De små og store gåtene

Publisering av nye resultater fra medisinske kvalitetsregistre 13. november 2018

Når vi snakker om fremskritt handler det ofte om de store gåtene.

GÅTEN ER LØST, melder mediene med store bokstaver.

Det kan handle om kreftgåten.

Det kan handle om MS-gåten.

Det kan handle om Alzheimer-gåten eller Parkinson-gåten.

Men når vi leser litt mer enn de aller største bokstavene,

finner vi ut at det som regel ikke er en stor gåte som er løst.

Det er som regel en bitteliten.  

Vi er alle opptatt av å løse de store gåtene.

Av å finne de store svarene og de riktige behandlingsmetodene.  

Men slik er det jo sjelden i det virkelige livet. 

I det virkelige livet handler det oftere om å finne svaret på mange små spørsmål enn å løse en stor gåte.  

I det virkelige livet handler det oftere om å gå mange små skritt enn å ta et stort sprang.

I det virkelige livet handler det oftere om å forbedre en behandling litt etter litt enn å finne den ene riktige behandlingsmetoden.

Det handler om å samle kunnskap for å forbedre.  

Det handler om det vi gjør med de medisinske kvalitetsregistrene. 

 

Kjære venner.

De medisinske kvalitetsregistrene er de viktigste verktøyene vi har for å forbedre behandling og redusere variasjon i tjenesten.

De ligger høyt oppe i verktøykassen som vi bruker for å bygge pasientens helsetjeneste.

 

Jeg vet at det ikke er de enkleste verktøyene å ta i bruk.   

Det er hardt arbeid å etablere og drifte et slikt register.

Derfor er det ekstra viktig og ekstra hyggelig å markere og synliggjøre resultatene fra kvalitetsregistrene en gang i året.

For vi ser gode resultater!

På mange områder ser vi fra år til år en stadig forbedring av behandlingskvaliteten gjennom resultater fra de nasjonale kvalitetsregistrene.

 

Data fra Norsk hjerneslagregister viser at 10 av 11 indikatorer har høyere måloppnåelse i 2017 enn i 2016.

Her har vi sett en betydelig forbedring siden de ble publisert for første gang for seks år tilbake.  

 

I år har vi innført pakkeforløp for behandling og rehabilitering av hjerneslag.

Takket være hjerneslagregisteret kan vi følge tett med på pakkeforløpet og utvikle det videre.

 

Data fra Norsk hjerteinfarktregister viser at 8 av 10 kvalitetsindikatorer har høyere måloppnåelse i 2017 enn året før.

 

Barne- og ungdomsdiabetesregisteret viser gledelig bedring på flere av sine indikatorer.

Ved 22 barneavdelinger har pasientene lavere langtidsblodsukker i 2017 enn året før.

 

Dette er bare noen av mange eksempler som viser hvor viktige registrene er for kvalitetsforbedring.

 

Et flertall av registrene våre identifiserer forbedringsområder og blir brukt aktivt til klinisk forbedringsarbeid.

Det gir resultater.

Vi ser et stort og imponerende engasjement for å bruke kunnskapen til forbedring.

 

Tonsilleregisteret startet med datainnsamling i fjor.  

Ikke nok med at resultatene blir presentert for første gang i år.

Det er allerede startet et forbedringsprosjekt basert på dem!

 

I dag presenterer alle de 53 medisinske kvalitetsregistrene med nasjonal status resultater fra registeret.

 

51 av dem har med brukerrepresentanter i sitt fagråd.

Dette er en flott forbedring fra i fjor.

Da hadde 39 brukerrepresentanter.

Neste år regner jeg med at vi er helt i mål.

 

Stadig flere registre samler inn data fra pasienter og brukere.

Disse tilbakemeldingene er helt avgjørende for å kunne vite hvordan behandlingen har fungert.

 

Et eksempel er registeret for ryggkirurgi.

Det viser at nakkeopererte generelt opplever en sterk forbedring av funksjon i dagliglivets aktiviteter og livskvalitet etter operasjon.

 

Men dataene viser også at 17 prosent av pasientene rapporterer om svelgeproblemer etter fremre nakkekirurgi – og at det er variasjon i resultatene sykehusene imellom.

 

Registeret avdekker altså variasjon som tyder på at denne typen komplikasjoner kan reduseres på flere sykehus.

 

Det siste året har det skjedd mye bra på mange områder.

 

God dekningsgrad og god datakvalitet er helt avgjørende for at resultatene skal være representative for pasientgruppen.

Dekningsgraden blir stadig bedre, men det er fortsatt bare 24 registre som har over 80 prosent dekningsgrad på individnivå.

 

Så kjære venner – vi har fortsatt en jobb å gjøre!

Å sette av tid til å registrere data må bli en selvfølgelighet i det daglige pasientarbeidet. Og det er lederens ansvar at det blir det.

 

Så vet både dere og jeg at hverdagene er travle og at det er mange som forventer mye av både ansatte og ledere i helsetjenesten.

 

Derfor skal vi sørge for at det lønner seg å rapportere inn data til registrene våre.

Jeg har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å innføre økonomiske incentiver for bedre dekningsgrad.

Fra neste år skal 12 registre delta i en toårig prøveordning der de regionale helseforetakene mottar ISF-refusjon for hver registrerte pasient i kvalitetsregistrene.

 

Jeg er veldig glad for at vi nå kommer i gang med dette!

 

 

Så har jeg en annen god nyhet til dere også.

I dag sender vi den nye forskriften om medisinske kvalitetsregistre på høring.

Et viktig formål er å forbedre registrenes datakvalitet og dekningsgrad.

 

For at vi skal lykkes med dette må helsepersonell få plikt til å melde inn relevante opplysninger.

Meldeplikten må være tydelig og forutsigbar

Derfor foreslår vi at den skal gjelde registrene med nasjonal status.

 

Registrene skal som utgangspunkt fortsatt være samtykkebasert, men vi åpner for unntak fra kravet om samtykke når det er nødvendig av hensyn til datakvalitet og dekningsgrad.

Pasienter vil få adgang til å motsette seg at opplysningene blir benyttet etter at de er registrert. De får altså en reservasjonsrett.

 

Forslaget til ny forskrift er i tråd med EUs nye personvernforordning som trådte i kraft i sommer. 

 

Jeg vet mange av dere har ventet lenge på denne forskriften.

Så jeg oppfordrer dere til å engasjere dere og gi innspill i høringen som starter i dag og varer frem til 20. februar!

 

Da jeg møtte dere i fjor snakket jeg om at arbeidet med kvalitetsregistre må samordnes med helsedataprogrammet og det nasjonale e-helse-arbeidet.

 

Nå skjer det mye på dette området.

Det er utviklet flere fellestjenester for kvalitetsregistrene, samt nasjonale fellestjenester som skal benyttes av alle helseregistre.

 

Vi arbeider for fullt med å realisere "En innbygger – en journal" og en helseanalyseplattform med enklere tilgang til helsedata.

Det er viktig at dere som jobber med kvalitetsregistrene er pådrivere i dette arbeidet. 

 

Så må vi også utvikle kvalitetsregistre på nye områder.

 

I regjeringsplattformen har vi sagt at vi vil styrke forskningen på bruk av rusmidler og behandling av rusavhengighet.

 

Vi har sagt at vi vil etablere et nasjonalt kvalitetsregister for tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Et slikt register vil bidra til å styrke kvaliteten på et område det er særlig grunn til å styrke.

 

Jeg vet det har blitt jobbet godt med dette i fagmiljøet – men registeret er ikke helt i mål ennå.

Helsedirektoratet behandler i disse dager søknaden om nasjonal status for kvalitetsregister for behandling av skadelig bruk eller avhengighet av rusmidler.

 

Jeg håper og tror at det ikke tar lang tid før det er på plass.

 

 

Jeg har i tillegg gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å lage en plan for utvikling av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

 

Hvor har vi behov for kunnskap?

Hvilke nye registre trenger vi?

 

Vi har behov for flere registre. Og vi trenger en planmessig prioritering av de nye medisinske kvalitetsregistrene.

De regionale helseforetakene har en helt sentral rolle fordi de både har ansvaret for spesialisthelsetjenester til befolkningen og ansvaret for å finansiere de medisinske kvalitetsregistrene.

 

Kjære venner.

Tusen takk for at dere går de små skrittene og løser de små gåtene. 

Takket være dere får pasientene bedre behandling i dag.

Takket være dere tar vi de store sprangene og løser de store gåtene i morgen.

For summen av de små gåtene gir løsningen på de store.

Til toppen