En demens- og eldrepolitikk for framtida

Paulus sykehjem, Grünerløkka

_______________________________________________________

Kjære alle sammen

• Takk for invitasjonen til å markere 15 års jubileet for pårørendeskolen. Det er en glede for meg å treffe så mange engasjerte og dyktige mennesker, som brenner for demensarbeidet og som arbeider for å styrke demensomsorgen i Norge.

• Kirkens Bymisjon har gjort et banebrytende og viktig arbeid ved å sette pårørendes utfordringer og behov på dagsorden, blant annet gjennom pårørendeskolene.

• I dag er det omkring 66 000 mennesker med demens i Norge. Hvis vi regner med pårørende er det 250 000 mennesker som er berørt av demenssjukdommer. Innen 2040 vil tallet på demente være fordoblet.  Det tar vi på største alvor.

• Demens har vært lavt prioritert både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Mange steder er ikke tjenestetilbudet tilrettelagt for mennesker med demens og kognitiv svikt. Det gjelder bygninger, måten tjenestene er organisert på, det gjelder helsetjenester og andre tilbud.

• Det er ofte de pårørende som oppdager de første symptomene på demens, og som står overfor angsten og usikkerheten hos den som er blitt sjuk. Forskning viser at familien til personer med demens, opplever høyere livskvalitet når de får kunnskap og informasjon om hvordan kan takle demenssjukdom. Derfor er det så viktig at pårørende trekkes med i diagnostisering og behandling fra første stund, og at de får kunnskap om sjukdommen og hvordan den utvikler seg, slik at man kan leve best mulig med demens.

• Mennesker med demens er ingen ensartet gruppe, de har forskjellige behov og interesser som alle andre. God demensomsorg handler om å møte hver enkelt som et enkeltmenneske tilpassa tjenestene til den enkeltes livshistorie og sykdom.

• Verdier og prinsipper: Jeg vil komme inn på noen verdier og prinsipper som er helt grunnleggende for hvordan tjenestene til demente og pårørende skal være:

– Det første er at god demensomsorg er god omsorg for alle. Livskvalitet, trygghet og mening i hverdagen er viktige stikkord for god demensomsorg. Demens er den vanligste årsak til langvarig opphold i sjukehjem, og en svært stor andel de som trenger omsorgstjenester, har demens, ofte kombinert med andre sjukdommer. I omsorgsmeldingen slår vi fast at demensomsorgen skal være en del av det helhetlige omsorgstjenestetilbudet i kommunene og ikke utvikles til en særomsorg.
– Åpenhet og inkludering er et annet viktig prinsipp for regjeringas demensomsorg. Uvitenhet og manglende kunnskap om demens kan føre til diskriminering og at mange trekker seg tilbake og unngår sosiale sammenhenger. Vi vil føre en politikk som motvirker diskriminering og stigmatisering av mennesker med demens og deres pårørende. Et viktig tiltak er at vi utvikler et godt samarbeid mellom det offentlige, pårørende, frivillige organisasjoner, fagmiljøer og lokalsamfunn.
– Det tredje prinsippet dreier seg om å utvikle en demensomsorg med helhetlige og sammenhengende tiltakskjeder. Møtet med tjenestene skal være preget av forutsigbarhet og trygghet. Et helhetlig menneskesyn skal ligge i bunnen, og kontinuitet og samhandling skal være en rød tråd gjennom tjenestetilbudet. Jeg mener det er viktig å sette i gang tiltak tidlig i sjukdomsforløpet, slik at det blir lettere å fungere i hverdagen, og vi kan utsette innleggelse i sjukehjem og forebygge andre lidelser. 
– For det fjerde: Smått er godt – De tradisjonelle sykehjemmene er ikke bygd og tilrettelagt for demente. I Omsorgsmeldinga varslet vi et nytt investeringstilskudd til sjukehjem og omsorgsboliger som skal brukes til å bygge og tilpasse bygningene for mennesker med demens og kognitiv svikt. Dette handler i hovedsak om at ”smått er godt”.  Små bofellesskap og avdelinger med hager og uteområder, er bedre enn sjukehjem i flere etasjer med lange korridorer og store avdelinger.
– Og det siste: Kvaliteten på omsorgstilbudet blir testet ut i møte mellom de ansatte og brukeren. God kvalitet i tjenesten krever at de ansatte har god faglig bakgrunn og at de evner å møte brukerne med respekt og verdighet. Vi har allerede etablert et samarbeidsprosjekt med KS og yrkesorganisasjonene om etikk og veiledning i helse- og sosialtjenesten.

• Allerede i Soria Moria-erklæringen ble vi enige om å utarbeide en helhetlig plan for demensomsorgen og vi ble enige om at det trengtes mer ressurser til forskning.  Nå i 2007 bærer denne målsettingen frukter, og vi har satt i gang flere tiltak for å styrke demensomsorgen:

– Vi skal prøve ut modellprosjekter for gode og fleksible dagtilbud. I disse dager skal Sosial- og helsedirektoratet plukke ut de kommunene som skal være med i prosjektet.
– Direktoratet er også i gang med et program for samhandling om utredning og diagnostisering.
– Vi er godt i gang med å spre informasjon om pårørendeskoler og samtalegrupper. Andre ting jeg vil nevne er opplæringspakker for ufaglærte, et eget emnebibliotek i Helsebiblioteket og vi er på rette vei med en erfaringsbank om demens.

Jeg vil trekke opp tre hovedlinjer for demensarbeidet framover:

1. Dagtilbudet er det manglende mellomleddet i omsorgskjeden. Bare 4 % av de som bor hjemme med en demenslidelse, har tilbud om et sted å være på dagtid. Det er kommunene som har ansvar for slike tilbud. Målet med dagaktiviteter er en meningsfull hverdag for den demente og at familie og ektefelle får et pusterom mellom omsorgsoppgavene. Vi har også erfaring fra at godt utbygde dagaktivitetstilbud – sammen med hjemmetjenester – kan bidra til å hindre eller utsette institusjonsinnleggelse.
Det er et mål å øke kapasiteten og kvaliteten i dagtilbudene til personer med demens. Dette har vi allerede sett resultater på gjennom den rekordsatsingen kommunene har hatt på årsverk i omsorgssektoren. Mange kommuner har gjenåpnet dagsentrene sine, og satset på større tverrfaglighet blant annet gjennom å ansette aktivitører. Det synes jeg er flott!

2. Tilpassede botilbud: Mange av sjukehjemmene er ikke bygd og tilrettelagt for mennesker med demens og kognitiv svikt. Små bokollektiv og avdelinger med aktivitetsmuligheter og tilrettelagte uteareal er bedre enn gammeldagse institusjoner med store avdelinger og lange korridorer. Dette skal vi ta hensyn til når vi skal jobbe videre med det nye investeringstilskuddet til sjukehjem og omsorgsboliger.

3. Økt kunnskap og kompetanse : Demenslidelser er fortsatt forbundet med uvitenhet og forestillinger om skam og skyld. Både den sjuke og familien deres vil ofte prøve å holde sjukdommen skjult og de trekker seg unna sosiale sammenhenger. Det trengs derfor opplysning og informasjon både til pasienten selv, deres nærmeste og til allmennheten. Vi tror at det er behov for en egen informasjonskampanje som skal nå alle målgruppene.

De nærmeste skal også nås gjennom samtalegrupper og pårørendeskoler i samarbeid med frivillige organisasjoner. Vi satser også på forskjellige opplæringstiltak for ansatte i den kommunale helse- og sosialtjenesten slik at de er best mulig rustet med kunnskap om demenslidelser.

Vi mener det er viktig å styrke den medisinske kompetansen i kommunene, men det er også behov for tettere oppfølging fra spesialisthelsetjenesten. Vi trenger også større faglige bredde – gjennom utdanningspolitikken vil vi legge til rette for å få inn personell som kan sørge for kulturelle, fysiske og sosiale aktiviteter.

Demenslidelser har ikke hatt høy status, verken blant helsepersonell eller forskere. Resultatet er at vi vet for lite om årsaker, sykdomsutvikling og behandlingsformer. Forskning er derfor et svært viktig satsingsområde når i strategien for vårt arbeid med demens.

• Det er nødvendig med felles løft og innsats fra stat, kommune, fagmiljøer og frivillige organisasjoner hvis vi skal nå målene vi har satt for demensomsorgen.
– Regjeringen har sørget for kraftig vekst i kommuneøkonomien de siste årene.  Det betyr at kommunene kan øke kapasiteten, bedre kvaliteten og heve Vi trenger gode samarbeidsfora og arenaer for kunnskaps- og erfaringsutveksling.
– I tillegg til å styrke kommuneøkonomien har vi sørget for midler gjennom Kompetanseløftet 2015, vi har fått igjennom det nye investeringstilskuddet for sjukehjem og omsorgsboliger og vi skal sikre opptrapping av forskningsmidler til demensforskning.
– Men vi kan ikke gi oss der. Vi vil med det første legge fram en egen demensplan. Den skal inngå som en del av Omsorgsplan 2015.
– Demensplanen inneholder langsiktige strategier, konkrete resultatmål for perioden fram til 2015 og et fireårig handlingsprogram som skal oppdateres årlig.

• Jeg håper at denne gjennomgangen har vist hvordan denne regjeringa vil møte de store utfordringene som er knytta til at det blir stadig flere som får en demenslidelse og stadig flere som er pårørende til demente. Jeg ønsker at vi klarer å beholde blikket på enkeltmennesket og møter det enkelte menneske med verdighet og respekt. I stor grad handler dette om å legge til rette for en meningsfull hverdag med gode øyeblikk, på tross av sykdom og funksjonssvikt.

• Da vi la fram Omsorgsmeldingen i fjor høst, arrangerte Helse- og omsorgsdepartementet flere konferanser rundt om i landet. En av bidragsyterne var lyrikeren Odveig Klyve. Hun har skrevet flere dikt om møtet mellom en datter og hennes demenssyke mor. Jeg har lyst til å dele et dikt med dere som er fra samlingen ”Det andre blikket”:

Ein gong heldt du meg fast i handa
då eg tok mine første steg
No støttar eg deg
der me går over golvet
Eg kjenner
at du har gått langt

• Jeg tror at vi i fellesskap skal klare å skape en bedre demensomsorg for mødre og fedre som blir sjuke, og for barn og andre i familien.  Jeg gleder meg til det videre samarbeidet med Kirkens Bymisjon og andre frivillige organisasjoner og fag- og kompetansemiljøer
• Med disse ordene vil jeg ønske dere lykke til videre med jubileet og med det viktige arbeidet dere står i hver dag.