4 Premisser for utvalgets vurderinger

4.1 Innledning

Dette kapittelet gir en samlet framstilling av premissene for utvalgets vurderinger videre i rapporten. Premissene omfatter både rettslige forpliktelser, overordnede verdier i helsetjenesten og øvrige hensyn som utvalget mener bør være styrende.

For det første beskrives det rettslige og verdimessige rammeverket for helsetjenesten, herunder både det generelle grunnlaget og de særskilte føringene som gjelder for samiske helsetjenester etter nasjonal rett og folkeretten, jf. kapittel 3. For det andre trekkes det fram sentrale premisser knyttet til historiske forhold og samiske pasienters behov og erfaringer, jf. kapittel 2.

På dette grunnlaget presenterer utvalget sine vurderinger av hvilke prinsipper og hensyn som bør legges til grunn for organiseringen av samiske spesialisthelsetjenester. Avslutningsvis fastsettes overordnede mål og kriterier som benyttes i den videre vurderingen av organisering og tiltak. Kapittelet etablerer dermed rammene for utvalgets videre analyser og anbefalinger.

4.2 Overordnet retts- og verdigrunnlag for helsetjenestene

Det norske helsesystemet bygger på noen grunnleggende verdier: menneskeverd, likeverd, ikke-diskriminering, rettferdig fordeling og tillit. Staten har, med grunnlag i Grunnloven § 92 og Norges internasjonale menneskerettslige forpliktelser, ansvar for å sikre alle innbyggere tilgang til nødvendige helse- og omsorgstjenester av god kvalitet.

Verdigrunnlaget kommer tydelig til uttrykk i formålsbestemmelsene i sentrale helselover. Spesialisthelsetjenesteloven § 1 fastsetter at lovens formål blant annet er å fremme folkehelsen, motvirke sykdom, sikre kvalitet og et likeverdig tjenestetilbud, bidra til best mulig ressursutnyttelse og gjøre tjenestene tilgjengelige. Helse- og omsorgstjenesteloven § 1-1 angir at loven skal bidra til å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring, fremme sosial trygghet, sikre likeverdige tjenester og at tjenestene tilpasses den enkeltes behov, samtidig som ressursene utnyttes best mulig. Pasient- og brukerrettighetsloven skal sikre befolkningen lik tilgang til tjenester av god kvalitet, styrke tillitsforholdet mellom pasient/bruker og tjenesten og ivareta den enkeltes liv, integritet og menneskeverd. Helseforetaksloven § 1 slår fast at helseforetakenes formål er å yte gode og likeverdige spesialisthelsetjenester til alle som trenger det, uavhengig av blant annet alder, kjønn, bosted, økonomi og etnisk bakgrunn, samt å legge til rette for forskning og undervisning.

Meld. St. 21 (2024–2025) Helse for alle – Rettferdig prioritering i vår felles helsetjeneste viderefører dette verdigrunnlaget. Det understrekes i meldingen at innbyggerne skal motta likeverdige tjenester etter behov, uavhengig av økonomi, sosial status, alder, kjønn, bosted og etnisk tilhørighet. Verdigrunnlaget knyttes her til tre overordnede mål for prioritering: likeverdig og rask tilgang, legitimitet og tillit og bærekraft.205 I meldingen utdypes det hvordan helsetjenestens grunnleggende verdier skal omsettes i praksis i møte med demografiske endringer, teknologisk utvikling og knapphet på personell. Verdiene operasjonaliseres gjennom tre overordnede mål. For det første skal befolkningen ha likeverdig og rask tilgang til tjenester i hele landet, basert på behov. For det andre skal tjenestene ha legitimitet og høy tillit, noe som forutsetter tydelige prinsipper og rettferdige prosesser. For det tredje må tjenestene være bærekraftige, blant annet ved at innføring av nye metoder skjer innenfor tilgjengelige budsjettrammer og personellressurser. Disse målene er generelle for hele helsetjenesten, men de er også relevante som utgangspunkt for vurderingen av samiske helsetjenester. For samiske pasienter vil imidlertid likeverdighet i mange tilfeller forutsette særskilte språk- og kulturtilpassinger for at tjenestene faktisk skal være tilgjengelige, forsvarlige og tillitsskapende.

4.3 Rettslige rammer for samiske spesialisthelsetjenester

4.3.1 Nasjonal rett

4.3.1.1 Det rettslige grunnlaget

Det rettslige grunnlaget for spesialist-helsetjenester til samer følger både av den generelle helselovgivningen og av særskilte regler om samiske rettigheter.

Grunnloven § 108 fastslår at statens myndigheter skal «legge forholdene til rette for at det samiske folk, som urfolk, kan sikre og utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv». Bestemmelsen gir føringer for utforming og praktisering av offentlige tjenester, herunder helsetjenester.

Sameloven konkretiserer dette gjennom blant annet språkreglene. I sameloven § 3-5 om utvidet rett til bruk av samisk i helse- og omsorgsinstitusjoner slås det fast at i språkutviklingskommuner og i språkvitaliseringskommuner har samisktalende pasienter rett til å bruke samisk språk i møte med offentlige helse- og omsorgsinstitusjoner, og de har rett til å få svar på samisk.206 Samiske pasienter kan henvende seg på samisk og har rett til å bli betjent på samisk, både i kommunale helse- og omsorgstjenester og i lokalt og regionalt organiserte helse- og omsorgstjenester. Offentlige organer i dette området skal ha systemer som gjør betjening på samisk mulig, inkludert bruk av samisktalende personell eller tolk. I resten av landet er ikke samisk og norsk likestilte språk etter sameloven, men samiske pasienter har likevel rettigheter etter annet regelverk, herunder folkerettslige urfolksrettigheter og den generelle norske helselovgivningen.

Spesialisthelsetjenesteloven § 1-1 og § 2-1 a pålegger staten ved regionale helseforetak å sørge for at befolkningen tilbys nødvendige spesialisthelsetjenester, at tjenestene skal være forsvarlige, tilgjengelige og tilpasset pasientenes behov, samt bidra til et likeverdig tilbud.

I helseforetaksloven § 1 defineres helseforetakenes formål som «å yte gode og likeverdige spesialisthelsetjenester til alle som trenger det når de trenger det, uavhengig av alder, kjønn, bosted, økonomi og etnisk bakgrunn». I henhold til helseforetaksloven § 35 skal regionalt helseforetak sørge for at den enkelte pasients utvidede rett til bruk av samisk språk i spesialisthelsetjenesten blir ivaretatt, jf. sameloven § 3-1 bokstav b og § 3-5.

Samiske pasienter har generell rett til tilrettelagt kommunikasjon i helsetjenesten etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5, som fastsetter at informasjon skal tilpasses mottakerens individuelle forutsetninger, herunder språklig og kulturell bakgrunn. Personellet skal etter annet ledd sikre at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av opplysningene. I spesialmerknadene i lovforarbeidene presiseres det at i «de tilfeller hvor pasienten er minoritetsspråklig og det er avgjørende at han eller hun skjønner innholdet av informasjonen, må det skaffes tolk. Dette er også aktuelt for den samisktalende delen av befolkningen. Departementet fraråder å bruke pasientens pårørende i slike tilfeller, da dette krever spesiell opplæring. Dessuten viser praksis at man f.eks. har involvert mindreårige i situasjoner som de helst skulle vært holdt utenfor».207

Helsepersonelloven oppstiller et generelt krav om faglig forsvarlig yrkesutøvelse, som også omfatter forsvarlig kommunikasjon. Helsepersonelloven § 10 angir at: «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.» Helsepersonell skal altså gi informasjon på en måte som pasienten forstår. Dette innebærer en plikt til å bruke tolk når det er nødvendig.208

Tolkeloven § 6 pålegger offentlige organer å bruke tolk når dette følger av annen lovgivning, og når det er nødvendig for å ivareta hensynet til rettssikkerhet eller for å yte forsvarlig hjelp og tjeneste. Spesialisthelsetjenesten skal bruke tolk i alle situasjoner der språkbarrierer kan påvirke pasientens rettssikkerhet eller mulighet til å motta forsvarlig helsehjelp.Dette gjelder blant annet ved diagnostikk, informasjon om behandling og risiko, innhenting av samtykke og andre samtaler med rettslige eller helsefaglige konsekvenser. Helsepersonell har en selvstendig plikt til å vurdere behovet for tolk og bestille dette, i stedet for å spørre pasienten om de ønsker tolk eller forvente at pasienten ordner det selv. Når tolk brukes, skal tjenesten benytte kvalifisert tolk i tråd med tolkeloven. Det innebærer at tospråklige ansatte, barn, pårørende eller andre bekjente ikke skal brukes som tolk. En kvalifisert tolk er en person som har gjennomført godkjente kvalifiseringsordninger, og som oppfyller kravene for oppføring i Nasjonalt tolkeregister. Kravene skal sikre kvalitet, nøyaktighet og taushetsplikt og er en del av helse- og omsorgstjenestens ansvar for å yte forsvarlige tjenester. Helsedirektoratets veileder understreker at underforbruk av profesjonelle tolker kan svekke pasientsikkerheten, og at tjenestene må ha kompetanse til å avklare tolkebehov og bestille kvalifisert tolk.209

Likestillings- og diskrimineringsloven § 6 forbyr diskriminering på grunn av etnisitet, herunder avstamming og språk. Manglende tilrettelegging for samiske pasienters språklige og kulturelle behov kan etter omstendighetene utgjøre indirekte diskriminering. I dette ligger at selv om samiske pasienter rettslig sett har tilgang til de samme helsetjenestene som andre pasienter, kan tilbudet rent faktisk være dårligere hvis samene ikke får samme utbytte av tjenestene på grunn av språklige eller kulturelle forhold.

Spesialisthelsetjenesten skal altså tilby språklig og kulturelt tilpassede tjenester for samer uansett bosted, som en del av statens særskilte ansvar for samene som urfolk.Muligheten for bruk av samiske språk i helse- og omsorgssektoren er av stor betydning for at den samiske pasienten skal få en likeverdig helsetjeneste med god behandling og riktig diagnose.

Utenfor forvaltningsområdet for samiske språk betyr det i praksis at pasienten ikke kan kreve betjening på samisk slik som i forvaltningsområdet, men pasienten har rett til tolk dersom hun/han ikke forstår norsk godt nok, og pasienten har krav på kommunikasjon som er språklig tilrettelagt og formidlet med kulturkompetanse, slik at pasienten kan forstå helseinformasjon og ta informerte valg. Samelovens regler om utvidet rett til å bruke samisk er en ubetinget rett, uavhengig av behov og språkkompetanse, men begrenset til tjenestetilbud innenfor språkutviklings- og språkvitaliseringskommunene. Utenfor dette området vil retten til samisk språkbruk gjelde der det er behov for dette for å få et tilfredsstillende helsetilbud.

Samlet innebærer regelverket at spesialisthelsetjenesten er rettslig forpliktet til å tilby et forsvarlig og likeverdig tjenestetilbud som er tilpasset samiske pasienters språk og kultur. Samtidig er det i begrenset grad fastsatt eksplisitte særregler for samiske forhold i spesialisthelsetjenesten, slik at rettighetsoppfyllelsen i stor grad beror på hvordan de generelle kravene til forsvarlighet, likeverd og tilrettelegging tolkes og praktiseres.

4.3.1.2 Kvalitet, likeverdighet, tilgjengelighet og tilpassing til pasientens behov

Spesialisthelsetjenestelovens formål er: «særlig å […] 2. bidra til å sikre tjenestetilbudets kvalitet, 3. bidra til et likeverdig tjenestetilbud, […] 5. bidra til at tjenestetilbudet blir tilpasset pasientenes behov, og 6. bidra til at tjenestetilbudet blir tilgjengelig for pasientene.»

I pasient- og brukerrettighetsloven § 1-1 beskrives formålet slik: «Lovens formål er å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten. Lovens bestemmelser skal bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og bruker og helse- og omsorgstjenesten, fremme sosial trygghet og ivareta respekten for den enkelte pasients og brukers liv, integritet og menneskeverd.»

Kvalitet, tilgjengelighet, likeverdighet og tilpassing til pasientens behov er altså sentrale momenter i vurderingen av hva som er tilfredsstillende helsetjenester.

I Helsedirektoratets kommentarer til pasient- og brukerrettighetsloven utdypes at: «De helse- og omsorgstjenestene som tilbys skal ha god kvalitet, både med hensyn til innhold og tidspunkt for tjenesten. Kravet om god kvalitet må sees i lys av kravet til forsvarlighet i tjenesten og for helse- og omsorgspersonellet. Kvalitetsvurderinger må foretas med utgangspunkt i pasienten og brukerens ståsted.»210 Direktoratet skriver at for helse- og omsorgstjenesten innebærer god kvalitet at tjenestene er virkningsfulle, trygge og sikre, involverer brukere og gir dem innflytelse, er samordnet og preget av kontinuitet, utnytter ressursene på en god måte, og er tilgjengelige og rettferdig fordelt.211

Regjeringen skriver i Nasjonal helse- og samhandlingsplan (2023–2024) at:

«Alle innbyggerne i Norge har rett på likeverdige tjenester etter behov, uavhengig av økonomi, sosial status, kjønn, etnisitet, seksuell orientering, alder og hvor de bor i landet. Vår felles helsetjeneste skal være for alle, og er avgjørende for å redusere sosiale helseforskjeller, og for å opprettholde et godt tjenestetilbud til folk i hele landet. Økt helsekompetanse i befolkningen og tilstrekkelig tilrettelegging i tjenestene er viktig for å sikre at pasienter og brukere får hjelpen de trenger på rett sted til rett tid.»212

Kravet om likeverdighet henger nært sammen med kravet om tilpassing til pasientenes behov. Et likeverdig helse- og omsorgstjenestetilbud forutsetter at personer med ulike behov behandles forskjellig.213 Likeverdige helsetjenester er tjenestetilbud som tar hensyn til at folk er forskjellige, bor forskjellige steder i landet og har forskjellige behov, og som tilrettelegger og tilpasser systemene sine til menneskene de skal tjene. For at tjenestetilbudet skal være tilgjengelig for pasientene, må det være plassert geografisk slik at pasienten har tilgang, men tjenesten må også tilrettelegges kulturelt og språklig slik at den er tilgjengelig for pasienten. Likeledes kan mistro og mangel på tillit til myndighetene og storsamfunnet gi høy terskel for å oppsøke tjenester og begrense tilgjengeligheten.

4.3.2 Folkerettslige forpliktelser

Oppsummert er de folkerettslige forpliktelsene slik, jf. kapittel 3.8:

Som urfolk har samene rett til tilfredsstillende helsetjenester som skal sikre høyest mulig oppnåelig helsestandard, både fysisk og psykisk. Denne retten gjelder også innenfor spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder for samer i hele Norge, men det er rom for geografiske variasjoner i hvilke tjenester som tilbys.

Helsetjenestene skal utformes slik at de ivaretar samenes rett til å benytte eget språk og å ivareta egen kultur. Krav til ivaretakelse av språk og kultur gjelder alle elementer i helsetjenesten, herunder pasientbehandling, pårørendes rettigheter og tilgang til tilpasset informasjon. Retten til tilfredsstillende helsetjenester innebærer også en rett til respekt for tradisjonelle medisiner og medisinske metoder og skikker.

Som urfolk har samene en utstrakt rett til selvstyre og medbestemmelse både i utformingen av samiske helsetjenester og i styringen av dem, men det må erkjennes at det rent rettslig ikke er helt klart hvor omfattende denne retten er innenfor spesialisthelsetjenesten. ILO-konvensjon nr. 169 har som mål at det skal skje en full overføring av helsetjenesten til urfolk hvis de ønsker det og er i stand til det. Helsetjenestene skal tilbys under urfolks «eget ansvar og egen kontroll», men det heter samtidig at tjenestene skal «planlegges og administreres i samarbeid med» urfolk.

Utvalget forstår det samlede rettskildebildet slik at samene har rett til selv å utforme sine spesialisthelsetjenester og å ha slik kontroll over disse som de er i stand til og ønsker, og at myndighetene skal samarbeide med samene om å få dette til. Samene har rett til selvstyre for en særskilt samisk spesialisthelsetjeneste og rett til reell medbestemmelse for språk- og kulturtilpassing innenfor de helsetjenestene som er felles for samene og for storsamfunnet. Det kan ikke tilbys spesialisthelsetjenester som samene selv oppfatter at ikke ivaretar deres rett til språk- og kulturtilpassede tjenester. Selv om det må ses hen til rammebetingelsene i helsesektoren som helhet, må det særegne ved samiske spesialisthelsetjenester vernes. Samiske spesialisthelsetjenester kan ikke være skjermet fra utfordringer knyttet til ressurser, personell mv. som helsesektoren til enhver tid opplever. Det må likevel kreves at samiske spesialisthelsetjenester ikke berøres sterkere av slike utfordringer enn hva sektoren for øvrig opplever. Det må også kreves at samiske spesialisthelsetjenester til enhver tid er i stand til å sikre samene en høyest mulig helsestandard, med hensyn til deres språk, kultur og andre særlige forhold.

Det følger altså ikke av folkeretten at samene må drive egne sykehus eller at en egen samisk spesialisthelsetjeneste må skilles ut fra den eksisterende helseforetaksstrukturen. Folkeretten krever heller ikke at staten overfører full myndighet til Sametinget over en helt egen samisk spesialisthelsetjeneste. Selvstyre i denne sammenhengen må derfor ikke forstås som full uavhengighet, men som selvstyre med reell innflytelse, kontroll og deltakelse innenfor rammene av den norske helsemodellen.

Når samene har rett til å utforme tjenester og ha slik kontroll over disse som de er i stand til og ønsker, innebærer det at Sametingets syn, som samenes representative organ, må ha avgjørende betydning for hvordan den samiske spesialisthelsetjenesten konkret skal utformes.

Sametinget ønsker en organisering som sikrer reell samisk medbestemmelse, og påpeker at det ikke kan begrenses til konsultasjoner i enkeltsaker, men må «institusjonaliseres gjennom styrings- og beslutningsstrukturer som gir samiske interesser reell innflytelse over planlegging, utvikling, prioritering og organisering av samiske spesialisthelsetjenester». Sametinget peker på at: «Sametinget bør få oppnevne styremedlemmer til de regionale helseforetakene Helse Nord RHF, Helse Midt-Norge RHF og Helse Sør-Øst RHF, samt til underliggende helseforetak i samiske områder og helseforetak med nasjonale oppgaver.» Videre mener Sametinget at: «Samisk medbestemmelse må ses i sammenheng med utviklingen av sterke samiske fagmiljøer. SANKS og Sámi klinihkka har nasjonale oppgaver og representerer unik kompetanse innen samisk språk, kultur og helse. Disse miljøene må styrkes og videreutvikles som sentrale bærebjelker i samiske spesialisthelsetjenester.»

Sametinget ønsker en organisering som sikrer stabile organisatoriske og økonomiske rammer, tydelig nasjonalt ansvar for samiske spesialisthelsetjenester, tilgang til samisk språk og kulturtilpassede tjenester i hele landet, sterke samiske fagmiljøer med tydelige nasjonale funksjoner samt styrket rekruttering, kompetansebygging og stabilisering av personell med samisk språk- og kulturkompetanse.214

4.4 Kunnskapsgrunnlag og faktiske premisser

4.4.1 Historiske forhold og tillit

Et grunnleggende utgangspunkt for utvalgets arbeid er de langvarige virkningene av fornorskingspolitikken overfor samene, jf. kapittel 2.2 og 2.3. Samer har som folk vært utsatt for en fornorskingsprosess som har preget og fortsatt preger samfunnsliv, relasjoner, familie og helse. Tap av språk, identitet og kulturell tilhørighet har hatt direkte og indirekte helseeffekter. Mange samer opplevde skam og sosial stigmatisering, noe som har bidratt til psykiske belastninger og redusert livskvalitet. Diskriminering, marginalisering og manglende kunnskap om samisk språk, historie og kultur i tjenestene påvirker samers helse også i dag. Sannhets- og forsoningskommisjonen pekte på at denne historiske uretten har skapt et grunnlag for mistillit til offentlige institusjoner, inkludert helsetjenesten.

Utvalget mener at dette historiske bakteppet ikke bare er viktig som kontekst, men må tillegges direkte betydning ved vurderingen av framtidig organisering og hvilke øvrige tiltak som kan anbefales. Utvalget legger vekt på å utforme forslag som bidrar til å avhjelpe konsekvensene av tidligere urett. Organiseringen av samiske spesialisthelsetjenester og øvrige tiltak vurderes derfor ikke bare ut fra folkerettslige og juridiske, administrative og økonomiske hensyn, men også ut fra om de faktisk bidrar til likeverd, tillit og forsoning.

4.4.2 Pasientperspektivet

Hensikten med helsetjenestene er å ivareta befolkningens behov for helsehjelp.

Generelle helseindikatorer for samer i de nordiske landene skiller seg lite fra dem som gjelder for den øvrige befolkningen.215 Men som urfolk og minoritet har samene andre forhold som påvirker helsen, som historiske traumer, diskriminering og kulturelle barrierer som gir økt risiko for psykiske og fysiske plager og lavere livskvalitet.

Det er begrenset kunnskap om de konkrete behovene for helsehjelp blant samer. Samtidig foreligger det klare rettslige og faglige føringer for hvordan helse- og omsorgstjenester skal utformes for å ivareta pasientenes behov. Sentralt står krav om individuell tilpassing samt at tjenestene skal være tilgjengelige og likeverdige, blant annet med hensyn til språk, kultur og geografi, jf. folkeretten, spesialisthelsetjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven og helseforetaksloven.

Selv om det må tas forbehold om manglende kunnskapsgrunnlag, er utgangspunktet at samer og ikke-samer i stor grad har de samme somatiske helseutfordringene og behovene for spesialisthelsetjenester, jf. kapittel 2.3.216 I geografiske områder der samer og ikke-samer bor i samme fellesskap, har gruppene mange av de samme helseutfordringene.217 Samer bruker helsetjenester i omtrent samme grad som resten av befolkningen, men er mindre fornøyd med tilbudet. Forskning viser at samiske pasienter, til tross for lovfestede rettigheter, ofte opplever at helsetjenestene i begrenset grad er tilgjengelige og tilrettelagt for samisk språk og kultur.218 Klimaendringer og naturinngrep utgjør nye trusler mot helse og kultur. Kunnskapsgrunnlaget kan tyde på høyere forekomst av psykiske plager, vold og overgrep. Samiske pasienter føler seg ofte diskriminert i møte med norsk helsetjeneste, de har lav tillit til og er mindre fornøyd med tjenesten.219 Det er lite dokumentasjon på bruk av tolk. Manglende oversikt, ujevn tilgjengelighet og utilstrekkelig systematisk bruk av ressursene, tyder på at tolking brukes i for liten grad. For mange samiske pasienter kommer utfordringer knyttet til geografiske avstander og praktiske og økonomiske belastninger ved lange pasientreiser i tillegg til utfordringene med manglende språk- og kulturforståelse.

Den samiske befolkningen er mangfoldig. Samiske pasienter bor i ulike deler av landet, i både små og store kommuner, i områder der samer utgjør majoritet og i områder der de utgjør en liten minoritet. Behovene vil variere mellom personer i ulike livsfaser og med ulike helseutfordringer. Også ønsket om språk- og kulturtilpassing varierer. Samlet peker kunnskapsgrunnlaget på at det, til tross for mange likhetstrekk i helseutfordringer og bruk av tjenester, er særskilte barrierer knyttet til språk, kultur, tillit og tilgjengelighet som påvirker hvordan samiske pasienter opplever og benytter spesialisthelsetjenesten. Det er behov for mer helsetjenesteforskning på samiske helsetjenester for å bidra til tryggere og mer tilrettelagte tjenester. Samtidig er det tydelige behov for styrket nasjonal koordinering av kompetansen på samisk helse, bedre geografisk tilgjengelighet og aller viktigst: økt samisk språk- og kulturkompetanse hos helsepersonell som yter tjenester til samer.

4.5 Prinsipper og hensyn ved organisering – utvalgets normative utgangspunkter

På bakgrunn av det rettslige rammeverket, verdigrunnlaget, kunnskapsgrunnlaget og de faktiske premissene som er beskrevet ovenfor, legger utvalget følgende prinsipper og hensyn til grunn ved vurderingen av organisering og utvikling av samiske spesialisthelsetjenester:

• Selvstyre og medbestemmelse
• Organiseringen må legge til rette for reell samisk innflytelse i utforming, utvikling og prioritering av tjenester. Samene har rett til selv å utforme sine spesialisthelsetjenester og å ha slik kontroll over disse som de er i stand til og ønsker, og at myndighetene skal samarbeide med samene om å få dette til, jf. kapittel 3. Tjenestene må derfor organiseres på en måte som øker den reelle samiske innflytelsen, og tjenestene må styrkes i tråd med Sametingets synspunkter.
• Kvalitet og kompetanse
• Tjenestene må være faglig forsvarlige og holde høy kvalitet. Dette forutsetter tilstrekkelig kapasitet og tilgang på relevant kompetanse, herunder språk- og kulturkompetanse. Samiske pasienter må møte helsepersonell med tilstrekkelig erfaring innenfor det aktuelle fagområdet og den aktuelle pasientgruppen, og som kan tilby behandling som er både medisinsk forsvarlig og tilpasset pasientens språklige og kulturelle forutsetninger.
• Kulturell tilpassing og helhetlig helseforståelse
• Tjenestene må være kultursensitive og ta hensyn til samiske forståelser av helse, sykdom og behandling. Dette innebærer at språk, kultur og sosiale forhold integreres i tjenestene på en måte som bidrar til tillit, god kommunikasjon og forsvarlig behandling.
• Tilgjengelighet og likeverdighet
• Tjenestene må være tilgjengelige både geografisk, organisatorisk og digitalt. Likeverdighet innebærer at tjenestene tilpasses slik at samiske pasienter i praksis får samme reelle tilgang til helsehjelp av god kvalitet som øvrig befolkning, uavhengig av bosted og språk.

4.6 Overordnede mål og vurderingskriterier

4.6.1 Overordnede mål

Utvalget legger til grunn følgende overordnede mål for organiseringen av samiske spesialisthelsetjenester og øvrige tiltak og anbefalinger:

For det første skal organiseringen og tiltakene bidra til at Norge oppfyller sine nasjonale og folkerettslige forpliktelser overfor samene. Dette omfatter blant annet kravene til tilgjengelige, akseptable og faglig forsvarlige helsetjenester, slik dette blant annet kommer til uttrykk gjennom AAAQ-rammeverket (jf. kapittel 3.6.2).

For det andre skal organiseringen bidra til forsoning etter langvarig urett og marginalisering. Dette innebærer blant annet å redusere helseforskjeller, styrke tilliten til helse- og omsorgstjenestene og sikre samene reell innflytelse over forhold som angår egen helse og framtid.

4.6.2 Vurderingskriterierier

4.6.2.1 Innledning

For å vurdere hvilke former for organisering og tiltak som best ivaretar samiske spesialisthelsetjenester, legger utvalget til grunn et sett av vurderingskriterier. Kriteriene er utledet av de rettslige forpliktelsene, kunnskapsgrunnlaget som er beskrevet tidligere i rapporten, og øvrige prinsipper og hensyn utvalget har lagt til grunn.

Kriteriene er brukt til å strukturere vurderingene av hovedgrepene, tiltakene og de grunnleggende utgangspunktene som utvalget anbefaler (jf. kapittel 6.2.7), og vurderingene av alternativene for organisering av den nasjonale enheten (jf. kapittel 6.3.5).

4.6.2.2 AAAQ anvendt som vurderingsramme

For å operasjonalisere de folkerettslige kravene finner utvalget det hensiktsmessig å ta utgangspunkt i AAAQ-rammeverket: availability, accessibility, acceptability og quality, jf. kapittel 3.6.2 om innholdet i samenes rett til helse. Dette rammeverket gir en struktur for vurderingen av om helsetjenestene er tilstrekkelig tilgjengelige, tilpassede og av tilfredsstillende kvalitet, og danner et relevant utgangspunkt for utvalgets videre vurderinger.

Availability (tilstrekkelig omfang av helsetjenester med nødvendig kompetanse) knytter seg til om det finnes et tilstrekkelig omfang av helsetjenester som er tilpasset samenes situasjon. Det legges vekt på om organisering og tiltak bidrar til å styrke kompetanse om samisk kultur og samiske helseforhold.

Accessibility (tilgjengelighet) gjelder om tjenestene faktisk er tilgjengelige for samiske pasienter, både formelt og reelt. Dette omfatter blant annet om samiske pasienter har reell tilgang til tjenester uten å møte diskriminering, språklige eller kulturelle barrierer, om geografiske avstander og bosettingsmønstre håndteres på en hensiktsmessig måte, og om kostnader og praktiske forhold ikke utgjør barrierer. Organisering og tiltak skal bidra til at nødvendig informasjon er tilgjengelig i språk- og kulturtilpasset form, og at tolketjenester og samiskspråklig kompetanse benyttes der det er nødvendig.

Acceptability (akseptabilitet) innebærer at tjenestene er kulturelt og etisk tilpasset. Det vil være viktig at organisering og tiltak bidrar til å legge til rette for tjenester som respekterer og ivaretar samisk kultur, språk og forståelser av helse og sykdom. Dette omfatter også hvordan tjenestene forholder seg til samiske verdier, livsformer og tradisjonelle praksiser, om det er rom for at samer benytter tradisjonell medisin, tradisjonelle metoder og tradisjonelle aktiviteter. Manglende kulturforståelse og tilpassing kan påvirke både bruk av tjenester, kvaliteten i behandlingen og tilliten til helsetjenesten.

Quality (kvalitet) omfatter både medisinsk og faglig forsvarlighet og tjenestenes evne til å møte samiske pasienters behov. Organisering og tiltak skal bidra til stabile fagmiljøer, god ressursutnyttelse og tilstrekkelig språk- og kulturkompetanse. Reelt selvstyre, medbestemmelse og samisk deltakelse i utforming av tjenester inngår også i denne vurderingen, da dette påvirker kvaliteten og relevansen i tjenestene. Kvaliteten i tjenestene påvirkes av om samiske perspektiver faktisk får betydning i utforming og styring.

4.6.2.3 Supplerende kriterier

I tillegg til AAAQ-kriteriene legger utvalget til grunn enkelte supplerende kriterier som er relevante for vurderingene:

• Nasjonal samordning og gjennomslagskraft: i hvilken grad organisering og tiltak bidrar til helhetlig utvikling, koordinering og synlighet av samiske spesialisthelsetjenester
• Dekning i hele landet: i hvilken grad organisering og tiltak ivaretar behovene til samiske pasienter både i områder der det bor mange samer og i områder med spredt samisk bosetting
• Oppgave- og ansvarsdeling: i hvilken grad organisering og tiltak etablerer klare og hensiktsmessige ansvarsforhold mellom nivåer og aktører
• Robusthet: i hvilken grad organisering og tiltak reduserer sårbarhet knyttet til personavhengighet, fragmentering og manglende forankring i faste strukturer
• Ressursutnyttelse og bærekraft: i hvilken grad organisering og tiltak legger til rette for effektiv bruk av tilgjengelige ressurser, herunder begrenset samisk språk- og kulturkompetanse. Både organiseringen av tjenestene og nye tiltak må legge til rette for at samisk språk- og kulturkompetanse brukes der den har størst betydning for pasientbehandling, fagutvikling og kvalitet.

4.7 Oppsummering av premisser, mål og kriterier

Utvalget legger til grunn at utvikling av samiske spesialisthelsetjenester skal sikre likeverdige, tilgjengelige og kulturelt tilpassede tjenester.

Et overordnet utgangspunkt er at organiseringen og tiltakene legger til rette for reell samisk innflytelse, i tråd med de folkerettslige forpliktelsene.

Spesialisthelsetjenester til samer må være reelt tilgjengelige og likeverdige. Dette innebærer, i tillegg til formell tilgang og geografisk tilgjengelighet, også at tjenestene er tilrettelagt slik at samiske pasienter i praksis får samme mulighet som den øvrige befolkningen til helsehjelp av god kvalitet, uavhengig av geografisk tilhørighet og språkbakgrunn. Det må sikres mer helhetlig nasjonal organisering og tydelig styring og tilgang til samisktilpassede tjenester både i og utenfor områder der det bor mange samer.

Tjenestene skal holde høy kvalitet, noe som forutsetter tilstrekkelig kapasitet og relevant kompetanse, både medisinsk-faglig og språk- og kulturkompetanse, slik at samiske pasienter møtes med behandling som er både medisinsk forsvarlig og tilpasset deres behov. Tjenestene må være kulturelt tilpasset og reflektere en helhetlig forståelse av helse, der språk, kultur, tradisjonelle metoder og aktiviteter og sosiale forhold integreres på en måte som fremmer tillit, god kommunikasjon og forsvarlig behandling. Kvalitet forutsetter at de samiske fagmiljøene styrkes for å sikre samisk innflytelse over fagutvikling og kunnskap om det samiske.

Den samiske språk- og kulturkompetansen må forvaltes slik at den kommer flest mulig pasienter til gode, og slik at organiseringen sikrer tilstrekkelig faglig og administrativ kapasitet over tid. Forslag til organisering og tiltak må være gjennomførbare og utnytte ressursene godt. Grad av organisatorisk og administrativ kompleksitet er derfor med i vurderingene. Det er også viktig å redusere sårbarheten ved fragmentering, manglende forankring i faste strukturer og for stor avhengighet av enkeltpersoner.

De overordnede målene er at organiseringen og tiltakene bidrar til at Norge oppfyller sine nasjonale og folkerettslige forpliktelser overfor samene, og bidrar til forsoning etter langvarig urett og marginalisering.