Del 1
Innledning, sammendrag og mandat

1 Innledning

Utviklingshemmede har gjennom historien blitt utsatt for omfattende diskriminering og overgrep. Tiårene frem til andre verdenskrig var preget av rasehygienisk tenkning. Dette beredte grunnen for tiltak som sterilisering og nazismens forfølgelse av utviklingshemmede.

Etter andre verdenskrig skjedde det et radikalt skifte i retning av et økt fokus på menneskers iboende verdi og like rettigheter. Respekten for det enkelte individet ble forent med tanker om kollektivt ansvar og solidaritet.

Samtidig som synet på utviklingshemmede endret seg har omsorg og velferdstjenester for personer med utviklingshemming blitt vesentlig endret fra 1900-tallet og frem til i dag. Fattigkasse og fattigforsorg preget tilværelsen for mange mennesker med nedsatt funksjonsevne frem til 1950-tallet. På 50- og 60-tallet ble det bygget ut sentrale institusjoner for personer med utviklingshemming, og for andre med behov for ivaretakelse og omsorg. Tanker om å integrere mennesker med funksjonsnedsettelser i «normalsamfunnet» ble utviklet og fikk tilslutning på 70-tallet, da ideer om særomsorg og segregering ble erstattet av tanker om mangfold, inkludering og individuell tilrettelegging.

I Norge representerer Ansvarsreformen et hovedskille i omsorgen for personer med utviklingshemming. Sentralinstitusjonene for personer med utviklingshemming ble nedlagt i tidsrommet 1991–1995. Utviklingshemmede skulle inkluderes i lokalsamfunnet, og leve et liv som folk flest.

I 2006 ble FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD1) vedtatt. Konvensjonen innebærer et endelig brudd med tidligere ideer om at mennesker kan deles inn i grupper basert på diagnose eller funksjonsevne og behandles og rangeres utfra dette. Konvensjonen legger til grunn at alle mennesker har lik verdi, og at samfunnet har en plikt til å anerkjenne det menneskelige mangfold. Samfunnet må innrettes slik at alle, uansett fysiske og psykiske forutsetninger, får lik tilgang til de rettigheter som danner grunnlaget for et verdig liv.

Norge signerte konvensjonen i 2006, og ratifiserte den i 2013. Norsk politikk har lenge bygget på de samme verdier og mål som CRPD. Politikken for mennesker med funksjonshemming, herunder utviklingshemming, skal bygge på likestilling og likeverd, selvbestemmelse og deltakelse og integrering. Samfunnet skal innrettes og tilrettelegges slik at alle kan delta på lik linje, uavhengig av individuelle forutsetninger.

Bakgrunnen for at dette utvalget ble nedsatt var Stortingets behandling av regjeringens melding om personer med utviklingshemming – Meld. St. 45 Frihet og likeverd. Formålet med meldingen var å vurdere i hvilken grad de politiske ambisjonene var gjennomført i praksis for personer med utviklingshemming. Meldingen konkluderte med at målene ikke er oppnådd, og at utviklingen på enkelte områder har gått i feil retning. Et enstemmig Storting ba derfor regjeringen nedsette et utvalg som skal foreslå tiltak for å bedre situasjonen (Innst. 127 S (2013–2014) og Vedtak 357).

1.1 Utredningens struktur og oppbygning

Utvalget har blitt bedt om å vurdere om utviklingshemmedes situasjon i dag er i tråd med grunnleggende rettigheter og politiske målsettinger. Grunnleggende rettigheter oppfattes som synonymt med menneskerettigheter. Utvalgets oppgave er å foreslå tiltak som sikrer at rettigheter blir ivaretatt og politiske mål oppnås.

I del 2 gjør utvalget rede for rammer og premisser for utredningen. Dette handler om hva utviklingshemming er, grunnleggende rettigheter, og overordnede politiske verdier og prinsipper som gjelder på området. Her gjøres også rede for grunnleggende rammer for statlig styring.

I del 3 foretar utvalget en kartlegging av utviklingshemmedes grunnleggende rettigheter og hvilke sektorpolitiske mål som gjelder på ulike samfunnsområder. Utvalget vurderer hvordan rettigheter og mål skal forstås og anvendes for å sikre likestilling, selvbestemmelse og deltakelse for personer med utviklingshemming.

For å vurdere hvor behovet for innsats er størst, og hvilke tiltak som er relevante, er det viktig å ha et klart bilde av dagens situasjon. Med dette for øyet foretar utvalget en gjennomgang av dagens situasjon for personer med utviklingshemming.

Deretter vurderer utvalget dagens situasjon opp mot politiske mål og rettigheter. På enkelte områder viser gjennomgangen at utviklingshemmedes situasjon ikke er i samsvar med politiske mål og menneskerettigheter. Utvalget kartlegger årsakene til dette.

I del 4 foreslår utvalget konkrete tiltak på åtte innsatsområder hvor det er særlig viktig å bedre situasjonen for mennesker med utviklingshemming.

I del 5 vurderes forslagenes forventede virkninger på offentlige utgifter.

1.2 Sammendrag av utvalgets funn og hovedforslag

1.2.1 Utvalgets funn

Utvalget har kartlagt i hvilken grad utviklingshemmedes situasjon i dag er i tråd med menneskerettslige forpliktelser og grunnleggende rettigheter. Utviklingshemmedes grunnleggende rettigheter er i hovedsak konkretisert og utdypet i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Tabell 1.1 gir en skjematisk oversikt over dagens status opp mot CPRD på områder som er sentrale for personer med utviklingshemming. Konvensjonen er vedlagt i sin helhet (vedlegg 2).

1.2.2 Utvalgets hovedforslag

Utvalget foreslår åtte løft som er nødvendige for at utviklingshemmede skal få oppfylt sine menneskerettigheter på lik linje med andre. Hvert av de åtte løftene inneholder flere anbefalte tiltak som sammen skal bidra til bedring. Utvalgets gjennomgang og forslag viser at det er nødvendig og realistisk å endre situasjonen for personer med utviklingshemming, slik at de kan delta i samfunnet på lik linje med andre. De fleste av utvalgets forslag kan løses innenfor eksisterende kostnadsrammer. Utvalget har innhentet kostnadsberegninger knyttet til tiltak som forventes å kreve ekstra ressursinnsats.

Utvalgets forslag er i hovedtrekk som følger:

Løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet

Utvalgets gjennomgang viser at norsk lovverk ikke i tilstrekkelig grad respekterer og sikrer utviklingshemmedes rett til frihet og selvbestemmelse. Lovverket åpner for å gjøre vesentlige inngrep i utviklingshemmedes handlefrihet og mulighet til å bestemme over eget liv, uten at inngrepene kan rettferdiggjøres. Dagens særhjemler for tvang og fratakelse av rettslig handleevne diskriminerer utviklingshemmede.

Lovverket legger ikke til rette for at utviklingshemmede får anledning til å uttrykke sin mening eller hevde sin rett på lik linje med andre. Utviklingshemmede får ikke tilgang til støtte og bistand som gir muligheter for selvbestemmelse, eller som gir muligheter for å ivareta sine interesser i møtet med offentlige myndigheter og private parter. Grunnleggende rettigheter er ikke tydelige og synlige for utviklingshemmede, forvaltningen, domstolene eller samfunnet for øvrig.

Utvalget foreslår derfor:

• Å ta inn FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven.

• Å etablere gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming.

• Å gi utviklingshemmede rett til beslutningsstøtte.

• Å endre reglene for fratakelse av rettslig handleevne.

• Å endre reglene om bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming.

Løft 2 Inkluderende og likeverdig opplæring

Utvalgets gjennomgang viser at den ordinære skolen i liten grad er tilrettelagt for utviklingshemmede elever. Som en konsekvens av dette tas mange elever med utviklingshemming ut av undervisningen for å motta undervisning alene, i egne grupper, i egne klasser eller ved egne skoler. Dette er ikke i tråd med utviklingshemmedes rett til å bli inkludert i skolen, som fastsatt i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 24, eller politiske målsettinger om fellesskolen.

I tillegg tyder utvalgets gjennomgang på at elever med utviklingshemming mottar et dårligere undervisningstilbud enn andre elever. Utviklingshemmede blir oftere enn andre elever undervist av ufaglærte, og det er langt dårligere systemer for kvalitetssikring av undervisningen til elever med utviklingshemming enn det som er tilfelle for andre elever. At enkelte elever får et dårligere skoletilbud fordi de har en utviklingshemming, er diskriminerende.

Utvalget foreslår følgende tiltak for økt kvalitet i undervisningen av elever med utviklingshemming:

• At loven endres slik at undervisningen av elever med utviklingshemming ikke lenger kan gjennomføres av personer uten undervisningskompetanse.

• At det utvikles standarder for læringsmål og -planer for elever som mottar spesialundervisning og systemer for kartlegging av utbytte.

Utvalget foreslår følgende tiltak for inkluderende opplæring:

• Å fastsette forskrift om universell utforming av eksisterende skolebygg.

• At PP-tjenesten i kommunene skal få tydeligere ansvar for å veilede skolene om tilpasset opplæring. Det bør også stilles tydeligere krav til innholdet i de sakkyndige erklæringene om spesialundervisning.

• Et flertall i utvalget foreslår at det etableres en godkjenningsordning for spesialskoler og -klasser.

• Et mindretall i utvalget foreslår å avvikle alle spesialskoler og -klasser.

Løft 3 Arbeid for alle

Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede i liten grad har tilgang til arbeidslivet. Kun 25 prosent av utviklingshemmede i yrkesaktiv alder er i arbeid, og av disse deltar nær sagt alle i arbeidsmarkedstiltak. De aller fleste har en form for varig tilrettelagt arbeid, og over 90 prosent arbeider i skjermede virksomheter. De fleste som ikke er i arbeid deltar i kommunale dagsentere, og noen har verken tilbud om arbeid eller dagaktivitet.

For at flere utviklingshemmede skal få delta i arbeidslivet har utvalget følgende tiltak:

• Kommunene får ansvar for å sørge for tilrettelagt arbeid til personer som har ytelsen ung ufør og som har behov for tjenester fra kommunen etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester.

• Det skal gjennomføres grundige arbeidsevnevurderinger for alle utviklingshemmede.

• Utviklingshemmede skal få mulighet til varig oppfølging og individuell støtte i ordinært arbeid.

• Teste ut alternative rammer for VTA for å øke antall tiltaksplasser og utviklingshemmedes deltakelse i tiltaket.

Løft 4 God helse og omsorg

Utvalgets gjennomgang viser at hjemmetjenestene til personer med utviklingshemming ofte er utformet på en standardisert måte, og at ulike tjenester leveres som et samlet pakketilbud. Dette begrenser utviklingshemmedes valgfrihet og mulighet til å styre egen hverdag. At utviklingshemmede ikke står i sentrum for utformingen av tjenestetilbudet er i strid med klare politiske målsettinger om økt selvbestemmelse for personer med utviklingshemming.

Utvalgets statusbeskrivelse viser at personer med utviklingshemming ikke har lik tilgang til helsetjenester av god kvalitet som resten av befolkningen. Habiliteringstjenestene har lav kapasitet, og det er i liten grad etablert systemer som sikrer tilgang til fastlegetjenester.

Utvalgets gjennomgang viser også at barns rettigheter er mangelfullt ivaretatt i utformingen av helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming. Utvalget ønsker å bidra til at utviklingshemmede barn fullt ut får anerkjent og ivaretatt sine rettigheter som barn, til utvikling, medvirkning, trygghet, omsorg og å vokse opp i en familie.

Utvalget anbefaler derfor:

• At plikten til individuell tilrettelegging av helse- og omsorgstjenestene synliggjøres.

• Å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene til personer med utviklingshemming.

• At det utarbeides veileder for helseoppfølging av personer med utviklingshemming hos fastlegen, og i samarbeid med habilitering- og spesialisthelsetjenestene.

• At alle helseforetakene inngår samarbeidsavtaler med kommunene om habilitering.

• At plikten til å legge vekt på hensynet til barnets beste i alle handlinger som gjelder barn, synliggjøres i lovverket som regulerer helse- og omsorgstjenestene.

• At det innføres systemer for kvalitetssikring av tilbudet i avlastnings- og barneboliger.

Løft 5 Eget hjem

Utvalgets gjennomgang viser at det er stor mangel på egnede boliger for utviklingshemmede, og lange ventetider for å få bolig i mange kommuner. Utviklingshemmede har reelt sett liten mulighet til selv å velge hvor de vil bo og hvem de vil bo sammen med, og har ikke samme mulighet til å kjøpe og eie egen bolig som andre. Mange utviklingshemmede bor i store bofellesskap som ligger isolert fra befolkningen for øvrig.

Utvalget foreslår derfor:

• At kommunene får plikt til å skaffe boliger til vanskeligstilte.

• Å styrke Husbankens generelle veiledning knyttet til kommunalt planarbeid.

• Nye vilkår for lån og tilskudd i Husbanken. Det gis ikke lån eller tilskudd for bygging av mer enn seks samlokaliserte enheter i kommunal regi for personer med utviklingshemming.

• At det vedtas en ny statlig planretningslinje som skal sikre oppfyllelsen av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i kommunenes arealplanlegging.

Løft 6 Kompetanse og kunnskap

Statusgjennomgangen viser at lav kompetanse i tjenesteapparatet er en gjennomgående utfordring. Det er mange ufaglærte som jobber i tjenestene til utviklingshemmede. Noen ansatte vil derfor ha behov for grunnleggende opplæring, mens andre har behov for videre- og etterutdanning i særskilte tema. Manglende kompetanse bidrar til at utviklingshemmede ikke får likeverdige tjenester innenfor ulike samfunnsområder.

Utvalget har samtidig avdekket at det er mangelfull forskning om utviklingshemmede. Spesielt gjelder dette levekårsstudier, studier om barrierer og evalueringsstudier av for eksempel tjenester og ordninger. Kvalitativ forskning bør suppleres med kvantitativ forskning på feltet.

Utvalget foreslår derfor:

• At det utarbeides grunnkurs for ansatte uten formell kompetanse i helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming, og ansatte i opplæringssektoren som bistår i undervisningen av utviklingshemmede elever. Grunnkursene må være obligatoriske for nyansatte uten formell kompetanse.

• At det utarbeides tilbud om videre- og etterutdanning for de ansatte i helse- og omsorgstjenestene for utviklingshemmede, og for lærere og spesialpedagoger i skolen.

• At regjeringen iverksetter en systematisk forskningsinnsats for å skaffe til veie kunnskap om situasjonen for utviklingshemmede og virkninger av ordninger og tiltak med sikte på å bedre utviklingshemmedes situasjon.

Løft 7 Koordinerte tjenester

Utvalgets situasjonsgjennomgang dokumenterer mangelfull koordinering og dårlig samarbeid rundt velferdstjenestene til personer med utviklingshemming. Kartleggingen dokumenterer mangelfull koordinering i overgangssituasjoner og mellom løpende tjenester, internt i kommunen, og mellom kommune, fylkeskommune og stat.

Utvalget foreslår:

• At kommunene pålegges en plikt til å sikre koordinerte kommunale tjenester til personer med sammensatte og langvarige behov for velferdstjenester. I tillegg anbefaler utvalget at kommunene pålegges en plikt til å bidra til koordinering av statlige, fylkeskommunale og kommunale tjenester til personer med sammensatte og langvarige behov for velferdstjenester.

Løft 8 Målrettet styring

Utvalgets gjennomgang viser at den relasjonelle forståelsen av utviklingshemming ikke alltid blir lagt til grunn i sektorpolitikken. Gjennomgangen viser videre manglende vektlegging av utviklingshemmedes perspektiver i politiske satsinger og i eksisterende ordninger og tiltak.

Det er få eller ingen planer for hvordan FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) fullt ut skal gjennomføres på alle relevante samfunnsområder. Det mangler i tillegg en helhetlig tilnærming på departementsnivå for hvordan man skal nå politiske målsettinger for utviklingshemmede, og sikre en koordinert innsats.

Utvalget anbefaler at:

• Regjeringen tydeliggjør pådriveransvaret på politikkområdet.

• Det rapporteres regelmessig til Stortinget om situasjonen for utviklingshemmede og iverksatte tiltak.

• Departementet med samordningsansvar må utarbeide en plan for å følge opp politikkområdet.

• Kommunene må oppdatere sine planverk i tråd med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

• Det opprettes et fagorgan med primæroppgave å følge opp politikken for utviklingshemmede.

• Det utvikles et indikatorsystem som viser status, utvikling og måloppnåelse knyttet til situasjonen for utviklingshemmede på relevante samfunnsområder.

2 Om utvalget og mandatet

2.1 Bakgrunn for utredningen

Bakgrunnen for at utvalget ble nedsatt er beskrevet i utvalgets mandat:

I forbindelse med behandlingen av stortingsmeldingen «Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming» ba Stortinget regjeringen sette ned et utvalg som skal foreslå tiltak som styrker de grunnleggende rettighetene til mennesker med utviklingshemming.

De overordnete målene for politikken for personer med utviklingshemming er likestilling og likeverd, selvbestemmelse, deltakelse og integrering. Disse målene lå til grunn for ansvarsreformen, som ble gjennomført for over 20 år siden. Reformen gikk ut på å avvikle institusjonene og det fylkeskommunale helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU). Målene gjentas og presiseres i stortingsmeldingen. Under debatten i Stortinget i februar 2014 stilte et samlet Storting seg bak disse målene.

Det har vært en positiv utvikling i levekårene for personer med utviklingshemming siden ansvarsreformen. Samtidig pekes det i stortingsmeldingen på at det er behov for en gjennomgang for å styrke de grunnleggende rettighetene til mennesker med utviklingshemming. Det er særlig utfordringer innenfor områdene selvbestemmelse, rettssikkerhet, opplæring, arbeidsdeltakelse samt helse og omsorg.

2.2 Oppnevning og mandat

Rettighetsutvalget ble oppnevnt av Kongen i statsråd den 3. oktober 2014.

Utvalget fikk følgende mandat:

Utvalget bes utrede og fremme forslag til konkrete tiltak for å styrke grunnleggende rettigheter til mennesker med utviklingshemming, slik at nasjonale politiske mål om likestilling og likeverd, selvbestemmelse, deltakelse og integrering innfris. Utvalget bes særlig vurdere tiltak på de områdene som beskrives i stortingsmeldingen: Selvbestemmelse, rettssikkerhet, kvalitet i opplæringen, deltakelse i arbeid samt god helse og omsorg. I tillegg skal utvalget vurdere om mennesker med utviklingshemming får oppfylt retten til privat- og familieliv.

Utvalget skal ta utgangspunkt i beskrivelsen av levekårene for personer med utviklingshemming og utfordringene på feltet som gis i stortingsmeldingen og i Barne-, ungdoms og familiedirektoratets rapport, som lå til grunn for meldingen. Utvalget skal vurdere hva som har bidratt til å bedre levekårene til mennesker med utviklingshemming siden ansvarsreformen ble iverksatt.

Utvalget skal legge fram forslag til indikatorer som kan dokumentere måloppnåelse over tid. Utvalget skal legge fram forslag til tiltak som kan utvikle eller forbedre styringssystemene for å sikre at de nasjonale politiske målene innfris.

Utvalget skal foreslå tiltak som bidrar til at retten til selvbestemmelse og balansen mellom selvbestemmelse og den enkeltes behov for beskyttelse og støtte ivaretas.

Rettssikkerheten til personer med utviklingshemming skal ivaretas; både knyttet til at den enkelte skal få oppfylt sine rettigheter i møte med forvaltningen, og knyttet til vern mot vold, overgrep og inhuman behandling. Utvalget skal vurdere om dagens styringssystemer i forvaltningen, og kontrollen med disse, er tilstrekkelig gode.

Utvalget skal foreslå tiltak som skal sikre at mennesker med utviklingshemming får opplæring og utdanning som er tilpasset deres behov og ønsker, som er likeverdig med den opplæring som gis andre elever, og som bidrar til at de får mulighet til aktiv samfunnsdeltakelse og deltakelse i arbeidslivet.

Utvalget skal foreslå tiltak som skal sikre at mennesker med utviklingshemming får likeverdige helse- og omsorgstjenester.

Utvalget skal vurdere hvilke tiltak som er nødvendige for å sikre retten til deltakelse i arbeidslivet for mennesker med utviklingshemming.

Utvalget skal foreslå tiltak som sikrer at mennesker med utviklingshemming sin rett til privatliv, familieliv og en meningsfylt fritid blir ivaretatt i tråd med intensjonene i ansvarsreformen.

Utvalget skal vurdere nødvendige tiltak for å bedre levekårene til mennesker med utviklingshemming generelt. Hvis utvalget mener at enkelte grupper av mennesker med utviklingshemming er særlig utsatt eller har andre problemer enn det som kan beskrives generelt, for eksempel på bakgrunn av sosiale forhold, geografisk tilhørighet, etnisk bakgrunn, kjønn eller andre forhold, kan dette refereres i utredningen. Barneperspektivet må ivaretas i utvalgets arbeid.

Utvalget må ta høyde for endringer i lov- og avtaleverk, internasjonale avtaler og den teknologiske utviklingen. Forslag til tiltak skal være i overensstemmelse med internasjonale avtaler som Norge har sluttet seg til og gjeldende likestillings- og ikke-diskrimineringslovgivning.

Utvalget skal ta hensyn til allerede igangsatt arbeid som har berøringspunkter til utvalgets arbeid.

Utvalget skal utrede forslagenes økonomiske, administrative og eventuelle andre vesentlige konsekvenser på kort og lang sikt, og peke på eventuelle ytterligere utredningsbehov. Minst ett forslag skal baseres på uendret ressursbruk innenfor sektoren, jf. utredningsinstruksen.

Berørte parter som organisasjoner for bruker- og pårørende, forskningsmiljøer, og ansattes organisasjoner skal høres i forbindelse med arbeidet. Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet vil nedsette en referansegruppe som kan bistå utvalget med innspill.

Utvalget skal levere sin utredning innen 1. juni 2016.

Fristen for utvalgets virketid ble senere utsatt til 30. september 2016.

2.3 Utvalgets sammensetning

Utvalget er sammensatt av følgende personer:

• Osmund Kaldheim (utvalgsleder), rådmann i Drammen kommune

• Sissel Stenberg, kommunalråd i Stavanger kommune

• Gunn Strand Hutchinson, dosent i sosialt arbeid ved Nord universitet og tidligere nestleder i NFU

• Torill Vebenstad, seniorrådgiver hos Fylkesmannen i Hordaland

• Mona Keiko Løken, rettsfullmektig i Trygderetten

• Rune Øygarden, enhetsleder for arbeid/aktivitet og voksenopplæring i Ringsaker kommune

• Ivar Stokkereit, juridisk rådgiver i Unicef

• Annette Drangsholt, styreleder i Autismeforeningen

• Bernadette Kumar, direktør ved Nakmi

• Jostein Rosfjord Askim, førsteamanuensis ved Institutt for statsvitenskap, Universitetet i Oslo

Medlemmet Johans Tveit Sandvin gikk etter eget ønske ut av utvalget i mars 2015. Utvalget ble supplert ved Gunn Strand Hutchinson fra april 2015 og Jostein Rosfjord Askim fra oktober 2015.

2.4 Utvalgets forståelse av mandatet

Mandatet for utvalgets arbeid er svært omfattende og inneholder et bredt spekter av problemstillinger. Utvalget skal vurdere om de grunnleggende rettighetene til mennesker med utviklingshemming er ivaretatt, og om dagens situasjon for utviklingshemmede er i tråd med politiske målsettinger. Dersom det dokumenteres at rettigheter og målsettinger ikke er oppfylt, skal utvalget vurdere hvilke endringer som er nødvendige for å bedre situasjonen. Utvalget skal særlig se på selvbestemmelse, rettssikkerhet, skole, arbeid, helse og omsorg og bolig.

I sin utredning har utvalget konsentrert seg om de samfunnsområder som utvalget oppfatter som mest sentrale når det gjelder å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Utvalget har utarbeidet konkrete forslag til tiltak på de områdene der det er stor avstand mellom grunnleggende rettigheter og dagens situasjon, og der manglene i dagens samfunn berører mange, eller er av stor alvorlighetsgrad.

På en del områder gjennomgår utvalget mål og situasjonen for utviklingshemmede uten at dette leder frem til forslag om større løft. Dette gjelder blant annet fritid, familieliv, politisk deltakelse og privatliv. Det er flere grunner til at utvalget har unnlatt å foreslå spesifikke løft på disse områdene. På en del områder er det for lite kunnskap om dagens situasjon for utviklingshemmede. På andre områder er det for lite kunnskap om årsaker til at politiske mål ikke oppnås, eller effektene av allerede iverksatte tiltak. På disse områdene anbefaler utvalget et videre arbeid i departementene.

Utvalget har sett på hvilke generelle systemer for kunnskapsoppbygging og styring som er nødvendige for å videreutvikle og følge opp politikken for mennesker med utviklingshemming, både innenfor hver enkelt sektor og generelt. En hovedoppgave i det videre systematiske arbeidet vil være å kartlegge hvilken effekt utvalgets forslag (åtte løft) har på utviklingshemmedes levekår, og for å realisere grunnleggende rettigheter. Arbeidet med å utvikle indikatorer for måloppnåelse må føres videre innenfor det rammeverket som foreslås av utvalget.

2.5 Utvalgets arbeidsmåte

Utvalget hadde sitt første møte 24. november 2014. Totalt har utvalget hatt 21 møter. Alle møtene har vært avholdt i Oslo.

Utvalgets medlemmer har underveis i arbeidet deltatt på diverse konferanser og seminarer, blant annet konferanser i regi av brukerorganisasjonene, hvor de har redegjort for utvalgets arbeid og mottatt innspill til arbeidet.

Barne- og likestillingsdepartementet oppnevnte i desember 2014 en referansegruppe for utvalget. Referansegruppens medlemmer er opplistet i vedlegg 1 til utredningen. Referansegruppen har kommet med innspill til utvalget på aktuelle temaer som utvalget har jobbet med. Utvalget har avholdt fire møter med referansegruppen.

I arbeidet med utredningen har utvalget fått en rekke relevante innspill gjennom møter med offentlige og private instanser, studieturer, og deltakelse på eksterne og egenarrangerte seminarer.

Utvalget har i tillegg driftet en blogg der eksterne har fått anledning til å komme med innspill til utvalgets arbeid.

Det har blitt avholdt møter med følgende offentlige og private instanser:

• Helsedirektoratet

• Helsetilsynet

• Utdanningsdirektoratet

• Arbeids- og velferdsdirektoratet

• Husbanken

• Likestillings- og diskrimineringsombudet

• Sivilombudsmannens forebyggingsenhet

• Rådgivningsgruppen for utviklingshemmede i Bærum

• Ahus

• Ullevål sykehus, avdeling hjemmesykehus for barn

• Habiliteringstjenesten i Hedmark og Oppland

• Rødtvet skole

• Gatejuristen

• Signostifelsen

• Stiftelsen Emma Hjort

• Karde AS

• HAVA-instituttet

Studieturer:

• Deltakelse på diskusjonsmøte i Genève i regi av CRPD-komiteen om artikkel 19 om retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet.

• Studietur til England for å møte forskere ved University of Essex, Essex Autonomy Project, og leder ved Helen Hamlyn Centre for Design ved Royal College of Art om velferdsteknologi.

• Studietur til Bergen for å møte forskere ved Rokkansenteret i Bergen, som presenterte forskning på arbeidsmarkedstiltak og individuell plan. Det ble også avholdt møte med Bjørn Henning Østenstad ved universitetet i Bergen om tvangslovgivning, og ulike avdelinger i Bergen kommune som jobber med tjenester for personer med utviklingshemming.

Utvalget har arrangert følgende seminarer:

• Forskerkonferanse med til sammen 26 forskere med ulik faglig bakgrunn. I tillegg er det blitt arrangert separate møter med Bjørn Henning Østenstad (UiB), Anne Kjersti Befring (UiO), Peder Haug (HiVolda), Kjetil Mujezinovic Larsen (SMR/UiO), Edvard Befring (UiO), Inger Marie Lid (HiOA).

• Seminar om prevalens og diagnostisering med foredrag fra Bufdir, Oslo universitetssykehus (Ullevål) og Nordlandsforskning.

• Diskusjonsseminar med følgende kommuner: Rælingen, Rømskog, Bø (Vesterålen), Hurdal, Bærum og Eidsvoll.

Deltakelse på eksterne seminarer:

• Sivilombudsmannens lansering av årsrapport.

• Presentasjon av LDOs tilsynsrapport til CRPD-komiteen.

• Lansering av rapport fra Nordlandsforskning om rettsikkerhet for personer med utviklingshemming.

• Jussbuss-seminar om rettssikkerhet.

• Direktoratet for økonomistyring: Styringskonferansen 2016.

• Forvaltningskonferansen 2015.

• Lansering av Bufdirs levekårsstatus for mennesker med nedsatt funksjonsevne.