Døme på slike register er Kreftregisteret, Legemiddelregisteret, Norsk pasientregister, Hjarte- og karregisteret, befolkningsbaserte helseundersøkingar og medisinske kvalitetsregister som til dømes Norsk hjerneslagregister, Nasjonalt hoftebrotregister og Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Opplysningane i desse registra er ofte samla inn i samband med at det blir gitt helsehjelp til enkeltpasientar og blir sendt vidare til registra.
Desse registra har i kraft av sine føremål ein annan karakter enn pasientjournalar og andre behandlingsretta register. Dei reiser derfor andre juridiske spørsmål og gir andre personvernmessige utfordringar enn behandlingsretta register.
All innsamling, registrering, lagring, tilgjengeleggjering og anna behandling av helseopplysningar i helseregister må følgje reglane i EUs personvernforordning (GDPR). Helseregisterloven (lovdata.no) og forskrifter gitt i medhald av lova, utfyller reglane i personvernforordninga.
Etisk forsvarleg og personvern
Føremålet med helseregisterloven er at behandling av helseopplysningar skal skje på ein måte som fremjar helse, førebygger sjukdom og skade, gir betre helse- og omsorgstenester, er etisk forsvarleg, ivaretar den einskildes personvern og er til individets og samfunnets beste.
Lova stiller mellom anna strenge krav til teieplikt, informasjonstryggleik, logging og innsyn i loggar. Alle har rett til innsyn i opplysningar om seg sjølv og kven som har hatt innsyn i opplysningane. Lova har også reglar om tilgjengeleggjering av opplysningar frå registrene.
Heimel for å etablere helseregister
Helseregisterloven med forskrifter gir heimel for å etablere og forvalte helseregister.
Etablering av register som er samtykkebaserte eller utan direkte personidentifiserande kjenneteikn, kan bli etablert i medhald av forskrift fastsett av Kongen i statsråd. Det same gjeld register med direkte personidentifiserande kjenneteikn der den einskilde har reservasjonsrett. Reservasjonsretten ivaretar dei registrerte si sjølvbestemming, ved at kvar einskild kan velje om han eller ho vil slettast frå registeret.
Etablering av nye ikkje-samtykkebaserte register utan reservasjonsrett må bli avgjort av Stortinget. Datatilsynet fører tilsyn med helseregister.