Åpning av Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2014

Kjære alle sammen

Takk for invitasjonen til å åpne Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2014.

Jeg vil først gratulere arrangørene og vertskapet med ny deltakerrekord. Da fristen gikk ut var det 520 påmeldte på konferansen.

Det forteller at helse- og kvalitetsregistre er viktig og aktuelt tema, og at arrangørene har truffet med et godt program – også i år.

Og takk til alle dere som har satt av tid til å komme på denne konferansen. Jeg tror det vil vise seg å være vel anvendt tid.

For to år siden innledet jeg på denne konferansen som leder av Stortingets helse- og omsorgskomité.

Da la jeg vekt på at satsingen på helseregistre er et viktig tiltak som skal bidra til å redde liv og sikre helsetjenesten.

I dag står jeg her som helse- og omsorgsminister, og hovedbudskapet mitt er det samme: Helseregistre er helt nødvendige kilder for å få informasjon og kunnskap om hvordan det står til med helsa i den norske befolkningen, hvordan pasientsikkerheten er, og om kvaliteten i tjenestene vi tilbyr er god nok.

Hele poenget med helseregistrene er at vi skal bruke kunnskapen i registrene til beste for pasientene. Vi skal bruke dataene til å forebygge sykdom og fremme helse, og til å sikre at pasientene får et stadig bedre behandlingstilbud. 

Regjeringens visjon for helsepolitikken er at vi skal bygge pasientens helsetjeneste. Det vil si en bedre og tryggere helsetjeneste der pasienten står i sentrum.

Sett fra pasientens ståsted: ingen beslutninger tas om meg, uten med meg. Det gjelder den enkelte pasient og det gjelder overordnet – på systemnivå.

Å bygge pasientens helsetjeneste er et felles løft – for pasienter, pårørende, for helsepersonell, for ledere, myndigheter, fagforeninger og for frivillige organisasjoner.  

Helse- og kvalitetsregisterarbeid er ikke noe unntak. Pasientene og deres perspektiv skal selvfølgelig være med også her.

 

Endring i ledelse, systemer og kultur er hovedgrepene for å bedre kvalitet og pasientsikkerhet i helsetjenesten.  

Systematisk og vedvarende arbeid på disse områdene er det som skal til. Dette er et ledelsesansvar og selve kjernen i styrenes og ledernes ansvar.

Lederne må lytte til de ansatte som er nær pasientene – til de som kjenner godt til dagliglivet i virksomheten.

Det er lederne som har overordnet ansvaret for det som skjer i organisasjonen.

Det er lederne som skal legge til rette for at kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeid er en selvfølgelig del av alt som skjer. 

Det er lederne som skal ha oversikt over og etterspørre kvalitet og risiko i sin egen organisasjon.

På mange områder er det dessverre for store forskjeller i kvalitet mellom sykehusene. Her har vi et stort forbedringspotensial. I min sykehustale i januar la jeg vekt på at systematisk svikt i helsetjenesten er en av de største utfordringene vi har.

Nøkkelen ligger i dataene som fôres inn i de medisinske kvalitetsregistrene – som skal brukes til å finne ut hva slags behandling som gir best resultat, og hvordan resultater fra sykehus som gjør det best, kan brukes til å bedre kvaliteten andre steder.

Det sier seg selv at det er råvarene – altså dataene vi legger inn – som er avgjørende for hva vi får ut av helseregistrene. Vi må gode data, og nok data til å vite at resultatene er til å stole på.

Derfor er det så viktig at alle sykehusene leverer nødvendige data til de sentrale helseregistrene og til de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Dette er også et viktig lederansvar.

Og for å vite hvordan det går fra år til år skal regjeringen legge fram en årlig melding om kvalitet og pasientsikkerhet for Stortinget.

Jeg mener at når kvalitet og pasientsikkerhet blir et eget tema i Stortinget, blir det også større oppmerksomhet i omverdenen, i befolkningen, blant helsepersonell og på andre viktige områder.

Når jeg mener at kvalitets- og pasientsikkerhet er et lederansvar, så må vi ansvarliggjøre Stortinget uavhengig, av arbeidet med lover og andre virkemidler.

 

I november i fjor åpnet jeg resultattjenesten for nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Den lanseringen var en milepæl på mange måter.

Vi er nå oppe i 47 kvalitetsregistre med nasjonal status. Nå kan alle som ønsker det, gå inn i registrene og finne samlede resultater fra de aller fleste nasjonale kvalitetsregistrene.

Lanseringen av resultattjenesten viste også at vi likevel henger etter på en del områder. Det skal vi gjøre noe med. 

Jeg skal gå nærmere inn på fire områder der vi kan og må bli bedre:

For det første er det flere av dagens kvalitetsregistre som mangler nasjonal dekningsgrad. Det vil si at det er store variasjoner mellom sykehusene i hvor mye og hva de registrerer.

Her må sykehusene bli bedre – det vi samler inn av data, er av avgjørende betydning for datakvalitet og gyldigheten av resultatene.

Som jeg sa, så er det ledernes ansvar og sette av tid og ressurser til å prioritere at data mates inn i registrene.

Men det må også bli enklere å registrere. Gennom Nasjonalt helseregisterprosjekt jobber vi med å få til enklere registreringsrutiner.

Etter hvert kan ressursbruken dreies fra å innregistrere data – til å analysere og bruke dataene i forskning og forbedring. 

Både Christine Bergland og Camilla Stoltenberg vil si mer om dette i sine innlegg om e-helse og Helseregisterprosjektet.

For det andre så er det altfor få kvalitetsregistre som publiserer resultater på sykehusnivå.

Noe av grunnen til dette er selvsagt knyttet til datakvalitet og manglende dekningsgrad.

Vi må likevel ha som et klart mål at vi skal publisere resultater på sykehusnivå fra alle nasjonale helse- og kvalitetsregistre. Resultater må fremstilles der behandlingen foregår.

Pasientene har rett til å vite om kvalitetsforskjellene mellom sykehusene  – slik at de kan velge behandling der de vet at de får den beste behandlingen.

Derfor skal kvalitetsmålinger publiseres. Og derfor skal vi publisere data som sammenlikner sykehus og regioner med hverandre. 

Åpenhet om resultater er helt vesentlig. Åpenhet skaper tillit, og gjør at sykehusene blir enda mer opptatt av å legge seg i selen for å bli like gode eller bedre enn andre sykehus. 

Helse- og kvalitetsregistre er den viktigste kilden til nasjonale kvalitetsindikatorer. Kvalitetsindikatorene må publiseres på sykehusnivå slik at pasientene får et godt grunnlag for å velge sykehus, også ut fra kvalitet.

Her har vi mye å lære både av Danmarks kvalitetsmodell som omfatter flere hundre indikatorer og standarder. Og vi kan se til Sveriges satsing på kvalitetsregistre og arbeidet med ”Öppna jamförelser”.  

 

For det tredje må kvalitetsregistrene inkludere hvordan pasientene opplever helsetjenesten.  Resultattjenesten viser at vi fortsatt er i startfasen med å se den faglige kvaliteten i sammenheng med den pasientopplevde kvaliteten.

Framover må helsetjenesten også legge større vekt på å registrere hvordan pasientene oppfatter resultater av behandlingen, og hva slags erfaringer de har hatt i møte med helsetjenesten.

Her gjør Kunnskapssenteret en flott innsats gjennom de nasjonale pasienterfaringsundersøkelsene.

I tillegg trenger vi å utvikle gode instrumenter for å måle og registrere pasientenes erfaringer som en del av kvalitetsregistrene.

Derfor har jeg lagt inn pasientrapporterte resultater som et krav i nasjonale medisinske kvalitetsregistrene i oppdragsdokumentet til de helseregionene for 2014.  

 

For det fjerde det noe tilfeldig hvilke pasientgrupper og sykdomsområder som er inkludert i et helseregister  –  utover Norsk Pasientregister. Medisinske kvalitetsregistre er stort sett initiert nedenfra – fra fagmiljøene selv – ofte med støtte fra en spesialistforening.

Selvsagt er det  viktig med faglig forankring for at et kvalitetsregister skal fungere etter formålet. Det er jo fagmiljøene som i hovedsak skal ha nytte av og bruke registeret til kvalitetsforbedring og forskning.

Men vi må også legge mye mer vekt på å få etablert registre på områder som er helsefaglig og helsepolitisk viktig, selv når det ikke står et entusiastisk fagmiljø bak etableringen.  

Det er Helsedirektoratet som beslutter om et register skal få nasjonal status som kvalitetsregister. Det er også direktoratet som har ansvar for å utvikle kriteriene for å få slik status – og vurdere på hvilke fagområder det mangler registerdata.

Dette vil bli nærmere belyst i ettermiddag under tema ”Fra hvilke fagområder mangler registerdata”?

 

Nasjonalt helseregisterprosjekt har en ambisiøs visjon: I 2020 skal vi ha fortløpende oppdatert, pålitelig og personvernmessig og sikker kunnskap om kvalitet på behandling og befolkningens helsetilstand.

Helseregisterprosjektet skal bidra til:

-          At vi unngår overlapp og dobbelrapportering ved å etablere flere registre etter fellesregistermodellen (hjerte- og karregisteret er et eksempel)

-          At vi får mer automatisert datainnhenting ved å utvikle en helhetlig modell for teknologiske løsninger

Selv om Nasjonalt helseregisterprosjekt har kommet godt i gang med arbeidet, mener jeg at det ikke har vært satset nok på å modernisere registrene, og ta i bruk nye teknologiske løsninger.

Registrene er ikke godt nok oppdatert, det er store variasjoner i kvalitet på data, det er for få kvalitetsregistre som har nasjonal dekningsgrad, og vi mangler registre på flere sentrale områder.

Også her har regjeringen store ambisjoner og vil satse sterkere på å modernisere helseregistrene.

 

Jeg vil nevne tre områder:

For det første skal vi ta en klarere rolle i arbeidet med å utvikle felles teknologiske løsninger som hindrer merarbeid og dobbeltrapportering.

I Nasjonal helse- og sykehusplan skal vi klargjøre det nasjonale ansvaret for IKT-utviklingen, og sørge for tydelig rolle- og oppgavedeling i hele helsesektoren.

Jeg vil også ha en full gjennomgang av IKT-organiseringen i helse- og omsorgssektoren, for å finne ut hvordan vi skal organisere og bruke de samlede ressursene best mulig.

For det andre skal vi modernisere regelverket.

Jeg tar sikte på å legge fram forslag til en ny pasientjournallov og en ny helseregisterlov om kort tid. Disse lovene skal erstatte dagens helseregister­lov fra 2001.

De nye lovene skal: 

-          bidra til at helse­personell som yter helsehjelp, skal få relevante og nødvendige opplysninger på en rask og effektiv måte, uavhengig av hvor pasienten har fått helsehjelp tidligere.

-          Bidra til enklere og mer effektiv bruk av data til kvalitets­forbedring, forskning, statistikk, helseanalyser, helse­overvåking, planlegging, styring og beredskap.

Å gjenbruke helseopplysninger til andre formål enn å yte helsehjelp, er nødvendig for å holde oversikt over status og utvikling av forekomsten av sykdommer, hvordan sykdommene utredes og behandles, og for forskning på sykdoms­årsaker og behandlings­effekter.

For å klare det, må vi ha enklere og raskere beslutnings­prosesser. Det skal vi få til ved å etablere nye registre og sørge for raskere og mer effektiv tilgang til dataene. Forslaget til ny helseregisterlov skal bidra til dette.

Sverre Engelschiøn fra Helse- og omsorgsdepartementet vil gå mer i dybden på dette, senere i dag.

 

For det tredje vil vi sørge for at det blir etablert nye registre dere det mangler i dag. 

Her vil jeg særlig framheve psykisk helse og rus, og helse- og omsorgstjenesten i kommunene. Her er det store hull og mangler.

Når det gjelder psykiske lidelser og ruslidelser, trenger vi mye mer kunnskap om risikofaktorer, informasjon om omfanget og effekten av bruk av tvang i psykiatrien og kunnskap om pasientforløp.

Vi trenger slike data for å evaluere og forbedre kvaliteten på tilbudet, og som grunnlag for å forske på årsaker til psykiske lidelser og ruslidelser, og effekter av behandlingstiltak i hele pasientforløpet.

Det er også betydelige kunnskapshull når det gjelder de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Vi vet for lite både om aktivitet og kvalitet; kvaliteten på fastlegenes arbeid vet vi for eksempel nesten ingenting om.

Dette er uholdbart. Vi trenger et register for de kommunale helse- og omsorgstjenestene som gir oss tilsvarende data som Norsk pasientregister gjør for spesialisthelsetjenesten i dag.

Formålet med et slikt register skal være å samle inn og gjøre tilgjengelig systematiske og pålitelige data fra alle deler av den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

 

Til slutt vil jeg understreke at godt personvern er helt avgjørende for at befolkningen skal ha tillit til registrene og til at helsetjenesten ivaretar opplysningene på en trygg og sikker måte.

Alle har rett til innsyn i egne opplysninger i registrene. Det er bra, men jeg er også opptatt av at den enkelte pasient skal ha tilgang til informasjon om hvem som har tilgang til deres registeropplysninger, og at det føres logg over bruken av denne tilgangen.

Det er et viktig virkemiddel for å forebygge misbruk.

Den enkeltes person­vern kan ivaretas på en bedre måte gjennom moderne infrastruktur og sikkerhets­mekanismer. Skal vi få dette til er det er behov for å tenke nytt både når det gjelder utvikling av teknologi og regelverk.

 

Som jeg sa innledningsvis og gjerne gjentar: Det å bygge pasientens helsetjeneste er et felles løft – for pasienter, pårørende,  helsepersonell, ledere, myndigheter, fagforeninger og frivillige organisasjoner.

Dere som er her i dag, er alle involvert i helse- og kvalitetsregistre på en eller annen måte og på ulike nivå.

Jeg håper at denne konferansen vil bidra til å inspirere og motivere dere i deres daglige arbeid, og at dere benytter kunnskapen fra registrene for å fremme befolkningens helse og sikre til pasientene et bedre og mer fremtidsrettet helsetilbud.

Lykke til med inspirerende dager på Helse- og kvalitetsregisterkonferansen!