Høyringssvar frå Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF

Høringssvar fra Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord, Pasientreiseforskriften

Regionalt brukerutvalg hadde store forhåpninger til ny pasientreiseforskrift, fordi anmodningsvedtaket fra Stortinget fra april 2018 var svært tydelig. I innstilling 196 S fremhever komitéflertallet behovet for å få til en pasientreiseordning som fungerer bedre for pasientene. Ordningen skal ivareta det overordnede målet om å gi gode og likeverdige helsetjenester til alle som trenger det, når de trenger det, og den skal ikke ha feil, mangler eller urettferdige sider. Komitéflertallet fremhever også at reisen bør være minst mulig problematisk for pasientene.

Regionalt brukerutvalg opplever at de foreslåtte endringene i forskriften ikke svarer ut anmodningsvedtaket, eller bidrar til å bedre situasjonen for pasientene. De store spørsmålene som ble stilt i Stortinget forblir ubesvarte, fordi helseforetakenes økonomi vektes tyngre enn mer likeverdige tjenester for pasientene. Det presiseres i innledningen at endringer i forskriften ikke skal medføre økte kostnader for helseforetakene, og at mange forslag til endringer er lagt vekk fordi de ville medført økte kostnader for helsetjenestene. Dette får store økonomiske konsekvenser for pasientene, og Regionalt brukerutvalg er bekymret for at det vil medføre at bare de med mest ressurser eller de som bor i nærheten av sykehusene får god tilgang til helsetjenester.

Behandlingsforløpet starter med pasientreisen og formålet med forskriften er å bidra til å sikre likeverdige helsetjenester. For pasienter i nord er de prehospitale tjenestene avgjørende for å kunne få helsehjelp. Lange avstander til sykehus både i kilometer og i tid, betyr at mange bruker mye tid og krefter på å reise til behandling. Utmattende reiser over døgnskiller er særlig belastende, og hindrer nærvær på skole, arbeidsplass og i familien. Det reisetilskuddet som gis gjennom Pasientreiseordningen dekker ikke de store kostnadene som er forbundet med å komme seg til sykehus i Nord-Norge, der særlig den svært lave overnattingsgodtgjørelsen på 683 kroner per døgn gjør at flere ikke har råd til å motta behandling. Brukerutvalget i Pasientreiser HF skrev i april 2023 til Helse- og omsorgsdepartementet og uttrykte bekymring for at den lave satsen for overnatting flytter store kostnader over til pasientene. Mange vil ikke ha økonomi til å ta imot behandling. Dermed er de lave refusjonssatsene en driver mot uønsket variasjon og bidrar til å svekke pasientenes rett til likeverdige helsetjenester. Videre er det brukerutvalgets syn at dette også bidrar til at helseforetakenes «sørge for-ansvar» ikke er tilstrekkelig ivaretatt, når pasientens egen økonomi blir en så sterk faktor i om helsetjenesten kan mottas. Regionalt brukerutvalg i Helse Nord deler denne forståelsen av at Pasientreiser er et viktig premiss for at helseforetakenes sørge for-ansvar skal kunne oppfylles.

Pasientreiser er viktig for pasientsikkerheten, og grunnleggende nødvendig for å sikre likeverdige helsetjenester for alle som bor her i nord. Her følger en oppsummering av områder Regionalt brukerutvalg vil rette oppmerksomhet mot i forbindelse med høringsprosessen på ny Pasientreiseforskrift. Vi starter med de fire viktigste områdene:

1. Økonomiske konsekvenser for pasientene

• Pasientreiseforskriften gir ikke full dekning av alle kostnader for pasient. Den største økonomiske konsekvensen for pasientene oppstår ved behov for overnatting på reisen, hvor pasienten gis refusjon etter sats, for tiden kr 683 per døgn. Det er et betydelig gap mellom denne refusjonen og hotellprisene. Dette er et hinder for å kunne motta likeverdige tjenester.
• Det gis 264 kroner for kost per dag. Denne satsen dekker ikke hva det koster å kjøpe seg mat hverken på reise eller på sykehuset.

1. Prinsippet om refusjon

For noen pasienter er det et hinder for å kunne ta imot helsetjenester at man som hovedregel får refusjon for reiser uten rekvisisjon. Det er ikke alle som har en personlig økonomi som tillater at man legger ut for reiser og hotellopphold, for så å søke om refusjon og håpe at det blir godkjent. Det bør lages en ordning for pasienter som ikke har råd til å legge ut for reisene sine, slik at de sikres likeverdig tilgang til helsetjenester.

1. Når starter og slutter dagen?

Det er i dag ingen regler for når dagen tidligst kan starte og når den senest må slutte. Det finnes regionale regler for reisens starttidspunkt som sier at reiser ikke skal starte før klokka 05.00, men det er ingen regler for når reisingen må avsluttes. Det medfører at pasienter i nord-norge må dra hjemmefra grytidlig om morgenen og returnere midt på natten i 03-tiden. De fleste mennesker trenger å sove om natten. Pasienter har et særlig behov for å kunne få hvile om natten. Det må derfor lages nasjonale regler for når reiser tidligst kan starte og seinest må avsluttes.

Belastende reiser over døgnskiller som varer i nesten et døgn er ikke unntaket for mange pasienter i nord, det er hverdagen. Det er svært utmattende og kan oppleves som utrygt og uforsvarlig, særlig fordi det ikke er noe sted å få hjelp underveis siden pasientreisekontoret stenger klokken 16.00.

1. De fire prioriterte pasientgruppene

Pasientreiseordninga må bli et verktøy for å bidra til at de fire prioriterte pasientgruppene, barn og unge, kronisk syke, pasienter innen psykisk helsevern og tsb, samt skrøpelige eldre får gode og helhetlige behandlingsforløp. Barn bør ha en egen rett på tilrettelegging. Det har de ikke i dag. Barn som ammes har ikke en gang rett på bedre tid og tilrettelagt reise. Barn under 6 år bør ha rett på tilpasninger.

Pasientreiseordninga må bidra til at vi som samfunn klarer å ta vare på den store bølgen med skrøpelige eldre som kommer. God tilrettelegging for ledsagere til denne pasientgruppen er nødvendig, for helsevesenet vil ikke ha nok personell for å ivareta alle selv. Ledsagerrettigheter er derfor særlig viktig innenfor pasientreiseområdet.

Andre viktige områder for pasienter som bruker pasientreiseordningen:

Øyeblikkelig hjelp

• Det er en egen regulering i Pasientreiseforskriften på øyeblikkelig hjelp (og ikke-planlagte timer). Mange legevakter rekvirerer en stor del av inntransportering med drosje eller ber pasientene komme inn med drosje og søke om refusjon i ettertid. For pasienter er det slik at en reise inn til legevakt eller sykehus da blir dekket i sin helhet[1].

Men hjemtransport regnes ikke som fullt ut refunderbar. Om du får behandling og blir skrevet ut, er det vanlige pasientreiserettigheter som gjelder. Her har vi utallige historier om pasienter som er strandet på interkommunale legevakter og i mottak, og ikke kommer seg hjem fordi de bare får dekket 3 kroner per km uavhengig av om bussen eller drosjen koster veldig mye mer. Dette har potensiale til å bli store og økte kostnader for pasientene i framtiden. Om du akutt blir fraktet lenger vekk til legevakt/sykehus, har du ikke rett til å få dekket kostnaden for å komme deg hjem. Du får bare 3 kroner per km. Øyeblikkelig hjelp-pasienter har ofte ikke med seg egen bil og må ta offentlig transport eller drosje. Om du må overnatte for å kunne komme deg hjem med bussen neste dag vil det i aller beste fall bare dekkes 683 kroner for overnatting[2].

Hensyn til pasienten

• Når kostnadene ved ulik reiseorganisering er tilnærmet lik, må hensynet til pasientene veie tyngst. Det er i dag slik at pasienter som kommer til flyplasser i distriktet sent på kveldstid etter at siste buss har gått, ikke får drosje hjem. De må ta flybuss til nærmeste hotell, overnatte og ta rutegående transport hjem neste dag. Dette er en svært bokstavelig tolkning av forskriften, der kravet om bruk av rutegående transport hjemles. Men kostnadene for helseforetaket kan være lavere eller tilnærmet lik, ved å sende pasienten hjem i drosje samme kveld som flyet lander. Kostnadene for pasientene blir derimot ofte mye større, ikke minst i fravær fra skole, arbeid og familie hjemme. Det er av stor betydning at pasienter ikke får unødvendig lange og tidkrevende pasientreiser, som øker sykefravær og bidrar til svekket nærvær i skole mv. Dette blir enda mer urimelig når pasientene bare får 683 kroner i overnattingstilskudd uavhengig av hva hotellet koster. Forskriften bør reflektere at det skal tas hensyn til pasientens tidsbruk og økonomiske belastning ved reiseplanlegging, slik at man unngår å velge en betydelig mer tidkrevende reiserute som innebærer økte kostnader for pasienten.
• For pasienter som reiser ofte, må reiseplanlegging ha et sterkt fokus. Man kan være borte fra jobb to dager av og til for en poliklinisk time på sykehuset, men ikke når reisene skjer ofte. Da er det vesentlig å være så lite fraværende fra skole, arbeid og hjem som mulig. De som reiser ofte med Pasientreiser trenger mer tilrettelegging og samordnet reiseplanlegging.
• Det bør vurderes om storforbrukere av Pasientreiser skal få rett til fast kontaktperson på pasientreisekontoret, slik man har blant annet i NAV. Det å slippe å fortelle historien sin om igjen og om igjen, er viktig for pasienter. Fast kontaktperson vil ivareta personvernet godt, og bidra til bedre pasientsikkerhet.
• Pasienter reiser ikke bare innenfor ordinære kontortider. Det må derfor etableres en døgnåpen telefon for Pasientreiser for å håndtere utfordringer som oppstår under transport på kveld, natt og i helg. Dette er særlig viktig i forhold til pasienter som har vært inne til legevakt/øyeblikkelig hjelp, og de pasientene som må reise med fly på kveld og natt fordi dette er Pasientreisekontorenes foretrukne rimeligste avganger.
• Samhandling mellom helseforetakene og Pasientreiser er viktig for å sikre gode og trygge pasientreiser. Det er nødvendig med tilstrekkelig opplæring og veiledning av helsepersonell om praksis (inkl. gode og forståelige prosedyrer), om hensyn som må tas når en pasient skal skrives ut (særlig når utskriving skjer på kveld/natt) og om nødvendig tilrettelegging av reisen.

Kommentarer til konkrete paragrafer i forskriften:

Kapittel 1 Pasientens rett til reisestønad, kostgodtgjørelse og overnattingsgodtgjørelse

• 1. Nære pårørende bør defineres slik som i pasient- og brukerrettighetsloven. F.eks. bør stesøsken regnes som nære pårørende, selv om de ikke deler bopel.
• 5. Regelverket bør legge til rette for at pasienter som reiser til fastlege for komplekse, sammensatte sykdommer og sjeldne diagnoser skal kunne reise til samme fastlege, selv om pasienten flytter, uavhengig av om dette blir nærmeste sted eller ei.
• 8. Store minstetakstområder gjør at stadig flere pasienter ikke har pasientreiserettigheter. Men selv en «vanlig billett» kan være nok penger til at man ikke har råd til å ta imot behandling. Særlig utsatte pasientgrupper har ofte også vanskeligere økonomisk situasjon. Avstand fra bopel til sykehuset er et bedre mål enn minstetakstområde. Helsedirektoratet har beskrevet dette godt i sin rapport (2020).
• 12. Det foreslås at pasienter som overnatter ved behandlingsstedet istedenfor å reise hjem mellom behandlinger kan få dekket overnatting fullt ut dersom det er rimeligere for helseforetaket. Det er en god løsning for mange pasienter. RBU er likevel litt urolig for at det kan etableres ulik praksis på området, både mellom foretak og mellom ulike klinikker på sykehus.
• 13. Det foreslås å flytte rettighetene for permisjonsreiser for livstruende syke pasienter ut fra pasientreiseordningen og til helseforetakene. RBU er urolig for at det kan etableres ulik praksis på området, både mellom foretak og mellom ulike klinikker.
• 16. Forsvarlighetsbegrepet bør defineres i forskriften tydeligere, og man bør sikre at dette ikke blir nok en dokumentasjon pasienter og pårørende må etterspørre eller et byråkratisk saksbehandlingssteg uten pasientsikkerhetsverdi.

Kapittel 2 Reiseledsagers og nære pårørendes rett til stønad

• 17. Det er ganske smale definisjoner på behov for ledsager; pasienten må være sterkt redusert, ha sansetap, dårlig orienteringsevne eller ha bevegelsesvansker. Med mange flere eldre pasienter, og lengre og mer kompliserte reiser, er det viktig at vurderingene om behov for ledsagere tar opp i seg kompleksiteten i selve reisene.

Det må tilrettelegges for at pårørende kan være med på reisen som ledsagere. Dette kan være i form av dekning av reisekostnader særlig til overnatting, men også knyttet til f.eks. kostnader til tilsyn dersom personen har et særlig omsorgsansvar for andre enn pasienten.

Kravet om at ledsager skal reise hjem etter å ha fulgt pasienten til behandling, for så å returnere for å hente pasienten, oppleves som belastende for mange ledsagere. De får krav om å reise lange strekninger tur retur i bil eller med fly, og bruke flere hele dager på bare å reise fram og tilbake. Det er ofte dyrere enn å betale for overnatting på behandlingsstedet. Ledsagere må ikke pålegges unødvendig reisebelastning som i tillegg gjør det umulig å følge opp arbeid digitalt og koster mer penger for både ledsagere og helseforetakene. Det må tas hensyn til ledsagers behov for og mulighet til å ha arbeid.

Slik forskriften er nå er pasientreiserettighetene knyttet til at pasienten reiser. Dette står til hinder for at pårørende kan få dekket reise for å reise til pasienten og hjelpe til å sette opp digitale timer og bistå med det, det er jo et sterkt mål i helsevesenet at andelen digitale avtaler skal øke. Pasientreiseforskriften kan være et virkemiddel for det.

• 18. RBU mener at satsen for leid hjelp til erstatning for eget arbeid er for lav.
• 19. RBU er glad for at det foreslås å heve aldersgrensen til 18 år. Men presiserer igjen at definisjonen av pårørende må være lik som i pasient- og brukerrettighetsloven. Livstruende sykdom kan vare kortere enn to uker, og det bør derfor ikke være krav om minimums behandlingstid. RBU mener også at barn som har foresatte som er livstruende syke, ikke skal ha en begrensning på rett til dekket reise til maks en gang pr uke.

Pårørende må få rett til å få dekket reise ifm møte i kontrollkommisjoner i psykisk helsevern. Pårørende har en selvstendig klagerett til kontrollkommisjonene, og har rett til å møte, men de har ikke pasientreiserettigheter og får ikke dekket reisen. Mange steder i nord er det store avstander, og en reise til et møte i kontrollkommisjonen er økonomisk umulig for pårørende. Det hindrer mange i å kunne delta i disse meget viktige og avgjørende møtene for dem selv og familien.

Kapittel 4 Beregning og utbetaling av stønader

• 20. Det foreslås endringer som kan være bra her, men det er vanskelig å forstå hva som menes med de ulike begrepene; midlertidig oppholdssted, oppholdssted og bosted. Det bør jobbes med klart språk. Pasienter må klare å forstå reglene.
• 21. Det er krav om bruk av offentlig transport, selv om det er både dyrere enn drosje og bruk av egen bil, og i tillegg svært tidkrevende for pasientene. Det bør i hvert fall være mulig å velge en rimeligere løsning. Er det billigere med taxi bør det kunne velges framfor fly. Slik praktiseres ikke dagens forskrift. Der rekvireres det flybilletter, selv om drosje er både rimeligere og raskere.

Det bør kunne gis standardsats for kjøring av egen bil, dersom dette er rimeligere enn rutegående transport som fly. Standardsatsen for bruk av egen bil bør følge den til enhver tid høyeste skattefrie km-satsen, som pr nå er 3,50 kr. Dette vil bidra til at flere velger reiser uten rekvisisjon, som er rimeligere for helseforetakene.

• 22. I dag er det ikke krav om å måtte dokumentere utgifter til bompenger og ferge. Det er gode løsninger for å innhente disse opplysningene i dag, og det bør derfor være unødvendig å byråkratisere dette unødvendig.
• 24. Pasienter som mottar behandling som helseforetaket har bestemt er fritatt for egenandel, f.eks innen psykisk helsevern, må automatisk ha egenandelsfritak på pasientreisene sine.

Pasienter som deltar i kliniske studier bør være fritatt for egenandel, som et tiltak for å gi bredere deltakelse og mer likeverdig behandling.

• 24b) RBU mener at egenandelstaket for barn skal heves fra 16 til 18 år.
• 25. Utgifter må kunne refunderes i inntil tre år etter at de påløp.

[1] https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2015-06-25-793: § 22.Dekning av faktiske utgifter til drosje og bil mv. Pasienten har rett til å få dekket nødvendige dokumenterte utgifter til drosje eller dokumenterte utgifter til bilferge, bomvei, parkering og piggdekkavgift ved bruk av bil hvis a.reisen gjelder øyeblikkelig hjelp.

[2] https://www.helsenorge.no/pasientreiser/om/egenandel-og-satser/: Standardsats ​3 kr per kilometer. Standardsats for ledsager (kun ved reise med offentlig transport. Må dokumenteres)​ 3 kr per kilometer​. Kostgodtgjørelse ​264 kr per døgn. Overnattingsgodtgjørelse (må dokumenteres)​Inntil 683 kr per døgn​. Tapt arbeidsfortjeneste for ledsager (må dokumenteres)​160 kr per time for maksimalt åtte timer per døgn​. Ledsagers utgifter til leid hjelp, til erstatning for eget arbeid (må dokumenteres. Leid hjelp fra pasientens eller ledsagerens nære pårørende dekkes ikke)​Inntil 54 kr per time for maksimalt åtte timer per døgn. Tapt arbeidsfortjeneste ved yrkesskade​ 82 kr per time (maksimalt 429 kr per dag)