5 Behov og etterspørsel
I dette kapittelet gjennomgås faktorer som kan påvirke behov for og etterspørsel etter behandlingsreisetilbudet. Deretter vurderes fremtidig behov og etterspørsel etter tilbudet for de sykdomsgrupper som er omfattet av ordningen i dag. Hvorvidt ordningen bør omfatte nye grupper, er vurdert i kapittel 8. Utvalgets forslag til dimensjonering av tilbudet, samt de tilhørende økonomiske og administrative kostnader, er gitt i punkt 2.22/2.25.
5.1 Begreper og definisjon
5.1.1 Behov og etterspørsel
Begrepet behandlingsbehov brukes på mange forskjellige måter. Ofte sidestilles behov med pasientens ønske om behandling. Flere forhold gjør det vanskelig å ta utgangspunkt i ønsker alene ved prioritering mellom pasienter og tiltak. Ved lav eller ingen egenbetaling vil pasienten kunne ønske det kvalitativt beste tilbud uavhengig av hvor store kostnader som påføres fellesskapet. Dette kan ha en kostnadsdrivende effekt som begrenser andre offentlige tilbud. Pasienten kan i andre tilfeller ønske behandling som ikke er prioritert innenfor det offentlige helsevesenet. I begge tilfeller kommer den enkelte pasients ønsker i konflikt med andre pasienters ønsker.
Behov brukes også om pasientens medisinsk behov etter legens vurdering. Primærlegens rolle blir ofte omtalt som en dobbeltrolle. På den ene siden skal legen være «sin pasients advokat» og gjøre det beste for pasienten. Legen kan mene at pasienten har behov for et tilbud dersom pasienten vil ha nytte og glede av tilbudet. På den andre siden har prioriteringsdebatten vist at legen også er en «portvakt» i forhold til spesialisthelsetjenesten. Knappe ressurser skal fordeles, og legen har også ansvar for å vurdere sin pasients behov i forhold til andres pasienters behov. Dette krever kunnskap om tilbudets karakter, hvem som søker og hvilke kriterier som brukes ved tildelingen av tilbudet.
Ressursknapphet er utgangspunktet for helseøkonomenes definisjon av behov. Her menes som regel samfunnets behov for et behandlingstilbud. I dette ligger at medisinske behov gis prioritet i forhold til tilgjengelige ressurser.
Utvalget legger til grunn at visse pasientgrupper kan ha et medisinsk behov for klimabehandling avhengig av dokumentert positiv effekt. Videre vektlegges at behov for behandlingsreiser ikke er absolutt, men må knyttes til prioritering mellom pasientgrupper og tilbud.
Etterspørsel
Etterspørselen etter et bestemt behandlingstilbud kan komme til uttrykk i form av en søknad. Etterspørselen kan være et direkte uttrykk for pasientens eller legens vurdering av pasientes behov. Imidlertid er det mange grunner til at denne sammenhengen ofte er mer sammensatt. Lave forventninger til tilbudet eller høy egenandel kan resultere i at pasienter ikke søker tilbudet, på tross av medisinsk behov. Likeledes kan legens manglende kjennskap til tilbudet eller en negativ oppfatning av det føre til at pasienten ikke søker om behandling
Samlet etterspørsel kan også være høyere enn hva forekomst av sykdom skulle tilsi. Tilbudet kan i seg selv skape et opplevd behov og etterspørsel. Tilbud kan eksistere uten at det er et medisinsk behov fordi tidligere kunnskap tilsa at tilbudet kunne møte behov, eller fordi tilbudets omfang er opprettholdt på tross av nye alternative tilbud.
5.1.2 Behov for og etterspørsel etter behandlingsreiser
I det følgende er det forsøkt å estimere medisinsk behov for behandlingsreiseordningen for gruppene som omfattes av dagens ordning. Med behov menes i denne sammenheng antall pasienter som årlig vil kunne ha nytte av behandlingsreise til utlandet og hvor behandlingseffekten ikke kan erstattes av behandling innenlands. Med nytte menes i denne sammenheng en dokumenterbar positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet av medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima. Effekt må kunne påvises minst tre måneder etter endt behandling.
Med etterspørsel menes det antall pasienter som årlig søker om denne type behandling. Etterspørselen etter behandlingsreisetilbudet er målt i form av antall søknader som behandles av Seksjon for behandlingsreiser ved Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet. Utvalget kjenner ikke til om antall søknader gir et rimelig bilde av antall pasienter som selv mener å kunne ha nytte av ordningen, men som av ulike grunner ikke registreres som søkere ved Rikshospitalet (som følge av mangelfull informasjon, egenandel, frarådning av egen lege o.a.).
5.2 Faktorer som påvirker behov for behandlingsreiser
5.2.1 Sykdomsforekomst
En rekke forhold vil påvirke det medisinske behovet for behandlingsreiser. Først og fremst vil sykdommenes forekomst (prevalens) og antallet nye med sykdommen per år (insidens) ha betydning for behov. Med sykdommens prevalens menes antallet personer som på et bestemt tidspunkt lever med en sykdom. Livstidsprevalens (kumulativ prevalens) angir antall personer som har hatt sykdommen i løpet av livet. Insidens forteller hvor hyppig sykdommen opptrer. Insidens angis vanligvis som nye tilfeller i løpet av et kalenderår i forhold til en folkemengde. Sykdomsforekomsten vil imidlertid variere med hvilke undersøkelser en legger til grunn for beregningene. Går en ut fra studier basert på antallet pasienter innlagt på sykehus med de respektive aktuelle diagnoser, vil målingene representere anslag for de alvorligst syke pasienter. Eksempelvis antas at forekomst av alvorlig Bekhterevs sykdom vil være 0,1 til 0,2 prosent basert på sykehusmaterialer, mens befolkningsundersøkelser har konkludert med prevalens på omkring 0,5-0,6 prosent av Bekhterevs sykdom. De personer som diagnostiseres gjennom slike befolkningsundersøkelser vil representere hele spekteret hva gjelder sykdomsalvorlighet, og vil også inkludere personer som før undersøkelsen ikke var diagnostisert. Beregninger foretatt ved undersøkelser hos allmennpraktiserende leger vil kunne gi forekomst av pasienter med behov for behandling.
Utvalget vil i sine beregninger ta utgangspunkt i prevalenstall som ligger noe i overkant av de anslag som studier av hospitaliserte pasienter angir. Utvalget mener at det må tas hensyn til at et ikke ubetydelig antall pasienter med moderat alvorlighetsgrad per i dag ikke er registrert som sykehuspasienter, men ved bedret diagnostikk og økt registreringshyppighet hos spesialisthelsetjenesten vil komme i betraktning for utenlandsbehandling.
Utvalget antar at sykdomsforekomst for de aktuelle sykdomsgrupper er stabil, med unntak av astma og andre allergiske sykdommer. For disse sykdommene har det vært en økning de siste 20 år.
5.2.2 Befolkningens utvikling - antall og alder
Utviklingen mot en befolkning bestående av et økende antall eldste eldre vil antakelig ha liten innvirkning på behovet for behandlingsreiser til utlandet slik ordningen er utformet idag. Tilbudet vil først og fremst være tilrettelagt for unge og middelaldrende pasienter med lite komplekse medisinske tilstander, og således ikke i vesentlig grad være påvirkelig av en økende andel eldre i befolkningen. Det antas at aldersgruppen aktuell for behandlingsreiser vil holde seg relativt stabil.
5.2.3 Behandlingseffekt
Kun en viss andel av pasienter med sykdommene vil ha nytte (som definert i 5.1.2) av tilbudet om klimabehandling. Noen pasienter vil, uansett behandlingens innhold og varighet, ikke oppleve positiv behandlingseffekt. For om lag 10 prosent av pasienter med psoriasis vil for eksempel ikke klimabehandling (sol) bedre sykdommen. Noen pasienter med betennelsesaktig revmatisk sykdom vil ikke ha nytte av fysikalsk behandling.
Forventet nytte vil avhenge av hvilke målsettinger en velger for behandlingen. Utvalget legger til grunn at målsettingen for behandling av pasienter med kroniske sykdommer er å lindre aktuelle plager og øke funksjonsevnen. For de fleste pasienter med kroniske sykdommer er kurativ behandling ikke tilgjengelig, og dermed unaturlig som behandlingsmålsetting.
Videre vil behov for klimabehandling estimeres ulikt avhengig av hvilke krav som stilles til dokumentasjon av behandlingseffekt. Aksepteres behandlingseffekter forårsaket av rekreasjon og endring av sosiale omgivelser som grunnlag alene, vil en lang rekke både somatiske og psykiske tilstander ha behov for tilbudet.
Utvalget mener imidlertid at det skal foreligge en dokumentert årsakssammenheng mellom medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima og effekt av behandlingsreiser. Dette vil begrense behovet for et slikt tilbud til pasientgrupper hvor en slik årsakssammenheng kan påvises eller dokumenteres (jfr kapittel 6).
5.2.4 Definisjon av behandlingsreiser
Hvordan en definerer behandlingsreiser vil kunne ha avgjørende innvirkning på behovsestimatet. Oppfattes behandlingsreiser som erstatning for manglende innenlands behandling, vil færre pasienter enn tidligere ha behov for behandlingsreiser da det fylkeskommunale behandlingstilbudet er bygget ut de senere år. Defineres behandlingsreiser som tilleggsbehandling, vil det være avgjørende hvor mange pasienter som trenger et supplement til annen behandling. Velger en å definere behandlingsreiser som et rent rehabiliteringstilbud, vil antallet rehabiliteringssenger på landsbasis være viktig.
I kapittel 6 definerer utvalget behandlingsreiser som tilleggsbehandling (supplement) til innenlandsk medisinsk behandling og rehabilitering. Tilbudet skal inneholde sentrale elementer som medisinsk og/eller fysikalsk behandling i varmt og solrikt klima. Etter utvalgets vurdering inkluderer ikke dette tiltak som sikrer psykososial rehabilitering. For pasienter med psoriasis representerer tiltaket ikke bare en tilleggsbehandling, men i noen tilfeller et alternativ til medisinsk behandling. For de andre sykdomsgruppene kan ikke fire ukers medisinsk og fysikalsk behandling under andre klimatiske forhold erstatte eller være et alternativ til behandling innenlands.
5.2.5 Utvelgelse og prioritering
Utvalgskriterier angir hvor stort medisinsk behov pasientgruppen eller pasienten bør ha for å være omfattet av tilbudet, og vil dermed påvirke beregningen av behov. Slike kriterier vil kunne gi føringer for hvilke sykdomsgrupper som ansees for aktuelle for å motta tilbudet, for eksempel i form av eventuelle krav til diagnose. Videre kan utvalgskriteriene angi krav til alvorlighetsgrad og redusert funksjon, behandlingseffekt og dokumentasjon av disse parametrene. Kriteriene kan også angi krav til gjennomgått behandling innenlands og til eksklusjonskriterier. Disse forhold vil bli omtalt i kapittel 8.
5.2.6 Andre behandlingstilbud
Selv om behandlingsreiser ikke skal erstatte manglende innenlandsk tilbud, vil behovet for behandlingsreiser også påvirkes av delvis sammenlignbare innenlandske tilbud. Et medisinskfaglig tilfredstillende tilbud innenlands uavhengig av pasientens bosted, vil kunne redusere behovet for behandlingsreiser til utlandet.
For eksempel vil noen pasienter kunne få dekket sitt rehabiliteringsbehov ved innenlandske helseinstitusjoner som de spesielle helseinstitusjonene Beitostølen og Valnesfjord helsesportsentre, samt ved Sunnås sykehus. Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) ved Diakonhjemmets sykehus vil for eksempel være tilpasset rehabilitering av pasienter med langtkommen og alvorlig betennelsesaktig revmatisk sykdom. I beregningen av behov for behandlingsreiser forutsetter utvalget at pasienter med kroniske sykdommer sikres et tilstrekkelig rehabiliteringstilbud innenlands.
Behov for behandlingsreiser vil på samme måte kunne påvirkes av de respektive sykehusavdelingers mulighet til å behandle pasienter med behov for opptrening og rehabilitering. Videre vil utvikling av nye behandlingsmetoder kunne representere alternativer til behandlingsreiser, og således bidra til å dempe behovet. Imidlertid vil ensidig satsning på poliklinisk behandling av kronikere slik at innleggelse reserveres for kritisk syke pasienter, øke behovet for supplerende og i noen grad alternative tilbud som behandlingsreiser. Også mangel på spesialister innenlands vil kunne påvirke behovet for behandlingsreiser. Utvalget påpeker i denne sammenheng at den forventede reduksjon av nyutdannede spesialister vil redusere det innenlandske behandlingstilbud for de aktuelle grupper.
I behovsanslaget forutsettes at dagens innenlandske tilbud til kronisk syke pasienter ikke reduseres.
5.2.7 Sammenfatning
Behovsestimater vil kunne påvirkes av eksisterende og fremtidig sykdomsforekomst, dokumentasjon av effekt, definisjon og utforming av tilbud, samt forekomst av alternative behandlingstilbud. Det forutsettes i det følgende at sykdomsforekomst og andel pasienter med med forventet postitiv effekt av klimabehandling er konstant. Videre forutsettes at det innenlandske tilbud til de aktuelle pasientgrupper ikke reduseres. Behandlingsreiser representerer et tillegg til det innenlandske tilbudet til pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer og pasienter med lungesykdommer og atopisk eksem, og er både et tillegg og i noen grad et alternativt tilbud for pasienter med psoriasis.
5.3 Faktorer som påvirker etterspørselen etter behandlingsreiser
5.3.1 Kunnskap om ordningen
Kunnskap om ordningens omfang og innhold - både blant pasientene og i helsevesenet for øvrig - vil kunne påvirke etterspørselen etter behandlingsreiser. Bekjentgjørelse av tilbudet er sentralt for å sikre at pasienter som kan ha nytte av tiltaket gjøres kjent med ordningen, og økt informasjon antas å øke etterspørselen. Samtidig antas kunnskap om ordningens begrensede antall plasser å redusere etterspørselen.
5.3.2 Holdninger
Også pasientens og legens holdninger til behandlingsreiser vil kunne påvirke etterspørselen. Spesielt vil legens vurdering av tilbudet isolert og sammenliknet med innenlandske tilbud være av betydning, idet legen gir pasienten rådgivning om behandlingstilbud.
5.3.3 Tilbudets lokalisering og varighet
For mange pasienter vil et utenlandstilbud være lite attraktivt på grunn av fremmed språk og kultur. For mange er det også vanskelig å være borte fra familie og/eller jobb eller skole i flere uker.
5.3.4 Egenandel
Økt (redusert) egenandel antas å redusere (øke) etterspørselen. Kravet om egenandel kan medvirke til at enkelte som vil kunne ha nytte av tilbudet og ville søkt dersom ordningen var gratis, lar være å søke. Høy egenandel innebærer en ekstra økonomisk belastning og kan forhindre økonomisk vanskeligstilte å etterspørre tilbudet. Høy egenandel vil dermed kunne vri etterspørselen mot billigere innenlandske tilbud. På samme måte vil lav egenandel kunne bidra til å øke etterspørselen. Er egenandelen lavere enn relevante innenlandske tilbud, vil etterspørselen kunne vris fra innenlandske tilbud til behandlingsreiser.
5.3.5 Sammenfatning
Flere faktorer kan påvirke om medisinsk behov kommer til uttrykk som etterspørsel. Spesielt vil kunnskap og holdninger til behandlingsreiser i befolkningen og i helsevesenet være viktig. Utvalget antar at etterspørselen vil kunne øke avhengig av økt informasjon om ordningen, gitt tilbudsbestemt etterspørsel. Videre antas at økt (redusert) egenbetaling vil medføre redusert (økt) etterspørsel.
5.4 Etablerte sykdomsgruppers behov for behandlingsreiser
I dette avnittet gjennomgås behov for behandlingsreiser for de sykdomsgrupper som er omfattet av dagens ordning. Utvalget ønsker å understreke at det finner det vanskelig å anslå ulike gruppers behov for behandlingsreiser. Estimatene er forbundet med høy grad av usikkerhet. Utvalget har benyttet estimater på sykdomsforekomst og forekomst av pasienter som antas å ha effekt av klimabehandling, og har korrigert med etterspørselsetall.
5.4.1 Revmatoid artritt
Revmatoid artritt er en kronisk betennelsesaktig revmatisk sykdom som angriper både ledd og indre organer. Leddbetennelsen gir oftest de tydeligste sykdomstegn og symptomer i form av hevelse, smerter, nedsatt bevegelighet og stivhet. Ubehandlet vil en betydelig andel av pasientene utvikle feilstillinger og deformiteter av ledd.
Forekomsten av revmatoid artritt er anslått til omkring 0,4 prosent av den voksne befolkning, hvilket innebærer at det anslagsvis vil være 12 000 pasienter med denne sykdommen i Norge. Rundt 10 000 vil være diagnostisert og registrert av det offentlige helsevesen. Av disse vil omkring 20 prosent tilhøre funksjonsklasse 1 (helt selvhjulpen uten redusert funksjon), 70 prosent funksjonsklasse 2 og 3 (moderat til betydelig redusert funksjon) og 10 prosent funksjonsklasse 4 (i stor grad avhengig av hjelp fra andre).
Antas det at de minst angrepne og de mest alvorligst syke pasientene ikke vil komme i betraktning for behandlingsreiser, vil antall pasienter som er aktuelle for reise være om lag 7000 hvis anslaget baseres på funksjonsgrad alene. Imidlertid kan det antas at 10-15 prosent av disse pasientene ikke vil dra vesentlig nytte av kombinasjon klimabehandling og fysikalsk behandling, og at omkring 10 prosent vil måtte ekskluderes av andre årsaker (alkoholmisbruk, pågående medisinsk og kirurgisk behandling, tilleggssykdommer som affeksjon av vitale indre organer). I tillegg vil ytterligere 15 prosent ikke være aktuelle på grunn av liten forventet effekt som følge av tilleggskomplikasjoner som følger med høy alder.
Sykdomsaffeksjonen vil være avgjørende for hvor ofte pasientene vil ha behov for behandlingsreise. For størsteparten av pasientene antas tilbud hvert annet år å være dekkende. Om lag 20 prosent av pasientene antas å ha spesielt stort behov for intensiv fysikalsk behandling i varmt klima. Disse pasientene har behov for tilbud hvert år. Tilbys aktuelle pasienter årlig behandlingsreise, vil behovet være om lag 3200 plasser per år. Tilbys denne type behandling hvert annet år, anslås behovet til 1600 plasser per år.
5.4.2 Bekhterevs sykdom
Bekhterevs sykdom er en kronisk betennelsesaktig revmatisk sykdom som alltid angriper ryggsøylens ledd og ofte også ledd som hofter, skuldre og knær. Hovedplagene er smerter og stivhet samt redusert bevegelighet. Mange av pasientene vil etter noen års sykdom utvikle avstivning av ryggsøylen, ofte med en uheldig fremoverluting.
Forekomsten (prevalens) av Bekhterevs sykdom anslås til omkring 0,4 prosent av den voksne befolkning, med høyere forekomst i de to nordligste fylker og lavest i Sør-Norge. En regner derfor med omkring 12 000 pasienter med denne sykdom i Norge. Av disse vil bare omkring 6000 (50 prosent) være diagnostisert og registrert av det offentlige helsevesen.
Pasienter med alvorlig sykdom vil utgjøre omkring 15 prosent, mens omkring 40 prosent vil ha mild til moderat sykdom uten spesielle behov for behandling utover poliklinisk fysikalsk behandling og oppfølgning ved lokale sykehusavdelinger. Av pasienter som potensielt er aktuelle for behandlingsreiser, vil 10 prosent måtte ekskluderes av spesielle årsaker (se revmatoid artritt), og ytterligere 15 prosent på grunn av liten forventet effekt som følge av tilleggskomplikasjoner som følger med høy alder. Det antas at om lag 2000 pasienter kan ha behov for årlig behandlingsreise, eller om lag 1000 pasienter ved reise annenhvert år.
5.4.3 Psoriasisartritt
Psoriasisartritt er en betennelsesaktig revmatisk sykdom bestående av leddbetennelse og psoriasis. Denne gruppen inngår delvis i programmet for revmatiske sykdommer og i psoriasisprogrammet. Fem prosent av psoriasispasienter antas å ha psoriasisartritt, og med en forekomst av psoriasis på to prosent, vil det være om lag 3000 slike pasienter i Norge. Imidlertid vil bare 10 til 20 prosent av disse ha en sykdomstype (polyartrittpasienter) hvor det foreligger behov for tilleggsbehandling i form av behandlingsreise til utlandet. Utvalget antar derfor at om lag 400 pasienter med psoriasisartritt vil ha behov for behandling ved tilbud om årlig reise. Hvis behandlingstilbudet gis hvert annet år, vil behovet være omkring 200 plasser.
5.4.4 Barneleddgikt
Barneleddgikt (juvenil artritt) er en gruppe betennelseaktige revmatiske sykdommer som opptrer i barne- og ungdomsalderen. For de fleste av pasientene vil smerter og stivhet i ledd med påfølgende nedsatt bevegelighet være de typiske sykdomsmanifestasjoner. Redusert allmenntilstand og angrep av indre organer sees ikke sjelden.
Forekomsten av juvenile inflammatoriske revmatiske sykdommer er anslått til omkring 0,15 prosent, hvilket i Norge skulle utgjøre omkring 1500 barn under 16 år. En regner med at 900 av disse er funksjonshemmet. I tillegg til pasientens tilstand og manglende effekt av eller intoleranse for varmt klima, vil familiens situasjon, barnets skolesituasjon og tilgjengelighet av utenlandske institusjoner egnet for små barn, være bestemmende for andelen barn som vil komme i betraktning for behandling i utlandet. Utvalget antar at om lag 300 av barn og unge med alvorlig barneleddgikt vil kunne ha behov for behandlingsreise årlig hvis en regner med behandlingsreise hvert annet år.
5.4.5 Behov for behandlingsplasser til pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer vurdert utfra etterspørsel
I følge punkt 5.4.1 (revmatoid artritt), 5.4.2 (Bekhterevs sykdom), 5.4.3 (psoriasisartritt) og 5.4.4 (barneleddgikt) er anslått behov for behandlingsplasser satt til 3150 årlig hvis pasientene tilbys behandling hvert annet år (revmatoid artritt 1600, Bekhterevs sykdom 1000, psoriasisartritt 200, kronisk juvenil artritt 300 og pasienter med systemiske bindevevssykdommer 50). Gitt at enkelte pasienter har et behov for årlige behandlingsreise, men at utgangspunktet for tilbudet er hvert annet år, regnes behovet for hele gruppen pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer til 3500 plasser årlig.
Gjennomsnittlig antall søkere til programmet for revmatiske sykdommer var for årene 1990 til 1998 2693 (årlig antall søknader varierte fra 2102 til 3323), mens gjennomsnitt de tre siste år (1995-1998) var 2915 (årlige antall søkere varierte fra 2645 til 3323).
Utvalget mener at det etterspørselskorrigerte behov for behandlingsreiseplasser per år ligger mellom det antall pasienter som i dag søker behandling (3000) og det beregnede behov på 3500 plasser ved behandling hvert annet år. Det antas med en ikke ubetydlig grad av usikkerhet at det er et samlet behov for 3200 plasser per år for pasienter med betennelsesaktige revmatiske sykdommer.
Som anført tildligere er det forutsatt konstant sykdomsforekomst. Det anslåtte behov vil gjelde i de fremtidige år da insidensen (antallet nye syke per år) de siste 10 år ikke har endret seg. Det er videre forutsatt at det innelandske tilbud, både hva gjelder spesielle helseinstitusjoner og sykehustilbud, ikke reduseres. Dette innebærer at de lokale sykehusavdelinger fortsetter å tilby denne pasientgruppen fysikalsk behandling og medisinsk rehabilitering. For pasienter med uttalt funksjonshemming vil tilbudet fra nye rehabiliterings- og kompetansesentra være av betydning. Det er også en forutsetning for utvalgets vurderinger at antallet spesialister innen faget revmatologi økes gjennom økt spesialistutdanning for å møte den reduksjon i antallet yrkesaktive spesialister som er forutsett de kommende 10 år.
Utvalgets forslag til dimensjonering av tilbudet er gitt i punkt 2.22.
5.4.6 Psoriasis
Psoriasis er en hudsykdom karakterisert av økt omsetning av hudceller som medfører en kronisk betennelse av huden. Dette gir et rødt, skjellende utslett.
Prevalens i Norge er omkring to prosent, og en regner med at fra 60 000 til 100 000 nordmenn har denne hudsykdommen. Forekomst varierer imidlertid fra 0,5 prosent i Hedmark og Oppland til 2,8 prosent i de nordligste fylker (1). Hyppigheten er lik for de to kjønn, og høyest i aldersgruppen 30-39 år.
Når det gjelder alvorlighetsgrad av psoriasis, foreligger få studier over spredning i en uselektert psoriasispopulasjon. En helseundersøkelse i Norge fra 1985 (2) viste at 75 prosent av pasienter med psoriasis hadde kronisk sykdom, og 46 prosent anga at de brukte reseptpliktig medisin på undersøkelsestidspunktet. Ifølge en spørreundersøkelse foretatt av Norsk Psoriasisforening blant 700 medlemmer, har 27 prosent svært mye psoriasis, 37 prosent nokså mye og 34 prosent lite psoriasis (personlig meddelelse ved Jan Monsbakken i Norsk Psoriasisforening). I følge data fra Lomholts doktorgradsarbeid (3) på den færøiske befolkning, hadde 11 prosent av psoriasispopulasjonen ikke utslett på undersøkelsestidspunkt, 76 prosent hadde litt utslett og 13 prosent hadde mye utslett.
Med betydlig grad av usikkerhet antas at minst 10 prosent av pasientene har en så alvorlig hudlidelse at behandlingsreise til utlandet vil være aktuelt - vurdert utfra sykdomsalvorlighet alene (personlig meddelelse ved Cato Mørk, Rikshospitalet). Imidlertid vil det foreligge kontraindikasjoner mot behandlingsreise for noen av disse, og en ikke ubetydelig andel vil også være tilfredstillende medisinsk behandlet innenlands. I tillegg forventes at omkring 10 prosent av pasientene ikke vil ha effekt av klimabehandling.
Utvalget har på grunn av manglende tilgjengelig dokumentasjon vanskeligheter med å anslå antallet pasienter aktuelle for behandlingsreise, men vil gå ut i fra at omlag fem prosent av pasienter med psoriasis vil kunne være aktuelle for denne type behandling på bakgrunn av diskusjonen over. Dette utgjør om lag 3000-5000 pasienter.
5.4.7 Behov for behandlingsplasser for pasienter med psoriasis vurdert utfra etterspørsel
Regnes fem prosent av psoriasispopulasjonen som aktuelle for behandlingsreiser, kan det ved ett årlig tilbud til hver pasient forventes 3000-5000 søknader i året. Til nå har antallet søkere per år ligget på omkring 1000. Dette antallet tilsvarer omkring 10 prosent av medlemsmassen i Norsk Psoriasisforening. Det relativt lave antall søkere kan skyldes kunnskap om at det er relativt få plasser tilgjengelig, men også at det innenlandske tilbudet til denne gruppen er forbedret de senere år ved bedre poliklinisk behandlingstilbud, bedre medikamentelle behandlingsmetoder og bedre spesialistdekning og lysbehandlingstilbud. Parallelt med en generell velstandsutvikling, er det samtidig blitt økonomisk mulig for flere pasienter å finansiere private reiser til solrike strøk .
Det kan også være forhold knyttet til selve behandlingsinnholdet som avholder aktuelle pasienter fra å søke. På grunn av dagens rammebetingelser, må to til tre pasienter dele leilighet. Pasientene har samtidig liten mulighet for å velge tidspunkt og varighet for reisen.
Utvalget antar med stor grad av usikkerhet at det etterspørselskorrigerte behovet for behandlingsreiser for denne gruppen er omlag 2000 plasser per år. Utvalgets forslag til dimensjonering av tilbudet er gitt i punkt 2.22.
Referanser
Braathen LR et al. Prevalence og psoriasis in Norway. Acta Derm Venereol Suppl (Stockh) 1989;142:5-8.
Braathen LR, Botten G, Bjerkedal T. Psoriatics in Norway. A Questionnaire study on health status, contact with paramedical professions and alcohol and tobacco consumption. Acta Derm Venereol (Stockh) Suppl. 1989;142:9-12.
Lomholt G. Prevalence of skin diseases in apopulation: a census study from Faeroe Islands. Dan Med Bull 1964;11.
5.4.8 Astma og kroniske lungesykdommer hos barn og ungdom
Om lag 600 000 norske barn er i aldersgruppen 5 til 16 år. Astma er den hyppigste kroniske sykdom i barne- og ungdomsalderen med en forekomst i Norge på omlag 10-12 prosent i skolealder, og er likeledes den hyppigste årsaken til innleggelse i sykehus blant barn i Norge (1). Astma har vist en urovekkende økning de siste tiår, også i vårt land (2,3). Omlag 15 prosent av barna med astma har alvorlig astma med kronisk vedvarende symptomer, tross bruk av tilgjengelig medikamentell behandling. Kronisk vedvarende astma fører til varige luftveisforandringer med redusert lungefunksjon og alvorlig prognose.
Det er først og fremst gruppene med kronisk vedvarende astma eller hyppige alvorlige akutte anfall som kommer i betraktning for behandlingsreiser. Utvalget antar at om lag halvparten av barna med alvorlig astma vil kunne ha nytte av behandlingsreiser gitt at behandlingsreiser kan dokumenteres å ha effekt. I tillegg til pasientens tilstand og manglende effekt av eller intoleranse for varmt klima, vil familiens situasjon, barnets skolesituasjon og tilgjengelighet av utenlandske institusjoner egnet for små barn være bestemmende for andelen barn som vil komme i betraktning for behandlingsreise. Utfra overnevnte behovsestimering vil antallet aktuelle for behandlingsreise årlig være omkring 1500 barn og unge med astma, gitt at behandlingsreiser kan dokumenteres å ha effekt.
Antallet pasienter med andre kroniske lungesykdommer er langt lavere enn antall barn med astma, sannsynligvis under 400 på landsbasis. Også kroniske lungesykdommer er inflammatoriske sykdommer, til dels med meget alvorlig forløp. Barn med cystisk fibrose inngår i denne gruppen.
Referanser
Carlsen KH. Epidemiology of childhood asthma. Eur Respir Rev 1994;4(17):5-9.
Skjønsberg OH, Clench-Aas J, Leegaard J, Skarpaas IJK, Giæver P, Bartonova A, Moseng J. Prevalence of bronchial asthma in schoolchildren in Oslo, Norway. Comparison of data obtained in 1993 and 1981. Allergy 1995;50(10):806-10.
Nystad W, Magnus P, Gulsvik A, Skarpaas IJ, Carlsen KH. Changing prevalence of asthma in school children: evidence for diagnostic changes in asthma in two surveys 13 yrs apart. Eur Respir J 1997;10(5):1046-51.
5.4.9 Barn med atopisk eksem
Atopisk eksem er en nesten like hyppig tilstand som astma i de første leveår, men avtar noe i hyppighet opp gjennom barnealderen. Omlag 60 prosent av barn med atopisk eksem i de to til tre første leveår utvikler astma senere. Dotterud fant tidlig på 90-tallet en livstidsprevalens av atopisk eksem blant skolebarn i Sør-Varanger på 23.6 prosent (1). I en helt fersk undersøkelse fra våre tre nordligste fylker var livstidprevalensen for atopisk eksem 26.7 prosent blant samiske skolebarn (7-13 år) og 19.2 prosent blant andre norske skolebarn. Aktiv atopisk eksem siste år ble funnet hos henholdsvis 6.7 prosent hos de samiske barna mot 5.1 prosent hos de andre norske skolebarna (2).
Utvalget antar at om lag 10 prosent av barn og unge med atopisk eksem er alvorlig angrepet. Av disse vil om lag havparten være aktuelle for behandlingsreiser gitt at behandlingsreise kan dokumenteres å ha effekt. I tillegg til pasientens tilstand og manglende effekt av eller intoleranse for varmt klima, vil familiens situasjon, barnets skolesituasjon og tilgjengelighet av utenlandske institusjoner egnet for små barn være bestemmende for andelen barn som vil komme i betraktning for behandlingsreise.
Utfra overnevnte behovsestimering vil om lag 1000 pasienter per år kunne ha behov for reise, gitt at behandlingsreiser kan dokumenteres å ha effekt.
Referanser
Dotterud LK, Kvammen B, Bolle R, Falk ES. A survey of atopic diseases among school children in Sor- Varanger community. Possible effects of subarctic climate and industrial pollution from Russia. Acta Derm Venereol 1994;74(2):124-8.
Selnes A, Bolle R, Holt J, Lund E. Atopic diseases in Sami and Norse schoolchildren living in Northern Norway. Pediatr Allergy Immunol 1999;10(3):216-20.
5.4.10 Behov for behandlingsplasser for barn og ungdom med astma, lungesykdommer og atopisk eksem vurdert ut fra etterspørsel
I 1998 søkte 495 barn om behandlingsreiser for gruppene astma og kroniske lungesykdommer og 67 pasienter med atopisk eksem. Det er med andre ord betydelig lavere etterspørsel etter behandlingsreiser enn behovsanslag skulle tilsi. Utvalget kjenner ikke årsaken, men vil påpeke at det er kjent at få plasser er tilgjengelig, og at antall søknader til behandlingsreiser begrenses gjennom prioritering ved de sentrale barneavdelinger i fylkene. Utvalget antar at antall søkere med atopisk eksem vil stige når ordningen blir mer kjent. Dersom behandlingsreiser også får mulighet til å inkludere småbarn i tilbudet, vil søknadsmassen ytterligere øke.
Med dagens omfang representerer ordningen et engangstilbud til en liten gruppe barn med alvorlig sykdom. På grunn av det kroniske forløp og sykdommens varierende forløp har mange behov for gjentatte opphold.
Forutsatt at effekt av behandlingsreise kan påvises, vil utvalget med stor grad av usikkerhet anslå det etterspørselskorrigerte behovet til om lag 1000 plasser for barn og unge med astma, lungesykdommer og atopisk eksem.
Utvalgets forslag til dimensjonering av tilbudet er gitt i punkt 2.22.
5.5 Nye sykdomsgruppers behov for behandlingsreiser
Utvalget har henvendt seg til paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og Samarbeidsforum for funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) for å kartlegge om noen av deres tilsluttede pasientorganisasjoner har ønske om å komme i betraktning for behandlingsreiser til utlandet (jfr Vedlegg 1). Utvalget mottok svar fra flere organisasjoner. Disse omfattet følgende sykdomsgrupper:
Poliomyelitt
Muskelsyke
Amyotrofisk lateralsklerose
Cerebral parese
Multipel sklerose
Slag
Trafikkskader
Lungesykdommer
Immunsviktsykdommer
Søvnsykdommer
Andre grupper
I tillegg har utvalget vurdert pasientgruppen fibromyalgi. Gruppene er omtalt og vurdert i 8.8. Utvalget ønsker imidlertid å påpeke at også andre pasientgrupper vil kunne ønske å komme inn under ordningen, selv om utvalget i denne omgang ikke har mottatt noen henvendelse.
5.6 Sammenfatning
Utvalget ønsker å understreke at det finner det vanskelig å anslå ulike gruppers behov for behandlingsreiser. Anslagene er forbundet med høy grad av usikkerhet. Behovsestimater vil kunne påvirkes av eksisterende og framtidig sykdomsforekomst, dokumentasjon av effekt, definisjon og utforming av tilbud, samt forekomst av alternative behandlingstilbud. Behov for behandlingsreiser er ikke absolutt, men må knyttes til prioritering mellom pasientgrupper og tilbud. Med behov menes i denne sammenheng antall pasienter som årlig vil kunne ha nytte av behandlingsreise til utlandet og hvor behandlingseffekten ikke kan erstattes av behandling innenlands. Med nytte menes en dokumenterbar positiv effekt på symptomer, funksjonsevne, sykdomsforløp og livskvalitet av medisinsk og/eller fysikalsk behandling i kombinasjon med varmt og solrikt klima. Effekt skal kunne påvises minst tre måneder etter endt behandling.
Utvalget har i sine anslag benyttet estimater på sykdomsforekomst og andel av pasienter som antas å ha effekt av klimabehandling, og har korrigert med etterspørselstall. Med etterspørsel menes det antall pasienter som årlig søker om denne type behandling.
Det er tatt utgangspunkt i prevalenstall som ligger noe i overkant av de anslag som studier av hospitaliserte pasienter angir. Utvalget mener at det må tas hensyn til at et ikke ubetydelig antall pasienter med moderat alvorlighetsgrad per i dag ikke er registrert som sykehuspasienter, men ved bedret diagnostikk og økt registreringshyppighet hos spesialisthelsetjenesten vil kunne komme i betraktning for behandlingsreise.
Det er forutsatt at sykdomsforekomst og andel pasienter med forventet nytte av klimabehandling er konstant. Videre forutsettes at det innenlandske tilbud til de aktuelle pasientgrupper ikke reduseres.
Etterspørselen etter behandlingsreisetilbudet er målt i form av antall søknader som behandles av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet. Flere faktorer kan påvirke om medisinsk behov kommer til uttrykk som etterspørsel. Spesielt vil kunnskap og holdninger til behandlingsreiser i befolkningen og i helsevesenet være viktig. Også egenbetalingens størrelse vil kunne påvirke etterspørselen. Dagens etterspørsel etter behandlingsreiser synes lav i forhold til behovsanslagene. Utvalget antar at lav etterspørsel i forhold til behovsanslag dels kan skyldes at det er kjent at ordningen tilbyr et begrenset antall plasser, og dels at oppholdets varighet er vanskelig å kombinere med arbeid eller skolegang for mange pasienter. Disse forhold gjør at framtidig etterspørsel ikke kan beregnes nøyaktig.
Med utgangspunkt i sykdomsforekomst og andel som forventes å kunne ha nytte av tilbudet, antas det et behov for om lag 3500 plasser årlig ved programmet for revmatiske sykdommer. Det er forutsatt at reise gis hvert annet år. Imidlertid har etterspørselen etter tilbudet de siste årne vært lavere og kan forventes å synke ved tilbud om plass hvert annet år. Utvalget har derfor konkludert med et behov for om lag 3200 plasser innenfor dette programmet.
For psoriasisprogrammet antas det et behov for 3000-5000 plasser årlig med utgangspunkt i sykdomsforkomst og andel som forventes nytte. Etterspørselen etter tilbudet har vært langt lavere de senere år og utvalget har derfor konkludert med et behov for om lag 2000 plasser innenfor dette programmet.
Som anført i kapittel 4 foreligger ikke dokumentert effekt av behandlingsreisetilbudet for barn og unge med astma, lungesykdommer og atopisk eksem. Gitt at en slik effekt kan dokumenteres, antas det et behov for om lag 2500 plasser utfra sykdomsforekomst og andel som forventes nytte. Etterspørselen har vært svært lav. Utvalget har derfor konkludert med at det er behov for om lag 1000 plasser innenfor dette programmet, gitt at effekt av tilbudet kan dokumenteres.
Utvalget vil igjen peke på at estimatene er forbundet med høy grad av usikkerhet. Vurderingen av hvorvidt andre sykdomsgrupper kan ha behov for behandlingsreiser foretas i kapittel 8.
I punkt 2.22 gir utvalget sine anbefalinger om dimensjonering av plasser i ordningen.