Prop. 75 L (2016–2017)

Endringar i pasient- og brukarrettslova, helsepersonellova m.m. (styrking av rettsstillinga til barn ved yting av helse- og omsorgstenester m.m.)

Til innhaldsliste

6 Ivaretaking av barn som pårørande til søsken og som etterlatne etter foreldre og søsken

6.1 Innleiing

I 2009 blei det innført nye føresegner i helsepersonellova og spesialisthelsetenestelova for å sikre at helsepersonell skal bidra til å ta hand om det informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha som følge av at dei er pårørande til foreldre som er pasientar med psykisk sjukdom, rusmiddelavhengigheit eller alvorleg somatisk sjukdom eller skade.

Formålet med føresegnene er å sikre at desse barna blir fanga opp tidleg, og at det blir sett i gang prosessar som set barn og foreldre i betre stand til å meistre situasjonen når ein forelder får alvorlege helseproblem. Vidare er formålet å førebygge problem hos barn og foreldre.

Det har blitt hevda at også mindreårige barn som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem, og mindreårige barn som er etterlatne etter foreldre og søsken som døyr, har tilsvarande informasjons- og oppfølgingsbehov. For å styrke den faktiske og rettslege situasjonen til desse barna har fleire instansar bede om at departementet vurderer å også regulere dette i lov.

Departementet blei i brev av 26. mai 2014 frå Sørlandet sykehus HF og BarnsBeste (nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørande), i samarbeid med senter for Krisepsykologi, Landsforeningen for etterlatte ved selvmord, RVTS Sør, Kreftforeningen og Seksjon for sorgstøtte ved A-hus, bedne om å vurdere å inkludere barn som etterlatne i lovføresegnene som regulerer barn som pårørande. Dette går fram av brevet:

«Departementets satsing på barn som pårørende i perioden 2007–2010 førte til at barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke og skadde foreldre fikk styrket sin rettsstilling gjennom endringer i Lov om helsepersonell. Barn som etterlatte faller utenfor definisjonen av barn som pårørende og har dermed ikke krav på nødvendig informasjon og oppfølging i henhold til Helsepersonelloven § 10 a.
Kunnskap vi sitter med i dag levner ingen tvil om at disse barna har like stort behov for nødvendig informasjon og oppfølging som barna som inkluderes i lovteksten. Vi ber derfor Helse- og omsorgsdepartementet om å vurdere mulighetene for å styrke etterlatte barns rettsstilling som pårørende.»

Vidare blei departementet i brev av 31. august 2015 frå Kreftforeningen, BarnsBeste og Sørlandet sykehus HF bedne om også å inkludere barn som pårørande til søsken. Dette går fram av brevet:

«Kreftforeningen og BarnsBeste er svært glad for lovendringene i Helsepersonelloven §§10a og 25 og lov om spesialisthelsetjenester § 3-7a, som bidro til å styrke barn sin rettsstilling som pårørende når foreldre har psykisk sykdom, rusavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade.
Lovendringene trådte i kraft 2010, og selv om det ennå ikke fungerer optimalt overalt, ser vi at endringene var nødvendige og at flere barn som pårørende får informasjon og oppfølging enn tidligere.
Lovreguleringen gjelder ikke når barn opplever at søsken blir alvorlig syk eller skadet, noe vi for øvrig har registret ved flere anledninger at helseministeren er opptatt av. Søsken som pårørende har også behov for informasjon og oppfølging og bør omfattes av lovverket. Når barn er alvorlig syk vil selvfølgelig mye av oppmerksomheten rettes mot det syke barnet, både fra foreldre og fra helsepersonell. Det fører til at søsken ofte blir oversett, får lite informasjon og liten mulighet for å dele tanker og følelser om det alvorlige som skjer i liver deres.
For at søsken skal bli tatt på alvor som pårørende mener vi at helsepersonell som behandler alvorlig syke barn også må få en plikt til å bidra til at søsken får informasjon og nødvendig oppfølging. Avdelinger som behandler alvorlig syke barn og ungdom må organisere seg med ansvarlig personell for å koordinere søskenarbeid, «søskenansvarlig personell».
Vi tillater oss derfor å anmode statsråden om å fremme lovforslag i Helsepersonelloven § 10a og § 25, og lov om spesialisthjelpetjeneste § 3-7 a slik at søsken også blir omfattet av det samme lovverket. Det bør kunne gjøres ved å endre ordlyden i allerede eksisterende lovendringer eller ved tilføyelser.»

Helselovgivinga regulerer i dag ikkje særskilt helsepersonell si ivaretaking av mindreårige barn som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem eller som etterlatne etter foreldre og søsken som døyr. Spørsmålet er om lovgivinga i tillegg bør regulere dette. Det vil innebere at helsepersonell skal bidra til å identifisere og ta hand om det informasjons- og oppfølgingsbehovet også mindreårige barn kan ha som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem, og som etterlatne etter foreldre og søsken som døyr.

6.2 Gjeldande rett og praksis

6.2.1 Regulering i helselovgivinga

Ved lov av 19. juni 2009 nr 70 om endringar i helsepersonelloven m.m. (oppfølging av born som pårørande) blei det innført ein ny § 10 a i helsepersonellova. Føresegna regulerer helsepersonell si plikt til å bidra til å ta hand om mindreårige barn som pårørande. Føresegna pålegg helsepersonell ei plikt til å bidra til å dekke det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging mindreårige barn kan ha som følge av at dei er pårørande til foreldre som er pasientar med psykisk sjukdom, rusmiddelavhengigheit eller alvorleg somatisk sjukdom eller skade.

For å legge til rette for at helsepersonell skal kunne følge opp barn som pårørande, blei det òg innført ei ny føresegn i helsepersonellova § 25 tredje ledd. Føresegna opnar for at opplysningar som er underlagde teieplikt, kan givast til samarbeidande personell når dette er nødvendig for å ta hand om behova til pasienten sine barn, med mindre pasienten motset seg dette.

For å styrke stillinga til desse barna ytterlegare blei det òg innført ei ny føresegn i spesialisthelsetenestelova § 3-7 a. Føresegna pålegg helseinstitusjonar i spesialisthelsetenesta å ha tilstrekkeleg barneansvarleg personell. Barneansvarlege skal ha nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av mindreårige barn av psykisk sjuke, rusmiddelavhengige og alvorleg somatisk sjuke eller skadde personar.

I Helsedirektoratet sitt rundskriv IS-5/2010 «Barn som pårørende» blir det gitt ein utfyllande omtale av lovføresegnene. Rundskrivet gir informasjon og rettleiing til helsepersonell som har ansvar etter føresegnene.

Helsedirektoratet sin «Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten»1 kjem i tillegg til rundskrivet. Rettleiaren, som er eit tiltak innanfor «Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk», er òg eit tiltak for å styrke barn som pårørande. Rettleiaren omfattar alle pårørandegrupper og inneheld òg tilrådingar til helsepersonell om ivaretaking av mindreårige barn som pårørande søsken og som etterlatne.

6.2.2 Praktisering – resultat frå ein multisenterstudie

Det er utfør ein multisenterstudie med mål om å gi ny kunnskap om situasjonen for barn som pårørande til foreldre som er pasientar i spesialisthelsetenesta. Samarbeidspartnarane i studien er Aker universitetssykehus HF, Nordlandsykehuset HF, Vestre Viken HF, Sørlandet sykehus HF, Helse Stavanger HF (Stavanger universitetssykehus), Rogaland A-senter, Regionsenter for barn og unges psykiske helse Øst og Sør og BarnsBeste.

Som eit resultat av studien blei det i 2015 oppretta ein rapport, «Barn som pårørende – Resultater fra en multisenterstudie». Der blir det under punkt 1.1 rapportert om desse hovudfunna med omsyn til helsetenestene:

  • «– Spesialisthelsetjenesten følger bare delvis opp loven om barn som pårørende. Det er mangelfull kartlegging og dokumentasjon og dermed udekkede behov når det gjelder henvisninger av barn og informasjon til barn.

  • – Kommunehelsetjenesten følger bare delvis opp loven om barn som pårørende. Her ser det ut til å mangle systemer for identifisering og kartlegging tilpasset familier som lever med sykdom, og dermed mangler også hjelp til barn og familier.

  • – Spesialisthelsetjenesten har forankret barn som pårørende på ulike nivå i organisasjonene, noe som bidrar til klare forskjeller mellom helseforetakene i arbeidet med å sette arbeidet i system på et overordnet nivå i organisasjonen.

  • – Deler av spesialisthelsetjenesten har mangelfulle ressurser/eller utnytter ikke ressursene til å følge opp lovendringen. Det er knyttet størst utfordringer til ledelse av arbeidet, veiledning av barneansvarlige, samt opplæring og veiledning til helsepersonell.

  • – Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten har begrenset kompetanse i familiefokusert praksis, og mangler fortsatt kompetanse om hvordan foreldres sykdom påvirker barna.

  • – Spesialisthelsetjenesten har i liten grad utviklet systemer for å kvalitetssikre at lovendringen følges opp, og det er klare forskjeller mellom helseforetakene i oppfølging av journalforskriften.

  • – Det er mangelfullt utviklede kommunikasjons- og rapporteringssystemer for å ivareta tilbakemelding og oppfølging av hindringer med å implementere lovendringen.»

Hovudfunna tilseier at helsetenesta er på veg, men at ho må arbeide aktivt vidare for å oppfylle krava i lova på ein tilfredsstillande måte.

6.3 Forslag i høyringsnotatet

For å sikre at helsepersonell identifiserer og tar hand om det informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha, ikkje berre som pårørande til foreldre, men som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem, og som etterlatne etter foreldre og søsken som døyr, foreslo departementet at helsepersonellova skal regulere også dette.

Departementet foreslo å erstatte gjeldande § 10 a i helsepersonellova med endra § 10 a og ny § 10 b. Forslaget til endra § 10 a regulerer helsepersonell si plikt til å bidra til å ta vare på mindreårige barn som pårørande når anten forelder eller søsken er pasient med alvorlege helseproblem. Forslaget til ny § 10 b regulerer helsepersonell si plikt til å bidra til å ta vare på mindreårige barn som etterlatne etter foreldre eller søsken.

Departementet foreslo vidare å endre helsepersonellova § 25 tredje ledd slik at tilgangen til å gi opplysningar som er underlagde teieplikt, til samarbeidande personell òg gjeld når det er nødvendig for å ta hand om behova til pasienten sine mindreårige søsken.

Departementet foreslo òg å endre spesialisthelsetenestelova § 3-7 a, slik at ansvaret for det barneansvarlege personellet ved helseinstitusjonane blir utvida til også å omfatte mindreårige barn som pårørande søsken av psykisk sjuke, rusmiddelavhengige og alvorleg somatisk sjuke eller skadde pasientar og som etterlatne barn og søsken etter slike pasientar.

I tillegg til forslaga til lovendringar foreslo departementet å endre forskrift om pasientjournal, forskrift 21. desember 2000 nr 1385, § 8 første ledd bokstav t. Departementet foreslo å føye til at det òg skal førast inn opplysningar i pasientjournalen om ein pasient med alvorlege helseproblem har mindreårige søsken, på lik linje med opplysningar om ein pasient med alvorlege helseproblem har mindreårige barn.

6.4 Høyringsinstansane sitt syn

Blant dei mange høyringsinstansane som uttaler seg om dette forslaget, er det stor støtte til departementet sitt forslag.

Høyringsinstansar som støttar forslaget, er blant anna Helsedirektoratet, Statens helsetilsyn, Akershus universitetssykehus HF, Finnmarkssykehuset HF, Helse Bergen HF, Helse Førde HF, Lovisenberg Diakonale sykehus, Helse Stavanger HF, St Olavs Hospital HF, Sørlandet sykehus HF, Universitetssykehuset Nord Norge HF, Bergen kommune, Oslo kommune, Barneombudet, BarnsBeste (nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende), Kreftforeningen, Pasient- og brukerombudet i Vestfold – på vegne av landets 17 pasient- og brukerombud, Landsforbundet Mot Stoffmisbruk, Pårørendealliansen, Den norske legeforeningen, Fellesorganisasjonen, Norsk psykologforening, NorskSykepleierforbund og Unio.

Helsedirektoratet seier at sjølv om helsepersonell truleg også i dag i noko varierande grad tek vare på barn som pårørande til søsken og som etterlatne, vil det å ta det inn i lova som ei plikt innebere at alle skal få det same tilbodet uavhengig av rutinane på kvart enkelt sjukehus. Det er positivt og viktig.

Statens helsetilsyn seier at dei er svært positive til forslaga. Helsetilsynet meiner at det er viktig å lovregulere dette, og at det vil sikre barn sine rettar når dei står i svært kriseprega situasjonar.

Seks av helseføretaka som uttaler seg, opplyser at dei allereie tek vare på mindreårige barn som pårørande til søsken på lik linje med mindreårige barn som pårørande til foreldre. Helse Fonna HF seier dette:

«Å inkludere mindreårige søsken i §10 a vil vere med og styrke familieperspektivet i møte med pasienten. Jamvel om ikkje mindreårige søsken har så stor risiko for skader/vanskar som pårørande barn av sjuke foreldre, er dei i ein sårbar situasjon, der informasjon og ivaretaking vil vera av betydning for deira utvikling og meistring av kvardagen.
Søsken er allereie tilrådd inkludert i www.fagprosedyrar.no (Helsebiblioteket) som er tilpassa og godkjent til bruk i Helse Fonna. Lovendringa vil såleis ikkje innebere ny praksis i Helse Fonna HF, men styrke den praksisen vi har innarbeidd.»

BarnsBeste seier at dei er glade for departementet sitt forslag. Det generelle inntrykket deira er at forslaget er godt utarbeidd og følger logikken i dei eksisterande lovføresegnene på ein god måte.

Barneombudet uttaler òg at dei er glade for og støtter at det endeleg blir foreslått å styrke barn sin rettsstilling som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem, og som etterlatne etter foreldre og søsken som døyr, gjennom forslaget til lovendringar.

Norsk Sykepleierforbund seier dette:

«De foreslåtte endringene ønskes varmt velkommen. Slik vi ser det, vil de kunne bety en vesentlig og etterlengtet styrking av ivaretakelsen av barn og unge i sårbare livssituasjoner. Multisenterstudien «Barn som pårørende» peker på at «Sykdom påvirker barns, foreldres og familiers situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelige, men i stor grad udekket.» Den peker også på at lovendringene i 2010 ikke i tilstrekkelig grad har ført til de planlagte endringene. Vi tror dagens foreslåtte endringer vil kunne rette opp mye av dette.»

Norsk psykologforening meiner at forslaga representerer gode måtar å sikre at barn som pårørande blir teke betre vare på. Det å inkludere barn som søsken er slik psykologforeininga ser det, viktig, sidan det etter kvart er kjent at barn med alvorleg sjuke søsken er vesentleg meir belasta enn andre barn. Forslaget om også å innføre plikt for helsepersonell til å bidra til å ta vare på mindreårige barn som etterlatne etter foreldre eller søsken, er slik psykologforeininga ser det òg eit viktig tillegg med ei god, avbalansert formulering.

Den norske legeforeningen framhevar at forslaga inneber ei viktig tydeleggjering, styrking og trygging av barn sine rettar. Samtidig peiker legeforeininga på dette:

«Departementet erkjenner at det utvider helsepersonells ansvar til å gjelde en større gruppe barn, men forutsetter at «etterlevinga av utvidinga blir følgd opp innanfor dei gjeldande ressursrammene i spesialisthelsetjenesta». Samtidig vises det (…) til at både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten «bare delvis [følger] opp loven om barn som pårørende», og at det må jobbes aktivt videre for å oppfylle kravene i loven på en tilfredsstillende måte.»
(…)
«Vi vil vise til virksomhetenes plikt til å organisere seg slik at helsepersonell er i stand til å overholde sine lovpålagte plikter, herunder tilrettelegge for og innlemme plikten til å ivareta barn som pårørende i de ansattes arbeidsoppgaver og utarbeide rutiner/retningslinjer for dette arbeidet, herunder med tydelig ansvarsplassering. Det kan med fordel tilsettes eget personell med særlig ansvar for oppfølging av barn, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a. Det er også presisert i direktoratets rundskriv om barn som pårørende, at det nettopp er viktig at plikten til å følge opp det enkelte barnet blir lagt til en bestemt person.»

Fleire høyringsinstansar stiller spørsmål ved den kommunale helse- og omsorgstenesta si oppfølging av mindreårige barn som pårørande og etterlatne. Høyringsinstansane meiner at det er nødvendig å lovregulere plikta til den kommunale helse- og omsorgstenesta tydeleg. Det blir peikt på at ein ikkje kan rekne med at barn som etterlatne blir varetekne innanfor den kommunale helse- og omsorgstenesta utan at nokon får ei særskild oppfølgingsplikt.

Fleire, særleg helseføretaka, meiner dessutan at forslaget vil ha større økonomiske og administrative konsekvensar enn det som går fram av høyringsnotatet.

6.5 Departementet sine vurderingar og forslag

6.5.1 Mindreårige barn som pårørande søsken

Hovudoppgåva til helse- og omsorgstenesta er å førebygge, behandle og følge opp skadar, sjukdomar og andre helserelaterte utfordringar hos pasientane. Men bak pasientane står det ofte familiar som i ulik grad blir påverka av helsetilstanden til pasientane. Det å innføre gjeldande regulering for å ta vare på mindreårige barn som pårørande når foreldre blir pasientar med alvorlege helseproblem, er grunngitt ut frå det faktumet at mindreårige barn av slike pasientar er utsette og sårbare.

Frå departementet si vurdering og forslag i Ot.prp. nr. 84 (2008–2009) Om lov om endringar i helsepersonelloven m.m. (opplølging av born som pårørande) punkt 4.5.1 går blant anna dette fram:

«(…) Opplevinga born har av å vera trygge, nøgde og å få tilstrekkeleg omsorg er sterkt knytt til livssituasjonen til foreldra. Alvorlege helseproblem i familien inneber som oftast ei dramatisk endring i livssituasjonen til familien, og kvardagen til borna kan verta prega av angst og uro.»
(…)
«Omsynet til bornas beste tilseier at helsetenesta bør vera merksam på dei behova som borna til pasientane kan ha. Gjennom den tette kontakten med pasientane, vil helsepersonell ofte kunna danna seg eit inntrykk av situasjonen til borna og om det finst vesentlege udekte behov. Slik kunnskap bør brukast til å hjelpa familien og borna.»

Ein kan i ein del tilfelle argumentere tilsvarande for mindreårige barn når søsken får alvorlege helseproblem. Med alvorlege helseproblem meiner vi problem som i dag går fram av helsepersonellova § 10 a første ledd. Det omfattar psykisk sjukdom, rusmiddelavhengigheit og alvorleg somatisk sjukdom eller skade. Også eit søsken sine alvorlege helseproblem kan innebere ei dramatisk endring i livssituasjonen til heile familien og gi mindreårige søsken til den sjuke eller skadde ein kvardag prega av angst og uro.

Eit barn med alvorlege helseproblem gir ekstra utfordringar for ei familie. Når eit barn har slike problem, vil mykje av merksemda bli retta mot dette barnet, både frå familien og helsepersonellet. Søsken vil lett kunne bli oversett trass i det alvorlege som òg skjer i deira liv. Søsken opplever ofte mindre merksemd frå foreldra og mindre tid saman som familie. Dette kan vere eit sakn for dei. Søsken kan blant anna kjenne seg redde, forvirra, mindreverdige, skuldige, einsame samt kjenne på skam, sinne og sjalusi. Desse kjenslene kan opplevast som forbodne, og søsken kan velje å halde dei for seg sjølve for å skåne foreldra som er i ein krevjande situasjon. I tillegg vil søsken også vere prega av det at nokon dei er glade i er sjuke eller skadde. Uro som gir seg til uttrykk gjennom kroppslege symptom og konsentrasjonsvanskar, er vanleg. Vi viser i denne samanhengen til høyringsfråsegna frå Lovisenberg Diakonale sykehus:

«I høringsnotatet står det at det er ikke uvanlig at barn som pårørende har kroppslige symptomer. Vår opplevelse, som også Multisenterstudien bekrefter, er at dette er svært vanlig. Argumentene for å ta dette på alvor, gjennom formaliserte tiltak, forsterkes derfor.»

Finnmarkssykehuset HF uttaler seg slik:

«Vi har i Helse Nord, hatt felles prosedyrer «barn som pårørende» for alle HF siden lovendringen i 2010. Vår praksis og rutine har vært å ivareta barn som pårørende til søsken på lik linje med barn som pårørende til syke foreldre. Praksiserfaring viser at også denne gruppen har behov for ivaretakelse. Dette omhandler barn som pårørende, og behovene, særlig når det gjelder informasjon, er ganske like uavhengig om det er foreldre eller søsken som er syke.»

Også Norsk psykologforening meiner at det å inkludere barn er viktig, sidan det etter kvart er kjent at barn med alvorleg sjuke søsken er vesentleg meir belasta enn andre barn.

Dette tilseier etter departementet si meining at også mindreårige barn som søsken i mange tilfelle kan ha særleg behov for informasjon og oppfølging.

Når eit av barna i ein familie får alvorlege helseproblem, må målet vere at foreldra sjølve sikrar omsorga for og oppfølginga av mindreårige søsken. Alvorlege helseproblem hos eit barn er ikkje einstydande med at søsken ikkje får nødvendig omsorg og oppfølging, men gir grunn til at helse- og omsorgstenesta må sjå også søskenet og ved behov bidra til at det får nødvendig informasjon og oppfølging. Behovet vil ikkje berre gjelde når foreldre openbert kjem til kort. Det kan for eksempel òg gjelde når tilsynelatande ressurssterke foreldre har behov for hjelp og råd om korleis dei best kan ta vare på søskenet i ein vanskeleg sjukdomssituasjon.

Lovendringa frå 2009 har ført til at helsepersonell er meir merksame på utfordringane for mindreårige barn som pårørande generelt, og har bidrege til at helsepersonell i større grad enn tidlegare også følgjer opp mindreårige barn som pårørande søsken. Vi viser i denne samanhengen til fråsegna frå Helse Fonna sitert under punkt 6.4. Helsepersonell på sjukehus, som er vane med å bidra til å ta vare på mindreårige barn som pårørande når foreldre har alvorlege helseproblem, vil kunne sjå det som ein naturleg del av ansvaret å også bidra til å ta vare på mindreårige barn som pårørande når søsken har alvorlege helseproblem. Det same kan gjelde for fastlegen til ein familie.

Departementet vil i denne samanhengen òg vise til Helsedirektoratet sin «Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten», sjå nærmare omtale under punkt 6.2.1. Rettleiaren inneheld blant anna ei tilråding om å vurdere å undersøke om pasienten har mindreårige søsken, avklare kva mindreårige søsken som pårørande treng av informasjon og oppfølging, samt å snakke med foreldra om å ta vare på søsken som pårørande.

Ut frå det faktumet at også mindreårige barn som pårørande til søsken i mange tilfelle kan ha særleg behov for informasjon og oppfølging, bør lovgivinga etter departementet si meining i tillegg regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem. Dersom dette blir regulert, vil det bidra til å sikre at helsepersonell på ein systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte også til denne utsette og sårbare gruppa barn.

6.5.2 Mindreårige barn som etterlatne når foreldre eller søsken døyr

Ifølge «#Ungdomshelse – regjeringens strategi for ungdomshelse 2016–2021», Kapittel 5, opplever rundt 3000 barn og unge kvart år at ein forelder/føresett eller eit søsken døyr. Det klart mest vanlege er at forelderen eller søskenet døyr etter å ha vore pasient i kortare eller lengre tid. Men nokon døyr òg brått og uventa, for eksempel i ei ulykke eller ved at dei tek sjølvmord.

Det at ein forelder døyr, er noko av det mest krevjande eit barn kan oppleve i oppveksten. Det kan gi særleg store konsekvensar for barn, blant anna store omveltingar og mindre stabilitet i kvardagen, i tillegg til at dei mistar ein person som står for kjærleik og dagleg omsorg. Det å miste foreldre kan ha ein negativ innverknad på ei rekke forskjellige område: psykisk helse, somatisk helse, sjølvtillit og sjølvkjensle, sosial støtte, skule og åtferd.

Også det at søsken døyr, kan vere svært krevjande for mindreårige barn og kan ha innverknad på ei rekke forskjellige område i barnet sitt liv. Departementet viser i denne samanhengen til at det i «Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose»2 er lagt vekt på kor viktig det er å ta vare på søsken. Det følger blant anna av retningslinjene at søsken til barn som døyr, bør følgast opp.

Når ein forelder eller eit søsken døyr som følge av sjukdom, vil mange barn ha fått tilbod om oppfølging før dødsfallet. Når ein forelder eller eit søsken døyr brått ved akutt sjukdom, ulykke eller sjølvmord, vil mindreårige barn vere ei særleg utsett gruppe.

Departementet ønsker i denne samanhengen å vise til høyringsfråsegna frå Landsforbundet Mot Stoffmisbruk, der dette går fram:

«LMS gjør oppmerksom på at de psykososiale belastningene unge etterlatte ved plutselige dødsfall som selvmord og overdoser stikker dypere enn det høringsnotatet gjør rede for. Forskning viser at denne gruppen ofte har blitt oversett, og at barn og unge som mister foreldre, søsken eller andre som står dem nær ikke har blitt ivaretatt godt nok av voksenpersoner i sine omgivelser (Dyregrov, 2005; Ranheim, 2002), og at mange sliter med psykososiale vansker og posttraumatiske stressreaksjoner i ettertid og ønsker ivaretakelse fra fagfolk (Dyregrov, 2005, 2006a, 2006b). LMS ønsker derfor å understreke viktigheten av å ta barn og søsken som faller inn i denne gruppen på alvor, og å tilrettelegge hjelpetilbudet til denne gruppen.»

Målet må vere at den forelderen eller foreldra som er att, eller andre nærståande omsorgspersonar, så langt det er mogleg og forsvarleg sjølve sikrar oppfølginga av og omsorga for mindreårige barn eller søsken når ein forelder eller eit søsken døyr. Det at foreldre eller søsken døyr, er ikkje einstydande med at mindreårige barn eller søsken ikkje får nødvendig omsorg og oppfølging, men gjer at helse- og omsorgstenesta må sjå barnet eller søskenet og ved behov bidra til at det får nødvendig informasjon og oppfølging.

Departementet reknar med at mindreårige barn som blir etterlatne når foreldre eller søsken døyr, ofte blir sett og varetekne av helse- og omsorgstenesta også i dag. Når ein forelder eller eit søsken som er pasient, døyr, reknar departementet med at helsepersonellet ofte ser det som ei naturleg vidareføring av ansvaret etter gjeldande § 10 a å sikre barnet sitt behov for informasjon og nødvendig oppfølging. Dersom barnet går i barnehage eller på skulen, vil dessutan også desse instansane ta vare på barnet og ved behov bidra til at helse- og omsorgstenesta blir trekt inn. Helsestasjonen og helsesøster er viktige ressursar, som vil kunne bidra til å ta vare på barna.

Mindreårige barn som mistar ein forelder eller eit søsken, er ei spesielt utsett og sårbar gruppe som kan ha særleg behov for informasjon og oppfølging. Departementet har derfor komme fram til at lovgivinga i tillegg bør regulere ansvaret for å ta vare på mindreårige barn som blir etterlatne når foreldre eller søsken døyr. På same måte som overfor mindreårige barn som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem, vurderer departementet det slik at ei regulering vil bidra til å sikre at helsepersonell på ein systematisk og god måte yter nødvendig hjelp og støtte også til denne utsette og sårbare gruppa barn.

6.5.3 Forslag til lovregulering

Departementet opprettheld forslaga til lovendring frå høyringsnotatet.

Departementet foreslår å erstatte den gjeldande § 10 a i helsepersonellova med endra § 10 a og ny § 10 b. Forslaget til endra § 10 a regulerer helsepersonell si plikt til å bidra til å ta vare på mindreårige barn som pårørande når anten forelder eller søsken er pasient med alvorlege helseproblem. Føresegna vidarefører det som i dag følger av § 10 a. Samtidig foreslår departementet å også innføre dette overfor mindreårige barn som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem. § 10 b er forslag til ei ny føresegn. Ho regulerer helsepersonell si plikt til å bidra til å ta vare på mindreårige barn som etterlatne etter foreldre eller søsken.

I helsepersonellova § 25 tredje ledd foreslår departementet å føye til at tilgangen til å gi opplysningar som er underlagde teieplikt til samarbeidande personell, òg gjeld når det er nødvendig for å ta hand om behova til pasienten sine mindreårige søsken.

Spesialisthelsetenestelova § 3-7 a første ledd pålegg helseinstitusjonar som er omfatta av denne lova, i nødvendig utstrekning å ha barneansvarleg personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonell si oppfølging av mindreårige barn av psykisk sjuke, rusmiddelavhengige og alvorleg somatisk sjuke eller skadde pasientar. Departementet foreslår å utvide ansvaret for helseinstitusjonane sitt barneansvarlege personell til også å omfatte mindreårige barn som pårørande søsken av slike pasientar og som etterlatne barn og søsken etter slike pasientar.

I tillegg til forslaga til lovendringar tar departementet òg sikte på å endre forskrift om pasientjournal § 8 første ledd bokstav t ved å føye til at det òg skal førast inn opplysningar i pasientjournalen om ein pasient med alvorlege helseproblem har mindreårige søsken, på lik linje med opplysningar om ein pasient med alvorlege helseproblem har mindreårige barn.

6.5.4 Nærmare om innhaldet i helse-personellova § 10 a og § 10 b

Barn bør etter forslaga til endra § 10 a og ny § 10 b, som etter gjeldande § 10 a, tolkast vidt og uavhengig av formalisert omsorgssituasjon. Føresegnene omfattar derfor både biologiske barn, adoptivbarn, stebarn og fosterbarn. Også søsken bør tolkast vidt, slik at det omfattar både biologiske søsken og andre barn som lever med pasienten som søsken i ein familie. Tilsvarande bør òg foreldre tolkast vidt og omfatte både biologiske foreldre, adoptivforeldre, fosterforeldre, steforeldre og eventuelle andre, så framt dei fyller foreldrerolla for eit barn. Mindreårige barn og søsken bør på tilsvarande måte som i dag omfatte barn under 18 år. Barn som er mindreårige, vil vere omfatta også når pasienten som barnet er søsken av, ikkje er mindreårig.

Helsepersonellet skal bidra til å sikre det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som pårørande til forelder eller søsken, eller etterlatne etter foreldre eller søsken. Helsepersonellet skal, så langt det er mogleg, i samråd med foreldre eller andre med omsorga for barnet, prøve å avklare kva informasjons- eller oppfølgingsbehov barnet har, og tilby informasjon og rettleiing om aktuelle tiltak.

Når det gjeld informasjon og rettleiing om aktuelle tiltak, omfattar dette å formidle kunnskap om kva andre tenester kan tilby, og å framheve kva som er mogleg ved samarbeid.

Når det gjeld oppfølging bør helsepersonell samarbeide med andre tenester med tilvising og kontakt i ein overgangsfase, men ikkje ta på seg oppgåver som andre tenester tar seg av. Det inneber at helsepersonell ikkje åleine skal ha ansvar for å gi barn eit heilskapleg tilbod eller koordinere innsatsen frå fleire tenester.

Eit eventuelt behov barnet måtte ha for heilskapleg, spesialisert og meir langvarig hjelp, er ikkje omfatta av denne oppfølginga. Behov for helsehjelp må følgast opp på vanleg måte av helse- og omsorgstenesta. I tilfelle der det til dømes er grunn til å frykte at barnet har utvikla angst, depresjon eller andre psykiske lidingar, vil retten til helsehjelp følge av helselovgivinga elles. Dersom det er behov for helsehjelp, kan lege eller andre med tilvisingsrett tilvise barnet til andre delar av helsevesenet for å få ei utgreiing og eventuelt behandling.

Normalt bør helsepersonellet bidra dersom foreldra ikkje sjølv er i stand til, eller ikkje ser seg i stand til å ta hand om behova til barnet. Vidare skal erfaringar delast med foreldra i tilfelle der dei sjølv søker råd om korleis dei skal ta vare på barnet, eller i tilfelle der det er klart at dei vil ha nytte av råd. Kva som skal til for å dekke barnet sitt behov, må vurderast i kvart enkelt tilfelle. Ein del barn vil få tilstrekkeleg oppfølging frå foreldra sine, og i desse situasjonane kan det vere nok å gi foreldra generell informasjon om tilbodet.

Plikta til å medverke overfor det enkelte barnet kviler i utgangspunktet på det helsepersonellet som har eller hadde ansvaret for å behandle forelderen eller søskenet. Dette omfattar helsepersonell som både har eller hadde slikt ansvar i alle delar av den kommunale helse- og omsorgstenesta og i spesialisthelsetenesta.

I både § 10 a og § 10 b foreslår departementet i siste ledd ein heimel for departementet til å gi forskrifter som utdjupar innhaldet i helsepersonellet sine plikter. Ein slik heimel følger òg av den gjeldande § 10 a, men det er så langt ikkje innført noka forskrift.

6.5.4.1 Helsepersonellova § 10 a – ivaretaking av mindreårige barn som pårørande søsken

For at plikta etter § 10 a skal gjelde overfor søsken til pasient, vil det, tilsvarande som overfor barn av pasient, stillast krav om at pasienten har ein psykisk sjukdom, er rusmiddelavhengig eller har ein alvorleg somatisk sjukdom eller skade. Med alvorleg somatisk sjukdom eller skade meiner ein til dømes kreft og store skadar etter alvorlege ulykker. Alvorleg psykisk utviklingshemming og alvorleg funksjonshemming er òg inkludert. Det som er avgjerande når ein skal vurdere om pasienten har dette, er om helsetilstanden til pasienten er slik at han gir eller kan gi vesentlege konsekvensar for nær familie, og søsken av pasienten spesielt.

Terskelen for å vurdere kva behov søskenet har for informasjon og nødvendig oppfølging, skal vere den same som i dag overfor barn av pasientar. Ei viktig rettesnor vil slik sett vere om helsetilstanden til pasienten er eigna til å gjere søskenet utrygt, sårbart, skape meistringsproblem eller redsel. Helsepersonell skal generelt ha ein låg terskel for å vurdere kva behov barnet har for informasjon og oppfølging.

Alternativa i § 10 a tredje ledd bokstav b («innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmessig») og bokstav c («bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informasjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær») skal òg gjelde når barnet er pårørande til søsken. Dette følger av nytt fjerde ledd. Alternativet etter tredje ledd bokstav a skal derimot ikkje gjelde når pasienten er eit søsken og ikkje ein forelder, ettersom dette alternativet gjeld å samtale med pasienten om barnet sitt informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og rettleiing om aktuelle tiltak. At alternativet etter tredje ledd bokstav a ikkje skal gjelde, inneber ikkje at helsepersonellet nødvendigvis skal la vere å involvere pasienten. Dei vanlege reglane om samtykke til å vidareformidle informasjon vil òg gjelde når pasienten er søsken. Det kan vidare i enkelte tilfelle vere gode grunnar til å samtale med pasienten om eigen situasjon, korleis pasienten trur situasjonen vil verke inn på søsken, m.m.

Departementet foreslår at plikta på same måte som i dag skal ligge hos helsepersonellet som yter hjelp til pasienten med dei alvorlege helseproblema som følger av føresegna. Plikta ligg først og fremst på helsepersonellet som har ansvaret for å behandle pasienten. Men når det trengs for å hjelpe til med å ta vare på barnet, skal likevel også anna helsepersonell melde frå om behova til barnet og ved tvil prøve å finne ut om situasjonen til barnet er klarlagd. 15. september 2016 blei det innført krav om at helseføretaka skal nemne opp ein kontaktlege for pasientar som har alvorleg sjukdom, skade eller liding, og som har behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetenesta av ei viss lengd. Kontaktlegen skal vere involvert i behandlinga eller oppfølginga av pasienten, jf. spesialisthelsetenestelova § 2-5 c. Det går fram av Helsedirektoratet sin Veileder IS-2466 «Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten» at kontaktlegen blant anna skal informere pasient og pårørande, jf. punkt 5.1. I dei tilfella der det er nemnt opp ein kontaktlege, vil det vere opp til helseføretaket å vurdere om plikta etter § 10 a bør kvile på kontaktlegen.

6.5.4.2 Helsepersonellova § 10 b – ivaretaking av mindreårige barn som etterlatne etter foreldre og søsken

I § 10 b første ledd foreslår departementet ei plikt for helsepersonell til å bidra til å sikre behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at ein forelder eller eit søsken døyr.

Departementet foreslår at helsepersonellet sitt ansvar i etterkant av dødsfallet skal bestå av å prøve å avklare barnet sitt informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og rettleiing om aktuelle tiltak, tilsvarande som for barn som pårørande.

Dette er eit ansvar som skal bidra til å sikre at barn blir sette og varetekne av helsepersonell i tilknyting til dødsfallet. Det er ikkje meint som eit ansvar som skal strekke seg over tid. Har barnet behov for oppfølging over tid, vil det vere naturleg å innhente nødvendig samtykke og sørge for at barnet blir tilvist vidare i hjelpeapparatet. Helsepersonellet kan likevel ta vare på barnet ved å svare på spørsmål som barnet måtte ha i samband med dødsfallet, og ved å vurdere barnet sitt eventuelle behov for vidare oppfølging. Avklaringane og oppfølginga bør så langt det er mogleg, gjerast i samråd med foreldre eller andre med omsorga for barnet.

Det følger av forslaget til tredje ledd at «informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger». Det følger vidare at «opplysninger om avdøde skal gis innenfor de rammer som følger av § 24». Ut frå helsepersonellova § 24 første ledd er ikkje helsepersonell si teieplikt til hinder for at dei kan gi opplysningar om ein avdød person vidare, dersom vektige grunnar taler for dette. Når ein vurderer å gi opplysningar eller ikkje, skal det takast omsyn til det ein trur avdøde hadde ønskt, opplysningane sin art og dei pårørande og samfunnet sine interesser.

Det store fleirtalet av dødsfall i Noreg skjer på pleie- og omsorgsinstitusjon eller sjukehus. Også når det gjeld pasientar med alvorlege helseproblem som har mindreårige barn eller søsken, reknar vi med at dei aller fleste døyr på slik institusjon eller sjukehus.

I dei tilfella der helsepersonell i forkant av dødsfallet har hatt ansvar for å ta vare på det mindreårige barnet som pårørande etter § 10 a, vil det å ta vare på barnet også i tilknyting til dødsfallet etter forslaget til § 10 b vere ei naturleg vidareføring av dette ansvaret.

På tilsvarande måte som etter § 10 a er det først og fremst helsepersonellet som har hatt ansvaret for å behandle pasienten, som er underlagt denne plikta. Men når det trengs for å hjelpe til med å ta vare på barnet, skal likevel også anna helsepersonell melde frå om behova til barnet og ved tvil prøve å finne ut om situasjonen til barnet er klarlagd. I dei tilfella der det er nemnt opp ein kontaktlege, vil det vere opp til helseføretaket å vurdere om plikta etter § 10 b bør ligge hos kontaktlegen, på same måte som plikta etter § 10 a.

I tilfelle der foreldre eller søsken døyr utanfor pleie- og omsorgsinstitusjon eller sjukehus, kan forelderen eller søskenet vere følgt opp poliklinisk. Det kan for eksempel gjelde for pasientar som døyr som følge av rusbruk. I slike tilfelle vil helsepersonellet som følgde opp poliklinisk, ha hatt ansvar etter § 10 a i forkant av dødsfallet. Då vil det å ta vare på barnet også i tilknyting til dødsfallet vere ei naturleg vidareføring av dette ansvaret, etter forslaget til § 10 b.

Når foreldre eller søsken døyr brått og uventa utanfor pleie- og omsorgsinstitusjon eller sjukehus, vil det i enkelte tilfelle i utgangspunktet ikkje ligge plikt etter forslaget til § 10 b på noko spesifisert helsepersonell. Når foreldre eller søsken døyr brått og uventa, oppstår vanlegvis ei krise for dei pårørande. I slike tilfelle følger det av helse- og omsorgstenestelova §§ 3-1 og 3-2 at kommunen har eit ansvar for å tilby nødvendige helse- og omsorgstenester. Måten dette ansvaret blir vareteke på, kan variere frå kommune til kommune og variere avhengig av det enkelte tilfellet. Kommunane vel sjølve korleis dei ønsker å organisere dette. For enkelte kommunar er det naturleg å organisere det som ein del av kriseteamet i kommunen, mens andre legg ansvaret til barnet sin fastlege, som ein person som naturleg kan komme inn for å hjelpe ein familie i krise. Når mindreårige barn mistar foreldre eller søsken brått og uventa, vil dessutan vanlegvis det nærmaste nettverket og/eller barnehagen eller skulen til barnet sørge for at barnet blir følgt opp av helsepersonell. Det helsepersonellet som kjem i kontakt med barnet etter at det har vore utsett for ei slik krise, vil få eit ansvar etter forslaget til § 10 b. Departementet vil understreke at det er svært viktig at alle kommunar både har planar og gode rutinar som sikrar at desse barna blir fanga opp og varetekne.

6.5.5 Om barneansvarleg personell

Spesialisthelsetenestelova § 3-7 a første ledd pålegg helseinstitusjonar som er omfatta av lova, å ha barneansvarleg personell i nødvendig utstrekning. Barneansvarleg personell har ansvar for å fremme og koordinere helsepersonell si oppfølging av mindreårige barn av psykisk sjuke, rusmiddelavhengige og alvorleg somatisk sjuke eller skadde pasientar. Den gjeldande føresegna samsvarer med gjeldande § 10 a i helsepersonellova. Som ein naturleg konsekvens av forslaga til nye §§ 10 a og 10 b foreslår departementet å utvide ansvaret for helseinstitusjonane sitt barneansvarlege personell til å omfatte mindreårige barn som pårørande og etterlatne barn og søsken av pasientar med psykisk sjukdom, rusmiddelavhengigheit eller ei alvorleg somatisk sjukdom eller skade.

Formålet med ordninga er å sikre at behova til barna blir tekne hand om, at pasientane får tilbod om hjelp til å meistre foreldrerolla, og å gi grunnlag for betre koordinerte tenester mellom spesialisthelsetenesta og tenestene i kommunane, blant anna dei ulike nivåa i sosialtenesta, helse- og omsorgstenesta, skulen/barnehagen og barnevernet. Det første og siste formålet er òg relevant når barnet er pårørande søsken eller etterlatne barn eller søsken.

Plikta til å medverke overfor det enkelte barnet kviler i utgangspunktet på det helsepersonellet som har eller hadde ansvaret for behandling av pasienten. Dei barneansvarlege bør først og fremst sette arbeidet i system, halde helsepersonellet oppdatert og fremme barnefokuset.

Fleire høyringsinstansar seier at ein ikkje kan rekne med at barn som etterlatne blir varetekne innanfor den kommunale helse- og omsorgstenesta utan at nokon får ei særskilt oppfølgingsplikt. Norsk Sykepleierforbund seier dette:

«Vi savner imidlertid forslag til en tydelig lovregulering av den kommunale helse- og omsorgstjenestens plikt på dette området, tilsvarende som for spesialisthelsetjenesten. Skal man lykkes med intensjonene, er det etter vårt syn nødvendig å få inn en bestemmelse også i helse- og omsorgstjenesteloven. Multisenterstudien peker på at Kommunehelsetjenesten bare delvis følger opp loven om barn som pårørende. Her ser det ut til å mangle systemer for identifisering og kartlegging tilpasset familier som lever med sykdom, og dermed mangler også hjelp til barn og familier. Dette er en beskrivelse vi basert på erfaring mener stemmer i stor grad. Dette burde tilsi behov for en tydeligere lovmessig forankring også for kommunehelsetjenesten. En kartlegging Kreftforeningen har gjort av kreftkoordinatorsatsingen3, viser at 62 prosent av kreftkoordinatorene har bidratt til at kommunen har fått rutiner for ivaretakelse av barn som pårørende. Pasientene etterspør i stor grad råd og veiledning om barn og unge som pårørende.»

Spørsmålet om også helse- og omsorgstenesten i kommunen bør ha barneansvarleg personell, er omtalt i Prop. 15 S (2015-2016) Opptrappingsplanen for rusfeltet (2016-2020), punkt 3.4.3:

«Selv om kommunene ikke er pålagt å ha barneansvarlig personell, gjelder likevel plikten etter helsepersonelloven § 10 a til å ivareta barn som pårørende på tilsvarende måte som i spesialisthelsetjenesten. Helsepersonell som driver privat praksis har også ansvar for å ivareta barn av pasienter med psykisk sykdom, rusavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade, men har ikke plikt til å utnevne barneansvarlig personell. I mange tilfeller vil dessuten pasienter samtidig ha kontakt med både spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Samhandling mellom forskjellige offentlige tjenester kan ha mye å si for at behovene til barn som pårørende blir håndtert på en god måte. Dagens barneansvarlige personell innenfor spesialisthelsetjenesten kan bidra til å etablere godt samarbeid mellom instanser, både innenfor spesialisthelsetjenesten og mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. I forbindelse med utskriving fra spesialisthelsetjenesten og overføring til de kommunale helse- og omsorgstjenestene, er det å etablere godt samarbeid spesielt viktig.»

Det går vidare fram av planen at regjeringa i løpet av planperioden vil vurdere om helse- og omsorgstenesta i kommunen skal ha barneansvarleg personell, og om ei slik plikt bør innførast.

6.5.6 Om dekning av reiseutgifter for barn som pårørande og etterlatne

Fleire av helseføretaka har i høyringsfråsegnene sine peikt spesielt på at reiseutgifter for barn som pårørande og etterlatne i dag ikkje blir dekte, og at det kan hindre ivaretaking av barn, særleg når reisevegen er lang. Dette peiker òg BarnsBeste på. Universitetssykehuset Nord-Norge HF uttaler seg slik:

«(…) I forbindelse med at helsepersonell skal ivareta sin lovpålagte plikt å avklare barns informasjons- og oppfølgingsbehov og tilby informasjon og rettledning om aktuelle tiltak er det også til tider nødvendig å innkalle barn til sykehuset. Dette vil medføre store økonomiske utgifter for den enkelte familie og vil dermed forhindre nødvendig informasjon og oppfølginga. Mange familier har lange avstander til sykehus og vil dermed ikke kunne motta viktig informasjon om foreldres sykdom og rusmisbruk. Dette vil hos mange være nødvendig for barns mestring av en vanskelig livssituasjon. Pasientreiser ivaretar ikke disse utgiftene til dekning av reiseutgifter ifm behov for samvær og informasjon. Det bør utvides til å gjelde barn opp til 18 år, og etter behandlers anbefaling. Dette må sees på i lys av prinsippet om likeverdige helsetjenester. Prinsippet om likeverdige helsetjenester tilsier at pasienter skal ha like god tilgang til helsetjenester av like god kvalitet med like godt resultat.»

BarnsBeste skriv dette:

«(…) Barns mulighet for å besøke stedet der foreldre, og nå også søsken, mottar helsehjelp er et av de beste og enkleste tiltakene vi har. Kombinasjonen lang reisevei og økonomiske utfordringer gjør imidlertid at en del barn og unge ikke får denne muligheten.
(…)
Vi er klar over at HOD har bedt RHF’ene innføre ordningen som ble vedtatt i Helse Nord RHF i styresak 66-2013/5, der helseforetakene selv bes dekke utgifter til reise og opphold for barn som pårørende. Vår erfaring er denne ordningen ikke bidrar til like muligheter for samvær for barn som har syke foreldre eller søsken.»

Manglande dekning av reiseutgifter for barn som pårørande har òg tidlegare blitt tatt opp med departementet av Sørlandet sykehus HF. Av svaret frå departementet av 21. mai 2014 går blant anna dette fram:

«Barns reiser i forbindelse med oppfyllelse av helsepersonelloven § 10a faller ikke inn under virkeområdet til pasient- og brukerrettighetsloven § 2-6. (…)
Helse Nord RHF har innført en ordning der den avdelingen som innkaller et barn for å oppfylle helsepersonelloven § 10a dekker reiseutgiftene for barnet med følge av voksen, se styresak 66–2013/5. Det er også gitt retningslinjer for dette. Departementet har anmodet de regionale helseforetakene om å innføre en tilsvarende ordning.»

I lys av høyringsfråsegnene vil departementet greie ut nærmare om det bør gjerast endringar i dagens lovgiving, slik at barn som pårørande får rett til dekning av reiseutgifter i dei tilfella som er omfatta av forslaga til ny §§ 10 a og 10 b i helsepersonellova.

6.5.7 Om behov for kompetanse og rettleiing

I samband med desse lovforslaga peiker fleire høyringsinstansar på behovet for kompetanse og rettleiing. Den norske legeforeningen seier dette:

«Departementet bør følge opp lovendringen med en veiledning til tjenestene. Ansvaret for å implementere dette arbeidet i virksomheten, med opplæring, tydelige retningslinjer, klar ansvarsplassering og ressurser i samsvar med funnene i den presenterte studien (…), bør fremgå tydelig.»

Departementet viser til at Helsedirektoratet etter spesialisthelsetenestelova og helse- og omsorgstenestelova har ei plikt til å utvikle, formidle og halde ved like nasjonale faglege retningslinjer og rettleiarar som understøttar dei måla som er sett for helse- og omsorgstenesta. Etter at det blei vedteke endringar i helsepersonellova og spesialisthelsetenestelova i 2009 om barn som pårørande, utarbeidde Helsedirektoratet rundskrivet IS-5/2010 «Barn som pårørende». Rundskrivet gir utfyllande kommentarar til lovføresegnene og rettleiing til helsepersonell når det gjeld praktisering av føresegnene. Helsedirektoratet har òg utarbeidd «Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten», sjå nærmare omtale under punkt 6.2.1. Rettleiaren beskriv rettane pårørande har, helse- og omsorgstenesta sine plikter samt gir tilrådingar om god praksis. I rettleiaren er òg arbeid med mindreårige barn som pårørande søsken og som etterlatne beskrive. Helsedirektoratet vil oppdatere rettleiaren dersom forslaga her blir vedtekne.

Enkelte helseføretak viser i høyringsfråsegnene sine til at søsken allereie er teke inn i kunnskapsbaserte fagprosedyrar (Helsebiblioteket), og vidare til at søsken allereie er inkludert i prosedyrane og praksisen ved helseføretaka. Helsedirektoratet har, som ei oppfølging av multisenterstudien «Barn som pårørende – Resultater fra en multisenterstudie», tildelt BarnsBeste midlar for å revidere/oppdatere dei nasjonale kunnskapsbaserte prosedyrane om barn som pårørande, for å bidra til å kvalitetssikre dei lovpålagde forpliktingane i spesialisthelsetenesta. Det er òg tildelt midlar for å utarbeide e-læringskurs, opplæringspakkar og pasientinformasjon når det gjeld barn som pårørande.

Det vil vere naturleg at det pågåande arbeidet med rettleiande dokument og tiltak for å understøtte arbeidet med barn som pårørande, i den grad dette ikkje allereie er omtalt, i tillegg inkluderer mindreårige barn som pårørande til søsken med alvorlege helseproblem og barn som etterlatne etter foreldre og søsken som døyr. Gode rutinar for samarbeid med kommunale helse- og omsorgstenester ved behov for vidare oppfølging etter avslutta behandling i spesialisthelsetenesta, slik også fleire høyringsinstansar nemner, vil òg vere naturleg å omtale ved oppdatering av rettleiingsmateriell.

6.6 Økonomiske og administrative konsekvensar

Forslaget utvidar dagens ansvar for helsepersonell til å bidra til å ta vare på mindreårige barn som pårørande til forelder til også å omfatte mindreårige barn som pårørande til søsken. Forslaget utvidar helsepersonellet sitt ansvar, medrekna det barneansvarlege personellet sitt ansvar, til å gjelde ei større gruppe barn. Samtidig skal dei ta vare på søsken av pasient på tilnærma same måte som dei i dag tek vare på barn av pasient.

Med forslaget blir det vidare innført ei ny plikt for helsepersonell til å ta vare på barn som etterlatne etter foreldre og søsken. Plikta blir innført både for helsepersonell og barneansvarleg personell.

Når barn som blir etterlatne, i forkant av dødsfallet var omfatta av helsepersonellova § 10 a, vil helsepersonellet sitt ansvar for barnet etter dødsfallet bli ei naturleg vidareføring av ansvaret før dødsfallet. Departementet foreslår dessutan at ansvaret i etterkant av dødsfallet, tilsvarande som ansvaret i forkant av dødsfallet, skal bestå av å prøve å avklare barnet sitt informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og rettleiing om aktuelle tiltak. Det er ikkje meint som eit ansvar som skal strekke seg over tid. Har barnet behov for oppfølging over tid, vil det vere naturleg å innhente nødvendig samtykke og sørge for at barnet blir tilvist vidare i hjelpeapparatet.

Når barn blir etterlatne fordi ein forelder eller eit søsken døyr brått og uventa, er situasjonen derimot annleis. På den andre sida reknar departementet med at barn som blir etterlatne på denne måten, allereie i dag blir følgde opp av helsepersonell, sjølv om dette ikkje går fram direkte av noka føresegn i helsepersonellova. For helsepersonell som kjem i kontakt med barn i ein slik krisesituasjon, vil kravet om forsvarlegheit i helsepersonellova § 4 allereie i dag føre til at helsepersonellet får ansvar for å sikre at barnet sitt helsemessige behov som følge av dødsfallet blir sett og sikra.

Fleire av helseføretaka som uttaler seg, og BarnsBeste, peiker på utfordringane ved det faktumet at barn eller søsken av pasienten ikkje er ein del av inntektssystemet for helsetenestene. Av fråsegna frå BarnsBeste går blant anna dette fram:

«Flere av virksomhetene som er med å utgjøre kompetansenettverket, BarnsBeste, forteller om at tids- og ressurspress vanskeliggjør et forsvarlig barn som pårørende-arbeid. Dette gjelder særlig tjenester som er avhengig av aktivitet for å generere inntekter for virksomhetene.
Pasients barn eller søsken er per i dag ikke en del av inntektssystemene for helsetjenestene. Dette gjør at arbeidet ikke alltid prioriteres slik det skal.»

Finnmarkssykehuset HF er eitt av helseføretaka som meiner at eit alternativ til å tilføre helseføretaka ressursar til å utføre dette arbeidet kan vere å «inkludere dette arbeidet i DRG-systemet, slik at foretakene sikres inntjening ved at dette arbeidet utføres».

Departementet viser til at ISF- og DRG-systemet i hovudregelen er retta mot den direkte pasientbehandlinga. Finansieringa er basert på pasientbehandling som er rapportert inn til Norsk pasientregister (NPR), og det er ein føresetnad at denne er dokumentert i journal. Dei pårørande til pasientane er ikkje omfatta av ISF innanfor den somatiske spesialisthelsetenesta, så framt dei ikkje sjølve er gjenstand for direkte helsehjelp. For polikliniske tenester innan psykisk helsevern og tverrfagleg spesialisert rusbehandling kan separate kontaktar med pårørande i tilknyting til pasientbehandlinga teljast med i finansieringsgrunnlaget for ISF frå 2017. Dette er ei vidareføring av reglane frå poliklinikkforskrifta (P-takstane) på dette området.

Departementet understrekar at helsepersonell i dag har plikt til å bidra til at barn av personar med psykisk sjukdom, rusmiddelavhengigheit eller alvorleg somatisk sjukdom eller skade får informasjon og nødvendig oppfølging. Det er ein føresetnad at dette blir sikra innanfor dei samla økonomiske rammene som blir stilte til disposisjon i helseføretaka. Tilsvarande vil gjelde dersom helsepersonell blir pålagt plikt overfor nye grupper barn etter forslaga til ny § 10 a og § 10 b.

Det er vanskeleg å talfeste i kva grad barna som er omfatta av lovforslaget, blir varetekne av helse- og omsorgstenestene allereie i dag, og dermed om forslaget vil føre til ein auke i talet på konsultasjonar. Forslaget kan føre til at barn som allereie har eit behov for nødvendige helse- og omsorgstenester, vil kunne oppdagast tidlegare enn i dag og i større omfang. Dette vil kunne innebere ein viss auke i talet på tilvisingar av barn til vurdering til ulike hjelpeinstansar. Men dette vil vere eit resultat av at fleire barn med reelle behov blir fanga opp av helsepersonell og tilvist vidare, og ikkje av at forslaget i seg sjølv fører til større behov for tilvisingar og oppfølging. Uansett vil den vidare oppfølginga og behandlinga av barna ikkje vere ein del av dette forslaget, men ein del av dei helse- og omsorgstenestene som helsepersonell allereie i dag har plikt til å yte.

Departementet kan ikkje sjå at forslaga vil ha økonomiske og administrative konsekvensar i særleg grad for spesialisthelsetenesta, og legg til grunn at etterlevinga av endringa blir følgd opp innanfor dei gjeldande ressursrammene i spesialisthelsetenesta.

Departementet kan heller ikkje sjå at forslaga vil ha økonomiske og administrative konsekvensar i særleg grad for kommunane. Mange mindreårige barn med behov for den oppfølginga som følger av forslaga, blir allereie i dag varetekne av helsepersonell (for eksempel fastlegen, helsestasjon, skulehelsetenesta og kommunalt psykisk helsetenestetilbod), sjølv om helsepersonell hittil ikkje har hatt noka plikt til dette. Forslaget treng derfor ikkje nødvendigvis å føre til at ressursbruken blir så mykje større enn han er i dag.

Fotnotar

1.

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten IS-2587, publisert 30.06.2015, sist endra 16.01.2017

2.

Palliasjon til barn og unge, Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose, publisert 22.10.2014, sist endra 02.03.2016

3.

Kreftkoordinatorsatsingen, Hovedrapport 2015, Kreftforeningen

Til forsida av dokumentet