NOU 2020: 1

Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom

Til innholdsfortegnelse

1 Møteoversikt for Autisme- og touretteutvalget 2018–2019

Utvalgsmøter

Møte 1

20. august 2018 avholdt utvalget møte hvor mandatet ble gjennomgått og det ble lagt planer for det videre arbeid. Statsråd Åse Michaelsen deltok innledningsvis og ga en kort orientering om bakgrunnen for utvalgsarbeidet. Møtet fant sted i Oslo.

Møte 2

17. og 18. september 2018 avholdt utvalget møte med hovedtema «Tjenestetilbudet og livsløpet fra et lokalt perspektiv». Møtet fant sted i Bodø.

Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers foredrag om egne spesialområder:

  • Marit Flataker Botn, Autismeforeningen i Norge Nordland

  • Linda Kristin Jensen Horn, Norsk Tourette Forening Nordland

  • Prosjektleder Tarald Sæstad, Nordlandssykehuset

  • Psykologspesialist Sidsel Romhus, Nordlandssykehuset

  • Psykologspesialist Kristin Moldjord, Nordlandssykehuset

  • Overlege Heidi S. Aasheim, Nordlandssykehuset

  • Spesialvernepleier Marit Skaret, Nordlandssykehuset

  • Enhetsleder Britt Karin Bakkefjell, HAVO, Nordlandssykehuset

  • Psykolog Heidi Almhaug, HAVO Nordlandssykehuset

  • Avdelingsleder Mette Mula, Alstahaug kommune

  • Leder Siv Nordøy, Alstahaug kommune

  • Avdelingsleder Heidi Lund, Alstahaug kommune

  • Folkehelsekoordinator Ingunn Stemland, Alstahaug kommune

  • Enhetsleder Truls Helge Didriksen, Alstahaug kommune

Møte 3

18. oktober 2018 avholdt utvalget møte med hovedtema «Rammebetingelser og tilgrensende arbeid». Møtet fant sted i Oslo.

Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers foredrag:

  • Seniorrådgiver, Kjersti Skarstad, Stiftelsen SOR

  • Administrerende direktør Osmund Kaldheim, leder for NOU 2016: 17 På lik linje

I tillegg holdt to representanter fra Helse- og omsorgsdepartementet foredrag om finansieringsordninger i helse- og omsorgssektoren.

Møte 4

19. november avholdt utvalget møte med hovedtema «Habilitering, barnevern og bolig». Møtet fant sted i Oslo.

Innledere var:

  • Advokat Magne Brun

  • Seniorrådgiver Silje Øgård, Husbanken

  • Seniorrådgiver Edle Holt, Husbanken

  • Seksjonssjef Inger B. Trydal, Bydel Bjerke

  • Familiekoordinator Cathrine Anskau, Bydel Bjerke

  • Koordinator/seniorrådgiver Dag Grøndahl Marthinsen, NAV

  • Psykologspesialist Nils-Øivind Offersnes, Oslo universitetssykehus

  • Avdelingsleder Nils Olav Aanonsen, Oslo universitetssykehus

Møte 5

15. og 16. januar 2019 avholdt utvalget møte med hovedtemaet «Opplæring, arbeid og overganger». Møtet fant sted i Larvik og Horten.

Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers foredrag:

  • Avdelingsleder Tarjei Grimstad, Thor Heyerdahl videregående skole

  • Avdelingsleder Trygve Olsen, Thor Heyerdahl Videregående skole

  • Leder, Kjersti Lekve, Oppfølgings- og PP-tjenesten, Vestfold

  • Fagleder Cathrine S. Granerød, Oppfølgings- og PP-tjenesten, Vestfold

  • Veileder Margret Kristin Dyrholm, Universitetet i Agder

  • Veileder Håkon Reinertsen, Universitetet i Agder

  • Veileder Marit Gunn Tveit, Universitetet i Agder

  • Avdelingsleder Maria Synnøve Roland Eriksen, NAV Sandefjord

  • Fagrådgiver Anita Hellehaven, NAV

  • Avdelingsleder Susanne Fauskanger, Fønix

  • Spesialrådgiver, Anders Johansen, Glenne regionale senter for autisme

  • Leder, Arne T. Gulbrandsen, Glenne regionale senter for autisme

  • Ordfører Petter Schou, utvalgsmedlem NOU 2018: 16 Det viktigste først

  • Forsker Mari Vaage Wang, medlem i Ekspertutvalget for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging

Møte 6

5. mars 2019 avholdt utvalget møte med hovedtemaet «Pasientforløp og tidlig intervensjon». Møtet fant sted i Bergen.

Innledere var:

  • PPT-leder og assisterende skolesjef, Jogeir Sognnæs, Fjell kommune

  • Fagleder Janne Mari Akselsen, Autismeteamet BUPA, Helse Stavanger

  • Psykologspesialist Ester Marie Stones Espeset, Helse Fonna

  • Psykologspesialist Bjarne Hansen, Haukeland universitetssykehus

Møte 7

9. og 10. april 2019 avholdt utvalget møte med hovedtemaet «Samhandling og virkemidler». Møtet fant sted i Asker.

Innledere var, i tillegg til utvalgsmedlemmers foredrag:

  • Prosjektleder Liv Tveito, Helsedirektoratet

  • Fagansvarlig Anne-Stine Meltzer, N-BUP og klinikksjef Nic Waals Institutt

  • Atferdsterapeut Eli Marte Rusten, SPISS

  • Psykologspesialist Torun Vatne, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

  • Konsulent Rita Johnsen, Hemsedal kommune

Møte 8

4. juni 2019 avholdt utvalget internt møte. Møtet fant sted i Oslo.

Møte 9

19. og 20. august 2019 avholdt utvalget internt møte, med deltema «Behandling og tiltak for voksne med autisme». Møtet fant sted i Oslo.

Innledere var:

  • Stian Orm, Autismekonsult

  • Vernepleier, dosent Jon Arne Løkke, Høgskolen i Østfold

Møte 10

16. og 17. september 2019 avholdt utvalget internt møte. Møtet fant sted på Gardermoen.

Møte 11

10. oktober 2019 avholdt utvalget internt møte. Møtet fant sted i Oslo.

Møte 12

29. oktober 2019 avholdt utvalget internt møte. Møtet fant sted i Oslo.

Utvalgsleder, utvalgsmedlemmer og/eller utvalgets sekretariat har deltatt ved følgende møter, samlinger og besøk:

Bruker- og pårørendeorganisasjoner

Foreningen Spekteret

Møte med ledelsen i foreningen 9. oktober 2018. Innledning om utvalgets arbeid for en gruppe medlemmer 19. mars 2019. Møte med ledelsen i foreningen 26. september 2019.

Norsk Tourette Forening

Innledning om utvalgets arbeid for samling for unge voksne 13. oktober 2018. Innledning om utvalgets arbeid for samling for voksne 24. november 2018. Møte med NTFs fagråd 18. mars 2019. Innledning om utvalgets arbeid for NTFs landsstyre 30. august 2019.

Autismeforeningen i Norge

Innledning om utvalgets arbeid på ledermøte 10. november 2018. Møte med representanter for Ressursgruppen for voksne 12. november 2018. Møte med foreningens fylkeslag i Finnmark 4. februar 2019. Innledning om utvalgets arbeid for Autismeforeningens landsstyre 13. september 2019.

Andre brukerorganisasjoner.

Møte med ADHD Norge v/generalsekretærer Gry Lunde, fagsjef Nina Holmen, faglig rådgiver Monika Nordli 31. januar 2019.

Møte med Foreldre AS v/Maria Ramberg, Benjamin Husstad-Nedberg og Nils Fredrik Hansen 31. januar 2019.

Møte med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon v/juridisk rådgiver Atle Larsen 10. september 2019.

Profesjonsorganisasjoner

Møte med Norsk Psykologforening v/ fagsjef Åste Herheim, spesialrådgiver Siv Engebråten, samt medlemmer av fagutvalget for habiliteringspsykologi v/psykologspesialist Sidsel Romhus og psykologspesialist Nils-Øivind Offersnes 10. desember 2018. Møte med Norsk Psykologforening v/fagsjef Åste Herheim, spesialrådgiver Siv Engebråten og medlem av fagutvalget for habiliteringspsykologi v/psykologspesialist Tonje Elgsås 17. juni 2019.

Innledning om utvalgets arbeid for Norsk Barnenevrologisk forening 25. mars 2019.

Møte med Allmennlegeforeningen v/leder Marte Kvittum Tangen 14. oktober 2019.

Møte med Landsgruppen av helsesykepleiere (LaH) i Norsk Sykepleierforbund v/leder Ann Karin Swang 16. oktober 2019.

Fagmiljøer, tjenester og forvaltningsorgan.

Møte med OBOS v/prosjektsjef Carl Christian Birkeland 30. oktober 2018.

Møte med Helseetaten i Oslo kommune v/prosjektleder Hanne Kolterud Skiaker og spesialkonsulent Anne Brit Haug 5. november 2018.

Møte med Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) v/seksjonsleder Terje Nærland, psykologspesialist Sissel Helverschou, overlege Kristin A. Bakke, spesialpedagog Michael B. Lensing, psykologspesialist Egil Midtlyng, spesialpedagog Anett Kaale, barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen 6. november 2018. Det ble også avholdt et møte 12. desember 2018 m/ Sissel Helverschou og 22. januar 2019 m/ overlege Kristin A. Bakke, Terje Midtlyng, Sissel Helverschou og Michael B. Lensing. På et møte 8. oktober 2019 deltok seksjonsleder Martin Aker, leder Stein Are Aksnes (NKSD), Sissel Helverschou, Kristin A. Bakke, Terje Nærland, Michael B. Lensing og Egil Midtlyng. Utvalgsleder har også holdt en innledning om utvalgets arbeid ved NevSoms Gardermoenmøtet 5. mai 2019.

Møte med Nordvoll skole i Oslo v/rektor John Johansen og assisterende rektor Lene Simenstad 12. november 2018 og et møte med kompetanseteamet v/ Kristin Hurlen-Skau, Inger Lamache og Ellen Gjesti 21. januar 2019.

Møte med avdeling for PPT og spesialskoler i Utdanningsetaten i Oslo kommune v/avdelingsdirektør Walter Frøyen 3. desember 2018.

Møte med Senter for fagutvikling og forskning, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, Almas hus v/fagkonsulent Sigrid Aketun 17. desember 2018.

Møte med Abloom v/leder Faridah Nabaggala og Eszter Vuojala 18. desember 2018.

Møte med Stiftelsen Radarveien v/fagkonsulent Wenche Emblem 19. desember 2018.

Møte med Oslo universitetssykehus, Spesialseksjonen for barn og unge v/enhetsleder/psykologspesialist Anne Falsen, psykologspesialistene Mona Saugstad, Ruth Elisabeth Hypher, Nina Iversen og spesialpedagog Ingrid Kindt 22. januar 2019.

Videokonferanse med Statped Øst v/avdelingsledere Aud Bredesen, Heidi Enger og Asgerd Eide 31. januar 2019. Møte med Statped Vest v/seniorrådgiverne Eldrid Hodneland Rasmussen, Anita Sande, Karin Engan Laberg, Anne Erica Bratlie, Silje H. Hjørnevik og Anne Moen 4. mars 2019.

Møte med Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi og Regionalt kunnskapssenter for barn og unge (RKBU) Midt-Norge v/senterleder Odd Sverre Westbye, universitetslektor Bjørg Neset, universitetslektor Marit S. Skrove, førsteamanuensis Anne Lise Høyland og fagkoordinator/prosjektleder Hege Ramsøy-Halle 4. februar 2019.

Møte med Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA) v/faglig rådgiver Siri Bjaarstad 4. februar 2019.

Møte med Universell v/seniorrådgiver Elinor Jeanette Olaussen 4. februar 2019.

Møte med Nasjonalt senter for e-helseforskning v/avdelingsleder Anne Torill Nordsletta og seniorforsker Marianne V. Trondsen 6. februar 2019.

Møte med Regional seksjon for psykiatri, utviklingshemming/autisme (PUA) v/enhetsleder/forsker Trine Lise Bakken og seksjonsleder Anne Kari Rudi 11. februar 2019.

Møte med Pasient- og brukerombudet for Oslo og Akershus, v/teamleder Oddvar T. Faltin og spesialkonsulent Ellen Fabillar 26. februar 2019.

Møte med Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Vest 4. mars 2019 v/seksjonsleder Unni Sagstad, lege Heike Eichele, assisterende klinikkdirektør Kronstad DPS Stig-Arthur Didriksen, psykolog Svanhild Hansen og psykologspesialist Gunn Iversen.

Møte med Byombudet i Bergen v/rådgiver Janicke Kilian 4. mars 2019.

Møte med Uloba v/generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm, prosjektleder Mikrostyre Elin Riise, pårørende og deltaker i prosjektet Helga Bruun og senior kommunikasjonsrådgiver Hans Hjellemo 2. april 2019.

Møte med Oslo Voksenopplæring v/rektor Vigdis Brattfoss, spesialpedagog Lene Dåsvand Aanning, spesialpedagog Randi Gunneng, spesialpedagog Laila Irén Kvist, undervisningsinspektør Stine Indergård samt representanter for en samtalegruppe for kvinner med Aspergers syndrom 29. april 2019.

Møte med Samisk nasjonal kompetansetjeneste – psykisk helsevern og rus (SANKS) v/ psykologspesialist Elisabeth Gerhardsen 7. mai 2019.

Møte med Stiftelsen Nordre Aasen Kapellveien habiliteringssenter og OUS v/ daglig leder Turid Ommundsen, assisterende daglig leder Trine Brunvand, psykologspesialist Kjersti Lohne, fagkonsulent Mari Østgaard, fagkonsulent Ellen Crook, fagkonsulent Ingunn Midttun, overlege Jakob Larsen ved Seksjon for barnenevrologi- og habilitering og overlege/seksjonsleder Petra Aden, barnenevrologi- og habilitering ved OUS, avdeling Ullevål 23. mai 2019.

Møte med Avdeling for voksenhabilitering,Ahus HF v/ overlege/avdelingsleder Eva Male Davidsen og teamleder Jan Erik Østvik 24. mai 2019.

Møte med Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring v/ leder Siw Bratli og kommunikasjonsrådgiver Cecilia Sønstebø 27. mai 2019.

Møte med Seksjon for barne- og ungdomshabilitering,Sykehuset Østfold HF v/ seksjonsleder Kristin S. Breda 3. juni 2019.

Møte med Pedagogisk-psykologisk tjeneste og Oppfølgingstjenesten (PPOT) i Ringerike/ Hole v/ leder Karl Petter Enderud og PP-rådgiver Heidi Marie Høydal 12. juni 2019.

Møte med Helsedirektoratet ved seniorrådgiverne Sigrun Gjønnes, Astrid Hernes Kvalnes, Midia Aminzadeh, Kari Aanjesen Dahle, Torhild Torjussen Hovdal, Terese Opsahl Holte, Per-Christian Wandås og Inger Huseby 12. juni 2019.

Møte med Samhandlingsavdelingen, Oslo Universitetssykehus HF v/ leder Kari Skredsvig og spesialrådgiver Sigrun Skåland Brun 18. juni 2019.

Møte med Utdanningsdirektoratet v/seniorrådgiver Berit Holmlimo, jurist Arve Bjørndahl og jurist Bhupinder Singh Bains 22. august 2019.

Møte med Enhet for Oppvekst og utdanning, Asker kommune v/mellomleder Cathrine Kjærstad, miljøterapeut Christine Strand Simon og fagkoordinator Hege Amundsen 3. september 2019.

Møte med Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP) Helseregion Øst og Sør v/direktør Arild Bjørndal 8. oktober 2019.

Møter med ressurspersoner

  • Professor Patricia Howlin, Institute of Psychiatry, King's College London 4. desember 2018.

  • Professor Siv Kvernmo, Universitetet i Tromsø 6. februar 2019.

  • Seksjonsleder Tarald Sæbø, Nordlandssykehuset (videokonferanse) 13. februar 2019.

  • Studieleder Leoul Mekonen, RBUP Helseregion Øst og Sør 26. februar 2019.

  • Professor emeritus, Nils Kaland 26. april 2019.

  • Psykologspesialist Anne Gro Innstrand 3. mai 2019.

  • Spesialpedagog Torill Bakke Andersen, tidligere rektor ved Signo skole og kompetansesenter 16. mai 2019.

  • AI arkitekt Hans Kristiansen 24. mai 2019.

  • Barne- og ungdomspsykiater Bouwe Cornelis Strikwerda, Universitetssykehuset i Nord-Norge 12. september 2019.

Andre

Møte med KS v/avdelingsdirektør Åsne Snåre, fagleder Anne Gamme og spesialrådgiver Anne Jensen 14. desember 2018.

Møte med Næringslivets Hovedorganisasjon (NHO) v/prosjektleder Janne Krohn-Hansen og seniorrådgiver Anne Cecilie Bentsen 10. januar 2019.

Møte med Opplæringslovutvalget v/utvalgsleder Jon Christian Fløysvik Nordrum, sekretariatsleder Cathrine Børnes og utvalgssekretær Gro Hexeberg Dahl 21. mars 2019.

Møte med Universitets- og høyskolelovutvalget v/utvalgsleder Helga Aune, sekretariatsleder Therese Sofie Aasen og utvalgssekretær Irene Tveite-Strand 30. august 2019.

Innspillskonferanser

Utvalget gjennomførte vinteren 2018/2019 konferanser i de fire helseregionene med brukere, pårørende og representanter fra ulike fagmiljøer, for å høre deres erfaringer og drøfte mulige forbedringer av tjenestene. For å legge til rette for brukere som ikke selv kunne delta og sørge for at så mange som mulig skulle få anledning til å følge møtene, ble konferansene i Oslo, Trondheim og Bergen streamet på utvalgets nettsider og senere lagt ut i opptak. Konferansen i Tromsø var en videokonferanse hvor fagmiljø og brukere deltok fra ulike deler av helseregionen.

De tre konferansene som ble streamet besto av to deler, en med fagpersoner og en med brukere/pårørende. Tromsøkonferansen var felles for brukere, pårørende og fagpersoner. Konferansene ble innledet av flere foredragsholdere om diverse tema. Deretter fulgte gruppearbeid om ulike relevante tema for utvalgets mandat. Gruppearbeidet ble presentert i plenum på slutten av konferansen.

Oslo-konferansen 6. desember 2018

Innledere var:

  • Organisasjonsleder Liv Irene Nøstvik, Norsk Tourette Forening

  • Seniorrådgiver Maren-Johanne Nordby, Statped

  • Spesialpedagog og nestleder Oddbjørn Flatgård PP-tjenesten i Nord-Østerdal

  • Styreleder Christian Brænden, Foreningen Spekteret

  • Styremedlem Olav Helland, Foreningen Spekteret

Det deltok ca. 40 brukere og pårørende og ca. 50 fagpersoner.

Trondheim-konferansen 5. februar 2019

Innledere var:

  • Professor Jan Tøssebro NTNU,

  • Daglig leder Linda Nygård, Spesialistbedriften

  • Universitetslektor/psykologspesialist Kari Walmsness, RKBU Midt-Norge

  • Seniorrådgiver Elinor Jeanette Olaussen, Universell

  • Adrian Lund, Utvalgsmedlem

  • Styreleder Annette Drangsholt, Autismeforeningen.

Det deltok ca. 20 brukere og pårørende og ca. 35 fagpersoner.

Tromsø-konferansen 7. februar 2019

Foredragsholdere under konferansen var:

  • Pål Munch-Ellingsen, Autismeforeningen

  • Instituttleder Per Håkan Brøndbo, RKBU Nord

  • Enhetsleder Hilde Lund, Barnehabiliteringen Finnmark

  • Utvalgsmedlem Adrian Lund

Det deltok ca. 40 deltakere. Ca. 10 av disse deltok gjennom videokonferanse.

Bergen-konferansen 6. mars 2019

Foredragsholdere på konferansen var:

  • Leder Fagteam Autisme Roy Tønnesen, Pedagogisk Psykologisk Senter Nord, avd. PPT

  • Professor II og lege i spesialisering Maj-Britt Rocio Posserud, Universitetet i Bergen, Bjørgvin DPS

  • Forfatter Olaug Nilssen

  • Lege Heike Eichele, Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi

  • Miljøterapeutene Camilla F. Fluge og Lene Thomsen mfl., Fredheim kurs- og aktivitetshus

  • Utvalgsmedlem Adrian Lund

  • Ragne Larsen, Norsk Tourette Forening

Det deltok ca. 50 brukere og ca. 50 fagpersoner.

Møter og besøk utenfor Norge

Danmark

Representanter fra utvalget deltok på en konferanse om det danske arbeidsprosjektet Klar til Start (København) 23. oktober 2018.

Representanter for utvalget besøkte Herlev Hospital (København), Dansk Tourette forening og Bispebjerg Hospital (København) 6. juni 2019.

Representanter fra utvalget besøkte Specialområde Autism (Hinnerup) 9. september 2019.

En representant for utvalget besøkte Socialstyrelsen (København) 10. september 2019.

Sverige

Representanter for utvalget besøkte Barn- ungdom og voksenhabiliteringen, Region Skåne (Malmø) 5. juni 2019.

Representanter fra utvalget besøkte Källbrinksskolan (Huddinge), Riksforbundet Attention (Uppsala), Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND) (Stockholm), Bona folkehøgskole (Motala) og Gillberg Neuropsychiatry Center (Gøteborg) 26.–28. august 2019.

Annet

En representant for utvalget besøkte Center for Autism and the Developing Brain (CADB), i White Plains New York i USA 29. april 2019.

Representanter for utvalget deltok på en kongress i regi av International Society for Autism Research, som fant sted i Montréal i Canada 1.–4. mai 2019.

En representant for utvalget deltok på European Conference on Tourette Syndrom and Tic Disorder, som fant sted i Hannover 14.–18. mai 2019.

Til dokumentets forside