5 Verdigrunnlag og etikk

Hensikten med dette kapittelet er å presentere verdigrunnlaget i helsetjenesten og gi en oversikt over etiske argumenter for å avveie de ulike verdi- og prinsipphensynene på en god måte.

5.1 Sammenhengen mellom verdier, prinsipper og verdigrunnlag

Det grunnleggende verdigrunnlaget som prioriteringer i helsevesenet skal bygge på, er beskrevet i ulike NOU-er og andre sentrale dokumenter. Både prinsipper for prioriteringer og virkemidler for prioriteringer bør utledes fra og støtte opp om verdigrunnlaget (se Figur 5.1).

Forstørr bilde

Figur 5.1 Verdigrunnlag, prinsipper og virkemidler (Meld. St. 34 (2015–2016) 2016)

Dette betyr at prinsipper – herunder prioriteringskriterier – skal begrunnes i verdigrunnlaget. Når man skal evaluere om et prioriteringsprinsipp eller -kriterium er akseptabelt, må man derfor vurdere om prinsippet kan sies å respektere verdigrunnlaget, og om prinsippet understøtter verdigrunnlaget. Et verdigrunnlag er ofte selv beskrevet gjennom prinsipper. Slike prinsipper er da med på å understøtte og spesifisere ord og konsepter som på samme tid er både umiddelbart forståelige og flertydige.

Et eksempel på et verdiord er «rettferdighet». Vi har ofte sterke og klare intuisjoner om hva rettferdighet er, og hva det innebærer. Likevel er det ofte uenighet om hva rettferdighet skal bety i konkrete tilfeller. Et prinsipp om at «like tilfeller skal behandles likt», kan da være både en utdyping og en presisering av hva rettferdighet kan bety, og det kan danne en del av et verdigrunnlag der både rettferdighet og (prosess)likhet står sentralt. Slik tydeliggjør et prinsipp en verdi, om enn i abstrakt form. Et verdigrunnlag vil inneholde en rekke slike abstrakte begreper og prinsipper som både er med på å klargjøre hverandre, og som bør være innbyrdes konsistente.

Et prinsipp for prioriteringer blir under denne tolkningen et tillegg til verdigrunnlaget ved at det både må være konsistent med verdigrunnlaget, og bidrar til å spesifisere begreper og verdier som inngår i det.

Noen slike abstrakte prinsipper finner vi i Åpent og rettferdig ((NOU 2014: 12), s. 18):

1. Prioriteringer bør søke målet «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt».
2. Prioriteringer bør følge av klare kriterier.
3. Prioriteringer bør gjøres systematisk, åpent og med brukermedvirkning.
4. Prioriteringer bør gjennomføres med et helhetlig sett med effektive virkemidler.

En nærmere lesning viser imidlertid at også disse prinsippene kan være flertydige uten at de kontekstualiseres og forankres i et bredere verdigrunnlag. Hva betyr for eksempel «rettferdig (fordelt)», «åpent» og «gode leveår»?

Blant Norheim-utvalgets prinsipper finner vi også en henvisning til virkemidler (punkt 4). Tolker vi «verdigrunnlag-prinsipper-virkemidler»-figuren fra Meld. St. 34 (2015–2016) Verdier i pasientens helsetjeneste i lys av dette punktet, kan vi tenke oss at på samme måte som prinsippene skal utledes fra verdigrunnlaget og støtte opp om det, skal virkemidlene utledes fra prinsippene og støtte opp om dem. Slik prinsippene forankrer virkemidlene i verdigrunnlaget, forankrer virkemidlene de konkrete behandlingsbeslutningene i prinsippene.

Det er også slik at skillene mellom verdigrunnlag, prinsipper og virkemidler ikke er skarpe eller absolutte. Hva som er et prinsipp, og hva som tilhører verdigrunnlaget, vil avhenge av både analyse, ståsted og hvem man spør. Hvilke skiller man opererer med, handler også om hva man har tenkt å legge til grunn, hva som er udiskutabelt, og hva som skal kunne revurderes. I tillegg må man være klar over at det ikke finnes ett enkelt verdigrunnlag, altså ett privilegert moralsk syn på verden som det er konsensus om. Også verdigrunnlaget er omdiskutert, det tolkes av og til ulikt og kan ha ulik grad av oppslutning.

5.2 Verdigrunnlaget i helse- og omsorgstjenesten

5.2.1 Hva er verdigrunnlaget i helse- og omsorgstjenesten?

En sentral del av norsk prioriteringstenking er uttrykt i følgende utdrag fra «Nytte, ressurs og alvorlighet»:

«Hvert enkelt menneske har en ukrenkelig egenverdi uavhengig av kjønn, religion, sosioøkonomisk status, funksjonsnivå, sivilstand, bosted og etnisk tilhørighet. Befolkningen skal ha likeverdig tilgang til helsetjenester. Like tilfeller skal behandles likt. En rettferdig fordeling innebærer i tillegg at samfunnet er villig til å prioritere høyere de som har størst behov for helsetjenester. Samtidig må dette sees i sammenheng med hva som gir mest mulig helse i befolkningen over tid. Helsetjenesten er videre del av en bred sosial forsikringsordning for befolkningen, og borgerne skal motta likeverdige tjenester etter behov, uavhengig av økonomi, sosial status, alder, kjønn, tidligere helse mv.»

((Meld. St. 38 (2020–2021) 2021), s. 17)

Dette utdraget er et direkte sitat fra «Verdier i pasientens helsetjeneste», som følger opp med at «[u]tforming av prinsipper for prioritering må etter departementets vurdering være i samsvar med dette verdigrunnlaget.» ((Meld. St. 34 (2015–2016) 2016), s. 74). Stortingsmeldingen slår videre fast at denne grunnsetningen «ligger til grunn for videre drøftinger og konklusjoner i denne meldingen» ((Meld. St. 38 (2020–2021) 2021), s. 17).

Når vi sammenholder denne beskrivelsen av verdigrunnlaget for helse- og omsorgstjenesten med andre viktige tekster fra den norske offentlige samtalen om helsevesenets verdigrunnlag (se vedlegg 2), er det mulig å ane noen grunnstener:

• hvert enkelt menneskes ukrenkelige egenverdi
• likebehandling
• rettferdig fordeling
• effektiv bruk av tilgjengelige ressurser
• prioritet til dem med alvorlige tilstander og stort behov for helsehjelp

Denne opplistingen av sentrale verdier og prinsipper er ikke uttømmende, men beskriver de mest sentrale komponentene til «verdigrunnlaget».

Et viktig spørsmål som må besvares før man kan legge disse verdiene og prinsippene til grunn, er om de i det hele tatt danner et konsistent hele: Er det iboende motsetninger mellom noen av disse grunnsetningene? Dernest må vi undersøke og beslutte hvilken tolkning man skal tillegge de ulike verdiordene som benyttes; «rettferdighet», «effektivitet» og «alvorlighet(sgrad)» kan tillegges ulikt innhold, og de kan forankres i ulike moralfilosofiske teorier om det gode.

Et sentralt premiss for ekspertgruppens tolkning av mandatet er at «verdigrunnlaget for helse- og omsorgstjenesten» er iboende etisk motsetningsfylt. Det er en motsetning mellom verdiene ukrenkelig menneskeverd, effektiv ressursutnyttelse og rettferdig fordeling.

Norheim-utvalget formulerte målsettingen «flest mulig gode leveår for alle, rettferdig fordelt». Kravet om «flest mulig gode leveår» kan begrunnes etisk i tradisjonell konsekvensetikk og fører til prinsipper om kostnadseffektivitet. Et krav om rettferdig fordeling av goder begrunnes ofte i moralfilosofiske teorier om prosessuell rettferdighet, kontraktualisme eller andre teorier om hva som er «rettferdig». Et krav om å respektere hvert enkelt menneskes ukrenkelige egenverdi finner vi i pliktetikken, som vektlegger absolutte påbud og forbud om hvordan det er moralsk forsvarlig å handle eller unnlate å handle mot andre mennesker.

5.2.2 Hvordan forene motsetninger i verdigrunnlaget?

Gode leveår

De aller fleste kan enes om at god helse og et langt liv hører sammen. I tillegg kan vi si at et langt liv med god helse er bedre enn et langt liv med dårlig helse, som igjen er bedre enn et kort liv med dårlig helse. Men, hvordan kan vi sammenligne et kort liv med god helse og et langt liv med dårlig helse?

Mange er nødt til å ta stilling til dette spørsmålet og treffer valg ut fra sin egen konklusjon. Medikamenter mot plager kan forkorte den forventede livslengden. Andre kan måtte velge mellom et inngrep med høy risiko for fatalt utfall, og å leve videre med store helseproblemer.

Poenget her er at reelle avveininger mellom levetid og livskvalitet ikke kommer i konflikt med menneskeverdet når noen selv gjør slike avveininger på egne vegne. Dette kan også lede til en aksept av at det kan være like verdifullt å forbedre helsen til en person som å forlenge livet til en annen. Hensikten med modeller for kvalitetsjusterte leveår er at de søker å reflektere at det er menneskers egne avveininger mellom levetid og helseforbedringer som er den moralsk relevante målestokken. Kvalitetsjusterte leveår skal ikke gjøre forskjell på fattig og rik, kvinner og menn eller gamle og unge.

Gode leveår, eller kvalitetsjusterte leveår, er altså forsøksvis et mål på hvor god levetiden er for den som har helseutfordringer. Kravet om «flest mulig gode leveår for alle» kan derfor tolkes som et krav om så god helse som mulig, uten hensyn til hvem som får forbedret helsen. I tillegg skal målestokken «gode leveår» sikre at man tar hensyn til at menneskeverdet er ukrenkelig.

Kostnadseffektivitet

Dersom man aksepterer gode leveår som det viktigste målet, melder det seg et spørsmål om hvordan man skal identifisere de tiltakene som det er viktigst å tilby. Dette betyr at man samtidig sier noe om hvilke tiltak man ikke skal tilby: Hva man skal si nei til?

Konsekvensetikken påbyr de handlingene som har de beste konsekvensene. Hvis man kan tallfeste gode leveår, så blir det ifølge konsekvensetikere moralsk påtrengende å velge det handlingsalternativet – den prioriteringen – som fører til flest gode leveår. Selv om mange ikke ønsker å sette en pengeverdi på gode leveår, vil de fleste akseptere at helse- og omsorgstjenestens innsatsfaktorer – lønn til helsepersonell, investeringer i sykehus, operasjonsutstyr, eller medikamenter – kan tilordnes en pengeverdi. Selv om vi ikke er villige til å verdsette menneskelivet, vil mange hevde at det finnes gode etiske argumenter for å redde flere mennesker heller enn færre. Om en kirurg kan gi en livreddende operasjon til både Per og Pål eller kun til Espen, da påhviler det oss som samfunn å sørge for at de to beholder livet.7 Dette kalles kostnadseffektivitet.

Kostnadseffektivitet er et analyseverktøy som er godt egnet i situasjoner der man på den ene siden har et gode (effekten) som man anser at har iboende verdi, og på den andre siden andre størrelser som man anser at har instrumentell verdi, og man ønsker svar på spørsmålet: «Hvordan kan vi oppnå mest mulig av godet med de tilgjengelige ressursene?»

Dersom gode leveår er det vi bryr oss om og mener har iboende verdi, og alt som kan verdsettes i kroner og øre ansees for å ha instrumentell verdi, har kostnadseffektivitet følgende svar på spørsmålet: «Dess færre ressurser et tiltak legger beslag på, dess høyere prioritet. Dess flere gode leveår et tiltak gir, dess høyere prioritet.»

Disse prinsippene gir oss kostnadseffektivitetsprinsippet for helseprioriteringer.

Første kompromiss

Kostnadseffektivitetskriteriet kan forstås – når effektdelen måles som gode leveår – som et kompromiss mellom pliktetiske og konsekvensetiske påbud om å sette menneskeverdet og likebehandling øverst i verdihierarkiet og å handle slik at konsekvensene blir best mulige.

Rettferdig fordeling og alvorlighetsgrad

Kostnadseffektivitetskriteriet tar ikke hensyn til hvordan de gode leveårene helsetjenesten skaper, blir fordelt i befolkningen. Kostnadseffektivitet ser på «flest mulig gode leveår» og tar ikke hensyn til at de gode leveårene skal være «for alle, rettferdig fordelt» (NOU 2014: 12 2014 ).

I Norge har man valgt å benytte seg av alvorlighetsbegrepet for å imøtekomme kritikk av fordelingsblindhet. Ved siden av kravet om kostnadseffektiv ressursbruk har vi lagt til grunn at jo mer alvorlig et helseproblem er, desto høyere prioritet skal vi gi et tiltak som er rettet mot dette alvorlige helseproblemet.

Her er det verdt å merke seg at mens kostnadseffektivitetskriteriet ser hen til effekten av tiltaket selv, så ser alvorlighetskriteriet på alvorlighetsgraden til den tilstanden tiltaket skal behandle. Dette grepet fører til at virkemidlene – prioriteringskriteriene – tar hensyn til og støtter opp om rettferdighetsnormen som er en del av vårt verdigrunnlag.

Andre kompromiss

Når alvorlighetskriteriet er utformet som absolutt prognosetap (se Boks 2.2), kan kriteriet forstås som et kompromiss mellom konsekvensetiske og fordelingsetiske hensyn der man er villig til å gi avkall på noen gode leveår dersom fordelingen av gode leveår blir likere. I tillegg kan alvorlighetskriteriet forstås som et kompromiss mellom pliktetiske påbud om å lindre stor nød og konsekvensetiske hensyn.

Andre etiske hensyn

Gode leveår, verdsatt som QALY-er, kan også betraktes som en anerkjennelse av autonomi- og demokrati-idealer, ved at man søker å la befolkningen tallfeste og verdsette gode leveår selv.

Et siste viktig moment er at med dagens system skal en kostnadseffektivitetsanalyse i all hovedsak ta hensyn til ressurser innad i helse- og omsorgstjenesten. Ressurser til et tiltak som kommer fra andre sektorer i samfunnet, skal som hovedregel ikke inkluderes i analysene. Likeledes skal det ikke tas hensyn til om et tiltak skaper ressurser i andre sektorer.

Dette strider mot et konsekvensetisk grunnsyn: Alle gode konsekvenser av en beslutning bør tillegges like stor vekt. Om et tiltak i helse- og omsorgstjenesten øker tilfanget av ressurser, kan disse benyttes til flere helse- og omsorgstjenester, eller bedre veier, ungdomsklubber eller miljøtiltak.

Til gjengjeld vil en pliktetiker kunne innvende at en beslutning om å iverksette et tiltak ikke burde påvirkes av hvor «god investering» den kan sies å være: Hensynet til produktivitet vil kunne komme på kant med påbudet om at alle gode leveår er like mye verdt for den det gjelder.

Det er mulig å argumentere pragmatisk for at helsetjenesteperspektivet bør begrense seg til ressursbruken innenfor helse- og omsorgstjenesten fordi helse- og omsorgstjenestens ressurser i stor grad bestemmes av det samfunnet som helse- og omsorgstjenesten betjener. Siden helse- og omsorgstjenesten er spesialisert på helsehjelp og ikke samfunnsøkonomi, bør den ikke påta seg oppgaver den ikke er skodd for. Oppgavefordelingen blir da at helse- og omsorgstjenesten forvalter de ressursene den får tildelt, på en slik måte at de skaper flest mulig gode leveår, og myndighetenes oppgave blir å fordele ressursene mellom sektorene. Et motargument er at dette i for stor grad begrenser myndighetenes mulighet til å benytte helsetjenesten til samfunnsnyttig aktivitet utover helsetjenester.

Samfunnsperspektivet

Som en grov forenkling kan man si at samfunnsperspektivet skiller seg fra helsetjenesteperspektivet ved at det vektlegger konsekvensetikken sterkere enn det helsetjenesteperspektivet gjør.

«Samfunnsperspektivet» er ikke ett perspektiv, og det finnes mange ulike tradisjoner og teorier om hvordan man best anlegger «det bredest mulige perspektivet» på økonomi og velferd for befolkningen. Samfunnsperspektivet er dessuten avhengig av hvilket mål på verdi, nytte eller velferd man velger. Innenfor noen tradisjoner bruker man «kroner og øre» for alle størrelser og legger til grunn at penger kan benyttes som målestokk for de aller fleste goder. Andre teoretiske rammeverk legger til grunn at velferd må forstås (mye) bredere, og utvikler gode-leveår-lignende mål for alle konsekvenser av alle handlinger på befolkningens velferd. Der «gode leveår» skal gi en felles målestokk for smertelindring og nyretransplantasjon, skal denne typen velferdsøkonomiske velferdsbegrep gi en felles målestokk for smertelindring, sykkelveier, sosiale relasjoner og teateropplevelser. Mye av det teoretiske arbeidet som er gjort innenfor denne tradisjonen, er nettopp det: teoretisk. Formålet blir å undersøke og argumentere etisk for hvorfor man bør innrette seg på en bestemt måte dersom man kunne tallfeste og verdsette velferd utfyllende og presist. I anvendt samfunnsøkonomi vektlegges det i stedet at mange av de elementene som bidrar til velferd, ofte kan tilordnes en omtrentlig verdi i kroner og øre, og at når man verdsetter noen effekter, som lønnet arbeid, bør man også kunne tallfeste for eksempel ikke-lønnet arbeid, samfunnsdeltagelse eller uformell omsorg. Mange oppfatter dette som viktige verdier som ikke bør nedvurderes når man utformer politikk eller bevilger ressurser.

Verdigrunnlag og perspektiv

Utfordringen med et – for noen – snevert helsetjenesteperspektiv er at det kan gi uheldige konsekvenser. Alle kan tape på det dersom prioriteringsbeslutninger ikke noen gang og under noen omstendigheter tar hensyn til at et tiltak som tilbys av helsetjenesten, kan representere en betydelig investering i samfunnets produksjonsevne, eller at noen tiltak kan føre til betydelige ressursbesparelser i andre sektorer.

Utfordringen med et samfunnsperspektiv er todelt. For det første er det uklart hvilket samfunnsperspektiv man skal velge. Et samfunnsperspektiv som måler alt i kroner og øre, kommer fort på kant med normen om likebehandling og ukrenkelig menneskeverd. Et samfunnsperspektiv med et velferdsbasert verdibegrep kan minne mer om et helsetjenesteperspektiv, men er teoretisk og praktisk utfordrende. Noen mener at et samfunnsperspektiv uunngåelig vil føre til at de bedre stilte blir prioritert høyere, og at din verdi som menneske – verdien av dine gode leveår – vil bli avhengig av sosial status, arbeidsevne og mulighet til å få behandling som ikke bare gjør deg frisk, men også «produktiv».

Verdigrunnlaget for helse- og omsorgstjenesten kan betraktes som motsetningsfylt. Utfordringene skissert ovenfor er reelle. Hvilket analyseperspektiv som skal ligge til grunn for prioriteringer – hva som er viktigst – vil altså delvis være med på å bestemme hvor man skal finne kompromisset mellom etiske hensyn. En anbefaling av perspektiv kan betraktes som en anbefaling om hvilke etiske prinsipper som skal vektlegges sterkest.

5.3 Relevans av beslutningsnivå

Som beskrevet i kapittel 4 prioriterer helsevesenet på ulike nivåer, fra beslutninger i møtet med enkeltbrukere og opp til et politisk nivå der man tar større beslutninger om overordnet ressursbruk og dimensjonering av helse- og omsorgstjenesten. For noen vil anbefalinger om perspektiv og vektlegging av ulike etiske prinsipper avhenge av dette nivået.

På det øverste nivået er varianter av samfunnsperspektivet naturlig og etisk forsvarlig når man avgjør hvor mye man skal bruke på helse sammenlignet med andre sektorer. Det ligger som en føring i prioriteringsmeldingen fra 2016 at folkehelsetiltak skal vurderes i et samfunnsperspektiv, og at tiltak mot smittsomme sykdommer skal ha et bredere perspektiv enn andre tiltak (Meld. St. 34 (2015–2016) 2016). Bedring av folkehelsen og bekjempelse av smittsomme sykdommer kjennetegnes ved at hovedformålet er å fremme nyttegevinsten både til den enkelte og til samfunnet som helhet.

På nivået over brukere og pasienter, men under det politiske nivået, ligger et nivå som tar beslutninger om å innføre intervensjoner som påvirker grupper av pasienter. Det er til slutt individene som merker konsekvensene av beslutningene, og i den forstand er prioritering av intervensjoner også en prioritering av individer. Selv om gruppebeslutninger påvirker individer, er det praktiske og etiske forhold som gjør at det er relevant å skille mellom beslutninger på gruppenivå og beslutninger på individnivå. Et godt eksempel på dette er vurderinger av nye legemidler. Vurderinger av offentlig finansiering av ny diagnostikk og behandling er lagt til Nye metoder.

Når man bruker dagens prioriteringskriterier for å vurdere et nytt tiltak, bygger det på gjennomsnittsvurderinger av hvor stor endring i helsetilstand tiltaket vil føre til for en gruppe mennesker. Alvorligheten vurderes også ut fra gjennomsnittlig tap av gode leveår uten den nye behandlingen. Internt i gruppen kan det være betydelige forskjeller i nytte og alvorlighet. Det skaper et etisk dilemma fordi beslutningen er basert på gruppens egenskaper, mens det etisk relevante er individets nytte og alvorlighet. Det er etisk irrelevant for behandlingen av en enkeltpasient at mange andre som har samme tilstand, er unge eller gamle, eller at de har høy eller lav helsegevinst. Et konkret eksempel er kreft i livmorhalsen, som er kategorisert som en alvorlig sykdom fordi den fører til et stort tap av gode leveår (24 år i gjennomsnitt), mens kreft i prostata ikke er i den alvorligste kategorien fordi de som rammes, i gjennomsnitt taper færre leveår (8 år) (Brustugun 2014). En ung mann med prostatakreft kan ende opp i en gruppe der legemidler og behandlinger har fått lavere prioritet, mens en eldre kvinne med livmorhalskreft kan få tilgang til behandling med høyere prioritet. Behandlingen av individet påvirkes av egenskaper ved gruppen. Selv om man i praksis kan redusere dette problemet ved hjelp av unntaksordninger, vurderinger av undergrupper og retningslinjer, vil det i praksis være vanskelig å unngå at man tar noen beslutninger for enkeltindivider på grunnlag av gruppens egenskaper.

I tillegg til den praktiske relevansen av gruppenivået er det et etisk argument for at man kan skille mellom beslutninger på individnivå og gruppenivå. På individnivået er det svært viktig å bevare tilliten mellom pasienten og behandleren. Hvis man innfører et perspektiv der helsepersonell skal prioritere ut fra pasientens arbeidsevne på individnivå, vil dette stride mot helsepersonellets etiske prinsipper og undergrave tilliten som er viktig for at pasienten skal stole på og følge råd fra leger og andre.

De samme argumentene gjelder ikke like sterkt på gruppenivå. Så lenge det er i samsvar med folks oppfatninger om hva som er riktig å vektlegge, vil ikke et samfunnsperspektiv undergrave tilliten til myndighetene, kommunene eller det regionale helseforetaket. Det er større forståelse for at disse institusjonene skal sørge for at samfunnets ressurser blir brukt best mulig, og at de tar hensyn til flere typer konsekvenser enn man gjør på individnivå.

Forskjeller i hva som skaper tillit på individnivå og gruppenivå, betyr ikke nødvendigvis at prioriteringskriteriene er forskjellige på ulike nivåer. Forskjellene kan skyldes at tolkningen av nyttekriteriet og ressurskriteriet og hvordan de vektlegges, kan variere med nivå. Også på individnivå er man forpliktet til å gjøre en avveining i samsvar med kriteriene i prioriteringsforskriften og ta hensyn til ressursbruk. De samme kriteriene brukes på gruppenivå. Argumentet er at hva som inngår i nyttekriteriet og ressurskriteriet, og vektingen kan variere med befolkningens preferanser for hva som er relevant på de ulike nivåene.

5.4 Relevans av befolkningens preferanser

Avsnittet ovenfor la vekt på befolkningens oppfatninger om hva som er riktig perspektiv på ulike nivåer. Dette åpner for spørsmålet om i hvor stor grad og hvordan man skal legge vekt på befolkningens etiske oppfatninger i prioriteringer.

Målet med vurderingene av ulike tiltak er å bidra med et grunnlag, slik at de som tar beslutningen, kan gjøre informerte valg på vegne av befolkningen. I en slik prosess bør man i utgangspunktet ta med de konsekvensene befolkningen mener det er riktig å ta med, og bruke en vektlegging som samsvarer med befolkningens preferanser.

Et slikt argument gjelder på alle nivåer: Å si ja til samfunnsperspektivet impliserer ikke logisk at man sier ja til at alle elementene skal vektes likt eller inkluderes. På både nytte- og kostnadssiden kan det være kategorier som befolkningen mener bør ha liten eller ingen vekt. Det samme gjelder helsetjenesteperspektivet. Det at man i dagens system har valgt å bruke et utvidet helsetjenesteperspektiv, betyr nettopp at man bruker de elementene man mener er etisk akseptable og praktisk mulige, og ekskluderer andre.

Et problem med å legge stor vekt på befolkningens oppfatninger, spesielt i enkeltsaker, er at befolkningens preferanser kan være inkonsistente eller skyldes dårlig informasjon. Det kan også hende at mange ikke har tenkt spesielt mye over problemstillingen. Ved å bruke informerte og reflekterte preferanser, for eksempel gjennom vekter vedtatt av folkets representanter, kan man få et bedre grunnlag for å velge mellom hva slags konsekvenser som skal telle, og hvordan de skal vektes.

For at vi skal komme frem til slike reflekterte etiske preferanser, er det nyttig å bruke eksempler, ikke bare som staffasje for å illustrere prinsipper, men for å vise en prosess der man kommer frem til bedre konklusjoner.

5.5 Etisk refleksjon og eksempler

En etisk vurdering forbedres ved at man bryner prinsipper mot konkrete eksempler og ikke bare teoretiske argumenter (se diskusjonen i (NOU 2014: 12 2014 ), boks 3.1, s. 26). I en slik prosess vil man noen ganger revidere prinsippene man startet med, og selv om man ikke oppnår full enighet ved en slik prosess, er eksemplene viktige fordi de kan utkrystallisere de viktigste argumentene: De overfladiske uenighetene reduseres, slik at man står igjen med en klarere oversikt over de mest grunnleggende etiske skillelinjene.

Tre konkrete vurderinger kan vise hvordan den etiske oppfatningen kan variere når vi bruker samfunnsperspektiv og helsetjenesteperspektiv for å prioritere mellom ulike helsetiltak.

Den første vurderingen handler om medikamentassistert behandling av personer med rusproblemer. Når man vurderer å innføre slik behandling, er det for mange naturlig å inkludere helsegevinsten, men også positive konsekvenser for pårørende, økte muligheter for deltagelse i arbeidslivet og samfunnslivet generelt samt konsekvenser i andre sektorer, for eksempel redusert hjemløshet, fattigdom, kriminalitet og aktivitet i det illegale markedet for narkotika. Å utelate dette fra vurderingen vil for mange oppleves som feil.

Det er imidlertid også mulig å finne eksempler på situasjoner der mange vil mene at det er feil å legge vekt på andre konsekvenser enn helsegevinst ved evaluering av tiltak. Mange vil mene at tiltak rettet mot pasientgrupper i arbeidsfør alder, ikke skal få prioritet over tiltak rettet mot pasientgrupper utenfor arbeidslivet. Mer generelt vil mange mene at individuelle kjennetegn som bosted, personlig økonomi, kjønn, etnisk bakgrunn og yrke er irrelevante for hva slags prioritet et tiltak skal ha i helsevesenet.

De to første eksemplene viser hvordan både samfunnsperspektivet og helsetjenesteperspektivet kan virke intuitivt riktige på ulike områder. Et tredje eksempel viser at det ikke alltid er like klart. Dersom man har et nytt og effektivt legemiddel mot migrene, vil det kunne føre til en reduksjon i sykefraværet. Noen vil mene at det er innlysende at en økt produksjon burde telle når man vurderer å innføre et slikt legemiddel. Problemet er at det å inkludere denne produksjonseffekten også skaper en ulikhet. Rett nok får alle – produktive eller ikke – tilgang til legemiddelet, men ulikheten oppstår når man sammenligner med et annet tiltak for en annen sykdom med like konsekvenser (helsegevinst, ressursbruk og alvorlighet) bortsett fra at dette tiltaket ikke gir like store produksjonsvirkninger. Personene i denne gruppen får en annen tilgang til legemidler enn migrenepasientene basert på at de tilhører en gruppe som ikke har like store produksjonsgevinster. Dette viser dilemmaet som oppstår når man både ønsker å bidra til arbeidsdeltagelse (samfunnsperspektivet) og ønsker å unngå forskjellsbehandling av pasienter basert på et potensial for yrkesdeltagelse. Kjernen i det etiske problemet blir da som følger: Er det etisk akseptabelt å tillate det som i utgangspunktet er uønsket forskjellsbehandling hvis det kan gi positive konsekvenser på andre områder?

Mange vil mene at det er relevante forskjeller på eksemplene, og at disse forskjellene løser det som på overflaten synes å være motstridende konklusjoner. Man kan mene at eksemplene ikke er sammenlignbare fordi det er forskjell på hva som er relevant når man skal vedta et helsetiltak, og det å gi noen en forrang i en kø basert på yrkesstatus i en allerede innført behandling. Et annet argument er at man må skille mellom forskjellsbehandling som skal bedre den samlede helsetilstanden, og forskjellsbehandling som har andre konsekvenser enn helseforbedringer (økt inntekt, økt velferd) som mål. Det er nettopp dette som er styrken til prosessen der man konfronteres med ulike eksempler. Det introduserer mulige relevante argumenter som kan bidra til nyanser som kan løse de estiske dilemmaene. For eksempel vil en slik metode kunne brukes hvis man skal etablere vekter som skal ivareta ulike hensyn i verdigrunnlaget.

5.6 Prinsipper for å veie velferdsgevinster mot likebehandling

I verdigrunnlaget til helse- og omsorgstjenesten, som er beskrevet tidligere i dette kapittelet, legges det vekt på at «befolkningen skal ha likeverdig tilgang til helsetjenester. Like tilfeller skal behandles likt.» Likt defineres her som både likhet i tilgang og som likhet i behandling, og det nevnes spesifikt at menneskers egenverdi er «uavhengig av kjønn, religion, sosioøkonomisk status, funksjonsnivå, sivilstand, bosted og etnisk tilhørighet.» I tillegg til likhet i tilgang og behandling nevnes rettferdig fordeling av helsegoder, som innebærer at de med størst behov blir prioritert. Dette gir til sammen tre verdier: likhet i tilgang, likhet i behandling og rettferdig resultat. Alle tre er relevante, og de må også avveies mot hverandre. Noen ganger vil man for eksempel ha ulikheter i tilgang for å skape større likhet i hvor mye ressurser som til slutt ender opp hos ulike grupper.

Verdigrunnlaget viser også til flere andre hensyn og anerkjenner at disse noen ganger kan komme i konflikt. Når man nevner målet om rettferdig resultat og det å gi prioritet til dem med størst behov, skriver man: «Samtidig må dette sees i sammenheng med hva som gir mest mulig helse i befolkningen over tid.» Man legger også vekt på at pasienter skal møtes med verdighet, og at man ønsker å ivareta «relasjonen mellom helsepersonell og pasient, både til den kjente pasienten der og da og til den neste pasienten som trenger helse- og omsorgstjenester.»

Verdigrunnlaget er relevant i debatten om perspektiv fordi det kan oppstå konflikt mellom de ulike hensynene. Dette gjelder i begge perspektivene. I helsetjenesteperspektivet er det en konflikt mellom det å sørge for mest mulig helse og det å prioritere de mest alvorlige tilfellene. Man har da valgt å legge ekstra vekt på de mest alvorlige tilfellene, selv når man kunne fått mer samlet helse hvis man hadde fokusert på mindre alvorlige tilfeller. Det er en avveining mellom det å skape mest mulig av et gode (helse) og det å ta hensyn til et prinsipp om at de mest alvorlig syke skal få ekstra vekt.

Et samfunnsperspektiv har tilsvarende konflikter, men på nye områder. For eksempel kan det være en avveining mellom likhetsprinsippene og det å sørge for mest mulig helse eller velferd. Rotavirusvaksinen ble innført blant annet for at pårørende skulle slippe å sykmelde seg fra jobben for å være hjemme med syke barn. Dette er en velferdsgevinst for samfunnet. Men når man i samfunnsperspektivet inkluderer konsekvenser for pårørende på denne måten, kan det skape en ulikhet ved at intervensjoner mot sykdommene som har konsekvenser for pårørende, får større prioritet enn de sykdommene som er like for pasientene, men som ikke har samme konsekvens for pårørende. På samme måte som med vekting av alvorlighet i helsetjenesteperspektivet blir det viktig å finne en avveining mellom de ulike hensynene som oppstår når man bruker samfunnsperspektivet.

Når etiske hensyn drar i ulik retning, blir spørsmålet hvordan man skal gjøre avveiningen. På den ene siden ønsker vi så mye velferd som mulig (summen av alle individenes nytte). På den andre siden ønsker vi et samfunn med likebehandling av individer, der forskjellsbehandling kun tillates når det er i samsvar med relevante egenskaper; helse- og omsorgstjenester kan fordeles etter helsetilstand, men ikke etter inntekt eller yrkesstatus.

Det er mange etiske prinsipper for å håndtere konflikten mellom mest mulig velferd og hensynet til likebehandling. Disse varierer fra å legge all vekt på likhet til å legge all vekt på å maksimere velferd. De er beskrevet nedenfor.

Ingen avveining: Et mulig svar på dilemmaet er å legge all vekt på hensynet til likebehandling. I dette perspektivet vil noen egenskaper alltid være irrelevante i prioriteringen av helsetiltak, uansett hvor mye velferd det kunne skape å ta hensyn til egenskapene. Det er som om alle individene har en vetorett mot visse ulikheter som alltid trumfer andre hensyn. I et slikt samfunn mener man at helsegoder bør fordeles kun etter helse, og at det er etisk uakseptabelt å bruke andre kriterier eller å bytte bort litt helse for mer velferd (Walzer 1984; Dworkin 2013).

Bare når ingen taper på det: Et annet perspektiv på bytteforholdet er at man vil akseptere noen ulikheter, men bare så lenge ingen taper på det. Dette kalles gjerne Pareto-prinsippet (Kaplow 2006). Et eksempel er når samfunnsperspektivet fører til at inntektene øker så mye at alle kan få bedre helse- og omsorgstjenester. I realiteten vil det svært sjelden være tilfellet at ingen grupper taper på en prioritering. Pareto-prinsippet kan ansees som en tilstrekkelig betingelse for at en prioritering er riktig, men sier ingen ting om hvordan man kan veie tap mot gevinster. Det er dermed et svakt prinsipp, som ofte ikke vil kunne avgjøre hvilket alternativ som er best. At man likevel ofte viser til Pareto-prinsippet, skyldes den fordel at man ikke trenger å sammenligne størrelsen på fordeler og ulemper for ulike personer eller grupper.

Bare når alle kunne vinne: I dette perspektivet godtar man ulikheter så lenge gevinsten er stor nok til at de som taper på ulik behandling, kunne fått kompensasjon, slik at de fikk det bedre enn før. Ikke alle vil faktisk få kompensasjon i dette perspektivet, men så lenge ulikhetene skaper en gevinst som er større enn tapene, er det etisk akseptabelt. Dette kalles Kaldor-Hicks-kriteriet (Kaldor 1939), og selv om det godtar flere ulikheter enn Pareto-kriteriet i bytte mot en større kake, vil det fremdeles være flere tiltak som ikke godtas eller rangeres med dette kriteriet. I et gitt sett med mulige intervensjoner kan det være mange som forbedrer situasjonen samlet sett. For å avgjøre hvilken av disse man skal velge, kan man ha et enda mer generelt prinsipp.

All vekt på velferd: I dette perspektivet søker man å maksimere samfunnets totale velferd. Alle individene er like mye verdt i den forstand at én persons velferd ikke veier mer enn en annens, men man vil godta forskjellsbehandling så lenge samfunnet som helhet ender opp med høyere velferd. Dette kalles ofte utilitarisme, og man antar da at det som betyr noe for mennesker, er hvor høy nytte de oppnår, ikke bare helse (Bentham og Mill 2004). Det kan synes intuitivt at man skal gjøre dette, men litteraturen peker på at handlingsorienterte regler som utelukkende er basert på maksimering av samlet velferd, kan føre til absurde og uønskede situasjoner. Et klassisk eksempel er et tankeeksperiment der man hvert år trekker ut noen personer som ofres for at mange andre mennesker skal få det bedre (Harris 1975).

Når man har en skala fra det ene ytterpunktet (ingen toleranse for ulikheter) til det andre (ingen bekymring for ulikheter), blir spørsmålet hvor på denne skalaen samfunnet ønsker å plassere seg. Hvor man ønsker å plassere seg, kan også begrenses av hva man i praksis eller i teorien kan vite. Dersom man mener at man ikke kan sammenligne tap og gevinster hos ulike individer på en meningsfylt måte, blir man begrenset til Pareto. Om man mener man har gode metoder for å veie ulike individers helse, nytte og velferd mot hverandre, har man flere perspektiv å velge mellom. Filosofen John Rawls foreslår en interessant metode for å finne ut av dette.

Bare når «vi» ville valgt det: Grunnideen bak dette perspektivet er at ulikheter tillates bare i den grad de samsvarer med det vi ville valgt når vi ikke vet hvilken posisjon vi selv vil få i samfunnet (Rawls 1971). I en slik situasjon vet man ikke selv om man vil bli rik eller fattig, mann eller kvinne, syk eller frisk. Noen mener at man i en slik situasjon vil velge et system der man bare tillater ulikheter så lenge det gagner de som får minst, og at det vil tillates svært få ulikheter ved grunnleggende goder som helse. Andre mener at vi i en slik situasjon vil være villige til å godta noen ulikheter hvis velferdsgevinsten er stor.

Dette perspektivet kan være et godt rammeverk for vanskelige avveininger mellom hvilke ulikheter vi er villige til å akseptere for at mange kan få det bedre. Med et slikt perspektiv må man normalt også ta stilling til i hvilken grad man mener det er praktisk, teoretisk og etisk mulig å sammenligne ulike menneskers nyttetap og -gevinster.

Det rammeverket som ligger nærmest dagens alvorlighetskriterium, er rammeverket med såkalte prioritarianske velferdstransformasjoner (Adler og Norheim 2022). Et slikt rammeverk innebærer at man verdsetter helsegevinster høyere dersom de tilfaller verre stilte personer eller grupper, enn dersom de tilfaller bedre stilte personer eller grupper.

Alvorlighetsbegrepet har mange tolkninger, og det er ikke opplagt hva det vil si å ha «en alvorlig tilstand» dersom man endrer perspektiv. Det er også uklart om absolutt prognosetap er en definisjon av «alvorlighet» som fanger alle betydningene av alvorlighet (Solberg et al. 2023; Stenmarck et al. 2023).

Dagens alvorlighetskriterium legger vekt på det å være «verre stilt» som en markør for alvorlighetsgrad. «Verre stilt» tolkes som det å ha dårligere utsikter til mange gode leveår enn «folk flest».

Dersom man skal utføre en «fullstendig samfunnsøkonomisk analyse» i forbindelse med prioriteringer i helsevesenet, der idealet er å verdsette alle effekter i kroner, må det utredes hvordan et eventuelt «alvorlighetskriterium» kan innpasses teoretisk og teknisk som et verdihensyn på en best mulig måte.