Sjeldent viktig i pasientens helsetjeneste

Innlegg på brukerrepresentantsamling, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 4. desember 2018

Lars Saabye Christensen har skrevet romanene "Byens spor" som handler om enken May Kristoffersen og barna hennes, Jesper og Stine.

Det er noe galt med Jesper, men ingen vet riktig hva.

Familiens lege, doktor Lund, sørger for grundige undersøkelser uten å fortelle stort til verken mor eller sønn.

Hva er det egentlig som feiler meg, spør Jesper legen etter undersøkelsene.

Du skal helst ikke bli utsatt for store påkjenninger, svarer doktor Lund.

Han gir tenåringsgutten beskjed om å sove åtte og en halv time hver eneste natt og ligge unna alkohol.

Doktor Lund gir ikke Jesper en diagnose – bare et godt råd.

Hvis du er i tvil, ikke gjør det, sier han.   

Det er femtitallet. Det er skjønnlitteratur.

Men jeg tror det ofte var omtrent slik.

Legen eide kunnskapen om pasienten.

Og han – for det var jo alltid en han –  voktet den nøye.

Det kunne være skadelig for pasient og pårørende å vite for mye.

Ikke skulle de si stort heller.

Den gang var pasientens viktigste form for kommunikasjon med doktoren å nikke taust til det som ble sagt.

Mye har endret seg siden den gang.

Heldigvis.

Når vi snakker om fremskritt i helsetjenesten, tenker nok mange av oss på nye medikamenter, nye maskiner og nye metoder.

Men fremskrittene i helsetjenesten handler også om nye holdninger.

De handler om holdninger som har endret seg fordi pasienter og pårørende ikke lenger ville sitte stille og nikke taust til det legen sa.

Det handler om holdninger som har endret seg fordi behandlere forsto at behandlingen ble bedre når pasienter og pårørende ble involvert.

Noen av de viktigste pådriverne for endring har vært dere med de sjeldne diagnosene.

 

Her har ikke legen eid kunnskapen.

Fordi det knapt fantes kunnskap å eie.


Her har pasienter og pårørende vært eksperter på egen sykdom.

Fordi det knapt fantes andre eksperter.

 

Brukermedvirkning er selve grunnlaget i pasientens helsetjeneste.

Vi tar i bruk flere verktøy for å sikre dette.

For det første:

Vi endrer lovene våre – slik at pasienter og pårørende får styrkede rettigheter.

I fjor sørget vi for mer medbestemmelse for pasienter innen psykisk helsevern.

I år styrket vi rettighetene til barn som pårørende.

For det andre:

Vi endrer arbeidsmåtene våre – slik at pasienter og pårørende får mer innflytelse på behandlingen.

For tre år siden innførte vi pakkeforløp for kreft der vi la stor vekt på at pasienten skulle få informasjon og ha medvirkning.

Neste år innfører vi pakkeforløp innen psykisk helse og rus der brukere og pårørende skal involveres når behandlingen skal planlegges.

For det tredje:

Vi endrer holdningene våre – slik at pasienter og pårørende blir møtt og involvert som likeverdige.

Alle disse verktøyene er viktige.

Men jeg tror holdningene er de aller viktigste.

Holdninger kan ikke vedtas.

De kan ikke pålegges eller innføres.

Holdningene skapes i tjenesten

De skapes når engasjerte fagfolk møter engasjerte pasienter og pårørende.

Derfor er brukerrepresentasjon så viktig!

Derfor er jobben dere gjør så viktig!

 

Brukerne kommer til å ha en viktig rolle i arbeidet med den nye nasjonale strategien for sjeldne diagnoser som direktoratet har fått i oppdrag å lage.

Mange pasienter med sjeldne diagnoser får god behandling og god oppfølging.  Det har skjedd mye på mange områder.

Vi ser behandling med metoder som tidligere var utenkelige.

Vi ser at flere overlever sykdommer som tidligere var dødelige.

Vi ser at mennesker som fødes med alvorlige diagnoser ved hjelp av avanserte medisinske fremskritt kan leve tilnærmet «vanlige» liv.

Men for ofte tar det for lang tid før diagnosen blir stilt.

Ventetiden kan bli vond for både pasient og pårørende.

Den nye strategien kommer blant annet til å handle om hvordan vi kan gjøre behandlingen mer helhetlig og ventetiden kortere.

Den kommer til å handle om hvordan vi skal tydeliggjøre hvem som har ansvar for hva i behandling og oppfølging av mennesker med sjeldne diagnoser.

Et annet viktig tema i strategien blir hvordan vi kan forbedre det internasjonale samarbeidet og den internasjonale kunnskapsutvekslingen.

At verden har blitt mindre, er veldig bra for de av oss som er av det sjeldne slaget – men vi må utnytte det mye mer og mye bedre!

Så vet jeg at det har vært – og er – en diskusjon om definisjonen av sjeldne diagnoser i forbindelse med den nye strategien.

Jeg skal ikke kaste meg inn i den.

Jeg vil nøye meg med å si to ting.

For det første: Det er viktig og riktig at vi tar denne diskusjonen.

For det andre: Uansett hva vi gjør og hvordan vi gjør det skal resultatet bli bedre behandling og oppfølging –  ikke dårligere.

Mennesker med sjeldne diagnoser har samme rett på behandling og oppfølging som mennesker med diagnoser av det alminnelige slaget.

 

Kjære venner.

De aller fleste erkjenner at brukermedvirkning er bra, både for brukerens og behandlingens del.

Vi har fortsatt en jobb å gjøre for å sette denne erkjennelsen ut i livet.

I den norske helsetjenesten er det stadig flere som benytter seg av det magiske lille verktøyet som består av fem ord:

«Hva er viktig for deg?»

Ved hjelp av dette verktøyet finner vi både pasientens behov og pasientens ressurser. Begge deler er viktige for å gi ham eller henne god behandling og god støtte til å mestre sykdom og funksjonsnedsettelser.

Den medisinske utviklingen drar på et vis i samme retning. 

I helsetjenesten snakker vi mer og mer om persontilpasset medisin.
Om at vi mennesker responderer ulikt på behandling når vi er syke.

Det er ikke lenger slik at alle med samme diagnose skal behandles på samme måte. Medisinen må være tilpasset den enkelte pasient.

Slik at han eller hun ikke får for mye eller for lite eller feil type.

Vi trenger alle persontilpasset behandling.

Fordi vi alle har spesielle behov og spesielle ressurser.

En slik tilnærming til pasienten er et gode – både for dem med sjeldne diagnoser og dem med helt alminnelige.

 

Jeg vil slutte der jeg begynte. Med Jesper i "Byens spor".

Da tenåringsgutten forlot legens kontor, var han innstilt på å følge rådet om ikke å gjøre det man er i tvil om.

Men på vei til Majorstua for å kjøpe brylkrem skiftet Jesper Kristoffersen mening. Han kom til denne konklusjonen:

"Hvis du er i tvil, gjør det. Ellers vil du aldri oppleve noe nytt"

Så tok han brylkrem i håret og dro på klassefest.

Jeg vil tro han drakk for mye alkohol og sov for lite.

Og jeg tror han tok en klok beslutning om sin egen helse.

Lykke til med samlingen og tusen takk for meg!

Til toppen