetens oppgave blir å arbeide for at pasienter med samisk bakgrunn møter helsepersonell med samisk språk- og kulturforståelse. Enheten får utvidede nasjonale funksjoner knyttet til rådgivning, samordning og kompetansedeling med annet helsepersonell i hele landet, både personell tilknyttet helseteamene og sykehusprogrammene og øvrig helsepersonell, altså et særskilt nasjonalt fagansvar.

De nasjonale sentrene som har denne særlige kompetansefunksjonen, er som regel tett koblet til eksisterende kliniske fagmiljøer, selv om hovedoppgaven er kompetanseutvikling, forskning, fagutvikling og kompetansespredning. For samisk helse er koblingen mellom klinisk virksomhet og nasjonale kompetansefunksjoner særlig viktig. Erfaringer fra pasientbehandling kan bidra til å identifisere kunnskapsbehov, utvikle faglige anbefalinger og styrke kompetansespredningen til øvrige deler av helse- og omsorgstjenesten. Samtidig kan forskning, metodeutvikling og kompetansearbeid understøtte kvaliteten i den kliniske virksomheten. Sámi klinihkka/SANAG/SANKS er i dag en nasjonal kompetansetjeneste. Med en videreutvikling kan den nye enheten bli en bredere og sterkere nasjonal enhet for samisk helse med utvidet og tydeligere nasjonalt mandat.

6.3.4.1.3 Pasientbehandling

Det legges til grunn at når Sámi klinihkka videreutvikles til en ny nasjonal enhet for samisk helse, skal enheten fortsette å ha tilbud primært til samiske pasienter i hele landet og pasienter (både samer og ikke-samer) fra de fem kommunene i samisk språkområde (Kautokeino, Porsanger, Karasjok, Tana og Nesseby). Men det skal også legges godt til rette for at tilbudet også i framtiden kan brukes av pasienter fra samiske områder i Sverige og Finland. Utvalget mener det er viktig at enheten kan gi et helsetilbud til samer på svensk og finsk side. Et sterkere samarbeid vil gi et bedre tilbud til samer på svensk og finsk side, samtidig som det vil styrke den samiske spesialisthelsetjenesten i Norge ved at pasientgrunnlaget økes. Samisk samarbeid over landegrensene er generelt sett helt sentralt for å styrke det samiske samfunnet, og vil dermed både ha betydning for helsetjenestene, og som en viktig del av samfunnsorganiseringen.

Det legges til grunn at pasientbehandlingen ved dagens Sámi klinihkka videreføres og utvikles ved den nye enheten, og at omorganisering ikke vil medføre noen svekkelse av tilbudet til samiske pasienter. Utvalget legger til grunn at den samiske enheten for spesialisthelsetjenester selv styrer den interne organiseringen, og at følgende funksjoner dekkes: språkutvikling, tolking og oversetting, forskning, utvikling og utdanning av helsepersonell, opplæring av pasienter og pårørende (LMS), administrasjon og støtte, samt klinisk virksomhet innen somatikk, psykisk helsevern, herunder rus- og avhengighetsbehandling.

6.3.4.1.4 Øremerkede midler

Øremerkede midler på statsbudsjettet og mer forutsigbar finansiering over tid er etter utvalgets syn avgjørende ved etableringen av den nye enheten. En finansieringsmodell bør omfatte finansiering av all virksomhet ved enheten inkludert administrasjon, pasientbehandling og nasjonale kompetansefunksjoner, inkludert nasjonal tolketjeneste. I tillegg bør det øremerkes midler til samiske helseteam og oppfølging av samiske pasienter på sykehus, og en egen pott øremerket til bemanningstiltak, jf. kapittel 9.

6.3.4.2 Utvalgets alternativer for organisering av den nasjonale enheten

I det følgende beskrives forslag til organiseringsalternativer, med utgangspunkt i modellene fra tidligere utredninger. De fire alternativene beskrives nedenfor med vekt på de særtrekkene som kommer i tillegg til fellestrekkene som er beskrevet over (6.3.4.1).

Nullalternativet

Nullalternativet er en videreføring av dagens organisering, uten vesentlige endringer, slik den er beskrevet i kapittel 5.

Alternativ 1: Nasjonal enhet for samisk helse – videreutvikling av dagens struktur

Alternativ 1 har i tillegg til fellestrekkene fra kapittel 6.3.4.1 følgende særtrekk:

Alternativet beskriver en situasjon der dagens organisering i hovedsak videreføres og justeres innenfor eksisterende rammer. Enheten beholder plasseringen innenfor Finnmarkssykehuset HF, men får egne øremerkede midler på statsbudsjettet for å sikre stabil drift. Enheten har egen leder med ansvar for enheten, og enheten får et eget råd med samisk flertall.

Finnmarkssykehuset HF beholder det overordnede ansvaret for tjenesteproduksjon og drift, inkludert eierskap og ansvar for bygg og infrastruktur, mens enheten gis et tydeligere selvstendig ansvar for personalforvaltning og fagutvikling og den nasjonale kompetansesenterfunksjonen.

Det overordnede sørge-foransvaret ligger fortsatt hos de regionale helseforetakene, og Helse Nord RHF viderefører sin rolle som regionalt ansvarlig for planlegging, finansiering og utvikling av tjenester til den samiske befolkningen.

Alternativ 1 er en videreutvikling av dagens struktur, med større grad av selvbestemmelse med eget råd og øremerkede midler over statsbudsjettet samt utvidelse av dagens nasjonale oppgaver innenfor psykisk helsevern og rusbehandling, til også å innbefatte somatikken. Det nasjonale ansvaret skal tydeliggjøres.

Alternativ 2: Nasjonal enhet for samisk helse – organisert som et eget samisk datterselskap under Finnmarkssykehuset HF

Alternativ 2 har i tillegg til fellestrekkene fra kapittel 6.3.4.1 følgende særtrekk:

Alternativet innebærer at det opprettes en nasjonal enhet for samisk helse som en egen enhet innenfor Finnmarkssykehuset HF med tydeligere organisatorisk avgrensing enn i dag, ikke som eget foretak, men som datterselskap. Enheten etableres med eget styre med samisk flertall, eget budsjett bevilget over statsbudsjettet, egen ledelse og med et klart definert mandat for samiske spesialisthelsetjenester og nasjonal kompetansesenterfunksjon, samtidig som enheten er en del av helseforetaksstrukturen.

Det overordnede sørge-for-ansvaret vil fortsatt ligge hos Helse Nord RHF, mens Finnmarkssykehuset HF beholder det formelle driftsansvaret. Den samiske enheten inngår dermed i den eksisterende styringslinjen, men med et tydeligere skille og med styring som eget datterselskap.

I dette alternativet vil ikke enheten ha ansvar for drift av bygg, teknisk infrastruktur eller administrative støttefunksjoner. Dette er oppgaver som ivaretas av Finnmarkssykehuset HF. Styret for enheten vil motta øremerkede midler og ha ansvar for prioriteringer innenfor eget budsjett og mandat, herunder fordeling av ressurser mellom klinisk virksomhet og nasjonale oppgaver.

Utvalget legger til grunn at dette alternativet kan medføre behov for endringer i helseforetaksloven, for eksempel for å gi hjemmel for utvidet beslutningsmyndighet for styret. Utvalget har ikke utformet konkrete forslag til slike lovendringer.

Alternativ 3: Nasjonal enhet for samisk helse – organisert som et eget samisk helseforetak

Alternativ 3 har i tillegg til fellestrekkene fra kapittel 6.3.4.1 følgende særtrekk:

Alternativet innebærer at det opprettes en nasjonal enhet for samisk helse som et eget foretak, en selvstendig organisatorisk enhet innen spesialisthelsetjenesten.

Den samiske enheten organiseres som et eget helseforetak innenfor den eksisterende foretaksstrukturen, på linje med dagens Finnmarkssykehuset HF, ikke under dette. Helseforetaket ledes av et eget styre med samisk flertall og en administrerende direktør. Alternativet kjennetegnes dermed ved større organisatorisk selvstendighet ved at enheten løftes opp fra å være underlagt et lokalt helseforetak til å sidestilles, og med tydeligere samisk ledelse enn i dagens organisering, samtidig som enheten fortsatt inngår i den ordinære spesialisthelsetjenestens styringsstruktur.

Det overordnede sørge-for-ansvaret vil fortsatt ligge hos de regionale helseforetakene.

Helseforetaket etableres under Helse Nord RHF eller alle de fire regionale helseforetakene, og inngår dermed i den ordinære helseforetaksstrukturen. Det opprettes et eget rettssubjekt med styre, administrasjon og særskilt ansvar for samiske spesialisthelsetjenester, herunder oppgaver innen språkutvikling, tolking og oversetting, forskning, utvikling og utdanning av helsepersonell, opplæring av pasienter og pårørende (LMS), administrasjon og støtte samt klinisk somatisk virksomhet og psykisk helsevern, herunder rus- og avhengighetsbehandling. Det samiske helseforetaket får et tydelig operativt ansvar for utvikling og drift av samiske spesialisthelsetjenester.

Som eget helseforetak vil organisasjonen ha fullt ansvar for egen drift, herunder personalforvaltning, økonomi, budsjett, IKT-systemer, bygg og teknisk infrastruktur, enten i egen regi eller gjennom avtaler. Foretaket vil måtte kjøpe eller leie tomt, bygningsmasse og utstyr, ansette nødvendig personell, samt etablere nødvendige støttefunksjoner og styringssystemer på lik linje med andre helseforetak.

Utvalget legger til grunn at dette alternativet kan forutsette lovendringer, men har ikke utformet konkrete forslag til slike lovendringer.

Alternativ 4: Nasjonal enhet for samisk helse – organisert som en ny organisasjon/særskilt rettssubjekt som ikke er et foretak

Alternativ 4 har i tillegg til fellestrekkene fra kapittel 6.3.4.1 følgende særtrekk:

Alternativet innebærer at det opprettes en nasjonal enhet for samisk helse som et eget rettssubjekt som ikke er et foretak. Enheten kan organiseres som en stiftelse og/eller et aksjeselskap med ideelt formål, eller som et særlovregulert organ, i likhet med Finnmarkseiendommen.268

En helt ny enhet bygges opp som en særskilt organisasjon for å ivareta et spesifikt behov. Organisasjonen ledes av et styre som har det øverste ansvaret for at virksomheten drives i samsvar med lovens bestemmelser og gjeldende regelverk. Sametinget kan gis en sentral rolle i oppnevning og sammensetning av styret, slik at kravet om selvstyre ivaretas. Det kan fastsettes i vedtektene at styret samlet skal ha samisk, helsefaglig, juridisk og økonomisk kompetanse, samt brukerrepresentasjon.

Organisasjonen vil ha fullt ansvar for egen drift, herunder personalforvaltning, økonomi, budsjett, IKT-systemer, bygg og teknisk infrastruktur, enten i egen regi eller gjennom avtaler. Foretaket vil måtte kjøpe eller leie tomt, bygningsmasse og utstyr, ansette nødvendig personell samt etablere nødvendige støttefunksjoner og styringssystemer på lik linje med et helseforetak.

Det overordnede sørge-for-ansvaret vil fortsatt ligge hos de regionale helseforetakene. Den samiske organisasjonen inngår avtale med de regionale helseforetakene om å levere samiske spesialisthelsetjenester, herunder oppgaver innen språkutvikling, tolking og oversetting, forskning, utvikling og utdanning av helsepersonell, opplæring av pasienter og pårørende (LMS), administrasjon og støtte, samt klinisk virksomhet innen somatikk og psykisk helsevern, herunder rus- og avhengighetsbehandling. Det inngås avtale om at organisasjonen får ansvaret for drift av nasjonal kompetansetjeneste for samisk pasientbehandling, både innen psykisk helsevern, rusbehandling og somatikk, herunder ansvar for nasjonale oppgaver knyttet til kompetanseutvikling og -spredning, fagutvikling og samhandling.

Virksomheten organiseres utenfor helseforetaksstrukturen og de ordinære styrings- og rapporteringslinjene. Leveranse av spesialisthelsetjenester må derfor baseres på avtaler med de regionale helseforetakene, eventuelt i kombinasjon med statlige tilskudd til formål knyttet til samisk språk, kultur og kompetanse. Pasientbehandlingen vil uansett måtte skje i henhold til avtaler med RHF-ene. Ettersom disse har sørge-for-ansvar for spesialisthelsetjenester, må de også ha nødvendige styringsmuligheter når det gjelder tjenestenes omfang og kvalitet. Organisasjonen vil måtte etablere nødvendige faglige, administrative og tekniske systemer for å levere forsvarlige helsetjenester, tilsvarende det som kreves av øvrige leverandører i spesialisthelsetjenesten.

Organisasjonen må inngå samarbeidsavtaler med andre aktører i helsetjenesten for å sikre integrasjon i pasientforløp, henvisningssystemer, beredskap og bruk av spesialistkompetanse.

Utvalget legger til grunn at dette alternativet vil forutsette lovendringer. Dette bør trolig gjøres i en egen lov, ettersom helseenheten er forutsatt opprettet utenfor helseforetaksstrukturen. Utvalget har ikke utredet eller utformet konkrete lovbestemmelser. En nærliggende mulighet, dersom en ser særlovsorganiseringen som mest hensiktsmessig, kan være å gi en særskilt lov om den samiske helseenheten, på samme måte som man gjorde ved opprettelsen av Finnmarkseiendommen.

6.3.5 Vurdering av utvalgets alternativer for organisering av den nasjonale enheten

Alternativene for organisering av den nasjonale enheten vurderes etter kriteriene i kapittel 4.

6.3.5.1 Samisk selvstyre og medbestemmelse

Etter utvalgets syn vil alle de fire alternativene for organisering av den nasjonale enheten redusere de største svakhetene ved dagens organisering. Spørsmålet er i hvilken grad de ulike alternativene bidrar til å oppfylle kravene til samisk selvstyre og medbestemmelse.

Alternativene 1–3 ligger innenfor den eksisterende helseforetaksstrukturen. Finnmarkssykehuset HF vil fortsatt ha overordnet driftsansvar i alternativ 1 og 2, til tross for egne styrende organer, egen ledelse og øremerkede midler til enheten. De to første alternativene vil derfor innebære en usikkerhet om hvorvidt bekymringene for sårbarhet og manglende prioritering vil bli løst som del av et lokalt helseforetak. Dette har Sametinget og andre samiske miljøer pekt på over tid.

De tre alternativene innenfor helseforetakssystemet framstår som mindre formelt selvstendige. Det gjelder særlig alternativ 1, der det ikke er åpenbart at det styrende organet, rådet, har en slik innflytelse over enheten som utvalget mener er nødvendig for å oppfylle folkerettens krav. Dette er en viktig begrunnelse for at utvalget ikke har alternativ 1 som sitt foretrukne alternativ. Utvalget går derfor ikke inn i detaljer om hvordan rådet i alternativ 1 kan utformes best mulig. Et slikt råd måtte, for å sikre samisk selvstyre, blitt utformet annerledes enn andre styrende organer/råd i helsesektoren.

Alternativ 4 utenfor helseforetakssystemet gir større formell uavhengighet. Samtidig vil dette alternativet i praksis være bundet av de samme overordnede rammene knyttet til finansiering fra Stortinget og sørge-for-ansvar. Den reelle styringskapasiteten vil også i dette alternativet være påvirket av at sørge-for-ansvaret fortsatt ligger hos de regionale helseforetakene, og at virksomheten må operere innenfor rammer fastsatt gjennom avtaler, finansiering og nasjonale og regionale prioriteringer. Uansett alternativ vil virksomheten være avhengig av finansiering fra Stortinget og oppdrag og styring fra staten.

Samtidig vil graden av samisk innflytelse kunne ha betydning for tjenestenes legitimitet, kulturelle relevans og tillit i befolkningen. Alle fire alternativer legger til rette for økt samisk innflytelse gjennom en kombinasjon av institusjonelle grep. En nasjonal enhet for samisk helse med eget organ for styring og egen ledelse gir samisk innflytelse over faglig utvikling og tjenesteutforming. Med et tydelig nasjonalt mandat for utvikling av samisk helsefaglig praksis, legges det til rette for at prioriteringer innen fagutvikling, kompetansebygging og tjenesteutforming i større grad kan styres av samiske behov og perspektiver. Nasjonale funksjoner gir grunnlag for innflytelse også utover egen virksomhet.

For utvalget er det kravet om samisk selvstyre over egen spesialisthelsetjeneste som veier aller tyngst. Utvalget legger til grunn at alle alternativene for organisering av den nasjonale enheten innebærer en klar styrking av samisk medbestemmelse og innflytelse sammenlignet med dagens situasjon, og at de samlet sett ligger innenfor rammene av folkerettens krav. Alternativ 4 skiller seg likevel ut som det alternativet som i størst grad legger til rette for samisk selvstyre over egen spesialisthelsetjeneste.

6.3.5.2 Tilgjengelighet og nasjonalt tilbud

Samlet mener utvalget at alle alternativene for organisering av den nasjonale enheten bidrar til å styrke ivaretakelsen av nasjonale og folkerettslige forpliktelser overfor samene. Videreutvikling av ett av alternativene vil, kombinert med øremerkede midler og med målrettede tiltak for kompetanse og samhandling, bidra positivt til utviklingen av samiske helsetjenester og til å styrke tilliten mellom samiske samfunn og helsetjenesten.

Alternativene skiller seg i begrenset grad fra hverandre når det gjelder tjenesteinnhold, ettersom alle innebærer etablering av en samisk enhet med både kliniske funksjoner og nasjonal kompetanserolle. De viktigste forskjellene knytter seg til organisasjonsform, grad av selvstendighet og forholdet til den etablerte styringsstrukturen i spesialisthelsetjenesten. Dette innebærer at forbedringer i kvalitet, kompetanse og tilgjengelighet i stor grad er knyttet til styrkingen av kompetansetjenestefunksjonen, snarere enn til organisatorisk plassering alene.

Når det gjelder organiseringen av den nasjonale enheten, legger alle fire alternativer til rette for bedre nasjonal oversikt og koordinering, økt kompetansespredning og et mer tilgjengelig og synlig tilbud. Samtidig vil utvalget påpeke at organisasjonsstrukturen alene ikke er tilstrekkelig for å sikre et reelt nasjonalt og likeverdig tilbud. Tilgjengeligheten vil være avhengig av samhandling med de ulike regionale og lokale helseforetakene og kommunale tjenester. Geografisk spredning og lav befolkningstetthet tilsier at et likeverdig tilbud må bygge på en kombinasjon av desentraliserte tjenester og digitale løsninger, jf. kapittel 8. Måloppnåelsen vil i praksis være avhengig av hvordan den nasjonale enheten følges opp gjennom utvikling av regionale tjenester, herunder samiske helseteam og samiske sykehusprogram, samt av hvordan samhandlingen mellom nivåene fungerer. Utvalget vurderer derfor at alle hovedgrepene og tiltak samlet sett gir et bedre grunnlag for et likeverdig tilbud, men at dette forutsetter aktiv og koordinert oppfølging både nasjonalt og regionalt.

6.3.5.3 Kvalitet, kompetanse og faglig robusthet, samordning og integrasjon

Graden av faglig robusthet vil variere noe i de fire alternativene. Alternativ 1–3 som er innenfor helseforetaksstrukturen har klare styrker fordi de kan gi bedre tilgang til etablerte fagmiljøer, støttefunksjoner og klinisk infrastruktur, noe som er viktig i arbeidet med å sikre forsvarlig drift, håndtering av komplekse pasientforløp og kontinuitet i tjenestene. Samtidig kan et organisatorisk mer selvstendig alternativ (alternativ 4) gi bedre forutsetninger for langsiktig utvikling av samiske fagmiljøer, identitet og faglige prioriteringer innenfor virksomhetens ansvarsområde. Uansett vil de samiske fagmiljøene være relativt små og sårbare, særlig med hensyn til rekruttering og stabil tilgang på personell med samisk språk- og kulturkompetanse. Øremerkede ressurser og et tydelig nasjonalt mandat kan bidra til å redusere denne sårbarheten.

Alternativer med større organisatorisk selvstendighet gir bedre forutsetninger for å samle, utvikle og synliggjøre spesialisert samisk kompetanse, herunder utvikling av samiske faglige tilnærminger og metoder. Dette kan styrke kvaliteten gjennom at samiske perspektiver får større gjennomslag i fagutviklingen. Samtidig vil også en organisasjon utenfor foretaksstrukturen forholde seg til det samme regelverket og de samme faglige normene som øvrige deler av spesialisthelsetjenesten, fordi organisasjonen leverer tjenester innenfor de regionale helseforetakenes sørge-for-ansvar. Uansett hvordan enheten organiseres, vil den være avhengig av tett samarbeid med fagmiljøer i spesialisthelsetjenesten for å sikre forsvarlige tjenester. Dette samarbeidet vil kunne være enklere å organisere i alternativ 1–3 enn i alternativ 4. Samtidig kan alternativ 4 gi tydeligere organisatorisk forankring og større handlingsrom for utvikling av samiske faglige prioriteringer.

Når det gjelder samordning og integrasjon, gir alternativ 1–3 de beste forutsetningene for sammenhengende pasientforløp, effektiv ressursutnyttelse og tilgang til beredskap og støttefunksjoner. Alternativer med høy grad av organisatorisk selvstendighet, særlig utenfor helseforetaksstrukturen, kan ha svakere strukturell integrasjon. Dette kan gjøre samordning av pasientforløp, ressursbruk og samarbeid mer krevende, noe som kan løses gjennom tydelige og forpliktende samarbeidsavtaler. Samtidig kan en tydeligere organisatorisk avgrensing bidra til økt synlighet, klarere ansvar og sterkere prioritering av samiske tjenester. Forskjellene mellom alternativene knytter seg dermed i stor grad til en avveining mellom faglig integrasjon og robusthet på den ene siden og institusjonell selvstendighet på den andre.

6.3.5.4 Gjennomførbarhet og kompleksitet, økonomi og ressursbruk

Sammenlignet med dagens organisering innebærer alle alternativene økt organisatorisk kompleksitet. Dagens plassering i Finnmarkssykehuset HF gir tilgang til etablerte fagmiljøer, støttefunksjoner og administrativ infrastruktur, noe som bidrar til effektiv ressursutnyttelse og begrenset administrativ belastning.

Alternativ 1, som innebærer en videreføring og styrking av dagens Sámi klinihkka som nasjonal enhet for samisk helse innenfor Finnmarkssykehuset HF, viderefører mange av fordelene ved dagens organisering. Alternativ 2, datterselskapsalternativet, innebærer noe økt organisatorisk kompleksitet, samtidig som sentrale støttefunksjoner kan leveres av Finnmarkssykehuset gjennom helseforetaksstrukturen. Byggforvaltning, IKT, lønns- og personalsystemer, logistikk, innkjøp, beredskap og andre administrative støttefunksjoner kan i stor grad videreføres som fellesløsninger. Dette reduserer behovet for egne administrative ressurser og gjør det mulig å konsentrere virksomheten om pasientbehandling, fagutvikling og samiske tjenester. Alternativet legger også til rette for tett daglig samarbeid om bemanning, hospitering, fagstøtte og håndtering av vakanser. Alternativ 3, med etablering av et eget helseforetak, innebærer større organisatoriske tilpassinger og behov for egne administrative funksjoner enn alternativ 1 og 2. En høyere grad av organisatorisk selvstendighet kan gi større kontroll over egne prioriteringer, men vil også kreve flere administrative ressurser og større lederkapasitet.

Alternativene med større organisatorisk selvstendighet forutsetter et konstruktivt og velfungerende samarbeid mellom den samiske enheten, de regionale helseforetakene og øvrige deler av spesialisthelsetjenesten. I hvilken grad dette vil fungere i praksis, representerer en usikkerhetsfaktor ved alternativene med størst grad av organisatorisk frikobling, men utvalget mener at dette kan løses ved klare føringer fra departementet, og med velvilje og samarbeidsånd fra de regionale og lokale helseforetakene.

Alternativet med etablering av en selvstendig enhet utenfor helseforetakssystemet forutsetter opprettelse av et nytt rettssubjekt, avklaring av ansvarsforhold, styringslinjer og finansieringsmodeller, mulige lov- og regelverksendringer, og en rekke forhold som må avtales. Alternativet vil innebære behov for å bygge opp egne administrative funksjoner, noe som kan gi økte kostnader, større behov for kvalifisert personell og risiko for dobbeltkapasitet sammenlignet med løsninger innenfor dagens struktur. Oppbygging av en mer selvstendig organisasjon vil kreve administrative og ledelsesmessige ressurser som må veies opp mot behovet for personell med klinisk og faglig kapasitet. På tvers av alternativene vil graden av organisatorisk selvstendighet ha betydning for både kostnadsnivå og kompleksitet. Alternativer med høy grad av selvstendighet vil normalt innebære økte administrative kostnader og større behov for avtaler og styrings- og koordineringsmekanismer. I alternativer med organisatorisk frikobling kan det også oppstå økt behov for avklaringer knyttet til kostnadsfordeling. Dette vil muligens gjelde alle alternativer og kan løses gjennom avtaler og god forvaltning av de øremerkede midlene.

Øremerkede midler framstår som et sentralt virkemiddel i alle alternativer for å sikre forutsigbar finansiering og understøtte utviklingen av samiske tjenester.

6.4 Utvalgets samlede vurderinger av tiltak og organisering

6.4.1 Forutsetninger for vellykket gjennomføring av tiltak og organiseringsendringer

Utvalget legger til grunn at en rekke forutsetninger må være til stede for at tiltak og endringer i organisering skal kunne bidra til målet om styrkede samiske spesialisthelsetjenester.

For det første må utvalgets hovedanbefaling om etablering av en nasjonal enhet for samisk helse, opprettelse av samiske helseteam og innføring av samiske program ved sykehus der det er grunnlag for det, følges opp i sin helhet.

Utvalget legger til grunn at Karasjok er det stedet i Norge hvor det er mest realistisk å etablere en nasjonal enhet for samisk helse, basert på spesialisthelsetjenester og fagmiljøer som er etablert og utviklet over tid.

Samtidig må enheten, uavhengig av geografisk plassering, være tilgjengelig gjennom digitale løsninger og ambulerende virksomhet for å dekke alle helseregioner, se kapittel 8 for utdyping. Enheten må være tett faglig og driftsmessig koordinert med de samiske helseteamene, de samiske sykehusprogrammene og andre deler av spesialist- og primærhelsetjenestene, særlig i områder der det bor mange samer og særlig med de geografisk nærmeste tjenestene. Dette gjelder blant annet pasientforløp, bemanning, infrastruktur, IKT og tilgang til spesialiserte støttetjenester. Utvalget legger til grunn at samiske pasienter i hele landet skal ha tilgang til samisk språk- og kulturkompetanse gjennom en kombinasjon av nasjonale funksjoner, desentraliserte tilbud, samiske helseteam, digitale tjenester og samarbeid med andre helseforetak og kommunale tjenester.

Vellykket gjennomføring forutsetter god utnyttelse av begrenset samisk språk- og kulturkompetanse, blant annet gjennom fleksible stillingsordninger og tett samspill mellom kliniske oppgaver og nasjonale funksjoner. Det innebærer at ansatte ved enheten kombinerer klinisk virksomhet med nasjonale oppgaver som forskning, undervisning og kompetansestøtte, i tråd med etablert praksis i spesialisthelsetjenesten.

Det er en avgjørende forutsetning at Stortinget velger å sikre forutsigbar finansiering gjennom øremerkede midler over statsbudsjettet, for å bidra til oppfyllelse av folkerettslige forpliktelser og som del av en bredere forsoningsprosess.

Det må også påregnes behov for oppgradering og nyanskaffelser av medisinsk-teknisk utstyr ved det som i dag er Sámi klinihkka for å sikre en forsvarlig standard. Dette er et tiltak som må følges opp umiddelbart, uavhengig av valg av alternativ for organiseringen av den nasjonale enheten.

Manglende kunnskapsgrunnlag er en utfordring for utviklingen av likeverdige helsetjenester til samene. Utvalget vurderer at mangelen på kunnskap om samiske pasientforløp, sykdomsforekomst og bruk av helsetjenester gjør det vanskelig å planlegge og evaluere tjenestetilbudet. Det er behov for mer forskning, flere helseundersøkelser og bedre statistikkgrunnlag om samisk helse. Eksisterende datakilder om samisk språk og samiske forhold utnyttes i liten grad samlet og systematisk. Utvalget anbefaler derfor at det utredes løsninger som kan styrke kunnskapsgrunnlaget om samisk helse, herunder hvordan opplysninger fra Folkeregisteret, pasientundersøkelser, helseundersøkelser og forskningsprosjekter kan brukes til å styrke kunnskapsgrunnlaget om samisk helse og samiske helsetjenester. Utredningen må skje innenfor rammene av personvernregelverket og i dialog med samiske miljøer. Det bør innføres løsninger som gjør det mulig for hver enkelt å selvidentifisere seg som same i alle relevante registre. Utvalget vil peke på at den frivillige språkregistreringen i Folkeregisteret er for lite kjent og for lite brukt til å gi et godt kunnskapsgrunnlag. Utvalget mener det bør vurderes hvordan ordningen kan gjøres bedre kjent, og hvordan opplysningene kan brukes i planlegging og evaluering av samiskspråklige tjenester, samtidig som hensynet til personvern og frivillighet ivaretas.

Utvalget viser til at det tidligere er pekt på behovet for en nasjonal handlingsplan som omfatter kommune- og spesialisthelsetjenesten. Den videre utviklingen av helsetjenester til samer i Norge må foregå i nært samarbeid mellom de som har ansvar for lokale helsetjenester og de som har ansvar for spesialisthelsetjenester. I mange tilfeller vil det være hensiktsmessig med samlokalisering av tjenester, særlig i distriktsområder. Uansett vil det være nødvendig med tett samarbeid og god koordinering. Det er viktig å kartlegge og legge en plan for samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i forbindelse med opprettelsen av en ny samisk enhet for helsetjenester til samene, med nasjonal kompetansefunksjon, samiske helseteam og samiske sykehusprogram. Det vil være ulike behov og ulike ordninger i de ulike regionene. Utvalget mener at regjeringen bør utarbeide en ny nasjonal handlingsplan for samiske helsetjenester som omfatter alle tjenestene, og at den bør utarbeides i nært samarbeid med alle relevante samiske fagmiljøer.

6.4.2 Sammenfatning

Utvalget anbefaler å etablere en nasjonal struktur for samiske spesialisthelsetjenester med tre hovedelementer: en nasjonal enhet for samisk helse, samiske helseteam og samiske sykehusprogram. Formålet er å styrke samisk selvstyre og medbestemmelse, sikre mer likeverdig tilgang til språk- og kulturtilpassede tjenester, bygge opp og spre samisk helsekompetanse og legge til rette for mer helhetlige pasientforløp i hele landet.

Utvalget anbefaler at sørge-for-ansvaret fortsatt ligger hos staten og de regionale helseforetakene, slik det er for resten av befolkningen. Dette begrunnes med at samiske pasienter skal ha tilgang til den ordinære spesialisthelsetjenestens samlede kapasitet, infrastruktur og medisinske kompetanse, at ansvaret må følge pasientenes geografiske tilhørighet, og at det verken anses realistisk eller ønskelig å etablere en egen samisk spesialisthelsetjeneste med et selvstendig sørge-for-ansvar. Videre vil et eget sørge-for-ansvar kunne svekke de regionale helseforetakenes ansvar for samiske pasienter i egne områder.

Utvalget legger til grunn at samisk språk- og kulturkompetanse skal styrkes i hele helsetjenesten, og at alle regionale helseforetak har ansvar for å utvikle slik kompetanse i egne tjenester. Utvalget anbefaler også økt samisk representasjon i regionale og relevante lokale helseforetaksstyrer for å styrke samisk medbestemmelse og sikre at samiske perspektiver ivaretas i styring og utvikling av tjenestene.

Utvalget mener at samisk tradisjonell medisin og kulturtilpassede behandlingsformer skal ha en plass i spesialisthelsetjenesten som supplement til ordinær helsehjelp. Tradisjonelle tilnærminger kan integreres når pasienten ønsker det og det er faglig forsvarlig, men kan ikke erstatte evidensbasert diagnostikk og behandling. Utvalget understreker samtidig behovet for kulturelt tilpassede tjenester og mener de samiske fagmiljøene bør ha en sentral rolle i utviklingen av slike praksiser.

Utvalget mener at øremerkede midler og forutsigbar finansiering er en grunnleggende forutsetning for utviklingen av samiske spesialisthelsetjenester. Øremerket finansiering over poster på statsbudsjettet må omfatte den nasjonale enheten, samiske helseteam, samiske sykehusprogram og særskilte tiltak for bemanning og kompetanseutvikling.

Utvalget legger til grunn at tiltakene i rapporten først og fremst skal styrke helsetjenestene til samene. Samtidig vil styrkede fagmiljøer, mer stabile tjenester og bedre ressursutnyttelse også kunne bidra til å forbedre helsetilbudet for resten av befolkningen i områder der samiske og ordinære tjenester er integrert.

Samiske helseteam bør etableres i relevante områder for å styrke samhandlingen mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten, gjøre samisk språk- og kulturkompetanse tilgjengelig nærmere pasientene og bidra til mer sammenhengende pasientforløp. Samiske sykehusprogram bør etableres ved sykehus med tilstrekkelig pasientgrunnlag for å sikre samiske pasienter tilgang til språk-, kultur- og støttetjenester under sykehusopphold.

Dagens Sámi klinihkka bør videreutvikles til en ny nasjonal enhet for samisk helse med både kliniske funksjoner og et utvidet nasjonalt ansvar for forskning, fagutvikling, kompetansespredning, språk- og tolketjenester, opplæring av pasienter og pårørende samt koordinering av de samiske helseteamene og sykehusprogrammene. Utvalget har vurdert fire alternativer for organisering av den nasjonale enheten. Alle alternativene innebærer en styrking sammenlignet med dagens organisering og vurderes å kunne bidra til bedre ivaretakelse av samiske pasienters behov og rettigheter. De er forskjellige når det gjelder grad av organisatorisk selvstendighet, integrasjon i helseforetakssystemet og administrativ kompleksitet. Utvalget konkluderer med at ingen av alternativene er klart best på alle kriterier. Valget står i stor grad mellom hensynet til samisk selvstendighet og institusjonalisert innflytelse på den ene siden og hensynet til integrasjon, ressursutnyttelse, faglig robusthet og gjennomførbarhet på den andre. Alle alternativene vurderes å kunne bidra til styrkede samiske spesialisthelsetjenester og å være forenlige med folkerettslige krav, forutsatt at de kombineres med øremerkede midler, styrket samisk kompetanse og et tydelig nasjonalt mandat for kompetanseenheten. Utvalget vurderer at alternativene 1–3 gir sterkere integrasjon med eksisterende strukturer og kan være enklere å gjennomføre. Alternativ 4 gir den sterkeste institusjonelle forankringen av samisk selvstyre, og det er dette kriteriet utvalget mener er aller viktigst. Alternativ 4 er derfor utvalgets foretrukne alternativ for organiseringen av en nasjonal enhet for samisk helse. Utvalget vurderer at alternativ 4 samlet sett gir den sterkeste institusjonelle forankringen av samisk selvstyre. Riktignok innebærer dette alternativet større gjennomføringsutfordringer, men utvalget vurderer disse som håndterbare.

Uansett hvilket av de fire alternativene for organisering av den nasjonale enheten som velges, må det videre arbeidet med organiseringen av spesialisthelsetjenester til samene utformes og implementeres i nært samarbeid med Sametinget. Selvstyret og medbestemmelsen må gis det omfanget som Sametinget ønsker, innenfor rammene av folkeretten.

Utvalget understreker at vellykket gjennomføring forutsetter øremerkede midler, styrket kunnskapsgrunnlag om samisk helse, økt samisk representasjon i styrende organer, styrket samarbeid mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten og en ny nasjonal handlingsplan for samiske helse- og omsorgstjenester.