Del 4
Utvalgets vurderinger og forslag – åtte løft

19 LØFT 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet

19.1 Begrunnelse for løft

Utvalgets hovedoppgave er å kartlegge i hvilken grad utviklingshemmede får oppfylt sine grunnleggende rettigheter, og å foreslå tiltak som vil bidra til bedre ivaretakelse av menneskerettighetene. Det er først og fremst FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som uttrykker hvilke konkrete forpliktelser menneskerettighetene innebærer når det gjelder personer med utviklingshemming. Konvensjonen etablerer i liten grad nye rettigheter. Konvensjonens formål er snarere å sikre at de alminnelige, generelle menneskerettighetene1 praktiseres på en ikke-diskriminerende måte for personer med funksjonsnedsettelser, og gi statene veiledning i hvordan dette kan og må gjøres.

Frihet, selvbestemmelse og rettssikkerhet står sentralt i menneskerettighetene. Rettighetene er direkte forankret i menneskerettighetenes grunntanke om at alle mennesker har samme verdi, at ingen står over og kan bestemme over andre, og at alle skal ha lik tilgang til rett og rettferdighet. Disse grunnleggende prinsippene kan ikke tilsidesettes for noe menneske.

Norsk politikk bygger på de samme grunnleggende verdiene og prinsippene som konvensjonen. Verdier som ligger til grunn for norsk politikk er menneskeverd, frihet, likhet, rettferdighet og toleranse. Utvalget har redegjort for disse verdiene i kapittel 6. I tillegg bygger norsk politikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne på en relasjonell forståelse av funksjonshemming (se kapittel 4).

Utvalgets gjennomgang viser at norsk lovverk ikke i tilstrekkelig grad respekterer og sikrer utviklingshemmedes rett til frihet og selvbestemmelse. Personer med utviklingshemming har heller ikke lik tilgang til rett og rettigheter som andre. Blant annet viser utvalgets gjennomgang følgende:

• Lovverket sikrer ikke at utviklingshemmede får tilstrekkelig støtte til å utøve sin selvbestemmelse ved rettslige handlinger og i økonomiske forhold (CRPD artikkel 12).

• Den lovbestemte adgangen til å gjøre inngrep i utviklingshemmedes rettslige handleevne er i strid med menneskerettighetene (CRPD artikkel 12).

• Den lovbestemte adgangen til å utøve tvang overfor personer med utviklingshemming etter helse- og omsorgstjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven og vergemålsloven er i strid med menneskerettighetene (CRPD artikkel 12, 14 og 25).

• Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede har dårlige muligheter for å forutse sin rettsstilling og hevde sin rett. Rettighetsreglene er utydelige, det mangler retningslinjer for tildeling av velferdsordninger og er lite innsyn i praksis. Utviklingshemmede har dårlig tilgang til rettshjelp. Det er få som klager over offentlige vedtak, men svært høy omgjøringsprosent hos klageorganene og mange avvik ved tilsyn (CRPD artikkel 5, 12 og 13).

19.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Utvalgets forslag tar sikte på å styrke utviklingshemmedes muligheter for frihet, selvbestemmelse og å ivareta sine interesser. Forslagene skal også bidra til at utviklingshemmedes menneskerettigheter blir tydelige og synlige, og får en sentral posisjon i norsk rett.

19.2.1 FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne som norsk lov

I norsk rett er det en tradisjon for ta inn sentrale menneskerettskonvensjoner som en del av norsk rett ved å lovfeste at konvensjonene skal gjelde som norsk lov. Denne formen for lovgivning kalles inkorporasjon. Hensikten er å sikre at menneskerettighetene ivaretas på en forsvarlig måte. Konvensjonen vil da være bindende for norske myndigheter i nasjonale forhold, overfor enkeltpersoner og virksomheter. Inkorporasjon gir enkeltpersoner mulighet til å hevde sin rett etter konvensjonen i det norske domstolsapparatet.

Som sagt i kapittel 5 er de fleste menneskerettskonvensjonene tatt inn i menneskerettsloven2, dette gjelder den Europeiske Menneskerettskonvensjonen, FN-konvensjonen om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter, FN-konvensjonen om sivile og politiske rettigheter, FN-konvensjonen om barns rettigheter og FN-konvensjonen om avskaffelse av alle former for diskriminering av kvinner. I tillegg er FN-konvensjonen om avskaffelse av alle former for rasediskriminering inkorporert i diskrimineringsloven om etnisitet.3

CRPD er den eneste av de generelle sektoroverskridende menneskerettskonvensjonene utarbeidet av FN som per dags dato ikke er inkorporert i norsk rett. En av årsakene til dette kan være at norsk rett anses for å komme i konflikt med konvensjonens bestemmelser om ikke-diskriminering, likhet for loven og frihet og personlig sikkerhet.4 At visse deler av norsk rett er i strid med konvensjonen bekreftes gjennom utvalgets utredning.

For å sikre full ivaretakelse og gjennomføring av menneskerettighetene til personer med utviklingshemming i norsk rett foreslår utvalget:

• At norsk lovverk endres for å sikre samsvar med CRPD (se konkrete forslag under)

• At CRPD inkorporeres i menneskerettsloven.

19.2.2 Gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming

For å oppnå økt rettssikkerhet for personer med utviklingshemming er det relevant å vurdere både tiltak rettet mot forvaltningen og individstøttende tiltak. Rettighetsutvalget foreslår flere tiltak for å sikre økt kompetanse og kvalitet i tjenestene til personer med utviklingshemming (se kapittel 24, løft 6). I tillegg har Helsedirektoratet utarbeidet en ny veileder for saksbehandling ved tildeling av tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8.5 Utdanningsdirektoratet har utarbeidet en veileder for saksbehandling ved vedtak om spesialundervisning.6 Disse veilederne vil gi et viktig bidrag til en forsvarlig behandling av saker som gjelder ytelser og tjenester til personer med utviklingshemming.

I dette kapittelet vil utvalget foreslå tiltak som tar sikte på å styrke utviklingshemmedes forutsetninger for å fremme egen sak overfor forvaltningen og generelt.

Kvaliteten i tjenestene til personer med utviklingshemming skal sikres både gjennom internkontrollsystemer og eksterne tilsyn. At antallet avvik er stabilt høyt, blant annet i saker som gjelder bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming, kan imidlertid tyde på at eksterne tilsyn ikke er tilstrekkelig til å sikre at tjenestene utøves i samsvar med lovens krav.

Utvalget foreslår i punkt 19.2.3 å innføre en rett til beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming. For personer med utviklingshemming vil det være et naturlig element i mandatet for beslutningsrådgiveren at vedkommende skal bistå den utviklingshemmede i saker som gjelder søknad om offentlige tjenester og ytelser, kommunikasjonen med offentlig forvaltning og å imøtegå argumentasjon og vedtak fra forvaltningen.

De fleste verger er, og de fleste støttepersoner vil være, personer uten juridisk kompetanse. For å bedre utviklingshemmedes rettssikkerhet er det viktig at den utviklingshemmede selv, eller beslutningsrådgiveren, kan innhente kvalifisert hjelp i saker som gjelder inngrep eller tilgang til velferdsytelser. Samtidig vil mange personer med utviklingshemming ha problemer med å oppsøke og betale for juridisk bistand. For å sikre tilgangen til hjelpen bør tilbudet være gratis og drive oppsøkende virksomhet. Dette kan løses ved at det etableres kontorer som gir juridisk rådgivning (som Pasient- og brukerombudet) eller gratis rettshjelpsordninger rette mot gruppen.

Forskjellen på kontorer som driver juridisk rådgivning og rettshjelpskontorer er at rådgivningskontorene gir veiledning i saker for forvaltningen, mens rettshjelpskontorene også har mulighet for å bistå klientene i en sak for domstolene. Det er svært få saker for ordinære domstoler som gjelder tjenester til personer med utviklingshemming, eller velferdstjenester generelt. At saker bringes inn for det ordinære domstolsapparatet er viktig for å avklare lovers tolkning gjennom rettspraksis og gir synlighet. Praksis for domstolene gir føringer for fremtidig praksis ut over den enkelte saken (presedensvirkning). Utvalget mener det er viktig at flere saker om velferdstjenester til utviklingshemmede bringes inn for domstolene for å styrke utviklingshemmedes rettssikkerhet.

NOU 2002: 18 Rett til rett vurderte rettshjelpestilbudet til utsatte grupper. Utvalget anbefalte at ordningen med fri rettshjelp burde utvides til å omfatte alle saker mot forvaltningen for å gi borgerne økt rettssikkerhet. I 2008 innhentet Justisdepartementet en rapport fra Difi om rådgivings- og konfliktløsingstilbudet i Norge.7 Rapporten konkluderer med at rettshjelpetilbudet ikke fungerer godt nok i dag, særlig for utsatte grupper. Rapporten påpeker at utviklingshemmede ikke har god nok tilgang til rettshjelp og rådgivning, og at det er viktig med et lavterskeltilbud da mange har problemer med å henvende seg til offentlige kontorer.

I St.meld. nr. 26 (2008–2009) Om offentlig rettshjelp – Rett hjelp sier Stoltenberg II-regjeringen at den vil vurdere en utvidelse av ordningen med fri rettshjelp til saker som gjelder helse- og sosialtjenester, trygdesaker og diskrimineringssaker der rettshjelp er anbefalt av ombudet. I 2015 innhentet Justis- og beredskapsdepartementet en evaluering av spesielle (gratis) rettshjelpestiltak.8 For å sikre en bedre oppnåelse av tilskuddene til gratis rettshjelpstiltak anbefaler rapporten en reallokering av ressursene slik at midlene i større grad tildeles tiltak rettet mot særlig utsatte grupper, som utviklingshemmede.

Det er allerede i dag etablert flere ordninger med gratis rettshjelp for personer med utviklingshemming. FFOs Rettighetssenter tilbyr gratis juridisk rådgivning i alle saker knyttet til nedsatt funksjonsevne. NFU tilbyr gratis rettshjelp til sine medlemmer. Rettighetssenteret er finansiert over rammebevilgningen til FFO, men ble opprinnelig finansiert av Justisdepartementet som et prøveprosjekt. Støtten til FFO ble i 2004 økt med 1 mill. kroner som følge av at senteret ble innlemmet i rammetilskuddet.9 NFUs rettshjelpetiltak mottar i 2016 kr. 167 000 fra Justis- og beredskapsdepartementets tilskuddsordning til spesielle rettshjelpstiltak. I tillegg mottar organisasjonene støtte til såkalt likemannsarbeid.

For å styrke rettssikkerheten til mennesker med utviklingshemming mener utvalget at utviklingshemmede må sikres tilgang til juridisk råd og veiledning. Tilbudet må ha karakter av et lavterskeltilbud for at utviklingshemmede skal ha en reell tilgang. Et formål med tiltaket er å sikre økt domstolskontroll med forvaltningen.

Utvalget foreslår følgende tiltak:

• Det etableres et mer omfattende gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming. Rettshjelpstiltaket bør ha innslag av frivillig arbeid. Tilbudet etableres som et landsdekkende lavterskeltilbud.

19.2.3 Rett til beslutningsstøtte

Utvalget legger til grunn at CRPD pålegger statene en plikt til å støtte opp under selvbestemmelsen og beslutningsevnen til personer som har behov for hjelp og bistand for å utøve sin selvbestemmelse (se kapittel 12 og 13). Utviklingshemmede har i dag ingen klar rett til å få bistand til å utøve rettslige handlinger i private og økonomiske forhold, og utvikle evnen til å foreta slike handlinger. Utvalget mener at mulighetene for å få hjelp til beslutninger må sikres.

Selv om informasjonen om den faktiske utformingen og utførelsen av vergemål er mangelfull finner utvalget grunn til å foreslå visse tiltak på bakgrunn av hvordan dagens regelverk er utformet. Uavhengig av den faktiske utførelsen av vergemål må regelverket være egnet til å respektere og sikre at utviklingshemmede får nødvendig støtte til å utøve sin selvbestemmelse og redusere risiko for svikt.

CRPD pålegger staten å sikre at personer med utviklingshemming får hjelp og støtte til å utøve sin rettslige handleevne der det er behov for dette. Utviklingshemmedes selvbestemmelse skal ivaretas slik at den enkeltes vilje og preferanser ligger til grunn for de beslutninger som fattes av personen, eller på vegne av personen.

Utvalgets gjennomgang av lovverk, regler, veiledningsmateriell og den faktiske situasjonen viser at utviklingshemmede ikke sikres nødvendig støtte til å utøve sin rettslige handleevne eller håndtere økonomiske forhold. Regler og veiledning sikrer heller ikke at den støtte og hjelp som ytes under dagens vergemålsordning ivaretar utviklingshemmedes muligheter for selvbestemmelse.

Utvalget anbefaler følgende endring for å sikre utviklingshemmede nødvendig støtte, og sikre at deres selvbestemmelse ivaretas:

1. Vergemål for voksne med rettslig handleevne erstattes av en rett til beslutningsstøtte. Retten til beslutningsstøtte vil gjelde for voksne som ikke er i stand til å ivareta egne interesser, og som har behov for bistand til å fatte rettslig bindende beslutninger eller forvalte egen økonomi. Rammene for beslutningsrådgiverens virksomhet avklares i en ny lov om beslutningsstøtte. Det forutsettes at følgende elementer blir innarbeidet i den nye loven:

   • Utviklingshemmede får tilpasset informasjon om disposisjoner som skal foretas som gjelder dem selv.

   • Utviklingshemmede får hjelp til å avklare handlingsalternativer og preferanser.

   • Det legges til rette for at utviklingshemmede kan uttrykke sin mening og fatte beslutninger selv, blant annet gjennom styrket opplæring.

   • Utviklingshemmede er involvert i alle beslutninger som gjelder dem selv.

   • Utviklingshemmede kan velge å ikke ha beslutningsstøtte, eller ikke motta beslutningsstøtte i en bestemt situasjon.

     Beslutningsrådgiveren kan unntaksvis fatte beslutninger på vegne av den utviklingshemmede der dette er avtalt særskilt, eller der dette er åpenbart nødvendig og kan anses forutsatt gjennom stilltiende samtykke. I alle tilfeller skal den utviklingshemmedes vilje og preferanser ligge til grunn for beslutninger som fattes. Beslutningsrådgiveren kan ikke fatte beslutninger som er i strid med viljen til den utviklingshemmede.

2. Det utarbeides nærmere retningslinjer for utøvelse av beslutningsstøtte, blant annet når beslutningsstøtte bør gis, og hvordan slik hjelp skal ytes. Utviklingshemmede skal tilbys beslutningsstøtte i situasjoner knyttet til livsfaseoverganger, som flytting til egen bolig, å skaffe seg jobb, søke om nye eller endrede helse- og omsorgstjenester og liknende.

3. Sentral forvaltningsenhet for oppnevning av beslutningsrådgiver skal sikre at beslutningsrådgiver mottar opplæring i utførelse av oppgaven før oppdraget iverksettes.

4. Der dette er mulig og forsvarlig skal personen med behov for beslutningsstøtte selv få bestemme hvem som skal være beslutningsrådgiver.

Vergemålsordningen forvaltes i dag av Fylkesmannen som oppnevner og veileder verger lokalt, og Statens sivilrettsforvaltning som er klagesaksorgan og overordnet forvaltningsmyndighet. Utvalget legger til grunn at ordningen med beslutningsstøtte kan administreres av samme forvaltningsapparat. Dagens verger vil, etter opplæring, kunne fungere som beslutningsrådgivere på samme økonomiske vilkår.

19.2.4 Endring av regler om fratakelse av rettslig handleevne

I kapittel 13 viser utvalget at norske regler om vergemål er i strid med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Norske regler åpner for å gjøre større inngrep i utviklingshemmedes selvbestemmelse og rettslige handleevne enn det som er tillatt etter menneskerettighetene. Utvalget vil derfor foreslå endringer i adgangen til å gjøre inngrep slik at norsk rett bringes i samsvar med CRPD.

Utvalgets drøftelse under punkt 12.7.1 og 13.6.1 viser at reglene for å tilsidesette utviklingshemmedes rettslige handleevne er diskriminerende, da reglene bygger på en medisinsk forståelse av funksjonshemming, fremfor en relasjonell forståelse.

Utvalget anbefaler at det fortsatt i enkelte tilfeller skal være mulig å frata en person rettslig handleevne i personlige eller økonomiske spørsmål.

Utvalgets flertall mener at vilkårene for å frata en person rettslig handleevne ikke skal basere seg på diagnose, men en konkret vurdering av om en person har beslutningsevne i en gitt situasjon (funksjonstest, se punkt 12.7.1 og 13.6.1). Flertallet mener at det bør legges til grunn at en person mangler beslutningsevne dersom personen er ute av stand til:

• Å forstå informasjon som er relevant for beslutningen som skal tas

• Å beholde og huske informasjonen lenge nok til at en selvstendig beslutning kan fattes.

• Å bruke informasjonen som blir gitt til å komme frem til en beslutning.

• Å kommunisere beslutningen til andre, om nødvendig ved bruk av hjelpemidler eller en mellommann (for eksempel beslutningsrådgiver).

Utvalgets mindretall ved medlemmet Løken mener at fratakelse av rettslig handleevne på grunnlag av en funksjonstest opprettholder en form for indirekte diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne i strid med CRPD artikkel 5. Det vises til dissens inntatt under punkt 12.7.1 om vilkår for bruk av tvang.

Dette medlemmet vil videre påpeke at utvalget enstemmig har foreslått en rett til beslutningsstøtte for voksne som ikke er i stand til å ivareta egne interesser. Etter forslaget skal beslutningsrådgiveren ikke kunne fatte beslutninger i strid med viljen til den utviklingshemmende, og den utviklingshemmede skal kunne velge ikke å ha beslutningsstøtte eller ikke motta beslutningsstøtte i en bestemt situasjon. Flertallets forslag om å kunne frata den utviklingshemmede rettslig handleevne på grunnlag av manglende beslutningskompetanse, også der det utvises aktiv motstand, mener mindretallet undergraver den autonomi som søkes styrket gjennom retten til beslutningsstøtte.

Hele utvalget mener at reglene for fratakelse av rettslig handleevne bør utformes i tråd med følgende prinsipper:

• Reglene bygger på en presumpsjon om at alle mennesker har rettslig handleevne.

• Fratakelse av rettslig handleevne kan først vurderes etter at alle hensiktsmessige individstøttende tiltak er forsøkt (se over).

• Vedtakets omfang skal basere seg på en konkret vurdering av behovet for intervensjon i den rettslige handleevnen og skal ikke være mer omfattende enn nødvendig.

• Det skal ikke gjøres inngrep i enkeltpersoners rettslige handleevne med mindre dette må anses som nødvendig og påkrevd etter en vurdering av de konkrete forhold.

• Vedtak om fratakelse av rettslig handleevne skal være tidsbegrenset.

Den som utøver rettslig handleevne på personens vegne skal utøve mandatet etter følgende prinsipper:

• Personen som er fratatt rettslig handleevne skal så langt som mulig involveres og høres.

• Beslutningene skal bygge på viljen og preferansene til personen, der det er mulig å avdekke disse. Om nødvendig skal familie og andre nærpersoner spørres til råds.

• Når beslutninger fattes skal det tas hensyn til personens tro og verdier.

19.2.5 Endring av regler om bruk av tvang

I kapittel 12 viser utvalget at norske regler om tvang er i strid med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Norske regler åpner for å gjøre større inngrep i utviklingshemmedes selvbestemmelse enn det som er tillatt etter menneskerettighetene. Utvalget vil derfor foreslå endringer i adgangen til å gjøre inngrep slik at norsk rett bringes i samsvar med CRPD.

Utvalget mener at de tvangshjemlene i lovverket, som gir særlig adgang til bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming, må oppheves. Dette gjelder helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A og vergemålsloven. Disse reglene bygger på en medisinsk forståelse av nedsatt funksjonsevne, og er ikke i tråd med de føringer som ligger til grunn for CRPD og norsk politikk. Bestemmelsene diskriminerer personer med utviklingshemming, og er i strid med menneskerettighetene.

Utvalget ser imidlertid fortsatt behovet for en adgang til bruk av tvang for helse- og omsorgstjenesten. Behovet er både relatert til brukernes behov for ivaretakelse og beskyttelse, og av hensyn til de ansatte i tjenestene og andre personer. Mange tjenesteytere i den kommunale helse- og omsorgstjenesten utsettes for skade og vold i sammenheng med yrkesutøvelsen. Et godt regelverk for tvang må ha som hensikt å forebygge skade hos tjenestemottakere, tjenesteytere og andre personer og ivareta tjenestemottakeres grunnleggende behov og rettssikkerhet.

Utvalget anbefaler at dagens tvangsbestemmelser erstattes av generelle bestemmelser om bruk av tvang i helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget mener det bør åpnes for en generell adgang til bruk av tvang i nødrettstilfeller. Denne adgangen bør bygge på bestemmelsene om nødrett i straffeloven.

Utvalgets flertall mener at adgangen til bruk av omsorgstvang for å ivareta brukers liv, helse eller grunnleggende behov, bør baseres på en vurdering av brukers beslutningsevne i den konkrete situasjonen (funksjonstest, se punkt 12.7.1). Det bør legges til grunn at en person mangler beslutningsevne dersom personen er ute av stand til:

• Å forstå informasjon som er relevant for beslutningen som skal tas

• Å beholde og huske informasjonen lenge nok til at en selvstendig beslutning kan fattes

• Å bruke informasjonen som blir gitt til å komme frem til en beslutning

• Å kommunisere beslutningen til andre, om nødvendig ved bruk av hjelpemidler eller en mellommann (for eksempel beslutningsrådgiver)

Omsorgstvang bør bare tillates i de tilfeller bruker mangler beslutningsevne og det foreligger fare for vesentlig skade.

Utvalgets mindretall ved medlemmet Løken mener at adgangen til bruk av tvang på grunnlag av en funksjonstest opprettholder en form for indirekte diskriminering av personer med nedsatt funksjonsevne, i strid med CRPD artikkel 5. Det vises til dissens inntatt under punkt 12.7.1 om vilkår for bruk av tvang.

Hele utvalget mener at det bør fremgå klart av loven at følgende skal være oppfylt før alle former for tvang kan iverksettes:

• Tjenestene skal ha blitt tilrettelagt for å unngå tvang.

• Tvang kan bare iverksettes som en siste mulighet etter at andre løsninger er forsøkt.

• Tvang kan først vurderes etter at alle hensiktsmessige individstøttende tiltak er forsøkt. Bruker skal ha fått råd og veiledning.

• Bruker skal ha mottatt tilpasset informasjon som gir grunnlag for å fatte beslutninger om egen atferd og egne valg.

20 LØFT 2 Likeverdig og inkluderende opplæring

20.1 Begrunnelse for løft

Skolegang er viktig for framtidig deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. Barnehagene og skolens viktigste oppgave er å forberede elevene på voksenlivet, og gi alle kunnskap og forutsetninger for å mestre hverdagsliv, familie og arbeid, og være aktive samfunnsborgere. Trygghet, tilhørighet og sosial inkludering er viktige forutsetninger for læring og for å lykkes senere i livet.

Utdanning er en menneskerett, og skolegang er obligatorisk for alle barn i Norge. Skolen skal være en felles arena som gir god opplæring til alle elever, og der ulike barn lærer seg verdien av mangfold og å omgås hverandre på tvers av kulturell tilhørighet, politiske preferanser, sosial og økonomisk bakgrunn og medfødte evner og egenskaper. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) pålegger statene å legge til rette for en inkluderende, tilrettelagt og likeverdig utdanning for alle elever, også elever med intellektuelle eller andre funksjonsnedsettelser.

Utvalgets gjennomgang viser at den ordinære skolen i liten grad er tilrettelagt for utviklingshemmede elever. Skoletilbudet er utformet på en måte som gjør at mange tas ut av ordinære skoler og klasser for å undervises alene eller i særlige grupper. Utviklingshemmede elever får ofte undervisning utenfor klassen eller ved egne skoler. Elevene får dermed ikke delta i det sosiale fellesskapet ved skolene og lære av jevnaldrende. Mange går på andre skoler enn søsken og barna i nabolaget.

I tillegg tyder utvalgets gjennomgang på at elever med utviklingshemming mottar et dårligere undervisningstilbud enn andre elever. Utviklingshemmede blir oftere enn andre elever undervist av ufaglærte, og det er langt dårligere systemer for kvalitetssikring av undervisningen til elever med utviklingshemming enn det som er tilfelle for andre elever. At enkelte elever får et dårligere skoletilbud fordi de har en utviklingshemming er diskriminering i strid med menneskerettighetene og norsk lov.

Utredningens del 3 viser følgende gap mellom overordnede politiske mål og menneskerettigheter, og situasjonen for personer med utviklingshemming:

• Undervisningstilbudet til elever med utviklingshemming er ikke likeverdig med undervisningen som gis til andre elever (CRPD artikkel 4 og 24)

• Elever med utviklingshemming har ikke lik tilgang til, og er ikke inkludert i normalskolen

20.2 Utvalgets vurderinger og forslag – kvalitet i undervisningen

Utvalgets forslag skal sikre at elever med utviklingshemming får opplæring av lik kvalitet som andre elever.

20.2.1 Elever med utviklingshemming skal undervises av lærere

Forskning viser at læreren har avgjørende betydning for elevenes læringsutbytte i skolen. Mange mener at en god lærer er det viktigste elementet for å sikre elevene et godt faglig utbytte. Uttrykket «teachers matter» går igjen i faglitteratur verden over.10 Elever som har dårlig kvalifiserte lærere over flere år har vansker med å ta igjen det tapte. Dette gjelder selv om de får godt kvalifiserte lærere senere i løpet.11

Opplæringsloven krever at personer som ansettes i undervisningsstillinger i skolen skal ha pedagogisk utdanning og faglig kompetanse. Det stilles ikke tilsvarende kvalifikasjonskrav til personer som er ansatt for å hjelpe til i opplæringen, jf. opplæringsloven § 10-11. Personer som er ansatt for å hjelpe til kan imidlertid ikke ha ansvaret for opplæringen.

Selv om personer uten undervisningskompetanse ikke kan ha ansvaret for opplæringen, åpner loven for at ansatte uten undervisningskompetanse kan gjennomføre undervisning i tråd med et fastsatt undervisningsopplegg. Dette skjer i stor grad i spesialundervisningen av elever med utviklingshemming. Utviklingshemmede elever blir derfor, i langt større grad enn andre elever, undervist av ufaglærte.

Utvalget mener regelverket må sikre at også elever med utviklingshemming mottar undervisning av kvalifisert personell. Utvalget foreslår derfor følgende endring i opplæringsloven § 10-11:

§ 10-11 Personale som ikkje er tilsett i undervisningsstilling og som skal hjelpe til i opplæringa

Personale som ikkje er tilsett i undervisningsstilling etter § 10-1 eller § 10-6 kan hjelpe til i opplæringa dersom dei får nødvendig rettleiing. Slik hjelp må berre skje på ei slik måte og i eit slikt omfang at eleven får forsvarleg utbytte av opplæringa. Personale som ikkje er tilsett i undervisningsstilling, skal ikkje gjennomføre eller ha ansvaret for opplæringa.

20.2.2 Utvikle standard for læringsmål og kartlegging av utbytte

Gode læreplaner og gode systemer for å vurdere utbytte av undervisningen er avgjørende for kvaliteten av den undervisningen som gis i skolen. For den ordinære undervisningen i skolen er det utarbeidet et omfattende læreplanverk og systemer for testing og kartlegging av undervisningens effekt og elevenes utbytte. Disse er obligatoriske for skolene.

Spesialundervisningen av elever med utviklingshemming er basert på individuelle opplæringsplaner. Som utvalget har vist, er det svært få retningslinjer som skal sikre at opplæringsplanene er av tilfredsstillende kvalitet. Elevenes læringsutbytte kontrolleres ikke på lik linje med det som gjelder for andre elever.

Utvalget anbefaler at det utarbeides bindende retningslinjer for utformingen av opplæringsmål og -planer for elever som mottar spesialundervisning. Opplæringsplanene for elever med spesialundervisning bør i størst mulig grad reflektere innholdet i ordinære læreplaner med henhold til tema for undervisningen, omfang og presisjonsnivå. Mål for undervisningen bør formuleres på samme måte som i ordinære læreplaner. Det må presiseres hvilket undervisningsområde de enkelte målene relaterer seg til.

Det er i tillegg behov å utvikle vurderingssystemer slik at man får vurdert og utviklet ferdighetene til elever med utviklingshemming på samme måte som man får gjort for andre elever i skolen.

Utvalget foreslår at det skal lages en felles nasjonal standard (verktøy) for:

• Hvordan individuelle læringsmål og -planer for undervisningen skal utformes.

• Hvordan elevenes resultater kan kartlegges (opp mot de individuelle læringsmålene).

20.3 Utvalgets vurderinger og forslag – inkluderende opplæring

Utvalget mener at inkludering i nærskolen og klassen skal være et grunnleggende prinsipp, også for undervisning og skolegang for elever med utviklingshemming. Utvalget har notert seg at mange kommuner oppretter atskilte undervisningstilbud for elever med utviklingshemming og andre former for læringsutfordringer. Utvalget er sterkt kritisk til en slik organisering av opplæringen. Utvalget mener at stat, kommune og fylkeskommune i langt større grad må sikre at alle elever gis et inkluderende utdanningstilbud.

Utvalgets forslag tar sikte på å sikre økt inkludering av elever med utviklingshemming i normalskolen. Et flertall i utvalget ved medlemmene Kaldheim, Drangsholt, Stenberg, Øygarden, Askim og Kumar og et mindretall i utvalget ved medlemmene Hutchinson, Løken, Stokkereit og Vebenstad har ulike oppfatninger av hvilke virkemidler som bør benyttes fra statlig side for å sikre økt inkludering i normalskolen. Utvalgets flertall foreslår en godkjenningsordning for faste spesialskoler og spesialklasser (se punkt 20.3.3), mens utvalgets mindretall foreslår full avvikling av faste spesialklasser og spesialskoler (se punkt 20.3.4).

I tillegg til forslagene under viser utvalget til forslag under løft 6 Kunnskap og kompetanse som skal sikre at alle skoler har kvalifisert personell. Målsettingen om økt inkludering bør være realisert innen 2030.

20.3.1 Universell utforming av skolebygg

Universell utforming er en forutsetning for at alle elever kan følge undervisningen i ordinære klasser. Utvalget foreslår derfor at alle skoler skal være universelt utformet innen 2030. Utvalget foreslår at det vedtas forskrift til plan- og bygningsloven § 31-4 med pålegg om universell utforming av eksiterende undervisningsbygg. Lovhjemmelen lyder:

Kongen kan gi forskrift om at bestemte typer tiltak eller bestemte typer eksisterende bygninger, anlegg eller uteområder skal opparbeides slik at de blir universelt utformet. Det kan gis frist for slik opparbeidelse.

Det er per dags dato ikke vedtatt forskrifter med hjemmel i denne bestemmelsen.

20.3.2 Tydeligere krav til PP-tjenestens virksomhet

Utvalgets gjennomgang kan tyde på at den ordinære opplæringen i norske skoler er lite tilrettelagt for elever med utviklingshemming, til tross for den generelle plikten til å gi tilpasset opplæring. Det er en klar forutsetning for økt inkludering i skolen og ordinære klasser at klassene og undervisningen er innrettet på en slik måte at alle elever kan nyttegjøre seg tilbudet, og at elever med særlige behov for assistanse får dette innenfor rammene av den ordinære opplæringen.

Det er opp til kommunen som skoleeier og den enkelte skolen å innrette skoletilbudet på en måte som imøtekommer alle elevers behov. Skolene vil ofte ha behov for veiledning om hvordan skolene kan innrettes på en inkluderende måte. PP-tjenesten er kommunenes viktigste fagressurs for hvordan skolen kan imøtekomme behovene til alle elever uavhengig av elevenes forutsetninger. Utvalgets gjennomgang har vist at PP-tjenesten i liten grad gir skolene generell veiledning om inkluderende undervisningsmetoder. PP-tjenesten konsentrerer først og fremst sin virksomhet om å gi råd om spesialundervisning for enkeltelever.

Utvalget foreslår at PP-tjenestens virksomhet i større grad konsentreres om å gi skolene generell veiledning om metoder for inkluderende undervisning. Opplæringsloven § 5-6 gir hjemmel for at departementet kan gi forskrift om PP-tjenestens virksomhet. Det bør utarbeides slik forskrift som pålegger PP-tjenesten å drive økt arbeid med tilpasset opplæring og inkluderende undervisning.

I tillegg foreslår utvalget at departementet vedtar følgende retningslinjer for den sakkyndige vurderingen som PP-tjenesten skal utarbeide etter opplæringsloven § 5-3:

• Den sakkyndige vurderingen skal alltid vurdere og beskrive hvordan elevens behov kan imøtekommes innenfor ordinær klasse. Dette skal utformes som et alternativ til en anbefaling om at eleven tas ut av klassen for å motta spesialundervisning.

• Dersom det er aktuelt med undervisning i spesialklasse eller ved spesialskole skal det alltid utformes en alternativ skriftlig beskrivelse av hvordan elevens behov kan imøtekommes i normalklassen eller på nærskolen.

• Dersom det anbefales at barnet skal motta undervisning i spesialklasse eller ved spesialskole skal den sakkyndige vurderingen beskrive hvordan elevens behov for sosial omgang med jevnaldrende i ordinære klasser skal dekkes. Dette er særlig viktig for barn som vokser opp i barnebolig og til hverdags har lite omgang med barn utenfor boligen.

• Dersom det anbefales at eleven får undervisning ved spesialskole eller i spesialklasse skal det samtidig utarbeides en plan for tilbakeføring av eleven til ordinær klasse.

• Anbefalingene i sakkyndig vurdering skal alltid ta utgangspunkt i barnets beste.

PP-tjenesten er i sin vurdering forpliktet til å samhandle med barnet, foreldrene og skolen.

Utvalget gjør oppmerksom på at dette tiltaket bare er aktuelt ved en fortsatt mulighet for spesialklasser og -skoler som anbefalt av utvalgets flertall.

20.3.3 Godkjenningsordning for spesialskoler og spesialklasser

Opplæringsloven bestemmer at elever ikke til vanlig skal deles inn i grupper eller klasser etter faglig nivå. Dette kan fravikes i spesielle tilfeller. Opplæringsloven åpner for at elevene kan organiseres etter faglig nivå dersom det er nødvendig for at elevene, enkeltvis og samlet, kan få forsvarlig utbytte av opplæringen. Atskilte grupper kan etableres som et permanent tilbud.

Utvalgets gjennomgang viser at det særlig opprettes og benyttes atskilte undervisningsgrupper for elever med utviklingshemming. Utvalget er sterkt kritisk til dette, og ønsker en sterkere regulering av kommunenes adgang til å opprette atskilte undervisningstilbud.

Utvalgets flertall, medlemmene Kaldheim, Drangsholt, Stenberg, Øygarden, Askim og Kumar ønsker økt kontroll med og styring av kommunenes opprettelse av atskilte undervisningstilbud basert på elevenes faglige nivå. Utvalgets flertall foreslår at kommuner som ønsker å opprette spesialskoler, eller ønsker å opprette faste spesialklasser ved ordinære skoler, der elever deles permanent inn etter faglig nivå, må søke Fylkesmannen om godkjenning til opprettelse av tilbudet. Krav om godkjenning av atskilte utdanningstilbud tas inn i opplæringsloven § 8-2. Nærmere krav for godkjenning bør tas inn i forskrift til loven, med ny forskriftshjemmel i lovens § 8-2.

Loven bør presisere følgende vilkår for at godkjenning kan gis:

• Kommunen kan dokumentere at skolene har iverksatt alle hensiktsmessige tiltak for å tilrettelegge undervisningen innenfor det ordinære opplæringstilbudet.

• Kommunen kan godtgjøre at det er et konkret behov og elevgrunnlag for å opprette atskilte utdanningstilbud. Kommunen må vise hvorfor elevene ikke kan få forsvarlig opplæring i ordinære klasser.

• Det fremlegges en plan for hvordan behovet for sosial kontakt med lokalmiljø og jevnaldrende vil bli ivaretatt for elevene ved spesialklassene og -skolene.

• Det fremlegges en plan for tilbakeføring av elever og ressurser til ordinære skoler / klasser dersom behovet for det spesialiserte tilbudet bortfaller.

20.3.4 Avvikling av spesialklasser og spesialskoler

Utvalgets mindretall, medlemmene Hutchinson, Løken, Stokkereit og Vebenstad legger til grunn at alle barn har rett til tilgang til vanlige skoler som skal imøtekomme alle barn, og gi dem tilfredsstillende opplæring uavhengig av barnets egenskaper, interesser, evner eller opplæringsbehov. For å oppnå dette mener utvalgsmedlemmene at det er behov for å endre opplæringsloven slik at dagens muligheter til å opprette segregerende opplæringstilbud til grupper av elever basert på deres faglige nivå avsluttes. Utvalgsmedlemmene mener dette er nødvendig for å sikre at norsk regelverk er i samsvar med CRPD artikkel 24.

Følgeforskningen av prosjektet Vi sprenger grenser viser til at for å få en bredere spredning av inkluderende opplæring trengs det sannsynligvis sterkere politiske signaler, kanskje også mål som skoleeiere og skoleledelse skal styre etter, og som gjør forbedring av undervisningen av utviklingshemmede og barn med sammensatte funksjonsvansker til en mer sentral oppgave for barnehager og særlig skoler. Det vil kunne stimulere til en sterkere forankring i skolens ledelse.12

Utvalgsmedlemmene mener det er behov for en gradvis nedbygging av eksisterende spesialklasser og -skoler for elever som mottar spesialundervisning, og foreslår at alle slike tilbud skal være avsluttet innen 2030, og at spesialressurser innen pedagogikk innen dette skal være overført til ordinære skoler og klasser. Utvalgets mindretall foreslår følgende endring i opplæringsloven § 8-2 første ledd:

§ 8-2 Organisering av elevane i klassar eller basisgrupper

I opplæringa skal elevane delast i klassar eller basisgrupper som skal vareta deira behov for sosialt tilhør. For delar av opplæringa kan elevane delast i andre grupper etter behov. Organiseringa skal ikkje skje etter fagleg nivå, kjønn eller etnisk tilhør. Klassane, basisgruppene og gruppene må ikkje vere større enn det som er pedagogisk og tryggleiksmessig forsvarleg.

20.3.5 Andre anbefalinger fra utvalget knyttet til opplæring for utviklingshemmede

• Utvalget anbefaler at det settes i gang forsøksordninger med et særlig tilrettelagt studietilbud ved universitet eller høyskole for personer med utviklingshemming.

• Utvalget anbefaler at det utvikles tilpassede undersøkelser av elevenes psykososiale miljø som kan besvares av elever med utviklingshemming, slik at det blir mulig å fange opp og utvikle tiltak når det gjelder mobbing, krenkelser og arbeidsro også for disse elevene.

• Utvalget anbefaler at det utvikles nødvendig materiell for bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon i skole og barnehage.

• Utvalget anbefaler at det innhentes informasjon om i hvilken grad utviklingshemmede har en reell tilgang til fem års videregående utdanning.

• Utvalget anbefaler at det innhentes informasjon om i hvilken grad utviklingshemmede får tilgang til opplæring i voksen alder.

• Utvalget anbefaler et lønnssystem i skolene som sikrer at også andre yrkesgrupper enn lærere får uttelling for formell utdanning. Dette gjelder blant annet vernepleiere, sykepleiere og andre med fagutdanning som bistår i undervisningen av elever med utviklingshemming.

• Utvalget anbefaler at det utvikles en strategi for tidlig innsats.

21 LØFT 3 Arbeid for alle

21.1 Begrunnelse for løft

Høy yrkesdeltakelse og lav arbeidsledighet er viktige målsettinger i norsk arbeids- og velferdspolitikk. For samfunnet er høy yrkesdeltakelse grunnlaget for velferdsordningene, og for den enkelte betyr det å ha en jobb både personlig utvikling, stabil inntekt og deltakelse på en sosial arena.

Arbeids- og velferdspolitikken skal legge til rette for at hele befolkningen kan delta i arbeidslivet, også personer med utviklingshemming. Politikken skal legge til rette for at alle får innpass i arbeidsmarkedet, og motvirke at personer faller ut av arbeidslivet. For å oppnå økt og varig sysselsetting av personer med nedsatt funksjonsevne skal statlige tiltak og virkemidler bidra til størst mulig grad av sysselsetting i ordinært arbeidsliv. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 27 slår fast at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til arbeid, på lik linje med andre. Statene skal treffe hensiktsmessige tiltak for å virkeliggjøre lik tilgang til å delta i arbeidslivet.

Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede i dag er lite inkludert i arbeidslivet, særlig i ordinært arbeidsliv:

• Få utviklingshemmede har tilknytning til arbeidslivet. I 2013 var kun 25 prosent med kjent utviklingshemming i yrkesaktiv alder i arbeid, og omtrent alle var sysselsatt i arbeidsrettede tiltak. Av tiltaksdeltakerne var over 90 prosent i arbeidsrettede tiltak i skjermede virksomheter, og kun i underkant av 10 prosent var på tiltak i ordinære virksomheter.

• Få personer med utviklingshemming er i arbeid på ordinære vilkår uten tilrettelegging eller støtte. I 2006 var gjaldt dette kun 59 personer med utviklingshemming.

• Kommunale dagtilbud utgjør det fremste aktivitetstilbudet for utviklingshemmede på dagtid. Rundt halvparten av alle med utviklingshemming i yrkesaktiv alder deltok på dagaktivitet 2012.

• Rundt 12 prosent av alle med utviklingshemming i yrkesaktiv alder deltok verken i arbeid eller dagaktivitet i 2012.

21.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Utgangspunktet for utvalgets anbefalinger er at flere utviklingshemmede enn i dag kunne ha nytte og glede av å delta i arbeidslivet. De aller fleste med utviklingshemming får innvilget uførepensjon. Mange har imidlertid et ønske om å holde seg friske, og ønsker å være i arbeid. Å ha tilstrekkelig helse til å kunne jobbe er i seg selv et gode.

Mange utviklingshemmede som i dag har tilbud om dagaktivitet i kommunal regi, eller er uten organisert aktivitet på dagtid, kunne arbeidet i skjermet virksomhet (VTA). Flere av de som i dag jobber i skjermet virksomhet kunne hatt arbeid i ordinært arbeidsliv, forutsatt en varig tilrettelegging. Potensialet for at flere kan ha en helt ordinær jobb uten støtte er mer begrenset. Utvalgets anbefalinger for at flere utviklingshemmede skal få mulighet til å være i arbeid er rettet mot både tilbuds- og etterspørselssiden i arbeidsmarkedet.

For å sikre økt yrkesdeltakelse for personer med utviklingshemming anbefaler utvalget at kommunen får et generelt ansvar for å sørge for tilbud om tilrettelagt arbeid til alle som har ytelsen ung før og som har behov for tjenester fra kommunen. Ansvaret omfatter både personer som har tilstrekkelig arbeidsevne til å delta i etablerte arbeidsmarkedstiltak, og personer som har for omfattende bistandsbehov til å være aktuelle for eksisterende tiltak hos NAV. Kommunen kan ivareta dette ansvaret på flere måter, blant annet med plass i VTA i skjermet sektor, sysselsetting i kommunal sektor, og kjøp av tjenester fra private aktører eller ordinære arbeidsgivere.

Utvalget anbefaler også det gjennomføres grundige arbeidsevnevurderinger for alle utviklingshemmede, at utviklingshemmede skal få mulighet for varig oppfølging og individuell støtte i ordinært arbeid, og å teste ut alternative rammer for VTA med sikte på å øke antall tiltaksplasser totalt og for utviklingshemmede.

I tillegg må utvalgets anbefalinger ses i sammenheng med anbefalingene på løft 2 Likeverdig og inkluderende opplæring. At utviklingshemmede sikres en kvalitativt god og inkluderende skolegang er en forutsetning for økt arbeidsdeltakelse.

21.2.1 Kommunalt ansvar for å tilby tilrettelagt arbeid

Utvalget mener at flere utviklingshemmede enn i dag kunne vært tilknyttet arbeidslivet dersom den enkelte hadde fått tilstrekkelig tilrettelegging og støtte. Denne vurderingen er i tråd med vurderinger fra NAV-veiledere som Proba har vært i dialog med på vegne av utvalget. Kommunene gir uttrykk for at omtrent 20 prosent av utviklingshemmede som deltar i aktivitet på kommunale dagsentere er kvalifiserte til å delta i VTA. Av de som verken er i arbeid eller deltar på dagaktivitet antar utvalget at en del er kvalifiserte for arbeidsmarkedstiltak, på bakgrunn informasjon fra kommunene.

En sentral grunn til at ikke flere utviklingshemmede er tilknyttet arbeidslivet skyldes mangel på tiltaksplasser i NAV. Antall tiltaksplasser i VTA har økt noe over tid. De nye plassene har i vesentlig grad tilfalt personer med andre diagnoser enn utviklingshemming. Tiltaksleverandørene peker på økte produktivitets- og lønnsomhetshensyn som årsaker til at andre grupper prioriteres i økende grad. I 2012 ble det anslått et behov for 1 500 flere tiltaksplasser for utviklingshemmede.

En annen viktig grunn til at ikke flere utviklingshemmede er tilknyttet arbeidslivet skyldes at en del utviklingshemmede har for omfattende bistandsbehov til å være aktuelle for eksisterende arbeidsmarkedstiltak. En del utviklingshemmede har behov for mer omfattende tilrettelegging og støtte enn VTA kan tilby, og er ikke kvalifisert for VTA. I dagens tiltaksportefølje er det ikke arbeidsrettede tiltak for personer med så omfattende bistandsbehov.

En målsetting om økt arbeidsdeltakelse for personer med utviklingshemming forutsetter at det etableres flere tilrettelagte arbeidsplasser. Utvalget mener ansvaret for å sørge for tilrettelagt arbeid bør forankres lokalt. Kommunene er en stor arbeidsgiver lokalt, og vil ha muligheter for å etablere tilrettelagte arbeidsplasser innenfor egen virksomhet. I tillegg disponerer kommunen ulike virkemidler, som vilkår for innkjøp og etablering, som kan stimulere private arbeidsgivere til å opprette tilrettelagte arbeidsplasser. Utvalget foreslår derfor at kommunen skal ha ansvar for at det gis tilrettelagt arbeid til utviklingshemmede.

I likhet med utviklingshemmede er det andre personer med nedsatt funksjonsevne som kan ha behov for ekstra bistand eller tilrettelagt arbeid for å delta i arbeidslivet. Dette gjelder i særlig grad personer som står på terskelen inn i arbeidslivet, og som opplever barrierer og begrensninger på grunn av nedsatt funksjonsevne allerede i overgangen fra skole til jobb. I tråd med regjeringens politikk mener utvalget det er viktigst å prioritere personer som har hele yrkeslivet foran seg. Utvalget mener derfor at kommunene skal ha et ansvar for å sørge for tilrettelagt arbeid til personer som har ytelsen ung ufør og som har behov for tjenester fra kommunene etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester. Utvalget foreslår i den forbindelse et lovbestemt ansvar for kommunene å sørge for tilrettelagt arbeid til personer som:

• har ytelsen ung ufør (jf. kapittel 12 i folketrygdloven), det vil si de som har alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte før fylte 26 år (ervervet og medfødt). Dette gjelder også personer som søker uføretrygd før de er 36 år der de har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år.

• har behov for tjenester fra kommunen etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-2 punkt 6.

Kommunens ansvar for å sørge for tilrettelagt arbeid for målgruppen vil innebære en plikt til å tilby en tilrettelagt arbeidsplass med tilstrekkelig oppfølging og støtte til den enkelte i arbeidssituasjonen. Arbeid bør defineres som produksjon av varer og tjenester, og arbeidsplassen kan være i ordinært arbeidsliv, eller i arbeidsrettede tiltak i ordinær eller skjermet virksomhet. Plikten kan oppfylles på flere ulike måter, for eksempel med plass i VTA i skjermet sektor, sysselsetting i kommunal sektor, og kjøp av tjenester fra private aktører eller ordinære arbeidsgivere. Den enkelte skal ha meningsfulle arbeidsoppgaver ut fra egne ønsker og evner, og arbeidsplassen skal være fysisk adskilt fra den ansattes hjem.

Personer i målgruppen som vil være aktuelle for tilrettelagt arbeid, er personer som ønsker å være tilknyttet arbeidslivet, men ikke har arbeid eller arbeidsrettet aktivitet gjennom NAV. Ikke alle utviklingshemmede vil ha mulighet for eller et ønske om å være i tilrettelagt arbeid, selv med omfattende tilrettelegging og støtte. For å avdekke den enkeltes muligheter for arbeid må det derfor gjøres en individuell vurdering av den enkeltes ønsker og bistandsbehov for å være i arbeid. Her vil samtaler med den enkelte og eventuelle kartlegginger foretatt i forbindelse med NAVs arbeidsevnevurderinger samt kartlegging i skole og helsevesen være relevant.

21.2.2 Arbeidsevnevurdering for alle med utviklingshemming

Alle som søker arbeidsrettet bistand hos NAV har rett til å få en behovsvurdering, og eventuelt en arbeidsevnevurdering, dersom brukeren antas å ha nedsatt arbeidsevne. Hensikten er å fastslå brukerens bistandsbehov. Dette gjelder uavhengig av om vedkommende søker noen ytelse. Arbeidsevnevurderingen fungerer også som en viktig del av faktagrunnlaget ved behandling av en søknad om uføretrygd. For å ha rett til uførepensjon må søkeren blant annet ha varig nedsatt arbeidsevne på grunn av sykdom eller skade, og hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak skal være utprøvd.

NAV-loven § 14a åpner imidlertid for at departementet i forskrift kan fastsette at visse grupper skal unntas fra retten til arbeidsevnevurderinger. I rundskriv til folketrygdloven § 12-5 heter det at det i kurantsaker ikke er krav til gjennomført arbeidsevnevurdering for å innvilge uføretrygd. Dette gjelder tilfeller hvor brukeren har en «alvorlig sykdom som fører til at hele inntektsevnen er varig nedsatt.» I Vedlegg 1 til folketrygdloven kapittel 12, nevnes «psykisk utviklingshemming» som ett av flere eksempler på slike sykdommer. I 2015 ble et krav om «alvorlig» tatt vekk fra «psykisk utviklingshemming». Hensikten med unntaksbestemmelsen er at man kan gjennomføre en forenklet saksbehandling i saker der man med en gang kan si at uførepensjon bør innvilges. En ulempe er at man ikke systematisk vurderer om brukeren kan ha nytte av arbeidsrettet aktivitet, dersom ikke brukeren selv eller foreldrene etterspør dette.

At utviklingshemming omtales som en alvorlig sykdom som kan kvalifisere til kurantsak kan føre til fokus på diagnose og hindringer fremfor å kartlegge den enkeltes ressurser og muligheter for arbeidsrettet aktivitet. Det er store variasjoner i utviklingshemmedes behov for arbeidsrettet bistand. Ved at kravet til «alvorlig» er fjernet, er det åpnet for at alle med utviklingshemming kan kvalifisere til kurantsak.

Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen er det varierende praksis på gjennomføring av arbeidsevnevurderinger for utviklingshemmede. Mange utviklingshemmede kommer i kontakt med NAV i forbindelse med søknad om uføretrygd. Arbeidsevnevurderinger gjennomføres sjelden i tilfeller av såkalte kurantsaker, hvor det er tydelig at vedkommende kvalifiserer til uførepensjon, og i tilfeller hvor bruker har blitt grundig avklart i skolen og helsevesenet. I de tilfeller hvor arbeidsevnevurderinger gjennomføres er brukeren sjelden delaktig i prosessen. Dette medfører at brukerens ønsker og egenvurdering i liten grad blir kartlagt.

Utvalget mener at flere utviklingshemmede vil kunne oppleve nytte og glede av å delta i arbeidslivet. Det er derfor sentralt at utviklingshemmede får en grundig vurdering av sin arbeidsevne og arbeidsønske på lik linje med andre. Å sikre en livsoppholdsytelse er viktig, og de fleste utviklingshemmede søker NAV om uføretrygd når de fyller 18 år. Likevel skal ikke dette komme i veien for en grundig arbeidsevnevurdering, selv i tilfeller hvor det er tydelig at uføretrygd vil bli innvilget. Når en person først har fått uføretrygd er det liten oppmerksomhet på muligheten for arbeidsrettet aktivitet. Hvorvidt arbeidsevnevurderingen skjer i forbindelse med søknaden om uførepensjonen eller i ettertid er ikke nødvendigvis viktig i alle tilfeller. Det sentrale er at trygden ikke hindrer at mulighetene for arbeidsrettet aktivitet blir vurdert.

Arbeidsevnevurderingene bør også gjennomføres selv om det gjort en grundig avklaring i skolen og helsevesenet, for det er NAV som har kunnskap om hvilke muligheter som finnes for å få til arbeidsrettet aktivitet.

For at utviklingshemmede skal få en grundig vurdering av arbeidsevne og -ønske på lik linje med andre, har utvalget følgende forslag:

• Diagnosen «psykisk utviklingshemming» utelates fra listen over eksempler13 på alvorlige sykdommer hvor det ikke stilles krav til arbeidsevnevurdering for å innvilge uførepensjon (kurantsak).

21.2.3 Varig oppfølgingstiltak med individuell støtte for utviklingshemmede

Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen er det få personer med utviklingshemming som har tilknytning til det ordinære arbeidsmarkedet. Det er begrenset potensiale for at flere utviklingshemmede kommer i arbeid på ordinære vilkår. Det er imidlertid flere som i dag er på tiltak i skjermede virksomheter som kan arbeide i ordinære virksomheter forutsatt tilstrekkelig støtte og tilrettelegging. I dag er kun i underkant av 10 prosent av utviklingshemmede i tiltak i ordinære virksomheter.

For at flere utviklingshemmede kan arbeide i ordinære virksomheter er det nødvendig med tettere og mer langvarig oppfølging enn det som er mulig i dag. Noen få kan ha nytte av tidsbegrensede tiltak med formål å komme i en helt ordinær jobb, men dette vil kun gjelde et fåtall i målgruppen.

Fra 2015 ble tiltakene Arbeid med bistand og oppfølging slått sammen til ett oppfølgingstiltak. Oppfølgingstiltak er for de med behov for omfattende bistand for å få eller beholde en jobb. I tiltaket kan man få veiledning, råd og bistand til:

• opplæring i arbeidsrelaterte og sosiale ferdigheter

• tilpasning og tilrettelegging av arbeid og arbeidssituasjon

• praktiske oppgaver knyttet til arbeid eller gjennomføring av tiltaket

• jobbsøking

Oppfølgingstiltaket har en tidsbegrensning på maksimalt tre år, hvor målet er overgang til arbeid. Definisjonen av arbeid inkluderer arbeid med lønnstilskudd (også varig) og arbeid med uføretrygd og bonuslønn. Tiltaket kan derfor benyttes for brukere der det realistiske målet er varig tilrettelagt arbeid. I første omgang er det utlyst tiltak for hele målgruppa, men etter hvert vil NAV Fylke utlyse konkurranse om å tilby tiltaket til spesielle grupper.14

Innholdet i oppfølgingstiltaket kan egne seg godt for utviklingshemmede hvor tilknytning til ordinært arbeid er mulig og formålet er å oppnå en ansettelse med varig tilrettelegging eller subsidiering i ordinære virksomheter (for eksempel med lønnstilskudd). I litteraturen blir «supported employment»-metodikken vurdert som hensiktsmessig overfor personer med utviklingshemming, og dette er en metodikk som kan vektlegges i oppfølgingstiltaket.15 Oppfølgingstiltakets begrensede varighet gjør imidlertid tiltaket mindre egnet for utviklingshemmede, som i de fleste tilfeller har behov for varig støtte for å være i arbeid. Tilgang på støtte er viktig for både den ansatte og arbeidsgiveren når det oppstår utfordringer.

For at flere utviklingshemmede skal være tilknyttet ordinært arbeidsliv anbefaler utvalget at man innenfor dagens oppfølgingstiltak tilbyr varig oppfølgingstiltak for personer med utviklingshemming. Målgruppen for tiltaket er utviklingshemmede hvor arbeidsevnevurderingen tilsier at tilknytning til ordinært arbeidsliv er mulig, og formålet er å oppnå varig tilrettelagt eller subsidiert arbeid.

Tiltaket skal sikre varig og individuell støtte fra oppfølger. Oppfølgeren har til oppgave å hjelpe brukeren til å få og beholde arbeid i ordinær virksomhet. Oppfølgeren skal sørge for at arbeidssøkerne får en vellykket inkludering på arbeidsplassen, gi støtte til brukeren i jobben (arbeidstreningen skal gjennomføres på arbeidsplassen), og følge opp brukerens arbeidsgiver og kolleger. Oppfølgingen vil som regel være tettest ved oppstart og avta noe etter hvert som et godt arbeidsforhold er etablert. Det er likevel viktig at tiltaket er ubegrenset slik at den ansatte og arbeidsgiver har tilgang på støtte når det er behov for det.

21.2.4 Forsøk med alternative rammer for VTA

Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen deltar rundt 25 prosent av utviklingshemmede i yrkesaktiv alder i et arbeidsrettet tiltak. De aller fleste deltar i en type varig tilrettelagt arbeid. Nærmere 90 prosent av tiltaksdeltakerne har VTA-plass i skjermet virksomhet og i underkant av 10 prosent har VTA-plass i ordinær virksomhet.

Mangel på tiltaksplasser oppgis som den viktigste årsaken til at utviklingshemmede får avslag på søknad om VTA. I 2012 ble det anslått et behov for 1 500 flere tiltaksplasser for utviklingshemmede. Selv om antallet tiltaksplasser har økt noe over tid, så har økningen i stadig større grad kommet andre diagnosegrupper til gode. Økt fokus på produktivitet og lønnsomhet trekkes frem av tiltaksarrangører som sentrale årsaker til at andre grupper prioriteres i tiltaket.

Med bakgrunn i manglende tiltaksplasser mener utvalget det er behov for å prøve ut alternative rammer for VTA-tiltaket. Hensikten er å teste ut hvorvidt endringer i ansvar for tiltaksplasser, tildeling og finansiering av tiltaket vil føre til flere VTA-plasser, og om utviklingshemmede i større grad enn i dag får plass i tiltaket. Tabell 21.1 gir en oversikt over dagens modell og skisser til alternative modeller for å ansvaret for å fremskaffe, tildele og finansiere VTA. Selv om tabellen kun viser satser for VTA i skjermede virksomheter, skal forsøkene også omfattete VTA i ordinære virksomheter.

21.2.4.1 Dagens modell

I dagens modell fastsetter staten antall VTA-plasser og NAV har ansvar for tildelingen av plasser. Antall tiltaksplasser fastsettes gjennom årlig rammebevilgning i statsbudsjettet. Tiltaksplassene finansieres dels av et fast statlig tilskudd og dels av kommunal medfinansiering, som skal utgjøre minst 25 prosent av det statlige tilskuddet. I 2016 er det årlige statlige tilskuddet omtrent 150 000 kr. per tiltaksplass. Selv om kommunen har mulighet å gi høyere sats basert på den enkeltes bistandsbehov, er det vanligst at kommunens tilskudd ligger på minimumskravet på 25 prosent, som i 2016 utgjør i underkant av 40 000 kr. per plass. Dette tilsier at de fleste tiltaksplasser koster stat og kommune til sammen 190 000 kr. per år, hvor staten står for 80 prosent av finansieringen og kommunen står for 20 prosent.

21.2.4.2 Forsøk 1: Kommune-stat samarbeid

I dette forsøket får kommunene ansvar for VTA-ordningen hva gjelder antall plasser i tiltaket og tildeling av plasser til søkere. Siden kommunen bestemmer antall tiltaksplasser skal staten gi tilskudd til det antall plasser kommunen innvilger. Finansieringen av tiltaksplassene skal være fordelt som i dag mellom stat og kommune, men finansieringen skal fordeles 50/50. Til forskjell fra dagens rammebevilgning, som fastsetter antall plasser, vil dette innebære en overslagsbevilgning hvor kommunen får refundert 50 prosent av kostnadene per plass opp til et fastsatt kostnadsnivå. Statens tilskudd per plass kan begrenses oppad av et tak på 120 000 kr. per. år, som er noe høyere enn 50 prosent av hva en tiltaksplass koster i dag (ca. 190 000 kr. per år). Kostnader per tiltaksplass som overstiger 240 000 kr. må dekkes av kommunen.

Forsøket skal teste ut om det opprettes flere tiltaksplasser i VTA når kommunen får ansvar for antall tiltaksplasser. Det er i dag utviklingshemmede som er kvalifiserte for VTA i kommunale dagsentere, som finansieres av kommunene. Beregninger som Proba samfunnsanalyse har gjennomført på vegne av utvalget tilsier at kostnader for plass i dagtilbud for brukere som er aktuelle for arbeidstilbud er omtrent 230 000 kr, som er omtrent 40 000 kr. billigere enn en vanlig VTA-plass. Siden kostnaden av VTA deles 50/50 med staten (opp til et nivå) kan det statlige tilskuddet være et økonomisk insentiv for kommunene til å overføre brukere til VTA og spare kostnader til dagsenter.

21.2.4.3 Forsøk 2: Kommunalt VTA

Dette forsøket tilsvarer forsøk 1, men her får kommunene i tillegg det fulle ansvaret for finansieringen av VTA. Kommunene får i denne modellen overført de statlige midlene som i dag brukes til VTA, men må selv bære kostnadene ved å utvide antall plasser. Denne modellen forutsetter derfor at kommunen har lovbestemt ansvar for å sørge for tilrettelagt arbeid for alle unge uføre, som har behov for tjenester fra kommunen (Se tiltak: Kommunalt ansvar å tilby arbeid). Modellen gir ikke økonomiske insentiver til å opprette tiltaksplasser, men gir kommunen ansvar for å prioritere mellom VTA og dagsenter eller andre tiltak. Forsøket vil teste om kommunene vil utvide antall tiltaksplasser og overføre kvalifiserte personer fra dagtilbud til VTA.

21.2.4.4 Forsøk 3: Statlig VTA

I dette forsøket får staten totalansvaret for VTA, slik som for de andre statlige arbeidsmarkedstiltakene. Som i dag vil det være et politisk spørsmål hvor mange plasser staten vil finansiere. Modellen gir imidlertid ikke økonomiske insentiver til å opprette tiltaksplasser. For at en slik ordning skal fungere vil det være avgjørende hvilken rett den enkelte har til VTA.

22 LØFT 4 God helse og omsorg

22.1 Begrunnelse for løft

Personer med utviklingshemming er ofte avhengig omfattende helse- og omsorgstjenester fra kommunen. Tjenestenes organisering og innretning vil i vesentlig grad påvirke og styre hverdagen til personer med utviklingshemming, og har avgjørende betydning for utviklingshemmedes muligheter for selvbestemmelse, arbeid, en meningsfull fritid, privatliv og familieliv. Det er derfor svært viktig at tjenestene er utformet på en måte som bidrar til frihet, likestilling og deltakelse.

Utvalgets gjennomgang viser at praktisk bistand, opplæring og helsetjenester i hjemmet ofte er utformet på en standardisert måte, og at ulike tjenester, som bolig, hjemmetjenester, støttekontakt og dagaktivitet leveres som et samlet tilbud. Dette kan bidra til å begrense utviklingshemmedes valgfrihet og mulighet til å styre egen hverdag, og er i strid med klare politiske målsettinger om økt selvbestemmelse for personer med utviklingshemming og helse- og omsorgspolitiske mål.

God helse er av stor betydning både for den enkelte og for samfunnet som helhet. Personer med utviklingshemming har generelt dårligere helse enn resten av befolkningen. Aldringsprosessen starter ofte tidligere enn normalt, noe som øker risiko for demens, syns- og hørselsvansker. I tillegg til diagnoserelaterte sykdommer har utviklingshemmede høyere forekomst av livsstilssykdommer, som følge av usunt kosthold og lite fysisk aktivitet. Utviklingshemmede har ofte vansker med å identifisere og formidle sine plager, og å skaffe seg nødvendige helsehjelp.

Alle skal ha et likeverdig tilbud om helsetjenester og tjenestene skal utformes og tildeles etter behov. Høyere sykelighet og svakere evne til å formidle plagene stiller krav til et helsevesen som er tilpasset utviklingshemmedes forutsetninger, slik at utviklingshemmede mottar et forsvarlig og likeverdig helsetilbud. Statusbeskrivelsen viser at personer med utviklingshemming ikke har lik tilgang til helsetjenester som resten av befolkningen.

Når det gjelder barn med utviklingshemming, ser utvalget at barnas utviklingshemming kan overskygge at personen er et barn. Det er etablert ordninger for barn med utviklingshemming på siden av de ordninger som gjelder for andre barn, både innenfor opplæring og helse- og omsorg. Utvalgets gjennomgang viser at barns rettigheter ikke alltid er anerkjent og ivaretatt for barn med utviklingshemming. Utvalget ønsker å bidra til at utviklingshemmede barn fullt ut får anerkjent og ivaretatt sin rett, til trygghet, ivaretakelse, medvirkning og å vokse opp i en familie.

Gjennomgangen viser blant annet:

• At helse- og omsorgstjenestene ikke er individuelt tilpasset. Mange utviklingshemmede mottar i realiteten standardiserte tjenester eller «pakker» av tjenester.

• At utviklingshemmede har manglende tilgang til helsetjenester. Personellmangel i kommunale habiliteringstjenester og ved spesialisthelsetjenestene gjør at utviklingshemmede ikke får nødvendig oppfølging og behandling. Utviklingshemmede har heller ikke samme tilgang til fastlegetjenester som befolkningen for øvrig.

• At barns beste ikke alltid er et grunnleggende hensyn i utformingen av helse- og omsorgstilbudet til barn med utviklingshemming og deres familier.

• At barn med utviklingshemming ikke får et forsvarlig tilbud i barne- og avlastningsboliger.

22.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Tiltakene tar sikte på å sikre en adekvat og likeverdig helse- og omsorgstjeneste for personer med utviklingshemming.

22.2.1 Ny lovbestemmelse om individuell tilrettelegging av helse- og omsorgstjenestene

Utvalgets gjennomgang viser at det ikke alltid tas individuelle hensyn ved utformingen av helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Mange utviklingshemmede mottar i realiteten standardiserte tjenester og pakker av tjenester. Tjenestilbudet er ikke basert på individuelle behov. Ulike tjenester er knyttet sammen slik at tjenestemottaker hverken har frihet til å velge eller bytte tjenester. Samtidig er det mange utviklingshemmede som, til tross for stort behov for stabile og forutsigbare tjenester, mottar helse- og omsorgshjelp fra en rekke ulike personer i løpet av dagen.

Helse- og omsorgstjenesteloven stiller ikke eksplisitt krav om at de kommunale helse- og omsorgstjenestene skal være individuelt tilrettelagte. Loven stiller imidlertid krav om at brukerne skal få forsvarlige tjenester (§ 4-1), og individuell tilrettelegging tolkes inn som et element i kravet om forsvarlighet. En plikt til individuell tilrettelegging følger i tillegg av diskriminerings- og tilgjengelighetsloven § 16.

Helse- og omsorgstjenesteloven lister opp en rekke momenter som skal tas i betraktning i vurderingen av om tjenestene er forsvarlige. Loven nevner koordinering, at tilbudet er verdig, at tjenesteyter er i stand til å overholde lovbestemte plikter og fagkompetanse.

På grunn av de store utfordringer utvalget har avdekket med individuell tilrettelegging av tjenestene mener utvalget at kravet til individualisering bør synliggjøres i lovteksten. Dette vil gi brukerne økte muligheter for å hevde retten til å få individuelt tilpassede tjenester, og bidra til økt oppmerksomhet om dette i tjenestene. Individuelt tilpassede tjenester vil si at tjenestenes karakter, innretning og omfang skal tildeles og utføres i henhold til det konkrete tjenestebehovet. I utformingen av tjenestene skal det tas hensyn til tjenestemottakers behov for trygge og forutsigbare tjenester. Det skal legges til rette for tjenestemottakers privatliv, og kompetanse i tjenestene må korrespondere med tjenestemottakers behov.

Utvalget foreslår nytt første ledd andre setning bokstav b) i helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1:

§ 4-1 Forsvarlighet

Helse- og omsorgstjenester som tilbys eller ytes etter loven her skal være forsvarlige. Kommunen skal tilrettelegge tjenestene slik at:

• a) den enkelte pasient eller bruker gis et helhetlig og koordinert helse- og omsorgstjenestetilbud,

• b) den enkelte pasient eller bruker gis et individuelt tilrettelagt tjenestetilbud,

• c) den enkelte pasient eller bruker gis et verdig tjenestetilbud,

• d) helse- og omsorgstjenesten og personell som utfører tjenestene blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter og

• e) tilstrekkelig fagkompetanse sikres i tjenestene.

Kongen i statsråd kan i forskrift gi nærmere bestemmelser om kommunens plikt etter første ledd bokstav d.

Utvalget foreslår å endre lovtekst i spesialisthelsetjenesteloven § 2-2:

§ 2-2 Plikt til forsvarlighet

Helsetjenester som tilbys eller ytes i henhold til denne loven skal være forsvarlige. Spesialisthelsetjenesten skal tilrettelegge sine tjenester slik at personell som utfører tjenestene, blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter, og slik at den enkelte pasient eller bruker gis et helhetlig, og koordinert og individuelt tilrettelagt tjenestetilbud.

I tillegg anbefaler utvalget at det utarbeides en veileder om hva som ligger i kravet til forsvarlige helse- og omsorgstjenester.

22.2.2 Styrke kapasitet og bemanning i habiliteringstilbudet

Det er dokumentert vesentlige mangler i habiliteringstilbudet til mennesker med utviklingshemming.16 Dette gjelder spesielt voksne med utviklingshemming.

Utvalgets gjennomgang viser at det er store kompetansemangler i kommunene på habiliteringsfeltet. Regjeringen har i Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet varslet at den vil innføre kompetansekrav i helse- og omsorgstjenesteloven. I meldingen understreker regjeringen at rett kompetanse i den kommunale helse- og omsorgstjenesten er så grunnleggende at det bør fremgå direkte av lov. Loven bør derfor liste opp de profesjoner som representerer den kjernekompetanse som det forventes at enhver kommune skal ha. Helse- og omsorgstjenesteloven er i hovedsak profesjonsnøytral ved at den ikke lister opp spesifikke profesjoner som kommunen må ha knyttet til seg for å yte nødvendige helse- og omsorgstjenester. Loven inneholder imidlertid flere bestemmelser eller forskriftshjemler som forutsetter eller stiller krav om ulike former for kompetanse eller personellgrupper.

Selv om en økende del av habiliteringsarbeidet foregår i kommunene mener utvalget at tilstrekkelig kompetanse og kvalitet i spesialisthelsetjenesten er en forutsetning for et tilfredsstillende habiliteringstilbud. Statusgjennomgangen viser at spesialisthelsetjenestene har mangler på kompetanse og kapasitet. Dette fører til at tjenesten ikke i tilstrekkelig grad kan drive veiledning ute i kommunene, pasient- og pårørendeopplæring og tverrfaglig innsats. Utvalgets gjennomgang viser også at det er mangelfull kvalitetssikring av opplæring i konkret bruk av tvang. Utvalget mener at dette opplæringsansvaret bør legges til habiliteringstjenestene.

Utvalget har gått igjennom kompetanse- og bemanningssituasjonen ved habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. Gjennomgangen viser at situasjonen ikke svarer til Helsedirektoratets anbefalinger for faglig forsvarlighet og kvalitet i tjenesten.17 Ut fra utvalgets vurderinger kreves på landsbasis en økning på mellom 25 og 50 årsverk, med hovedvekt på lege/psykiater, psykolog og vernepleier (Mer om dette, se kapittel 11 om helse- og omsorgstjenester).

Utvalget anbefaler at:

1. Helse- og omsorgsdepartementet pålegger de regionale helseforetakene å styrke kompetanse og bemanning på habiliteringsfeltet, slik at ressurser svarer til det som anbefales i veileder om habilitering fra Helsedirektoratet fra 2009.

2. Habiliteringstjenestene får i oppgave å kvalitetssikre og utvikle metoder for konkret bruk av tvang, og veilede kommunene i tvangsbruk.

22.2.3 Veileder for helseoppfølging av personer med utviklingshemming

For å bedre helseoppfølgingen av personer med utviklingshemming anbefaler Helsedirektoratet regelmessige helseundersøkelser av personer med utviklingshemming.18 Helsedirektoratet finansierte prosjektet Helsesjekk ved utviklingshemming, som ble gjennomført av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse i perioden 2009–2012. I dette prosjektet har kompetansetjenesten og fastleger utarbeidet og testet ut anbefalinger for hvilke prøver og undersøkelser fastleger bør utføre ved en årlig helsekontroll av voksne (over 18 år) og eldre personer med utviklingshemming. Anbefalingen er samlet i en sjekkliste for årlig helsekontroller hos fastlegen, og er tilgjengelig på nettsidene til kompetansetjenesten for aldring og helse. I tillegg til sjekkliste for fastlegens undersøkelse, ble det i forbindelse med prosjektet utarbeidet informasjonsmateriell om helseundersøkelsen til helsepersonell, miljøarbeidere og tilrettelagt informasjon for utviklingshemmede. Her er det informasjon for alle parter om helseundersøkelsen, som kan bidra til styrket helseoppfølging av utviklingshemmede.

Internasjonale studier viser at regelmessige helsekontroller av personer med utviklingshemming har stor effekt.19 Helsekontrollene avdekker udiagnostiserte tilstander, alt fra alvorlige lidelser som kreft, hjertesykdom og demens, til tilstander som nedsatt hørsel og syn. Regelmessig helsekontroll vil derfor være et helseforebyggende tiltak for personer med utviklingshemming, da symptomer og funn behandles før de gir helseskader og funksjonstap. Det vil gi en bedre helseoppfølging av hver enkelt, og en mulighet til å fange opp tegn på funksjonsfall eller sykdommer så tidlig som mulig i forløpet. Forebyggende helsearbeid er viktig, og kan spare den enkelte for unødig lidelser og samfunnet for unødige utgifter. En grundig førstegangsundersøkelse vil gi et godt grunnlag for å registrere endringer og sette i gang behandlingstiltak.

Utvalget anbefaler at Helsedirektoratet utarbeider en veileder til fastleger som inneholder følgende elementer:

• Anbefaling om å tilby regelmessig helsesjekk av personer med utviklingshemming over 18 år. Dette gjelder utviklingshemmede som ikke er årlig hos fastlegen (Med forankring i fastlegeforskrift §§ 17 og 18).

• Sjekkliste med undersøkelser og prøver fastlegen bør utføre ved helsesjekk. Utvalget anbefaler å bruke sjekklisten som er utarbeidet av kompetansetjenesten for aldring og helse.

• Informasjonsmateriell om regelmessig helsesjekk av utviklingshemmede. Utvalget anbefaler å bruke informasjonsmateriell utarbeidet av kompetansetjenesten for aldring og helse. Dette er informasjon til helsepersonell, omsorgsarbeidere og tilrettelagt informasjon til personer med utviklingshemming.

• Skisse av tilrettelagt helseoppfølgingsplan for personer med utviklingshemming. Tilrettelagt helseoppfølgingsplan skal gjøre det enklere for personer med utviklingshemming å følge opp legens anbefalinger. Planen skal utformes på en tilgjengelig måte som tydeliggjør hensikten med god helse, og hvilke konkrete (livsstils)grep pasienten bør gjøre for å opprettholde eller bedre helsen.

22.2.4 Delsamarbeidsavtaler om habilitering

Som nevnt viser offentlige tilsyn og rapporter at det er store utfordringer knyttet til samhandlingen mellom kommunene og sykehusene om helsetjenester til personer med utviklingshemming. I høringen av Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd påpekte flere av høringsinstansene at utviklingshemmede og deres pårørende kan oppfatte en uenighet mellom kommunene og helseforetakene rundt videre behandling av pasienten, og at dette skaper en opplevelse at pasienten ikke får den behandlingen personen har «krav på».

Helseforetakene og kommunene har plikt til å inngå samarbeidsavtaler mellom kommunene og sykehusene. Samarbeidsavtalene skal avklare ansvarsforhold og oppgavedeling mellom kommunal helsetjeneste og helseforetakene, og gi retningslinjer for samarbeid om pasientene. Avtalene skal også legge til rette for kunnskapsoverføring, og koordinering rundt IKT og beredskap.

I tillegg til overordnet avtale har de fleste kommuner og sykehus utarbeidet en rekke delavtaler. Noen av delavtalene oppfyller den lovpålagte plikten om samarbeid rundt spesifikke temaer, som opplistet i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-2. Andre avtaler går ut over de temaer som er opplistet i loven. Disse avtalene omhandler spesifikke pasientgrupper eller samhandlingsutfordringer.

Loven pålegger helseforetak og kommunene å lage retningslinjer for samarbeid knyttet til habilitering. Enkelte foretak har laget egne delsamarbeidsavtaler om habilitering. De fleste foretak har ikke laget egne samarbeidsavtaler på dette feltet. Utvalget vil anbefale at alle helseforetak instrueres i å lage samarbeidsavtaler om habilitering.

22.2.5 Nye lovbestemmelser om barns beste

Barns rettigheter, som uttrykt i barnekonvensjonen og den norske Grunnloven § 104, skal ivaretas på samme nivå for barn med utviklingshemming som for andre barn.

Utvalgets gjennomgang viser at barns grunnleggende rettigheter ikke blir ivaretatt ved utformingen og gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming, på lik linje med det som gjelder for andre barn. Utvalgets gjennomgang kan tyde på at barns beste ikke legges til grunn for valg av avlastningsform for barn med utviklingshemming, for eksempel i valget mellom avlastning hjemme eller i barnebolig. Statusbeskrivelsen viser at barns rett til medvirkning blir mangelfullt ivaretatt når det gjelder barn med utviklingshemming og at staten ikke sikrer at utviklingshemmede barns trivsel, trygghet og sikkerhet ikke blir ivaretatt ved institusjonsomsorg.

Sektorspesifikt regelverk om helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming har ikke generelle henvisninger til barns rettigheter. Plikten til å legge vekt på barns rett til å vokse opp i familien, eller barnets beste er ikke innarbeidet i regelverket. Dette står i kontrast til reglene i annet lovverk som gjelder offentlige inngrep eller hjelpetiltak overfor barn, som barnevernloven og utlendingsloven. Det føres heller ikke tilsyn med at utformingen og utførelsen av helse- og omsorgstjenester til barn er i tråd med barnekonvensjonen.

Både Grunnloven § 104, barnekonvensjonen og øvrig lovgivning rettet mot barn inneholder rettigheter som legger viktige føringer for tjenestene til barn, også barn med utviklingshemming. Utvalgets statusgjennomgang gir grunn til å fremheve følgende rettigheter:

• Barnets beste som grunnleggende hensyn:

  Barnets beste skal være et grunnleggende hensyn i alle handlinger som gjelder eller berører barn.20 Vurderingen av hva som er til barnets beste må gjøres konkret. I vurderingen skal det legges vekt på barnets mening, men også hva som objektivt sett er til det beste for barnet. Prinsippet innebærer at myndighetene har en plikt til å etablere og vurdere ulike løsninger ved tiltak eller inngrep som involverer barn.21

• Rett til omsorg fra og til å vokse opp med foreldrene:

  Barn har i utgangspunktet en rett til å få omsorg fra foreldrene, og skal bli beskyttet mot inngrep i familielivet.22 Foreldre som har omsorg for barn med nedsatt funksjonsevne skal få nødvendig hjelp til å gi omsorg for barnet.23 Dersom foreldrene på tross av slik hjelp ikke kan gi barnet forsvarlig omsorg, kan imidlertid barnet kan få beskyttelse og omsorg fra andre.

• Barns rett til medvirkning:

  Alle barn har rett til å bli hørt i spørsmål som gjelder dem selv, og deres mening skal tillegges vekt i overensstemmelse med deres alder og utvikling.24 Foreldre og offentlige myndigheter har en korresponderende plikt til å lytte. Barn skal, så langt som mulig, få tilpasset informasjon og anledning til å uttrykke sin mening på ulike måter.

• Sikkerhet og trygghet ved offentlig omsorg: Det offentlige har en plikt til å ivareta barns trygghet og sikkerhet.25 Offentlig omsorg skal sikre kontinuitet for barnet.26 Ved institusjonsomsorg har myndighetene plikt til å foreta periodiske vurderinger av omsorgens kvalitet og påse at institusjonen oppfyller standarder for sikkerhet, helse, personalets antall og kvalifikasjoner, samt kvalifisert tilsyn.27

Som nevnt er det en tradisjon for at sentrale elementer i barnekonvensjonen skrives inn i sektorspesifikt lovverk. Bakgrunnen for dette kan være en erkjennelse av at førstelinjen først og fremst forholder seg til sektorspesifikke regelverk, og at området for tilsyn også er knyttet til sektorlover. Både barnevernloven og utlendingsloven pålegger forvaltningen å ta hensyn til barns beste. Enkelte av barns rettigheter er reflektert i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 6 om barn på helseinstitusjon, som retten til å bli hørt og ha medvirkning. Barns rettigheter etter Grunnloven og barnekonvensjonen er imidlertid ikke innarbeidet i helse- og omsorgstjenesteloven eller spesialisthelsetjenesteloven.

Utvalget foreslår at prinsippet om at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn i alle handlinger som gjelder eller berører barn bør innarbeides i helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven.

Utvalget foreslår følgende tiltak:

1. Ny bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven:

§ 1-3

I utformingen av tilbud til barn skal det legges stor vekt på hensynet til barnets beste.

1. Ny bestemmelse i spesialisthelsetjenesteloven:

§ 1-3

I utformingen av tilbud til barn skal det legges stor vekt på hensynet til barnets beste.

22.2.6 Kvalitetssikring av tilbudet i avlastnings- og barneboliger

Barnekonvensjonen pålegger myndighetene en plikt til å ivareta barns trivsel, trygghet og sikkerhet når barnet er under offentlig omsorg.

Rettighetsutvalget foreslår at det innføres systemer for kvalitetssikring av avlastnings- og barneboliger som tilsvarer de systemer for kvalitetssikring som gjelder for barneverninstitusjoner. Dette innebærer følgende:

1. Godkjenningsordning for private og offentlige institusjoner:

   Det utformes en forskrift om godkjenning av institusjon med heldøgns helse- og omsorgstjenester for barn og unge under 18 år som bor utenfor foreldrehjemmet som følge av behov for tjenester (avlastnings- og barneboliger), etter modell fra forskrift om godkjenning av private og kommunale institusjoner som skal benyttes for barn som plasseres utenfor hjemmet med hjemmel i barnevernloven. Forskriften hjemles i helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2. Vedtak om godkjenning av avlastnings- og barnebolig treffes av kommunen.

   Avlastnings- og barnebolig kan bare godkjennes dersom den:

   1. drives i samsvar med barnevernloven og forskrifter som er gitt med hjemmel i loven, herunder forskrift om krav til kvalitet i barneverninstitusjoner,

   2. tilfredsstiller vilkår stilt i eller med hjemmel i annen lovgivning og

   3. ellers drives på forsvarlig måte.

   Forskriften bør også stille krav om regnskap og revisjon.

2. Kvalitetskrav for institusjoner:

   Det utformes en forskrift om krav til kvalitet og internkontroll i avlastnings- og barneboliger tilsvarende det som gjelder for barneverninstitusjoner. Forskrift om kvalitet og internkontroll i barneverninstitusjoner stiller blant annet krav til fysisk utforming av institusjonen, lokalisering, bemanning og kompetanse hos de ansatte og behandling av eiendeler og personopplysninger. Det skal gjennomføres internkontroll ved institusjonen.

   Sentrale elementer fra forskrift om rettigheter og bruk av tvang under opphold på barneverninstitusjon bør også innarbeides i forskriften som gjelder avlastnings- og barneboliger. Dette gjelder blant annet institusjonens ansvar for å gi barna vern og beskyttelse, trygghet og god utvikling, oppfølging av skole- og opplæringstilbud og fritidsaktiviteter, stabil og god voksenkontakt og opplevelse av mestring og å bli sett og hørt. Barna skal bli behandlet hensynsfullt, og med respekt for den enkeltes integritet. Barnas beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger.

3. Tilsyn:

   Utvalget foreslår at Fylkesmannens ansvar for å føre tilsyn med tjenester til barn som bor i barne- og avlastningsbolig videreføres. I tillegg pålegges fylkesmannen å gjennomføre stedlig tilsyn i ny forskrift om kommunale avlastnings- og barneboliger. Dersom fylkesmannen finner at institusjonen drives uforsvarlig får fylkesmannen fullmakt til å pålegge retting av forholdene eller nedlegge driften, etter modell fra barnevernloven § 5-7.

Utvalget foreslår følgende tiltak:

1. Godkjenningsordning for private og offentlige virksomheter som driver avlastnings- eller barnebolig tilsvarende forskriften som gjelder for barneverninstitusjoner.

2. Kvalitetsforskrift for avlastnings- og barneboliger. Kravene skal tilsvare de som gjelder for barneverninstitusjoner.

3. Tilsynet med barne- og avlastningsboliger styrkes. Fylkesmannen pålegges å drive stedlig tilsyn, og gis kompetanse til å pålegge retting eller avvikling ved uforsvarlig drift.

23 LØFT 5 Eget hjem

23.1 Begrunnelse for løft

En god bosituasjon er viktig for alle mennesker, og særlig viktig for mennesker som har behov for stabilitet og en forutsigbar hverdag. En god bosituasjon for personer med utviklingshemming kan danne grunnlag for et godt liv. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) pålegger statene å sikre at utviklingshemmede har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo på lik linje med andre. Personer med utviklingshemming skal ikke bo i isolerte bofellesskap, men i størst mulig grad bo slik at de blir inkludert i det ordinære samfunnet.

Utvalgets gjennomgang viser at det er stor avstand mellom bosituasjonen for mennesker med utviklingshemming og boligpolitiske mål og menneskerettigheter. Utvalgets gjennomgang viser at:

• Det er stor mangel på egnede boliger for utviklingshemmede, og lange ventetider for å få bolig i mange kommuner.

• Utviklingshemmede har liten mulighet til selv å velge hvor de vil bo og hvem de vil bo sammen med.

• Personer med utviklingshemming ikke har samme mulighet til å kjøpe og eie egen bolig som andre.

• Mange utviklingshemmede bor i store bofellesskap som ligger isolert fra befolkningen for øvrig.

23.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Utvalgets forslag tar sikte på å bidra til at alle utviklingshemmede får en reell mulighet for et eget hjem basert på egne ønsker og en mulighet til å leve i og være inkludert i samfunnet.

23.2.1 Lovpålagt plikt for kommunene til å skaffe boliger til vanskeligstilte

For å sikre grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming når det gjelder bolig er det viktig å både sikre utviklingshemmedes muligheter for å flytte ut av foreldrehjemmet og inn i egen bolig, og ivareta utviklingshemmedes selvbestemmelse i valg av boform og sted.

Det er ikke mangel på ledige boliger i Norge, selv om det er stor etterspørsel etter boliger i visse byområder. Allikevel er mange personer med utviklingshemming forhindret fra å flytte ut av foreldrehjemmet og inn i egen bolig. Mange flytter til en bolig de ikke selv har valgt. I vurderingen av tiltak som kan sikre grunnleggende rettigheter på boligområdet er det relevant å se både på tiltak som kan bidra til å styrke tilgangen til det ordinære boligmarkedet, og tiltak som kan gi bedre muligheter for en god bolig i offentlig eller privat regi.

NOU 2011: 15 Rom for alle – En sosial boligpolitikk for framtiden foreslår en lovfesting av det kommunale ansvaret for å skaffe boliger til vanskeligstilte. Rettighetsutvalget støtter dette forslaget. Det bør framgå at det ikke er tilstrekkelig at kommunen gir råd, veiledning og assistanse hvis ikke dette fører frem. Kommunen må ha plikt til å sørge for at et udekket boligbehov for denne gruppen finner en tilfredsstillende løsning. Det foreslås derfor at § 3-7 i helse- og omsorgstjenesteloven endres til:

§ 3-7 Hjelp til å skaffe bolig

Kommunen skal gi nødvendig og hensiktsmessig hjelp til å skaffe en egnet og passende bolig til personer som ikke selv kan ivareta sine interesser på boligmarkedet.

Denne bestemmelsen pålegger kommunen å ha et tilstrekkelig hjelpeapparat og avsette tilstrekkelige ressurser til å gi den hjelp som er nødvendig for at disse gruppene kan få et forsvarlig botilbud, ved råd og veiledning, ved bistand til anskaffelse eller leie, eller ved tilbud i boenheter som kommunen disponerer. Boligen skal være egnet og hensiktsmessig ut i fra brukers situasjon og behov.

Utvalget mener også at det er svært viktig at utviklingshemmede har selvbestemmelse i forhold som gjelder flytting til egen bolig. Rett til selvbestemmelse i boligforhold følger også av CRPD.

Den enkeltes mulighet for selvbestemmelse i boforhold vil avhenge av aktiv dialog og medvirkning i prosessen frem mot egen bolig. Samtidig bør kommunene se hen til ønskene til de som trenger hjelp til å skaffe bolig i den kommunale arealplanleggingen og boligbyggingen. På denne bakgrunn anbefaler utvalget følgende ledd to og tre til ny bestemmelse om kommuners plikt til å skaffe bolig for vanskeligstilte på boligmarkedet:

§ 3-7 ledd to og tre:

Kommunens bistand skal bidra til å sikre en bolig i tråd med brukernes ønsker.

Kommunene skal arbeide systematisk og langsiktig for å kartlegge boligønsker for vanskeligstilte på boligmarkedet.

Kommunene vil ha en klar plikt til å legge vekt på den boligsøkendes ønsker i arbeidet med å fremskaffe en egnet bolig. Dette vil innebære en plikt til å ta hensyn til om vedkommende ønsker å eie eller leie bolig, om bruker ønsker å bo i kollektive boformer eller for seg selv, og se hen til eventuelle ønsker om geografisk plassering. Samtidig vil personens boligalternativer bli begrenset av økonomiske forutsetninger og hva som til enhver tid er tilgjengelig på boligmarkedet, tilsvarende det som gjelder for befolkningen generelt.

23.2.2 Styrke Husbankens generelle veiledning knyttet til kommunalt planarbeid

Staten har etablert økonomiske virkemidler som skal legge til rette for at utviklingshemmede, med hjelp fra kommunen, kan kjøpe seg bolig på det åpne markedet. Mange personer med uføretrygd kan få etableringstilskudd og startlån til å kjøpe eller bygge bolig. I 2014 ble Husbankens retningslinjer for startlån endret for å målrette ordningen mot de som har langvarige bolig- og finansieringsproblemer, blant annet utviklingshemmede. Tildelingsbrevet til Husbanken for 2016 pålegger Husbanken å fremme eierskapslinjen ved å bidra til at vanskeligstilte skal kunne eie egen bolig (delmål 2.1). Husbanken gir kommunene veiledning i hvordan de kan hjelpe vanskeligstilte på boligmarkedet til å kjøpe egen bolig.

Utvalgets analyse av årsaker til at boligpolitiske mål ikke oppnås for personer med utviklingshemming viser at kommunene ikke deler statens boligsosiale målsetting om at utviklingshemmede skal eie egen bolig. Kommunene ser i liten grad de boligsosiale virkemidlene i sammenheng og vurderer sjelden eller aldri om en person som søker om kommunal bolig heller burde fått startlån og tilskudd. Kommunene opplever generelt å få lite informasjon fra Husbanken om generell boligplanlegging, og legger lite vekt på Husbankens veiledning i sitt boligsosiale arbeid.

Utvalget mener at Husbankens generelle veiledning til kommunene om politiske mål for boligpolitikken og kommunalt planarbeid må styrkes. Utvalget anbefaler at Husbanken gis i oppgave å gjennomføre et prosjekt for å bedre målformuleringene i kommunenes boligsosiale handlingsplaner. Planene bør reflektere overordnet politikk på boligområdet, og ha som mål at:

• 1) Utviklingshemmede (og andre) skal ha selvbestemmelse i boligspørsmål.

• 2) Kommunens hovedstrategi skal være å hjelpe utviklingshemmede (og andre svakerestilte) til selv å kjøpe og eie bolig.

• 3) Kommunene skal lage en plan for å sikre tilgang til utleieboliger til personer som ikke kan eller ønsker å kjøpe og eie.

23.2.3 Nye vilkår for tilskudd og lån fra Husbanken

Husbankens retningslinjer har blitt endret for å hindre at kommunene bygger større samlokaliserte bofellesskap. Disse endringene har ikke hatt tilstrekkelig effekt. Kommunene bygger fortsatt større bofellesskap med støtte fra Husbanken. Tall fra Husbanken fra 2013 og 2014 viser at Husbanken i 2013 godkjente syv boligprosjekter der mer enn ni boliger for utviklingshemmede er samlokalisert: to prosjekter med 9–14 boenheter, tre prosjekter med 15–19 boenheter og to prosjekter med 20–24 enheter. I 2014 godkjente Husbanken 13 prosjekter med over ni samlokaliserte enheter: 12 med 9–14 enheter og ett med 15–19 enheter. Dette er ikke i samsvar med politiske målsettinger om at utviklingshemmede skal bo i et ordinært bomiljø, og retten til å være inkludert i samfunnet, som er stadfestet i CRPD artikkel 19.

Utvalget anbefaler at det settes et tak på antallet samlokaliserte boliger for å kunne få lån og tilskudd fra Husbanken. Dette taket bør gjelde når kommunene bygger boliger som er beregnet på utviklingshemmede og som kommunene planlegger å eie eller drifte, enten det er omsorgsboliger eller utleieleiligheter. Utvalget anbefaler et tak på seks samlokaliserte enheter. Dette skrives inn i Husbankens retningslinjer for tildeling av lån til kommunene.

I en del tilfeller tar utviklingshemmede selv eller deres representanter initiativ til boligprosjekter. I slike tilfeller må utviklingshemmede ha mulighet til selv å beslutte rammene for boligprosjektet, innenfor de generelle rammene som er fastsatt av kommunen eller gjennom statlig lovgivning. I visse tilfeller bistår kommunene i slike prosjekter ved å eie boligene i en avgrenset periode. Også i slike tilfeller må utviklingshemmede ha frihet til å bestemme rammene for prosjektet, og begrensningen på seks samlokaliserte enheter vil derfor ikke gjelde.

23.2.4 Ny statlig planretningslinje som skal sikre oppfyllelse av CRPD

Som omtalt i situasjonsbeskrivelsen begrunner flere av kommunene bygging av store bofellesskap og mangel på boliger til personer med utviklingshemming med at det er mangel på egnede tomter til bygging av boliger for utviklingshemmede. Verken plan- og bygningsloven eller statlige planretningslinjer pålegger kommunene et tydelig ansvar for å sette av tilstrekkelige arealer til å bygge boliger for offentlig eller privat tjenesteyting eller boligbygging generelt. Plan- og bygningsloven § 3-1 peker på andre hensyn som skal ivaretas i arealplanleggingen. Det er opp til kommunene å omdisponere og kjøpe eller ekspropriere arealer slik at boligsosiale behov blir dekket.

Statlige planretningslinjer er en form for forskrift til plan- og bygningsloven § 6-2. Planretningslinjene skal konkretisere nasjonale forventningene til regional arealplanlegging. Dette kan for eksempel gjelde tema som geografisk differensiert strandsoneforvaltning. Formålet med planretningslinjene er å markere nasjonal politikk på områder som det er spesielt viktig at blir fulgt opp i planleggingen. Statlige planretningslinjer vil primært gjelde selve innholdet i planleggingen, for eksempel mål og verdier som skal legges til grunn, og hvordan ulike interesser og hensyn skal ivaretas og avveies. Planretningslinjene er bindende og skal legges til grunn av statlige organer, regionale myndigheter og kommunene når disse foretar planlegging etter plan- og bygningsloven.

En evaluering viser at statlige planretningslinjer har nytte i den kommunale arealplanleggingen, i samhandlingen mellom kommunen og regionale myndigheter og i den kommunale saksbehandlingen. Retningslinjene bidrar til å konkretisere nasjonal politikk på viktige områder, sette tema på dagsorden, og gi langsiktighet for tema som krever dette. De gir sårbare interesser en ekstra tyngde utover at de også er ivaretatt i plan- og bygningsloven.28

Utvalget anbefaler at det utarbeides en ny statlig planretningslinje som skal sikre gjennomføring av CRPD i kommunale arealplaner, og synliggjøre og styrke interessene til personer med nedsatt funksjonsevne i all planlegging og byggesaksbehandling etter plan- og bygningsloven. Ny planretningslinje bør legge føringer for at kommunale utleieboliger til funksjonshemmede som mottar tjenester, og andre tilrettelagte boliger for personer med funksjonsnedsettelser, blir integrert i ordinær boligbebyggelse. Boligene må plasseres slik at det tilrettelegges for aktiv deltakelse i lokalsamfunnet. For personer med utviklingshemming kan det være utfordrende med transport. Boliger og boområder for utviklingshemmede bør derfor være nær sentrale sosiale arenaer. Arealdisponeringen må legge til rette for at personer med utviklingshemming kan ha en aktiv livsstil og enkel tilgang til offentlig transport.

24 LØFT 6 Kompetanse og kunnskap

24.1 Begrunnelse for løft

24.1.1 Manglende kompetanse

Kompetanse er viktig for å sikre forsvarlige og likeverdige tjenester til personer med utviklingshemming. Statene er forpliktet til å sikre tilstrekkelig kompetanse i tjenestene etter FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), blant annet i artikkel 13 (opplæring for bedre tilgang til rettssystemet), artikkel 16 (opplæring for å hindre utnytting, vold og misbruk), artikkel 24 (opplæring av fagfolk og personale i utdanningssystemet), artikkel 25 og 26 (opplæring og bevisstgjøring av helsepersonell).

Utvalgets gjennomgang av situasjonen for utviklingshemmede viser at lav kompetanse er en gjennomgående utfordring på en rekke områder. Det er mange ufaglærte som jobber i tjenestene til utviklingshemmede, særlig innenfor helse- og omsorgstjenestene og i opplæringssektoren. Det er også behov for å styrke kompetansen hos ansatte med grunnutdanning.

Deler av tjenesteapparatet har ikke tilstrekkelig kjennskap til utviklingshemmedes menneskerettigheter, både CRPD og Barnekonvensjonen. Spesielt viser utvalgets gjennomgang en manglende bevissthet om utviklingshemmedes rett til selvbestemmelse, og retten til å delta og bli inkludert i samfunnet rundt seg. En gjennomgående utfordring er lite kunnskap om, og lave forventninger til utviklingshemmedes evner og muligheter i skole og arbeidsliv. Utvalgets gjennomgang avdekker også spesifikke kompetansemangler blant annet knyttet til psykisk sykdom, fysisk aktivitet og ernæring, alternativ og supplerende kommunikasjon, og bruk av velferdsteknologi.

24.1.2 Manglende kunnskap og dokumentasjon

CRPD artikkel 31 forplikter staten til å innhente kunnskap og dokumentasjon som er nødvendig for å utforme politikk slik at personer med nedsatt funksjonsevne får oppfylt sine menneskerettigheter. Dokumentasjonen skal identifisere barrierer som personer med nedsatt funksjonsevne møter i utøvelsen av sine rettigheter, og hvordan barrierene kan fjernes. Alle skal ha tilgang til dokumentasjonen.

Utvalgets gjennomgang avdekker at manglende kunnskap og dokumentasjon om utviklingshemmedes situasjon er en gjennomgående utfordring. På sentrale samfunnsområder mangler det statistikk og annen systematisk informasjon om status og utvikling når det gjelder levekår og livssituasjon, noe som gjør det vanskelig å vurdere om utviklingshemmede får oppfylt sine grunnleggende rettigheter. Videre er det manglende identifikasjon av barrierer som kan hindre realisering av rettigheter, samt manglende kunnskap om virkninger av ordninger og tiltak.

24.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Utvalgets forslag skal sikre at alle som jobber i tjenestene til utviklingshemmede har forsvarlig kompetanse, slik at utviklingshemmede får likeverdige tjenester. Ansatte uten formell kompetanse har behov for grunnleggende opplæring. Ansatte med formell kompetanse har behov for å utvikle og oppdatere sin kompetanse i tråd med den faglige, teknologiske og politiske utviklingen på området. I tillegg er det behov for økt forskningsinnsats om utviklingshemmede.

24.2.1 Grunnkurs for ansatte uten formell kompetanse

Utvalget anbefaler at det utarbeides grunnkurs som gir nødvendige forutsetninger for å arbeide i tjenestene til utviklingshemmede i helse- og omsorgssektoren og i skolesektoren.

24.2.1.1 Helse- og omsorgstjenestene

Utvalget anbefaler et grunnkurs for de som skal ansettes i helse- og omsorgssektoren i tjenestene til personer med utviklingshemming. Grunnkurset skal gi opplæring i grunnleggende tema, som kjennetegn ved utviklingshemming, menneskerettighetene, selvbestemmelse, makt og tvang alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Det bør stilles krav til gjennomført grunnkurs før ansatte uten formell kompetanse kan yte tjenester til personer med utviklingshemming.

24.2.1.2 Opplæring

Utvalget anbefaler et grunnkurs for personer som skal hjelpe til i undervisningen av personer med generelle lærevansker. Grunnkurset skal gi opplæring i grunnleggende tema, som kjennetegn ved utviklingshemming, menneskerettighetene, selvbestemmelse, metoder for inkluderende praksis og ASK. Det bør stilles krav til gjennomført grunnkurs før ansatte uten formell kompetanse kan bistå i opplæringen av personer med utviklingshemming.

24.2.2 Videre- og etterutdanning for ansatte

24.2.2.1 Helse- og omsorgstjenestene

Utvalget anbefaler et videreutdanningstilbud for ansatte i helse- og omsorgssektoren. Ansatte bør få tilbud om opplæring i menneskerettighetene, selvbestemmelse, makt og tvang, ASK, velferdsteknologi, psykiske lidelser, ernæring, fysisk aktivitet, seksualitet og overgrep.

24.2.2.2 Opplæring

Utvalget anbefaler et videreutdanningstilbud for lærere og spesialpedagoger. Det bør gis tilbud om opplæring i kjennetegn ved utviklingshemming, menneskerettighetene, selvbestemmelse, metoder for inkluderende praksis, bruk av velferdsteknologi og ASK.

24.2.3 Andre kompetansetiltak

• Utvalget foreslår at spesialpedagogiske tema tas inn i grunnutdanningen for lærere.

• Det etableres et prosjekt for å gi kommunene opplæring i menneskerettighetene generelt, og menneskerettighetene for funksjonshemmede spesielt.

• Fylkesmannens ansvar for kompetanseheving av kommunene om CRPD tydeliggjøres i oppdragsbrev til Fylkesmannen.

24.2.4 Styrket forskningsinnsats

Det er behov for økt forskningsinnsats om utviklingshemmedes levekår og livssituasjon, barrierer som hindrer realisering av rettigheter, og virkninger av ordninger og tiltak. Det er i dag begrenset oppmerksomhet om utviklingshemmede i bredere forskningsmiljøer. For å styrke forskningsinnsatsen på dette området er det nødvendig med en bevisst forskningsstrategi og satsing fra regjeringen. En forskningsstrategi bør dekke både grunnforskning og anvendt forskning på avgrensede temaområder. Følgende virkemidler kan vurderes:

• Styrking av det som har vært rådende strategi, nemlig oppdragsforskning og evalueringer av sentrale tiltak direkte fra Barne- og likestillingsdepartementet (BLD) eller Bufdir.

• Strategisk instituttprogram, eventuelt via Norges Forskningsråd (NFR).

• Programforskning organisert gjennom NFR, enten som eget flerårig program eller via et eksisterende, bredere forskningsprogram.

• Direkte finansiering av professorat, PhD-stillinger og/eller postdoc-stillinger ved universitet eller høyskole.

• Å sette av midler i BLD og Bufdir til at ansatte kan gjennomføre offentlig sektor-PhD-ordningen ved NFR.

25 LØFT 7 Koordinerte tjenester

25.1 Begrunnelse for løft

Mange personer med utviklingshemming mottar en rekke ulike velferdstjenester og ytelser fra både stat og kommune. Det kan være vanskelig for den enkelte bruker å forholde seg til mange ulike deler av forvaltningen og se ulike tjenester i sammenheng. God koordinering av ulike tjenester er viktig både for at bruker skal få godt utbytte av det samlede tilbudet, og for en effektiv organisering av det offentlige tilbudet. Å se ulike tjenester i sammenheng gir mulighet for en riktig disponering av offentlige ressurser og en helhetlig vurdering av hvilke tiltak og tjenester som er hensiktsmessige for den enkelte.

Samtidig må tjenestene og det samlede tilbudet tilpasses tjenestemottakers individuelle behov og ønsker. Forvaltningen må legge til rette for, og aktivt ivareta tjenestemottakernes selvbestemmelse ved tildelingen og utformingen av tjenestene.

Koordinering av tjenester skal avklare ansvarsforhold og arbeidsdeling. Spesialiserte oppgaver må koordineres slik at de sammen kan bidra effektivt til et felles mål. Ulike mål, verdier, aktiviteter eller ressurser må ses i sammenheng, og bli prioritert, avveid og tilpasset hverandre. Uten samordning vil de kunne sprike i ulike retninger, innebære dobbeltarbeid, eller motvirke hverandre.

Utvalgets kartlegging dokumenterer mangelfull koordinering og dårlig samarbeid rundt velferdstjenestene til personer med utviklingshemming. Kartleggingen dokumenterer mangelfull koordinering i overgangssituasjoner og mellom løpende tjenester, internt i kommunen, og mellom kommune, fylkeskommune og stat. Utredningen påviser særlig manglende koordinering i følgende situasjoner:

• Koordinering mellom helse- og omsorgssektoren og opplæringssektoren i kommunen om tilbudet til elever med utviklingshemming.

• Koordinering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste om habilitering av personer med utviklingshemming.

• Koordinering mellom helse- og omsorgssektoren og areal- og plansektoren om boliger til personer med utviklingshemming.

• Koordinering mellom grunnskolen og VGS om spesialundervisning.

• Koordinering mellom VGS og NAV om overgang til arbeid for elever med utviklingshemming.

• Koordinering mellom NAV og kommunene om arbeid for personer med utviklingshemming.

25.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Under er utvalgets forslag for å sikre bedre koordinering av tjenestene.

25.2.1 Kommunal plikt til koordinering av velferdstjenester

Det kan være vanskelig å foreslå ett tiltak som skal sikre økt koordinering av tjenestene både horisontalt og vertikalt, og i overgangssituasjoner så vel som aktuell situasjon. Det er forskjellige grunner til at koordineringen svikter. De ulike forvaltningsnivåene har ulike instrumenter og løsninger som de foretrekker og er vant med å bruke for å sikre samhandling. Det kan være viktig å etablere gode generelle rutiner for samhandling mellom tjenesteyterne og nivåene i tjenesteytingen og rutiner for samhandling i individuelle saker.

Utvalget mener at det er svært viktig at kommune og stat sikrer en bedre koordinering av velferdstjenester til personer med utviklingshemming og andre med behov for langvarige og sammensatte tjenester. Koordineringen må forankres på et administrativt nivå som er praktisk og samtidig gir tilstrekkelig legitimitet på tvers av sektorene. Arbeidet må foregå på en måte som oppleves som nyttig og ikke bare ressurskrevende. Det må være en sammenheng mellom den interne og eksterne koordineringen i kommunene.

Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet slår fast at det er et politisk mål å samle flere rehabiliteringsoppgaver som i dag ivaretas i spesialisthelsetjenesten i større og mer kompetente kommuner. Regjeringens melding til Stortinget om kommunereformen29 understreker behovet for en bedre koordinering av velferdstjenester i en kommunesektor som overtar oppgaver som tidligere ble ivaretatt av staten. Det lovbestemte rammeverket for kommunene må derfor stimulere til at arbeidet med koordinering blir godt ivaretatt. Samtidig skal statlig styring av kommunene legge til rette for lokal handlefrihet. Staten skal som hovedregel ikke pålegge kommunene å jobbe på bestemte måter, eller etablere bestemte organer.

For å sikre en bedre koordinering som også ivaretar retten til selvbestemmelse anbefaler utvalget at kommunenes generelle plikt til å sikre god koordinering av tjenester formuleres tydeligere i lovverket, og på et overordnet nivå. Dagens regelverk knytter ansvaret for koordinering til habilitering- og rehabiliteringsfeltet. Dette kan føre til mangelfull forståelse av oppgavens innhold og omfang, og et utilstrekkelig engasjement fra andre sektorer enn helse- og omsorgstjenestene. Utvalget foreslår at plikten til koordinering knyttes til brukere med sammensatte og langvarige behov for statlige og/eller kommunale velferdstjenester.

Utvalget foreslår følgende nye bestemmelse i kommuneloven, under generelle bestemmelser for kommunens virksomhet:

Ny § 4a

Kommunene skal sikre koordinerte kommunale tjenester til personer med sammensatte og langvarige behov velferdstjenester.

Kommunene skal bidra til koordinering av statlige, fylkeskommunale og kommunale tjenester til personer med sammensatte og langvarige behov velferdstjenester.

26 LØFT 8 Målrettet styring

26.1 Begrunnelse for løft

Overordnede mål for regjeringens politikk for personer med utviklingshemming er likestilling og likeverd, selvbestemmelse, deltakelse og inkludering. Det er en felles målsetting, på tvers av alle sektorer, å jobbe for nedbygging av funksjonshemmende barrierer.30 FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) artikkel 4 forplikter myndighetene til å verne om og fremme menneskerettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne i all politikk og alle programmer.

Utvalgets gjennomgang viser at:

• den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming ikke alltid blir lagt til grunn i sektorpolitikken. Dette innebærer at fokuset ofte rettes mot diagnose fremfor utfordringer som oppstår mellom individets forutsetninger og samfunnets innretning.

• det er manglende fokus på utviklingshemmedes perspektiver i generelle politiske satsinger og strategier. Utviklingshemmede har ofte særlige utfordringer som innebærer behov for tilrettelegging, men dette hensynet er i liten grad tilstede i politiske dokumenter. Det tydeliggjøres ikke hvordan målsettinger på relevante sektorområder skal oppnås for personer med utviklingshemming.

• generelle ordninger og tiltak ikke er utformet med tanke på utviklingshemmedes særlige behov og tilrettelagt for alle. I tillegg ser vi at særlige ordninger som er utformet for å ivareta utviklingshemmede er mangelfulle.

• det er få eller ingen planer for hvordan CRPD fullt ut skal gjennomføres på alle relevante politikkområder. Det er heller ikke noen helhetlig tilnærming på departementsnivå for hvordan man når politiske målsettinger for utviklingshemmede, og hvordan man sikrer en koordinert innsats.

26.2 Utvalgets vurderinger og forslag

Utvalget mener det er behov for en styrket statlig og kommunal innsats på politikkområdet for at utviklingshemmede skal nyte sine grunnleggende rettigheter på lik linje med andre. Utvalget anbefaler å tydeliggjøre ansvaret til departementet som har pådriveransvar på politikkområdet, at det på statlig og kommunalt nivå utarbeides og oppdateres planer for å følge opp forpliktelsene i CRPD, at det opprettes et fagorgan med primæroppgave å følge opp forpliktelsene i CRPD, og at det opprettes et indikatorsystem for kunnskapsbasert og målrettet styring.

26.2.1 Tydeliggjøre pådriveransvaret på politikkområdet

Som det fremgår av kapittel 7 Statens virkemidler for styring, er utviklingshemmede en målgruppe uten tydelig sektortilhørighet i en sterkt sektordelt forvaltning. Prinsippet om sektoransvar ligger til grunn for politikken for personer med utviklingshemming. Hver sektor, som gjerne har flere forvaltningsnivåer, har ansvar for ordninger og tiltak for hele mangfoldet i befolkningen på sitt område, herunder mennesker med utviklingshemming.

Sektorinndelingen og ministeransvaret medfører imidlertid at sektormålsettinger ofte får høyere prioritet enn sektoroverskridende målsettinger, hvor ansvaret er fordelt over flere departementer. For at utviklingshemmede skal kunne realisere sine rettigheter på alle samfunnsområder kreves derfor samordnet innsats på tvers av sektorer. Ett virkemiddel for å hindre ansvarspulverisering er å tildele ett departement ansvaret for et sektoroverskridende politikkområde. Barne- og likestillingsdepartementet (BLD) har overordnet ansvar for å samordne politikken for utviklingshemmede. BLD skal være en pådriver for å realisere målsettinger på politikkområdet, og koordinere politikken på tvers av departementene.

Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi) påpeker at rollen til samordningsdepartementer ofte er uklar og følgelig ikke godt nok utnyttet. Samordningsdepartementenes rolle blir ofte omtalt som pådriver, uten at det gjøres klart hva dette innebærer.31 Det er uklart hva som ligger i BLDs rolle som pådriver for politikken for mennesker med utviklingshemming. Dette gjør det vanskelig å fylle rollen på en god måte. En minimumsambisjon for samordningsdepartementer med pådriverrolle er å formidle kunnskap til andre departementer om det hensynet det har ansvar for, og forsøke å påvirke dem til å ta dette inn i sine premisser.32

Som pådriver på politikkområdet kreves det at BLD involverer seg i alle faser av den politiske prosessen: initiativ- og utredningsfasen, beslutningsfasen, iverksettingsfasen og driftsfasen. Det er særlig viktig å involveres tidlig i den politiske prosessen overfor sektordepartementene for å tilføre utviklingshemmedes perspektiver i den grunnleggende problemforståelsen. En forutsetning for å lykkes med dette er at departementet har rik og systematisk kunnskap om utviklingshemmedes levekår og livssituasjon, barrierer som hindrer deltakelse i samfunnet, og virkningen av tiltak og ordninger.

Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen er utviklingshemmedes perspektiver i liten grad inkludert i politiske satsinger og i eksisterende ordninger og tiltak. Dette tilsier at BLD ikke lykkes godt nok i å få sektormyndigheter til å integrere hensynet til utviklingshemmede. Videre er det mangler i den systematiske kunnskapen om utviklingshemmedes situasjon, som er en forutsetning for å drive pådriverarbeid. Det må derfor stilles spørsmål ved om BLD ivaretar sitt overordnede ansvar for utviklingshemmede. BLD har tidligere fått kritikk for å ikke ivareta sitt ansvar for å samordne arbeidet med universell utforming.33

Departementets mandat og ansvarsoppgaver som pådriver fremstår som utydelig i politiske dokumenter. En tydeliggjøring kan bidra til ansvarliggjøring og styrket innsats på politikkområdet.

Det kan i tillegg være behov for en forsterket pådriverrolle for samordningsdepartementer med ansvar for sektoroverskridende politikkområder.34 Det vil i denne sammenhengen handle om å styrke mulighetene departementet har til å påvirke resten av departementsfellesskapet til å ta hensyn til utviklingshemmede. Det er ofte en viss skepsis til å gi økte fullmakter til å overprøve sektordepartementene, da dette oppfattes å være i konflikt med ministeransvaret, og fordi et samordningsdepartement ikke kan erstatte den samordningen som må skje i regjeringen.35 En hensiktsmessig måte å forsterke pådriverrollen kan være å knytte rapporteringsplikt til politikkområdet, der rapporteringen går gjennom samordningsdepartementet. Det vil si at BLD får fullmakt til å regelmessig innhente informasjon om utviklingshemmedes situasjon og igangsatte tiltak fra sektordepartementene. Informasjonen skal danne grunnlag for en regelmessig rapportering fra samordningsdepartementet til Stortinget. Rapportene kan synliggjøres gjennom budsjettproposisjonene slik at Stortinget får mulighet til å drøfte status for politikken for utviklingshemmede.36

For å styrke pådriverarbeidet på politikkområdet har utvalget følgende anbefalinger:

• Utvalget anbefaler at regjeringen tydeliggjør mandat og ansvarsoppgaver til departementet med samordningsansvar for politikken for utviklingshemmede.

• Utvalget anbefaler at regjeringen innfører rapporteringsplikt til Stortinget på politikkområdet. Departementet med samordningsansvar for politikkområdet får ansvar og fullmakt til å samle inn og sammmenstille dokumentasjon fra relevante departementer, og rapportere til Stortinget hvert tredje år.

26.2.2 Nasjonal plan

Som det fremgår av situasjonsbeskrivelsen er det ikke i dag en konkret og helhetlig plan på statlig nivå for å følge opp forpliktelsene i CRPD for personer med utviklingshemming. Utvalget foreslår at departementet med samordningsansvar for politikken for utviklingshemmede pålegges å utarbeide en plan for å fremskaffe fagkunnskap, drive pådriverarbeid overfor sektormyndigheter og kommuner i alle faser av den politiske prosessen, og involvere interesseorganisasjonene.

26.2.3 Kommunale planer

Ansvaret for iverksettingen av store deler av velferdspolitikken er lagt til kommunene. Kommunene har ansvar for at de kommunale tjenestene er i tråd med menneskerettighetene.

Utvalget anbefaler at kommunene pålegges å oppdatere sine kommunale planer på ulike tjenesteområder, slik at de er i tråd med forpliktelsene i CRPD. Utvalget anbefaler at kommunene får en tidsfrist for å oppdatere sine planer. I tillegg skal kommunene rapportere regelmessig på oppfølgingen av CRPD for personer med utviklingshemming, på samme måte som på andre tjenesteområder. Departementet med samordningsansvar på politikkområdet bør veilede kommunesektoren i arbeidet med å oppdatere kommunale planer slik at de er i tråd med menneskerettighetene.

26.2.4 Nytt fagorgan

CRPD artikkel 31 forplikter staten til å innhente kunnskap og dokumentasjon som er nødvendig for å utforme politikk slik at personer med nedsatt funksjonsevne får oppfylt sine menneskerettigheter. Dokumentasjonen skal identifisere barrierer som personer med nedsatt funksjonsevne møter i utøvelsen av sine rettigheter, og hvordan barrierene kan fjernes. Alle skal ha tilgang til dokumentasjonen.

Utvalgets gjennomgang avdekker at manglende kunnskap og dokumentasjon om utviklingshemmedes situasjon er en gjennomgående utfordring. På sentrale samfunnsområder mangler det kunnskap og dokumentasjon om status og utvikling når det gjelder levekår og livssituasjon, noe som gjør det vanskelig å vurdere om utviklingshemmede får oppfylt sine grunnleggende rettigheter. Videre er det manglende kunnskap om barrierer som hindrer deltakelse, samt kunnskap om virkninger av ordninger og tiltak som har til mål å redusere barrierene slik at utviklingshemmede får oppfylt sine grunnleggende rettigheter.

Innhenting og formidling av kunnskap om situasjonen for utviklingshemmede er en oppgave BLD har lagt til Bufdir, som er fagdirektorat på hele likestillings- og ikke-diskrimineringsfeltet. Bufdir er også fagdirektorat for barnevernet, familieverntjenestene og adopsjonsfeltet. Utviklingshemmede er dermed én av flere grupper på likestillings- og ikke-diskrimineringsfeltet, som i sin tur konkurrerer om oppmerksomheten med andre fagområder. Direktoratets hovedstrategi for innhente og formidle kunnskap om levekår og livssituasjon for personer med nedsatt funksjonsevne er et dokumentasjonssystem som ble lansert i 2015. Per i dag skiller ikke dokumentasjonssystemet mellom ulike typer funksjonsnedsettelser, herunder utviklingshemming.

I tillegg sammenstiller og utvikler Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) kunnskap om utviklingshemmede. NAKU er idag underlagt Helse- og omsorgsdepartementet, og er derfor sektortilknyttet.

Med bakgrunn i dette anbefaler utvalget at det opprettes et nytt fagorgan med primæroppgave å følge opp forpliktelsene i CRPD for personer med utviklingshemming. Fagoppgaver som i dag er lagt i Bufdir overføres til det nye fagorganet. Dette innebærer at fagorganet skal arbeide som pådriver for å styrke kunnskap og kompetanse om utviklingshemmede i sektormyndigheter og i kommunesektoren. I dette arbeidet må fagorganet samarbeide med sektormyndigheter, sivilsamfunn og fagmiljøer.

For at fagorganet skal bedre kunnskapsgrunnlaget om utviklingshemmede ser utvalget behov for sammenkoblinger av eksisterende statistikkregistre. Utvalget anbefaler at fagenheten bestiller sammenkobling av registre hvert tredje år, hvor analyser av status og utvikling på politikkområdet bør fremstilles i en offentlig status-/tilstandsrapport. For å bedre kunnskapsgrunnlaget er det også behov for en mer systematisk forskningsinnsats på feltet enn det er i dag. Det er behov for grunnforskning for å skaffe til veie kunnskap om situasjonen for utviklingshemmede, og anvendt forskning på virkninger av ordninger og tiltak med sikte på å bedre deres situasjon (se Løft 6 Kompetanse og kunnskap).

26.2.5 Indikatorsystem for målrettet styring

På bakgrunn av manglende styringsinformasjon om situasjonen for utviklingshemmede anbefaler utvalget å utvikle et indikatorsystem, som dokumenterer status, utvikling og måloppnåelse for utviklingshemmede på relevante samfunnsområder. Indikatorsystemet skal gi et kunnskapsgrunnlag for utforming og iverksetting av politikk, samt evaluering av tiltak og ordninger. Systemet vil også tydeliggjøre på hvilke politikkområder det er behov for innhenting av ny informasjon eller utvikling av nye indikatorer for å vurdere måloppnåelse.

I mandatet heter det at utvalget skal legge frem forslag til indikatorer som kan dokumentere måloppnåelse over tid. Utvalget mener at dette arbeidet bør utføres av nytt fagorgan. I indikatorutviklingen bør det tas utgangspunkt i løftområdene (del 4). Mål og indikatorer bør utformes i tråd med anbefalinger fra Direktoratet for økonomistyring.

Ansvaret for å utvikle og vedlikeholde indikatorsystemet bør legges til fagorganet som har ansvar for å følge opp forpliktelsene i CRPD for personer med utviklingshemming. Indikatorsystemet må utformes i samarbeid med relevante sektormyndigheter, kommunesektoren, fagmiljøer og interesseorganisasjoner.