3 Myndighetenes folkerettslige forpliktelser
3.1 Innledning
Ifølge mandatet skal utvalget «vurdere om statens forpliktelser overfor den samiske befolkningen blir ivaretatt i spesialisthelsetjenesten og vurdere eventuelle behov for tiltak». Mandatet peker på ratifiseringen av ILO-konvensjon nr. 169, og særlig på artikkel 7 nr. 2 om prosessuelle krav til samarbeid, artikkel 25 om tilfredsstillende helsetjenester og artikkel 34 om fleksibel gjennomføring av konvensjonen med hensyn til særegne forhold i hvert enkelt land. Utvalget skal «vurdere og foreslå eventuelle behov for tiltak i lys av ovennevnte artikler og folkeretten som sikrer at statens forpliktelser overfor den samiske befolkningen blir ivaretatt. Dette inkluderer retten til selv- og medbestemmelse, deltakelse og samarbeid om planlegging, utforming, styring og ressursbehov i spesialisthelsetjenestene i Norge med vekt på samisk språk og kulturkompetanse».
Dette kapittelet redegjør for Norges folkerettslige forpliktelser som er av relevans for utvalgets mandat. Utgangspunktet tas i ILO-konvensjon nr. 169, men utvalget vil også se hen til andre relevante menneskerettslige og folkerettslige normer enn dem som er nevnt i mandatet. Det gis først en oversikt over relevant internasjonal rett og hvilken status denne har i gjeldende norsk rett. Deretter vurderes hvilke forpliktelser ILO-konvensjon nr. 169 og annen internasjonal rett oppstiller for spesialisthelsetjenesten.
Gjeldende norsk rett om organisering av spesialisthelsetjenester til den samiske befolkningen i Norge behandles i kapittel 4. Utvalgets vurderinger av hvilke tiltak som er nødvendige for at statens folkerettslige forpliktelser overfor den samiske befolkningen i større grad enn i dag kan ivaretas i spesialisthelsetjenesten, behandles i senere kapitler.
3.2 Relevante samerettslige utgangspunkter
Samene er anerkjent som urfolk i Norge. Det ble uttrykkelig lagt til grunn i forbindelse med Norges ratifikasjon av ILO-konvensjon nr. 169 i 1990,173 og Høyesterett har uttalt at dette «er ikke tvilsomt».174 Etter en grunnlovsendring i 2023 framgår dette også uttrykkelig av Grunnloven § 108: «Det påligger statens myndigheter å legge forholdene til rette for at det samiske folk, som urfolk, kan sikre og utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv.» For utvalgets vurderinger er det ikke nødvendig å gå nærmere inn på historikken i dette. Utvalget legger uten videre til grunn at samene er å anse som urfolk. En direkte rettslig konsekvens av en slik status er at internasjonale menneskerettigheter og andre folkerettslige regler som angår urfolk, gjelder for samene. Internasjonale urfolksrettigheter knyttet til helsetjenester gjelder for samer i Norge.175
Utvalget legger også til grunn at samenes folkerettslige urfolksrettigheter gjelder uten geografiske begrensninger innad i Norge, med mindre noe annet følger direkte av rettighetens karakter (slik som for rettigheter knyttet til naturressurser eller tradisjonelle landområder). Folkerettens urfolksrettigheter er i utgangspunktet sterkt knyttet til det enkelte urfolks territorium, men utvalget ser det slik at når urfolkets territorium ikke er definert – slik som i Norge – vil folkerettens regler gjelde for hele statens territorium. Dette gjelder blant annet for retten til helsetjenester. De rettighetene som er relevante for utvalgets vurderinger om samiske spesialisthelsetjenester, gjelder for den samiske befolkningen, uansett hvor i landet man oppholder seg. Hvordan disse rettighetene må gjennomføres av statlige myndigheter, kan variere fra område til område, avhengig av hvor mange samer som bor i området og andre forhold (jf. kapittel 3.6.2).
Samene har også et vern etter internasjonale menneskerettigheter som beskytter etniske minoriteter, blant annet gjennom FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter artikkel 27. Dette ble uttrykkelig lagt til grunn allerede i de opprinnelige lovforarbeidene til sameloven,176 og det er bekreftet flere ganger av Høyesterett.177 For dette utvalgets arbeid er samenes rettigheter som urfolk mest sentralt, mens samenes rettigheter som minoritet spiller relativt mindre rolle.
I norsk rett er lov 12. juni 1987 nr. 56 om Sametinget og andre samiske rettsforhold (sameloven) den generelle loven til beskyttelse av samiske interesser som har størst relevans for utvalgets arbeid. Andre sentrale lover som regulerer samers rettsstilling, blant annet lov 17. juni 2005 nr. 85 om rettsforhold og forvaltning av grunn og naturressurser i Finnmark (Finnmarksloven), har beskjeden betydning for dette utvalgets arbeid.
Sameloven skal «legge forholdene til rette for at den samiske folkegruppen i Norge kan sikre og utvikle sitt språk, sin kultur og sitt samfunnsliv», jf. § 1-1 første ledd.178 Loven er én blant flere norske lover som uttrykkelig regulerer forholdet til ILO-konvensjon nr. 169 og til annen folkerett. Lovens § 1-1 annet ledd inneholder et uttrykkelig folkerettsforbehold. Bestemmelsen sier at loven «gjelder med de begrensninger som følger av ILO-konvensjon nr. 169» (første punktum) samt at loven «skal anvendes i samsvar med folkerettens regler om urfolk og minoriteter» (andre punktum).179 Denne henvisningen til folkeretten behandles nærmere i kapittel 3.3 nedenfor.
Sameloven kapittel 4 gir en lovregulering av myndighetenes plikt til å konsultere Sametinget og andre representanter for berørte samiske interesser. Reglene er utformet med sikte på å oppfylle folkerettslige forpliktelser om konsultasjoner, særlig ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 6, jf. Prop. 86 L (2020–2021) kapittel 4. Konsultasjonsplikten påligger de offentlige myndighetene som er nevnt i sameloven § 4-3. Utvalget påpeker for ordens skyld at konsultasjonsplikten ikke gjelder for utredningsarbeid, slik som ekspertutvalgets arbeid. Her vil selve konsultasjonsplikten omfatte utvalgets mandat og sammensetning samt myndighetenes oppfølging etter at utvalget har lagt fram sin utredning. Hensynene bak konsultasjonsplikten tilsier likevel at utvalget bør legge stor vekt på hva Sametinget mener om de forholdene utvalget vurderer.
I norsk spesialisthelsetjenestelovgivning finnes bare en begrenset regulering av samiske forhold. Sameloven § 3-5 gir en utvidet rett til bruk av samisk i helseinstitusjoner i språkutviklingskommuner og språkvitaliseringskommuner. Dette gjelder også for institusjoner innenfor spesialisthelsetjenesten. Denne retten er utdypet gjennom helseforetaksloven § 35, som sier at det er regionalt helseforetak som «skal sørge for at den enkelte pasients utvidede rett til bruk av samisk språk i spesialisthelsetjenesten blir ivaretatt». Utover dette gir ikke sameloven særskilte regler for spesialisthelsetjenesten. Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2 gir alle pasienter – herunder i spesialisthelsetjenesten – rett til «den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen», og i § 3-5 presiseres det at informasjonen «skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn». Samiske pasienter har rett til nødvendig informasjon innen spesialisthelsetjenesten som er tilpasset deres kultur- og språkbakgrunn.
3.3 ILO-konvensjon nr. 169 i norsk rett
ILO-konvensjon nr. 169 om urfolk og stammefolk i selvstendige stater ble vedtatt 27. juni 1989 og trådte i kraft 5. september 1991.180 Norge har vært part i konvensjonen fra ikrafttredelsen, etter å ha ratifisert konvensjonen 20. juni 1990 som det første landet i verden.181 Konvensjonen er (per september 2026) ratifisert av 24 land,182 og dermed er det en konvensjon med begrenset geografisk utbredelse. Av arktiske land er det bare Norge og Danmark (Grønland) som har ratifisert konvensjonen. For utvalget medfører dette en utfordring fordi det er lite statspraksis etter konvensjonen. Andre lands praksis er likevel relevant for forståelsen av folkerettslige urfolksrettigheter mer generelt. Andre arktiske land med relevante erfaringer knyttet til spesialisthelsetjenester for urfolk (slik som Canada og USA/Alaska) har ikke lagt ILO-konvensjonens bestemmelser direkte til grunn for utformingen av sine nasjonale ordninger.
Til tross for begrenset utbredelse kan det legges til grunn at konvensjonens hovedprinsipper i stor grad kan anses som folkerettslig sedvanerett («alminnelig urfolksrett»), men det er ikke klart hvilke prinsipper dette gjelder.183 Siden Norge har ratifisert konvensjonen, har det uansett begrenset betydning for norsk rett om konvensjonen også gjelder som sedvanerett.
Ved Norges ratifikasjon ble det ikke påpekt behov for lovendringer i norsk rett, men dette ble ikke utførlig vurdert. Ved senere lovendringer har det imidlertid blitt vist til hvilke krav som følger av konvensjonen, særlig ved innføringen av et nytt kapittel 4 om konsultasjoner i sameloven i 2021.
Ved samme lovendring ble det (som nevnt i kapittel 3.2) inntatt et uttrykkelig folkerettsforbehold i sameloven § 1-1 andre ledd. Bestemmelsen sier at loven «gjelder med de begrensninger som følger av ILO-konvensjon nr. 169» (første punktum), samt at loven «skal anvendes i samsvar med folkerettens regler om urfolk og minoriteter» (andre punktum).184 Lovforarbeidene peker på at første punktum betyr at ILO-konvensjon nr. 169 går foran loven i tilfelle motstrid, mens andre punktum «skal forstås slik at folkerettens regler vil være viktige når lovens regler skal tolkes og utfylles». Forarbeidene nevner FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter artikkel 27, FNs konvensjon om barnets rettigheter artikkel 30, Den europeiske pakten om regions- eller minoritetsspråk, og Europarådets rammekonvensjon om beskyttelse av nasjonale minoriteter. De nevnte folkerettslige reglene er ikke ment som en uttømmende liste. På den annen side peker forarbeidene på at FNs erklæring om urfolks rettigheter ikke er rettslig bindende, og ikke er omfattet av andre punktum. Imidlertid kan erklæringen «gi veiledning med hensyn til forståelsen av de folkerettslige forpliktelsene».185
Begrunnelsen for at henvisningen til ILO-konvensjonen ble utformet slik, var at det er «mye uklarhet rundt tolkningen av ILO-konvensjon nr. 169», og at konvensjonen derfor ble ansett «lite egnet til en generell inkorporasjon».186 Sameloven § 1-1 andre ledd betyr derfor ikke at konvensjonen gjelder som norsk lov, men at sameloven skal tolkes i samsvar med konvensjonen. Lovens formulering, som er hentet fra Finnmarksloven § 3, ble i stedet ansett for å innebære en «begrenset inkorporering»:187
Bestemmelsen er utformet etter mønster av Finnmarksloven § 3, og slik at den innebærer en begrenset inkorporering av ILO-konvensjon nr. 169. Dette følger av formuleringen om at loven skal gjelde «med de begrensinger» som følger av ILO-konvensjon nr. 169. I praksis vil dette innebære at ILO-konvensjon nr. 169 går foran loven dersom bestemmelser i loven skulle vise seg å være i motstrid med bestemmelser i konvensjonen. I vurderingen av hvilke plikter og rettigheter som ligger i ILO-konvensjon nr. 169, må alminnelig folkerettslig metode legges til grunn … Samerettsutvalgets uttalelse om at «bestemmelsene må anvendes i samsvar med ILOs praksis» må med andre ord nyanseres. ILOs praksis vil ha relevans for hvordan konvensjonen tolkes, men utgangspunktet vil være konvensjonens ordlyd. Hvilken vekt ILO-organenes uttalelser vil ha, vil avhenge av flere faktorer, blant annet hvilken sammenheng uttalelsene er gitt i og hvor klare uttalelsene er.
Henvisningen til ILO-konvensjon nr. 169 vil ikke gi grunnlag for en utfylling av loven med bestemmelser fra konvensjonen, dersom det skulle vise seg at loven mangler bestemmelser av et visst innhold. Dette vil være en oppgave for lovgiver. Domstolen skal ikke bruke ILO-konvensjon nr. 169 for å fylle ut loven.
Utvalget vil bemerke at det ikke uten videre deler bekymringen for at konvensjonen er uklar. Enkelte av konvensjonens bestemmelser kan nok ha et uavklart innhold, men dette kan også sies om bestemmelser i andre menneskerettskonvensjoner, herunder konvensjoner som er inkorporert i norsk rett. Man kan også si at der hvor konvensjonen har et uavklart innhold, oppstiller den i hvert fall en minstestandard som statene må etterleve.
Utvalget er for øvrig enig i forarbeidenes beskrivelse av hvilke tolkningsprinsipper som gjelder for konvensjonen, herunder at konvensjonens ordlyd er utgangspunktet, mens vekten av ILO-organenes uttalelser vil avhenge av den nærmere sammenhengen. Utvalget legger tolkningsprinsippene i Wienkonvensjonen om traktatretten (1969) til grunn for sin tolkning av konvensjonens bestemmelser.
Det bør også understrekes at henvisningen bare har virkning for sameloven. Den innebærer ikke en regel om at norsk lov generelt skal tolkes i samsvar med konvensjonen. Tilsvarende folkerettsforbehold finnes imidlertid som nevnt i Finnmarksloven § 3, og flere andre lover har tilsvarende eller lignende folkerettsforbehold. I helselovgivningen, herunder spesialisthelsetjenesteloven, er det normalt ikke inntatt noe tilsvarende uttrykkelig folkerettsforbehold. I psykisk helsevernloven heter det imidlertid i formålsbestemmelsen i § 1-1 første ledd at loven skal «sikre at etablering og gjennomføring av psykisk helsevern skjer på en forsvarlig måte og i samsvar med menneskerettighetene». Lovforarbeidene nevner uttrykkelig ILO-konvensjon nr. 169 i den forbindelse:188
Hovedprinsippet i konvensjonen er urfolks rett til å bevare og videreutvikle sin egen kultur, og myndighetenes plikt til å treffe tiltak for å støtte dette arbeidet. Formålet er å motvirke negativ diskriminering og å oppnå reell likebehandling.
Konvensjonen anerkjenner bl.a urfolks ønske om å opprettholde og videreutvikle sin egen identitet, språk og religion, innen rammen av de stater de lever i. Man vil bl.a sikre at medlemmene av det folk det gjelder, nyter godt av rettigheter og muligheter på linje med andre medlemmer av befolkningen.
Av dette følger at for å kunne oppfylle den individuelle retten, og den helsepolitiske målsettingen om at en pasient skal behandles med en omsorg og respekt som er i pakt med menneskeverdet og pasientens rett til å bestemme over eget liv og helse, så må det for individer med samisk kulturell bakgrunn vurderes særtiltak som følge av de grupperettigheter som ligger i urfolkretten i folkeretten.
De praktiske konsekvenser av dette må tas ved utformingen av et tjenestetilbud og et behandlingsopplegg som innebærer de nødvendige hensyn til pasientens kulturelle og språklige forutsetninger. Dermed tar man de nødvendige konsekvenser av at man i Norge har en helsetjeneste som for enkelte pasientgrupper fungerer på tvers av språklige og kulturelle grenser.
Fraværet av alminnelige folkerettsforbehold i helselovgivningen for øvrig betyr imidlertid ikke at internasjonale menneskerettsforpliktelser overfor samene ikke kommer til anvendelse i denne sektoren. Det følger av andre regler og prinsipper – herunder Grunnloven § 92 og det alminnelige presumsjonsprinsippet – at norsk helselovgivning så langt som mulig skal tolkes i samsvar med internasjonale menneskerettsforpliktelser, herunder ILO-konvensjon nr. 169. At presumsjonsprinsippet gjelder for ILO-konvensjonen også utenfor de rettsområdene hvor konvensjonen er omfattet av en begrenset inkorporering, er fastslått av Høyesterett blant annet i HR-2024-982-S «Karasjok» avsnitt 88.
3.4 Oversikt over relevante bestemmelser i ILO-konvensjon nr. 169
3.4.1 Artikkel 25
I ILO-konvensjon nr. 169 er det artikkel 25 som fastslår urfolks rett til helsetjenester. Bestemmelsen lyder i norsk oversettelse:
1. Regjeringene skal sikre at tilfredsstillende helsetjenester blir gjort tilgjengelig for vedkommende folk, og skal skaffe dem ressurser som setter dem i stand til å utforme og tilby slike tjenester under deres eget ansvar og kontroll, slik at de kan nyte godt av en høyest mulig fysisk og mental helsemessig standard.
2. Helsetjenestene skal så langt det er mulig være forankret i lokalmiljøet. Slike tjenester skal planlegges og administreres i samarbeid med vedkommende folk og ta hensyn til deres økonomiske, geografiske, sosiale og kulturelle forhold så vel som deres tradisjonelle forebyggende metoder, behandlingspraksis og medisiner.
3. Helsetjenesten skal prioritere opplæring og sysselsetting av lokale helsearbeidere, og skal konsentrere seg om primærhelsetjeneste, samtidig som det skal holdes nær kontakt med andre nivåer i helsetjenesten.
4. Ordninger for slike helsetjenester skal samordnes med øvrige sosiale, økonomiske og kulturelle tiltak i landet.
Bestemmelsen inneholder flere elementer. Den inneholder ingen særskilt rettighet som uttrykkelig gjelder spesialisthelsetjenesten, men samspillet mellom bestemmelsens ulike deler innebærer at rettighetene gjelder på dette feltet.
Første ledd angår dels nivået på helsetjenestene, men også hvordan helsetjenestene skal utformes og styres. Urfolk skal sikres tilfredsstillende helsetjenester som sikrer «høyest mulig fysisk og mental helsemessig standard». Det stilles altså materielle krav til tjenestetilbudet. Tjenestene skal videre tilbys under urfolks «eget ansvar og kontroll». Ordlyden sier i seg selv ikke noe mer om hva som ligger i dette, men bestemmelsen må ses i sammenheng med øvrige bestemmelser i konvensjonen, herunder om medbestemmelse og selvstyre (se kapittel 3.4.2).
Andre ledd stiller krav om urfolks medvirkning og om lokal forankring, i tillegg til å fastslå at helsetjenestene skal utformes slik at det tas hensyn blant annet til tradisjonelle metoder og behandlingspraksis. Andre ledd første setning kan vel etter sin ordlyd forstås slik at helsetjenester generelt helst skal gis i urfolkenes egne samfunnsområder. Når det gjelder spesialisthelsetjenester, kan dette forstås slik at også slike tjenester skal gis i urfolkssamfunnet, dersom dette er praktisk mulig av hensyn til hvor kompliserte og spesielle helsetilbud det er tale om. Når dette ses i sammenheng med at helsetjenester skal utformes og leveres under urfolkenes eget ansvar og kontroll, jf. første ledd, så tilsier konvensjonen at det i stor grad blir opp til urfolkene selv å ta stilling til hvilke spesialiteter man skal tilby i egne lokale spesialisthelsetjenesteenheter. Man kan dermed bli stilt overfor en avveining mellom et språk- og kulturtilpasset lokalt tilbud og et ordinært tilbud som er mindre språk- og kulturtilpasset, men som på grunn av kompleksiteten likevel kan ha høyere faglig kvalitet.
Tredje ledd angår prioriteringer innenfor helsetjenesten, herunder at helsetjenesten skal konsentrere seg om primærhelsetjenesten. Tredje ledd stiller også krav om samordning mellom ulike nivåer innenfor helsetjenesten, mens fjerde ledd angår samordning med øvrige tiltak i samfunnet.
ILOs håndbok til konvensjonen sammenfatter bestemmelsen i fem sentrale prinsipper som må ligge til grunn ved utformingen av helsetjenester til urfolk:189
- They must be community-based.
- They should be complementary to traditional healing practices, and should include them.
- The indigenous and tribal community must be actively involved.
- The local people should be trained to work to provide health care, and eventually to take charge themselves, if they so wish.
- Governments should provide the resources for these health care services, as they do for all citizens.
I håndboken pekes det også på at utformingen av helsetjenester må ta hensyn til at urfolk gjerne har en egen forståelse av hva «helse» innebærer:190
Indigenous concepts of health constitute more than physical and mental well-being, or being free from diseases. They incorporate a state of balance between mind, body and spirit, and of being in harmony with nature.
I denne forbindelse kan det også vises til konvensjonen artikkel 8, som sier at ved anvendelsen av nasjonale lover og forskrifter skal det tas tilbørlig hensyn til urfolks sedvaner og sedvanerett (herunder knyttet til helse). Artikkel 25 sett i lys av artikkel 8 innebærer helt klart en rett for samene til å få sin tradisjonelle forståelse av helse og sine tradisjonelle metoder og medisiner ivaretatt i spesialisthelsetjenesten.
Videre peker håndboken på at det endelige målet skal være å overføre kontrollen av helsetjenestene i det aktuelle området til urfolket, når de er i stand til å ta ansvar for dette:191
The ultimate aim is to transfer full responsibility and control of health services to the indigenous and tribal peoples or communities, when they are ready to assume this responsibility.
Utvalget forstår uttrykket «ready to assume» slik at det viser til både evne og vilje. Målet om full overføring av ansvaret for egne helsetjenester til urfolk må være basert på frivillighet, altså at urfolk selv må ønske å ha dette ansvaret, for at det skal være aktuelt. I tillegg må det kreves at urfolk rent praktisk (herunder organisatorisk, økonomisk, fysisk, regulatorisk mv.) har evne og kapasitet til å ta ansvaret. Selv om full overføring av ansvaret ikke skulle være aktuelt for et bestemt urfolk, vil en slik målsetting gi føringer for tolkningen; urfolk har rett til den grad av ansvar og kontroll som de selv ønsker og har evne til å ta.
Utvalget legger til grunn at artikkel 25, både etter sin ordlyd og etter en kontekstuell tolkning i lys av andre bestemmelser i konvensjonen, gir urfolk en utstrakt rett til selvstyre over egne spesialisthelsetjenester, dersom de selv ønsker dette, og – for det tilfelle at de ikke ønsker fullt selvstyre på feltet – en meget vidtgående rett til medbestemmelse i utformingen av slike tjenester.
3.4.2 Artikkel 7 nr. 2
Artikkel 7 handler om urfolks rett til å vedta egne prioriteringer og til å delta i prosesser som angår dem selv. Bestemmelsen supplerer retten til å bli konsultert etter artikkel 6, og går lenger enn denne på de områdene den dekker. Artikkel 7 er en rett til deltakelse og medbestemmelse, ikke bare en rett til å bli konsultert.
Artikkel 7 nr. 2, som er framhevet i utvalgets mandat, gir rett i deltakelse og medbestemmelse i helsesektoren. Bestemmelsen lyder:
Forbedring av levekår, arbeidsforhold og standarder for helse og utdanning for vedkommende folk skal foregå med deltakelse av og i samarbeid med dem, og skal prioriteres i planer for den allmenne økonomiske utvikling av de områder der de bor. Spesielle utviklingsprosjekter for disse områdene skal også legges opp slik at de fremmer slike forbedringer.
Dette innebærer ikke en rett til selvbestemmelse, verken generelt eller konkret innenfor de sektorene som nevnes. Selvbestemmelse behandles nærmere i kapittel 3.7, men det passer her å nevne at ILO-konvensjon nr. 169 i det hele tatt ikke regulerer noen rett til selvbestemmelse for urfolk. En slik rett framgår av FNs erklæring om urfolks rettigheter, jf. kapittel 3.5.3, men ikke av ILO-konvensjonen. I håndboken er dette begrunnet med at selvbestemmelse er et politisk konsept som faller utenfor ILOs mandat om sosiale og økonomiske rettigheter. ILO-konvensjon nr. 169 kan ikke tolkes slik at den på noen måte begrenser urfolks selvbestemmelse, men konvensjonen etablerer ikke i seg selv en slik rett.
Ifølge ILOs håndbok regulerer den derimot en rett til selvstyre:192
What Convention No. 169 does provide for is self-management, and the right of indigenous and tribal peoples to decide their own priorities.
I en slik rett til selvstyre inngår artikkel 7 som et sentralt element. Artikkel 7 nr. 1 oppstiller en rett for urfolk «til å vedta sine egne prioriteringer for utviklingsprosessen i den grad den angår deres liv» og «til så langt som mulig å utøve kontroll med sin egen økonomiske, sosiale og kulturelle utvikling». Artikkel 7 nr. 2 presiserer dette med hensyn til helsesektoren ved at «forbedring» (eller, mer generelt, utvikling) av «standarder for helse» skal «foregå med deltakelse av og i samarbeid» med urfolk. Dermed er det også en klar sammenheng mellom artikkel 7 og artikkel 25: Etter artikkel 25 har urfolk rett til kontroll over eget helsetilbud, og artikkel 7 gir også rett til kontroll med utviklingen av et slikt helsetilbud. Myndighetene er forpliktet til å oppfylle de minstestandardene konvensjonen krever for helsetilbudet (artikkel 25), og samtidig skal dette skje i samarbeid med og deltakelse av urfolk (artikkel 7 nr. 2).
ILOs håndbok setter dette i sammenheng med målet om at urfolk skal ha eierskap til prosesser som angår dem, som er et nødvendig vilkår for at urfolk selv skal kunne ha ansvar og kontroll over de tjenestene mv. som prosessene skal lede fram til:193
In order to control the pace and extent of their development, indigenous and tribal peoples should be fully involved in all relevant processes. Only by participating from the beginning to the end of any initiative – be it policy-making, or implementing a project or programme – can they be responsible for it and take an active part in creating their own socio-economic self-sufficiency.
The Convention emphasizes the need for ‘ownership’ of any given undertaking by all the stakeholders. This is to ensure the benefits reach the peoples concerned.
Artikkel 7 nr. 2 er etter dette et sentralt moment for å støtte konklusjonen i kapittel 3.4.1 ovenfor om at urfolk har en utstrakt rett til selvstyre og medbestemmelse ved utformingen av spesialisthelsetjenester.
3.4.3 Artikkel 34
Artikkel 34 lyder:
Arten og omfanget av de tiltak som treffes for å gi denne konvensjonen virkning skal fastsettes på en fleksibel måte, og med hensyn til særegne forhold i hvert enkelt land.
Denne bestemmelsen, som gjelder generelt for alle enkeltrettigheter i konvensjonen, gir konvensjonspartene en viss frihet til å gjøre tilpassinger i hvordan konvensjonen skal gjennomføres.
Bakgrunnen for bestemmelsen er den store variasjonen mellom urfolk og den generelle situasjonen i landene som har ratifisert konvensjonen, sammen med konvensjonens generelle krav om at nasjonale tiltak må utformes i konsultasjon med berørte urfolk, og i samsvar med deres egne prioriteringer for utvikling. Dette innebærer at det ikke kan gis en universell standard for gjennomføring av konvensjonens rettigheter. Gjennomføringen må i stedet utformes konkret av berørte myndigheter og urfolk for å sikre tilpassede løsninger i tråd med de gjeldende forholdene. Bestemmelsen kan imidlertid ikke forstås som en generell adgang for statene til å se bort fra enkeltrettigheter i konvensjonen:194
Article 34 does not limit the obligation of ratifying States to make effective all the provisions of the Convention. However, the measures to this end shall be determined in a flexible manner, taking into account the particular circumstances.
Det blir noen ganger argumentert med at samiske tjenester og rettigheter må begrenses fordi samene bor spredt over et stort område. Utvalget ser at dette kan ha en viss betydning for utformingen og lokaliseringen av det samiske spesialisthelsetjenestetilbudet. Både økonomiske og menneskelige ressurser kan begrense omfanget av et helsetilbud, både geografisk og med hensyn til hvilke spesialiteter som kan tilbys. Dette kan likevel ikke benyttes som et argument for at det overhodet ikke skal gis språk- og kulturtilpassede spesialisthelsetjenester der dette er praktisk mulig, så fremt samene selv ønsker slike tilbud i de områder der dette er mulig.
3.5 Andre menneskerettslige og folkerettslige forpliktelser
3.5.1 FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter
FNs konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK) artikkel 12 er den sentrale bestemmelsen for retten til helse i internasjonale menneskerettskonvensjoner. Artikkel 12 nr. 1 sier at konvensjonspartene «anerkjenner retten for enhver til den høyest oppnåelige helsestandard både fysisk og psykisk». Denne er sentral for utvalgets vurderinger, blant annet fordi den var forbildet for utformingen av retten til helse i FNs urfolkserklæring artikkel 24 (jf. kapittel 3.5.3).
Artikkel 12 er behandlet i ØSK-komiteens generelle kommentar nr. 14 (2000). Her uttales det blant annet (i avsnitt 11) at retten til den høyest oppnåelig helsestandard ikke bare omfatter en rett til tilfredsstillende helsetjenester, men også en rett til tilgang til underliggende faktorer som bidrar til å sikre god helse, slik som vann, mat, trygge omgivelser og helserelatert informasjon. Med dette som utgangspunkt beskriver den generelle kommentaren innholdet i retten til helse gjennom de såkalte AAAQ-kriteriene. AAAQ står for availability, accessibility, acceptability, quality, som på norsk kan sammenfattes slik at helsetjenester må finnes i tilstrekkelig omfang, være formelt og reelt tilgjengelige for alle, være medisinsk og kulturelt akseptable og være av tilfredsstillende kvalitet. Det nærmere innholdet i dette beskrives i kapittel 3.6.1.
Generell kommentar nr. 14 gir også en særlig beskrivelse av urfolks rett til helse (i avsnitt 27):
The Committee considers that indigenous peoples have the right to specific measures to improve their access to health services and care. These health services should be culturally appropriate, taking into account traditional preventive care, healing practices and medicines. States should provide resources for indigenous peoples to design, deliver and control such services so that they may enjoy the highest attainable standard of physical and mental health. The vital medicinal plants, animals and minerals necessary to the full enjoyment of health of indigenous peoples should also be protected. The Committee notes that, in indigenous communities, the health of the individual is often linked to the health of the society as a whole and has a collective dimension. In this respect, the Committee considers that development-related activities that lead to the displacement of indigenous peoples against their will from their traditional territories and environment, denying them their sources of nutrition and breaking their symbiotic relationship with their lands, has a deleterious effect on their health.
3.5.2 FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter
FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter artikkel 27 slår fast at i «de stater hvor det finnes etniske, religiøse eller språklige minoriteter, skal de som tilhører slike minoriteter ikke nektes retten til, sammen med andre medlemmer av sin gruppe, å dyrke sin egen kultur, bekjenne seg til og utøve sin egen religion, eller bruke sitt eget språk». Det er på det rene at denne bestemmelsen verner samenes rettigheter, og at den har selvstendig rettslig betydning i norsk rett, jf. særlig HR-2021-1975-S «Fosen». Den retter seg imidlertid ikke konkret mot helsetjenester. Innenfor sitt anvendelsesområde (kultur, religion og språk) kan ikke utvalget se at artikkel 27 gir videre rettigheter knyttet til helse og helsetjenester enn hva som følger av de andre bestemmelsene utvalget vurderer.
I Fosen-dommen kommer Høyesterett likevel med uttalelser om urfolksrettigheters karakter som kan ha verdi også for utvalgets vurderinger. Av særlig betydning er avsnitt 129 i dommen:
Det klare utgangspunktet må … være at statene ikke innvilges noen skjønnsmargin etter SP artikkel 27, og at bestemmelsen ikke åpner for en forholdsmessighetsvurdering hvor andre samfunnsinteresser veies mot minoritetens interesser. Dette er en naturlig følge av begrunnelsen for bestemmelsen, da minoritetsbeskyttelsen ville blitt lite effektiv hvis flertallsbefolkningen kunne begrense den ut fra en vurdering av sine legitime behov.
Utvalget behøver ikke å ta endelig stilling til i hvilken utstrekning denne uttalelsen kan gjøres gjeldende også for andre urfolksrettigheter. Vi mener likevel at Høyesterett her gir uttrykk for et prinsipp som bør være førende også for utvalgets vurderinger om retten til samiske spesialisthelsetjenester, nemlig at retten ikke bør kunne begrenses ut fra en forholdsmessighetsvurdering hvor samenes interesser avveies mot flertallsbefolkningens interesser.
3.5.3 FNs erklæring om urfolks rettigheter
FNs erklæring om urfolks rettigheter ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. september 2007. Som en generalforsamlingsresolusjon er den ikke rettslig bindende, men norske myndigheter har lagt til grunn at erklæringen «legger viktige føringer i det videre arbeidet for å forstå hvilke rettigheter urfolk har».195 For utvalgets vurderinger er det relevant at regjeringen nylig har framhevet at dette blant annet gjelder urfolks rettigheter knyttet til «grunnleggende behov som helse».196 Samme sted har regjeringen uttalt – med henvisning til Høyesteretts dom i HR-2018-456-P «Nesseby» avsnitt 97 – at erklæringen «reflekterer folkerettslige prinsipper på området», men også at «de enkelte bestemmelsene i erklæringen synes ikke å gå lenger enn det som følger av bindende konvensjoner, i første rekke ILO-konvensjon nr. 169». Utvalget er ikke overbevist om at dette siste kan gjelde generelt for alle bestemmelser i erklæringen, men ser det ikke som nødvendig å ta et klart standpunkt til dette. Utvalget ser det heller slik at dersom man legger til grunn en slik forståelse av forholdet mellom konvensjonen og erklæringen, vil det bety at rettighetene i ILO-konvensjon nr. 169 ikke kan være mindre omfattende enn hva som følger av erklæringen. Uansett anser utvalget at erklæringen vil være en tungtveiende tolkningsfaktor for å fastslå rekkevidden av rettighetene i konvensjonen.
For utvalgets vurderinger er erklæringens artikkel 24 nr. 2 av størst betydning. Denne lyder: «Individer tilhørende urfolk har samme individuelle rett som andre til å ha den høyest oppnåelige helsestandard både fysisk og psykisk. Statene skal treffe nødvendige tiltak for gradvis å sikre full gjennomføring av denne rettigheten.» Samtidig peker artikkel 24 nr. 1 på at urfolk «har rett til sine tradisjonelle medisiner og til å opprettholde sine medisinske skikker», og at de har «rett til adgang til alle sosial- og helsetjenester, uten noen form for diskriminering».
Som nevnt i kapittel 3.3 går urfolkserklæringen lenger enn ILO-konvensjon nr. 169 ved å inneholde en uttrykkelig rett til selvbestemmelse. Artikkel 3 lyder: «Urfolk har rett til selvbestemmelse. I kraft av denne rett bestemmer de fritt sin politiske stilling og fremmer fritt sin egen økonomiske, sosiale og kulturelle utvikling.» Viktig er også at denne retten suppleres av artikkel 4, som sier at urfolk «har, i utøvelsen av sin rett til selvbestemmelse, rett til autonomi eller selvstyre i saker som angår deres indre og lokale anliggender». Det er naturlig å forstå «indre … anliggender» slik at det omfatter urfolks helsetjenester, og erklæringen styrker dermed forståelsen av at urfolk har en utstrakt rett til selvstyre i utformingen av sine helsetjenester. Dette styrkes også av erklæringens artikkel 23, som sier at urfolk «har særlig rett til å ta aktivt del i arbeidet med å utforme og fastsette helse- og boligprogrammer … og til i størst mulig grad å forvalte disse programmene gjennom sine egne institusjoner». Dette behandles nærmere i kapittel 3.7.
3.6 Retten til tilfredsstillende spesialisthelsetjenester
3.6.1 Rettighetens anvendelse for spesialisthelsetjenesten
Gjennomgangen hittil har vist at samer i hele Norge har rett til tilfredsstillende helsetjenester som sikrer en høyest mulig oppnåelig helsestandard, og som tar hensyn til samiske tradisjoner og andre særlige forhold. I kapittel 3.6.4 belyses det nærmere hva retten til selvstyre og medbestemmelse innebærer på dette feltet. Et sentralt spørsmål for utvalget er imidlertid om denne rettigheten også omfatter en rett til spesialisthelsetjenester eller om rettigheten på et eller annet grunnlag er avgrenset mot dette nivået av helsetjenester.
Ordlyden i ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 25 viser til «helsetjenester» uten noen nærmere angivelse av hva dette omfatter. Samtidig viser både ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 25 og FNs urfolkserklæring artikkel 24 til retten til en høy helsemessig standard uten å angi hvilke helsetjenester som skal bidra til å sikre dette. En alminnelig språklig forståelse tilsier at spesialisthelsetjenester omfattes av rettighetene. Dette støttes også av alminnelige systembetraktninger og omgåelseshensyn: Hvis man skulle mene at retten til tilfredsstillende helsetjenester ikke omfatter en rett til spesialisthelsetjenester, kunne et lands myndigheter omgå sine forpliktelser ved å legge all relevant helsehjelp til et system som defineres som spesialisthelsetjenester. En effektiv tolkning av retten til helsetjenester tilsier at spesialisthelsetjenester må omfattes.
Hovedgrunnen til at spørsmålet overhodet kan reises, er at ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 25 nr. 3 sier at helsetjenesten skal «konsentrere seg om» primærhelsetjenesten. Dette er ikke en klar ordlyd, men utvalget mener den klart nok ikke kan forstås som en avgrensning av rettighetens anvendelsesområde. Den kan ikke forstås slik at retten til helsetjenester bare skal gjelde primærhelsetjenester, heller som en påminnelse om at primærhelsetjenesten er det viktigste for å sikre retten til en tilfredsstillende helsestandard for urfolk som gruppe.
Konvensjonens forarbeider viser at henvisningen til primærhelsetjenesten kom inn på oppfordring fra Verdens helseorganisasjon (WHO), men det ser ut til å ha vært lite diskusjon i forhandlingene til konvensjonen om hva dette egentlig betyr. Utvalget kan ikke se at statene har uttalt seg konkret om dette spørsmålet, og det er ingen tegn i forarbeidene til at statene har forstått dette slik at spesialisthelsetjenesten ikke omfattes. Det er ikke holdepunkter verken i ordlyden eller andre tolkningsfaktorer for å forstå bestemmelsen slik at spesialisthelsetjenester faller utenfor rettighetens anvendelsesområde. Her kan det pekes på at FNs urfolkserklæring ikke inneholder noen lignende ordlyd, og at det grunnleggende prinsippet i både ILO-konvensjon nr. 169 og i urfolkserklæringen om urfolks selvstyre og medbestemmelse gjelder generelt for saker som angår urfolks indre anliggender. Det er vanskelig å se at det skal ha vært meningen å avgrense mot et så sentralt samfunnsområde som spesialisthelsetjenesten. I så fall måtte det forventes en langt tydeligere ordlyd enn hva man finner i artikkel 25 nr. 3.
Etter utvalgets syn er den mest nærliggende forståelsen at bestemmelsen framhever primærhelsetjenesten som den viktigste delen av urfolks helsetjenester for å oppfylle kravet om høyest mulig oppnåelig helsestandard. Uten en god primærhelsetjeneste vil kravet være uoppnåelig, og uten en god primærhelsetjeneste vil det være umulig å utforme en god spesialisthelsetjeneste. Her kan det nevnes at utvalget har mottatt innspill om at det i dag bare er et fåtall norske kommuner som egentlig oppfyller ILO-konvensjonens krav innenfor primærhelsetjenesten. Myndighetene vil i så fall ha en egen forpliktelse til å forbedre situasjonen i denne sektoren.
3.6.2 Rettighetens innhold
Som beskrevet i kapittel 3.5.1 har ØSK-komiteen tolket ØSK artikkel 12.1 slik at det finnes fire sentrale elementer i retten til helse, herunder retten til tilgang til helsetjenester: de såkalte AAAQ-kriteriene. I dette ligger at helsetilbudet må oppfylle krav knyttet til availability(at det må finnes et tilbud), accessibility(at tilbudet må være tilgjengelig for den som trenger det), acceptability(at tilbudet må ha respekt for etiske og kulturelle rammer) og quality(at tilbudet må ha god nok kvalitet). Som nevnt i kapittel 3.5.3 er UNDRIP artikkel 24.2 utformet etter mønster av ØSK artikkel 12.1, slik at AAAQ-kriteriene kan legges til grunn også her. ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 25 er utformet på en annen måte ved at det innledningsvis vises til en rett til tilfredsstillende helsetjenester, men også denne bestemmelsen viser til retten til «en høyest mulig fysisk og mental helsemessig standard». Etter utvalgets syn er det metodisk grunnlag for å innfortolke AAAQ-kriteriene også i ILO-konvensjonen som en alminnelig presisering av innholdet i retten til helse. Et sentralt spørsmål for utvalget er derfor hvordan AAAQ-kriteriene skal anvendes på samiske spesialisthelsetjenester.
Utvalget finner grunn til å ta utgangspunkt i et prosjekt som pågår innenfor Verdens helseorganisasjon (WHO). Verdens helseforsamling (det besluttende organet til WHO) vedtok i mai 2023 resolusjon 76.16 om urfolks helse, hvor Verdens helseorganisasjon ble bedt om å utvikle en «Global Plan of Action for the Health of Indigenous Peoples». I denne handlingsplanen tar Verdens helseorganisasjon utgangspunkt nettopp i AAAQ-kriteriene for å forklare innholdet i retten til helse for urfolk, og vi finner grunn til å gjengi dette i sin helhet:197
The right to health for Indigenous Peoples includes four essential, interrelated elements: availability, accessibility, acceptability and quality:
Availability: Refers to the need for a sufficient quantity of functioning health facilities, goods and services for all. Indigenous Peoples often live in areas where health facilities lack staff, medicines or other essential suppliers. This challenge is further exacerbated by the lack of data on the health and social conditions of Indigenous Peoples, including information about how their health differs depending on their age, sex, location and socio-economic status, which are essential for understanding and addressing coverage gaps.
Accessibility: Requires that health facilities, goods and services must be accessible to everyone. Accessibility has four dimensions: non-discrimination, physical accessibility, economic accessibility (affordability) and information accessibility. For Indigenous Peoples, these four dimensions often overlap.
Non-discrimination: Indigenous Peoples often face discriminatory practices and differential treatment when accessing healthcare facilities, fueling mistrust and discouraging the use of services. Racism may even contribute to misdiagnosis and mistreatment for serious illnesses. The revitalization of Indigenous Peoples’ cultural identity is essential for addressing discrimination and promoting their health and well-being.
Physical accessibility. Indigenous Peoples often experience challenges related to the physical accessibility of health services, particularly as many reside in geographically isolated areas, hindering timely and appropriate care. Indigenous persons with disabilities living in remote areas face additional hardships, often being required to periodically reconfirm their disability through central medical organizations to remain eligible for disability pensions.
Economic accessibility (affordability). Indigenous Peoples are often among the most socioeconomically marginalized groups. Many engage in the informal economy, which tends to lack coverage under social security schemes. This is further compounded within health systems, where access to health is contingent on insurance or earnings, rather than being based on universal health coverage for all.
Information accessibility. Challenges to access information may occur due to diverse factors, including lack of culturally appropriate health information available in Indigenous languages, limited educational opportunities leading to higher illiteracy rates and the presence of paternalistic and discriminatory attitudes within the healthcare system.
Acceptability: Relates to respect for medical ethics, culturally appropriate and sensitivity to gender. Indigenous Peoples’ concept of health is frequently disregarded within nonindigenous health systems, creating significant barriers to access. In particular, the lack of understanding of social and cultural factors deriving from the health-related knowledge, attitudes and practices of Indigenous Peoples can have deleterious effects on their well-being. The lack of an intercultural approach to healthcare can impact health-seeking behaviours, utilization of services, interactions with healthcare professionals and adherence to treatment. Culture, as well as land and language, hold healing potential for Indigenous Peoples, and relying on conventional approaches alone often proves ineffective and, in some cases, even detrimental to the healing process for Indigenous Peoples. Culturally appropriate health for Indigenous Peoples entails recognizing and valuing their diversity, encompassing their cultures, languages, beliefs, values, and appreciation of this diversity.
Quality: Extends to the underlying determinants of health, for example safe and potable water and sanitation as well as requiring that health facilities, goods, and services are scientifically and medically approved. The traditional health practices of Indigenous Peoples are often disregarded compared to mainstream evidence-based healthcare services, perceived to be of higher quality. As a result, traditional medicine and practices are frequently overlooked and under-resourced in healthcare research. This element encompasses the Indigenous Peoples’ underlying determinants of health, such as access their lands, territories and resources; the manifestation, practice, development and teaching of their spiritual and religious traditions; active involvement in developing and determining health programmes affecting them; and the preservation of their traditional medicines and to maintain health practices. These factors and conditions show that the right to health of Indigenous Peoples is dependent on and contribute to the realization of other individual and collective rights.
Utvalget oppfatter dette som en konkretisering av retten til helse slik ØSK-komiteen har framstilt denne i sin generelle kommentar nr. 14. Hvis dette konkretiseres ytterligere til å gjelde spesifikt for samer i Norge, finner utvalget at innholdet i samenes rett til helse kan sammenfattes slik:
For det første har samer rett til at det skal finnes tilstrekkelige helsetjenester som er tilpasset deres situasjon. Samenes faktiske situasjon i Norge er imidlertid ulik urfolks situasjon i enkelte andre land, ved at samer er bosatt i de samme områdene som majoritetsbefolkningen. I andre land kan det være utfordringer knyttet til at helsetjenester ikke finnes i urfolkenes områder, men dette er ikke en aktuell problemstilling i Norge. I motsetning til en del andre urfolksområder har samene i Norge ikke et eget definert område. Selv om man har områder der samene utgjør en majoritet, må den samiske helsetjenesten i større grad være personrelatert enn områderelatert. Et element i rettigheten er uansett at helsetjenestene må ha god nok kunnskap om samers helsemessige forhold, herunder hvordan disse eventuelt skiller seg fra flertallsbefolkningens situasjon.
For det andre kreves det at helsetjenestene skal være tilgjengelige for samene, både formelt og reelt. Helsetjenester skal tilbys uten noen form for diskriminering. Det vil si at samer ikke skal utelukkes fra helsetjenester som tilbys flertallsbefolkningen, eller stilles dårligere enn flertallsbefolkningen ved benyttelsen av slike tjenester. I dette ligger imidlertid også at samiske pasienter ikke skal møtes på en annen måte enn andre pasienter, for eksempel på grunn av fordommer eller mistro til deres oppfatninger. Tilgjengelighet innebærer også at helsetjenestene må være fysisk tilgjengelige, altså at det må være realistisk og praktisk mulig for samer å benytte seg av de helsetjenestene som finnes. Videre kreves det at helsetjenestene ikke må være så kostbare at samer utestenges fra å benytte seg av dem av økonomiske grunner. Helsetjenester for samer kan heller ikke være mer kostbare å benytte seg av enn hva som gjelder for tilsvarende helsetjenester for majoritetsbefolkningen. Et siste element knyttet til tilgjengelighet er at samene må gis den informasjonen som er nødvendig for å benytte seg av helsetjenestene. Dette betyr at helserelatert informasjon må være tilgjengelig i en språk- og kulturtilpasset form, men også at det må være praktisk mulig for samer å finne fram til denne informasjonen. Et eksempel på utfordringer i så måte kan være hvis primær- og spesialisthelsetjenesten utenfor samiske områder ikke informerer samiske pasienter om muligheten for å benytte seg av et samisk tilpasset tilbud.
For det tredje må helsetjenestene være både medisinsk og kulturelt akseptable. Helsetjenestene må ivareta urfolks forståelse av helse, men også legge til rette for å anvende tradisjonell medisin og tradisjonelle metoder. Helsetjenestene må anerkjenne og ivareta samisk kultur, språk, overbevisning, verdigrunnlag og mangfold.
For det fjerde må helsetjenestene ha god nok kvalitet for å sikre høyest mulig fysisk og mental helsemessig standard. Urfolks helsetjenester kan heller ikke ha dårligere kvalitet enn sammenlignbare helsetjenester for majoritetsbefolkningen, når det gjelder faktorer som bemanning, medisinsk utstyr og annet utstyr, infrastruktur mv. Retten til helse handler for øvrig ikke bare om gode nok helsetjenester, men også om tilgang til faktorer av betydning for å sikre god helse. For utvalgets mandat om spesialisthelsetjenester har kanskje disse underliggende faktorene begrenset betydning, men de er viktige for et helhetsbilde.
3.6.3 Rettighetens geografiske anvendelsesområde
Et særskilt spørsmål for utvalget er om samenes rett til språk- og kulturtilpassede helsetjenester gjelder likt for alle samer i Norge uavhengig av hvor de bor, eller om retten varierer mellom geografiske områder eller ut fra befolkningsgrunnlaget. Utvalgets syn er at det ikke kan være tvil om at retten er den samme for alle samer uansett hvor de bor. Det kan likevel gjøres tilpassinger i den praktiske gjennomføringen av rettigheten, blant annet ut fra befolkningsgrunnlaget og reglene om utvidet rett til å bruke samisk språk. Det kan, for å si det enkelt, ikke kreves at det skal finnes en særskilt samisk spesialisthelsetjeneste ved hvert sykehus. I praksis vil samer som bor i nærheten av en tilpasset spesialisthelsetjeneste, ha bedre tilgang til denne tjenesten enn samer som bor langt unna. Selve retten til helsetjenester er likevel lik, og tilbudet må utformes slik at det oppfyller ILO-konvensjonens krav for samer uansett hvor de bor.
Rettslige spørsmål om samers rettigheter i Norge har i stor grad vært knyttet til landrettigheter eller retten til å utnytte naturressurser. For slike rettigheter er det klart at det må skilles mellom tradisjonelle samiske områder og andre deler av landet. ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 14 om eiendomsrett snakker for eksempel om rettigheter knyttet til «landområdene de tradisjonelt besitter» eller områder» som de tradisjonelt har hatt tilgang til». Når rettigheter på denne måten knyttes uttrykkelig til geografiske landområder, følger det klart at tilsvarende rettigheter ikke kan gjøres gjeldende av samer som bor utenfor disse områdene. Tilsvarende begrensninger gjelder imidlertid ikke for flertallet av rettigheter i ILO-konvensjonen, slik som artikkel 25 om retten til helse. Når rettighetene er knyttet til en person – enten som individ eller som medlem av en gruppe – i stedet for til et landområde, er det liten grunn til å la vernet bero på personens geografiske bosted. Dette ville være krevende å forene med menneskerettighetenes system for øvrig, som er basert på at menneskerettighetene er de samme uavhengig av bosted og liknende faktorer. Det ville også støte an mot andre konkrete menneskerettigheter, slik som bevegelsesfriheten i Grunnloven § 106.
Utvalget er klar over at artikkel 25 peker på at helsetjenestene «skal så langt som mulig være forankret i lokalmiljøet». Dette kan imidlertid ikke forstås som noen geografisk avgrensning, men heller som en konkretisering av prinsippet om at tjenester rettet mot urfolk skal utformes slik at urfolk sikres selvstyre, medbestemmelse og eierskap.
3.6.4 Adgangen til fleksibel gjennomføring
Som nevnt i kapittel 3.4.3 sier ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 34 at tiltak for å gjennomføre konvensjonen «skal fastsettes på en fleksibel måte, og med hensyn til særegne forhold i hvert enkelt land». Bestemmelsen gir ikke statene en generell adgang til å se bort fra enkeltrettigheter i konvensjonen.
I norsk rett har Høyesterett gitt uttalelser om betydningen av artikkel 34 som støtter dette. I HR-2024-982-S «Karasjok» uttaler førstvoterende (som representant for flertallet) at bestemmelsen «fritar likevel ikke statene fra å oppfylle det sentrale formålet» med konvensjonens rettigheter (avsnitt 101). Saken gjaldt ILO-konvensjonens artikkel 14 om eiendoms- og råderett til landområder, men etter utvalgets oppfatning er uttalelsen godt egnet for generell anvendelse. Annenvoterende i saken (som representant for mindretallet) uttalte seg i samme retning, men han ga en noe mer utførlig beskrivelse av hva fleksibiliteten i artikkel 34 etter hans syn gjelder (i avsnitt 268):
Jeg er enig i at konvensjonen i noen grad gir statene fleksibilitet i oppfyllelsen av den. Dette kan også knyttes til artikkel 34, som førstvoterende viser til. Ved anvendelsen av artikkel 14 nr. 1 første setning ser jeg det likevel slik at fleksibiliteten i første rekke må gjelde hvordan rettigheter skal anerkjennes og ikke grunnkriteriet for anvendelse av bestemmelsen – at det er tale om landområder som urfolksgruppen «traditionally occupy». Det har ikke støtte i ordlyden eller i andre kilder at dette kriteriet skal forstås som en henvisning til nasjonale regler. En slik forståelse vil ikke ivareta det grunnleggende formålet med bestemmelsen – å sikre urfolkets rett til landområder som de tradisjonelt har befolket.
Hvis man i tråd med det som er sagt i kapittel 3.4.1 sier at «det sentrale formålet» med artikkel 25 er å sikre urfolk tilfredsstillende helsetjenester under deres eget ansvar og kontroll, tilsier både førstvoterendes og annenvoterendes syn at artikkel 34 ikke fritar staten for å sikre dette. Annenvoterendes syn innebærer også at statenes fleksibilitet ikke gjelder forståelsen av grunnvilkårene for anvendelse av en rettighet, men bare virkemidlene som skal benyttes for å gjennomføre rettigheten.
Etter utvalgets syn er det hensiktsmessig å sammenligne betydningen av artikkel 34 med den menneskerettslige skjønnsmarginen som gjelder etter andre menneskerettskonvensjoner, særlig Den europeiske menneskerettskonvensjonen.198 Den menneskerettslige skjønnsmarginen handler om at statene har frihet til å utforme myndighetstiltak ut fra nasjonale forhold, så lenge disse oppfyller rettighetens innhold. Den gir imidlertid ikke statene frihet til å se bort fra (eller innskrenke) en rettighet ut fra betraktninger om at rettigheten ikke passer, er vanskelig å gjennomføre eller lignende.
Artikkel 34 påvirker ikke fastleggelsen av innholdet i artikkel 25, jf. artikkel 7 nr. 2, men den gir staten et visst spillerom til å vedta myndighetstiltak for å sikre full oppfyllelse av rettigheten i lys av nasjonale forhold.
Sametinget har tidligere gitt uttrykk for at norske myndigheter har gått for langt i å bruke artikkel 34 som begrunnelse for å fravike rettighetene i artikkel 25.199 Utvalget finner det hensiktsmessig å vise til helse- og omsorgsministerens svar 9. januar 2023 på skriftlig spørsmål fra Stortinget.200 Spørsmålet var hvorvidt helseministeren anser «at dagens organisering av samiske spesialisthelsetjenester er i tråd med ILO konvensjon 169, og spesielt artikkel 25 som angir at helsetjenestene må være under vedkomne folks ansvar og kontroll». I statsrådens svar heter det blant annet at artikkel 34 innebærer at «det er et relativt stort handlingsrom med hensyn til hvordan Norge gjennomfører de aktuelle forpliktelsene», men det ble også vist til at tilpassede løsninger kan være et resultat av myndighetenes konsultasjoner og samarbeid med urfolk. Utvalget mener at det ikke er problematisk at det presiseres et handlingsrom for å utforme tiltak for å oppfylle rettigheten. Sametingets syn på artikkel 34 kan forstås ut fra helse- og omsorgsministerens uttalelse om at det er et relativt stort handlingsrom, men utvalget forutsetter at man med dette ikke har ment at innholdet i rettigheten i seg selv skal kunne fravikes.
Sammenfattet forstår utvalget artikkel 34 slik at den fleksibiliteten bestemmelsen åpner for, gjelder hvordan ILO-konvensjonens rettigheter skal anerkjennes og sikres, ikke hvilket innhold rettighetene har. Ved utformingen av nasjonale tiltak i tråd med denne fleksibiliteten må myndighetene bygge på konsultasjoner og samarbeid med samene.
Utvalget ser derfor hen til den faktiske situasjonen for samer i Norge ved utformingen av sine videre forslag. Disse forholdene beskrives fortløpende i rapporten, men på helt overordnet grunnlag kan to sentrale forhold nevnes allerede her:
For det første er norske samer bosatt i samme områder som majoritetsbefolkningen. Utvalgets mandat handler dermed om organiseringen av samiske spesialisthelsetjenester i områder hvor samene bor sammen med andre befolkningsgrupper som også har rett til spesialisthelsetjenester. Dette er en betydningsfull forskjell fra situasjonen i de landene hvor urfolk i større grad bor i egne områder, og hvor det handler om å utvikle et helt eget tjenestetilbud.
For det andre ser utvalget hen til at organisering av samiske spesialisthelsetjenester vil være ett blant mange tiltak som følger opp Sannhets- og forsoningskommisjonens rapport om fornorskingspolitikken og dens konsekvenser. Rapporten beskriver blant annet helsemessige konsekvenser av fornorskingspolitikken,201 og utvalget legger vekt på å utforme forslag som bidrar til å avhjelpe konsekvensene av tidligere urett. Et eksempel kan være at norsk helsetjeneste i liten grad har lagt til rette for (eller har direkte motarbeidet) bruk av tradisjonell medisin og tradisjonelle behandlingsmetoder. En framtidig samisk spesialisthelsetjeneste må innrettes slik det blir rom for at samer kan benytte tradisjonell medisin og metoder.
3.7 Retten til selvbestemmelse, medbestemmelse og selvstyre
Urfolks rett til selvbestemmelse er et omdiskutert og sammensatt tema, både internasjonalt med hensyn til urfolk generelt og nasjonalt med hensyn til samenes rettigheter. For dette utvalget er det verken mulig eller nødvendig å redegjøre for alle elementer i dette. På generelt grunnlag finner utvalget det hensiktsmessig å bygge på to nyere framstillinger av temaet, Skogvang (2023) og Anaya og Åhrén (2025).202 Etter utvalgets syn gir disse framstillingene en nøktern og dekkende oversikt over temaet.
Skogvang peker på at selvbestemmelsesretten har en ekstern og en intern side. Den eksterne siden handler om avkolonisering og folks rett til uavhengighet, noe som ikke er relevant for utvalgets vurderinger. Den interne siden handler om forholdet mellom urfolk og stater innenfor en nasjonalstat. Det er dette som er relevant for utvalget. Utvalget er kjent med uenigheten internasjonalt om hvorvidt urfolk er omfattet av folks selvbestemmelsesrett etter FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter artikkel 1 og FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter artikkel 1. Men i likhet med Skogvang og Anaya og Åhrén legger vi til grunn at samene er omfattet. For utvalget har dette uansett begrenset betydning siden urfolk – herunder samene – uansett er vernet av retten til selvbestemmelse i FNs urfolkserklæring artikkel 3 og 4 (jf. kapittel 3.5.3). I medhold av disse bestemmelsene har urfolk, når de utøver sin rett til selvbestemmelse, en rett til autonomi eller selvstyre i saker som angår dere indre og lokale anliggender.
Som Skogvang påpeker (s. 121), inneholder også det framforhandlede utkastet til en nordisk samekonvensjon en bestemmelse om samenes rett til selvbestemmelse i artikkel 4, som lyder:
Det samiske folket har rett til selvbestemmelse. I kraft av denne rett bestemmer de fritt sin politiske stilling og sin økonomiske, sosiale og kulturelle utvikling.
Selvbestemmelse utøves gjennom selvstyre i interne spørsmål samt gjennom konsultasjoner i spørsmål som kan få særlig betydning for samene.
I forarbeidene til sameloven kapittel 4 om konsultasjoner er det uttalelser i samme retning. Med henvisning til FNs urfolkserklæring uttaler daværende Kommunal- og moderniseringsdepartementet:203
Erklæringen gjør det klart at selvbestemmelse innbefatter retten for urfolk til fritt å arbeide for sin egen økonomiske, sosiale og kulturelle utvikling. Urfolk har, når de utøver sin rett til selvbestemmelse, en rett til autonomi eller selvstyre i saker som angår deres interne og lokale anliggender, og rett til et system for finansiering av sine selvstyrefunksjoner, jf. artikkel 4.
Videre:204
Departementet legger til grunn at ordninger for konsultasjoner ikke alene vil ivareta retten til selvbestemmelse. Konsultasjonsretten vil imidlertid sammen med selvstyreordninger kunne utgjøre et viktig grunnlag for utøvelsen av retten til selvbestemmelse. Samene har en rett til selvstyre i saker som angår deres interne og lokale anliggender. Samtidig har samene rett til full og effektiv deltakelse i beslutningsprosesser som er relevante for dem.
Man må dermed ta stilling til hvorvidt en bestemt form for myndighetsutøvelse kan sies å angå «interne og lokale anliggender». Som Skogvang peker på (s. 122) er det «ikke alltid klart hva som er ‘interne’ spørsmål, og hva som er spørsmål av mer allmenn, nasjonal karakter. Dette må vurderes i det konkrete tilfellet».
I lys av det samlede rettskildebildet, herunder FNs urfolkserklæring og departementets uttalelser om samers rett til selvbestemmelse, finner utvalget at det ikke er grunn til å legge vekt på at ILO-konvensjon nr. 169 i seg selv ikke inneholder en uttrykkelig rett til selvbestemmelse. Som nevnt i kapittel 3.4.2 har det blitt lagt til grunn at retten til selvbestemmelse er et politisk konsept som faller utenfor ILOs mandat, og at ILO-konvensjonen i stedet inneholder en rett til selvstyre. Utvalget forstår det imidlertid slik at ILO-konvensjonens krav til selvstyre i stor grad sammenfaller med den interne siden av selvbestemmelsesretten. I så fall har det begrenset rettslig betydning om man vurderer samenes rett til innflytelse over egne spesialisthelsetjenester ut fra en rett til selvstyre eller en rett til selvbestemmelse. De rettslige spørsmålene er uansett de samme: Omfattes retten til spesialisthelsetjenester av den folkerettslige retten til selvstyre eller selvbestemmelse? Og hva innebærer i så fall denne retten?
Om retten til spesialisthelsetjenester er omfattet, beror på en vurdering av om dette anses som «interne og lokale anliggender». Dette kan ikke gis noen klar avgrensing. Skogvang sammenfatter imidlertid innholdet i selvbestemmelsesretten som en todelt rettighet (s. 121), og utvalget finner at dette gir nyttig veiledning for den konkrete vurderingen:
For det første en rett til alene å treffe avgjørelser om forhold som bare berører samene, altså en språklig og kulturell autonomi. For det andre en rett til reell, effektiv deltakelse i offentlig myndighetsutøvelse som både berører samene og samfunnet de er en del av.
Utvalget vil peke på at spesialisthelsetjenester kan sies å stå i en mellomstilling mellom disse generelle kategoriene. På den ene siden er helsetjenester en offentlig myndighetsutøvelse som er relevant for alle, både «samene og samfunnet de er en del av», men på den andre siden er utvalgets mandat knyttet til ivaretakelse av forhold innenfor disse helsetjenestene som «bare berører samene», altså retten til helsetjenester som ivaretar samisk språk og kultur. Dette språklige og kulturelle aspektet er imidlertid så sentralt for utvalgets vurderinger at vi ikke er i tvil om at det gjelder en rett til selvstyre. Dette synspunktet styrkes av at ILO-konvensjon nr. 169 artikkel 25 uttrykkelig krever at urfolk skal settes i stand til å utforme og tilby tilfredsstillende helsetjenester «under eget ansvar og egen kontroll», som vanskelig kan forstås på noen annen måte enn at det gjelder en rett til selvstyre over samiske spesialisthelsetjenester. Dette legges til grunn for utvalgets videre vurderinger.
Et mer krevende spørsmål er hva retten til selvstyre over samiske spesialisthelsetjenester innebærer. Et enkelt utgangspunkt er imidlertid at det kreves noe mer enn konsultasjoner, og det kreves også noe mer enn medbestemmelse. Et utgangspunkt i ILO-konvensjon nr. 169 er, i tillegg til selvstyre, at urfolk skal sikres eierskap til prosesser og tjenester som angår dem. Det er et mål om full overføring av ansvaret når urfolk er klare til å overta det, dersom urfolkene selv ønsker dette, og dette antyder i seg selv at det er tale om en vidtgående rettighet.
Utvalget forstår det imidlertid slik at en full overføring av ansvaret for alle spesialisthelsetjenester ikke er hensiktsmessig i norsk sammenheng, og heller ikke er noe samene selv har uttrykt ønske om. Her kan det vises til at artikkel 34 om fleksibel gjennomføring tilsier at bestemte tiltak ikke kreves hvis samene selv ikke ønsker dem. Når dette likevel er et uttalt mål, og konvensjonen selv krever helsetjenester under urfolks eget ansvar og egen kontroll, må det legges til grunn at retten til selvstyre i helsesektoren er vidtgående.
Her finnes det imidlertid både rettslige og praktiske motargumenter. Ett motargument finner man i konvensjonens artikkel 25.3. Hvis helsetjenesten «skal konsentrere seg om primærhelsetjenesten», kan det argumenteres for at retten til selvstyre er mer omfattende i primærhelsetjenesten enn i spesialisthelsetjenesten. Det er imidlertid vanskelig å trekke noen klare slutninger fra dette siden retten til selvstyre uansett gjelder, så eventuelle forskjeller vil bare være gradsforskjeller. Et annet, mer vektig rettslig motargument, finner man i artikkel 25.2. Her kreves det at helsetjenester «skal planlegges og administreres i samarbeid med» samene, og dette framstår som et mer begrenset krav; dette viser heller til medbestemmelse, ikke til selvstyre. Denne bestemmelsen har også likhetstrekk med artikkel 7.2 som sier at forbedring av standarder for helse for samene «skal skje med deltakelse av og i samarbeid med dem». Som nevnt i kapittel 3.4.2 må imidlertid dette ses som et element i realiseringen av retten til selvstyre. Selv om de ulike elementene i artikkel 25 etter sin ordlyd framstår som vanskelige å forene, legger utvalget vekt på at en snever forståelse av artikkel 25.2 ville innebære en begrensing i retten til selvstyre som neppe kan legges til grunn uten klarere holdepunkter. Utvalget velger å se artikkel 25.2 på samme måte som artikkel 7.2, som et krav om samarbeid for å sikre effektivt selvstyre.
Et mulig motargument kunne også være at hvis urfolk ikke ønsker eller har evne til å tilby helsetjenester fullstendig under eget ansvar og egen kontroll, kan man ikke ha krav på fullt selvstyre innenfor rammene av samfunnets alminnelige helsetjeneste. Argumentet her vil være at når urfolk (samene) benytter seg av storsamfunnets strukturer, må man forholde seg til den alminnelige standarden på slike strukturer. I så fall kunne det hevdes at retten til selvstyre i spesialisthelsetjenesten ikke omfatter alle deler av spesialisthelsetjenesten, bare de delene av den som konkret handler om samiske forhold, slik som ivaretakelse av språk, kultur og tradisjonell behandling innenfor spesialisthelsetjenesten. Et moment i denne retningen er at en rett til selvstyre innenfor spesialisthelsetjenesten ikke kan innebære noen rett til å være unntatt fra de realitetene som spesialisthelsetjenesten generelt opplever med hensyn til mangel på kvalifisert arbeidskraft, utfordringer med infrastruktur, pasientgrunnlag, økonomiske ressurser og så videre. Politiske valg innenfor spesialisthelsetjenesten vil i stor grad også måtte gjelde for samiske spesialisthelsetjenester. Dette er imidlertid et motargument som må anvendes med betydelig varsomhet. Samene i Norge har ikke selv valgt å benytte seg av storsamfunnets strukturer. Dette er heller en konsekvens av at langvarig nasjonal politikk har innlemmet samene i staten, og at samene ikke har selvstyrte områder. Når samene er tvunget inn i flertallets helsetjeneste, kan ikke det faktum at en selvstendig helsetjeneste i praksis er umulig, være noe argument for å begrense samenes rett til selvstyre innenfor den helsetjenesten storsamfunnet har pålagt dem å tilhøre.
Etter utvalgets syn er det mest forsvarlig å konkludere med at samene har rett til selvstyre for en særskilt samisk spesialisthelsetjeneste, og rett til reell medbestemmelse for språk- og kulturtilpassing innenfor de helsetjenestene som er felles for samene og for storsamfunnet.
3.8 Sammenfatning av de folkerettslige forpliktelsene som legges til grunn for utvalgets vurderinger
I det følgende sammenfattes utvalgets forståelse av Norges relevante folkerettslige forpliktelser. I de videre kapitlene er det denne forståelsen som legges til grunn for utvalgets vurderinger.
Som urfolk har samene rett til tilfredsstillende helsetjenester som skal sikre høyest mulig oppnåelig helsestandard, både fysisk og psykisk. Denne retten gjelder også innenfor spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder for samer i hele Norge, men det er rom for geografiske variasjoner i hvilke tjenester som tilbys.
Helsetjenestene skal utformes slik at de ivaretar samenes rett til å benytte eget språk og å ivareta egen kultur. Krav til ivaretakelse av språk og kultur gjelder alle elementer i helsetjenesten, herunder pasientbehandling, pårørendes rettigheter og tilgang til tilpasset informasjon. Retten til tilfredsstillende helsetjenester innebærer også en rett til respekt for tradisjonelle medisiner og medisinske metoder og skikker.
Som urfolk har samene en utstrakt rett til selvstyre og medbestemmelse både i utformingen av samiske helsetjenester og i styringen av dem, men det må erkjennes at det rent rettslig ikke er helt klart hvor omfattende denne retten er innenfor spesialisthelsetjenesten. ILO-konvensjon nr. 169 har som mål at det skal skje en full overføring av helsetjenesten til urfolk hvis de ønsker det og er i stand til det. Helsetjenestene skal tilbys under urfolks «eget ansvar og egen kontroll», men det heter samtidig at tjenestene skal «planlegges og administreres i samarbeid med» urfolk.
Utvalget forstår det samlede rettskildebildet slik at samene har rett til selv å utforme sine spesialisthelsetjenester og å ha slik kontroll over disse som de er i stand til og ønsker, og at myndighetene skal samarbeide med samene i å få dette til. Samene har rett til selvstyre for en særskilt samisk spesialisthelsetjeneste og rett til reell medbestemmelse for språk- og kulturtilpassing innenfor de helsetjenestene som er felles for samene og for storsamfunnet. Det kan ikke tilbys spesialisthelsetjenester som samene selv oppfatter at ikke ivaretar deres rett til språk- og kulturtilpassede tjenester. Selv om det må ses hen til rammebetingelsene i helsesektoren som helhet, må det særegne ved samiske spesialisthelsetjenester vernes. Samiske spesialisthelsetjenester kan ikke være skjermet fra utfordringer knyttet til ressurser, personell mv. som helsesektoren til enhver tid opplever. Det må likevel kreves at samiske spesialisthelsetjenester ikke berøres sterkere av slike utfordringer enn hva sektoren for øvrig opplever. Det må også kreves at samiske spesialisthelsetjenester til enhver tid er i stand til å sikre samene en høyest mulig helsestandard, med hensyn til deres språk, kultur og andre særlige forhold.